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2022-10-10 醫聲.罕見疾病
夜盲症狀竟是罕病！感光細胞持續死亡將致失明
春季大曲線、夏季大三角、秋季四邊形、冬季雙子座流星雨在星空輪轉，象徵一年的更替，但在小昱眼中看來，是一片長達15年的黑暗歲月。之所以如此，是因小昱罹患罕見的萊伯氏先天性黑矇症（LCA）。夜晚「伸手不見五指」 母子倆摸黑前行14年其實早在小昱3歲時，在醫療診間無意一句「我晚上看不見」，引起媽媽的注意，當天夜晚已是漆黑，媽媽嘗試在他眼前揮手，卻發現小昱是眨也不眨眼，因此攜著他踏上艱辛的求診之路。果然，二度求診的醫師一看，直言小昱的病況絕非單純的近視，建議到大醫院做更詳細的檢查，於是母子倆轉輾來到台大醫院，才由眼科主治醫師楊中美確定了LCA的診斷，開啟14年的定期追蹤之旅，期間視力檢查始終是紅字，眼鏡一副副接著換。直到2017年，台大醫院眼科主治醫師陳達慶從美國進修返台，覺得小昱的情況恰似在國外研究的疾病，便透過醫院團隊的基因分析技術，最終確診為RPE65基因缺陷之LCA。LCA奪走夜晚安全 僅靠露營燈支撐LCA是種罕見的遺傳疾病，病患在嬰幼兒時期的視力會急劇下降，嚴重者降至0.05度以下甚至無光覺，其它可能伴隨出現的眼科表徵包括高度遠視、早發性白內障、圓錐角膜，也有可能出現發展遲緩、腎病、聽覺異常等全身性共病。因其早發的特性，約有20％的失明學齡兒童是此病所致。至今已有超過300個基因被指出與基因性的視網膜退化有關，其中與LCA最主要相關的12個基因於2021年正式被國民健康署列入罕見疾病的認列範圍。小昱是其中的RPE65基因發生缺陷，造成感光細胞的退化喪失，不但視野縮小，晚上更是陷入全然的黑暗，因此他得趕在日落前回家，夜間出門也須有人陪伴。冬天天色暗得早，傍晚的放學時刻，對小昱已是全然黑暗，只能獨自摸牆一步步走回家。「我真的很自責，讓他一個人這麼害怕。」回憶起那段意外，小昱媽媽言談中仍充滿不捨，此後，她買了防水、高亮度的露營燈給小昱隨身備用。在日光漸暗時，小昱憑著露營燈的光，照出路面的輪廓，摸索前行。基因治療點亮黑夜 病況持續進步 「我當然會擔心，會不會有天就⋯。」不同於其他孩子，小昱的夢反而隨著歲數而縮小，無法安心看電影、無法夜遊、未來可能無法開車等等，每天睜眼醒來都是種壓力，他知道，當眼裡的感光細胞全數死亡的時候，他將失去所有的視力，沈淪永夜。幸好，在陳達慶團隊持續與歐美第一線基因治療的接軌之下，於2021年帶來喜訊，將新的基因治療引進國內，可以進行人體實驗。勇敢的小昱第一時間答應，「反正都有可能失明，不如放手一博。」最終小昱被挑中，以恩慈療法的方式，幸運地成為東亞首位接受基因治療的LCA病患。陳達慶說明，基因治療是透過病毒載體，將正常基因注射到患者視網膜，但可以接受治療的病患，需要具備二個前提，一為病患缺陷的基因須符合此次治療針對的基因，二為病患須尚存健康且足夠的感光細胞與完整的視神經迴路，否則治療效果有限。去年5月新冠疫情大爆發之際，基因治療藥物送達台灣，醫師趕緊安排符合條件的小昱進行治療，術後幾乎沒有副作用。二個月後，小昱的夜盲症狀明顯進步，半年後眼底的不正常代謝沉澱物減少，目前病況持續改善，小昱的夜不再黑。一眼要價1100萬元 盼基因治療納保助恢復生產力「全世界首例個案治療至今已有11、12年」，陳達慶指出，針對RPE65的基因治療成效有目共睹，2017年更通過美國食品藥物管理局核准，成為第一個遺傳性視網膜病變的基因治療藥物。目前基因治療藥物在台灣仍處臨床試驗階段，未來將陸續面臨罕藥認證、許可證申請、納入健保關卡。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，近年健保因財務困難，罕藥給付也日益艱困，經統計，自二代健保以來，公告罕藥至納入健保平均約需30個月。治療一眼的費用，要價約1100萬元，但與此同時，LCA患者眼裡的感光細胞正逐漸凋零。陳莉茵說，雖然一次性治療成本較高，但相對於失能造成的終身社會支出，仍是划算，「病患也希望減少失能程度，提升生活品質，以回歸社會，增加生產力，為其他人奉獻。」因此她呼籲，每年若可另多撥付健保定額基因治療專款，在患者病況無法挽回之前，及時提供可負擔的治療與用藥。今年18歲的小昱，考上產品與媒體設計相關學系，享受夜晚在鄉間小路散步觀星，也準備用雙眼打造一個個作品。他在後續定期追蹤視力的同時，也不忘當初基因治療排在他後面的小朋友，所以小昱不僅在診間以過來人的經驗幫忙安撫幼兒，也希望成功的基因治療效果也為其他相同基因缺陷的病友照出一條明路。
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2021-06-05 名人.許金川
許金川／拋棄傳統規定 快爭取疫苗
婆婆開白內障回來，看到媳婦：「我不曉得妳那麼老了，皺紋好多！」有些事，看到真相，才知原來如此，但知道真相，要說清楚講明白，有時也要措詞得當，看時間、場所、對方心理而定。對付日益嚴苛的新冠疫情，民眾人人自危，近日搭飛機去美國打疫苗的國人越來越多，比起一年前，旅居美國的國人回國避難，真是最大的反差。這個情形，很像自然界候鳥隨著氣候的變遷而移動一樣，因為牠們看清楚了要隨著自然的變化而遷移才能活命，同樣的，大多數的國人也看清楚了事實，知道短期內要在國內施打疫苗大概不可能，「道不行，乘桴浮於海」，教書治天下如此，求醫保命亦是如此。古人說，治國者要能通天文、知地理。古代孔明常常夜觀星象，以求治國的智慧。但現代治國者要能有治國之智慧可不容易，因現代政治生態，比古代複雜多了，尤其醫療專業度又高，這次疫情又是超越之前的SARS疫情，全球感染者及致死者人數應該是空前絕後。因此，如何及時參考國外之經驗，同時廣納全國這方面的專家，做出最好的防疫措施，在在考驗有關當局的智慧與行政能力。古人說：「生命誠可貴，自由價更高。」目前國人大都在家不敢出門，此時應該說：「自由誠可貴，生命價更高。」更為貼切。根據國外的經驗，除了防堵之外，及早施打疫苗才能降低發病率及死亡率，是全世界的共識。因此，套一句國父遺囑：「聯合全世界以平等待我之民族，共同奮鬥。」換成今日的話就是要聯合全世界願意賣我疫苗之國家，以及國內各行各業的努力，趕快爭取疫苗到手，拋棄一切傳統規定，「救人如救火」應該是大有為政府應該有的思維與態度，這才是為官之道，也是蒼生之福。●肝病防治學術基金會定期出版好心肝會刊、並發行B型C型肝炎暨肝癌治療小手冊，最新的好心肝會刊94期已出版，歡迎來電索閱。若您有肝病醫療問題請洽本會免費肝病諮詢專線0800-000-583或上網：www.liver.org.tw查詢肝病相關資訊。
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2020-08-22 橘世代.愛玩橘
仙角百老匯9 世界最大的銀髮舞臺秀！
弘道老人福利基金會舉辦的「仙角百老匯」，不僅已連續9年帶領長輩站上臺北小巨蛋最高殿堂舞臺演出，更是世界最大的銀髮舞臺秀，迄今已帶領2千多位國內外一般長者與失能長者成功攻蛋演出，並捲動近10萬名觀眾現場感受不老精神帶來的感動。今年10月31日(六)將在臺北小巨蛋持續舉辦的「仙角百老匯9」（免費索票：https://hdpr.page.link/qL6j），亦獲得知名設計師方序中團隊協助。歡迎民眾踴躍免費索票，一起進場觀看這場超乎想像的華麗、精彩、動人的演出饗宴，並為演出長輩喝采鼓舞。在七夕情人節，你所能想到最浪漫的事是什麼？95歲的蔡經國爺爺與97歲的王吉英奶奶，穿上龐克風的黑色勁裝，兩人遙望遠方的樣子十分酷炫；91歲的江振興爺爺穿上襯衫與吊帶褲，搭配73歲彭寶秀奶奶的復古風旗袍，營造出懷舊而甜蜜的氣氛。這兩對結縭約半世紀的夫妻，於七夕當天首次嘗試「在記者會上走秀」，用羞澀的愛心手勢，向另一半表達無盡的深情。雖然他們不知道什麼是「像極了愛情」，卻用每一天的相處，具體詮釋了最長情的陪伴。而近期他們一起做的最浪漫的事，就是手牽手來參加「仙角百老匯」的演出！在兩對爺奶甜蜜的走秀之後，宜蘭尾塹社區六位阿嬤大跳Twice的〈what is love〉，認真的模樣充滿活力又不失可愛。尾塹社區歷經三次海選，終於在今年取得「仙角百老匯9」登臺演出的資格，而且擔任壓軸團隊。為了壓軸演出，在服裝上有更精緻的呈現，今年端午節全社區的阿嬤們一起包了兩千多顆粽子義賣，自行籌措服裝經費。這種完全不輸給年輕人的追夢衝勁，又何嘗不是一種浪漫！仙角百老匯帶你體驗不老精神的魅力，翻轉社會大眾對老人的刻板印象弘道老人福利基金會自2007年舉辦「不老騎士摩托車環臺」後，為持續推動活躍老化與不老精神，改變社會大眾對老的刻板印象，從2012年起，已連續9年於臺北小巨蛋舉辦「仙角百老匯」。許多長輩就跟藝人一樣，站上臺北小巨蛋表演舞臺「攻蛋圓夢」，成為他們人生中重要的目標。今年，來自全臺9個社區220名、總年齡超過15,000歲的長輩，依然摩拳擦掌，期待在10/31(六)這一天登上小巨蛋，成為最耀眼的巨星。因疫情影響，許多社區長輩很擔心無法站上臺北小巨蛋舞臺演出，其中更有社區已經報名三次，今年好不容易有圓夢機會。弘道老人福利基金會李若綺執行長表示，當弘道夥伴到各社區去確認長輩們的練習進度時，都常聽到阿公阿嬤說「錯過這次，不知道還有沒有下次……」。弘道深切理解長輩們渴望攻蛋圓夢的決心，與防疫新生活的重要，因此依政府防疫政策，於疫情趨緩啟動防疫新生活後，社區長輩們展開演出練習，藉此讓長輩們能持續保持身體的活動、以及來到社區和大家的互動，這都是減緩身心退化、促進健康的良方，同時也為登臺演出的夢想繼續準備。因此今年入場觀看的民眾，需配合戴口罩、量體溫、實名制等方式，一起支持長輩攻蛋，同時守護大家的健康。【仙角百老匯9】免費索票開放中，歡迎一起來為爺奶們加油！「仙角百老匯9：食神接班人」目前免費開放索票中，場次分為10月31日(六)午場（13:30~15:30）與晚場（19:00~21:00），歡迎民眾帶著親朋好友、全家大小，一起來感受不老精神的魅力，與長輩們認真追夢時散發的無比活力！索票專線：04-2206-0698 #620線上索票：https://hdpr.page.link/qL6j【延伸閱讀】一路觀星到年底！台中福壽山抬頭一望銀河星空、百顆流星閃耀天際7/15起不只3倍券！4大部會加碼券如何用？一次搞懂！推薦▶▶▶line來line去好麻煩！揪團小幫手，搶先體驗》
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2020-08-21 橘世代.愛玩橘
一路觀星到年底！台中福壽山抬頭一望銀河星空、百顆流星閃耀天際
近來台灣平地高溫，上山避暑夯，中部地區除溪頭、杉林溪及梨山外，高海拔2100到2600公尺的福壽山農場，更是避暑聖地，晚可上看星星，幾乎沒有光害，還有專人導覽，成為很夯的活動，福壽山農場星空導覽活動，即日起到年底前，每周五、六、日晚上，都有導覽老師解說，福壽山農場長巫嘉昌推薦大家，可以找個時間「讓我們看星去」。晚上賞星，白天可先欣賞場內蘋果王，一棵蘋果樹，有43個品種，號稱世界之最，5月開花，10月結果；5到10月，農場外波斯菊花海，在高山藍得很亮的天空襯托下，怎麼拍都很好看；製茶場、華崗，種有金英花、魯冰花、虞美人、海芋，隨著季節變換可看到不同花海。環山步道視野佳，也適合白天到農場時悠閒逛逛，從製茶廠到露營區、天池，有不同步道可走，9月採茶季節，走到製茶廠步道，無意間聞到茶葉清香隨風飄來，也是一種驚喜。場區裡還有天池達觀亭、鴛鴦湖景觀步道、茶園、松林步道，福壽山莊和露營區的蘋果造型住宿小屋，都是拍照打卡美景，到天池達觀亭入口處有停車場，停車後走約200公尺，夏季走這段步道，和山下悶熱氣候相比，冷得舒服，雲氣環繞，如置身雲端，池畔旁有座台灣最高海拔總統行館，就是達觀亭，白天可進入參觀。福壽山農場的星空導覽，遊客滿意度高，福壽山農場長巫嘉昌說，山區空氣清新，有很透澈的天空，少了都市的光害，晚上星空很美麗，令人難忘，福壽山農場從2017年起，已經連續3年推廣星空導覽活動，除了特定的天文活動，每週五、六、日的網上都有星空導覽，到農場的遊客全部免費參加，在導覽老師的解說下，述說美麗的星空與精彩星座的故事。巫嘉昌說，夏天的星空讓人驚豔的就是天空中的銀河，高山農場晚上走出戶外抬頭就可以欣賞到讓人屏息的銀河星空，銀河中最浪漫的故事當然就是銀河兩端的牛郎星與織女星，夏季夜晚，在農場可以看到織女星與牛郎星從東邊緩緩升起，遊客一邊聽著導覽老師述說動人的愛情故事，一邊看著浩瀚星空銀河，更能融入這千古流傳的浪漫愛情。8月19到24日英仙座流星雨最大值期間，農場當然也安排了星空導覽，每小時估可達110顆的流星，因為福壽山海拔高視野廣，暑假以來，常有遊客上山觀星，尤其露營區更是無光害的最佳觀星地點。福壽山農場系列星空導覽，即日起到年底前，每週五、六、日晚上7點，在福壽山農場旅遊服務中心免費參加，由導覽老師帶大家解說天文知識、星象盤使用及戶外精彩的星空導覽，遊客也可自行帶觀星裝備參加活動。今年特殊天文導覽加場時間：8/19~24英勇的英仙座(英仙座流星雨)9/03~07秋季飛馬座的故事(秋季星空)10/08~12秋季王族與海族的故事(秋季星空)11/20~24秋季雙魚座的故事(秋季星空)12/18~21能平定風浪的雙子座(雙子座流星雨)福壽山農場 資訊：地址：台中市和平區梨山里福壽路29號電話：0800-073999網址：https://www.fushoushan.com.tw/臉書粉絲團：https://www.facebook.com/fssfarm/【延伸閱讀】台灣首座「暗空公園」！夏季到南投賞銀河消暑熱 絕美星空超吸睛櫻花滿坑谷！新竹「山上人家」迎賓—賞櫻觀星看日出推薦▶▶▶揪團出去玩，認識新朋友！專屬熟女的揪團平台，搶先體驗》
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2020-08-06 橘世代.愛玩橘
台灣首座「暗空公園」！夏季到南投賞銀河消暑熱 絕美星空超吸睛
合歡山去年獲國際暗天協會（IDA）認證通過成為台灣首座、亞洲第3座暗空公園，號稱是「東南亞最佳觀星點」，但南投縣內可不只這一處觀星場域，溪頭、日月潭、杉林溪、猴探井也有絕美星空，8至10月將推出「星空小旅行」活動。南投縣除高海拔、低光害的合歡山因交通方便，開車就能抵達，成為大眾追星首選，但如不想人擠人，縣內其實還有5處以上的絕佳觀星點。位居中海拔山區的竹山杉林溪、鹿谷溪頭和大崙山，因周邊沒什麼住家，就算有屋宅也是零星散落，所以幾無光害干擾；其中，溪頭更有天文台，杉林溪遊樂區則推動觀星逾10年，每晚還有星座解說及天文望遠鏡觀測體驗，專業百分百。因溪頭、大崙山、杉林溪都屬高海拔觀星點，建議入住溪頭自然教育園區、杉林溪森林生態渡假區，早上在園區欣賞自然生態，去溪頭還能順遊妖怪村品嘗咬人貓麵包、蝴蝶雞、蘋果雞，欲前往下國道3號竹山交流道，接台3線往鹿谷溪頭方向，若要前往杉林溪，至溪頭後轉溪杉公路往大崙山、杉林溪渡假區。中午可在鹿谷鎮上享受有名的甕仔雞或當地的著名餐廳。日月潭雖在低海拔地區，也有絕美星空，像朝霧碼頭、慈恩塔、涵碧步道、蔣公碼頭等地光害較低就很適合觀星，可入住當地日月潭大飯店，鄰近水社碼頭好逛又好吃，還能造訪不遠的網紅景點「蠻荒咖啡」，開車走國道3號接國道6號，下愛蘭交流道後，接台14線往埔里，接台21 線往魚池，並抵達日月潭。同樣在低海拔的南投猴探井，走國道3號下中興交流道後，往南投市方向接台3線直至南崗二路與民族路路口左轉就能抵達，到了可先去微熱山丘吃鳳梨酥、走天空之橋，中午用餐品嘗當地最普遍且出名的甕仔雞，下午可到猶如小型動物園的星月天空，餵草泥馬、兔子，傍晚看夕陽跟用餐，晚上去當地文玄宮廟埕觀星。只不過，民眾自行觀星僅能用肉眼，且專業度不足，且中海拔以上觀星場域恐不好抵達，南投縣府因此規劃「南投星空季」活動，並在8至10月的活動期間推出6梯次的「星空小旅行」，由導覽老師直接帶遊客深度賞星，並體驗在地遊程。有別於過去的大型觀星活動，今年以小旅行模式限制參加人數，將遊客分流至溪頭、清境、猴探井等同樣適合觀星的場域，觀星也跟賞螢一樣，對行為環境有一定規範，因此在觀星前應瞭解部分天文知識，藉此加強星空教育。【星空小旅行】08/22-23 溪頭「浪漫星空森林浴X七夕天文故事」08/29-30 日月潭「一日小農望滿星X七夕天文故事」09/12-13 猴探井「離銀河最近的距離X中秋天文故事」09/19-20 清境「離銀河最近的距離X中秋天文故事」09/26-27 清境「離銀河最近的距離X原民天文故事」10/17-18 清境「離銀河最近的距離X原民天文故事」※詳情可關注南投星空季官網。夏季愛玩精選專區↘↘↘。自己開車玩基隆－濱海小旅行，5條路線收集景點。新北深澳超能玩！逛山海，玩浮潛，賞文藝，啖海鮮推薦▶▶▶揪團出去玩，認識新朋友！專屬熟女的揪團平台，搶先體驗》
