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憂鬱、失眠、自行停藥 巴金森病困擾多 新書《巴金森病88問》助全台巴友家庭

「巴金森病88問」集結逾20位巴金森病權威專家解答病友提問。圖/123RF
「巴金森病88問」集結逾20位巴金森病權威專家解答病友提問。圖/123RF

聽健康

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「服用巴金森病藥物後,不但難以入眠,還經常睡睡醒醒,怎麼辦?」「父親因副作用自行停藥,只信偏方,該如何說服他找醫師調整藥物?」「媽媽經常情緒低落,怎麼判斷是巴金森病的影響?或另有精神疾病?」全台約有8萬個巴金森病友家庭,上述問題經常困擾他們,如今在「巴金森病88問」一書中可獲得解答。

全台巴友 年增逾2千人

聯合報健康事業部推出「巴金森病88問」一書,收錄「幸福巴士‧巴金森‧帕金森病園地」等社團中6千位巴友與家屬的真實提問,整理88個最常見的困擾,由全台逾20位權威專家解答,並經台灣動作障礙學會審閱,期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。

台灣將進入超高齡社會,巴金森病是僅次於失智症的神經退化疾病,根據健保署近5年統計,全台確診人數每年成長2千多人,除了已確診的巴友,路上看到走路小碎步、手抖的長者,很可能就是被輕忽未診斷的黑數。

手抖憂鬱 藥物同時緩解

高雄長庚醫院神經肌肉疾病科主治醫師林祖功說,當病友出現手抖症狀時,多巴胺細胞已有6至7成退化,若合併情緒低落等症狀,將選擇能同時緩解動作障礙及憂鬱的藥物,幫助病友提高生活品質;臨床觀察,病友從發病到離世達17到20年,規律用藥及運動可延緩退化。

林祖功鼓勵病友,「不須悲觀看待,只要及早發現並用藥控制巴金森病,就可『分期付款』,減慢退化速度。」他解釋,所謂分期付款,就是不要一次就使用最高劑量或最猛的藥物組合,罹病初期應與醫師溝通治療目標,延長治療的蜜月時間,病友應有耐心規律服藥,並配合復健提升肢體活動能力。

與病共存 巴友分享經歷

巴金森病友的各種調整藥物疑問,與治療方式有關。林祖功說,100位巴金森氏症病友,有101種治療藥物搭配方式。醫師會依據病友年齡、症狀給予藥物,因人而異,因需長期用藥,有時劑量不足或太強而出現藥效波動、昏眩等,此時就要重新調整。

以疾病為師,在巴友家庭和疾病共存的歷程中,書中也記錄8位巴友或照顧者努力的身影,熱愛繪畫的林大哥,罹病5年來從未因手抖停止做畫,一筆一畫的勾勒是他不願放棄的執念;年輕型巴友Mandy在15年前確診,現今仍在職場打拚;獨居的巴友金山大哥,善用App等科技記錄病情,獨立面對疾病,提供最佳學習範本。

聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書,收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問,整理成最常見的88個困擾,由全台逾20位權威專家受訪、審訂,並經台灣動作障礙學會協助審閱,期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。

全書集結8大主題:疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等,提供給需要的民眾。

📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》

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