聽到腎臟病，可能會想到控制不好會洗腎，聽到糖尿病，可能會想到飲食要特別注意，但當聽到巴金森病，你會想到什麼呢？相較於其他慢性疾病，民眾對於巴金森病識能較差，再加上初期症狀難以察覺，造成許多病人在不同門診徘徊，而錯過早期治療時機，因此慢病好日子於臉書病友社團—幸福巴士［巴金森·帕金森病原地］中，邀請病友及照顧者分享自身故事，除了增加大眾對於巴金森病的認識，並以過來人帶未來人的精神，鼓勵彼此吸收經驗，以免陷入盲點越走越辛苦。
照顧患有巴金森病媽媽22年的凌小唯（化名）分享，她自高中起，每季都帶著媽媽花費8小時，往返桃園、三峽長達15年，並利用時間在車程中補眠。背後支撐他們的是一段互相信任的醫病關係，即使媽媽因為藥物副作用產生的幻覺症狀一度惡化，會報警、持刀亂砍，但在不停與醫師溝通、調整藥物下終究獲得改善；凌小唯也從中悟出，不要總是否定病人的幻覺，反而對病人與家屬較好。
22年前凌小唯升高中之際，從建築女工提早退休、55歲的媽媽反應經常手抖，但當時網路不發達，只能憑過往經驗掛骨科求診，而醫師初步研判是巴金森病，建議至神經內科近一步檢查，才確診為巴金森病，但醫師認為吃藥無效就不需吃藥的態度，讓兩人感受不好，於是再轉往友人介紹的恩主公醫院。
讓母女倆不畏長時間舟車勞頓回診的原因，是為媽媽看診的恩主公醫院神經內科主治醫師劉長秀，凌小唯回憶第一次門診聽到劉醫師說：「因為巴金森病無法治癒，病程會超過10年以上需要長期抗戰，用藥上以能維持基本生活為目標。」這句話讓凌小唯放寬心，能靜下心來觀察媽媽日常生活是否有困難，若不能維持生活自理就得調整藥物。
面對幻覺不放棄 積極回診找尋解方
凌小唯分享，8年前媽媽因為藥物副作用開始出現幻覺，自稱看到鬼，經常拿刀砍空氣和報警，導致長照人員不敢來。而一般巴金森病患回診是三個月一次，為了調整藥物，改為每週回診一次，維持近一年後，媽媽的狀況才逐漸穩定，而近期因為媽媽年紀漸長，面對來回近8小時車程過於疲勞，而改至住家附近診所追蹤病情。
照顧者經驗分享：出現幻覺別否定
除了與醫師密切合作，凌小唯也不藏私分享，「巴金森病人出現幻覺時，如果沒有嚴重到造成傷害，就盡量配合，不要否定病人。」她說，如果媽媽大半夜煮飯，她會轉移注意力，說服媽媽改吃麵包或喝飲料，減少開火的危險，或是媽媽看到鬼在挖牆，就附和媽媽一起觀察。
累積22年照顧經驗的凌小唯鼓勵巴金森病人，除了遵從醫囑、保持正向態度外，也要找喜歡的事做，並多多運動，像是現在媽媽早上會去托老中心，與其他人一起上課，情緒因此變得穩定，回家後也願意主動拿助行器練習走動，或自告奮勇打掃當作運動，盡自己最大的努力維持病情。
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