台灣的罕病兒有專法，引起各國羨慕！台灣罕病基金會20日舉辦「翻轉罕見人生—罕病20年回顧與展望」國際研討會，亞太罕見疾病組織、APEC罕病網路主席等病友團體皆來台取經，馬來西亞溶小體儲積症協會理事長李意盛於會中表示，台灣20年前就有專法令人羨慕，也感激陳莉茵（台灣罕病基金會共同創辦人）當年對她的激勵。
感恩的心
「要不是陳莉茵，我的孩子不知道該怎麼辦。」有兩位罹患龐貝氏症孩子的李意盛表示，這次是帶著感激之心來台演講「馬來西亞罕病之旅途」，全因多年前來台時結識陳莉茵大姐，被她為台灣罕病兒求藥的歷程所感動（促成《罕病法》三讀通過）。
「原本覺得孩子面臨龐大的醫藥費，根本手足無措、萬念俱灰。」李意盛說，以前看到充滿衝勁的陳姐分享，她如何跟政府及藥廠來回周旋，最後讓孩子們順利打到藥，他那時候感歎道「台灣的罕病兒真幸福！」於是，他回國後積極跟政府爭取，最終讓兩個女兒幸運地獲得後續治療與特別基金補助，甚至幫助更多當地的罕病孩子找到出路。
有專法令人稱羨
研討會上半場為「醫學發展如何轉變罕見人生」，罕病基金會董事長林炫沛醫師分別由診斷、治療及照護3方面向說明，台灣因有健全的法案作為發展基礎，使得「孤兒藥物引進」及「診斷檢驗補助」都有制度性的保障。對此，越南河內國立兒童醫院主任武志東表示，越南因缺乏法案支持，著實讓醫師難以引進藥物或給付。
研討會下半場則討論，「病友團體如何從倡議、溝通及宣導來轉變罕見人生」。由各國病友團體上台簡報，加拿大罕病組織、美國Every Life基金會及韓國罕病組織等團體皆因應國情不同，在推動罕病的運動中，衍生出不同的操作模式。
台灣經驗留史冊
台灣罕病基金會20年前成功推動專法，讓台灣成為第5個通過《罕病法》的國家，至今仍持續在爭取罕病的醫療、社會福利（政府公告罕病數達223項）。加拿大罕病組織董事長Dr.Durhane Wong-Reiger稱讚，台灣罕病發展史，對各國推動罕病工作而言，都是不可或缺的經驗，如果要談罕病發展，一定不能少了台灣。
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