2023-12-15 醫聲.Podcast
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蔡怡真
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2023-12-15 醫聲.醫聲要聞
避免中重症 把握及時用藥／新冠疫情升溫4
「輕、中症高風險病患沒及時用藥，常前一天還好好的，一下子就變成重症。」在台北榮總胸腔重症加護室主任陽光耀所接治的新冠重症病患中，大部分高風險病患都沒有及時用口服抗病毒藥物便演變成重症，需住院接受靜脈注射治療。陽光耀認為，這類病患出現呼吸道症狀時，常自認病情輕微，沒有快篩，也沒在黃金治療期五天內接受藥物治療，在第五到七天出現嚴重症狀才就醫，情況往往變得非常嚴重。陽光耀指出，多數民眾接種疫苗已超過一年保護期，而曾感染的民眾康復後也僅有三個月保護力。陽光耀強調，新的感染症狀仍會嚴重，不會因為二次感染就症狀輕微，仍然可能演變為重症，尤其是具有重症風險因子的民眾，更要留意。台灣感染管制學會理事長陳宜君表示，以台大醫院為例，住院病人仍得快篩，可是初期感染者的病毒量不高，或常呈現非典型症狀，起初可能只是輕微咳嗽，或類似小感冒，不會在第一時間被篩檢出來，因而常被輕忽，因此需要反覆篩檢，以確保病人安全。台大醫院老年醫學部主任詹鼎正觀察到，以新冠輕症病患來說，因為症狀與流感或其他上呼吸道症狀相似，往往等到病程進展變嚴重時才會就醫，而錯失治療時機。因此對於新冠輕症病患，用藥可能就無法像治療流感那樣迅速、及時。此外，對於防疫資源儲備，陳宜君也甚感憂心，她說，現今指揮中心已解編，已經沒有防疫預算，雖然仍有留用的公費抗病毒藥物及篩檢試劑可用，面對「剩餘」的防疫資源，公費抗病毒藥目前仍夠使用，「但用完了怎麼辦？」而醫用快篩也在十月一日回歸健保支付，當快篩與藥物回歸健保，又將形成健保財務負擔，期待未來在防疫資源的供應上可趨於穩定，病患才能及時確診、有藥可用。（責任編輯：周佩怡）
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2023-12-15 醫聲.醫聲要聞
就醫前快篩 速打防疫三針／新冠疫情升溫3
秋冬來臨，新冠肺炎疫情逐漸升溫。據衛福部疾管署最新統計，新冠肺炎死亡、併發症創下近期新高，預估一月中旬為新冠疫情第六波高峰，平均一天有1.8萬至2萬人染疫；疫情指揮中心在解編後，疾管署雖備妥兩年抗病毒藥，但因已無相關特別預算，醫用快篩也已回歸健保支付，建議民眾有症狀時應先自行快篩。今年新冠肺炎死亡人數達7千人，以國人十大死因估計為排名第七。疾管署副署長羅一鈞表示，因應新冠疫情上升已盤點所需藥物，包括瑞德西韋庫存量達14萬4811劑，估可使用557天；口服藥倍拉維庫存量29萬8927人份，預估使用664天；莫拉皮拉韋庫存量6萬2326人份，可使用390天。快篩部分則絕對夠用，目前65歲以上長者接種新冠疫苗，可以免費獲得一盒。現正值12月，羅一鈞指出，疾管署推出「秋冬防疫、三針有幸」計畫，呼籲應速接種新冠ＸＢＢ、流感及肺炎鏈球菌疫苗，新冠ＸＢＢ疫苗可提供50%的重症保護力，流感疫苗可提供82%的重症保護力，及肺炎鏈球菌疫苗可提供75%的中重症保護力。另幼兒所需接種的疫苗也不可輕忽，應要按時施打。至於，部分基層診所醫師在「攔住輕症、減少症狀」目標，面臨快篩試劑給付低，國人又不願自行快篩的情形。羅一鈞說，快篩試劑分為醫用及家用快篩，因相關特別條例及預算均已停止，醫用快篩經費已於10月1日回歸健保支應，相關給付依健保規定，鼓勵民眾就醫前，應先用家用快篩自我檢測。三軍總醫院感染科特聘教授張峰義指出，解封後，防疫的責任有部分得回歸到民眾身上，自我管理非常重要，打疫苗是首要防護措施，第二是衛生習慣重新建立，戴口罩勤洗手避免出入擁擠的公共場所，第三則是需留意自身感染的症狀，避免重症發生。由於秋冬病毒活躍，羅一鈞強調，若相關疫情於明年農曆春節前後進入高峰，將啟動類流感特別門診等防疫機制，達到分艙分流，避免急診擁塞的目的，確保疫情來襲的醫療量能。另因應目前大陸呼吸道疫情上升，於機場邊境進行採檢，目前檢測均為流感，關於邊境採檢，將會維持到明年農曆年。（責任編輯：周佩怡）
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2023-12-15 醫聲.醫聲要聞
攔截新冠 醫籲防疫預算常態化 增加篩檢誘因 精準診斷用藥／秋冬疫情升溫1
目前全球新冠疫情來到高點！台灣死亡病例上周新增34例，也是近期新高，疾管署預估，明年（2024）一月中旬達到感染高峰，依據最新統計，國內新冠重症病例數在上周（12月5日至12月11日）新增232例，為流感重症的15至16倍之多。由於秋冬有多種病原體作亂，醫界擔憂，照這樣的情勢演變，基層診所攔不住新冠肺炎的輕症患者，將造成病房占床率「壓力山大」，恐排擠其他病人的治療權利。醫界建議，在指揮中心解編、沒有預算情形下，應該仍要設立防疫基金，或讓預算常態化，針對診所端要提出更合理篩檢誘因，加強輕症患者攔截，以防變種病毒入侵、疫情捲土重來。新冠威脅遠勝流感 長輩更要注意「新冠重症病患人數從來沒有少過！」台北榮總胸腔重症加護室主任陽光耀指出，根據近期數據顯示，與流感重症人數相比，國內新冠重症病例數是流感重症病例數的8至15倍，代表新冠威脅遠遠高於流感。此外，陽光耀強調，新冠及流感重症以侵襲65歲以上長者為主，且容易導致死亡。從今年3月20日統計起，新冠感染者產生併發症者，65歲以上者占近八成、死亡者約占九成；流感重症的年齡比率，65歲以上者占約六成、死亡者占六成四。顯示65歲以上的老人家，不僅要提防流感，更要小心新冠威脅，其中，新冠重症造成的高齡死亡比率更是遠超過流感，令人憂心。中華民國基層醫療協會理事長林應然也觀察到，目前台灣流行的病毒、致病菌除了新冠病毒、流感病毒，還包括黴漿菌、腺病毒、呼吸道融合病毒（RSV）、鼻病毒、副流感病毒等。以基層診所來說，除了流感，多數診所都沒有針對其他呼吸道傳染性疾病篩檢，因此無論診斷、用藥都是靠臨床醫師判斷，特別是新冠肺炎，現在也較少診所會進行快篩，確診的人自然就變得較少，想要達到「攔住新冠輕症」，並且能「精準診斷、用藥」就變得困難。新冠仍在社區流行 未來佔床率恐影響其他患者治療上述現象讓後線的醫療端壓力很大，台灣感染管制學會理事長陳宜君表示，秋冬往往是醫院病房占床率最緊繃時期，醫療端壓力已非常沉重，目前新冠肺炎仍在社區流行，未來病房占床率將更高，恐影響到癌症、免疫力低下患者的治療時程，除了醫院病房成重災區之一，其他高風險病患就醫也會受排擠，環環相扣下，恐怕是惡性循環的開端。對此，林應然認為，若能調高基層診所端的篩檢、診斷等相關健保給付點值、提升用藥可近性，並多增加誘因，基層診所便能發揮功能，協助輕、中症病患盡快接受治療。高風險者易變重症中華民國醫師公會全國聯合會常務理事黃啟嘉說，若是氣喘等呼吸道疾病患者感染新冠、流感，不僅有很高的機率演變成重症，還會加重既有症狀，且「新冠肺炎誘發氣喘的比率較高，約千分之一至五百分之一」，若未及早確診、用藥，後續往往更棘手、更複雜。談到防疫相關費用來源，黃啟嘉建議，運用防疫基金模式或可幫助防疫預算常態化，防疫工作也能永續運作；陳宜君也建議，疫後感染科醫師的培訓也需更重視。醫界期待未來防疫用藥、篩檢試劑等物資可穩定供應，輕、中症病患也可及早確診、用藥，保障國人健康。（責任編輯：周佩怡）
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2023-12-05 醫聲.癌症防治
打擊新國病！肺鱗癌喜迎健保給付國際標準治療 醫界提醒：肺腺癌才是「重中之重」
肺癌為目前國內發生率及死亡率最高的癌症，成了威脅民眾健康最大的「新國病」，其中，肺鱗癌過去大多只能選擇20年前的傳統化療，晚期病人通常活不過一年，所幸在醫界、病友團體極力呼籲下，健保署宣布本月起放寬給付晚期肺鱗癌患者的癌症免疫藥物合併化療一線給付，讓弱勢癌友看見「生」機，醫病均肯定健保署的有感施政。然而，改善肺鱗癌治療只是打擊肺癌的一小步，病人數最多的肺腺癌才是肺癌中的「大魔王」，特別是無基因突變的患者，治療權益長期以來未受重視，相較於健保投入大量資源引進一代接一代的標靶藥物，這群不適用標靶治療的病人，最需要的第一線治療是符合國際標準的免疫藥物合併化療，醫病期盼健保給付下的肺腺癌也能盡速跟上肺鱗癌的腳步，讓這群人數最多的弱勢肺腺癌家庭不再被遺落。林口長庚醫院腫瘤科主治醫師吳教恩指出，大多數的肺鱗癌患者沒有腫瘤基因突變，因此沒有標靶藥物可使用，所幸他們對癌症免疫藥物的反應還不錯。他進一步分享，自己就曾遇過一名第四期的肺鱗癌患者，腫瘤太大無法手術摘除，透過加入臨床試驗的機會，接受免疫藥物合併化療後腫瘤縮小，再由外科手術切除腫瘤，目前已維持2到3年都沒復發。「病人如果沒加入臨床試驗，過去要第一線使用免疫藥物合併化療，光是免疫藥物的費用一年就高達上百萬元！」吳強調，晚期肺鱗癌患者因治療落後許久，常活不過一年，醫界和病友團體一再替癌友發聲，健保署也從善如流，本月起給付第一線的癌症免疫藥物合併化療，值得肯定。對此，健保署副署長蔡淑鈴指出，健保署理解病友迫切期待，考量肺鱗癌尚無有效的標靶藥物可以使用，相對於有基因突變的肺腺癌病人，整體治療效果及存活落後很多，傳統的化學治療效果也有限。而第一線使用癌症免疫藥物合併化療相較於化療單用，可延長存活期約5.6個月，也因此，該署針對肺鱗癌患者放寬給付條件，預估年約300名患者受益。一個治療一個希望，台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟強調，健保財務困境大家都知道，今年肺鱗癌健保署願意給付用癌症免疫藥物合併治療於第一線治療實屬不易，基金會曾進行1,255個癌友家庭照護調查，有6成5癌友自費使用新藥，2成會超過百萬元，3成5的癌友要放棄工作，也有不少家屬得調整工作型態，因此，病團非常感謝政府對癌友家庭的支持，也盼政府不能止步於此。面對肺癌的兇猛威脅，中研院院士楊泮池日前皆同各大肺癌相關醫學會代表，提出政府應成立「國家級肺癌辦公室」，楊院士強調，要提高肺癌存活率，除低劑量電腦斷層公費篩檢找出更多早期肺癌患者外，精進晚期肺癌的治療勢在必行。肺腺癌是肺癌當中病人數最多的型別，這群患者能否得到妥適治療，對提高肺癌存活率非常關鍵。根據美國癌症治療指引，沒有驅動基因的肺腺癌，第一線首選治療為癌症免疫藥物或癌症免疫藥物加化學治療，但目前健保對晚期肺腺癌，絕大多資源仍投注於「有腫瘤基因突變者」的標靶治療上，「無腫瘤基因突變者」的治療仍舊在原地停滯不前，這群病人得忍受連續化療失敗的折磨，才有機會第三線治療單用免疫藥物，遠遠落後國際治療指引。台大醫院癌醫分院院長楊志新指出，化療效果因人而異，病情控制率約五成，不過，這群沒有驅動基因的晚期肺腺癌患者，根據國際治療趨勢，就是第一線使用免疫藥物加上化療，才有機會提高存活率。對此，蔡麗娟憂心指出，癌症治療因健保限縮給付或晚給付而未符合國際治療指引，這不只是病人用藥可近性的問題，長期下來，更將導致我們沒有國際臨床試驗的標準病人，現在新藥研發速度飛快，台灣未來加入臨床試驗的機會將逐漸減少。蔡淑鈴指出，提高新藥可近性及照顧更多病患，一直是健保署努力的方向，癌症治療資源雖然多以標靶藥物為主，但若沒有驅動基因患者的新藥治療，只要有科學實驗的數據可以證明，都可向健保署提出申請，健保署會努力在有限的資源下，做最大效益分配，朝藥品給付能與國際指引接軌之方向辦理，希望在有限費用下照顧更多的人。
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2023-12-05 醫聲.醫聲要聞
醫療團隊織成一張網 抓住走過生命幽谷的患者
醫療是需要團體合作，國內腎臟移植權威團隊林口長庚醫院及獲得醫療奉獻獎團體獎的台大愛滋病房醫療團隊，藉由團隊的力量創造了最佳的醫病平台⋯⋯●台大愛滋病房醫療團隊 為感染者張開大網抓住病人愛滋病患者小賴娓娓道來，「個管師是陪著自己成長的人，陪我走過被告知得到愛滋病的無助及恐慌，是比家人還要親密的關係⋯⋯」在談話過程，小賴偶爾望向坐在旁邊的台大醫院愛滋病房醫療團隊個管師陳伶雅，看得出來雙方充滿互信的基礎。小賴是在小年夜被告知罹患了愛滋病，在大家團聚歡欣的年節，這個消息如同一道閃電，帶來驚恐與不安，在徬徨無助的時候，若有人能即時接住自己，那結局往往會不同，而台大醫院愛滋病房醫療團隊就是這張大網，網住了搖搖欲墜的感染者。小賴及醫療團隊成員10月28日在第一屆「免疫力低下患者感染控制論壇」中，分享醫療團隊如何與病人合作，帶給愛滋感染者最大的幫助。小賴認真地說，愛滋病是許多感染者第一個慢性病，我們離不開醫院及醫師，醫療團隊的全人照顧讓我開始接受自己生病的事實，接受它是邁開新生活的第一步，而這個關鍵就是個管師，小年夜時是個管師撐住我，當我非常痛苦不知要如何告知性伴侶時，個管師告訴我『不用糾結傳染別人或是被傳染，怎麼樣都是要面對，我們都是走在路上的人了⋯⋯』。感染者治療一週測不到病毒 心安神定有信心走未來路 這些話就像定海神針，再加上治療一週後，愛滋病毒就檢測不到，讓小賴只花一個星期的時間就接受愛滋病的存在，台大醫療感染科主治醫師劉旺達解釋，愛滋病的治療已大幅進步到Ｕ＝Ｕ，就是血液中的愛滋病毒已低到測不到，即使進行無套性行為仍不具傳播力，這樣的科學數據對患者而言，就是最強的定心丸。台灣愛滋病學會理事洪健清認為， Ｕ＝Ｕ代表的意義，還包括愛滋病患者常被提醒你是「傳染者」，但當病毒低到測不到，那就不用擔心自己成了感染源，已經正常的跟一般人一樣，可以減少患者被烙印標籤或歧視。「我非常幸運遇到這麼好的醫療團隊」小賴感恩的說。陳伶雅說，愛滋病患者在確診後就像是開啟人生的第二段奇幻旅程，多數患者第一時間仍是害怕恐慌，光勸他們來醫院可能就花費很多時間，不少感染者會覺得去醫院治療，隱私會曝光，有更多人知道自己是愛滋患者，即使願意就醫，看到醫師可能連問題都沒辧法問，因此個管師就成了愛滋病患的代言人。醫療團隊營造友善環境 跨領域全人照護個管師就像是一根浮木，讓患者緊抓不放，陳伶雅說，個管師就是針對患者每個治療階段可能會遇到的問題，提供最實際的解決方案，目標就是讓患者留在醫療團隊這個大家庭裡，只要患者定期追蹤服藥，病情控制穩定就能維持長久的健康人生，因此，團隊需要有更大的包容性。劉旺達醫師認為，台大團隊營造了可以讓感染者信賴的醫病關係，讓疾病回歸疾病本身，並非是誰做錯了事所以才得病，感染者除了擔心被指責、隱私曝光，還得承擔「我還可以活多久，我會不會死掉？」身心相當煎熬，台大團隊理解也支持感染者，這也是感染者被「接住」的價值體現。洪健清也提醒，看待醫療不需要批判，要減少一些行為上的傷害，讓病人接受治療才是最好的結果。劉旺達心有所感地說，感染科醫師成為病患的家庭醫師，他們會和我們合作一輩子，病毒可以很快的控制下來，但未來要面對的是老化及共病、癌症等議題，伴侶、照顧者要怎麼認識愛滋，都需要共同陪伴，「我們會是他們第一個想到的醫療夥伴。」目前台大愛滋病房醫療團隊提供跨領域、跨科別全方位的照護，除了醫療端有不同科別的醫療提供外，合作夥伴也很多元，從民間到政府單位，包括感染者團體、同志團體及官方機構，團隊成員也會參與各類組織的運作，爭取患者最大的權益。●林口長庚腎移植團隊 與病人合作創造雙贏「腎移植後，若好好保養按時吃藥，生活作息正常，移植後10年的器官存活率大約6成，我們有患者可以達到40年之久。」林口長庚一般泌尿及腎移植科主治醫師王敘涵指出，台灣腎移植成功率很高，但要持續維持器官功能就必須靠醫病間的配合了。移植後面對得來不易的新生活，腎移植患者林先生非常珍惜，「剛移植後一天要吃十多次的藥，為了怕自己忘記，還會設鬧鐘提醒自己，我也改掉自己無辣不歡的習慣，飲食上清淡許多。」病友團生命之光 LINE群解答150人的疑難雜症林先生是移植腎友病友團生命之光的會長，101年林先生腎衰竭開始洗腎，直到108年獲得大愛捐贈，從排隊登記接受器官捐贈開始，他就和林口長庚腎臟移植團隊有緊密的接觸，移植後加入生命之光團體，開始服務移植腎友。生命之光會與醫療團隊定期舉辦講座，每年有兩次的聯誼活動，還會揪大家走出家門參加器捐路跑。在150人的LINE群組裡，群組裡的成員會互相分享自己移植後遇到的問題，從如何吃到疫苗怎麼打，這些訊息看似簡單，對患者而言是解決生活困擾的好方法，讓移植者可以恢復正常的第一步。醫療團隊螺絲釘 協調師貫穿移植第一線 林口長庚除了支持病友團的成立外，本身的移植團隊成員也是國內各領域的權威專家，其中較被人忽略的就是器官移植協調師，他們就像是小小螺絲釘，卻發揮關鍵的力量，長庚團隊的協調師分為勸募端及移植端。勸募端從推廣善終的概念開始，站在捐贈者家屬的立場，與各個醫療團隊溝通協調，並同時讓捐贈者家屬了解手術，並減少家屬的焦慮，這是勸募協調師最神聖的工作。移植端則著重在整個親屬移植及大愛移植過程中，扮演貫穿整個移植的第一線人員，尤其移植手術與一般手術不同，協調師必須從術前評估開始，到登錄移植後的回診追蹤，直到順利接受移植手術後的關懷。建立醫病有效溝通平台 解決病患及家屬的需求林口長庚腎移植團隊協調師陳儷娟指出，協調師的角色是很多元的，「整體而言，我們就是照顧捐贈者及受贈者手術的前中後，及解決家屬的問題，為了讓醫病可以更有效溝通，移植後我們會給24小時的聯絡電話，讓病患及家屬可以找到詢問的窗口，像疫情期間就解決很多病患關於疫苗及抗病毒藥的問題。」而陳儷娟也提到目前腎移植的趨勢，九成為活體捐贈，也就是親屬是捐贈者，但捐贈前的評估就有三成會因為法規的問題被刪掉。王敘涵補充說明，對於親屬間的捐贈，「我們會有公正的第三方進行倫理委員會的評估，同意後才會開啟捐贈的流程。」
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2023-12-05 醫聲.醫聲要聞
「這些人」麻醉要小心 提升術後舒適感又能保一命／麻醉安全4
「還好及早發現這名病患的心臟有問題，否則後果不堪設想！」中國醫藥大學附設醫院麻醉部部主任陳坤堡表示，醫界有句話「外科治病，麻醉保命」，這句話貼切呈現麻醉醫師的重要性，尤其高風險病人及手術，更需要跨團隊、跨領域的合作。曾有一名70多歲婦人接受切除卵巢囊腫手術，雖外觀看似健康，但麻醉醫師細心問診、聽診發現，她有嚴重心臟病，屬於麻醉高風險族群，但本人卻不知道事情嚴重性，麻醉科醫師便趕緊聯絡婦產科醫師暫停手術，等病患治療心臟病後再執行手術，成功化險為夷。高風險族群需要鎮靜麻醉檢查時也得特別小心。陳坤堡之前遇過一名60多歲有心臟病史的洗腎患者，因腸胃道出血住院檢查，需做小腸鏡檢查，但擔心患者在鎮靜麻醉過程中發生問題，最後在醫療團隊的合作下，順利檢查完並找到出血點，並予以治療。肥胖、中風、睡眠呼吸中止症、心臟病、腎臟病、肺部疾病、高血壓、糖尿病、癲癇與其他神經性疾病、銀髮族等，都是麻醉高風險族群，要特別留意；而術後容易噁心、嘔吐的族群也要小心，因為噁心嘔吐非常困擾醫師及病人。（延伸閱讀：🎧｜老婦麻醉前透露兒子、姪子不明原因猝死 竟意外保一命？麻醉權威：一定要先告知醫師「這三史」）台北榮民總醫院麻醉部科主任丁乾坤分析，「女性」、「五十歲以下」、「不抽菸」、「容易暈船、暈車」與「曾有麻醉後噁心、嘔吐經驗」等族群，往往更容易產生術後噁心、嘔吐、頭暈與喉嚨痛症狀，就可以先給予預防性止吐藥。至於像「年長」、「男性」與「罹患冠心病」族群，則易產生術後譫妄、認知功能降低等困擾，在麻醉過程也會特別監控腦波變化。（延伸閱讀：🎧｜麻醉後粉領族噁心嘔吐、老男人譫妄？北榮醫透露精準麻醉3武器緩解副作用）台灣麻醉醫學會理事長余黃平指出，高品質手術麻醉的精髓在「精準麻醉」、「不動」、「不痛」、「不顫抖」與「不噁心、嘔吐」，民眾術前應與麻醉醫師多溝通，尤其是麻醉過程中發生的大小事及疾病史、藥物過敏史都應該主動告知，手術才會更安全、更舒適。（責任編輯：周佩怡）
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2023-12-05 醫聲.醫聲要聞
手術產生譫妄、鬼壓床？精準麻醉讓放鬆止痛「剛剛好」／麻醉安全3
「好的麻醉品質可以減少術後不適，有助於病情恢復！」台北榮民總醫院麻醉部科主任丁乾坤指出，要為病人打造個人化的精準麻醉，麻醉藥物、監測儀器及醫療團隊缺一不可，才能讓麻醉的深度、肌肉放鬆及止痛效果都「剛剛好」，不只讓病人活著出去，還能降低麻醉副作用，增加安全性及舒適性。手術的麻醉要達到不動、不痛、不知，三大類藥物劑量的濃度調整非常重要。丁乾坤指出，平衡麻醉得「三針一管」，三針包括鎮靜安眠類藥物、止痛藥物及肌肉鬆弛劑；全身麻醉需維持呼吸道通暢，一管指的是氣管內管，現今氣管內管插管再加上影像輔助，更能精準插到氣管的適當位置，病患也更安全。監測儀器也扮演重要角色，中國醫藥大學附設醫院麻醉部部主任陳坤堡表示，麻醉醫師監測時所要求的精密度、精準度，與飛機駕駛開飛機時的監控狀況不相上下，若要充分掌握麻醉深度，腦波監測更是關鍵環節。另外，像疼痛監測儀、生理監測等，也都非常重要。丁乾坤指出，麻醉不能只靠經驗，麻得太深會有譫妄、醒不過來的危險，麻得太淺會出現鬼壓床的現象，據統計，2100萬接受麻醉手術的人當中，約有3萬人會陷入「麻醉清醒」狀態，處在動彈不得無法吶喊的情形，可能造成創傷後症候群，但可透過腦波監測觀察病人的意識狀態，了解麻醉深度。此外，精準麻醉也能提升醫療舒適程度，像容易噁心嘔吐的病人，醫師通常先給予強效止吐劑，或為了避免麻醉後病人體溫調節能力受抑制而產生畏寒、顫抖，因而增加氧氣消耗量，引起心跳加快、血壓上升，保暖就特別重要，這些都是提升品質關鍵環節。兩位醫師也發現，精準麻醉不僅可提升手術安全，還會影響病患回診意願。曾有老太太做大腸鏡檢查發現息肉，但因沒有採無痛鎮靜麻醉檢查，過程不舒服讓她逃避回診，五年後再回醫院，已是大腸癌末期，十分可惜。精準麻醉的靈魂，還是在麻醉醫師！丁乾坤強調，麻醉醫師可能得幫出生三小時新生兒到百歲人瑞進行麻醉，不可能一套公式用在全部的人，每個人的體質及病況都不同，必須進行個人化精準麻醉，不只提高安全性，也減少患者術後不適。（延伸閱讀：🎧｜麻醉後粉領族噁心嘔吐、老男人譫妄？北榮醫透露精準麻醉3武器緩解副作用）（責任編輯：周佩怡）
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2023-12-05 醫聲.醫聲要聞
歌王麥克傑克森、韓星劉亞仁曾傳使用牛奶針 舒眠麻醉之名降戒心釀危機／麻醉安全2
麻醉用藥包括鎮靜安眠藥物、止痛藥及肌肉鬆弛劑等三大類藥物，鎮靜安眠藥物最常使用苯二氮平類藥物（BZD），傳統的異丙酚（Propofol）較容易出現呼吸抑制的副作用，且坊間濫用情況時有所聞，醫師指出，超短效苯二氮平比起傳統的異丙酚較少有呼吸抑制的副作用，提高病患在手術中的安全。俗稱牛奶針的異丙酚常用於健康檢查的腸胃鏡檢查或是診所醫美手術中，台灣麻醉醫學會理事長余黃平指出，這類藥物屬於麻醉科常用管制藥物，給藥後，約一至兩分鐘即發揮鎮靜效果，常用於全身麻醉，或用於手術鎮靜，但濫用情況也不少見，韓國藝人劉亞仁與流行巨星麥克・傑克森都曾有牛奶針濫用傳聞。台北榮民總醫院麻醉部科主任丁乾坤也指出，這類鎮靜的處置被冠上舒眠麻醉的好聽名字，降低了民眾對它的戒心，實際上，有一些民眾用藥後，可能會產生短暫呼吸中止。余黃平及丁乾坤均強調，由於異丙酚可能導致呼吸抑制，當出現呼吸抑制的副作用時，四分鐘就可能產生危險，因此使用過程中，麻醉醫師應透過監控儀器觀察病人生理變化，方可及時處置，仿單中甚至建議，須由受過麻醉訓練或照顧加護病房之病人的醫師使用。丁乾坤說，為了提高麻醉安全，目前也有超短效苯二氮平類藥物，可在幾分鐘內發揮作用，較少有呼吸抑制，提高安全性，也可在血液中水解、代謝，較少肝、腎負擔與殘留性較低，也能減少譫妄發生的機會，但即使如此，用藥還是需經由麻醉醫師專業評估。（延伸閱讀：🎧｜麻醉後粉領族噁心嘔吐、老男人譫妄？北榮醫透露精準麻醉3武器緩解副作用）（責任編輯：周佩怡）
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2023-12-05 醫聲.醫聲要聞
坊間麻醉師無醫師資格！7成民眾手術不知誰幫自己麻醉／麻醉安全1
日前傳出新北市一名74歲婦人赴醫美診所進行拉皮手術，疑似打完麻醉後失去意識送醫不治，因此引發大眾對麻醉議題的關注、討論。依據衛福部台灣病人安全通報系統2021年年報統計資訊，醫院自主通報麻醉事件就有91件，診所病安通報數少而未細分，且若無自主通報，恐怕隱藏不少問題。日前有份調查也發現，無論在診所或大醫院，有七成民眾接受手術時不知道施行麻醉者是誰，而有些坊間診所聲稱配置「麻醉師」，其實並非麻醉專科醫師，無形中導致病人陷入危險。據推估，台灣每年約有150萬例全身麻醉手術，但截至去年底，麻醉專科醫師領證人數1538人，台灣麻醉醫學會理事長余黃平指出，「少數診所考量到成本，私下讓麻醉護理師執行麻醉醫療業務，坊間常稱作麻醉師」。麻醉科醫師可執行所有麻醉醫療行為，而麻醉護理師僅能在麻醉醫師指導下，進行醫療輔助行為，民眾多不清楚兩者區別。麻醉醫師、監測儀器、藥物缺一不可日前台灣麻醉醫學會與聯合報健康事業部和合作夥伴台灣東洋藥品公司，共同舉辦「Wake up！麻醉沒那麼簡單」論壇。在場專家呼籲，麻醉牽涉到「術後是否醒過來」的生死議題，以及「術後多久恢復、舒適度」的品質問題，須仰賴麻醉專科醫師專業、監測儀器即時監控，以及藥物精準作用，才能有效提升整體麻醉安全，提醒民眾也要多關注麻醉安全議題。余黃平表示，大至手術開刀，小至醫美、健檢都會使用到麻醉，台灣麻醉死亡風險已降低到十萬分之一，與其他先進國家接近，偶爾會聽到的麻醉意外，除了病人本身病況、藥物過敏等原因外，也與執行麻醉者非麻醉專科醫師有關。（延伸閱讀：🎧｜手術前禁食原因？麻醉醫師告訴你開刀前如何評估準備！）「麻醉醫師是開刀病人的守護者！」中國醫藥大學附設醫院麻醉部部主任陳坤堡表示，民眾接受麻醉前，應積極主動參與麻醉諮詢，確認麻醉執行者身份。台北榮民總醫院麻醉部科主任丁乾坤則認為，每個人的體質及病況都不同，不可能套用一樣的麻醉公式，必須個人化處理進行精準麻醉，藥物、監測及醫療團隊缺一不可，才能降低麻醉副作用發生的機率。特管法、品質認證增加麻醉安全台灣醫美診所林立，為確保醫美手術安全，衛福部醫事司簡任技正李中月表示，特定醫療技術檢查檢驗醫療儀器施行或使用管理辦法（簡稱特管法）第27條規定，全身麻醉及八大高風險美容醫學手術須由麻醉專科醫師執行；輕、中度鎮靜手術則可由手術醫師以外、其他受麻醉鎮靜相關訓練的醫師執行。此外，為了減少麻醉事件的發生，衛福部持續將提升手術安全列為醫院維護病人安全、醫療品質的重要目標，醫策會則自2019年起推動診所美容醫學品質認證，確保醫美診所的手術、麻醉施行者合乎法規，具有完善的緊急後送機制等等。李中月說，目前制度採取鼓勵性質，民眾可以了解是否具有認證標章，手術、治療品質較有保障，「這是人命關天！只要有出狀況，一定會究責，以行政法、刑法等論處」。（責任編輯：周佩怡）
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2023-12-04 醫聲.慢病防治
面對未來的病毒世界 免疫力低下的人該怎麼辦？三大醫學會給意見
自從3月20日新冠疫情解封後，本土併發症每週仍有近300名個案，近來各類病毒大爆發，對免疫力低下者威脅最大，三大醫學會的專家們提醒，對於即將到來的嚴峻疫情，抵抗力弱的人必須接種流感疫苗，也應補打次世代新冠疫苗。面對未來的病毒世界，腎移植病人得小心CMV病毒的感染，而2030年要消除愛滋病，擴大篩檢將是最後一哩路。面對後疫情時代 三大醫學會針對免疫力低族群提解方疫情解封後各式病毒大爆發，對醫病而言今年要過好冬，需要周全準備才有辦法面對。10月28日台灣三大醫學會，台灣感染症醫學會、台灣移植醫學學會及台灣愛滋病學會共同舉辦第一屆「免疫力低下患者感染控制論壇」，這是國內首見的跨領域、跨科別論壇，不只有三大科別醫師進行專題演講，還有兩大醫療團隊與病人座談討論。會議中聚焦在免疫力低下的族群，包括65歲以上長輩多重慢病者、腎移植者及愛滋病患者，面對未來感染症的威脅，要如何護體不讓自己受攻擊，各領域的專家紛紛提出解方。感染症醫學：疫情大解封 次世代疫苗接種要跟上依疾管署從2022年至2023年3月的統計台灣至少有1,000萬人確診，確診率達4成以上，其中16%為65以上的長者，解封後每週的本土併發症人數至今仍維持在2、300人左右，其中併發症中65歲以上約佔78%，且併發症及死亡個案多具慢性病史或未接種滿3劑疫苗。台灣感染症醫學會理事長王復德指出，很多人認為現在是與新冠病毒共存的時代，但若依統計數字來看，解封後重症及死亡個案仍然存在，而免疫低下族群仍是被攻擊的族群，流感的重症患者也8至9成都沒有打流感疫苗，因此，民眾必需認知我們有條件跟能力可以與新冠共存嗎？專家會這麼認為不是沒道理，由於新冠病毒是RNA病毒變異非常快，免疫逃脫的能力很強，疫苗研發的速度有點趕不及病毒變異，王復德認為，「醫界對新冠病毒仍不太了解，目前變異株雖然容易造成輕症，但感染的機會仍大，未來疫情是否重來很難預測。」人與微生物是永無止盡的戰爭，面對狡猾多變的微生物，感染科醫師得站上第一線，王復德指出，在疫情期間疾管署光治療指引就更新了20多個版本，並與臨床醫師及官方溝通，至今都開了百餘場的會議，面對後疫情時代來臨也與開業醫進行密切合作。面對未來的病毒世界，王復德認為，最好的方式除了做好個人衛生及戴口罩，另外就接種疫苗，而打疫苗也需要更新，目前提供的XBB.1.5新冠疫苗，對付目前的流行病毒株具保護力，高危險群的患者更需要再補打。移植醫學學會：腎移植者CMV感染威脅 可預防性投藥3至6個月免疫低下的族群還包括接受器官移植者，移植患者可能會面臨術後感染的情形。台灣移植醫學學會理事長吳麥斯指出，移植患者在術後一到六個月內，為了避免產生排斥反應，使用免疫抑制的劑量會比較高，有些特殊的感染就趁虛而入，尤其是一般人不會感染的病菌，這時候對移植者就是威脅。需要特別留意就是巨細胞病毒（CMV），它是皰疹病毒的一種，依健保署的十年數據資料分析，發現移植感染的比為一般人高9倍。吳麥斯解釋，台灣有95%的一般民眾感染過CMV病毒，感染痊癒後就會潛伏在人體細胞內，當免疫力下降時就增加感染的機會。台中榮總遇過一名18歲未受CMV感染的腎移植患者，接受CMV陽性父親的腎臟，原本術後病情控制穩定，沒想到1個月後患者肝功能異常，經檢查發現受贈者確定感染CMV，還好經過治療後已痊癒。實際上經過台中榮總統計，捐腎者若是陽性器官捐贈給陰性受贈者，術後有一成的感染機會；若陽性捐贈者給陽性受贈者，那麼CMV感染的比例達二成五到三成五。而感染的時機有可能會延到移植後2到5年，原因在於受贈者開始不規則服藥，造成體內潛藏的ＣＭＶ病毒蠢蠢欲動。由於CMV會活化免疫系統，可能危害到移植的器官，而現在治療的藥物愈來愈好，台灣移植醫學學會也即將針對腎移植患者，建立CMV的照護共識準則，從診斷、預防到治療的最新資訊，吳麥斯指出，目前專家的共識建議，腎移植患者可以採取預防性3到6個月的治療，可以降低CMV對病人危害。愛滋病學會：愛滋治療後已不具傳染力 應列常規健檢項目減歧視聯合國愛滋規劃署宣示於「2030 年消除愛滋」，即零感染、零死亡、零歧視三零計畫，希望可以達到95-95-95目標。即是提高感染者知道自己感染狀態之比率達 95%、感染者有服藥比率達95%及服藥之感染者病毒量檢測不到之比率 95%。而台灣2021年防治成效已達90-94-95，在第一個目標感染者知道自己感染的比例上仍需努力。台灣如何達成最後一哩路，台灣愛滋病學會理事洪健清指出，擴大篩檢就是一種方式，很多人認為自己並非是高風險族群，但實際上，有一些愛滋病患只有一位性伴侶，但他還是被感染了，因此，最好的方式，就是把愛滋病毒的篩檢列入健康檢查的選項，這不只可以減少歧視問題，也能找出潛在病人達到第一個95。洪健清解釋，這就像當年在推動BC肝篩檢時，最後納入成人健檢中，大家覺得這是正常的事，那麼為何檢測愛滋病毒需要被「懷疑」呢？目前已有一些公司健檢將愛滋病毒選項納入，希望未來可以更普及，我們只要將它當成健康維護的一部份，就是減少歧視的開始。而愛滋病患在維護健康上，除了固定回診治療外，因為屬於免疫力低下的族群，接種必要的疫苗非常重要，可以保護自己不受感染，因此，洪健清會建議，患者可依疾管署建議施打的疫苗都去接種，因此包括covid-19、季節性流感、肺炎鏈球菌結合型疫苗，而B肝疫苗則需要補打雙倍劑量，才能讓抗體至少可維持2-3年，但若是活的減毒疫苗就不建議施打，例如卡介苗、口服小兒麻痺、黄熱病等。愛滋病已成慢性病，台灣的治療指引都跟上國際，台灣愛滋病學會除了提供專業的衛教講座，與疾管署及民間的病友團體相互合作，已形成默契。洪健清指出，像最近愛滋感染者權益促進會就針對愛滋病患牙科治療的就醫權利，與學會及相關團體進行討論，希望幫愛滋病人爭取權益。
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2023-12-02 醫聲.醫聲要聞
撕去汙名標籤 消除愛滋最後一哩路／消除愛滋3
台灣努力消除ＨＩＶ疫情，耕耘多年，終於有望成為亞洲領頭羊。高雄榮總感染科主任林錫勳指出，台灣要完成消除愛滋最後一哩路，需帶頭修法將ＨＩＶ感染、愛滋除罪化，才能擴大篩檢，並提升民眾「以平常心主動篩檢」意願，如此才有機會達到聯合國目標。去年「ＨＩＶ持續關懷」指導委員會公布亞洲六國「HIVCCB白皮書」，未來面對公衛挑戰有四大項，其中最需要解決的是汙名化及歧視。林錫勳認為，對於ＨＩＶ感染者、愛滋病病患來說，台灣主要疾病汙名化來源為《人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例》第21條明列：「明知自己為感染者，隱瞞而與他人進行危險性行為，致傳染於人者，處5年以上、12年以下有期徒刑。未遂犯罰之。」如今，由於疾病已可治癒，這項法條已明顯不合時宜，違反人權，且影響公衛防治。林錫勳指出，「愛滋病的防治是公衛問題，必須用科學方法解決問題，為何要病患因病入罪呢？」另外，林錫勳及成功大學醫學院國際分處副院長柯乃熒都認為，去汙名化須從教育著手，現今國小教科書仍以世紀黑死病形容愛滋病，卻沒說明此疾病已經可控制、可預防。應打破學生、教育人員迷思，民眾觀念才可能徹底翻轉。
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2023-12-02 醫聲.醫聲要聞
衝高HIV快篩比率 法規要鬆綁／消除愛滋2
長年照顧ＨＩＶ感染者、愛滋病患的台灣露德協會，近年特別關心ＨＩＶ感染者、愛滋病中的脆弱族群，該協會祕書長徐森杰指出，「HIVCCB白皮書」中提到，要特別關心沒有資源的脆弱族群，包括跨性別、老人及合併精障者，為了因應長照，已開始「自己人照顧自己人」的培力計畫，讓感染者成為助人者。此外，徐森杰認為，對於ＨＩＶ、愛滋篩檢，目前醫事法規定，只有醫事人員或必須上過疾管署篩檢培訓課程，才能為民眾進行ＨＩＶ篩檢，這代表民眾雖可以自己運用指尖血採檢方式提供檢體，或使用唾液自我篩檢試劑，但有些高風險族群不敢自己採檢，或中高齡者有些障礙，此時社工人員或協會人員若沒有經過培訓，便會因法規限制而愛莫能助，也會阻礙ＨＩＶ快篩普及率。徐森杰認為，如果ＨＩＶ快篩試劑可像新冠快篩試劑一樣方便取得，民眾想驗就可輕易取得快篩試劑，相信對達成「95-95-95」目標會有很大幫助。徐森杰期待，無論是ＨＩＶ感染者照護，或快篩、防治策略的運用，都需創新思維，如設置更多ＨＩＶ友善門診、建立快速評估、治療綠色通道，且整體過程可更尊重、保護民眾隱私，便能鼓勵更多民眾篩檢，跨出勇敢第一步。
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2023-12-02 醫聲.醫聲要聞
擴大HIV篩檢、提升用藥可近性及多元性 我國可望成消除愛滋亞洲領頭羊／消除愛滋1
12月1日是「世界愛滋病日」（World AIDS Day）。根據一項跨國性「HIVCCB白皮書」研究，在韓國、中國、日本、台灣、新加坡與香港等六個亞太區域中，台灣提前達成聯合國愛滋病規劃署（UNAIDS）所設定的「90-90-90」目標，距離2030年要達成的「95-95-95」，也已率先達成「90-95-95」，今年感染人數更首次低於1千人，成績斐然。多位台灣專家、學者對此表示，從政府部門、ＮＧＯ民間團體到社會大眾，只要願意一起努力，針對「擴大ＨＩＶ篩檢、宣導對象」、「減少用藥門檻、增加用藥多元性、可近性」與「推動觀念翻轉、去汙名化」三關鍵發展創新、接地氣策略，相信消除愛滋指日可待。2030消除愛滋需達成「95-95-95」目標，就是95%的感染者知道自己感染愛滋病毒、95%感染者已服藥、95%服藥感染者達到病毒量測不到。衛福部疾管署副署長曾淑慧說，我國目前已經達到「90-95-95」，優於全球平均的「86-89-93」。在篩檢部分，成功大學醫學院國際分處副院長柯乃熒指出，目前ＨＩＶ（人類免疫缺乏病毒）篩檢多針對成年同志族群，事實上，只要有性行為、性活動者，都應定期接受ＨＩＶ篩檢，像青少年、青少女若有性行為，也應列為篩檢宣導對象，才能避免ＨＩＶ傷害青少年、青少女健康。「現在感染ＨＩＶ已不是絕症，持續用藥3到6個月，身體就測不到病毒，已不具傳染力！」衛生福利部桃園醫院副院長鄭舒倖、柯乃熒與參與白皮書撰寫的高雄榮總感染科主任林錫勳皆認為，上述「U=U」概念，也是目前國際對治療ＨＩＶ感染、愛滋病所形成的共識。希望更多人瞭解這樣的觀念，才能盡早徹底去除ＨＩＶ、愛滋威脅。目前在治療、預防ＨＩＶ感染方面，還有「暴露愛滋病毒『後』預防性投藥」（PEP）與「暴露愛滋病毒『前』預防性投藥」（PrEP）等多元化防治策略，其中，多數專家皆認同，一個國家、區域能否達到「95-95-95」目標，與PrEP推廣規模息息相關，林錫勳指出，PrEP可有效預防，不過，國內PrEP的覆蓋率不到一成，成效最好的泰國也僅一成八，仍有很大進步空間。截至今年11月，台灣加入PrEP公費計畫累積人數達5575人，曾淑慧說，規畫在2030年前達成1萬5千人服用目標，不符合公費資格者也可在全國百家院所自費取得藥物。PrEP目前以口服藥物為主，專家們均認為，未來應採取更多元化PrEP策略，並增加用藥可近性，讓有需求民眾更易取得用藥，或納入其他創新藥物，提供有需求民眾彈性運用。
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2023-11-30 醫聲.慢病防治
台灣與國際接軌，倡議、推展HIV防治創新策略
長年照顧HIV感染者、愛滋病患的台灣露德協會近年特別關心HIV感染者、愛滋病等脆弱族群，祕書長徐森杰指出，「HIV持續關懷白皮書」中提到，要特別關心沒有資源的脆弱族群，包括跨性別、老人及合併精障者，為了因應長照已開始「自己人照顧自己人」的培力計畫，讓感染者成為助人者。除了照護策略的創新，目前台灣民眾可透過超商、自動販賣機自我篩檢，也是一種創新策略，透過疾管署所推行「一站式匿名快速篩檢測服務」，縮短診斷治療時時間，有效遏制HIV傳播。衛福部桃園醫院副院長鄭舒倖認為，透過網路訂購快篩試劑到超商取貨，這種作法更吸引許多年輕人願意接受篩檢，是一項很聰明的做法。醫事法限制，讓許多跨領域專業人員愛莫能助此外，徐森杰認為，對於HIV、愛滋篩檢，目前醫事法規定，只有醫事人員或必須上過疾管署篩檢培訓課程，才能為民眾進行HIV篩檢，這代表民眾雖可以自己運用指尖血採檢方式提供檢體，或使用唾液自我篩檢試劑，但有些高風險族群不敢自己採檢，或中、高齡者有些障礙，此時社工人員或協會人員若沒有經過培訓，又想提供協助，便會因法規限制而愛莫能助，而這也是導致HIV快篩普及率出現阻礙的原因之一。徐森杰認為，如果HIV快篩試劑可像Covid-19快篩試劑一樣可方便取得，民眾想驗就可輕易取得快篩試劑、自行進行檢驗，相信這對達成「95-95-95」目標會有很大幫助。國立成功大學醫學院國際分處副院長柯乃熒則建議國內藥廠、生技廠商多投入新型HIV快篩試劑的研發、製造，她說，如果可以研發出一種快篩試劑，可一次檢測HIV與其他性病，「一定非常有商機，尤其是海外市場，更是『錢景無限』。」疾管署、民間團體，鼓勵民眾踏出勇敢第一步針對HIV防治策略上，疾管署副署長曾淑慧表示，HIV感染與一般疾病無異，就像C肝一樣，民眾不會因為日常生活接觸就傳染，更不像新冠、流感等會透過飛沫傳播。目前，已可採取多元篩檢、匿名採檢等方式，減少民眾疑慮，也會透過預防性投藥（PrEP）讓高風險族群及早展開防護措施，以減少後續相關風險。疾管署自從2018年推出預防性投藥計畫後，逐步擴大補助對象現在放寬到35歲以下年輕族群以及感染者伴侶、性交易服務者等，並協助高風險族群回歸正常生活。目前加入PrEP公費計畫累積人數達5575人，曾淑慧說，規畫在2030年前達成1萬5000人服用PrEP目標，增加服用人數，可使更多人體內有足夠藥物濃度，免於感染風險。曾淑慧表示，接下來會持續朝兩個方向推動，一個是針對已經感染HIV的病患，期待透過定期追縱、定期服藥，並讓病情穩定，以減少傳播機會；另一方面會持續透過衛教讓民眾有正確認知、減少誤解：期待未來可進一步減少外界對HIV感染的誤解。徐森杰期待，無論是HIV感染者照護，或HIV快篩、防治策略的運用，都需創新思維，若可設置更多HIV友善門診、建立快速評估、治療綠色通道，且整體過程可更尊重、保護民眾性隱私資訊，便能鼓勵更多民眾篩檢，跨出勇敢第一步。延伸閱讀：2030消除愛滋？專家呼籲：台應採創新多元化策略、提升用藥可近性
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2023-11-30 醫聲.慢病防治
2030消除愛滋？專家呼籲：台應採創新多元化策略、提升用藥可近性
12月1日是「世界愛滋病日」（World AIDS Day）。根據一項跨國性「HIVCCB白皮書研究」，在韓國、中國、日本、台灣、新加玻與香港等六個亞太區域中，只有台灣提前達成聯合國UNAIDS（聯合國愛滋病規劃署）所設定的「90-90-90」目標，但目前數據為「90-95-95」，距離2030年「95-95-95」目標，還有一小段距離。多位台灣專家、學者對此表示，從政府部門、NGO民間團體到社會大眾，只要願意一起努力，針對「擴大HIV篩檢、宣導對象」、「減少用藥門檻、增加用藥多元性、可近性」與「推動觀念翻轉、去汙名化」三關鍵發展創新、接地氣策略，相信消除愛滋指日可待。2030消除愛滋需達成「95-95-95」目標，就是95%的感染者知道自己感染愛滋病毒、95%感染者已服藥、95%服藥感染者達到病毒量測不到。衛福部疾管署副署長曾淑慧說，我國目前已經達到「90-95-95」，優於全球平均「86-89-93」。越多人知道U=U，越有助提升篩檢普及率在篩檢部分，國立成功大學醫學院國際分處副院長柯乃熒指出，目前HIV篩檢宣導政策多針對成年同志族群，事實上，只要有性行為、性活動者，都應定期接受HIV篩檢，像青少年、青少女若有性行為，也應列為篩檢宣導對象，才能避免HIV傷害青少年、青少女健康。「現在感染HIV（人類免疫缺乏病毒）、得愛滋已不是絕症，只要持續用藥三到六個月，身體就測不到病毒，測不到病毒，代表完全不具傳染力！」衛生福利部桃園醫院副院長鄭舒倖、柯乃熒與參與白皮書撰寫的高雄榮總感染科主任林錫勳皆認為，上述「U=U」概念，也是目前國際對治療HIV感染、愛滋病所形成的共識。希望更多人瞭解這樣的觀念，才能盡早徹底去除HIV、愛滋威脅。在白皮書裡，泰國專家提及，在某個城市的HIV篩檢統計中，一般民眾裡，有45%表示曾接受篩檢，48%表示有計畫進行篩檢，篩檢管道則包括常規體檢、產前篩檢。林錫勳指出，相較於其他區域，台灣最大污名化來自於《人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例》的21條，部分條文為「明知自己為感染者，隱瞞而與他人進行危險性行為，致傳染於人者，處五年以上、12年以下有期徒刑。未遂犯罰之。」林錫勳直言，這條文制定背景是在HIV感染、愛滋病仍然無法治療的年代，如今，無論是HIV感染或愛滋病，都是可以控制的慢性病，感染者如果定期接受治療，壽命與一般人並無太大差異。因此這項條文已不合時宜，且不符合法律比例原則。「再則，這條文也有侵害人權之虞！」林錫勳說，目前在WHO的網站，對疾病入罪方面，台灣仍未除名。最重要的就是這項條文加重疾病汙名化，且容易阻礙疾病防治、公共衛生政策的推動。如同許多傳染病，歧視與汙名化都使得疾病散播更加隱晦，如冰山下一角，更深不可測。林錫勳分析，現今治療已可達到U=U，兩年前雖然修法，將法條納入此觀念，但至今仍有愛滋病患、HIV感染者被以這個條例起訴。新加坡去年也將同志除罪化，而台灣是亞洲第一個通過同婚法，以往同志與愛滋病畫上等號，但實際上以非洲為例，感染者是男女各半，並非只有同志才會感染HIV，而同婚法通過後，台灣的新增感染者並沒有增加反而下降，這都代表「愛滋病的防治是公衛問題，必須要用科學的方法解決問題，為何還要病患因病入罪呢？」「當歧視減少，才有機會擴大篩檢！」林錫勳指出，持續讓新病人下降是對的路，再來就是要公平對待每一位愛滋病、HIV感染者，對愛滋病、HIV感染沒有歧視，民眾才願意把HIV檢測當成像B、C肝篩檢那般平常，篩檢情況才會比較普及，如此也才有可能加速達成第一個95。衛生福利部桃園醫院副院長鄭舒倖也觀察到，目前不只一般民眾不清楚U=U，連醫療人員恐怕也不甚了解，白皮書中指出，醫師會主動跟病人提及U=U的比例，台灣只有51%，雖在六國中不算差，但相較於國際的67%仍低許多，仍亟需讓社會大眾理解。治療、防治策略須更積極、創新，消除愛滋指日可待目前在治療、預防HIV感染方面，還有「暴露愛滋病毒『後』預防性投藥」（PEP）與「暴露愛滋病毒『前』預防性投藥（PrEP）等多元化防治策略，其中，多數專家皆認同，一個國家、區域能否達到「95-95-95」目標，與PrEP推廣規模息息相關，但林錫勳指出，PrEP可有效預防，不過，台灣覆蓋率不到一成，泰國最好約一成八，還有很大進步空間。「我們的PrEP策略，還是太過保守！」柯乃熒直言，如果PrEP用藥像避孕藥一樣容易取得，民眾想買就能在藥局直接購買，在HIV防治上，民眾就會更有自主權，隨著用藥門檻降低、用藥可近性提高，HIV防治效果也可明顯提升。談到PrEP用藥趨勢，柯乃熒、鄭舒倖皆表示，現在除了口服藥物，也有其他創新藥物可供運用，這讓常忘記用藥，或擔心用藥會招來外界異樣眼光的族群有了另一種選擇。不過上述策略目前還未納入健保，也未納入PrEP公費選項，柯乃熒認為，這樣的腳步有點太慢，期待高風險族群未來有更多防治選項，執行HIV防治策略時，也可以更有彈性、自主性。截至今年11月，台灣加入PrEP公費計畫累積人數達5575人，曾淑慧說，規畫在2030年前達成1萬5千人服用目標，不符合公費資格者也可在全國百家院所自費取得藥物。觀念要翻轉，才能從根本解決問題此外，林錫勳、柯乃熒也都認為，目前在國小、國中、高中的教育上，對HIV感染、愛滋病的描述，還是停留在這是「21世紀黑死病」這樣的錯誤觀念並非事實，且這種錯誤觀念很容易導致疾病汙名化現象，這也讓HIV高風險族群承受很大心理壓力，所以必須從教育著手，徹底打破學生、教育人員對HIV感染所產生的迷思，民眾觀念才可能翻轉，達到消除愛滋的目標，也才不會遙不可及。延伸閱讀：台灣與國際接軌，倡議、推展HIV防治創新策略
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2023-11-24 醫聲.Podcast
🎧｜主動脈瓣膜狹窄一定要開刀嗎？權威醫助90歲爺爺免開胸、開心治療
「開刀前跟開刀後真的不一樣，換了新的瓣膜後，可以感覺就像水龍頭全開的感覺，身體又活力旺盛...」三軍總醫院心臟血管外科主任柯宏彥，日前幫一名90歲有主動脈瓣膜狹窄、走路易喘的爺爺開刀，進行經導管主動脈瓣膜置換術（TAVI），由於是採取微創手術，開刀時間短、傷口小，術後恢復快，患者一週後出院就能開心的接送曾孫上下課。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓柯宏彥指出，這名90歲的爺爺身體健朗，有一陣子開始覺得出門會喘，漸漸的發現沒有辦法接送曾孫上下課，剛好去家醫科看診時，醫師發現有心雜音就轉介過來，再進行心臟超音波檢查後，後來發現是主動脈瓣膜狹窄。 後來爺爺經過醫療團隊評估後，採取傷口最小恢復快的微創手術「經導管主動脈瓣膜置換術（TAVI）」，手術不需要開胸開心，過程只需要一到兩個小時，老爺爺術後在加護病房觀察一天就轉普通病房，在病房裡已經能正常活動、走來走去，他還向醫師形容換了新的瓣膜後，整個精神就像水龍頭全開的感覺，身體又恢復了活力旺盛。柯宏彥認為，由於長輩慢性病共病多，需顧及家人照顧的便利性，因此在手術考量，就會以手術時間短、復原快、傷口小、風險低為主，而TAVI就很適合老年人，手術並沒有年齡上的限制，曾有高齡102歲的患者也接受治療。 長者常見心臟瓣膜疾病！不要以爲是老化，趕緊找醫師聽「心音」 據調查75歲以上，每8人就有1人有心臟瓣膜疾病！主動脈瓣膜狹窄是一種退化性的瓣膜性心臟病，特別好發在65歲以上的長者，且出現明顯症狀時，都已是重度患者，死亡率甚至高於新冠病毒及癌症。歐美研究也指出，嚴重主動脈瓣膜狹窄患者如果沒有及時治療，兩年的平均的預期死亡率高於50%，因此如何早期發現非常重要。由於主動脈瓣膜是心臟打出血液的主要出口，若狹窄堵住，就會因血液不流暢出現雜音，而且心臟長期面臨血液打不出去的壓力，很容易造成心臟衰竭。因此，當出現胸悶、胸痛、易喘、暈厥、心悸、疲倦、體力下降等症狀時就要特別注意，儘快諮詢您的心臟科醫師。柯宏彥提醒，辨別症狀其實不難，長輩若出現走路喘、疲倦及體力衰弱時，只要覺得「跟平常不一樣」，就要小心面對，不要以為只是老化的正常現象，最好先請醫師幫忙聽「心音」，或是直接前往心臟科檢查。平常就算沒有症狀，若有去醫院、診所就醫或健檢，也可以順便請醫師聽一下心音是否正常，及早發現、及早治療。●心臟病分類冠心病：由三高及菸害引起，多數因為飲食行為及生活習慣不良造成。瓣膜性心臟病：為心臟結構出問題，屬於先天性心臟病的一種節律性心臟病：因冠心病、瓣膜結構或老化性，造成心臟傳導出問題。心肌性心臟病：有多種原因，包括感染導致的心肌炎因。因基因病變導致的擴張性心肌病變，或高血壓等形成的肥厚性心臟病。先天性心臟病：因先天發育出問題，導致心臟結構缺損所致。●瓣膜功能健康的主動脈瓣膜心臟瓣膜是控制全身血流方向的主要構造，人體心臟有四個瓣膜，包括主動脈瓣、二尖瓣、肺動脈瓣、和三尖瓣，正常的心臟瓣膜可以防止血液逆流。病變的主動脈瓣膜當瓣膜狹窄或閉鎖不全時，部份血液因此往回流，不只全身的血液量減少，心臟要花更大的力量才能擠壓血液向前流動，長久下來會造成心肌肥厚、擴大，甚至心臟衰竭。●平時如何保養心臟不要抽煙：美國疾病管制局（CDC）出版的菸害報告亦指出，男女性吸菸者比非吸菸者有高達2~7倍的心血管疾病死亡風險；即使是吸二手菸也會增加死於中風與心臟病的機會。定期運動：可以從散步開始，每天半小時慢慢增加到一到兩小時，而運動時機可以選在飯後，可幫助消化又不易累積熱量。飲食3低1高：少油少糖少鹽多纖維，並以攝取好的油脂為主，例如魚油、堅果等。Facebook粉絲專頁：「聽心音找心病 遠離瓣膜疾病」認識更多心臟瓣膜知識：「聆聽心臟的聲音」柯宏彥小檔案現職：三軍總醫院心臟血管外科主任三軍總醫院創傷科兼任主治醫師國防醫學院醫學系外科學科助理教授國防醫學院藥理學科暨藥理學研究所兼任助理教授經歷：三軍總醫院心臟外科住院醫師、總醫師三軍總醫院外科部一般醫學外科總醫師三軍總醫院基隆分院主治醫師學歷：Imperial College London 英國帝國大學博士國防醫學院醫學系醫學士Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：蔡怡真音訊剪輯：Shiro腳本撰寫：蔡怡真音訊錄製：蔡嘉哲特別感謝：三軍總醫院、聽心音找心病粉絲團
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2023-11-21 醫聲.醫聲
默克藥廠在台擴大投資 成立製藥頂級實驗室培訓高端人才
含金量愈來愈高的台北生技園區，日前迎來默克藥廠在台擴大投資，成立全亞洲第六個M Lab實驗室，這是台灣生技產業中，第一個由國際生技製程供應商所建置，涵蓋完整生物製藥流程的技術服務實驗室，結合台灣生物製劑及資通技術的優勢，並引進全球超過300位專業講師進行人才培訓。出席開幕式的台北市長蔣萬安指出，台灣生技產值非常高，現今全球都搶好的優秀人才，希望M Lab可以培訓出更多人才，讓台灣生技產業可以站上國際。台灣默克集團董事長李俊隆表示，台灣是默克重要的策略市場，近年來除了在台灣加強半導體產業的量能之外，經歷新冠疫情之後，也看到台灣生技製藥領域強勁的成長動能以及全球對新型療法的需求， M Lab成立將與上下游產業攜手合作，注入默克豐富的實戰經驗與國際技術網路，補足台灣在人才培育、協助提台灣生技產業的技術進展。
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2023-11-19 癌症.肺癌
至親陸續罹肺癌，她從家屬變癌友！鍾沛君相信醫療團隊勇敢迎戰肺癌
坐在會議室裡，台北市議員鍾沛君談著她3年前發現肺癌的情形，嘻笑聲傳遍整個室內。問她，天性就這麼樂觀嗎？「應該算是吧！十幾年前經歷過媽媽、阿姨因肺癌過世，24歲時開始認知到自己是高危險者，因此，發現罹癌後，自己的信念就是相信醫療團隊，趕快回歸生活，加上家人給予的支持，讓自己能從低谷爬起來……」鍾沛君認真地說。媽媽、阿姨接連因肺癌過世，她心有準備卻仍難以接受。親人們接二連三罹患肺癌，讓鍾沛君警鈴大響，自從知道成為肺癌候選人後，就開始定期檢查。2019年進行低劑量電腦斷層（LDCT）篩檢時，發現肺部有一個0.5-0.6公分的結節。「當時醫師認為先進行追蹤，但一年後結節開始有了變化，心裡知道肺癌可能找上門，原以為自己做好準備了，但確診的那一刻還是崩潰了……」鍾沛君說，當天她開了好幾小時的車才從北投回到民生社區的家。發現異常到確診的一年，漫長不確定的等待，最是折磨。談到過程中讓她最煎熬的是什麼事？鍾沛君直說，就是2019年發現異常到2020年確診的那一年，漫長的等待真是折磨人，心情的起伏就隨著回診起起落落。「尤其醫師盯著電腦螢幕，看著影像畫面隨著滑鼠滾動不斷地變化，還沒給出答案前的那30秒，空氣瞬間凝結，是壓力最大的時候，時至今日一年回診一次，這種心臟要爆開的感受還是偶爾存在。」鍾沛君學著醫師看診的模樣，又是哈哈大笑。相信醫療團隊能化解焦慮，心態改變讓自己好過一點。過往的經驗讓鍾沛君理解到，相信醫療團隊就是了，在擬定治療計畫後，也讓她靜心了。與肺癌這個疾病交手多次，讓她把經歷的過程化為黑色幽默劇本的一環。其實，鍾沛君對於等到結果的那一刻並沒有比較豁達，有的只是她的信念。鍾沛君認為，要化解這份焦慮的方式就是相信你的醫療團隊，不要那麼緊張，若有需要可以尋求第二意見，讓自己比較知道未來可能面臨的狀況，心態改變可以讓自己好過一點。若不幸確診為肺癌，鍾沛君認為現在醫療技術很進步，她進行微創手術6天就出院了，重點在早期發現，治癒的機會就相當高。心理調適報告異常別憂心 遵醫囑、配合追蹤最重要報告結果異常、等待的過程最煎熬，面對LDCT篩檢肺癌可能帶來的偽陽性，癌症希望基金會董事長王正旭指出，經過統計，LDCT肺癌篩檢發現異常的陽性率約9%，其中確診為肺癌的比率約1.1%，這與國健署現行肺癌篩檢政策的1.6%差不多，這代表陽性率不等於偵測率，多數檢查異常的人都是正常的狀況。民眾可能認為拿到異常的報告，就代表自己是高風險者，憂心不已，有些人可能想說乾脆開刀算了，但若是正常，不就白挨一刀嗎？王正旭認為，最好的方式就是聽醫師的話，需要定期追蹤者就要記得回診，隨時注意變化。王正旭建議，病友可以藉由科技幫自己的忙，癌症希望基金會利用ＡPP、LINE推出實用「肺癌攻略」，對疾病的治療及照護有更多的介紹，還有「就醫問診單」，協助病友有條理的與醫師溝通；「希望照護」則是自己記錄治療的細節，隨身攜帶跨科別跨區域的與治療團隊溝通。至於癌後該如何保養？王正旭認為運動很重要，可以阻止復發的可能，減少疲憊感及更好的心理狀態，也能改善心血管健康。癌症希望基金會近年在北中南推出癌友運動專班，結果有八成的癌友課程結束後仍可維持運動習慣，這不只能控制病情，還能維持良好生活品質。
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2023-11-17 醫聲.Podcast
🎧｜營養素不足？資深藥師：挑選保健食品「這幾種礦物質」不能少
想要健康呷百二，除了透過保持良好作息、調整飲食、維持運動習慣等三撇步，想要照顧好自己的健康基本盤，還可以透過保健品，以補充缺乏的營養素。國人基本營養素普遍攝取不足，尤其最缺鈣，那有哪些補鈣食物？運動完反而要補充更多礦物質？更年期睡不好，推薦吃什麼？複方保健食品包含越多種營養素就越好嗎？🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓如何存健康存摺？先從飲食習慣開始改變「每個人出生都帶有一百分的健康存摺，隨著年齡增長，可能逐步減少。」寶齡富錦產品發展策略顧問、資深藥師黃秀貞說。為延緩健康存摺流失，應先從飲食著手。黃秀貞分享自身的訣竅，她與家人長期以多種穀物為主食，像是糙米、全麥、糙薏仁、糙玉米等等，不僅增加膳食纖維及飽足感，減少攝食量，協助控制體重，亦能穩定血糖，控制血脂。而她公公罹患癌症開刀後，進食十分節制，多吃蔬菜、魚肉，選擇健康的烹調方式，減少攝取精緻澱粉、紅肉，現已高齡96歲，身體依舊硬朗，能自行走動、吃飯、洗澡，「改變習慣永遠不嫌晚。」男性缺曠物質 女性特別缺鎂、鈣根據衛福部「國民營養健康調查2017-2020年」，國人的基本營養素不足，例如維生素D、鈣、鎂、膳食纖維等，均呈現攝取不足的現象，當中以鈣攝取不足最為嚴重，黃秀貞表示，不同族群的需求也不同，例如男性較容易缺乏礦物質，女性容易缺鎂，更年期後容易缺鈣，建議依自己的身體狀況，額外攝取相關的保健食品。「男性比較容易缺乏礦物質，特別是運動流汗常大量流失。」一旦缺乏，容易增加疲勞感，出現抽筋或肌肉酸痛，所以喝水補充水分之餘，也建議適度補充礦物質。鈣是構成骨骼、牙齒的必要成分，心臟、神經系統、血液凝結也都需要，但鈣會隨著年齡增加逐漸流失，尤其是更年期婦女更容易因缺鈣導致骨質疏鬆，因此從現在開始就要好好補充足夠鈣質、適當運動、曬太陽，避免骨質疏鬆症上身。而鈣質除了從牛奶、魚等飲食中攝取，也可攝取含有胺基酸螯合鈣的保健食品，更有效補充鈣質。鎂能幫助心臟、肌肉正常運作，缺乏時將出現疲勞、身體發炎、血糖升高、抽筋，此外，有些更年期婦女時常睡不好覺，黃秀貞表示，可能是因缺乏鎂，穩定補充鎂一段時間，待血液中鎂濃度穩定後，睡眠狀況有機會改善。現代人工作壓力大，精神容易緊繃，失眠問題常找上門，黃秀貞說，可先多攝取牛蒡、小麥胚芽、紅棗、核桃等富含鎂的食物，或補充含鎂保健食品，將有助於改善睡眠狀況。維生素D有益於免疫系統、大腦與神經系統，協助維持肺功能與心血管健康，也與維持鈣恆定有關，長期缺乏會間接減少骨質密度，增加罹患各類疾病風險，如氣喘、癌症、憂鬱症、代謝症候群，因此建議曬太陽，多攝取奶類、深海魚類、大豆，或補充保健食品。黃秀貞也分享，一名網球校隊的陽光女孩，鎮日在戶外活動，但懷孕後做檢查，卻發現嚴重缺乏維生素D，一般以血中25(OH) D濃度30ng/mL為標準值，她卻僅9g/mL，幸好補充維生素D後，數值才回歸正常。黃秀貞說，民眾也可以補充Omega-3脂肪酸，協助降低血壓，和心律不整、心臟病、中風等心血管疾病的風險。如何挑選保健食品？然而，她提醒，「不要期待一個東西有所有用途。」曾在國外居住、工作經驗的她分享，國外保健食品很多都是單方，也就是只有一種成分，消化吸收率較好，不會有交叉影響的因素，較容易發揮效果；複方則因含有多種成分，每種成分劑量難足夠，「若劑量不夠，吃了也是白費。」黃秀貞小檔案現職：寶齡富錦產品發展策略顧問學歷：國立臺灣大學藥學系Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：周佩怡、張羽萱音訊剪輯：Shiro腳本撰寫：蔡怡真、周佩怡音訊錄製：蔡嘉哲特別感謝：寶齡富錦生技
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2023-11-16 醫聲.醫聲要聞
感染科「等於做義工」致缺人 健保署：明年3億元挹注支持
「對抗超級細菌，感染科沒人也沒藥，遇到新冠疫情更加明顯，大家壓力都非常大！」台灣感染症醫學會理事長王復德指出，感染科醫師做抗生素管理、感染管控、防疫等工作，都沒有健保碼，「等於都在做義工」。對此，健保署副署長蔡淑鈴回應，今年編列2到3億元專款挹注感染科醫師，明年開始執行，感謝他們的辛勞。新冠疫情期間感染科醫師常站在第一線，但付出得不到反饋，更招不到感染科醫師，王復德指出，10幾年前可招募到約40位感染科醫師，現在逐年降低，一年只剩20多位，又得不到健保署關愛，士氣低落，如果持續減少，資深者也退休，對未來國家或醫院的防疫、感控、抗生素管理將是重大挑戰。對此，蔡淑鈴回應，之前醫學會多次提到如何提升感控計畫，故今年健保總額協商時，已針對這部分匡列總額專款2、3億元，當預算一到位，絕對馬上挹注感染科醫師，慰勞其辛勞、付出，明年就可執行，期待感染科醫師擁有更合理的報酬。
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2023-11-16 醫聲.醫聲要聞
NCE-2法規鬆綁 老藥進台灣找生機 食藥署：鼓勵國產開發
老藥進台灣找生機！為了鼓勵國內加速新成份藥品的發展，讓民眾有更多的藥物可用，只要在十大先進國家上市滿5年，在台灣屬於新成分新藥（NCE-2），可以簡化查驗登記資料，食藥署署長吳秀梅指出，這類新藥除可以以技術性資料或核准國的評估報告送審外，若能在國內進行小型臨床試驗，取得藥證後行政保護期達5年，以鼓勵國內藥廠開發製造。早在2013年，政府就公告訂定「十大醫藥先進國核准上市滿十年限制，但屬國內新成藥新藥之查驗登記審查要點」（NCE-2），可簡化藥品的查驗登記申請資料，而日前為了鼓勵國內業者，去年公告修正上市滿10年限制改為5年。吳秀梅指出，藥品專利為屬地政策，當初因新藥遲遲不來台灣，才會有NCE-2法規，鼓勵國外廠商來台，或國內廠商買原料藥在台製造，因此在查驗登記審時，其技術性資得檢送文獻資料或核准國的評估報或試驗報告，若願意在台灣進行小型臨床試驗，那麼藥廠可以在取得藥證後取得五年行政保護期，其他藥廠不得仿冒生產。由於抗生素缺藥嚴重，政府也希望藉由NCE-2鼓勵國內藥廠開發新成分新藥。目前台灣抗生素製劑許可有596張，健保常用的第一線抗生素總張數約245張，多數是國產藥廠的學名藥，輸入僅約四張。抗生素原料藥許可證有172張，國產張數約7張，中國及印度約佔原料藥的5成以上。由數據看來抗生素即使是國外藥廠來申請都不多，近年今全球有12張新藥證，但來台灣申請只有3張藥藥證，吳秀梅指出，在新藥查驗登記的審查優化上，若已在歐美日3國上市，都可走精簡審查，約120天，若是兩國上市約180天，這與一般審查的360天都短很多。現今，為了因應未知的疫情及國際局勢，食藥署新增抗生素品項達到48項，吳秀梅指出，我們鼓勵國內藥廠在台製造研發新藥，有了新冠疫情的經驗，目前也會希望國內原料藥也能儘快到位，充實自主自給的重要性。另外，為了鼓勵國內使用學名藥，健保署推出三同政策，意即只要屬於食藥署規範的同成分、同劑型、同劑量的三同藥物，就採取一樣的給付，但台灣感染症醫學會名譽理事長莊銀清表示，第一線臨床醫師其實知道每家廠商同一種藥的療效差別，所以應搜集相關資訊，向政府單位提出調整建議。台灣感染症醫學會理事長王復德指出，有些國產學名藥效果並不好，對治療效果有影響。吳秀梅則建議醫學會，若有不如預期的藥物可以通報食藥署來檢討，另外，臨床端對於抗生素新藥的需求若藥物沒進來台灣，可以列藥物名單給食藥署，食藥署再跟藥廠溝通，協助他們引進台灣。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-16 醫聲.醫聲要聞
抗生素缺藥恐成國安危機 扶植產業落實國藥國用在台製造
新冠疫情的衝擊加上以哈戰爭，國內意識到關鍵物資的重要性，尤其醫藥自主更是核心重點。食藥署已依世界衛生組織列出必要抗生藥清單，總計48項。專家們指出，國際局勢難測，抗生素缺藥問題恐成國安問題，避免未來民眾無藥可用，國藥國用在台製造將成為扶植產業的重點。台北醫學大學人文暨社會科學院副院長李崇僖指出，在疫情期間，政府規畫出需要自主自給的六大核心產業，當時發現防疫物資不足，也沒有新冠疫苗，台灣醫藥物資的自主能力開始被討論。食藥署依藥事法第27-2條必要藥品清單，參考世界衛生組織、國內專科醫學會及相關專業團體建議，在今年11月1日公布修正，食藥署署長吳秀梅指出，抗生素類別品項新增至48項。健保署盤點必要物資內屬於抗細菌及抗黴菌藥品者，共有60種成份劑型，其中23種列屬健保之特殊藥品，健保署副署長蔡淑鈴指出，針對短缺的抗生素也有因應計畫。顯然，抗生素缺藥已成國安問題，不能等閒視之。台灣的製藥能量要提升，那麼鼓勵國內藥廠的NCE-2（在十大先進國家上市滿五年，在台灣屬於新成分新藥）就非常重要，雖然NCE-2已放寬上市年限，但力道還不太夠。李崇僖認為，國內新藥送件申請數近年來大幅減少，食藥署應該要正視這個問題，想方法讓國內藥廠願意投入新藥的生產，例如將NCE-2的行政保護期延長，查登審查列為「優先審查」，更積極的推動醫藥自主；健保署也能將國產新藥的NCE-2納入平行審查機制裡，有效縮短藥物審查期，鼓勵有意生產新藥的業者。中華民國藥師公會全聯會諮詢顧問陳尚斌指出，抗生素缺藥確實是國安問題，當今要務就是在保障民眾用藥的權利及品質下，針對急迫性國內抗生素藥物，若業者有願意入在台製造新藥，健保在核價上都應該給予優惠。目前，健保署已釋出善意在全民健保藥物給付項目及支付標準新增17-2條，把NCE-2納入鼓勵範圍，陳尚斌認為，應該還要再擴大到新給藥途徑新藥及新劑型新藥，應該都可以列為17-2條的適用範圍，採取成本核價，更能鼓勵有意願投入製藥技術創新及研發的本土藥廠。至於新給藥途徑新藥及新劑型新藥有何不同，陳尚斌解釋，新給藥途徑新藥像是原本是外用軟膏製劑的局部治療用途研發注射劑，就可發揮全身治療效果，新劑型像是原為液體針劑，但具有某些副作用，例如對腎臟功能的損害，經過研發為微脂體包覆注射劑，將副作用明確的降低，保護腎臟功能也維持原有的臨床治療效果，開發不同的使用方式，在研發上非常不容易，應該都能給予鼓勵。陳尚斌也認為，為了鼓勵國內產業在台製造，應該給國產新藥在健保藥價調整時將新給藥途徑新藥及新劑型新藥給予17-1條藥品同等地位進行藥價調整、在健保總額預算裡編列有專款的額度，或公立醫院也可以帶頭採購，這些都是可行的方式，這樣從上而下才有辦法避免地緣政治帶來的缺藥危機，保護國人有藥可用。台灣感染症醫學會名譽理事長莊銀清也同意，醫學會將鼓勵臨床醫師多使用國產新藥，優先使用的概念才能讓國產新藥發揚光大。台灣感染症醫學會理事長王復德指出，我們也希望國產藥廠不要只做學名藥，也希望國產製造新藥，甚至可以自主生產原料，當發生重大事情時，國外搶藥缺藥時，台灣才不至於沒藥可用，甚至在政府的幫助下，可以走上世界。
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2023-11-16 醫聲.醫聲要聞
抗生素缺藥+抗藥菌增，恐年奪3萬人命，政府推3措施因應
一名癌症病人花了上百萬元進行CAR-T治療，卻死於抗藥性細菌感染。台灣感染症醫學會理事長王復德指出，2050年後，若抗生素抗藥性無法改善，每年將造成我國3萬3千人死亡，等同每5個死亡者就有一人死於抗生素抗藥性，是2021年肺癌死亡人數三倍之多，已成台灣隱形疫情！台灣感染症醫學會呼籲政府，加速引進新藥、給予合理核價並支持國產藥物研發，以解決日益嚴重的抗生素抗藥性問題。對此，健保署及食藥署承諾，明年將進行新藥平行審查，盼縮短半年的審查期；另外，未來「國際上市許可二年內」、「已在十大醫藥先進國上市滿五年，但屬國內新成分」（NCE-2）的國產新藥可能採成本計價，希望鼓勵國藥國造。每年11月中是「世界抗生素週」，今年遇疫情解封，秋冬病菌來勢洶洶，台灣感染症醫學會與聯合報健康事業部日前共同舉辦「疫後新威脅 抗生素缺藥解方」專家會議。台大醫院教學部主任盛望徽表示，近年台灣醫院加護病房檢驗出抗藥性細菌的比率正逐年升高，例如對碳青黴烯類抗生素產生抗藥性的鮑氏不動桿菌，抗藥性從2014年六成三，成長到今年第一季八成，代表現在多數加護病房病患一旦感染這隻細菌，上述抗生素已失去治療效果，而感染重症病患每晚一小時給藥，致死率便提高一成，更凸顯對後線抗生素的迫切性需求。近年全球約有12張抗生素的新藥證，據食藥署統計資料，來台申請上市的卻不多，僅核准3張，高雄榮民總醫院感染科主任林錫勳表示，「在台灣同步上市的『抗生素新藥』，佔全球比率不到一半！」，抗生素研發困難，且臨床使用時間短，國際藥廠投入的意願很低。另一部份是，台灣對抗生素引進或製造，缺少審查及核價上的誘因。王復德及台灣感染症醫學會名譽理事長莊銀清都認為，台灣應有優先審查、綠色通道機制，可以拯救更多感染重症病人。對此，食藥署署長吳秀梅、健保署副署長蔡淑鈴均指出，兩署所攜手推動的平行審查機制，明年即將上路，屆時，新藥審查時間將可縮短約6個月，希望整體流程更順暢、更有效率。林錫勳也建議，應建立合理藥價，像有些在國外上市已久、卻沒在台灣上市的抗生素，現以十國中位數計價，價格明顯偏低，藥廠可能不願引入台灣，建議健保署應盤點具臨床急迫性的抗生素新藥，參考成本核價。此外，為避免藥品地板價讓藥廠退出市場，蔡淑鈴指出，不敷成本的廠商可向健保署提出調高申請，健保署三個月內將召開專家及共擬會議，若缺藥具急迫性會儘快生效，但調高價格後廠商也必須確保供貨無虞。專家也齊聲呼籲，國藥國造的重要性。台北醫學大學人文暨社會科學院副院長李崇僖提醒，國產新藥送件申請數越趨減少，呼籲政府應正視國內藥廠生產新藥的困難，給予協助，例如延長NCE-2行政保護期、查登審查列為「優先審查」、縮小臨床試驗等。蔡淑鈴表示，健保署規劃擴大在台首發新藥定義，目前修法中，預計明年生效；未來「國際上市許可二年內」、NCE-2的在台製造新藥，將比照台灣首發新藥，有機會採成本計價。中華民國藥師公會全國聯合會諮詢顧問陳尚斌進一步建議，在台首發新藥定義應擴增至新給藥途徑、新劑型，更能鼓勵本土藥廠；甚至可編列專款鼓勵使用國內新藥。莊銀清也表示，優先使用的概念才能讓國產新藥發揚光大。新藥研發困難，老藥新用成為另一取得藥物的途徑，林錫勳指出，國外有不少舊成分經改良，降低副作用，並移除有害成分後，再次上市，像是抗生素Polymyxin B比傳統藥物降低三成七的腎毒性，但若要引進國內，又要重新申請藥證及臨床試驗，增加引進成本與障礙。王復德建議，老藥新用可以上市後追蹤臨床療效及副作用，取代臨床試驗，以減少生產成本與加速引進。
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2023-11-16 醫聲.罕見疾病
AADC缺乏症平均壽命5年⋯罕病童等藥已1年 母：怕等不到藥
「很想要小太陽長大，但又怕到時還等不到藥物…」小太陽的媽媽哽咽地說，身為護理人員的她，知道孩子罹患罕見疾病「芳香族 L-胺基酸類脫羧基酵素（AADC）缺乏症」，立刻發揮專業找尋相關資源，「本來想說還好有藥物可以醫，可是好像不是這麼一回事…」媽媽愈找愈失望。AADC缺乏症目前已有基因治療，可改善神經問題，使病患能抬頭、翻身、坐立、站立甚至走路，在歐盟已上市，但台灣仍在申請藥證中；由於恩慈療法結束，小太陽現在只能使用多巴胺貼片及維生素B6、葉酸，增加大動作肌肉的控制及穩定神經。有藥卻無法用，小太陽一家人從希望轉為失望，「懷孕時，哥哥十分期待妹妹的到來，可是生產後，我們一天到晚往醫院跑，連平常出門的機會都沒有，真的對不起哥哥。」小太陽的媽媽又是一陣悲傷，為了全心全意照顧小太陽，4歲的老大就委由外婆照顧，全家人分兩個家，媽媽留職停薪負責照顧，爸爸則排夜班，生活、工作、照顧病童，壓得人透不過氣。小太陽今年一歲半，出生兩個月後想要用力翻身卻無法，後來腳弓反張很厲害，有時候哭鬧不休；三、四個月時發現頭部控制不好，神經科醫師也開始覺得不對勁，最終五個月大被台大醫院小基因學部暨小兒部主治醫師胡務亮確診為AADC缺乏症。AADC缺乏症是種先天基因缺陷疾病，當缺乏AADC這種酵素時，將引起病患嚴重的發展遲緩及自律神經系統功能失調等，病患平均5歲便因嚴重功能障礙而逝。最折磨人的是，病患會歷經長達數小時的雙眼上翻且肩頸肌肉痙攣（又稱眼動危象），小太陽平均每3到4天就會發作一次，一次發作的時間有時長逹6小時，台大醫院基因醫學部主任簡穎秀表示，期間孩子難以學習、進食甚至休息，需要家長全天候照顧。小太陽開始使用貼片治療，症狀有改善一些，也排了滿滿的治療復健行程，但簡穎秀說，這些僅能稍微延緩病況惡化速度，並非長久之計。「我們希望孩子可以趕快使用藥物，先有治療再加上照護，孩子的未來才可以期待。」小太陽媽媽無奈地說，這也是目前正等待罕藥給付的家長們最大的心願。
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2023-11-16 醫聲.罕見疾病
北榮建立龐貝氏症快速診斷標準 台灣龐貝氏症治療成效全球第一
治療龐貝氏症的藥物發明人是前中研院院士陳垣崇，此一發明拯救了無數的龐貝氏症病人及家庭，而臺北榮總團隊也接續使命，建立了全球最快速的新生兒篩檢確診標準，讓龐貝氏症的嬰兒平均出生10天內就能接受酵素治療，以致於目前嬰兒型龐貝氏症的治療成效為全世界第一。今年4月第二代新藥上市，所有龐貝氏症病人都能得到更好的治療成效。北榮兒童醫學部部主任牛道明指出，北榮龐貝氏症快速診斷的標準，平均6小時後就能確診，出生9.7天就能接受治療，台灣是全世界第一個進行龐貝氏症新生兒篩檢的國家，北榮團隊至今篩檢總人數超過150萬，為全球最大的篩檢人數，找到37名嬰兒型龐貝氏症，這些病人經即時快速的治療，加上全方面的細心照護與復健，病人各項預後表現均遠優於世界各國，長達10年追蹤的治療成果也發表在國際期刊，引起全球專家學者極大的重視。美國罕見疾病新聞網(Rare disease advisor)及BioNews-Pompe Disease媒體也刊登報導，並建議各國應仿效北榮的作法。龐貝氏症是體內代謝肝醣的酵素基因缺乏或突變，造成酸性α-葡萄糖苷酶（GAA）不足，造成肝醣無法被分解，堆積在肌肉的結果是造成細胞死亡或受損，特別是心臟、呼吸道的肌肉，悠關著生命系統，主要分為嬰兒型及晚發型。牛道明指出，由於肌肉損傷不可逆，確診者愈早接受治療及復健愈能過正常生活。快速診斷標準，陽性預測值百分之百，醫療團隊24小時待命，6小時內接受治療談及當時如何快速治療，北榮兒童醫學部遺傳內分泌主任楊佳鳯回憶起10年前的場景，「我當時在急診看著疑似個案的小嬰兒，要經過肌肉切片、酵素檢驗，以及基因確診後，再向健保局申請專案用藥，等到藥物通過接受治療，至少需要超過兩個月的時間。但眼前的病人明明有肌肉張力不佳、心臟肥大等符合診斷的標準，我們卻束手無策，正在苦惱該怎麼辦時，牛道明認為『不能讓病人等了，只要病人符合我們建立的診斷標準，就先用酵素治療吧。』這個決定改變了病人未來的命運。牛道明說，「當年會在向健保局申請專案用藥前就給藥，是真的覺得病人沒時間等待，但依照我們所建立的快速診斷準則，事後證明我們並沒有誤診過任何一位病人，也因此沒有不是嬰兒型龐貝氏症的病人會錯誤的接受到酵素治療，而造成健保的浪費，但我們的快速治療讓我們的嬰兒型龐貝氏症病人治療成效，遠遠超越世界各國。」每當收到疑似龐貝氏症個案的通知時，整個團隊都會繃緊神經，將病人視為緊急個案，病人一到院立即安排各項檢查，在最短的時間內進行檢查，這十多年來我們團隊幾乎全年無休、24小時待命，無論是深夜或是過年期間，只要病人一抵達醫院，全員出動，才能夠達到病人平均在6小時內就能接受酵素治療，完成這個不可能的任務。這麼多年來牛道明及楊佳鳳從不覺得累「因為我們覺得病人家屬更為辛苦，他們必須定期帶病人來院治療，還要擔心病人因疾病造成的各種問題，而隨著病人年齡的增長，也要依照不同的成長時期做飲食及復健上的調整」。此外為了讓病人、家屬間有更好的溝通，拉近醫病間的距離，我們也協助病友們成立了全國的病友會，也建立起了line群組，在群組中病人家屬可直接與醫療團隊成員溝通，醫療團隊也是有問必答」。我們是和病人和家屬一同成長，這麼多年來藉由病人及家屬的問題與回饋，也從中得到了許多學習的機會。楊佳鳳提到在疫情高峰時，有位病人感染新冠病毒被隔離，但他又必須要注射酵素藥物，經過與台中衛生局、負責收治的台中榮總溝通，最後院方在戶外搭了帳篷，讓患者接受治療，「我們在疫情期間，無論多麼困難，我們的患者都沒有loss掉一次治療。」這份全心全意為病人著想的信念，讓人十分感動。北榮8月全面換二代新藥 助龐貝氏症病童有更好的治療雖然我們治療成效世界第一，目前大部分的病人都能走能跑，甚至能參加運動比賽。但這群病人還是有些特殊的肌肉如口腔咽喉或呼吸相關肌肉較弱，導致說話發音較不清楚，肺功能較差，且生病發燒時易有肌肉無力的狀況出現。這代表目前所使用第一代龐貝氏症酵素藥物在治療上仍有所不足，所幸龐貝氏症第二代藥物於2021年8月美國FDA核准上市，而今年4月健保已通過給付龐貝氏症第二代新藥。今年9歲的小女孩小玥剛好受惠於這波換藥潮。出生時，經由新生兒篩檢，轉往北榮做抽血、心臟超音波確診龐貝氏症，並開始接受酵素替代療法治療。小玥媽媽回憶，剛開始每2週從台南回診北榮做一次酵素治療，不料1歲左右身體功能開始衰退，肌肉力量變小，走路跌倒次數增加；當時經過北榮醫療團隊評估後，隨即將2週一次的酵素替代療法，改為每週一次南北往返治療。2歲時，媽媽向團隊反應爬樓梯時步態有點怪，經北榮物理治療師評估後，發現雙腳肌肉力量不對稱，隨即轉介北榮水療治療師評估，經評估後，建議以游泳替代水療，再加上職能、物理以及語言治療，狀況才穩定下來。在北榮團隊的照護下，小玥跟同年齡的孩子站在一起，看不出異狀，甚至還可以參加游泳比賽，小玥也得以參加她最喜歡的舞蹈課程。「直到2年前，小玥6、7歲時，病況開始有明顯退化情形」小玥媽媽無奈表示，所幸北榮團隊及時嘗試各種努力，讓小玥在面對第一代用藥的醫療極限下，讓病況變化速度得以稍緩。所幸，北榮今年8月全面換藥，在接受第二代酵素替代療法後， 小玥的臨床表現趨於穩定，跑步時，大腿也可以抬得較高，檢驗肌肉損傷狀況的CK值（肌酸肌酶）明顯下降，在各方面運動表現也有明顯進步。媽媽認為，現在有二代新藥加上持續每週接受游泳、復健治療，希望小玥身體狀況越來越穩定，讓身體能維持更好狀態，能去實踐她未來成為一位舞蹈老師的夢想，並且爭取更多的時間，等待再下一個新療法的到來，讓小玥未來可以手心向下，回饋社會！一路以來，很感謝北榮團隊，在小玥病況每次出現變化時，都會以最快的速度處理，讓小玥得以維持現在這麼好的狀態！
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕病基金會董事長蔡輔仁：罕病患背負人類演化原罪 應得更多治療資源
「罕病是揹負人類演化上的原罪，他們無從選擇的被生下來，很多罕病是基因變異造成，是大自然決定讓他們活在這個世上，因此給予罕病更多治療上的資源是合理的。」罕病基金會董事長、中國醫藥大學副校長蔡輔仁心疼地說。蔡輔仁解釋，人類演化史上，只有少部份的基因變異讓人類走上進化的路上，但大部份的基因變異點就成了罕見疾病，因此人類演化過程是採在罕病鮮血的路上前進，有些人被診斷為罕病時，沒有任何藥物治療，現今盼得了唯一或少數的新藥可以治療，這是他們活下去的希望，應該要想辧法加速新藥通過，讓患者得到治療的機會。20多年前台灣通過「罕見疾病防治及藥物法」成了全世界第一部的罕病法，包括治療專款及罕藥引進都有法規保護，後續各國也有相關立法，這也讓藥廠更願意投入資源研發新藥，隨著人類基因解碼醫療科技大幅進步，目前罕藥也開始遍地開花，但帶來的是喜憂參半。「喜的是，有很多罕病從沒有藥物到有藥醫，但憂的是，藥物的開發非常昂貴，但只用在部份人的身上，人權的價值及藥物的價格就在天枰的兩邊拉扯著。」蔡輔仁分析現今罕藥面臨的困境。昂貴罕藥如何加速給付？可參考德國、荷蘭作法蔡輔仁指出，對於高貴的罕藥該怎麼辦？或許可以參考國外經驗， 以德國為例，只要罕藥經過歐盟通過，一定開放使用，但在開放一年內必需收集上市後真實世界數據反應評估療後，若有效果就繼續使用，若療效不如預期就停止使用。而荷蘭的做法也可以討論，他們有兩種標準，一種是採取所有病人用藥的年經費，一年藥費四千萬歐元，不限人數；或是一個病人一年不超過5萬歐元的額度。蔡輔仁分析，最近台灣健保署核價比較彈性了，可以不同的藥物屬性設計不同的核價方式，例如可以設計藥費預算的天花板、分期付款方式、每年有固定的藥物額度等。對於如何加速新藥上市，蔡輔仁認為，由於罕藥已遍地開花，藥物會愈來愈昂貴，但也因藥物開始變多及使用方式、作用機轉多元，需要評估討論時間變長，讓罕藥上市變慢，因此，可以將罕藥分級，若是該罕病唯一可治療的藥物，列為第一類藥物，應加速核准，但需有但書，上市後補上真實世界數據。第二類藥物則是20多年初期罕病名單內的藥物，由於當年對罕病的定義較為寬鬆，蔡輔仁認為，隨著醫療診斷的進步，有些罕病的基因變異點變成很容易被發現，整體算下來已不符罕病萬分之一發生率的定義；另外有些罕病有十多種藥物可以治療，選擇非常多，也跟傳統的罕病認知有差距，因此罕見疾病確實需要有退場機制，他們可以走一般藥物申請，病人治療權益不受影響，但卻可以讓更多現今才開始有藥物的罕病，有治療的權益，這是各界需要討論的嚴肅議題。罕病法已納預防 及早篩檢省大筆治療費蔡輔仁也提醒政府，「罕見疾病防治及藥物法」裡有一部份是預防，政府應該要多加強，以脊髓性肌肉萎縮症SMA為例，它是僅次於海洋性貧血第二常見的自體隱性遺傳疾病，多年前開始進行產前篩檢後，罹患人數大幅下降，SMA也可以比照辦理，依每年孕媽咪15萬人計算，一人兩千元，只需3,000萬元預算，若換算一年約有10位SMA新生兒需要治療，大約十分之一的篩檢預算就能省掉大筆的治療費用，我們呼籲很久了，希望政府可以重視。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 醫聲.慢病防治
捍衛罕病人權 讓病患「有藥可用、有命可活」／罕病建言3
根據媒體民調，高達91.3％的民眾支持照顧罕病，贊成應及早治療避免嚴重失能。台灣曾是罕病照顧的優等生，罕見疾病基金會創辦人之一的曾敏傑說，我們現在已落到後段班了，等不到新藥的罕病患者，生命正在流失，這與國際的正義人權背道而馳！罕病基金會董事長蔡輔仁說，「罕病是背負人類演化上的原罪，無從選擇的被生下來，很多罕病是基因變異造成，因此給予罕病更多治療上的資源是合理的。」蔡輔仁解釋，有些人被診斷為罕病時，沒有任何藥物治療，現今盼得了唯一或少數的新藥可以治療，這是他們活下去的希望，應該要想辧法加速新藥通過，讓患者得到治療的機會，這也是人權的一部分。「對我們罕病病患、家庭來說，這件事攸關生死，我們不能再忍了！」曾敏傑悲憤表示，二代健保實施以來，罕藥通過健保給付的時間更長、給付的比率更低，病患本身已經很脆弱，加上藥物稀缺，面臨平均兩年半的新藥等待期，這些等待新藥治療的罕病病人，歷年來國健署資料庫已有2千多名病患過世，這些現實數據的背後，都是斑斑血淚。曾敏傑期待，政府在資源的整合、分配上負起責任，讓罕病患者及早「有藥可用、有命可活」，我國的人權、正義腳步與世界潮流同步，罕病病患的人命價值也可以重新獲得重視。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
逾200罕病類無藥可用、有藥用不起 救命專款應合理成長、完全執行／罕病建言2
為保護罕病病患的治療權利，不受到其他預算排擠，我國在2005年將罕見疾病用藥列入專款專用。然而，罕藥通過健保給付緩慢又困難，近6年來，罕藥專款未充分執行，也無法隨病人成長而自然成長，去年，更被經濟學人評七國罕見疾病用藥可近性，台灣已經落後國際水平。健保罕藥專款保護了許多罕病患的生存權利，讓許多病患活了下來。不過，建言書指出，罕藥獲得健保給付從八成六下降到五成二。也就是，現在有超過200個病類的罕病患無藥可用，或是有藥用不起。執行率不完全 影響成長率 專家：原因是新藥未及時納保對於新罕藥納不入健保給付，卻年年餘下罕藥專款的矛盾。台大健康政策與管理研究所兼任教授楊銘欽指出，罕藥專款多用於原有病人存活人數逐年累積增加，體重增加需要較高的劑量，還有新生兒中被確診的新病人；但為什麼沒用完，可能是新藥未能及時納入給付。此外，由於罕藥專款執行不完全，楊銘欽表示，陷入執行率低、成長率低的惡性循環，加上沒用完的專款餘款，只能回流到健保安全準備金，不能留用到次年使用，最終導致專款不足以支付新藥。他呼籲，政府可依自然成長率、疾病發生率、擴增給付條件、前瞻式新藥及新給付範圍預算推估登陸作業及平台（HS）所登錄欲申請給付的新藥資訊，精算出合理的專款成長率，加速新藥的納入給付，使罕病患能及時接受治療。面對罕藥愈來愈貴的事實，新藥給付上可以怎麼做？罕病基金會董事長蔡輔仁提出見解，參考先進國家作法，德國以真實世界證據做為後續評估、荷蘭以人年經費預估預算，都可做為參考。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
總統候選人隻字未提 台灣首部罕病建言書為病友求生路／罕病建言1
台灣第一部罕病建言白皮書在今日公布，罕見疾病基金會創辦人陳莉茵沉痛表示，「罕病用藥給付慢，導致人民死於可治之病。」目前全台在世等候罕藥的病人共有6053人，其中等待唯一罕藥的懸命病人，共1591人，更有超過2千名病人等不到罕藥給付就已過世。總統大選將至，候選人紛紛提出醫療政策白皮書，對於罕見疾病卻隻字未提，「難道罕見病友人數少、票少，就等不到最需要的醫療政策關注嗎？我們急切渴望看到對極弱勢病患的基本人道關懷。」逾30位專家 為罕病病患發聲罕見疾病基金會董事長蔡輔仁、臺灣大學健康政策與管理研究所兼任教授楊銘欽、罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑、輔仁大學醫學院數據科學中心執行長蒲若芳、罕見疾病基金會創辦人暨董事陳莉茵、臺灣大學醫學院醫學教育暨生醫倫理學科暨研究所教授蔡甫昌、臺大醫院基因醫學部主任簡穎秀，與國內超過卅位重量級專家，共同提出罕見疾病創新治療及藥物給付建言書。台灣是第一個同時保障罕病防治與用藥專法的國家，並擁有罕藥專款，以免受總額排擠。台灣本是罕病照顧的先行者，然而，隨著二代健保實施後，明明已獲得罕藥認定的55種罕藥，僅有29種獲得支付；等待期從5.2個月，延宕至29.9個月才納入健保支付。孩子受煎熬 有藥救卻不可得有藥物救孩子的命，卻不可得，看著孩子日日夜夜受到煎熬，讓許多罕病家長幾欲崩潰。看到罕藥現今面臨的困境，蔡輔仁說，「有很多罕病從沒藥到有藥，人權價值及藥物價格就在天秤的兩邊拉扯著。」曾敏傑指出，國際趨勢皆以「正義、人權」為出發點，為保障罕病病人接受治療，提供優先性、優惠性，甚至給予加權優惠，或簡化流程，並納入救命急迫性等考量，而我國現在對罕病患不是予以忽略，就是「論斤秤兩」。而罕藥專款執行率不完全，過去6年，累積未用完的預算已37.14億，而這些費用將流回健保大水庫，成為安全準備金。有錢卻不讓病患用，楊銘欽表示，罕藥專款陷入執行率低、成長率低的惡性循環，加上沒用完的專款餘款，不能留到次年使用，最終導致專款不足以支付新藥。與死神賽跑 及早評估納給付為了與死神賽跑，加快罕藥審查，蒲若芳建議，健保給付決策流程可能改善措施，從證據資料陳送時對於療效證據、經濟證據應較為寬鬆，是否可以納入健保的評估也要及早進行。在審議罕藥時，應有特別的審議委員會、考量更廣的價值面、對於證據品質要求較為寬鬆、經濟模型要求更彈性、採取不同的決策規則。楊銘欽建議，可在提供共擬會新藥收載初步建議的專家諮詢會議中，另設「罕病次委員會」或「工作小組」，也可採平行審查制度，藥廠向食藥署申請藥證時，同步申請健保給付，縮短審查的時間。此外，隨著罕病創新藥物陸續問世，陳莉茵呼籲，成立「罕病創新治療多元基金」，且罕病法第19條、第33條，均已賦予成立罕藥基金的法源，政府若有意執行，就能迅速設立。由於健保總額不足與點值滑落，讓罕病患更形艱困，對此，陳莉茵說，健保成立初衷本就是為了保障「急、重、難、罕」，且健保罕藥專款占比甚至不足健保總額的百分之一，「不可能是拖垮健保的元凶。」罕病病患未獲得治療往往就是夭折喪命，專家們在總統大選前齊聲呼籲，「給生病的人一條路走。」
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