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日吞10多顆藥、針打到手化膿 16歲男的願望:想考藥劑系

台中市16歲高一男學生阿政(化名)在小學四年級確診為罕病原發性肺動脈高壓,7年來,每天都要吞服10多顆的口服標靶合併治療藥物及搭配皮下注射前列腺素,雙手打到紅腫化膿改從肚皮給藥與疾病賽跑,但他樂觀以對,在父親和醫師戴以信鼓勵下,考取第一志願高中,他除了感恩家人與醫療的支持,也期望大學能考取藥劑系,研發新藥,幫助更多患者。

中國醫藥大學兒童醫院兒童心臟科醫師戴以信說,阿政在小學三年級發病,隔年確診為原發性肺動脈高壓,7年來,阿政開始加上標靶藥物合併治療,他即向國健署申請罕病資格審查,往返多年終於取得罕病資格,得以向健保署申請藥物後,才讓阿政家裡的經濟重擔恢復平衡。

戴以信指出,阿政的爸爸有信仰支持,一路獨自扛著經濟壓力與陪伴孩子,並鼓勵阿政「我們不會放棄任何治癒的機會」,期盼世界上能發展出更新的藥物治療。

戴以信說,原發性肺動脈高壓案例極少,發生率百萬分之2到3,由於肺部小動脈血管內皮細胞與平滑肌細胞異常增生、阻力增加,導致右心室無法有效地將血液輸送到肺部,患者因缺氧出現疲倦、喘、運動呼吸困難,甚至心臟衰竭猝死。阿政接受中國附醫次世代全外顯子定序檢測,確實發現肺動脈高壓的特定基因突變

他指出,治療上以多種標靶藥物合併治療,延緩心臟衰竭,一旦藥物劑量使用到最大限度,接下來只能接受肺臟移植。標靶藥物有三大類,阿政三種都已經用上,其中兩種已達最高劑量,只剩前列腺素還有調整空間,所幸這一年以來病情控制得相當穩定。

戴以信強調,肺動脈高壓初期症狀不明顯,當父母發覺孩童有呼吸喘促、體力下滑、腳水腫、疲倦、暈厥、胸痛、心悸等症狀時,務必立即就診兒童心臟科進行詳盡的檢查以找出病因。

高一男學生(中)在其父(右)陪同下,感謝醫師戴以信(左)治療與支持。圖/中國醫藥大學兒童醫院提供
高一男學生(中)在其父(右)陪同下,感謝醫師戴以信(左)治療與支持。圖/中國醫藥大學兒童醫院提供
高一男學生(中)在其父(右)陪同下,感謝醫師戴以信(左)治療與支持。圖/中國醫藥大學兒童醫院提供
高一男學生(中)在其父(右)陪同下,感謝醫師戴以信(左)治療與支持。圖/中國醫藥大學兒童醫院提供

標靶藥物 心臟衰竭 基因突變 呼吸困難 兒童醫院 肺動脈高壓

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