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讓大眾看到我們 小腦萎縮病友走出來

「走出來,社會大眾才能看到我們的需要。」小腦萎縮症病友張哲森吃力地從嘴中擠出一字一句,他說,疾病雖無藥可醫,病友須樂觀面對,才能走出陰暗角落,不被疾病打敗。 記者陳立凱/攝影
「走出來,社會大眾才能看到我們的需要。」小腦萎縮症病友張哲森吃力地從嘴中擠出一字一句,他說,疾病雖無藥可醫,病友須樂觀面對,才能走出陰暗角落,不被疾病打敗。 記者陳立凱/攝影

【聯合報╱記者張嘉芳/台北報導】

「億萬步的愛」健走活動,昨天舉行成果發表,病友張哲森現身感謝社會大眾的支持與鼓勵。 記者陳立凱/攝影
「億萬步的愛」健走活動,昨天舉行成果發表,病友張哲森現身感謝社會大眾的支持與鼓勵。 記者陳立凱/攝影
「走出來,社會大眾才能看到我們的需要。」小腦萎縮症病友張哲森吃力地從嘴中擠出一字一句,他說,疾病雖無藥可醫,病友須樂觀面對,才能走出陰暗角落,不被疾病打敗。

小腦萎縮症病友協會昨天舉辦「億萬步的愛」健走成果記者會。40歲的張哲森雙手扶著助行器,一步一步緩慢、吃力地往台前移動,一般人兩步可達的距離,他卻花了近一分鐘才走到定點,顫抖的雙手緊握麥克風,儘管話語不流利,字字句句都流露懇切的真情感,他鼓勵其他病友一定要走出來,「心是最重要的,千萬不能被自己打敗。」

張哲森小時候走路就常跌倒,平衡感很差,每次端湯一定會灑出來,直到30歲、事業正當衝刺時,才確診罹患小腦萎縮症。結褵八年的妻子聽到消息,立即要求離婚,因不想拖累對方,張哲森選擇放手。

「打擊真的很大,我能怪誰?不能怪上天對我不公平。」張哲森說,他原本擔任廚師,負責台北縣部分國小學童營養午餐,每天至少要準備5萬份以上餐點。罹病後的他,變得極度封閉,甚至一度想不開而自殺,命被救回來後,他體認到應有任務未完成,老天爺不讓他死。三年前,在小腦萎縮症病友協會志工的鼓勵與開導下,張決定拋開包袱與負面情緒,積極走向人群,以實際行動鼓勵病友走出陰霾,「只要願意走出來,社會看到你的需要,才能幫助你。」

為號召大眾關懷身障朋友,小腦萎縮症病友協會上月22日「2011國際身心障礙者日」當天,發起億萬步健走嘉年華活動,至今累計總步數已超過1200萬步,還不斷有熱情人士回報步數。協會理事長黃玉春表示,雖然距離原目標仍有一大段差距,但病友不向命運低頭的勇氣,生命鬥士精神將永遠延續。

小腦萎縮症 健走

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