台灣有8萬多名洗腎患者，在照護品質提升下，腎友壽命延長，那腎友還有哪些煩惱呢？聯合報「慢病好日子」去年底進行腎友煩惱大調查，有效問卷117份，結果發現無論是抽血報告無(偶有)紅字的穩控組及報告紅字病控不佳組，困擾腎友前2名分別是透析知識搜尋困難、透析後行動力下降；困擾第三名於病控不佳組是關心皮膚乾癢、穩控組則是擔心睡眠品質及食慾差。
腎友的困擾都與生活品質有關，其中腎友認為最關鍵是「行動力下降」後，會影響外出活動包括旅遊、工作與社交等，因此聯合報規畫3篇系列報導，提供腎友生活品質提升建議。
生活滿意度 與預後正相關
「如果生活品質受到嚴重影響，可能會進一步影響腎友的治療效果和生活滿意度，研究顯示透析病友生活品質低落也與長期之存活預後呈正相關。」這是台灣腎友生活品質促進協會理事長、台北透析診所院長李孟鴻醫師在臨床上的發現。
實際上，依據聯合報的調查，腎友最煩惱的事：包括透析後行動力下降、睡眠品質及食慾降低，這都與生活品質息息相關。因此李孟鴻醫師認為，醫療團隊或腎友可透過生理健康、心理狀態、社會參與、經濟負擔、治療遵從性、生活環境等六大生活指標，來制定相應的改善措施。
「就亞伯拉罕．馬斯洛的需求層次理論，生存相關的需要被滿足後，才會進而追求其他需求。」台灣腎友生活品質促進協會秘書長、三軍總醫院腎臟內科血液透析室護理長徐碧秀直言，從護理的角度來看腎友，因為飲食長期受到限制，且須定期每週3次的透析，透析後的疲倦、胃口不佳造成腎友不願透析的意願，對患者而言最基本的生理需求沒被滿足，心理連帶受影響，形成惡性循環，造成生活品質不佳。
李孟鴻醫師臨床觀察也發現，台北透析診所的腎友平均71歲，高齡腎友不僅行動力受限，也因日常生活需要他人幫忙而覺得挫敗。據2021年台灣腎病年報資料，腎友盛行率以40歲到64歲的中年腎友佔42%為最多，其次為65-74歲之族群29%。這群中年腎友多數仍有工作能力，擔心洗腎及恢復時間會影響工作，甚至因透析併發症或透析恢復時間花費許久被迫離開職場。
透析改善了 生活品質變好
曾有一名腎友每次洗腎後，感到疲憊不堪、睡眠品質差、工作效率不彰，甚至差點出車禍，後來自行搜尋資料，並與醫師討論改善透析品質的方式，經評估後改用延展性血液透析治療術，提升了體內中大分子清除率，生活品質也獲得改善。
在透析技術進步下，腎友除了控制好疾病滿足基本需求，腎友對生活品質的期待也可以被重視。根據腎友煩惱大調查，讓腎友感到生活品質提升最有感的就是外出活動，包含與親友出遊、吃美食等社交活動，也會渴望出國旅遊。李孟鴻醫師說，近來國門大開，有名香港腎友選擇來台旅遊，除了地理位置近，腎友的疾病控制本來就不錯，且在台旅遊也能安排洗腎的醫療行程，讓他很安心，可說是追求生活品質提升的典型範例。
徐碧秀秘書長補充，協會自2012年成立至今，持續關心腎友延續生命外的需求，未來也朝向提供講座、心靈關懷、資源申請諮詢、線上影音、社交活動等服務前進，讓腎友彼此分享經驗共同成長，讓透析生活能多采多姿活出「腎利人生」。
聯合報後續將推出2篇系列報導，關心透析腎友的行動力下降及透析後睡不著、吃不下等狀況，希望提供解方，讓腎友正面積極面對透析生活。
【慢病好日子】
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