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泡泡龍李淑惠 「只想和別人一樣」

罕病病友李淑惠(右)在新書發表會上,與同樣是罕病的立委楊玉欣(左)合影。 圖∕張老師文化提供
罕病病友李淑惠(右)在新書發表會上,與同樣是罕病的立委楊玉欣(左)合影。 圖∕張老師文化提供

【聯合報/記者林思宇/台北報導】

「許多人期待與眾不同,但對罕病人來說,只想和別人一樣就好。」李淑惠說出罕病的心聲。她罹患俗稱「泡泡龍」的遺傳性表皮分解水皰症,身上皮膚盡是重複性結痂的傷口,上天給她一身與眾不同的衣裳,一直到30多年後,她才敢面對自我,穿起短袖,讓自己在疾病中自由呼吸。

出生4個月,李淑惠的身體就出現水皰,從此開始與水皰共生的生活。小時候洗澡,小學沒畢業的媽媽要先將李淑惠整個身軀泡在水中,等身上為防止感染的紗布遇水變軟褪去,再輕輕拍打身體,最後再將這些紗布像包木乃伊似的包回去。

換繃帶 比換新衣還開心

小時家境困苦,麵粉袋和衛生紙替代紗布和繃帶,失去彈性的繃帶把身體弄得很痛,對那時的李淑惠來說,換繃帶比換新衣服還開心。直到25歲,李淑惠才知道自己的疾病名稱,遺傳性表皮分解水皰症。

廣告詞這樣說:許多人期待與眾不同,但李淑惠從來就只想跟一般人一樣。身上揮之不去的皰皰,為她在人生各階段帶來無法褪去的傷痛。尤其國中時病狀最嚴重,常痛到無力下床,每天不斷換藥、做不完的功課壓得李淑惠身心俱疲,還得面對同學的嘲笑。這時候的她,只想好好睡一覺。

好同學 無畏血漬幫一把

回憶起高中的生活,同學小敏是李淑惠最大的支柱。下課時,小敏和李淑惠總偷偷地帶著大包衛生紙往洗手間,處理背上的水皰和衣服上的血漬。小敏無畏白色制服上的血紅一片,也不怕別人異樣的眼光,幫李淑慧清洗擦乾後一起回教室。畢業後,李淑惠作伴娘,陪著小敏一起步入禮堂。「我無緣披上白紗,但能陪伴好友進入幸福的殿堂,此生無憾。」

穿短袖 手臂看似花襯衫

穿短袖對普通人來說是再簡單不過的事,但李淑惠在38歲那年,才穿上生平第一件短袖。有次分享,有位小朋友拉著媽媽到李淑惠面前說,「阿姨穿很漂亮的粉紅色花襯衫,媽媽也買一件來穿吧。」仔細一看,才發現花襯衫其實是滿布皰皰傷疤的手臂。

之後被診斷出皮膚惡性腫瘤,讓李淑惠又面臨一大打擊,更不知該如何對年邁的父母開口,抱著棉被連哭了3天。

很樂觀 病房總充滿笑聲

但樂觀的她並沒有被疾病打倒,現在工作穩定,也參與罕見疾病的天籟合唱團,儘管還是不斷進出醫院,李淑惠總秉持著樂觀正面的態度,讓自己的病房充滿病友的笑聲。儘管身上疼痛,她仍然讓姪女將自己打扮成不同造型的開心果,帶著糖果到兒童病房與小孩子們同樂。

■張老師文化所出版的新書《罕病微光璀璨:9個萬分之一的相聚》,收錄9位不同病類的罕見疾病病友的豐富生命故事,歡迎讀者參考。

水皰 遺傳 皮膚

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