「我根本不知道乾燥症會肺纖維化。」76歲的林女士三年多前確診乾燥症,一年多前出現肺纖維化症狀,常常因為喘,影響日常生活,走路散步的距離都縮短了,幸好發現得早,肺功能退化仍不嚴重,除配合醫囑持續追蹤,也會在家運動、多呼吸新鮮空氣來保養肺。台北醫學大學附設醫院免疫風濕科主任林子閔提醒乾燥症患者,一旦確診就必須檢查肺功能、進行電腦斷層掃描,才能及早發現肺纖維化,及早治療,延緩肺部功能的退化。
林女士因為眼睛乾癢不適,原以為是乾眼症,但眼科醫師懷疑是乾燥症造成眼睛不適,建議她轉診。林女士的主治醫師台北醫學大學附設醫院免疫風濕科主任林子閔說,乾燥症是自體免疫疾病,大部分患者初期以 眼睛乾、嘴巴乾、關節痛、口腔潰瘍、掉髮等症狀就醫,但乾燥症不只有外在症狀,更要注意的是對肺臟、腎臟和心臟產生系統性的影響。
林子閔解釋,乾燥症是因免疫系統失調, 身體產生抗體攻擊自己的黏膜與器官引起。失調的免疫系統也會攻擊肺部組織,活化纖維母細胞(fibroblast),模仿「修復傷口」的過程,導致肺部發炎、纖維化,最終形成不可逆的疤痕組織,阻礙氧氣交換。
因有其他心肺疾病,原本就會定期到胸腔科就醫的林女士確診乾燥症後,持續依醫師建議在胸腔科追蹤。她說,剛診斷出乾燥症時時每天都散步運動,每次還可以走三公里以上,也很常出門旅行。兩年前感染新冠肺炎後,肺功能快速下降,變得比較容易喘,行走的距離也縮短很多,幾個月後就在例行追蹤時就發現肺纖維化,現在每三、四個月會定期到胸腔科定期追蹤。
林女士以過來人的身分建議乾燥症病友,應該及早到胸腔科檢查,若出現肺纖維化,除了配合醫師診斷追蹤治療外,「平時要注意保養,多呼吸新鮮空氣,有空多去充滿負離子的郊外走走。」
林子閔臨床的觀察發現,乾燥症患者常會只把治療的重點放在立即且明顯影響生活品質的外在症狀,有時無暇顧及疾病對其他器官的傷害。乾燥症患者可以領健保的重大傷病卡,既然有重大傷病卡代表不能輕忽,但林子閔認為,患者常「病識感」不足,警覺心也不夠。
目前肺纖維化已有治療藥物,但肺功能太差時,反而會不符合申請藥物治療健保給付的資格。林子閔提醒乾燥症患者及早發現肺纖維化,及早治療,延緩肺部功能的退化。
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