2020-07-26 癌症.頭頸癌
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頭頸癌
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2020-07-26 癌症.頭頸癌
頭頸癌專題/顏面毀損、溝通困難 頭頸癌患者難返職場
在台灣,頭頸癌患者以男性為主,多為中壯年、藍領階級等身分,他們往往是家庭中的經濟支柱。根據研究,一旦罹病,頭頸癌患者因為外觀毀損、嘴巴張不開及頭部轉動受限,重返職場路遙遙,造成病患的經濟危機。即使回到職場,平均薪資也只有原本的三分之一,急需社會支持系統的介入,幫助頭頸癌患者回到社會。七成無法復工 平均薪資大減當頭頸癌患者治療結束後,患者復健及重返職場之路,目前面臨哪些挑戰呢?陽光社會福利基金會曾經發表一份調查,頭頸癌中,口腔癌患者約七成無法復工,即使復工,待遇薪資仍比罹癌前少,平均薪資僅剩7481元。長年關注頭頸癌患者、並發表多篇相關論文於國際期刊的台大醫學院護理學系教授賴裕和指出,頭頸癌的治療策略多以手術治療、放射線治療與化學治療為主,進而造成骨骼肌肉、顏面外觀、飲食、溝通吞嚥的損傷,抗癌成功之後,還要面對回歸社會的困難。三成憂鬱焦慮 影響疾病預後賴裕和指出,經過多份調查發現,患者生病後,有四成到六成五的頭頸癌病患無法回到職場,除了跟教育程度有關,症狀越多的病患也較容易失業,其中,張口能力與頭部轉動能力的受損,是未來就業的最大困難。另外,曾經有份5年的研究,針對頭頸癌患者治療6個月後的調查,追蹤270位病人,有32%的病人有焦慮及憂鬱問題,持續使用菸酒檳榔者及腫瘤分期較晚、症狀較嚴重者,憂鬱及焦慮風險更高,顯示存活者受到相當程度的心理困擾,甚至影響到疾病預後,因此,心理輔導及轉介也需適時介入。頭頸癌患者 鮮少向外求援有誰聽見頭頸癌患者的無聲話語呢?根據癌症希望基金會分析,一年平均五萬多通的癌友求助諮詢電話中,僅不到3%是頭頸癌患者發出的求援。癌症希望基金會呼籲,癌病治療之後,病患需要回歸社會,除了病患自身要主動求援,與雇主協調,維護自身權益之外,也需要社會企業提供友善的工作環境。男性多隱忍 病後更退縮癌症希望基金會董事長王正旭在「無聲話語頭頸部癌 醫護相挺專家共識會」指出,癌症希望基金會服務全癌別的病患,卻鮮少接到頭頸癌患者的電話。不是頭頸癌病患沒有需求,而是本身較退縮,相較其他癌別病患,更不懂得維護自身權利與爭取協助,相關單位需要主動關懷頭頸癌患者出院後的社會銜接。頭頸癌患者多數是男性,傳統上「男兒有淚不輕彈」的心態,讓他們不懂得向外求援。而顏面損傷的治療副作用,也讓他們心態變得憂鬱、退縮,還要擔負家中經濟支柱的角色,處境更為艱難。癌症希望基金會執行長蘇連瓔也補充,頭頸癌患者多是藍領階級,癌後因為無法再負擔勞力工作,因此不容易回到原本的工作崗位。而治療後的顏面損傷、說話不清的副作用,又不容易尋得內勤工作,使得頭頸癌患者回歸社會,格外困難。友善職場 應保障癌友就業王正旭呼籲,目前企業中有保障殘障人士就業的規範,應該將癌症病患也納入,打造癌友友善工作環境,保障癌友的就業權利。此外,頭頸癌患者是很有能量的一群人,也應加以訓練,令其納入頭頸癌防治工作,參與宣導工作,以同理心和現身說法將讓防治工作推展更為順利。根據研究,治療後副作用的嚴重度與收入的減少有相關。台灣頭頸部腫瘤醫學會理事長婁培人指出,許多頭頸癌病患諱疾忌醫,國內頭頸癌早期治療療效非常好,依目前醫療技術,對於外表與語言並不會造成很大的影響,病人應及早就醫。
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2020-07-26 癌症.頭頸癌
頭頸癌專題/想和太太拌嘴 喉癌患者 半年學會食道語
7月27日是「世界頭頸癌日」,台灣2017年新增約萬名新病人。頭頸部的相關癌症,包括人數最多的口腔癌,及鼻咽癌、口咽癌、喉癌等。病人術後不只外觀改變,有些還會影響到吞嚥、說話等功能,加上多為家庭經濟支柱,罹癌後身心衝擊可想而知。日前,聯合報與台灣頭頸部腫瘤醫學會舉辦一場「無聲話語頭頸部癌 醫護相挺專家共識會」,台灣頭頸部腫瘤醫學會理事長婁培人指出,「我們是要幫這群無聲無息的患者發聲,喚醒外界重視他們的權益。」我們前往無喉者復聲協會採訪喉癌患者邱慶輝學習食道語的過程,雖然他外表靦腆,卻有顆熱情的心。邱慶輝的太太劉小姐笑著抱怨,「他現在吵架都吵贏我耶!比我還會講話,他就是想要跟我鬥嘴鼓,才在半年內就把食道語學會了……」在大太陽底下,兩人配合記者的要求,手牽著手一起在公園散步,「好吧,我們就『假掰』一下好了……」夫妻倆又是一陣笑。這對老夫老妻對於牽手扮恩愛雖然有點不適應,但一路的拌嘴倒也是愛的表現。或許大家會認為,說話不是很簡單嗎?但對邱慶輝來說,因為癌症得把喉嚨切除成了無喉患者,要「說話」是很難的,得重新學習「食道語」,氣音加上低頻的語調,你得靠近耳旁才聽得懂邱慶輝在說什麼。太太鼓勵 讓他走出家門邱慶輝一年多前,開始覺得喉嚨不舒服,去診所看病以為是感冒,在看了幾家醫療院所之後,病情一直沒有起色,後來經由內視鏡檢查才發現喉嚨長腫瘤。「確診喉癌,接受治療後,我擔心自己以後不能說話了。」開始治療後,邱慶輝就躱在家裡不出門。即使學了食道語,有時連便利商店都不敢去,人多的地方更是害怕。這麼沮喪的心情太太全看在眼裡,「我告訴他,雖然現在講話比較不方便,但在醫院你會看到更多臥床的、生病的,他們比我們更不方便,日子還是要過,要趕快回歸正常生活!」病友變志工 過來人經驗傳承走出家門後,人生總有一番風景。邱慶輝夫婦是對可愛、幽默的歡喜冤家,太太每次都會陪先生從桃園千里迢迢到台北當志工,假日兩人也會四處遊玩,人生因病而翻轉。在協會裡他是個認真的小老師,「你先把空氣吞進去,再把氣送回食道,就像是喝汽水一樣的感覺,趁著空氣來到食道時,開始練習發出聲音。」文字上難以形容的食道語,得靠患者志工帶著病友一個字一個字的練習。這比幼兒學習說話還要難。學習食道語 復健重要一環先生在旁邊指導病友,劉小姐也忙著跟其他的家屬說,「家人的支持很重要,班主任跟我說,『若可以吵架,會學得特別快』,這讓老公找到動機了,哈哈哈……」班主任林家修生病後也曾經在家待了一年,他特別嘉獎慶輝,別人要花一年才學會食道語,他半年就學會了,病友復健的動力就是來自家人的支持。副祕書長張先生也說,協會的志工都是病友,以自身故事鼓勵大家走出來,而學會說話就是走出門的第一步。中華民國無喉者復聲協會理事長、台北榮總耳鼻喉頭頸醫學部主任朱本元指出,很多患者以為手術後就成了啞巴,其實不然,「我的外公就是無喉者,手術後活了20年,而學習食道語就是復健相當重要的一部份,也是走入社會的第一步。」一個拉一個 走出無聲世界無法說出自己的需求,讓無喉者成了弱勢中的弱勢。朱本元提及,目前協會有四個語言訓練班,確實不夠,加上多數醫院都沒有語言訓練班,患者治療後的復健也難接上,「因此,我們除了將協會會員列冊追蹤,也將主動到大型醫院設立語言訓練班,很多已學會食道語的患者都願意貢獻一己之力。」朱本元殷切地說,「我們需要把患者一個拉一個走出來,團結力量大,才能對外發聲。」學食道語 原理像打嗝台北榮總耳鼻喉頭頸醫學部語言治療師王麗美指出,一般說話時需要有三個要素,空氣、震動及構音,就是肺部先吸入空氣後呼出,氣流通過狹窄的喉嚨聲門產生震動,再經由口腔構音,並產生共鳴後把聲音放大。但無喉患者把喉嚨切掉後,發聲的震動來源就不見了,因此食道狹窄的地方就成為新的聲門。王麗美解釋,患者必需把空氣吞進去到食道上方,就立刻把空氣打出來,再利用嘴巴把想說的話說出來。至於如何把空氣吞進去?王麗美建議利用喝水練習,把水及空氣一起吞到食道上方,打嗝出來,發出「呃」的聲音,就是練習食道語的第一步,大概半年就可以比較自然的發聲了。
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