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兒患愛德華氏症 母許願:喊一聲媽媽

【聯合報╱記者蔡容喬/高雄報導】

曾媽媽高齡40才喜獲麟兒阿德,不料阿德一出生,就罹患了愛德華氏症,有90%患者會在一年內死亡,但曾媽媽不願放棄這個小生命,在高醫團隊大力協助下,如今阿德滿兩歲了。

高醫小兒科部主任趙美琴指出,阿德出生時因先天性肛門閉鎖送往高醫開刀,6天後再度因腸破裂送醫,且有陰囊水腫、心臟雜音等症狀,經血液染色體檢查證實阿德第18對染色體出現三條異常,造成先天心臟缺損、無肛症、肌肉張力異常、智能不足等症狀。

高醫團隊指出,若高齡孕婦有做產前羊膜穿刺檢查,大多能及早發現,特徵是羊水多、胎盤小,該院30多年來總共診治過30多位愛德華氏症患者,目前僅剩一位因沒有先天性心臟病,已存活至31歲,且有生活自理能力,也因此給曾媽媽極大的希望。

曾媽媽表示,阿德雖然還不會講話,但只要聽到周圍的拍手聲和人聲就會笑咪咪的,所以她每天都會帶著阿德到附近公園散步,也定期回院和醫護人員討論生活照顧問題,並進行吸吮訓練,讓阿德早日脫離鼻胃管餵食。她以最樂觀的心情來照顧孩子,同時也許下願望,希望明年母親節,阿德能開口叫她一聲「媽媽!」

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