2020-05-25 癌症.乳癌
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音樂治療
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2020-04-21 新聞.生命智慧
用音樂輔療帶爺奶走進時光隧道 照顧者感動到眼眶都濕了
在臺灣65歲以上老年人,佔總人口比率已達到世界衛生組織定義的「高齡社會」;也就是每7人中便有一人是老人,人口高齡化已是不爭的事實,長期照顧議題更加刻不容緩。今日,來到位於北投的老人養護長照中心,為長者們進行音樂輔療的課程。對於每位長者,皆予以個別的協助和指導,幫忙捏捏手臂的肌肉、穴道,並小心翼翼地捶捶肩背。用心,感受和陪伴。接下來進入課程,多可以事半功倍。課程正式開始,受歡迎的節奏課,拿起鈴鼓、三角鐵、響板...,叮叮咚咚、乒乒砰砰,大夥兒精神都來了,亂中有序的節奏裡,頗是趣味。接著,在悠悠的歌聲中,爺爺奶奶們很是陶醉,唱到盡情之時 ,甚是話說當年...。彷彿進入了時光隧道,陪著老人家們一同回憶和想像。有著甜蜜,當然也有深深的嘆息!老歌金曲的魅力,一直都是經典不敗的活動之一。在沒有間斷的二個小時的活動課程中,儘管眼神中透露著些許的疲憊,但爺爺、奶奶們欲罷不能,甚至玩心未泯。接近尾聲的十分鐘,有位年約八旬的爺爺突如其來的邀請我跳支吉魯巴,隨著音樂繚繞,爺爺牽起我的手,又是轉圈,又是扭腰擺臀,長者們看得好不快樂。終於,在混亂的腳步和熱烈的喝采聲中,終結了同手同腳的「吉魯巴」。爺爺開心地對我說:「跳得真好!」。我驚訝著:剛才不就是記憶中的土風舞、啦啦隊、健康操的結合嗎?而後,便攙扶著爺爺步履蹣跚地走向他的休息室。曲終人散,瀰漫著一股格外冷清的氣氛,真教人不捨。心想,剛才的吉魯巴爺爺,身手可矯健靈活呢!怎麼才一個轉身,兩腿就不聽使喚了?一旁的照護人員告訴我 ,其實老人家有時候是「看人」來決定他的狀況(病情)。完全明白了照護人員的提點。短短的二個小時的陪伴,竟可以輕易地打破許多時日來的膠著與沉默...走著走著,巧遇剛才前來探視長者的家屬,先是道謝著一個下午的熱情陪伴,接著說「老師們都把長者照顧的太好了,雖然感激,但是這好像是綿延不絕的無底洞,日子一天天過,身為家屬的我們負擔好沉也好重。」不禁,鼻子酸了,眼眶紅了。現今隨著長照2.0的推行,服務更加多元也可受惠更多的人。秉持著音樂治療關懷師的職責,貢獻棉薄之力,給予需要幫助的人,在有愛的氛圍中接續與陪伴。
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2019-12-28 失智.非藥物治療
音樂治療/給她聽最愛耶誕歌曲 失智母恢復記憶和語言能力
蘇珊‧古斯塔夫森(Susan Gustafson)數年來為失智症所苦,家人認為她需要全天候照護,於是送她到加州柯斯塔梅沙(Costa Mesa)一處輔助式居住設施(Assisted Living Facility)的記憶照護中心(memory care unit)。蘇珊的女兒南西‧古斯塔夫森(Nancy Gustafson)是一名退休的歌劇歌手,也是伊利諾州西北大學(NorthwesternUniversity)的駐校藝術家;她說當她第一次去探訪母親時,幾乎快要崩潰,她說:「母親當時坐在輪椅上,低頭面對著一張早餐桌,我永遠無法忘記,她當時看起來多麼悲傷、不知所措又困惑。」蘇珊對許多問題只回答「是」或「否」,但南西覺得母親不是真的聽懂問題,而是只是禮貌性地回答;南西說母親「無法將兩個字銜接起來」也不認得她。南西試圖讓母親看家族照片,希望能喚醒她的記憶;她說:「我跟母親一起看相簿,但她好像不認識相片中的任何人。」她參加線上交換禮物 竟收到比爾蓋茲的超豐盛大獎之後南西每個月都探望母親;幾年前的10月,她想到一個方法,試圖與母親有意義地溝通,她把母親的輪椅推到照護中心客廳一架鋼琴旁,開始邊彈琴邊歌唱。她不記得自己當時唱的是哪一首耶誕頌歌,但她準備了母親最愛的曲目,諸如「聽天使高聲歌唱」(Hark! The Herald Angels Sing)、「用冬青樹的樹枝裝飾大廳」(Deck the Halls With Boughs of Holly)、以及「天使歌唱在高天」(Angels We Have Heard On High)。她一開始邊彈邊唱,母親就開始跟著一起唱;「我用眼角餘光看見她唱和,讓我真想立刻跳起來跑出去打電話給我姊妹說:『媽媽跟著我一起唱歌』!」 南西感到興高采烈,但母親蘇珊似乎對她的琴藝不太滿意,大約15分鐘後,蘇珊說:「你知道嗎,你彈得不太好」;南西不禁哈哈大笑,她說:「假如我媽沒有罹患失智症,那就是她會對我說的話;她30年前就會說這樣的話。」母女倆繼續合唱20分鐘後,南西說:「結束時,我轉過頭去看她,然後她說:『現在你彈得好多了。』」南西說,從那一刻起,母女倆的生活與關係改變了,因為突然之間「母親認知到與我的親屬關係,雖然她是在開玩笑,但她記得我們的姓氏,也知道我是她的親屬。」數周後,南西再次探望母親,這次母女倆跟記憶照護中心的大家一起合唱,長達一個半小時。然後南西與兄弟姊妹帶母親去購物中心,在水池邊的座位吃午餐;南西回憶道:「母親坐在那裡,持續與我們交談。」南西感到相當振奮;她說:「母親唱歌一個半小時之後,語言能力就恢復了!」此後,古斯塔夫森家族聘請一位音樂治療師,每周探望母親一次;不久之後又聘請一位年輕的歌手和母親合唱45分鐘,每周七天。漸漸地,母親的溝通能力恢復了。南西於是創辦「Songs by Heart」(用心唱歌)組織,幫助輔助式居住設施推動音樂療程。立即加入失智・時空記憶的旅人粉絲專頁!無論你是否為失智者,我們都期盼能認識你。我們提供專業醫療資訊和交流平台;而你來告訴我們,那些關於失智的故事。加入>>
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2019-10-25 科別.罕見疾病
萬分之一在我家/二指鋼琴師的玩轉音樂之路
走路不太穩,手指動作也不甚靈活,連外套拉鍊都拉不太起來,看不懂五線譜的他,卻參加了一場音樂比賽,獨自走上舞台,用兩根手指頭敲在鋼琴鍵盤上,流暢的演奏「Ballade pour Adeline」。他是罕病孩子陳彥廷,當他在台上專注於琴音中時,舞台下的媽媽施佳雯早已熱淚盈眶。彥廷還在媽媽肚子裡時,很是乖巧,超過預產期,卻遲遲未有動靜,施佳雯選擇剖腹產,產程中孩子吸入大量胎便。不僅出生不順利,症狀一個接著一個出現,5個月大時抱起來仍是軟軟的,還有吞嚥與吸吮困難,6個月大時脖子歪斜。醫師說是罕見疾病威廉斯氏症,再加上出生時腦部缺氧,註定發展遲緩。醫師輕輕的告訴她,「換個角度想,這是罕病中最輕微的,就先去復健科報到吧!」在復健科裡,施佳雯碰見另一個媽媽帶著兩個陸續失聰的孩子來復健,一樣在苦難中的她卻安慰施佳雯,「我的孩子會愈來愈糟,你的孩子最壞就這樣了,會有希望的。」一番話讓她忍不住崩潰大哭。用唱歌學會叫「媽媽」早期療育復健了半天,彥廷仍被治療師判定沒有說話欲望,不會叫爸爸媽媽。施佳雯是鋼琴老師,有次陪著彥廷上音樂治療課,意外發現彥廷對音樂有反應,「我想他不是沒有說話欲望,而是沒有找對頻道,我試著把生活指令編進歌曲,不斷用音樂和他對話。這方法被老師反對,認為無法要求外人用唱的溝通,但我堅持。」對著彥廷不斷的唱著,施佳雯的獨角戲就這樣唱了1、2年,直到有次她唱道:「如果很高興你就叫媽媽,他竟然回答:『媽媽』。從彥廷口中吐出『媽媽』兩個字,有如天籟!」彥廷比同年齡孩子發展晚,4歲開始發音,5歲才會簡單疊字.但施佳雯從未放棄孩子。施佳雯教學生彈琴,彥廷就坐在旁邊聽「奇妙的事發生了,漸漸地發現他在重複我剛才彈的音,一年彈一個音,兩年彈出旋律,幾年過去,他竟可以在我眼前重複彈奏剛剛彈的曲子。」音符像玩具無限重組彥廷對聲音敏感,常趴在電子琴上,邊按琴鍵邊聽,玩多久都不膩。他是這樣玩音樂的,大小聲、快慢,為樂曲配上和弦,錄起來再反覆聆聽。音符就像是彥廷的樂高玩具,一次次拆解重組、無限循環,可以一直玩下去,看過許多天資聰穎的孩子練琴得三催四請、討價還價,施佳雯卻在彥廷身上看到對音樂久違的初心與熱情。彥廷6歲時,施佳雯在朋友邀請下,欣賞罕病中區天籟合唱團表演,深受感動,於是幫彥廷報名合唱班。指導老師許恩綾觀察,彥廷剛來時,只沉浸在自己的世界,大聲唱歌,不在意旁人,後來開始注意合唱要配合別人,一起唱歌時學會放低音量,融入團體;而施佳雯也幫忙寫歌,把母親想對孩子說的話寫入歌詞中,讓家長透過音樂抒發心情。彥廷15歲了,常用最直接的擁抱和笑容表達善意,讓有同齡孩子的朋友很羨慕,陳爸說朋友的孩子正值最難搞的叛逆期,在家擺臭臉,和爸媽一天說不到三句話。但彥廷沒有中二病,貼心善良、純真的笑容極療癒,看見父母疲憊,彥廷鑽進被窩露出動感屁股,搞笑逗他們開心,有時施展小心機,彈媽媽喜歡的曲子,對忙了一整天的爸爸喊一句,「爸爸來唱歌」,就可以輕易融化陳爸的心。伴兒長大 父母考研究所罕病沒有讓這個家庭停下來,陷入愁雲慘霧中,施佳雯2017年報考輔大音樂學系研究所音樂治療組,帶著多年用音樂陪伴彥廷成長的經驗應考,如願考上,「這是兒子送給我的禮物」,她要把心得加理論驗證,再去幫助其他孩子。至於陳爸,在太太鼓勵下,學理工出身的陳威霖順利考上彰師大特殊教育學系研究所。他搞笑說:做業務幾10年,被喊一聲陳老師,混身不自在,希望找出一套科學化方法,照顧彥廷,也能造福病友。在朋友煩憂孩子的考試成績、升學出路時,彥廷家也沒閒著,充滿琴聲和歌聲的家裡,最近又多了鼓聲。彥廷學打爵士鼓,練肌力順道培養節奏感,未來希望彥廷用二指神功成為鋼琴家嗎?陳爸道出一個平凡父親的願望,「我希望他可以學會自己洗澡、買東西、走路看到紅燈會停下來,如果可以這樣,我就很感恩了。」想了解更多罕病的故事和紀錄片,請看完整專題《萬分之一在我家:6個罕病重生的故事》
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2019-08-26 科別.罕見疾病
醫病天地/罕病雷特氏症 台港分享經驗
雷特氏症(Rett syndrome)是目前只發現在女性身上的「退化性症候群」,會導致後天重度智能障礙,是罕見疾病;台灣和香港雷特氏症交流會昨在台中舉辦,上百名病友和家屬分享經驗、互相打氣。台灣雷特氏症病友關懷協會理事長曾雅莉的女兒今年8歲,1歲已會叫「媽媽」,但1歲9個月發病後,反而喪失語言能力,曾雅莉說,當知道女兒罹患雷特氏症時,感覺像被判了死刑,現在走過最黑暗期,心情轉為正面能量,鼓勵更多病友和家屬站出來,分享照顧經驗。雷特氏症常被誤診為自閉症或自閉傾向,目前還未找到治癒方法,也沒有單一療育法,有些用藥物控制痙攣,或用物理治療改善或維持行動及肢體活動,也可音樂治療誘導社交和溝通能力。台灣的雷特氏症協會成立5年,目前有51名登記病友;曾雅莉說,台灣初估至少有1000多名病友,有些家長至今還無法走出來。香港雷特氏症協會主席賴志勇說,他女兒今年9歲,6個月就發病,四處求醫都被診斷為發展遲緩症,求診5年才確認雷特氏症;為讓家長不要走冤枉路,香港也成立病友協會,爭取資源照顧病友。賴志勇說,台灣協會病友數多,照顧和經驗交流可供香港參考,包括家庭之間的心理支持,照顧孩子正確復健,運用眼動儀溝通輔具輔助家長與孩子溝通等。香港協會創會長楊育業表示,病友家屬需要支持,面對這種問題,「人多才有力量」。
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2019-08-04 科別.耳鼻喉
耳鼻喉科醫師:若是聽力出問題 失智風險就會增高
人上了年紀不免髮蒼蒼、視茫茫,齒牙動搖。耳朵愈來愈重,記憶力大不如前,也不可輕忽。最近有研究顯示,聽力與智力有密不可分的連結,聽力差的人,失智風險就會增高,因此長輩若發現自己耳背,應及早求醫配戴合適的助聽器,才能避免連帶性的機能退化。退化、藥物 聽力變差不可逆「聽力退化是不可逆的。」高雄長庚醫院耳鼻喉科主治醫師羅盛典說,聽力損害是老化現象,而老化本來就不可逆,全世界至今無人可打包票,老年聽損或是神經性聽損能夠恢復。他說,聽力損害的原因包括耳蝸、聽神經退化;長期暴露在噪音環境下。其次高血壓、糖尿病甚至肥胖等疾病也會造成內耳氧化壓力,影響毛細胞的聽神經。而長年服用治療腫瘤的白金類藥物或消炎、止痛藥、利尿劑及某些特定抗生素也會造成聽力缺損。「退化再加上藥物、環境等因素加乘,65歲以上約有1/3的人聽力會有問題。」一般正常的聽力標準是25分貝以下,落在25分貝到40分貝間的人,會覺得聲量太小而要求對方重複再講,此時生活上已產生溝通困擾。若超逾40分貝聽不見,即表示聽力缺損。聽力出問題 間接影響腦力尤需注意的是,3C產品日夯,現代人喜歡長時配戴耳機,且音量總轉到最大聽得忘我,都把自己推入聽損的高危險群。羅盛典說,世界衛生組織預測,至2050年約有9億人口聽力缺損,這是非常嚴重的問題。他更提醒,聽力的退化也會增加失智的風險。長輩聽不聽得到和聽不聽得懂是兩碼子事,老人家聽不懂對方在講什麼時,很可能是聽力與大腦的連結出了問題,只能「聞聲」無法「辨義」。因此及早配戴助聽器,有助於刺激大腦皮質,延緩智能退化。目前坊間的助聽器,依頻道、輸出功率及附加價值的不同,價格約1萬元到10幾萬元都有,功能愈多的愈貴。羅盛典表示,助聽器屬於客製化產物,依每個人聽力缺損的狀況打造,聽損問題愈嚴重,輸出功率就要愈大,愈大就愈貴,所以愈早配戴,經濟愈能負擔。退休不可宅 不妨陪孫寫作業提到腦力退化,可不是老人家的專利,高雄長庚醫院神經內科系智能與老化中心主任陳乃菁說,記憶力最高峰是18歲,之後就逐漸減退,只是一般人會善用Google、行事曆或寫記事本等輔助,維持住原來的生活功能。她說,人在老化之前若持續在工作狀態中強迫用腦,是能維持腦部一定的功能。因此退休後,別宅在家做些掃地、睡覺等慣性動作,可以參加樂齡大學念書、寫作或學習繪圖,維繫腦部活化。平日也可做些簡單的手腦協調運動,讓腦跟身體互動。或陪孫子寫作業、複習功課拿好成績,無形中自己也等於重新學習。參與失智據點 延緩認知衰退萬一長輩腦力退化且有失智傾向,最好能到失智據點接受延緩失能、鍛鍊腦力、促進認知的活動。智力退化稍嚴重的長輩則可考慮送到日照中心,儘管恢復頭腦功能的成效有限,但至少長輩能維持正常作息,白天不睡覺,晚上就不會溜出門鬧失蹤,造成家屬困擾。通常醫界並不樂見把家中長輩直接送到安養中心或丟給外籍移工照顧,陳乃菁認為,機構裡長輩們的活動量非常低,冀望語言不通的移工能讓他們維持腦力與活力,更是「痴人說夢」。醫師叮嚀樂齡學習 健腦最佳利器「建議銀髮族到社區上樂齡大學,學瑜伽、電腦或吹陶笛、烘焙手藝等。」高雄長庚醫院神經內科系智能與老化中心主任陳乃菁舉例,老人家學彈烏克麗麗時,就須學習識譜或背誦樂曲,達到手腦並用。從沒煮過飯的男性若學做料理,也能刺激腦部的學習。此外,爬山等休閒,起碼要會記住路徑;到公園找其他老人唱唱卡啦OK,運用喉頭肌肉時也會刺激思考;有些音樂治療,會要長輩在唱到某些字句時加上動作,這樣也能刺激腦部額葉,訓練老人更集中注意力。她說,健腦活動包括打麻將、玩桌遊等,也可到國民運動中心免費學習有氧運動,「這些腦力的學習,都是最不花錢的」。而補腦健腦,強調五色蔬果及高抗氧化食物組合的「地中海型飲食」則是首選。均勻攝取白、黑、紅、綠、藍等顏色蔬果及魚肉、雞胸肉,都有助活絡腦力。
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2019-07-26 新聞.生命智慧
成大安寧緩和共同照護中心揭牌 採雙主治醫師照護
成大醫院「安寧緩和共同照護中心」今天揭牌,未來規畫安寧病房採雙主治醫師照護模式,並編制3名安寧專責醫師、音樂治療師、靈性關懷人員及1名社工師,未來由安寧專責醫師負責全院安寧共同照會的部分,延續到病人返家或住院的後續照顧。成大醫院院長楊俊佑表示,目前成大醫院居家安寧服務的質與量及在宅善終的比率領先全國,未來規畫安寧病房以雙主治醫師照護模式,更能提高照護品質。安寧緩和共同照護中心主任吳晉祥指出,成大醫院成立「安寧緩和共同照護中心」,希望達成去疾病化、去年齡化的全人、全家、全程、全團隊及全社區的安寧緩和醫療照護,期許未來成大醫院的安寧療護照護品質可成為南部、全國、亞洲、與全球等4個第一,讓末期病人達到善終、善別無界限的理想。成大醫院從1996年加入安寧居家試辦計畫,1998年正式開設安寧療護病房,2005年起整合安寧病房、安寧共同照護及安寧居家療護為「三位一體」無縫接軌的照護模式,2017年逐漸擴展安寧緩和療護的藍圖,召集各科部共同成立「緩和醫療推動工作小組」,小組下設置「癌症」、「社區」、「急診」、「重症」、「非癌症」及「兒童」等安寧緩和醫療工作團隊。吳晉祥表示,安寧緩和共同照護中心編制3名安寧專責醫師,未來會由這3名醫師負責全院的安寧共同照會;安寧病房也將採雙主治醫師照護模式,不分科別、不分年齡,轉到安寧病房時原主治醫師與安寧專責醫師共同照顧,病人照護品質可以獲得保障,病人及家屬也能安心。
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2019-07-12 失智.非藥物治療
非藥物治療/音樂讓失智症長者更快樂 NSO推樂齡照護計畫
經過一年籌備,NSO國家交響樂團今天舉行樂齡照護音樂工作坊,引進並推廣已在英國曼徹斯特室內樂團實作超過20年的照護計畫,用音樂關懷失智症患者。NSO執行長郭玟岑表示,世界上有兩件事很公平,一是每個人對於音樂都會有自己的感受,二是每個人都會變老,「這個計畫不只是為了失智症老人,也是為了將來的我們」。郭玟岑指出,NSO是亞洲頂尖交響樂團之一,也能呈現台灣獨特聲音與國際接軌,樂團不只在藝術專業上有所要求,也希望透過音樂這個載體,對社會做出貢獻,運用音樂藝術專業,化解各種年齡及身心障礙者參與文化活動的困難。這次活動籌備超過一年,先是NSO豎琴首席解瑄先到曼徹斯特室內樂團(Manchester Camerata)擔任種子學員,參與工作坊;樂團今年赴日巡演時,也與日本當地用音樂進行樂齡照護的單位進行交流。今天NSO則邀請曼徹斯特室內樂團社區計劃總監露西.蓋迪斯(Lucy Geddes)與長笛首席阿米娜.康寧漢(Amina CUNNINGHAM)來台舉行工作坊,透過演奏樂器節奏與旋律,讓失智症長者拿著樂器跟著做或是回應,達到互動與交流目的。蓋迪斯表示,曼徹斯特室內樂團已在音樂輔療耕耘20多年,「樂團不只在音樂廳內與觀眾接觸,也希望與音樂廳外的社群產生連結,音樂正是強而有力的溝通工具」。蓋迪斯指出,這個計畫與曼徹斯特大學進行合作,經長時間研究後發現失智症長者參與這個課程越久,溝通與認知能力越見明顯改善,「他們可以逐漸融入群體,不再感到孤立」。許多長者即使在參加活動前沒有正規學習音樂的經驗,也變得逐漸能透過音樂表達自己。郭玟岑表示,NSO希望能以音樂為載體,讓台灣的藝術工作者可以轉化本身已具備的音樂或藝術技巧,一同以創意擴大不同族群的文化參與權,開啟與長輩的互動對話,也創造更共融的社會。未來樂團也將與台灣各類照護團體合作,將音樂帶進失智者長者生活圈。
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2019-06-04 科別.罕見疾病
罕病20/乘著樂音飛翔的罕病少年「二指鋼琴家」參加鋼琴比賽,榮獲佳作!
「我們不可能照顧孩子一輩子,但制度可以。」21年前,聯合晚報率先報導台灣少有人知的罕見疾病兒,讓國人直面遺傳最深沈難解的習題,促成罕見疾病法立法及基金會成立。在罕病基金會成立20周年前夕,我們重新審視制度改變帶來的善果,並與讀者分享生命多元的樣態及可能。看不懂五線譜的罕病少年參加鋼琴比賽,榮獲佳作!2指神功,中指完成演奏2018年年底,一場音樂比賽。施佳雯坐在台下摒息以待,她是資深的鋼琴老師,指導過的學生獲獎無數,但是,這一天她格外緊張,她的兒子陳彥廷第一次參加鋼琴比賽。看見彥廷獨自上台,流暢演奏完,獲得佳作,那一刻,施佳雯開心得好像孩子得到世界冠軍,她說,「沒有人知道,彥廷是罕病患者,根本看不懂五線譜、肌肉張力不足,彈琴時僅用雙手中指,這是他多年練習唯二能靈活運動的小肌肉。」彥廷出生過程不順利,施佳雯只好剖腹產,產程中孩子吸入大量胎便,長大過程也狀況連連,肌肉張力低,吞嚥、吸吮困難,六個月大時脖子歪斜,醫師懷疑是罕見疾病威廉斯氏症。施佳雯上網查,發現彥廷有高達80%相似,心理已有底,只是還懷抱一絲希望,聽報告那天,確診是威廉斯氏症。施佳雯教過上百位學生,靈活的教學方式深受喜愛,卻對罕病的兒子無技可施,早療復健了半天,彥廷仍被治療師判定沒有說話欲望,不會叫爸爸媽媽。有次上音樂治療課,施佳雯意外發現彥廷對音樂有反應,「我想他不是沒有說話欲望,而是沒有找對頻道,我試著把生活指令編進歌曲獨唱了一、二年,直到有次我唱:『如果很高興你就叫媽媽,他竟然回媽媽』,教過千萬次都不會,終於從彥廷口中吐出媽媽,有如天籟!」從音樂帶入生活,拆解重組、音樂就是玩具 彥廷對聲音敏感,常趴在電子琴上,邊按琴鍵邊聽,不停變化大小聲、快慢,為樂曲配上和弦,看過許多天資聰穎的孩子練琴得三催四請、討價還價,施佳雯卻在彥廷身上看到對音樂久違的初心與熱情。彥廷六歲時,施佳雯欣賞罕病中區天籟合唱團表演,深受感動,於是幫兒子報名合唱班。指導老師許恩綾觀察,彥廷剛來時大聲唱歌,不在意旁人,後來開始注意到要配合別人,學會放低音量,融入團體;而施佳雯也幫忙寫歌,將身為母親的話寫入歌詞,抒發心情。彥廷15歲了,爸爸陳威霖說,朋友的孩子正值難搞的叛逆期,在家擺臭臉,和爸媽一天說不到三句話,但彥廷貼心善良、純真的笑容療癒疲憊的父母,有時施展小心機,彈媽媽喜歡的曲子;對忙了一整天的爸爸喊一句:爸爸來唱歌,輕易融化陳爸的心。幫助病友 投入音樂治療罕病沒有讓這個家庭陷入愁雲慘霧中,施佳雯2017年報考輔大音樂學系研究所音樂治療組,帶著多年用音樂陪伴彥廷成長的經驗應考,如願考上,「這是兒子送給我的禮物」,她要把心得加理論驗證,幫助其他孩子。學理工出身的陳威霖順利考上彰師大特殊教育學系研究所。他希望找出一套科學化方法,照顧彥廷也能造福病友。在朋友煩憂孩子成績、升學時,彥廷家也沒閒著,他最近學打爵士鼓,練肌力順道培養節奏感,未來希望彥廷成為鋼琴家嗎?陳爸道出一個平凡父親的願望,「我希望他可以學會自己洗澡、買東西、走路看到紅燈會停下來,我就很感恩了。」 罕病小檔案:威廉斯氏症威廉斯氏症是人體第七對染色體有微小缺損,多數是偶發,極少有家族史,新生兒發生率約為2萬分之1,孩童時有肌肉張力低、對聲音敏感等問題;步入青春期後,病患注意力較弱,過動及過度焦慮;部分患者有主動脈辦狹窄的先天性心臟病,需定期追蹤,積極早療對患者有益。(資料來源/罕見疾病基金會)