2022-01-22 新聞.杏林．診間
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賴麗秋
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2021-12-02 新聞.杏林．診間
忽視體能漸衰退異狀，國三確診肌萎縮症！病理科醫師陳燕麟：沒有藥醫，那就自己找答案！
「很多人有近視對吧？」陳燕麟問道，「近視的人戴眼鏡就可以正常生活，那你會覺得戴眼鏡的，不是正常人嗎？」他接著說，「我也跟其他人沒什麼不同啊，只是比戴眼鏡更不方便一點而已。」在成為一個醫師之前，陳燕麟已經是一個罹病多年的病人，患的還是現階段沒有藥物可以治療的罕見疾病－「肌萎縮症」。面對逐漸失去行動能力的陰影，他沒有被病魔擊垮，反而積極投入研究基因檢測技術，希望可以遏止肌萎縮症與罕見疾病遺傳到下一代。他很清楚面對的是怎樣的疾病，或許終其一生的研究也未必能找出解方，但沒有關係，能做多少是多少，現在的努力，都將成為後來人研究肌萎縮症的寶貴資料。忽視身體發出警訊 原來是肌萎縮症來敲門國二時因為父親成為交換學者，陳燕麟與姐姐隨著父親前往美國。回憶起在美國那段自由美好的日子，他笑著說：「在沒有升學壓力的環境下唸書，真的讓人感到很快樂。」或許是自由的空氣，加上父母放任獨立的教養方針，讓他忽略了身體正在發出的警訊；「雖然知道自己體力沒有太好，但小學的體育成績也不至於太差，沒想到有天體育課，明明已經很努力在跑了，但最後居然還是跑輸了女孩子，」談起當時的情況，陳燕麟當時還自我安慰地，「外國人金髮碧眼、人高馬大的，我們亞洲人跑輸應該很正常吧！」他也不以為意，開始努力鍛鍊體能。返回台灣後，因為課程銜接問題，陳燕麟重讀國三。當時體育股長正在為運動會的大隊接力比賽尋找選手，問他：「你百米能跑多快？」陳燕麟照著印象中國小跑百米的成績回答：「十三秒左右吧！」這可讓體育股長心中大悅，班上大隊接力正缺人手，以他的成績，奪冠機會又增加了。被視為強棒安排在倒數第二棒，陳燕麟努力地奔跑，最後一棒的體育股長見他接近開始助跑，等著他將棒子交到手上，怎料，不管怎麼努力衝刺，陳燕麟就是追不上慢慢助跑的體育股長，最後乾脆停下來回頭質疑的看著他。回到教室後，體育股長生氣地認為陳燕麟是為了準備升學，沒有認真跑；另一方面，陳燕麟也充滿了委屈，明明已經盡了全力在跑，為什麼就是無法跑得快呢？也許會有人認為，明明已經身體有了多次的警訊，為何還沒有察覺？反而是不斷的找理由說服自己，不願面對真相？類似這種情況，陳燕麟在後來行醫的過程中也經常看見：「大部分患者在發病初期都跟我一樣，雖然感覺身體有異狀，卻總是疏忽、不在意，或是不斷給自己找理由，不認為自己生病了。」因為肌萎縮症在發病初期，體力衰退的情況並不是急速惡化，而是緩慢的發生，這也是為什麼肌萎縮症難以確診的原因之一。體能衰退日益顯著 四處求醫找解答國三這一年，陳燕麟體能衰退的情況越發顯著，甚至嚴重影響到他的生活，連出門搭公車上下的幾個階梯，對他都是困難的事。雖然充滿疑惑，但他還是忍了下來，等到高中聯考放榜，才開始正視問題，萌生求醫問診的念頭。他跟父母親商量，認為以自己逐漸衰弱的體能似乎無法應付上學之後的體育課，希望可以帶去醫院找出真正的原因。第一次求醫，面對五花八門的指引標示，不知該掛哪一科，母親索性扭頭帶他去看最熟悉的中醫。中醫師判斷是「轉大人」沒轉成，開了轉大人藥方，讓他們帶回家服用；陳燕麟咬牙喝了一個月的中藥，不見效果。再度回到醫院後，陳燕麟這次幸運的掛到了正確的神經內科門診，醫師檢查過後的結論居然只有，「嗯，看來是有點怪怪的。」卻說不出個所以然。直到某日家醫科的姑丈聽說這件事，做了幾個簡單的動作測試後，將他介紹給雲林熟識的醫師。檢查一樣沒有結果，但醫師卻寫了一張字條，請他們盡快到台大醫院。雖然有不好的預感，但陳燕麟認為多看看其他醫師也是好的，希望可以在台大找出真正的原因。最後一項檢查是肌肉切片，醫師到病床前拉起被子蓋住陳燕麟的頭，露出了腳，這時他還心想，「幹嘛！你掀開被子露出腳，也不需要蓋住我的頭吧？」雖然好奇，當下卻沒有勇氣掀開被子看醫師到底在做什麼，只感覺醫師在大腿上「啪」的一聲剪下一段肌肉樣本，歷經過大大小小無數檢查的陳燕麟，也莫名的第一次感到害怕。二十多分鐘的切片手術，時間卻好像過了很久很久，沒有勇氣看向長長的傷口，陳燕麟忍著疼痛跳著走入診間，與父親一起等著醫師的宣判。「你罹患的是肌萎縮症。」當醫師說起這個陌生的病名時，父子倆還一頭霧水，一邊聽著說明，他一邊幫自己進行心理建設：「搞不好要開刀，甚至要開很多次刀，還要吃很多藥…開刀應該不會像剛剛肌肉切片一樣痛吧？」直到談到治療方式，醫師居然乾脆的回答，你得的是一種醫不好的病。「就好像你才剛站上拳擊場，繃緊肌肉準備好迎接接下來狂風暴雨的打擊時，忽然被直接宣判輸了一樣。」陳燕麟苦笑著說，連翻盤的機會都沒有。沒有藥醫 那就自己來找答案吧「沒有藥醫」這句話一直在陳燕麟腦海裡轉著，害怕父母親擔心，他偷偷躲在被子裡哭。病情惡化的速度變快，想著自己可能沒有明天，根本無心學習。某天，擔任班導的黃俊源老師送給他三本書，《潛水鐘與蝴蝶》、《最後14堂星期二的課》，及日本身障作家乙武洋匡的自傳等書，建議他看看。「看了乙武洋匡寫的自傳《五體不滿足》，看到他沒有四肢需要朋友幫助才能上廁所，相較下當時的我真的比他好太多了。」陳燕麟回想起當時的心境道出，「老師給的三本書，對我就好比是走在黑暗森林中，沒有方向時，出現在遠處的一點光亮。」也許有點遠，卻是溫暖的指引，讓他原本封閉的心慢慢打開，學著用全新的態度面對病痛與命運。此時父親也建議，既然知道自己的病沒藥醫，那何不進醫學院將來當醫師，研究自己的病，自己醫治呢？看著遠方希望的微光，陳燕麟在高三奮力一搏，努力考上了輔大醫學系。命運引導選擇病理科體能雖然隨時間在衰退中，倒也不影響陳燕麟的課業，原本想走臨床的他，在神經內科實習時卻發現了嚴重的問題。神經內科病患以高齡長輩及中風患者居多，老師不斷提醒，要小心不可讓病人跌倒。這可難倒陳燕麟了，以他的狀況非但無法在緊急時扶助病患，還可能跟他們一起跌倒。後來一位了解陳燕麟情況的老師對他說：「燕麟你不要自找麻煩，臨床上一定會遇到需要急救的時候，你就是走不快，無法跑，萬一不幸病人上天堂，你自己心裡過得去嗎？」他心想，是啊！如果因為主治醫師是他，病人因為自己慢了三十秒而失去性命，這樣病人不會很無辜嗎？放棄了神經內科，二線科中的核子醫學、影像、放射腫瘤都有放射線，時常需要穿脱鉛衣，無法負擔鉛衣重量的他，唯有病理科最適合了。怕給師長與病人帶來困擾，實習時陳燕麟還特別問了耕莘醫院的病理科主任，「如果到時候我的病更嚴重了，需要坐輪椅，還可以幫病人看病嗎？」主任點頭肯定地答道：「可以啊，只要你有眼睛能看，有手能轉動顯微鏡的調節輪，就可以。」(本文獲《醫學有故事》授權刊登，完整內容請看>>精采全文)
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2020-05-25 橘世代.健康橘
年輕失智比老年人更嚴重 「知覺統合治療」扶家人一把
老化不一定會失智，但相對地隨著年紀增長，罹患失智的機率也會增加；失智也不是老年的專利，身強體壯的中壯年族群也有可能被失智給盯上。年輕型失智者意指65歲以前確診的失智者，目前推估台灣約有1.2萬的年輕型失智者。不同於老年型失智，他們認知能力退化速度可能更快，但身體狀況仍佳，需要不一樣的照顧方法——知覺統合治療或可為年輕型失智者開另一扇窗。為了提供更適合年輕型失智者（指65歲以下確診失智者）的照顧，台灣失智症協會在專為照顧年輕型失智者設立的Young記憶會館，開設了知覺統合治療課程，由於看見了知覺統合治療對年輕型失智者的效果，許多非居住台北市的家屬仍然堅持並期待每個星期到Young記憶會館來上課。根據2018年國際失智症協會（ADI）資料推估，2018年全球新增1千萬名失智症患者，平均每3秒就有1人罹患失智症，失智症人口已有5千萬人，推估到了2050年全球失智人數將高達1億5千2百萬人。另有數據顯示，2018年估計花費在失智症的照護成本為1兆美元，到2030年將倍增到2兆美元。目前，台灣失智人口推估已經超過27萬人，預估未來每年將以平均1萬人的速度增加。除了一般熟知的老年失智，台灣年輕型失智者也在逐年增加。台灣失智症協會理事長賴德仁便指出，依人口盛行率推估目前台灣年輕型失智者超過1.2萬人，乍看之下，數目似乎不多，但是年輕型失智者發病、確診之時，正值中壯年，多數仍在職場，且是家中主要經濟來源，一旦確診，影響所及更甚於老年失智。行為異常、自我中心 年輕失智者需求與老年不同年輕型失智表現症狀多元，在老年型失智常見的症狀，像是注意力不集中、健忘等，在年輕型失智症患者身上一樣會有，但更多的是可能出現行為異常、以自我為中心、不考慮別人而出現諸多不適當的脫序行為；除此，年輕型失智症在個性、情緒、語言、溝通、辨識面孔能力上的改變，也明顯較老年型失智更嚴重。因為年輕型失智照顧需求不同於老年型失智，就目前既有的日照中心等機構，仍以老年失智照顧為主，不完全適用於年輕型失智者。由於年輕型失智者照顧不同於老年型失智，台灣失智症協會2年前在震旦傳善獎贊助下，設立了全台首創的Young記憶會館，提供專屬年輕型失智者的服務，兩年來Young記憶會館諮詢與收案數每年都有大幅成長，但很明顯全台年輕型失智者服務量能還是極為不足。知覺統合治療 穩定情緒、找回自理能力台北市職能治療師公會職能治療師沈明德表示，Young記憶會館開設知覺統合課程實在是一大創舉。因為年輕型失智者進入中重度期後可能無法融入一般生活，或聽不懂指令，但因為活動量大，可能無法與一般高齡失智者一起活動，所以像這樣的個案很難適應一般日照中心的生活。因此他們一直思考，已經進入中重度的年輕型失智者，如何參與活動，於是想到用於兒童的知覺統合治療。沈明德進一步指出，所謂的知覺統合治療是透過視、嗅、味、聽、觸覺、前庭覺及本體覺等7種感覺刺激，並特別著重前庭覺及本體覺的刺激，來引發失智者在正常、無壓力的環境中，達到放鬆，甚至正向的行為變化，幫助失智者穩定情緒，可改善失智者步態、肢體協調及生活自理能力，大幅提升年輕型失智者的生活品質。且透過陪同上課過程，家屬同時也學習到照顧技巧，照顧品質也獲得提升。沈明德指出，中重度年輕型失智者往往一開始聽不懂指令，不過在職能治療師引導下，許多失智者開始可以在團體中一起跑、一起跳、用彈力繩舞動肢體，幫助失智者穩定情緒、減少焦慮及無意義行為。因此，他們發現到團體中有些重度失智者，上完課程後的步態、肢體協調都獲得改善，增進他們自行穿脫衣物、從坐到站等生活自理能力，大幅提升生活品質。年輕型失智者一旦發病，疾病進程和退化速度比老年型失智症更快，但因其正處於身強體壯的年紀，體力比年長者更好，行為脫序的問題更嚴重、發作更頻繁，因此常讓家人在照顧上疲於奔命，承擔的壓力相對更大，亟需政府和社會的重視。退化比老年失智快 年輕失智者亟需了解陪伴年輕型失智者家屬張鎮華便表示，太太罹患失智症9年，已經進入重度失智階段，生活自理能力愈來愈低，現在梳洗、換衣、進食等都需要人幫忙，說話能力也逐漸喪失，只能用簡單字語、微笑或皺眉頭來跟外界互動。張鎮華分享，還好妻子參加了知覺統合治療，得以減緩身心退化，甚至有時還可以在有人攙扶下慢慢走一小段路，真的讓家人非常感動。陳錦姬的先生在47歲確診失智，至今9年已走到重度末期；但是陳錦姬還是不放棄希望，堅持每週遠從基隆到台北Young記憶會館上課，因為透過知覺統合治療，先生還能保有一些站立能力，就是這樣的維持給了他們勇氣繼續努力，面對未來的挑戰。不過，沈明德也指出，服務年輕型失智者的職能治療師，對於失智者的觀察與了解非常重要，如此才可以因應不同個案需求給予引導與協助。他舉例，有一個案容易躁動也不易安撫，需要看牙醫時就是個大工程，後來他們發現，當個案躁動時，只要將其雙眼蓋住，就會安靜下來，個案得以順利看牙醫。這是因為職能治療師平時對於病人的觀察細微，才得以發現。這也顯示針對年輕型失智者提供知覺統合治療的職能治療師，培養起來實在不容易。Young記憶會館成立兩年來已經服務了110多個家庭，個案來自基隆、桃園、新竹、台中、高雄、台南、花蓮等地。而根據失智症協會提供的失智症關懷專線統計，107年共有173筆來電是詢問年輕型失智者服務的相關問題，且來電者身分除家屬、醫療照護等專業人員外，也有約5％是來自失智者本人，可見年輕型失智者服務需求的急迫性。Young記憶會館目前為年輕型失智者家庭量身打造多元服務，每週一到週五有知覺統合團體治療、上下肢肌力訓練、戲劇治療、音樂體驗活動、家屬支持團體與諮詢服務等；每週六，空間則搖身一變轉換成Young咖啡坊，由年輕型失智者接待、介紹、備餐、出餐、整理到結帳，透過職務再設計，年輕型失智者可以發揮能力、增進社會參與、延緩退化，也讓長時間處在照顧情境的家屬獲得放鬆舒壓。更多精采內容，請見《熟年誌2019年5月號（NO.86）》【精選熟齡延伸閱讀↘↘↘】。以「賦能」開創長照新模式 重拾被照顧者的生命意義。與「老」共存／張曼娟：孩子不是我們的未來，老才是 橘世代FB立即按讚！ 張曼娟：「我正經歷一場關於「老」的學習」、于美人：「保有追求快樂與相信日子，才是人生最重要力量」、吳若權：「人不可能不怕老，學會接納怕老的自己，就能對生命更加安心自在」，當一個不等「老」的橘世代，讓自己生命豐富跟得上時代！>>【立即加入】
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2020-03-19 橘世代.好心橘
跟世界好好道別，Home Hospice陪走人生最後1哩路
害怕未知、畏懼死亡，讓生死議題成了討論禁忌，但人從出生便往死亡走去，是自然定律，也是生活的過程。台灣安寧照護推展至今有20年了，安寧服務品質更是位居國際前段班，但面對多老、多死的未來社會，安寧照護除了醫院、居家，是否有不一樣的選擇？日本創新的社區性家庭臨終關懷Home Hospice，為臨終關懷展現出了不一樣的溫度。一位90多歲的男性因為多次中風住院治療，住院期間一直都被約束著，沒有尊嚴。出院時，院方說這位先生的生命只剩下1個星期，他91歲的太太希望他可以走得有尊嚴，於是將他送到社區的Home Hospice照護。結果入住Home Hospice 3天後，他開始有能力自己看報紙，2個月之後開始練習走路。另一位患有重度憂鬱、無法進食的女性，出院時院方告知只剩1個月可活，家屬希望她可以活得像個人，於是安排入住Home Hospice。結果3年過去了，這位女性仍然過得很好。或許有人認為這些案例都是奇蹟，但對提供這種社區性家庭臨終關懷的Home Hospice照護人員來說，他們認為當先進醫療已經判定疾病無法治癒時，回歸到生活照顧是最好的方式。台灣即將在2026年進入超高齡社會，這意味著我們的社會將進入多老、多死的社會。當照護人力明顯不足的情況下，回歸社區、善用社區資源，應該是最好的照護方法。日本早已進入超高齡社會，明顯感到照護壓力，雖然政府放寬規定引進外籍照服人力，期望稍稍彌補人力的空缺，但不斷增加的老年人口，遲早會壓垮老人年金與照護保險資源，於是日本積極建構社區整體照護系統，發展以社區為主體的長照體系。長照2.0雖然積極鼓勵社區型照護機構的設立，讓社區長輩可以在地安老，不過現階段社區型機構還是無法提供長輩臨終照護。即使目前已有居家安寧照護，可以協助希望在家臨終者獲得妥善的臨終照護；但這前提是有人可以在家照護，對於那些無法回家、不想入住機構的長輩來說，回家仍是一條漫長的路。比家更像家 Home Hospice做了什麼？為了提供在急性醫療後無法返家、沒有家人可協助照顧，或是獨居、狀況不佳的長輩臨終照護，日本在2004年出現了提供無法返家的病人可以共同居住、生活的社區性家庭臨終關懷「Home Hospice」。這究竟是一種什麼樣形態的照護模式呢？日前在立法院尤美女、吳玉琴、邱泰源、陳靜敏、陳曼麗等多位立委及好家宅共生文化教育基金會共同舉辦了一場座談會，邀請日本多年前創辦「共生之家」的創辦人市原美穗與認同此一理念後加入推廣的松本京子，分享Home Hospice這種介於社區與家庭間的新型態臨終關懷模式，提供正面臨少子化、高齡化的台灣社會參考。市原美穗目前擔任日本一般社團法人全國Home Hospice協會理事長，在宮崎市經營「卡桑之家（かあさんの家）」。松本京子目前則擔任協會副理事長，同時經營位在神戶市的「和諧之家（なごみの家）」。現加入Home Hospice協會的法人會員約有43家，遍布全日本。市原美穗表示，雖然日本有長照保險、在宅醫療等照護，但這些照護無法提供24小時的照護，服務有限。因為有許多長輩的狀況可能無法返家或是沒有機構可以收容，於是這種可以提供24小時照護的「家」應運而生。這種結合了體制內的照護資源，以及體制外更人性的生活照護，照顧長者至臨終的創新照護模式，稱之為Home Hospice。市原美穗進一步指出，以她居住的宮崎市來說，有許多提供在宅醫療的醫師、日照中心及居家護理所等，提供完善的照護服務，但即使有了居家醫療服務，還是有人無法順利返家接受照護，於是她想到可以找一棟房子，讓無法回家照護的人住到這個「家」，然後把醫療服務引進到這裡，提供24小時照護的第一家Home Hospice——卡桑之家就這樣誕生了。市原美穗認為「Home」不應是空殼，「Hospice」更不是傳統認知中只是個等死的地方，因此，成立一家Home Hospice，居住場所的選定很重要。這棟房子不是機構，只是社區裡的一般住宅，對社區居民來說，就像是「啊！那是某某人的家」。因此，他們承租的不只是房屋，還包括社區居民對原屋主的信任，而且他們也不單只是租屋，同時包括屋內的家具，甚至屋主使用的各種器皿等，也一併租下。所以這棟有庭院、採光、通風良好的Home Hospice，看起來就只是個普通的家。醫療＋24小時靈性照護 住民「共生」過自己的生活在Home Hospice裡沒有呼叫鈴，因為一起生活在這裡的住民大家彼此關心，只要有一點點變化，每個人都會及時伸出援手，幫忙解決。由於照服員每天陪伴、支援住民的生活，因此對每位住民的狀況也非常清楚，可以提供醫療人員明確的報告。因為認同Home Hospice理念而加入的松本京子，原本在公立醫院擔任護理師，在1995年阪神地震後，她第一次走入社區，驚訝地發現許多醫院的工作或成果沒有落實到社區，因此，她選擇離開醫院轉入居家護理，也取得緩和照顧護理師資格。但是安寧病房的照護經驗，讓她感到那樣的環境不像「家」，也讓她察覺面臨死亡時不是光靠醫療，還要有靈性的照護。松本京子認為照顧不是管理病人，因此，她投入Home Hospice經營，主張當醫療無法治癒時，就應該回歸生活，而他們最重要的任務就是協助住民思考，找出他們自己想要的生活，然後給予支援。所以，在和諧之家住民用口進食，補充足夠水分，住民也不包尿布，照服人員會協助更換衣物。所以在這裡可看到，住民餵另一個住民吃飯，就像家人彼此照顧一樣。什麼是共生？居民彼此生活、幫忙就是共生。松本京子表示，比起一個人生活，大家一起生活比較快樂；看到共生之家，彼此不認識的人，一起生活之後產生的關係，真是超乎大家的想像。而照服人員扮演的只是這群住民人生的夥伴，陪他們一起走，所以，生活中不需要幫他們做太多事，不干擾他們，讓他們安詳地走完人生。帶著微笑離開 人生更圓滿臨終照護是Home Hospice重要的任務，市原美穗指出，有超過80％的住民是在Home Hospice臨終的。如果在醫院臨終，醫院關注的只是儀器上顯示的數據；在家臨終則可以讓家人有機會陪伴、說話。因此，臨終陪伴支援對即將臨終者的家人很重要。市原美穗指出，近來許多日本人沒有陪伴臨終的經驗，遇到時往往不知所措，所以，Home Hospice很重要的任務就是陪伴住民與其家屬一起思考，什麼是對往生者最重要的，大家一起幫忙、一起等待臨終，一起向往生者告別。在Home Hospice臨終時，因為就像在家裡，所以其他住民也會一起關心、告別，看著往生者臉上帶著微笑離世。市原美穗表示，臨終照護就像把生命的棒子交給下一輩，大家要好好接住，生命是不會消失的；對家屬來說整個過程的一切，都是臨終，一個人的臨終不是離世的那瞬間，而是整個過程。臨終照顧不是醫療，而是生活的一部分，他們希望可以在社區將這樣的理念推廣、落實。由於Home Hospice目前屬體制外的照顧模式，除了醫療、照護保險的補助，24小時的生活支援與陪伴服務等非正式服務，則需要另行付費，費用包括房租、餐費、水電等費用。由於是以家為出發，雖沒有條件篩選，但因收容住民人數有限，會以個案迫切程度來決定，如狀況佳有機構可收容者，會建議先入住機構，餘命短者可優先入住。日本目前約已設立55家的Home Hospice，對於這種同時兼顧體制內外創新的照顧模式，提供彈性與人性的臨終照護，更重要的是照顧品質的提升，或許可為台灣長照發展借鏡。更多精采內容，請見《熟年誌2019年11月號（NO.92）》【人生最後一哩路↘↘↘】。翻轉臨終醫療—日本打造「共生之家」與病人建立類家人關係。照顧病母20多年 吳若權：我的字典沒有孝順而是愛。迎接死亡的生命教育 如何讓孩子學會道別？。人生最後一哩路 選擇「被活著」還是帶著尊嚴離開 歡迎加入橘世代社團 一群關愛自己、健康生活的熟齡世代，用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣，分享養身保健、家庭關係、更年期保健與健康飲食等資訊，為第二人生做足功課，活出精彩活力！【我要加入專屬社團】打造亮麗熟年！
