台灣的健保制度曾被譽為最佳，但隨著即將邁入第30年頭，這一制度面臨嚴峻的道德困境。醫界因不堪長期承擔點值下滑的苦果，醫界代表在114年健保總額協商時，主張將罕藥專款歸零，即不再編列任何預算，引發罕病患者及其家庭的極端驚恐，惟恐此舉將直接切斷近1萬7000名罕病患者的治療生機。
為了支持罕病患者，立法委員劉建國在日前舉辦「懇請衛福部支持114年罕病專款付費者方案」公聽會，邀請立委黃秀芳、王正旭、蘇清泉、陳昭姿、前立委吳玉琴等人，以及53個罕病病友相關團體、臺灣病友聯盟理事長吳鴻來、台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟等代表出席，健保署、國健署、社保司等官員，以及醫界代表健保研商會議委員暨清泉醫院院長羅永達也與病友進行對話。
罕病家庭：我們非祭品，而是活生生人命
在公聽會上，罕見疾病基金會創辦人陳莉茵情緒激動，忍不住哽咽。她說，當她得知醫界建議將罕見專款歸零時，深感焦慮，因為這將直接剝奪罕病病患的治療機會。陳莉茵強調，罕見疾病通常是遺傳性疾病，患者無法加入商業保險，唯一依賴的醫療資源就是健保，「如果健保將罕病患者排除，這等於是剝奪我們的生命線，我們不是雞鴨魚祭品，我們是活生生的人命。」
身為病童的父母親們，長期處於照顧病童的壓力，如今又面對治療可能斷炊的困境。家長顧雲崧表示，「作為父親，為了女兒的生命，我也是可以豁出去。身為小人物，我只想要好好過生活，不要將我們當做祭品。」他呼籲醫界不要放棄他們，也希望健保署能夠給予更多支持。
立委：健保應照顧罕病，不該排除
立委蘇清泉安慰病團代表並表明立場，「孩子們出生得了罕病，也不是他自己要的，孩子們何其無辜，以台灣的水準，照顧這些孩子是天經地義的，罕病就是一種疾病，給予健保照顧也是理所當然的。」
長期關注罕病議題的前立委吳玉琴指出，醫界在面對點值下滑的情況下，以罕病專款突顯問題，這種做法雖可理解，但也無疑是針對弱勢群體，會讓罕病患者陷入更深的困境；健保對於罕病的支持至關重要，若將罕病患者排除在健保體系外，將會付出巨大的社會成本。她喊話，「衛福部長一定不會做這樣的決定。」
醫界：健保瀕臨崩潰，罕病專款應由公務預算支付
面對病友的哭訴，醫界代表羅永達坦言，身為醫者也很揪心，陷於道德困境中；健保總額不足以支應費用，已經對醫療服務造成壓力，然而醫界卻要承接被甩鍋的點值問題。他表示，健保系統正面臨崩潰的風險，並建議罕病專款應由政府編列公務預算，而非依賴健保總額。
羅永達還提到，許多為罕病患者服務的醫師，每次診察費僅為60多元，遠低於其他科別的診察費。他質疑，如果醫師的付出無法得到合理的報酬，醫師是否能繼續為病人服務？更重要的是，若醫師無法繼續提供服務，誰來照顧罕病患者？
立委、醫界盼健保保費開源 滿足醫病雙方需求
對此，立委們表示理解醫界的困境。蘇清泉強調，「點值一直稀釋下去，誰也凍未條。」他表示，台灣要持續發展，醫界也必須活下去。王正旭則指出，正在進行醫界點值的優化討論。陳昭姿認為，健保保費應該開源，以穩定點值。吳玉琴也呼籲，各界應該共同努力爭取醫界的保障。
然而，羅永達不具信心，他說，如果政府真心關心罕病病患，應該編列足額預算、國發會可以編預算，部長可以裁示，「大家嘴巴都講得很好聽，最後只有醫界沉淪。」
如今擔任立委的陳昭姿，過去在健保共擬會中擔任主席。她說，29年來目睹健保對於新藥、罕藥審查過於嚴格，就是因為財源受到限制，問題癥結在於國家整體投資不足，應該要鬆綁、開源，健保保費不足的問題不僅造成各種新醫療新科技引入時程延緩，也影響點值，讓醫界面臨費用被斷頭。她呼籲，讓健保穩定運作，讓醫師可以照顧更多人。
前線醫師：須照顧弱勢病患，不標籤處理
人類遺傳學會秘書長簡穎秀身為第一線的罕病醫師，她說，健保點值下降對醫療服務的永續性造成威脅，應該要予以正視；然而身為一個醫師、一個國民，要落實健康平權，不去遺忘任何一個人，讓每個人生病都可以使用健保，不應該對罕病患者進行特殊標籤處理。
人類遺傳學會理事楊佳鳳醫師表示，前兩週她剛診斷出一名極為罕見的病童。病童的母親告訴她，自己已經失去了兩個女兒，這個孩子是她唯一留下的。楊佳鳳猶豫是否該告訴病童的母親，現在美國已有相關藥物上市，但如果申請不到，是否會增加母親的痛苦。楊佳鳳說：「弱勢病患就在我們身邊，我們應該為他們發聲，因為誰也無法預測，自己會不會有一天成為那個少數。」
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