根據國際失智症協會的最新資料,全球的失智症人口已經超過5500萬。當這個疾病無法治癒,失智者又隨著高齡化社會來臨而急速增加時,在我們的周遭,自己的家庭、親朋好友與工作同仁或是他們的家人或者鄰居,都有可能已經走在照顧失智者的路上。但是並不見得大家對這個疾病都有覺察,甚至於正確的觀念與態度。尤其是網路平台上充斥太多對失智症是是而非或負面的評斷,讓失智者和其照顧者背負著疾病和社會排斥的壓力而辛苦的生活著。今年4月下旬的國際失智症大會,就有英國和加拿大,分享了他們在大學專業教育的多年培訓歷程。另外,澳洲則推動一項讓失智者和照顧者放鬆和學習的喘息計畫。
英國的「關注失智症」
關注失智症 (Time for Dementia) 是英國失智症協會針對大學生所推動的一項教育計劃(https://www.alzheimers.org.uk/get-involved/time-dementia-programme),目的在培養新一代醫療保健人員對失智症有更多認識和了解。從2014 年起,針對上述的專業的大學生先進行知識、態度和同理心培訓,然後啟動「失智時光」計畫。訪問和關注失智症患者及其照顧的家人,關鍵主題強調了關係學習、洞察力和理解、挑戰態度和恥辱。這些訪問是臨床環境之外的非正式互動和個人聯繫的結合,每次持續 90 分鐘,每三到四個月一次。在12個月-24個月之間,拜訪3-6次,它們提供了一個深入了解失智者日常現實生活的機會。
另一方面,失智症患者及其照顧者可以教導學生關於失智者的生活、醫療保健經驗以及如何幫助他們在失智中過上有品質的生活。自從2014 年起,該計畫已融入 10 所大學中,從醫學、護理到物理治療和營養學的一系列醫療保健課程,幫助 8,000 多名學生深入了解失智症。至今,英格蘭南部有2,250個家庭參與該計劃,讓他們增進社交互動,而且感到能夠為學生提供學習和貢獻。這是一個成功的模式,讓失智症患者和照顧者及專業學生之間,彼此互惠互利。
加拿大的失智症教育計畫
麥基爾大學的失智症教育計畫在2017 創立,提供全面的免費資源、模擬教育及領先的教學和學習技術,給失智症患者、家人和非正式的照護合作夥伴、醫療保健專業人員、醫學生和廣大民眾。其中包括 12 種不同語言版本的失智症配套指南、100 多個教育網路研討會和播客、失智症活動手冊和 14 個雙語視訊膠囊,展示了多元吸引人們參與的活動。而且,對於年輕護理人員在內的護理合作夥伴,也提供虛擬支持小組以及線上教育軟體。
自 2020 年起,計畫發起人克萊爾韋伯斯特女士 (Claire Webster),也是一位前失智症照顧者和大學的正式講師。她的講座「失智症的照顧歷程指引」( https://www.mcgill.ca/dementia/channels/event/understanding-and-navigating-journey-dementia-351238),已經成為所有一年級醫學生的必修課程,也開放給老人學、神經學、精神科、營養、護理、社工、職能及物理治療,甚至於牙醫等相關專業的共同學習。麥吉爾大學失智症教育計畫啟動僅 5 年,即獲得國際認可。證明當大學發揮了關鍵的支持作用時,可以在他們的機構內,將失智症照顧者的心路歷程納入醫學院的課程。並且在學術界和社區之間架起橋樑,以多面向的專業知識和實務的經驗,制定社區服務和外展計劃。
澳洲的診斷後靜修計畫
各國政府近年逐漸關注失智症診斷後的復能,而這些支持可以使失智者及其家人,能夠了解情況、維持或促進體能、減緩疾病的進展速度和提高日常活動的功能。其中,世界衛生組織「康復 2030」就倡議加強復健復能服務的重要性。
澳洲的診斷後靜修計劃“Rementia Together ”,由研究人員和失智症患者及其照顧者共同設計,這是一個為期五天的住宿度假活動,由澳洲團屋之家 (www.grouphomes.com.au)執行。經費資助來自澳洲衛生和老年護理部。每天的學習活動自上午9點至下午3點,總共設計的課程包括:了解失智症;好好生活的工具和措施;創造認知區域;人性需求和如何受失智症影響;順暢的溝通;性和親密關係;自我照顧;尋找目的和意義;睡眠、飲食、情緒和運動;你的環境;社區支持;規劃未來;音樂、行動和冥想等內容。
團屋的工作人員Krebs太太說:失智者可以選擇參加或不參加其中的主題,剩下的時間可以自由放鬆、社交或散步。3年中他們總共舉辦33次活動,每次支持5對失智者和其照顧者。他們都要經過事前的評選,活動結束後的6周和6個月,會以電話訪談主要照顧者,共2次。它解決了失智症及其支持夥伴的即時需求,賦予他們未來的能量。並為他們提供先進的、基於證據的認知復健方法和失智症患者良好生活的樣態。
隨著失智症患者和照護者的數量不斷增加,所有的人都有可能在生涯的某個階段與失智者及其照顧夥伴相遇。不論是透過失智症協會或大學,讓專業人員及早接受周延的培育,或者是由政府贊助,委託照顧機構辦理,讓民眾在確定診斷後和家人及早面對、學習和找到資源,都是通往優質失智症照顧的重要里程。
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