2019-11-14 科別.罕見疾病
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藝術治療
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2019-11-03 科別.罕見疾病
罕病中的罕病!12歲視力剩0.03 女童軒軒揮灑畫紙溫暖人心
周二,是軒軒的Blue Day,她不懂為什麼無法跟同學一起上課,必須一個人單獨在教室「學點字」。每次軒軒都會鬧脾氣,用不悅的口氣問:「為什麼我要學點字?」媽媽許嘉珍強忍不捨,語氣堅定、明白地告訴她:「因為妳以後會看不到。」軒軒罹患白血病及罕病阿姆斯壯症候群(Alstrom Syndrome),今年12歲的她,視力僅剩0.03,眼晴嚴重畏光,瞇著雙眼,只能看到放大的字體和非常近距離的影像,再過不久,連這樣的微光都將是奢求。接受藝術治療 看不見顏色卻更能揮灑在醫院化療期間,許嘉珍帶著軒軒做藝術治療,當時她不喜歡畫畫,才畫五分鐘就問:「可以吃東西了嗎?」出院後,軒軒每周六到光點重症扶助協會學畫,從不喜歡到喜歡,是軒軒最開心、快樂的時刻,雖然她的色覺已消失,無法辨識畫筆顏色,反而可以不受限制,恣意在畫紙上揮灑。從軒軒的作品中不難發現,每幅背景都有滿滿愛心,偏愛粉色系,繪畫老師說,從色彩學分析,喜歡粉色系,代表著溫暖、樂觀。軒軒正是這樣一個充滿愛與溫暖的孩子啊!許嘉珍的手機裡,存滿了軒軒的畫作,「每次看到她的作品就覺得很療癒。」有限視力讓她完全無法辨識顏色,辨識顏色得依記憶中食物的顏色來區分,比如要用紅色,腦海出現蘋果,想要紫色,則是想到葡萄……。這些顏色是她小時候看過的色彩,軒軒把顏色牢記在腦海裡。有次軒軒知道音樂老師要帶同學去參賽,晚上回家馬上畫了一張卡片,祝福同學、老師能順利拿下冠軍。許嘉珍說,軒軒一歲前跟一般嬰兒一樣,一點也不像是有病的孩子。有一天,軒軒發高燒住院,護理師看到她眼球震顫,提醒許嘉珍:「小朋友不該有這種現象,最好到大醫院做詳細檢查。」許嘉珍帶著軒軒轉赴林口長庚眼科部,得到的答案是,單純視神經發育不全,遠視已經達一千度且合併散光弱視畏光。許嘉珍說:「眼球震顫外,軒軒在很多方面也明顯落後。」帶著女兒向兒童心智科醫師求助,經醫師評估診斷,軒軒有明顯的發展遲緩現象,建議進入早療系統。不是單純發展遲緩 而是罕病中的罕病在一次罕見疾病基金會活動,遇見生命中的貴人─基金會執行長陳冠如。冠如只觀察軒軒半小時,就認為軒軒症狀像極了「阿姆斯壯症候群」,建議帶到林口長庚遺傳諮詢中心做進一步檢查。等待確診期間,軒軒卻因腳痛、發燒住院,檢查發現罹患「急性淋巴性白血病」(俗稱血癌),醫師建議需馬上化療。當時,送去國外的檢驗結果根本還沒有下文,主治醫師說:「從各種表徵看起來,推測軒軒應該就是阿姆斯壯症候群,我們就賭一把吧!」當年,檢體須送國外,費用十幾萬元。幸好,老天眷顧,彰化基督教醫院正開始做阿姆斯壯症候群檢測。於是用最快的速度把檢體送到彰基,果不其然,確診為阿姆斯壯症候群,突變點是過去未曾發現的。也就是說,軒軒的病是阿姆斯壯症候群中極為特殊的一型,是「罕見中的罕見」,全球已知約有兩百名病例。花八個月就確診 不幸中的幸運罕病確診像大海撈針,平均確診時間長達三、四年,「軒軒算幸運,只花了八個月就確診,有助於白血病的後續治療。」許嘉珍說。白血病的化療,對軒軒是一大挑戰。在化療前,許嘉珍提醒血液腫瘤科醫師,女兒可能是罕病阿姆斯壯症候群患者,醫師一聽覺得不太妙,因為這類型患者幾乎都是第二型糖尿病,而癌症化療副作用會導致血糖升高,所以施打劑量要格外謹慎小心,讓治療更棘手。再過一年,軒軒將進入啟明學校就讀。趁著軒軒眼睛還看得見時,帶她到啟明學校轉一圈,適應環境,並訓練她自己洗澡、洗頭髮、上廁所。許嘉珍心裡知道,愈不「放心」反而會害了她。「放手」這門功課,是軒軒父母目前面臨的最大課題。但學會「放手」,才能讓孩子逆光飛翔。※想看更多罕病家庭的生命故事,前往購買新書《絕地綠光》
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2019-10-19 橘世代.好學橘
再年輕一次 失智嬤跳舞熱力四射
「我一輩子都不會忘記!」80歲的金玉阿嬤在年輕舞者帶領下快樂跳舞,贏得台下親友滿堂彩,和蘇錦章等其他老舞者一樣,重新站上舞台的這天,像重獲新生,覺得自己又年輕一次。極至體能舞蹈團透過共融藝術「藝把青」計畫,讓年輕舞者與雲林6位65歲以上長者同登舞台演出「年輪」,詮釋生命的無限可能,很難想像他們多數患有失智症。舞團藝術總監石吉智說,藝把青用藝術的創意,結合舞團、醫院長照團隊、社會及藝術治療學者,推出創意高齡藝術課。6位老舞者,最幼齒的65歲,最高齡的86歲,混齡訓練後躍上表演殿堂。演出前,他們說出重新站上舞台的感觸,一段段精彩的人生故事,逗得台下滿堂笑聲。「緊張又興奮」是他們共同感覺,光服裝就選了老半天,想到子女兒孫,還有一大群親友都會來看,喜悅全寫在臉上,但心頭怦怦跳,就怕自己沒能把最好水準表現出來。老少共舞 有牽媽媽感覺臉上總掛著笑容的80歲阿嬤黃阿參是退休老師,自嘲一生都站在講堂上,如今重新站上舞台,還是皮皮剉。她說,退休後兒孫不在身邊,每天只去操場繞圈圈,在「樂智」長照據點的團隊和社工鼓勵下學舞,「呷尬七、八十才學跳舞,作夢嘛想不到!」舞者中唯一在年輕時有舞台經驗的黃素雲,是舞姿最伶俐的一位。她笑說,有一點底子「卡敢扭」。老人家簡單的舞步,輕移挪動,在繽紛彩燈下,舞出自信和喜悅。但很難想像,在舞台上閃亮演出的他們,多數確診出「失智症」。石吉智說,有了藝術治療多少會減緩退化;有位長輩每天就只在家昏睡,一開始百般不願學舞,最多只在旁觀看,經過多方鼓勵,後來變得會期待上台演出。他說,讓老人家想動起來需要很多努力,他們就像小孩一樣需要陪著玩,「不是我們去教他們什麼,他們會自己反省怎麼做更好」。年輕舞者白惠菁談及初次與長輩共舞,「每次跳完都有想哭的感覺」,她說,媽媽身體不太好,醫生叮囑她多陪媽媽運動,每次牽著這群長輩的手,就會想到牽媽媽的感覺,自從老少共舞後,她回家次數也變多了。「我等孫子回來看我表演」,舞台上的老者難得比兒子還風光,石吉智說,「活了幾十年,他們只能記得幾件事;重登舞台這件事他們記得,所以值得!」立即加入FB社團!充實生命是一輩子的課題,為迎接橘世代的精彩人生2.0,我們創立了【好學橘】社團,邀請各位一起為自己而學!加入>>
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2019-10-09 科別.兒科
新竹馬偕兒童病房藝術治療 化解小病患住院恐懼
一名6歲男童小智(化名)近期因生病需要住院,對於陌生的醫院環境、打針、吃藥等一切醫療行為非常抗拒,在藝術治療師陪伴與引導之下,透過一小時一對一互動的藝術創作,小智對於「住院」不再感到害怕,家長也能在這一小時得到放鬆與休息的充電時間。新竹馬偕醫院表示,小朋友生病本就不舒服,再加上打針、吃藥,一連串的檢查,因此對於「看病」有著莫大的恐懼感。如果碰到「住院」更是會哭鬧不已,家長要忙著安撫小孩也要擔心小朋友對於住院的適應情況,因此在生理與心理上都較為疲憊。為了讓小朋友更好的適應看病,新竹馬偕醫院醫院與瑞信兒童醫療基金會合作,首次邀請藝術治療師,透過繪畫、水彩、拼貼、捏黏土、串珠等手作藝術創作,減緩小朋友住院不適及壓力。兒童病房護理長管珮如表示,有些長期住院的小朋友因為少了同儕及外部的刺激,在自我認同方面會比較薄弱,透過藝術治療可以幫助他們找回自信。藝術治療師金傳珩也分享,小智剛開始很排斥醫院,總是吵著要回家,進行藝術治療捏黏土時,也是抗拒且生氣的,不過慢慢的在老師引導下,從嗅覺到觸感的體驗,才讓他轉移及安全地抒發情緒,最後小智不僅玩得開心,還會主動表達自己的意見,認為住院沒有想像可怕,雖然仍不喜歡打針,但不再跟媽媽吵著要回家。院方指出,孩子需要時間適應環境的變換,以及大人耐心的交流與陪伴。新竹馬偕醫院即日起於每周一、二、五在兒童病房進行藝術治療活動,治療師與小病患以一對一方式在病床旁進行藝術創作,一天最多安排4名病患進行活動。只要病患年齡介於3至18歲,且住在兒童病房的病患及家屬,有需要皆可向兒童病房護理站做詢問,經醫護人員、治療師評估後,適合者即可安排進行藝術治療活動。
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