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克隆氏症 他一天跑20次廁所

「出門在外,隨時都要留意哪裡有加油站或便利商店。」因為宋憲財肚子不舒服時,要馬上就有廁所可用;而這樣的日子宋憲財已經過了6年。 記者王郁婷/攝影
「出門在外,隨時都要留意哪裡有加油站或便利商店。」因為宋憲財肚子不舒服時,要馬上就有廁所可用;而這樣的日子宋憲財已經過了6年。 記者王郁婷/攝影

【聯合報/記者黃文彥/報導】

「出門在外,隨時都要留意哪裡有加油站或便利商店。」因為宋憲財肚子不舒服時,要馬上就有廁所可用;而這樣的日子宋憲財已經過了6年。

宋憲財是克隆氏症患者,最高紀錄一天跑20次廁所,這種疾病的症狀就是反覆拉肚子,平均一天跑廁所7到10次;像宋憲財這類接近重度克隆氏症的患者,幾乎整天離不開馬桶,嚴重影響日常生活。

每天與馬桶為伍的生活,讓宋憲財一度放棄汽車修配廠的工作,好幾個月都待在家裡,足不出戶;宋憲財笑說,「廁所就是我第二個家。」

台中榮總大腸直腸外科主任王輝明說,克隆氏症從發病到確診,平均得花上7到10年。罹患這種罕見疾病的人不多,全台僅450人,但一旦罹病,恐得有終身奮鬥的準備;王輝明說,克隆氏症的病因不明,可能與遺傳基因有關,患者多是未滿20歲的青少年。

一般大腸炎只影響直腸,克隆氏症的發炎卻是「跳躍式」,可能同時影響大腸、小腸與直腸;王輝明說,腸子會一寸一寸潰爛,即使反覆開刀切斷病灶,腸子愈切愈短,仍無法阻止復發。

發炎位置不易發現,也增加克隆氏症診斷上的困難,王輝明說,克隆氏症發炎位置在小腸末端,胃鏡及大腸鏡根本看不到,唯有小腸鏡搭配切片,才能得知。

除反覆拉肚子外,腸道阻塞是克隆氏症的常見併發症,因此只好透過手術切除腸子,但手術治標不治本。

現在常見的治療方法是類固醇、生物製劑等內科療法,尤其是生物製劑去年納入健保,可替患者省下大額藥費。

宋憲財去年開始開始注射生物治劑,拉肚子的症狀也有明顯改善;他說,現在上廁所便便都有形狀,「感覺便便變可愛了」。

王輝明說,現代醫學對克隆氏症仍無解,但能不開刀就盡量不開,對於阻塞的腸道,可以先透過微創內視鏡開通後,再使用生物製劑。

王輝明說,克隆氏症患者要注意定期回診,避免暴飲暴食,如果反覆腹瀉長達數月,又有體重減輕的症狀,就要尋求醫師評估是否罹患克隆氏症。

小辭典/克隆氏症典型症狀

反覆腹瀉、血便、人消瘦是克隆氏症的典型症狀,由於與腸躁症、腸胃炎類似,誤診率非常高。

克隆氏症 生物製劑 拉肚子

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