在一場充滿笑聲與汗水的桌球賽中,巴金森病友李盈華再度摔倒了,場邊一陣驚呼。但她沒有急著站起來,而是笑著說:「我是不倒翁啦,跌倒就再滾起來囉!」這一句輕描淡寫的玩笑話,道出她與巴金森病共處多年的哲學。這不是一場尋常的比賽,而是屬於「不平凡球員」的賽事。2025年4月12日,來自台灣與香港的兩百多位巴金森病友、家屬、醫護與志工,齊聚國立台灣師範大學體育館,參加由台灣鬱金香動作障礙關懷協會舉辦的「世界巴金森日紀念活動暨第二屆台灣巴金森桌球錦標賽」。競賽場上,球拍不只是運動工具,更是一把讓巴金森病友走出陰霾的鑰匙。
巴金森病不只限制身體 也禁錮心靈
協會創會理事長、花蓮慈濟醫院功能神經外科主任陳新源醫師表示,希望社會大眾能更認識巴金森病,它是一種長達20~30年緩慢的神經退化性疾病,除了顯而易見的動作緩慢、肢體僵硬及抖動外,情緒、睡眠、便秘及頻尿等症狀也都會影響到病人的日常生活品質。目前雖藥物以及手術都能有效地控制這個疾病的肢體症狀,但是心理、情緒上的問題,往往會讓巴友走不出家門。
協會陳國顥理事說,醫學研究指出乒乓球運動有助延緩帕金森症狀,醫療單位也將其視為非藥物處方。多年來,協會舉辦各式活動,包括醫療講座、音樂會、舞蹈歌唱、健走郊遊與復健課程,有效改善病友症狀、提升生活品質。
他也分享,今年榮幸再度迎接曾參與健走交流的香港柏金遜症會組團來台參加,讓這場賽事更添國際意義。今年的桌球競賽不只是比賽,更是病友間彼此打氣的舞台。誠摯邀請社會各界一同關注巴金森病,認識這群勇敢又堅韌的生命鬥士,用理解與行動,成為他們堅強的後盾。
來自競賽場上巴友與家屬的故事:
📕李盈華:我是「不倒翁」
「跌倒要怎麼辦?放低姿勢,多點著地,側倒滾動,然後,笑一笑再站起來。」身為一位巴金森病友,李盈華對跌倒早已習以為常。倒地的次數太多,反而練就一身保護技巧。李盈華說,她以「玩」來面對每天的病程,用行動展現對生命的熱愛。桌球成了面對病魔的夥伴,也成了交朋友的橋樑。在一次次揮拍中,不只讓身體更有力量,也讓自己的故事,照亮了許多仍在陰霾中的病友。
📗潘菊霞與曾旭隆:我們的雙打人生
這場比賽中,也有一對特別的選手──潘菊霞與她的丈夫曾旭隆。從曾旭隆40歲確診到今天,兩人攜手與病魔奮戰超過三十年。曾旭隆曾接受手術、復健無數,情緒也曾低落。直到參加協會的桌球課程才慢慢打開心房,找回生活的節奏。潘菊霞說,志工的幫助給了很多溫暖,桌球也成了夫妻倆願意一起出門的動力,在球場上一起流汗、並肩作戰的感覺,好像把年輕時的回憶找回來了。
📘林玉隆:撿漂流木的太極課後時光
在協會的另一個角落,幾位病友拿著彩筆,細細地在風車上塗上繽紛的顏色。這些風車,全都是病友林玉隆大哥杵著拐杖帶領巴友從海邊撿來的漂流木,透過親手打磨、上色、組裝,一點一滴拼出自己的心情。
這是協會太極課後的延伸活動,大家一起創作風車,也把它當作支持協會的捐款贈品。「做風車的時候,我覺得自己的手不是在發抖,而是在創造什麼。」一位病友笑說。不只是手作工藝,更像是他們面對人生的象徵。林玉隆大哥偕同花蓮巴友製作的童玩風車,在桌球大會分享,受到大家熱烈的歡迎。
📙程舞康與父親的對話
「巴友在與病共處的日常生活中,更需要的是被理解。」程舞康這麼說。他是雲門舞集的獨舞者,也是協會理事,同時也是一位巴金森病友的兒子。他帶著確診巴金森病後的父親去看表演,卻看見因手抖症狀,讓父親劇場中顯得格外不安,怕人家誤會,也擔心異樣眼光。他感嘅,這樣的故事應該要被更多地看見,讓巴友們能更被理解與支持。
診間外靠小白球輔助 擺脫陰霾找回盼望
「我們關心的是病友走出診間之後,他們還需要什麼?是『非藥物治療』的部分」,協會秘書長廖欣瑤強調,因此我們辦理桌球班並舉辦全國性桌球比賽,這是一項運動競技,但同時也提高自我認同並拓展人際範疇,期待讓巴友感受到支持、被同理,進而重拾自信與重回生活軌道的社群團體。
「哪怕微弱,也要努力發光,因為這道光或許能照亮他人。」協會理事長黃千秀的一句話,說出了每位巴友的心聲。在這個看似平凡的賽場上,每一位巴金森病友都用自己的方式,努力與疾病共舞。小白球的魅力,不僅讓病友站起來、揮拍,更帶來信心、希望與生命力。真正的力量,不在於「不倒」,而在於願意一次又一次站起來的勇氣。
聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書,收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問,整理成最常見的88個困擾,由全台逾20位權威專家受訪、審訂,並經台灣動作障礙學會協助審閱,期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。
全書集結8大主題:疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等,提供給需要的民眾。
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