60多歲的張太太,發現退休後的另一半不願意出門,情緒變得低落。她驚覺不對勁,陪同檢查後才發現先生得了巴金森病。原以為能展開愜意的退休生活,沒想到成了攜手學習與疾病和平相處的開始。
巴金森病是好發於60歲以上族群的腦神經退化疾病,台北市立關渡醫院神經內科主治醫師陳沛儒表示,臨床觀察中,常是另一半發現伴侶不對勁,帶到門診就醫。確診後,照護責任多落在配偶身上,當得知伴侶罹患退化疾病,且無法完全治癒,衝擊可想而知,「罹病不是病人願意,也並非故意。」照護者必須先有這樣的心理建設。
治療需要時間 伴侶常是最佳助力
巴金森病在治療上給予「時間」非常重要。陳沛儒說,初期病人可能會出現走路跟不上、動作不靈活,或是憂鬱,還有睡眠動作障礙症狀。伴侶若不了解難免不耐,長期相處容易產生摩擦或衝突,但經過適當治療,症狀大多能獲得改善,此時,不只病人需要時間去接受疾病;身為照護者的配偶也需要時間了解疾病。
「巴金森病人的伴侶會是很好的觀察者,也是醫病間的橋梁。」陳沛儒認為,巴金森病剛確診時尚未建立信心,難免有部分病人覺得治療效果不明顯。事實上,評估不同年齡與病程,會有不一樣的藥物劑量選擇,不一定會一開始就下太重的藥,以減少提早出現運動方面併發症的可能,如藥效波動產生的「斷電」或「異動症」等動作障礙。
陳沛儒說,初期調藥過程會頻繁回診,較為辛苦,是照護的伴侶需要理解的。配合醫囑找出合適的用藥,建立醫病之間的信任及信心,是保留巴金森病人良好生活品質的重要基礎。
此外,巴金森病進展到中後期,可能會出現認知退化。陳沛儒建議,即使確診前期運動功能控制良好,伴侶也可先考量日後「退場」的時機,必要時請醫師協助進行認知評估,在適當的時間運用如1966專線等喘息照護服務與失智相關照護中心,申請外籍看護轉移部分照護重擔,減少家庭心理與體力負擔。
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