「肺纖維化(俗稱菜瓜布肺)與肺癌同等嚴重,10年前醫師兩手一攤,現今已有抗肺纖維化藥物,不只減緩疾病惡化速度,也能減少六成急性惡化比例,若病患有機會接受肺移植,這將是實現長期存活的治療選項,在等待過程中,藥物治療及肺復健是維持病情的兩大工具,也是在等待器官移植前最好的方法。」中山附醫胸腔內科主治醫師陳世彬有感而發地說。
抗肺纖維化藥物,讓病人能喘一口氣。
菜瓜布肺會因為肺部纖維化的過程,用力呼氣肺活量(FVC)從正常一年減少30ml到雪崩式下降200ml,進展式菜瓜布肺的患者FVC甚至只剩原本的三分之二。但隨著抗肺纖維化藥物上市後,也讓病人得以「喘」一口氣。
病友林先生指出,發病初期連走一百公尺都會喘,當時有申請到健保用藥控制病情,但3、4年後又再度感冒,才轉診至台中榮總就醫,在加入新藥臨床試驗後,已能從地下室走上五樓都沒問題。
目前抗肺纖維化藥物健保署有條件給付,但對患者而言,肺功能是不可逆,有些病人會等待肺移植,陳世彬認為,無論有無等到器官,都需要規律的治療及肺部復健。
減少身體耗能,要學會活動節能技巧。
澄清綜合醫院中港院區胸腔內科主治醫師劉旭崇指出,呼吸困難會影響到民眾的社交活動及降低身體活動力,甚至營養不良,因此,營養補充採高熱量高蛋白,居家安全及舒適睡眠環境也很重要。
劉旭崇認為,為了減少身體耗能,活動節能技巧宜採「慢、穩、計畫、休息」的原則,事先規畫、動作緩慢、分段活動、適時休息,避免彎腰或抬高雙手的費力活動,可以使用長柄工具減少家務的負擔。
復健運動
中國附醫呼吸治療師李靜美教授
1.呼吸訓練
● 進行腹式呼吸時,全身放輕鬆,一手放在肚子上,鼻子吸氣到肚子滿脹,肚子用力嘴巴吐氣,每天練習10到15分鐘。
● 噘嘴呼吸,搭配腹式呼吸,吐氣時要慢慢長吐,可拿著一張衛生紙在前面,吐氣時衛生紙要能慢慢飄起來,才能把氣吐乾淨。
2.走路訓練
選擇平坦路面,從5-10分鐘開始,逐步增加時間;每天15-30分鐘(可分段進行),維持在可以說話但無法唱歌的狀態。
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