整形外科醫師林靜芸新書《謝謝你留下來陪我》，記錄前衛生署長林芳郁及家人如何應對失智症的故事，林靜芸說，新書發表如同給了她一把鑰匙，去打開林芳郁的心。她鼓勵失智照顧者不要小看書寫與記錄的力量，寫作曾幫助她找回一雙兒女，這次透過書寫，也希望「把我的先生寫回來、找回來。」
台北TSUTAYA BOOKSTORE 大直NOKE店日前舉行「謝謝你留下來：關於愛、照顧與人生的書寫」新書分享會，由林靜芸及年輕型失智症照顧者、護理師劉芸妡對談，透過文字與生命故事探討愛與陪伴的意義。現場逾百位觀眾參與，其中有不少照顧者，林靜芸也邀請觀眾寫下「如果我失智了，希望被如何照顧」，一起把愛寫下來，分享家人或朋友。
林靜芸分享，從遠古開始，穴居在山洞的人類透過壁畫，記錄動物、打獵、祭祀等，動物是敵人，也是食物，壁畫傳遞重要訊息給下一代。研究發現，有山洞壁畫的民族滅絕率較低。她說，光只是「寫下來」這個動作，本身就有力量，《謝謝你留下來陪我》正是如此，出書後，家裡不再是失智黑戶，大方帶林芳郁去看牙醫和做復健。
林靜芸也說，寫作幫助她重建親子關係。她的兒子中學時在超商打電動，老師說不寫悔過書就不要再來上課，兒子不肯寫，她這個媽媽只好自己寫；高中時拿到零用錢去買摩托車，但家裡距離學校走路只要十分鐘，兒子把車子停在同學家，每天走路去同學家，再騎機車去上課。但這些都不能講，「我只要一罵他，他就要跟我打架。」
實在沒有辦法，聯合晚報副刊來邀稿，林靜芸於是把要講給這位騎摩拖車孩子的話，直接寫出來。女兒也說，「電視才是我媽媽，妳不是我媽媽。」林靜芸繼續寫，寫紙條、寫信，「當年的寫文章救了我們的親子關係」。很多人問她怎麼把先生失智寫出來了，她想說寫文章可以把兒子女兒寫回來，也希望把先生找回來。
跨世代照護者 共談失智照顧經驗
「媽媽從前就是我的靠山，但從媽媽失智開始，一切都改變了。」身為護理師的劉芸妡，26歲那年成為年輕型失智症的照顧者，獨自照顧58歲就發病的媽媽，至今已4年。今年初她跨出一步，在網路上分享和媽媽的日常，一開始也有親友覺得不妥，覺得丟臉，但她想用文字和影像，一邊記錄媽媽病程，也一邊記錄美好時刻。
劉芸妡說，記錄不只為了媽媽，也為了自己。透過分享，讓她找到很多獨自面對壓力的年輕照顧者，她鼓勵他們，沒有人天生就是照顧者，都是一邊學習，慢慢陪伴，年輕人也有優勢，可以學會新的方法來陪伴失智者，例如她 透過繪畫訓練認知、母女一起刺青，她笑著感謝媽媽都很配合。
在這個過程裡，也讓劉芸妡重新看待媽媽。她說，一開始覺得媽媽就是不會，永遠不會好，慢慢放下這樣的想法，用更柔軟的心去陪伴，從很暴躁慢慢變成溫柔的女兒，看到媽媽笑得開心時，感覺很像小時候參加學校活動，媽媽到學校為她加油。現在看到媽媽努力學習，突破自己，對媽媽的堅持和努力非常感動。
照顧路上孤單與掙扎 現場觀眾真情分享
現場逾百位觀眾，不乏照顧者提出真實照顧過程中的複雜與挑戰。有人提到，身為主要照顧者，還要面對未參與照顧的親人指指點點；有人說在臉書上看著手足一家假日出遊，但她全心照顧長輩，平常連講話的人都沒有；還有新手照顧者，一方面接受母親已失智，一方面為了家人與新來的外籍看護磨合，心力交瘁。
林靜芸說，她碰到的問題是，剛開始時兒子接受爸爸生病了，女兒平常很崇拜爸爸，覺得「妳沒有照顧好，爸爸才會變成這個樣子」。她想，如果讓這個狀況持續，生病的人不快樂，因為想念女兒；對她來講，「失去一隻手也不太好」。此時還是書寫發揮力量，她把女兒「寫」回來，「現在負責網購和用理智罵我。」
至於遠方親戚，例如先生的家人，林靜芸讓他們直接與林芳郁接觸，讓他們知道這是什麼狀況，後來家人都能夠接受。而且林靜芸出書，他們還幫忙推廣。林靜芸說，「我們把照顧的這份心結合周邊的人，我們的力量會更強。」
日前參與聯合報相對論照顧者對談的張文玲也來現場，也是廣播主持人的她說，身為主要照顧者，看到手足假日出遊，心裡非常不平衡。她的個性不會和人吵架，但在心理諮商師鼓勵下，讓她將心中憤怒宣洩出來，最終也爭取到分擔照護責任的轉變。
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新手照顧者訴說面臨的困境，媽媽最近失智了，由父親和外籍看護在高雄照顧，身為兒子的他雖然頻繁由台北返鄉，但無法全時參與，家裡的三人彼此也不信任，來自父、母及外籍看護三方的情緒，引發衝突，母親的病情日漸嚴重，再也見不到過去熟悉的眼神，更讓他心痛。
林靜芸感謝這位照顧者真實坦白的分享，她說自己最近想，失智症扭曲了一個人的空間感與時間感等，如果生病的是自己，「我才不會奮鬥，這樣子留下來陪你們。」所以她相信，林芳郁現在非常努力地痛苦的活著，「他是為了陪伴我所以才留下來的。」她很感謝林芳郁，「謝謝你這麼努力留下來，讓我再看著你一下。」
林靜芸記得外婆失智，媽媽一直努力讓外婆留下來，「因為母親活著，對我們就是一個很重大的意義。」她為新手照顧者打氣，要記得母親是為了你和爸爸努力的活在這個世界上；也要謝謝外籍看護，她們離鄉背井來照顧病人，也很需要安慰。
很可惜來不及跟林芳郁討論，「如果你或是我失智了，希望怎麼樣照顧你？」林靜芸說，出書之後去翻林芳郁的日記，才發現他在確診那一天，在日記寫著：「已經有了確切的診斷，我的症狀就會得到一定程度的改善」。因為這段話，讓林靜芸知道「他想要好好的活下來」。
如今林靜芸帶著林芳郁去做復健、也接受語言治療，也去看眼睛看牙齒，「我覺得他有被我叫醒。」「我想要好好照顧我的先生，然後有一天我可以告訴你們，其實失智也沒怎樣，因為他還好好的在陪我。」
林靜芸邀請大家寫下「如果我得到失智了，我希望被如何照顧」，分享給親友，那也是她來不及問林芳郁的話。林靜芸說，當我們用「謝謝你這麼努力留下來」的心情面對，會更珍惜這段共同與被照顧者相處經歷的時光，日後回想起來，都會成為有意義且能給予力量的美麗回憶。
《謝謝你留下來陪我》
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