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2022-11-25 醫聲.Podcast
🎧｜阿滴罹異位性皮膚炎曾被笑關公 朱家瑜：病患容易從小被歧視｜理事長講堂EP9
異位性皮膚炎造成患者「體無完膚」，連帶影響他們的人際關係，擁有272萬追蹤的知名Youtuber阿滴，也曾經拍片分享此病帶給他的困擾，「十幾年前，我絕大部分的額頭都是紅的、脫皮的，甚至有時會出現傷口，這也是喜歡把前髮放下來蓋過額頭的原因，因為過去受的傷害到現在還是看得出來。」異位性皮膚炎是種遺傳疾病，依據健保資料顯示，台灣每年有37萬名病患就醫，其中大部分患者5歲內發病，是小兒常見的皮膚問題。病人皮膚時常處於慢性發炎的狀態，外觀則呈現乾燥、脫屑、紋路多等情況，最惱人的是皮膚彷彿有上萬隻螞蟻四竄，使病人癢到抓傷，流血、滲出組織液，增加傷口感染的機率。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓阿滴透露曾不敢直視人 多數異膚患者求學、就業受阻然而，異位性皮膚炎不是專屬小孩子的疾病，有一、兩成患者演變成中重度的慢性病，終身與疾病相伴。根據異位性皮膚炎協會調查，半數患者在求學過程中，面臨到霸凌或歧視的問題，逐漸變得內向、自卑。紅腫、瘡疤蔓延全身，若長在臉部，更嚴重影響自尊和人際關係，「以前常被叫一些跟紅色相關的名字或綽號，像是關公或紅蘿蔔，因此深深影響個性，有段時間我不自在到跟別人說話時，都不看他們眼睛，事後花很多時間才改掉這個習慣。」阿滴在影片中提到。異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜，也是臺灣皮膚科醫學會理事、台大醫院皮膚科主治醫師，他表示，異位性皮膚炎患者經常感覺被排擠，例如同學刻意劃清界線、活動中不願接觸，或因患者不便吃炸雞及海鮮、曬太陽而故意不邀約出遊，甚至有家長詢問是否可讓小孩換座位。他分享，有名患者的皮膚「流湯流水」，脫屑脫到有味道，於是被安排坐教室最後一排，同學座位也越搬越遠，加上晚上癢到睡不好，導致白天打瞌睡無法專注，學習效果大打折扣，「老師覺得他很混，成績也比較差，最後他國中畢業就唸不下去，覺得唸書很痛苦。」這樣的情形也可能延續至就業。朱家瑜直言，「雖說內在美也很重要，但事實上，有些主管多少還是會看外表。」他指出，曾有患者因皮屑剝落，造成求職到處碰壁，連內場或超商也不願雇用，否則烹調、遞零錢時，會造成客人不適。日常照護不可少 鼓勵小患者自行擦藥病情之所以惡化，朱家瑜解釋，一是患者基因變異本來就比較多，二是照顧不佳，皮膚一直破損發炎，外界過敏源穿透進皮膚裡造成致敏，實際例子是患者的過敏原指數隨著年紀變的滿江紅，「一定是從小沒有照顧好，就讓它爛，想說會自己好。」「現在醫學的概念跟中醫、自然醫學越來越像，要從根本調整，找到致病的原理。」他說，即使皮膚外表沒有紅腫發炎，表面仍有小破損，所以擦乳液成為最基本的照護方式。其實朱家瑜的二女兒也是異位性皮膚炎患者，2歲時發病，現在已經21歲，因為控制得宜，偶爾因課業壓力大、熬夜寫報告才復發，一切有賴於從小養成的保養習慣。朱家瑜的女兒出生不久，腳背、小腿、背出現濕疹，睡覺時一直扭來扭去，有次女兒感冒久咳不癒，四肢出現異位性皮膚炎症狀才確診。後來朱家瑜耐心教導女兒擦藥膏、乳液，父女倆甚至玩起遊戲，比誰擦得比較均勻，「她3歲就會自己擦藥膏，還知道哪個藥膏擦哪裡，更會教奶奶如何使用。」因此朱家瑜建議，父母與小朋友相處時，一定要採取鼓勵、稱讚的方式。譬如女兒剛開始是喝抗組織胺糖漿，直到2歲半看見他感冒吃藥丸才疑惑詢問，朱家瑜當時回答：「因為妳是小朋友要喝糖漿，不會吞藥丸。」一語激起女兒的好勝心，也想嘗試吞藥丸，朱家瑜便撥一半給女兒，女兒竟然吞一次就成功，自此再也不喝糖漿，「她說她跟爸爸一樣是大人了。」朱家瑜笑說。6種治療多樣化 如陸海空三軍聯合作戰目前最常見的治療是外用類固醇藥膏，能幫助消炎、止癢及血管收縮，但長期使用會有皮膚變薄、萎縮的副作用，「像是原子彈，砸下去好人、壞人都死光，因此是不得已才用的。」朱家瑜強調，類固醇是重要的急性消炎藥，通常僅是短暫使用，除非皮很厚，才會繼續擦藥。非類固醇的藥膏還有鈣調磷酸酶抑制劑，可選擇性抑制免疫細胞合成細胞激素，且不會抑制膠原蛋白的合成，較為安全；PDE-4抑制劑則能抑制細胞PDE-4酶的活性，減少發炎物質生成。朱家瑜補充，兩者皆在台灣、美國被認定適用於3個月大以上的患者，「代表政府和衛生單位認為非常安全。」但他也坦言，藥膏效果不如類固醇，須在醫生指導下，作為第二線使用。口服藥物一樣有非類固醇的選擇，朱家瑜表示，抗組織胺是異位性皮膚炎的主要治療藥物，可有效止癢，新一代更不會讓人嗜睡，「吃10幾20年還能調整體質，減少支氣管過敏。」而生物製劑是抑制過敏的第二型免疫反應，不會影響其他器官，「有點像巡戈導彈，斬首恐怖組織指揮部的高階軍官，不傷平民百姓。」朱家瑜接著說明最新的口服標靶小分子藥物，藉由一網打盡致敏根源，同時抑制多種細胞激素，達到抗發炎功效。他表示，現在有很多治療多樣化，且都非常有效，患者能選擇適合自己的方式。異膚不異樣！從學校教育建立起正確觀念「第一件大家要知道的事，是異位性皮膚炎不會傳染，可以握手、拍背。」阿滴在影片中的強調，透露破除大眾對異位性皮膚炎迷思的重要性，對此，朱家瑜十分認同，「很多事情要從教育開始，如果大家有正確觀念，對病人及其家屬就是最大的減壓。」因此異位性皮膚病友協會送書給偏鄉小學，一個教師、一班一本，未來也期望舉辦校園巡迴講座，幫忙患者打造友善的環境，朱家瑜說，尤其老師若先有正確觀念，主動關心患者病情及用藥狀況，「孩子會注意到老師的關心，想說老師都不介意，會更想去幫助這個同學。」延伸閱讀／https://www.youtube.com/watch?v=SYvXqu7oSx8朱家瑜小檔案學歷：臺灣大學醫學院毒理學研究所博士臺灣大學醫學院醫學系學士現職：異位性皮膚炎病友協會理事長臺灣皮膚科醫學會理事臺大醫院皮膚部主治醫師經歷：臺灣皮膚科醫學會理事長台大醫院品質管理中心顧問醫師亞太環境與職業性皮膚病協會 (APEODS) 國際顧問委員Podcast製作群聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：蔡怡真、張羽萱音訊剪輯：周佩怡腳本撰寫：蔡怡真、張羽萱、柯佩芳音訊錄製：周佩怡特別感謝：異位性皮膚炎病友協會
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2021-07-15 該看哪科.精神．身心
憂鬱症防治協會感謝阿滴與志祺 「成為支持憂鬱症朋友的那道光」
前日台灣網紅「阿滴英文」的主持人阿滴，上架了一支影片，分享他這一年多來關於憂鬱症的罹病、治療與復原經驗。希望這支影片能幫助許多罹患憂鬱症的朋友，並讓更多人能重視心理健康的議題。影片上架不到12小時，已有超過50萬人次點閱。阿滴在影片中提到他認為五個關於憂鬱症你應該知道的：1.憂鬱和憂鬱症並不一樣。2.憂鬱症病患並不是抗壓性差。3.憂鬱症病患無法控制自己的思考。4.憂鬱症會讓患者變遲鈍。5.憂鬱症是有機會改善的。他也給憂鬱症患者五個建議：1.聽醫生的話，按時服藥。2.改變對自己說話的方式。3.活在當下，不想過去和未來。4.要有耐心，給予時間。5.找到新的目標與成就感。百萬網紅「志祺七七」影片回應同時，他的好友另一位百萬網紅「志祺七七」，也分享另一支「陪伴憂鬱症我們能怎麼做」的影片。志祺建議憂鬱症的陪伴者能協助他們：1.停止反芻思考：像是協助他釐清狀況，幫他看到其他面向，或試試平常不會 做的事。2.協助建立成就感：像是嘗試多種簡單事物以建立成就感，協助他們記錄進度提醒成長。3.重建自信：像是透過別人的經驗故事，重新建立自信。志祺也提醒憂鬱症的陪伴者要小心避免態度太過強硬，並且不要一直把憂鬱症病患當病人，也要將他們當一般人看待。最後他建議現代人要建立多元成就感來源，而不會因為一個挫折就否定全部，把自己打垮。大坂直美退賽風波，得到其他球員與贊助廠商的支持聲援今年五月網球四大滿貫得主大坂直美在參加法網賽事前，公開表明她不會參加賽後記者會，之後她在首輪賽事獲勝後宣佈退出法網，並透露她從2018年的美網賽後，就一直深受憂鬱症所苦。這個消息震撼體壇，也引起許多討論。女將小威廉斯、男子球王喬科維奇等也表示支持。網球名將費德勒甚至呼籲各項賽事應設立官方窗口，以幫助那些在心理健康方面掙扎的人。同時贊助商Nike等也表示對大坂直美的勇氣表示肯定與支持。奧運23面金牌得主美國泳壇名將「飛魚」菲爾普斯就是憂鬱症患者。他形容2012年倫敦奧運後憂鬱加劇，「我那時不想游泳，連活下去都不想」。他現在致力於提倡大眾精神健康的認知，也分享他與憂鬱症奮鬥的過程。NBA暴龍隊DeMar DeRozan也承認自己有憂鬱症，經過他的行動倡議，讓NBA官方願意將球員心理健康視為重要的議題，並呼籲球員的心理問題不應是禁忌、不應是污辱標籤，尋求協助不應被視為弱者的表現。本月大坂直美接受時代雜誌封面專訪，標題就是 “It’s O.K. not to be O.K.” (「不正常也沒關係」)。她表示公開個人的精神健康問題壓力很大。但希望人們能夠對憂鬱症理解，「不正常也沒關係」 (It's O.K. not to be O.K.)， 「談論它也可以」(It's O.K. to talk about it.)。也就是說，大家不要歧視與排斥憂鬱症，承認它並不是恥辱，談論它也沒關係。成為支持憂鬱症朋友的那道光感謝阿滴、志祺拍攝影片分享有用且重要的經驗，名人的現身說法加上媒體正面的報導，擴充更多的影響力，有助於打破一些對憂鬱症的迷思與障礙。借用志祺在影片中最後所說的：「我們現在所遭遇到的挫折，會成為未來支持別人的那道光」。憂鬱症是如此普遍，阿滴、大坂直美、菲爾普斯、DeRozan、曾雅妮，也都曾有過憂鬱症。理科太太甚至因為支持憂鬱症的先生，自己也一度陷入憂鬱。英國哈利王子曾因母喪而沮喪酗酒，後來他尋求幫助，現在也投入心理健康倡議。當他們走過憂鬱，現在都勇敢地站出來分享他們的經驗，希望能幫助憂鬱症的病友。大坂直美在時代雜誌專訪中也提到「在隧道的盡頭通常都會有光」。同樣的每個人周遭都可能有憂鬱症的朋友，我們也可以像志祺、小威廉絲、喬科維奇與費德勒一樣，給予憂鬱症朋友理解、接納與陪伴，讓我們都能成為支持憂鬱症朋友的那道光。 Reference:我的憂鬱症 (阿滴分享)陪伴憂鬱症 我們能怎麼做 (志祺七七分享)(時代雜誌）"Naomi Osaka: 'It's O.K. Not to Be O.K.' | Time"
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2021-07-14 該看哪科.精神．身心
阿滴自爆罹患了憂鬱症！ 王婉諭：感謝阿滴的勇敢讓我們能有機會用正確的方式，溫柔地看待憂鬱症
百萬Yourtuber阿滴自爆罹患了憂鬱症，經過一年的治療，目前也已逐漸康復，特地拍了影片分享這期間所學到的事，與大家分享。對此立法委員王婉諭在臉書貼文分享感謝阿滴能把患了憂鬱症這件事如此溫柔、具體的描述出來，不僅給了更多人勇氣，也讓心理健康的重要性再一次進入大眾視野，讓我們能有機會用正確的方式，溫柔地看待憂鬱症。「王婉諭」:『如果因為我的這段經歷，可以幫助有相同狀況的人好過一些、有希望一些，這件事本身就會賦予我的痛苦一些正面的意義。』昨天晚上，我看到阿滴在臉書上，分享自己這一年來經歷憂鬱症的過程。他勇敢坦承了自己這段不那麼好受的經歷，而且是用如此溫柔又具體的方式，不僅讓旁人更了解、認識憂鬱症，也幫助到更多可能正處於相同處境的人，為他們帶來正面影響。要能像他這樣勇敢坦承自己的心理健康狀態，一點都不容易。但是，在阿滴發文後，我仍看到部分網友不太友善的回應，甚至充斥著歧視與惡意，「有錢人哪有憂鬱症？」、「反正過得不順心都說憂鬱症」、「心情不好就有憂鬱症，那大家都有憂鬱症」，都再一次顯示了，我們的社會對於憂鬱症，仍不是那麼理解；而這些惡意，也正是憂鬱症患者之所以難以坦誠、不敢求助的原因。近年來，日韓、台灣等地，都有許多公眾人物因飽受憂鬱症所苦而離世，另一方面，也有越來越多公眾人物願意公開談論個人的憂鬱症經驗，顯示憂鬱症是現今社會普遍存在的課題。但是，社會上對憂鬱症的汙名與偏見的言論，其實對於這些站出來倡議心理健康的公眾人物，或者是有著相同經驗的憂鬱症患者而言，無非是一次又一次的傷害，甚至，也造成患者不敢即時尋求相關醫療資源的協助。台灣憂鬱症防治協會去年針對門診憂鬱症患者調查就醫經驗，有 4 成的憂鬱症患者，在首次發病時未曾就醫，進一步詢問未就醫的理由，有 3 成表示不知道那就是憂鬱症，另外，有 3 成不願承認自己有憂鬱症，或擔心被貼上標籤。這正是為何，自從進入立法院後，我們積極推動精神衛生與心理健康的議題，並且舉辦各項講座，希望可以讓更多人認識、了解精神疾病。因為，當我們面對這些生命中的失序經驗，「試著了解」永遠是伸出援手的第一步。阿滴在影片中也提到，自己在罹患憂鬱症的過程中，有如「行屍走肉」，我想這是絕大多數沒有親身經歷過的人無法體會的，當憂鬱症患者陷入巨大的悲傷或掙扎之中，身旁的親友或許難以完全感同身受，但不代表只能無能為力。身為重要的陪伴者，我們可以給予更多支持和鼓勵，學習如何轉換成溫暖且適當的方式，也許是用更多的同理去聆聽、也許是給一個擁抱，讓身處憂鬱風暴中的人知道，「有人願意理解我、支持我」，陪伴他們正確就醫、得到相對應的緩解方式，度過人生的低谷。我想謝謝阿滴把這件事如此溫柔、具體的描述出來，不僅給了更多人勇氣，也讓心理健康的重要性再一次進入大眾視野，讓我們能有機會用正確的方式，溫柔地看待憂鬱症。
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2021-07-12 寵物.照顧指南
寵物知識+／狗狗怎麼都不理我了？小心寵物也會憂鬱症上身！
近日網紅Youtuber阿滴自曝罹患憂鬱症，經過一年治療已康復，並自述憂鬱症發作的症狀，包括焦慮、睡眠障礙、不自覺發抖等等。除了人以外，毛小孩也可能罹患憂鬱症，只是不會講話的牠們只會表現在行為上，飼主若觀察到以下症狀，應多多留意，必要時得找獸醫諮商。貓狗憂鬱症的症狀1.活動力下降如果你的寵物平常很好動、喜歡出門、在家跳上跳下，有一天卻突然變得文靜，很可能就是憂鬱症的徵兆。如同人一樣，憂鬱症患者通常都會逃避社交、活動力低落、害怕與人接觸。2.食慾不振引發食慾不振的成因不光是生理疾病，當有心理疾病時，一樣是會吃不下飯。當發現寵物飼料愈吃愈少，連最喜歡的零食都引不起興趣，若不是因為不舒服或偏食的原因，就得考量是否是心情抑鬱所致。3.嗜睡雖然動物的睡眠時間本來就比人類多，長達12~14小時，老狗則睡的更久。如果寵物睡的比以往更長，又不是老齡的關係，甚至飼主活動時仍窩著睡覺，懶得理你，很可能不是不愛你了，而是憂鬱症的徵兆。4.孤僻冷淡平常總愛找飼主玩耍的寵物突然變得耍孤僻，常常躲起來或偏好獨處，不跟人或是同伴互動，也可能是陷入抑鬱的情緒，如同人類的社交恐懼症。如何預防寵物陷入憂鬱症？憂鬱症這類心理疾病的成因相當複雜，但如果盡力維持寵物的身心靈健康，就能有效降低貓貓狗狗抑鬱的情形。1.多互動有些人對寵物的態度是有空才陪牠們，沒空就理都不理，但寵物也是需要社交的，如果主人能固定撥時間陪牠們玩、帶出去走走，能幫助牠們的心情穩定。2.多運動多帶狗狗出去走走，活動筋骨能活化自律神經和刺激大腦，讓心情變好；不出門的貓咪則能在家多設置跳台、層板等讓牠們活動，或是經常更換玩具讓牠們不無聊。3.良好生活習慣當寵物作息不正常、常被干擾、無法安心吃飯，都可能引發焦慮而導致憂鬱症，因此給牠們一個安適的環境，營養和睡眠充足，都能降低憂鬱症發生的機率。4.避免體罰有時寵物做錯事，主人會大聲斥責，甚至動手體罰，這樣容易造成牠們的心理壓力，因此在管教時避免做出會造成心理陰影的行為，否則不但沒達成效果反而讓寵物憂鬱症上身。
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2021-07-12 該看哪科.精神．身心
阿滴自曝罹患憂鬱症一年 揭宛如「行屍走肉」黑暗期
百萬Yourtuber阿滴自爆罹患了憂鬱症，經過一年的治療，目前也已逐漸康復，特地拍了影片分享這期間所學到的事，與大家分享。阿滴透露在去年忙完紐約時報刊登廣告的事宜後，開始出現一些憂鬱傾向，會覺得自己很爛，對工作得表現很焦慮，睡眠障礙很嚴重，會無故的哭泣，但當時並沒有警覺到自己生病，加上工作都一直是高壓狀態，持續了幾個月後，9月時他去台南演講，憂鬱症狀況就爆發，站在台上開始喘不過氣，無法好好思考，提不起精神，最後只能草草結束演講，回到台北後他半夜躺在床上發抖哭泣，這時才覺得自己真的不太對勁。9月底阿滴第一次去看身心科，一開始醫師診斷他是焦慮症，但後來狀況越來越嚴重，就開了抗憂鬱的藥給他，為了讓自己能快點好起來，阿滴除了去做心理諮商，也試過各種現代醫療發法，他形容那段黑暗的日子，宛如行屍走肉一般，每天都過得極度悲傷壓抑痛苦，覺得自己一無是處，陷入一種毀滅性思考的迴圈，恐懼到身體會不自主的發抖，連微笑都很困難，情緒充滿著憂鬱焦慮，光是活著都覺得要費盡力氣。在經過一年的治療後，阿滴覺得自己的情況已經好很多了，目前可以恢復正常工作拍影片，與大家分享他這段時間的的心路歷程，希望可以幫助到一些也正在為憂鬱症所苦的人，提升大家對心理健康的重視。另外他也提出五點是覺得對於自己恢復有幫助的事情，第一個就是相信醫師說得話，按時吃藥，第二個改變對自己說話的方式，多給予自己一些正向與鼓勵的話語，第三個活在當下，不去想過去與未來，靜坐、冥想、瑜伽對他來說也是有幫助的，第四個有耐心，給予時間，對於療程要有耐心，在康復的路上不能急躁，最後一個是找到新目標與成就感，在慢慢恢復的過程中，可以藉由一些能穩定獲得成就感的目標，來讓自己能看到進步與找到自我價值感。
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2020-05-05 新冠肺炎.預防自保
聶永真公開紐時廣告設計理念 初稿更銳利
設計師聶永真設計的廣告經集資登在紐約時報，以世界衛生組織（WHO）防疫缺口、台灣提供出口為主視覺；聶永真說，原版設計更銳利，缺口隱藏墓穴含意，之後才修為圓弧型缺口。WHO秘書長譚德塞（Tedros Adhanom Ghebreyesus）指責台灣人身攻擊，YouTuber阿滴、聶永真等發起募資買下紐時廣告，訴求Taiwan Can Help（台灣能幫忙），於美國時間4月14日上午在紐時紙本平板與線上同步露出。聶永真接受中央社記者專訪，首度揭露廣告設計想法；他說，最初募資活動是針對譚德塞不實指控，後續接到各方意見，廣告登在紐時，對話層級應提高到WHO，「告訴閱報者，台灣在很多方面都可以提供幫忙」。擅長運用圖像溝通的聶永真表示，文字雖可提供說明，但快速讀報過程中，第一時間要先抓住讀者眼睛，才可能繼續閱讀文字訊息。聶永真以「缺口」、「出口」視覺意象為隱喻，海報上方“WHO can help？”洞口，象徵WHO在武漢肺炎（2019冠狀病毒疾病，COVID-19）疫情爆發時，反應遲緩與外在政治干擾導致防疫缺口；下方出口圖像則指相對WHO坐困角度，台灣正積極建立通道、出口與方法學，對外提供最大幫助。他說，原稿缺口畫得更銳利，是沒圓角的長方形，「對歐美人士來說，直覺會聯想到葬禮的棺洞、墓穴」。團隊後續討論這樣的呈現或許會讓人不舒服、太尖銳，才修成有圓角的缺口，看起來較柔和，設計語彙雖沒那麼直接，但也可把缺口解釋為「暗黑」、「防疫漏洞」等意象。廣告推出後，網路上延伸許多二次創作，展現台灣人創意；聶永真笑說，「高手在人間，二創都很精彩」。他不擔心遭侵權，「版權是公共的，只要不是用於商業營利用途，歡迎二次創作」。他說，透過二創能讓更多人認識募資行動，他最喜歡「義大利、維大力」創意，「無厘頭但又很有趣」，也有網友做成立體版，實際呈現從上方缺口掉下、下方出口走出的感覺。這是聶永真第2次參與群眾募資在紐時登廣告，上次是幫太陽花學生運動刊登「Democracy at 4am（在凌晨4點的民主）」；聶永真表示，兩次都可看到群眾力量，「這些力量都來自於認同」。此外，他回憶過往出差到中國，好幾次在出入境時被迫要走中國公民通道，又或是當他入選國際平面設計聯盟（AGI）官方名錄，AGI網站上會員檔案卻被改成Chinese Taipei（中華台北），「讓我感覺到有點荒謬且不舒服」。聶永真說：「台灣最珍貴的地方在於可以自由地發聲，因為民主體制的關係，讓我們可以在這裡完整表達自己想要說的話。」聶永真這幾年參與許多社會議題，透過設計簡化與整理，以圖像呈現較複雜事件，「設計也可以代表一種聲音，我只是用另一種聲音形式，在做一個公民應該要做的事」。
