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醫療團隊織成一張網 抓住走過生命幽谷的患者

台大愛滋病房醫療團隊曾獲得醫療奉獻獎團體獎,對感染者營造友善環境,理解感染者擔心害怕的心理煎熬,張開醫病互相信賴的大網,網住徬徨,不已的感染者。右起,台灣愛滋病學會理事長、台大雲林分院副院長洪健清、愛滋病感染者、台大醫療感染科主治醫師劉旺達、個管師陳伶雅。圖/台灣愛滋病學會提供
台大愛滋病房醫療團隊曾獲得醫療奉獻獎團體獎,對感染者營造友善環境,理解感染者擔心害怕的心理煎熬,張開醫病互相信賴的大網,網住徬徨,不已的感染者。右起,台灣愛滋病學會理事長、台大雲林分院副院長洪健清、愛滋病感染者、台大醫療感染科主治醫師劉旺達、個管師陳伶雅。圖/台灣愛滋病學會提供

聽健康

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醫療是需要團體合作,國內腎臟移植權威團隊林口長庚醫院及獲得醫療奉獻獎團體獎的台大愛滋病房醫療團隊,藉由團隊的力量創造了最佳的醫病平台⋯⋯

●台大愛滋病房醫療團隊 為感染者張開大網抓住病人

愛滋病患者小賴娓娓道來,「個管師是陪著自己成長的人,陪我走過被告知得到愛滋病的無助及恐慌,是比家人還要親密的關係⋯⋯」在談話過程,小賴偶爾望向坐在旁邊的台大醫院愛滋病房醫療團隊個管師陳伶雅,看得出來雙方充滿互信的基礎。

小賴是在小年夜被告知罹患了愛滋病,在大家團聚歡欣的年節,這個消息如同一道閃電,帶來驚恐與不安,在徬徨無助的時候,若有人能即時接住自己,那結局往往會不同,而台大醫院愛滋病房醫療團隊就是這張大網,網住了搖搖欲墜的感染者。小賴及醫療團隊成員10月28日在第一屆「免疫力低下患者感染控制論壇」中,分享醫療團隊如何與病人合作,帶給愛滋感染者最大的幫助。

小賴認真地說,愛滋病是許多感染者第一個慢性病,我們離不開醫院及醫師,醫療團隊的全人照顧讓我開始接受自己生病的事實,接受它是邁開新生活的第一步,而這個關鍵就是個管師,小年夜時是個管師撐住我,當我非常痛苦不知要如何告知性伴侶時,個管師告訴我『不用糾結傳染別人或是被傳染,怎麼樣都是要面對,我們都是走在路上的人了⋯⋯』。

感染者治療一週測不到病毒 心安神定有信心走未來路

這些話就像定海神針,再加上治療一週後,愛滋病毒就檢測不到,讓小賴只花一個星期的時間就接受愛滋病的存在,台大醫療感染科主治醫師劉旺達解釋,愛滋病的治療已大幅進步到U=U,就是血液中的愛滋病毒已低到測不到,即使進行無套性行為仍不具傳播力,這樣的科學數據對患者而言,就是最強的定心丸。

台灣愛滋病學會理事洪健清認為, U=U代表的意義,還包括愛滋病患者常被提醒你是「傳染者」,但當病毒低到測不到,那就不用擔心自己成了感染源,已經正常的跟一般人一樣,可以減少患者被烙印標籤或歧視。

「我非常幸運遇到這麼好的醫療團隊」小賴感恩的說。

陳伶雅說,愛滋病患者在確診後就像是開啟人生的第二段奇幻旅程,多數患者第一時間仍是害怕恐慌,光勸他們來醫院可能就花費很多時間,不少感染者會覺得去醫院治療,隱私會曝光,有更多人知道自己是愛滋患者,即使願意就醫,看到醫師可能連問題都沒辧法問,因此個管師就成了愛滋病患的代言人。

醫療團隊營造友善環境 跨領域全人照護

個管師就像是一根浮木,讓患者緊抓不放,陳伶雅說,個管師就是針對患者每個治療階段可能會遇到的問題,提供最實際的解決方案,目標就是讓患者留在醫療團隊這個大家庭裡,只要患者定期追蹤服藥,病情控制穩定就能維持長久的健康人生,因此,團隊需要有更大的包容性。

劉旺達醫師認為,台大團隊營造了可以讓感染者信賴的醫病關係,讓疾病回歸疾病本身,並非是誰做錯了事所以才得病,感染者除了擔心被指責、隱私曝光,還得承擔「我還可以活多久,我會不會死掉?」身心相當煎熬,台大團隊理解也支持感染者,這也是感染者被「接住」的價值體現。

洪健清也提醒,看待醫療不需要批判,要減少一些行為上的傷害,讓病人接受治療才是最好的結果。劉旺達心有所感地說,感染科醫師成為病患的家庭醫師,他們會和我們合作一輩子,病毒可以很快的控制下來,但未來要面對的是老化及共病、癌症等議題,伴侶、照顧者要怎麼認識愛滋,都需要共同陪伴,「我們會是他們第一個想到的醫療夥伴。」

目前台大愛滋病房醫療團隊提供跨領域、跨科別全方位的照護,除了醫療端有不同科別的醫療提供外,合作夥伴也很多元,從民間到政府單位,包括感染者團體、同志團體及官方機構,團隊成員也會參與各類組織的運作,爭取患者最大的權益。

●林口長庚腎移植團隊 與病人合作創造雙贏

「腎移植後,若好好保養按時吃藥,生活作息正常,移植後10年的器官存活率大約6成,我們有患者可以達到40年之久。」林口長庚一般泌尿及腎移植科主治醫師王敘涵指出,台灣腎移植成功率很高,但要持續維持器官功能就必須靠醫病間的配合了。

移植後面對得來不易的新生活,腎移植患者林先生非常珍惜,「剛移植後一天要吃十多次的藥,為了怕自己忘記,還會設鬧鐘提醒自己,我也改掉自己無辣不歡的習慣,飲食上清淡許多。」

林口長庚腎移植團隊與病友團體合作交流,醫療團隊提供專業知識定期舉辦講座,病友間藉由不同的活動,互相扶持成長。左起林口長庚一般泌尿及腎移植科主治醫師王敘涵、協調師謝靜儀、腎移植患者林先生、協調師陳儷娟。圖/林口長庚腎移植團隊提供
林口長庚腎移植團隊與病友團體合作交流,醫療團隊提供專業知識定期舉辦講座,病友間藉由不同的活動,互相扶持成長。左起林口長庚一般泌尿及腎移植科主治醫師王敘涵、協調師謝靜儀、腎移植患者林先生、協調師陳儷娟。圖/林口長庚腎移植團隊提供

病友團生命之光 LINE群解答150人的疑難雜症

林先生是移植腎友病友團生命之光的會長,101年林先生腎衰竭開始洗腎,直到108年獲得大愛捐贈,從排隊登記接受器官捐贈開始,他就和林口長庚腎臟移植團隊有緊密的接觸,移植後加入生命之光團體,開始服務移植腎友。

生命之光會與醫療團隊定期舉辦講座,每年有兩次的聯誼活動,還會揪大家走出家門參加器捐路跑。在150人的LINE群組裡,群組裡的成員會互相分享自己移植後遇到的問題,從如何吃到疫苗怎麼打,這些訊息看似簡單,對患者而言是解決生活困擾的好方法,讓移植者可以恢復正常的第一步。

醫療團隊螺絲釘 協調師貫穿移植第一線

林口長庚除了支持病友團的成立外,本身的移植團隊成員也是國內各領域的權威專家,其中較被人忽略的就是器官移植協調師,他們就像是小小螺絲釘,卻發揮關鍵的力量,長庚團隊的協調師分為勸募端及移植端。

勸募端從推廣善終的概念開始,站在捐贈者家屬的立場,與各個醫療團隊溝通協調,並同時讓捐贈者家屬了解手術,並減少家屬的焦慮,這是勸募協調師最神聖的工作。

移植端則著重在整個親屬移植及大愛移植過程中,扮演貫穿整個移植的第一線人員,尤其移植手術與一般手術不同,協調師必須從術前評估開始,到登錄移植後的回診追蹤,直到順利接受移植手術後的關懷。

建立醫病有效溝通平台 解決病患及家屬的需求

林口長庚腎移植團隊協調師陳儷娟指出,協調師的角色是很多元的,「整體而言,我們就是照顧捐贈者及受贈者手術的前中後,及解決家屬的問題,為了讓醫病可以更有效溝通,移植後我們會給24小時的聯絡電話,讓病患及家屬可以找到詢問的窗口,像疫情期間就解決很多病患關於疫苗及抗病毒藥的問題。」

而陳儷娟也提到目前腎移植的趨勢,九成為活體捐贈,也就是親屬是捐贈者,但捐贈前的評估就有三成會因為法規的問題被刪掉。王敘涵補充說明,對於親屬間的捐贈,「我們會有公正的第三方進行倫理委員會的評估,同意後才會開啟捐贈的流程。」

愛滋病患 感染者 愛滋病毒 移植手術 治療 腎臟移植 免疫力低下

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