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類早老症 她13歲 活在91歲的身體

2015-04-26 13:53聯合報 記者張雅婷/桃園報導

罹患罕病提早衰老的盧玟妤(右)已喪失視力和聽力,母親(左)陳姵安只能靠碰觸傳意感...
罹患罕病提早衰老的盧玟妤(右)已喪失視力和聽力,母親(左)陳姵安只能靠碰觸傳意感知;圖中的手勢指的是拍照。 記者張雅婷/攝影
慶祝十三歲生日,對一般孩子不難,但對患「柯凱因氏症候群」的盧玟妤來說,卻是個奇蹟。

四月廿六日是盧玟妤十三歲生日,卻等同一般人的九十一歲。天使發展中心昨為她和四月壽星的身障者舉辦慶生會。盧母陳姵安說,國內的柯凱因氏症患者平均壽命只有十三歲,面對女兒人生將盡,她收起淚水,盡可能豐富女兒有限的生命。

盧玟妤出生後一切正常,一歲半時因發展遲緩,父母驚覺不對勁,兩歲時送至天使發展中心早期療育,四歲確診罹患「柯凱因氏症」,又稱「類早老症」,以一般人七倍的速度衰老。

醫師診斷盧玟妤的智力停留在一歲多,甚至更退化,生長也停滯,身高僅八十七公分、體重九公斤,且喪失視覺和聽覺。

陳姵安說,現在只能靠觸碰和女兒溝通,盧玟妤也僅能用嬰兒時期所學的單字表達,要喝水只會說「水」,「媽媽」二字是最完整清楚的詞句。

陳姵安說,以前還聽得到、看得到的盧玟妤曾自己推著助步器蹺課,「我前腳才送她進教室,她後腳就推著助步器走出教室,自己按電梯下樓了。」

現在盧玟妤因看不到、聽不到,更沒安全感,也愛膩在媽媽身邊。陳姵安說,不知道女兒哪天會離開她,以前常帶她到戶外看風景,現在能做的就是抓緊相處的每一刻,讓女兒感受她和家人的愛。

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