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為年輕型失智症的青少年照顧者開創希望的平台


美國芝加哥的羅倫佐之家(Lorenzo’s House)為年輕型失智症的青少年照顧者開創希望的平台。

聽健康

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年輕型失智症是指65歲以下確定診斷的患者,目前以50歲左右發病的比例偏高。由於正處於生命的壯年期或事業的上升期,卻因為疾病必須轉換角色或離開職場,對個人和家庭都會造成影響和衝擊。一般而言,他們的照顧者身分有父母、兄弟姊妹、配偶和未成年的子女,而且是後兩者居多。目前全世界有大約400萬的年輕型失智者,如果一個家庭有4個人,受到影響的家人就有1600萬人之多。

在2024年4月下旬舉辦的國際失智症大會中,來自非洲波札那失智症協會的代表,分享了這個群族在她的國家的困境。在非洲大部分地區,民眾還未正確的認識這個疾病。所以照顧在社會中,一直影響兒童和年輕人。為了照顧父母或家裡的老人,他們必須停止原來的生活。這種犧牲,會導致放棄抱負和夢想。因為,在照護旅程結束時,沒有為他們提供任何支持,重新融入社會。

另外,瑞典的研究指出: 健康和社會照顧的專業人員描述了與年輕型失智症父母同住的兒童和年輕人,是一個被遺忘的群體。並強調他們在缺乏適當的支援服務可供運用的情況下,更會因為擔心同儕的排斥,所以不願意尋求諮商和協助。所以,建議:1.為這個族群倡議2.投入關注3.了解現況的複雜度4.建立信任和關係。

美國芝加哥的羅倫佐之家(Lorenzo’s House),就呼應了上面的需求而建立的一項新服務。在第一天的大會中,創辦人 Diana Cose小姐說,當她的先生被確診為年輕型失智症的時候,兩個兒子一個9歲,一個13歲。就像大多數類似的家庭一樣:他們徬徨、絕望和情緒陷入低谷。是小孩的提醒,讓她站起來面對挑戰。因為,對於父母親患有年輕型失智症的青少年來說,他們的旅程也同樣是很艱難的。

所以,Cose小姐在2021年以小額貸款,在自家的客廳架起了一個網路平台。以先生的姓,建構「羅倫佐之家」,開放給正在經歷父親或母親得到失智症的年輕小孩,讓他們獲得知能、情緒支持和互相鼓勵的管道,減少孤獨和照亮生命。

至今有美國45州、全球9個國家,共2000多人,串在一起參加線上課程。

三個核心的服務包括:

(1)媒合MATCH:幫助照顧者以一對一的方式配對,建立互相了解和支持的同儕關係

(2)俱樂部CLUBS:安全方便的虛擬空間,分享故事、交換資源和找尋合適的社區

(3)高峰會SUMMITS: 全球年輕人的虛擬活動場域,為他們提供教育和生命的正能量

在MATCH 計劃中,將年輕型失智症的家庭成員與失智者聯結起來。依據家庭指引的過程,提供有用的照顧者標準以進行明智的匹配,考量重點包括:家庭結構、性格、狀況、階段等。在很安全的青少年和成人俱樂部裡CLUBS,練習正念、共同交流照顧故事、分享策略和建立社區的空間。擴展大腦健康知識,並建立不斷成長的青年聯盟。

青年高峰會SUMMITS是一年一度的單日虛擬體驗,將全球兒童、青少年和年輕人團結起來。並得到加拿大失智症協會、國際失智症協會和倫敦經濟學院的支持。2024年估近會有200名青少年參加,分享作為一個患有年輕型失智症的家庭,他們所經歷的個人故事。也正因為有了這一個支持年輕人學習、交流和發聲的場域,他們才能夠有機會表達和爭取照顧上所需要的正義與公平。來自各行各業的專業人士利用他們的才能和努力,擴大了 Lorenzo’s House 的使命,甚至加入包括對國家失智症政策建言的行列。

另外,也邀請那些其本人或親人處於病情後期階段的夥伴,或者失智者已經過逝的家人,加入照亮小組“Shine On”。結合音樂、運動和社區,組成一種面對面的互動體驗,其中音樂和表達已經點燃芝加哥北區的歡樂,並於 2024 年擴展到南區。

羅倫佐之家是一個非營利的小團體,最初懷抱著以協助年輕型失智症的子女和家庭走出孤獨無依為宏願。由於符合了隱性群組青少年的照顧需求,而且掌握了網路平台的方便性和有效性,就在短短3年多的努力下,點亮了全球無數青少年的希望和生命之光。相信所有不管在現場或線上參加國際大會的人,都會因為他們的投入和付出,備受感動。

同時,志同道合的家庭聯盟不斷壯大,除了讓家人關係更緊密和堅固,他們也更有能力延伸去鼓舞其他家庭的成員,大家團結一致走出不再需要孤軍奮鬥的旅程。本屆大會的主題是:「失智症: 洞見、創新和激勵」 (Dementia: Insights, Innovation, Inspiration),「羅倫佐之家」做了非常切題的示範。有興趣的夥伴可以上網,進一步參考他們的服務: http://lorenzoshouse.org

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