生生相惜愛不罕見…感受罕病家庭的處境
罕病基金會自廿三日至卅日在北市松山文創園區推出「生生相惜,愛不罕見」,這是國內首次針對罕病舉辦大型展覽,現場並播映病友紀錄片,由聯合報健康事業部、願景工程影像組製作,以六個病友故事為主軸,呈現罕病在台廿年來轉變;也把病友的生活場景搬到展場,讓大眾了解病友需求。
罕病基金會創辦人陳莉茵表示,過去罕病家庭被貼上負面標籤,被視為受詛咒,備受歧視,現在大家已可用全然不同的態度面對罕病。
展覽將讓民眾體驗病友生活。罕病基金會執行長陳冠如說,罕病病類多,不同疾病病友的生活樣態不一樣,有人長期臥床,民眾來到客廳區,可以試躺電動床或移位機,體驗病友無法自由行動的不便;有病友則是限制飲食,在廚房裡可以看見上鎖的冰箱,聞到特殊奶粉的味道。
更多罕病故事和紀錄片,請看「萬分之一在我家:6個罕病重生的故事」
延伸閱讀
同類文章
影/2.5歲女娃尿布有血多處瘀青嚇壞保母!原來是罕病
罕病法20年/林炫沛:難道他不重要嗎?生命要怎麼衡量價值?
罕病法20年/慈母心鐵娘子 陳莉茵:愛的DNA再挑戰
罕病法20年/曾敏傑:罕病法是台灣衛生政策中的鑽石
罕病法20年/台灣真幸福 60億元照顧近萬名罕病患者
罕病法20年/王英偉:是台灣邁向衛生大國的重要一步
罕病法20年/好想再呼一口氣 咳痰機讓罕病患免除氣切
罕病法20年/龐貝氏症孩子九歲了 我只想跟其他小朋友一樣
長庚治罕見「毛」病 婦人揮別30年的「麻」煩
婦人罹罕病「毛毛樣」查不出 過了30多年麻痺人生
肌萎兒臨終:我先去天堂找一個家 等把拔和馬麻
8歲女童全身狂滲血流紅眼淚 一天發作5次
給付罕病奇蹟之藥 健保署長:和病友一樣焦慮
肌萎病友盼 給付罕病奇蹟之藥
SMA女孩:藥改善的不僅是生命,而是活下去的方式
脊髓性肌肉萎縮症(SMA)分四型 全台患者四百人
SMA病友期待健保保障「萬一」 罕病就是這萬分之一
SMA患者為用藥請命 爭取最後一根手指還能動的機會
罕病+血癌不喪氣 全班幫她圓跑步夢
罕病中的罕病!12歲視力剩0.03 女童軒軒揮灑畫紙溫暖人心
眉骨凹、頭頂高像辛普森家族 牽引器擴張讓一歲娃頭型變圓了
治療顱縫早閉 頭顱擴張牽引不錯過大腦黃金成長期
「我要活的比他們還要久」罕病夫是她心頭痛 又掛心兒發病步後塵
發病後螢幕是他唯一的窗 直到遇見了治療師
翻轉罕見人生/肌萎症的她 當媽媽是最驕傲的身分
萬分之一在我家/二指鋼琴師的玩轉音樂之路
把罕病病友家搬進展覽 體驗萬分之一的生活方式
罕病基金會20歲 6病友生命奮鬥影片當成年禮
「樂透都沒那麼容易中」連生2罕病兒 新篩檢救了老二
人生勝利組夫妻生「天使症候群」女兒 出國求助看到更心碎的一幕
猜你喜歡
噁!67歲男後腦長巨大粉瘤 醫生花3天擠完「蛋沙拉膿液」
最燒錢的病!有鮪魚肚要注意 醫曝「6飲食習慣」會害腎出問題
詭異!雲嘉上午10人猝死 醫師:溫差遽變最危險
天冷特別容易便秘?9大原因曝光!不是多吃菜就好
8千萬人曾發生腦中風! 解剖「 大腦各部位急性中風症狀」...小心慢性致殘
喉嚨痛不一定是感冒!耳鼻喉科醫:幾種喉嚨痛別輕忽
手癢擠痘卻雙肺感染險喪命 醫:危險三角區勿擠
吃到沒熟的豬肉會怎麼樣? 恐怕不是拉肚子而已!醫曝「驚人下場」
眼周長小顆粒怎麼辦? 皮膚科醫師告訴你解決辦法
吃蔬果助順暢,醫師點名這些水果更難消化
寒流席捲機車通勤族 心臟科醫師透露禦寒小撇步!
生活中哪些動作很傷膝蓋?4種不良動作超傷膝
他停止呼吸心跳近1小時 大千醫護救回彷如重生
他看牙診療一半臉上被滴「濕黏液體」 真相曝光氣炸了!
為什麼腳跟總是反覆龜裂、粗糙?醫曝愛做2件事惹禍
宜蘭2老人睡夢中猝死床上 醫師提醒寒流該注意的事
回溫隱憂…全台猝死案拉警報
「踮腳尖」好處多!在家就可以做的三款運動,遠離肌少症還能排濕氣
7月大女嬰吞洗衣球急送醫 醫:洗衣球像糖果小心誤食
天冷血管緊縮血壓易飆升 慎防5種心血管疾病發作
天冷防猝死!1分鐘檢測你的護心指數
便便好臭是腸道警訊? 出現「3形狀、4異色」小心身體快壞了
鍛鍊肌力讓膝關節勇健 簡文仁教你最有效的抗阻力運動
常滑手機會讓記憶力衰退? 專家曝「驚人真相」
寒流來襲發熱衣夯 醫師:這4種人可能愈穿愈癢
冬季皮膚乾癢抓到破皮流血! 常做「4行為」小心癢爆...你中了嗎?
打玻尿酸、PRP只適合早期關節炎 2招降低膝蓋負擔
哈佛研究證實:80%的痛風可預防 做到一件事最重要
「殯葬天王」李世聰罹神經膠質細胞瘤 醫:幾乎都是惡性的!8症狀時,必需懷疑腦瘤的可能
你以為的餓只是大腦覺得餓!「假性飢餓」 當心掉進越吃越多的陷阱
倒插睫毛找醫美「割雙眼皮」? 醫籲術前搞清楚狀況