2022-04-08 新聞.杏林．診間
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臺灣腦庫
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2022-04-06 新聞.杏林．診間
醫病平台／臺灣腦庫的挑戰與未來
【編者按】本週的主題是「介紹台灣腦庫」，由兩位台灣神經學教授與一位民間團體領袖共同執筆，與我們分享「台灣腦庫」如何由一群病友的家人發起的民間團體，鼓勵病人主動在過世之後捐贈腦神經組織，期待科學家研發治療藥物，可以使目前醫師仍束手無策的進行性腦萎縮退化症找到疾病的原因與機轉，而發展出有效的治療。由他們所敘述的故事可以領會罹患這種無藥可救的病人與家屬的痛苦與無助，了解他們的期待。讓我們傾聽這些有心人的誠摯建言：期待政府可以仿效先進國家，提供長期的經費支持「臺灣腦庫」，讓這些腦神經相關疾病得到精準的早期診斷與治療。在人體所有的器官中，大腦是最複雜且難解的器官。大腦由千億個神經細胞所構成，醫學發展至今，神細細胞間的運作模式和相關疾病的發生機轉一直是科學家難以探知的領域。台灣不僅已是高齡社會，而且即將邁入超高齡社會，和許多高齡問題嚴重的國家一樣，腦神經退化疾病 (如阿茲海默症，帕金森氏症等) 也將成為醫療和社會沈重的問題和負擔。大家都知道問題的嚴重性，但我們對這些疾病的了解卻仍然有限，也無有效的治療，其中原因之一就是缺乏可供研究的人腦組織。人類的大腦和動物有許多的不同點，其相異之處，不只在腦體積大小和神經細胞多少的不同，還有分工腦區的大小、神經纖維的多少、神經連結的數目、大腦摺層的程度上都是大不相同。因此，所有和腦有關的疾病，若只在動物的大腦做研究，其結果都只能是假說，無法確認在人腦是否有類似的變化與病程。所以想要尋求人類腦疾病的解方，還是必需要有人的腦組織才能達成。除了研究之外，對人類大腦進行解剖，在臨床醫學上也至關重要。在疾病的治療和預防上，能做出正確的診斷是首要工作，有了正確的診斷，醫師才能給予患者適切的處置與治療。以失智症為例，不同的失智症有不同的症狀和病程。阿茲海默症以記憶力減退為其早期最主要的症狀，行動能力要到中後期才會有所影響。而路易氏體失智症則症狀常有起伏，視幻覺明顯，行動能力在疾病早期就有影響。兩種失智症在醫療和照護上都大有不同。但由於神經退化性疾病確診所需的「黃金標準」要靠神經病理變化來確認，因此腦庫的建立於訓練和提高醫師在臨床和病理診斷之間的一致性和正確性上有其無法被取代的角色。由於大腦組織取得不易，想要維持腦庫的運行使其產生最大效能，需要有嚴謹的設計和標準的操作流程。腦庫要收集的腦神經組織，除了來自相關疾病的患者，亦需要來自健康的捐贈者，因為病理診斷和疾病研究時，需要互相比對健康與疾病的腦組織，才能釐清病灶。腦庫運行的流程非常繁瑣，包括生前資料的收集，組織的獲得與保存，資料和組織的分類整理，以及供給研究需要者適當的組織與資訊，而研究者的成果也能回饋給腦庫，給予後續研究者更完善的資訊，都需要有完整的規畫，並能與時俱進的更新。目前全世界已有超過150個腦庫，台灣的起步雖然較晚，但也卻因此而有機會在創立之初即將新的技術和概念加入腦庫的設計中。近十幾年來，神經科學的研究和資訊處理的效能，都有跳躍式的進展。腦庫的設計上必需要能不斷為研究疾病的新機制和診斷方法提供新信息。腦庫不再只是提供疾病相關病理組織變化的資訊，必需能連結基因、生物資訊、神經影像，大腦結構變化與臨床診斷各方面的資料。近年來腦庫也往數位化方向發展，利用從同一大腦獲得的多模態（高解析度MRI 和高解析 度顯微鏡）的數據來促進我們對神經解剖和神經病理的了解。所以經營一個現代化的腦庫，需要多面向的專家投入，才能發揮出最大效能，包括神經病理學家、臨床神經科醫師，神經科學家、生物科學家、資訊技術人員，數據分析師，和行政人員等等，才能使腦庫能夠順暢的運作。除了技術問題外 ，營運成本也是腦庫面臨的另一個具大的挑戰，樣本的收集、儲存和分析、人員的養成和維持、設備的維護和更新，都需要極高的成本經費，但研究經費和捐贈的資金通常是不固定的，除了政府的支持外，起草商業計劃、開發潛在捐助者、向需要者以開放但收費的方式得到收入，是必需的規畫。維護優良品質的腦組織和資訊、有效能的運作、穩定的組織來源、持續的進步，促使使用者願意以使用者付費的方式來申請品質較高的組織，是腦庫需要努力的方向。定期將這些運行的成果呈現給捐助者、捐贈者、相關機關單位，使其願意持續給予經費上的支授，才有可能實現長期可持續性的經營。雖然腦庫的經營面臨的挑戰很多，但建立腦庫是台灣神經科學研究重要且必需踏出的一步，目前正以雖然有些緩慢但穩健的步伐邁出，期待有更多人的加入、支持與建議。
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2022-04-04 新聞.杏林．診間
醫病平台／臺灣腦庫：現況與展望
【編者按】本週的主題是「介紹台灣腦庫」，由兩位台灣神經學教授與一位民間團體領袖共同執筆，與我們分享「台灣腦庫」如何由一群病友的家人發起的民間團體，鼓勵病人主動在過世之後捐贈腦神經組織，期待科學家研發治療藥物，可以使目前醫師仍束手無策的進行性腦萎縮退化症找到疾病的原因與機轉，而發展出有效的治療。由他們所敘述的故事可以領會罹患這種無藥可救的病人與家屬的痛苦與無助，了解他們的期待。讓我們傾聽這些有心人的誠摯建言：期待政府可以仿效先進國家，提供長期的經費支持「臺灣腦庫」，讓這些腦神經相關疾病得到精準的早期診斷與治療。「臺灣腦庫」是一個病友主動捐贈腦神經組織，期待科學家研發治療藥物，代表了「愛」與「期望」的計畫。「腦庫」是大家所熟知，在「大體老師」與「器官捐贈」之外的第三種捐贈選擇，而且影響更為廣泛、深遠。大體老師作為醫學院學生學習解剖實習之用，用來了解人體的三度空間結構；器官捐贈則把往生者的器官捐贈給需要的民眾移植。對比於大體老師和器官捐贈，腦神經組織捐贈者的大愛，影響更大，因為經由這些腦神經組織的研究，如果研發出治療藥物，可以嘉惠所有患有同樣疾病的民眾。相對於身體其他的器官組織，腦神經是最精密的，各個不同的腦區，掌管不同的功能：運動、感覺、語言、情緒、記憶等等，如此複雜的分區，在動物和人有相當大的差別。也因此，多數動物實驗有效的藥物，到了人體試驗，卻無法成功，原因就在於動物的腦組織和人類的腦組織有相當大的差異！包括在基因、蛋白質的組成，以及神經細胞之間的網絡結構。也因此先進國家，從二十世紀開始，就以政府的力量，有系統地設置腦庫，收集各種不同腦疾病的腦組織，作為研究的標的。有系統的收集腦神經組織，具有臨床效益嗎？最好的例子是阿茲海默病的失智症。在1980年代，美國神經科學家發現阿茲海默病患的乙醯膽鹼神經細胞很早就退化，這一發現為藥物研發開了一扇門。基於這樣的發現，科學研究者和藥廠，就迅速的以乙醯膽鹼作為標的開發藥物。到了1990年代，第一個阿茲海默病失智症狀的藥物在進行臨床試驗，顯示可以有效地延緩失智症的進行。到目前為止，乙醯膽鹼藥物也是在阿茲海默病使用最廣的藥物，說明了腦庫對於神經退化藥物研發的重要性。隨著台灣的人口老化，神經退化疾病的盛行率逐年升高，特別是神經退化疾病比如失智症（阿茲海默症）和帕金森氏病，以及神經罕見疾病，包括運動神經元疾病「漸凍人」、小腦萎縮症、類澱粉神經病變等等。這些疾病到目前為止，都還沒有非常有效的藥物治療，這是各國政府的研究單位和藥廠在極力開發的領域，要從事這些研究、開發藥物，因此最重要的臨門一腳就是需要有人類的腦神經組織。基於腦疾病成為社會的負擔，有系統的收集腦神經組織（腦庫），就成為先進國家的政策。比如美國，在1980年代以後，就建置了數十個腦庫，並且形成聯盟，希望對於腦疾病的研發可以有促進的作用；包括歐盟、英國、澳洲、日本，也都建置這樣的腦庫和聯盟，目前全世界有150多個腦庫，腦庫的建置，代表著一個國家的腦科學國力指標。二十多年前，臺灣就有病友願意捐腦，可是受限於法規與環境，腦庫在臺灣一直都是一個構想。從2017年開始，許多神經退化疾病、與神經罕見疾病的朋友們和家屬，提出這一需求與期待，在臺大醫學院、臺大醫院和臺灣神經罕見疾病學會的努力下，國家衛生研究院「論壇」的支持，組成腦庫工作小組。最近兩年，在衛生福利部的支持下，陳建仁院士的指導下，成立「臺灣腦庫協會」推動，臺灣腦庫的成立出現了曙光。目前由臺大醫學院負責實體工程，期待這是未來所有病友與健康捐贈者腦神經組織的「家」，以及神經科學家的研究平台，為臺灣的腦科學研究踏出關鍵的一步。過去腦庫在台灣之所以難產，有幾個關鍵原因：(1)腦庫的所有腦組織都是在病友往生之後，才能取得。相關法規影響了往生之後，立即取得腦神經組織的可能性；(2)缺少政府政策性與經費的支持；(3)腦庫對於大多數的民眾還是一個陌生的概念；(4)台灣缺少神經病理醫師。這些困難，有些已經克服，有些尚待大眾努力。腦庫要能完善經營，以提供研究者足夠的腦組織，還需要結合健康人的老化世代追蹤計畫，這是因為進行任何研究（不論是生化、病理、影像等），疾病的腦需要有正常腦作為對照組和比較的基礎。也因此從生前簽署同意書到往生後取腦，需時十年至三十年不等，腦庫的建置，需要有制度及經費，才能永續經營。台灣腦庫的推動和國外有所不同：國外是先由政府擬定政策、編列經費設立腦庫，是由上而下（top-down）的模式。臺灣的腦庫推動，卻是由病友的愛心和專業團體不間斷的努力，得到政府的支持，這是一個非常難得、由下而上（bottom-up）形成政策，並加以執行，成功的個案，這是一個「大愛」的計畫，每位捐腦者背後，都有一段動人的故事，激勵腦庫的推動。雖然對病友是一段漫長的里程，在病友多年的倡議、民間與專業團體的努力、政府的支持下，大家引頸期盼的臺灣腦庫在2022年開啟第一步，雖然對病友是一段漫長的里程，很欣慰臺灣有腦庫加入了腦疾病的研發行列，未來還需要社會大眾、政府機關的支持，才能永續茁壯，期望「臺灣腦庫」是一個「有溫度」、「人性化關懷」的腦神經組織平台，除了提供研究，也能撫慰病友與健康捐腦者的心靈，對民眾的腦健康有重大的貢獻。參考資料：1. 謝松蒼, 2020.腦庫: 守護腦健康的最後一哩路。健康世界(109年8月號)出版 2. 謝松蒼/宋秉文/腦庫工作小組,2021.臺灣腦組織資源聯盟建置策略(臺灣腦 庫)。國家衛生研究院論壇出版3. 臺灣腦庫協會
