2025-03-11 焦點.生死議題
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2024-01-19 焦點.杏林．診間
醫病平台／學習、欣賞、分享、不同宗教的信仰之美好
【編者按】本週的主題是以「寬闊的胸襟」討論宗教與照顧病人的看法。一位進入大學時才在某種機緣下，接觸到佛教經典，而後了解佛教所講的因緣果報，並不是宿命論，而是存在無限多的可能性，重點是要勇於與自己的習慣挑戰，只要堅持下去，未來是可以自己抉擇的。→想看本文一位內科主治醫師分享個人從小受到一貫道的宗教熏陶，尊重各種儀式，而在行醫路上學會用更開闊的心胸去看待各種醫療方法，無論是民俗療法、中醫，還是那些在宗教儀式中禱告、祛病除魔、收驚制煞的儀式。→想看本文由他所分享與病人的互動展現出醫師難得的胸襟。一位國立大學醫學院資深教授、護理界資深學者與台灣安寧緩和療護的推手，以本身出自佛教家庭，後來轉為天主教教徒的心路歷程，分享自己與各不同宗教領袖討論宗教信仰的經驗，得到喜悅，而能體會尊重不同宗教的信仰之美好。讀了盧俊義牧師大作「用寬廣的胸襟，看待與我們出道不相同的對象」，感佩萬分！這才是真正的宗教精神，如果不同宗教彼此忌恨殘殺，如同現在的以哈戰爭，那絕不是上帝的子民。我從小在佛教的家庭中長大，小時候母親常帶我去廟裡拜拜，初一、十五會吃素。十五歲時母親去世，骨灰放在一間很大的廟宇之靈骨塔中。廟中有一位90多歲、慈眉善目的老和尚，當我去廟中祭拜母親時，常常去向老和尚請教人生的道理，還記得老和尚有次當著我父親的面摸摸我的頭說，這孩子有慧根，以後可以出家！從此父親就不許我踏足這間廟宇了。但是我在高中時代迷上了禪宗，讀了許多禪宗的書，解答了我對人生諸般的困惑。後來因緣際會認識了天主教，並且在天主教內受洗。拜師學習聖經，在輔大教存在主義哲學的耶穌會鄭聖冲神父，不但有問必答，滿足了我對生命的好奇及天主教信仰，更是被他無微不至的愛心撫慰了我喪母後的孤兒心靈。從此鄭神父的教會就變成了我的家，使天涯孤女心找到了生命的安頓。雖然天主教的信仰變成了我生命的中流砥柱，但是在成長的過程中，我也遇到了許多不同宗教的師長及好朋友。比如說我曾經與法鼓山的聖嚴法師對談生死6個小時，驚羨且五體投地拜服他的智慧。就讀天主教輔大神學院時，常常與基督教各宗派的牧師一起討論神學問題。精彩的互動與激烈的辯論，使彼此的信仰更深，非常難忘的深刻體驗。從事安寧緩和療護，照顧末期的病人時，我更是在臨床上見到不同宗教的同仁，對病人的悲憫心憐恤情。例如一位虔信佛教的護理同事幫病人做美足護理，病人是一位整個腳長滿了老繭，並且十只腳趾甲都佈滿灰指甲，看到護理師認真的一盆水、一盆水的換洗病人的腳，泡軟了以後幫他剪腳趾甲，那種認真虔敬的態度，使我想到聖經的教訓：耶穌勸告祂的門徒們要彼此洗腳。所以這位佛教徒的護理師其實是真正落實了耶穌基督的教誨。天主教的大家長單國璽樞機主教最好的朋友，是法鼓山的聖嚴法師與佛光山的星雲大師。他們談經論法，互相交換信仰的生死觀，真是精彩絕倫。三位大師濟濟一堂其樂融融，好似天堂或極樂世界的臨現！其實天主教與佛教也常常一起合辦各種活動，例如「夫婦懇談會」是幫助結婚多年的夫妻再度學習深入溝通與彼此瞭解。通常是3至5天的活動時間，學員們需住宿，見面彼此打招呼時，佛教徒會說：「早安！天主保佑。」而天主教徒則會說：「阿彌陀佛，早安！」充分顯示了彼此的尊重與欣賞。好像看到了世界大同般的美好。我在照顧臨終病人時，看到病人們形形色色不同的信仰，有一種深沉的體會，人們如果相信一種正信的宗教，就要信到骨髓，信到血液裡去，變成是自己的生命核心，形成了自己的生命觀，價值觀，意義觀。如果只是膚淺的皮膚信仰，那麼碰到人生的困境及挑戰時，信仰就不見了。可是真正的深度信仰可以給人內在的力量，尤其是遇到困難，痛苦，死亡時，信仰會比生命更重要。而且我也發現，愈是具有深入血液骨髓信仰者，愈能以開放的心胸接待不同宗教者，視之為兄弟姊妹。最好的實例是印度德肋撒修女，她雖然是天主教的修女，但所照護的絕大多數都是印度教的病人與窮人，她懷著大愛做小事，一視同仁地對待每一位小兄弟小姐妹。任何一種宗教，如果狹窄到排他、唯我獨尊，那可能就不是正信的信仰了。因為如果認真去瞭解每一種正信宗教的教義與歷史，就會產生尊敬。如果產生排他性，那是因為不瞭解、沒有學習。神愛世人，佛渡眾生，所以只有人在分彼此，我相信真正信仰是不會互相排斥的！我住在南投四年多，養病期間多次參訪附近的中台禪寺，驚羨於他們眾多法師的特質：喜樂、愛心、智慧、勤奮、虔誠，真是人中龍鳳！怪不得能吸引那麼多高知識份子出家，加入他們的修道團體！他們像一塊強力磁石，深深吸引著追尋信仰的人們。如果不同宗教者，都能互相尊敬、欣賞、學習、分享，世界會更美好！延伸閱讀：1/15 我們沒有那麼不同——「用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象」1/17 信仰與醫學的交織責任編輯：吳依凡
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2024-01-17 焦點.杏林．診間
醫病平台／信仰與醫學的交織
【編者按】本週的主題是以「寬闊的胸襟」討論宗教與照顧病人的看法。一位進入大學時才在某種機緣下，接觸到佛教經典，而後了解佛教所講的因緣果報，並不是宿命論，而是存在無限多的可能性，重點是要勇於與自己的習慣挑戰，只要堅持下去，未來是可以自己抉擇的。→想看本文一位內科主治醫師分享個人從小受到一貫道的宗教熏陶，尊重各種儀式，而在行醫路上學會用更開闊的心胸去看待各種醫療方法，無論是民俗療法、中醫，還是那些在宗教儀式中禱告、祛病除魔、收驚制煞的儀式。由他所分享與病人的互動展現出醫師難得的胸襟。一位國立大學醫學院資深教授、護理界資深學者與台灣安寧緩和療護的推手，以本身出自佛教家庭，後來轉為天主教教徒的心路歷程，分享自己與各不同宗教領袖討論宗教信仰的經驗，得到喜悅，而能體會尊重不同宗教的信仰之美好。「陳醫師，麻煩您幫我看看，我的腹水與腫瘤是不是已經不見了？」林先生來醫院接受腹部超音波檢查，躺在檢查檯上，在檢查前，跟我說了這句話，提醒我要好好幫他追蹤這兩個問題。他是我照顧已久的病患，罹患了晚期肝硬化合併頑固性腹水。一個月前，因為肝癌指標升高，他接受了腹部電腦斷層掃描，結果在右側肝臟靠近橫膈的區域，發現了一顆約一公分大小的肝腫瘤。我原先建議進行肝癌射頻消融治療，但林先生希望有時間再思考，於是我隔了一個月再為他安排了一次追蹤性腹部超音波檢查，除了以確認腫瘤的位置之外，也可以觀察這個腫瘤是否會快速長大。這天，林先生來到超音波檢查室，精神煥發，聲音洪亮。當我揭開他的衣服，發現他的腹部明顯縮小。超音波檢查時，腹中的小腫瘤確實如先前電腦斷層所見，大小未變。然而，讓人驚喜的是，原本頑固的腹水竟然不翼而飛！這讓我心生疑惑：這段時間他是否接受了某種特殊療法？ 腹部超音波檢查快結束時，我隨口詢問了林先生是否有進行其他治療。他滿臉喜悅地告訴我，他到了彰化的某個廟宇，求助於「三媽」。「三媽」是民間信仰中的黑面媽祖，專門解决各種難治疾病。我小時候家中長輩也會提到這類民間療法，所以我在幫他做檢查的時候，能自然地與他交流，沒有顯露任何貶低的語氣。儘管腹水消失了，我還是隱約在超音波中看到了疑似肝癌的肝結節，但要確定是腫瘤是否消失了，還需進一步用電腦斷層掃描來確認。即使如此，他的腹水完全消褪仍然讓人覺得很驚奇。於是我保守地向林先生解釋：「林伯伯，您的腹水的確不見了，至於肝癌的部分，我們可能還需要更進一步的觀察。等您回診時，我們再來討論。」幾天後，我們在診間見面，查閱他最近的抽血數據，赫然發現，肝癌指標竟然正常了。「沒有接受任何正規醫療，然後腹水與腫瘤都好了？」我在內心有點驚訝這個檢查結果，因為很顛覆自己的醫學認知與經驗，不過，我還是很仔細地幫他解釋所有的檢查結果。聆聽我解釋後，林先生顯得相當輕鬆，並興致勃勃地與我分享他這段時間尋求「媽祖」庇護的經歷。陪伴他來的是他女兒，這時卻顯得有些不安，急忙澄清道：「父親能有今天的康復全是醫師您的醫術卓絕，我們一定會嚴格遵循您的醫囑，只不過我們也嘗試了一些民間的療法而已……」她似乎擔心這樣的分享會讓我無法接受這個帶有迷信色彩的做法。但我除了驚訝之餘，並無顯露任何反對或排斥的態度，然而基於醫師的職責，我也善意地提醒他：「目前暫時病況也許有獲得緩解，不過可能要再過一段時間，才能確認腫瘤是否已經控制了，也許我們繼續每個月追蹤，再來討論後續的治療。」 病人聽了這些建議之後，他點點頭，承諾我一定會好好追蹤。結束看診後，在他要走出診間前，我帶著愉快的口吻，跟他說：「下次去看彰化時，幫我跟媽祖問好。」媽祖的信仰在台灣民間有著很強大的精神支持力量，例如每年的白沙屯媽祖遶境，總會發生令人驚嘆的事跡，並在網路上流傳開來。而我自己在臨床上，若碰到很不確定臨床困境的時候，我也會在適當的時機，詢問病人或家屬是否有宗教信仰，對於那些信奉媽祖的病患，我會建議他們的家屬前往媽祖廟祈求指引，並請媽祖賜予籤詩，以指點臨床困境的方向。這個如同發「會診單」，只是接受會診單的是「媽祖」。許多家屬會帶著虔誠的心，去附近媽祖廟參拜，尋求神諭，並將所得的籤詩帶回給我作為參考。我會把籤詩中的智慧融入我的醫療判斷，對病患或家屬詮釋籤意。我經常半開玩笑地戲稱這個過程是解讀「媽祖婆的會診回覆」。奇妙的是，每次的籤詩總能隱約預示著病患的未來病情走向。這種現象在醫學理論上雖難以解釋，但透過這一過程，我總能幫助病患和家屬共度難關。 而面對信仰基督教的病人，在臨床治療中遇到難題時，我則會鼓勵病人或其家屬跟上帝禱告，因為我相信：「當我們遇到艱難的臨床抉擇，或許透過禱告，全能的上帝能透過某種啟示為我們指出一條明路，並藉由醫療團隊之手，成就神的安排。」歷年來，每每這樣的情境發生了，在禱告之後，都會有一個圓滿的結局。這些親身經歷的神秘體驗讓我相信，冥冥中似乎存在著一股神秘的力量，在背後默默支持著這些有信仰之人。記得曾在讀醫學院時，中醫導論的老師提出了一個引人深思的問題：「如果西醫真的無所不治，那麼中醫又是如何得以跨越世紀的風霜而流傳至今呢？如果中醫真有治百病的靈丹妙藥，那台灣又何以遍布求問解惑、指點迷津的宮廟？」這個問題讓我學會用更開闊的心胸去看待各種醫療方法，無論是民俗療法、中醫，還是那些在宗教儀式中禱告、祛病除魔、收驚制煞的儀式。能夠有這樣的胸襟，我想應該是得力於從小受到一貫道的宗教熏陶，學會了尊重這些儀式，而不是嗤之以鼻。這些信仰與儀式不僅僅是一般市井小民生活的一部份，同時它們也賦予了我們醫療團隊幫助病人的力量，在他們最無助的時刻，通過信仰找到心靈的慰藉。延伸閱讀：1／15 我們沒有那麼不同——「用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象」責任編輯：吳依凡
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2024-01-15 焦點.杏林．診間
醫病平台／我們沒有那麼不同——「用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象」
【編者按】：本週的主題是以「寬闊的胸襟」討論宗教與照顧病人的看法。一位進入大學時才在某種機緣下，接觸到佛教經典，而後了解佛教所講的因緣果報，並不是宿命論，而是存在無限多的可能性，重點是要勇於與自己的習慣挑戰，只要堅持下去，未來是可以自己抉擇的。一位內科主治醫師分享個人從小受到一貫道的宗教熏陶，尊重各種儀式，而在行醫路上學會用更開闊的心胸去看待各種醫療方法，無論是民俗療法、中醫，還是那些在宗教儀式中禱告、祛病除魔、收驚制煞的儀式。由他所分享與病人的互動展現出醫師難得的胸襟。一位國立大學醫學院資深教授、護理界資深學者與台灣安寧緩和療護的推手，以本身出自佛教家庭，後來轉為天主教教徒的心路歷程，分享自己與各不同宗教領袖討論宗教信仰的經驗，得到喜悅，而能體會尊重不同宗教的信仰之美好。有幸拜讀盧俊義牧師與陳榮基教授的二篇大作「用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象」，讓我想到達賴喇嘛常常說的一句話：「所有的生命，都是想遠離痛苦追求快樂。」所以在這一點上，不論個人是何種宗教背景，都不應該是我們幫助別人消除痛苦、追求幸福快樂的阻礙。反而在生而為人，無法逃離生老病死的束縛中，宗教能夠提供給我們更寬闊的胸襟來包容一切。從小家中是一般的民間信仰，那時對宗教的印象就是村子裡的宮廟每年作醮的時候，都會請布袋戲、歌仔戲班來演出，當然更重要的是有免費的流水席可以吃。所以雖然說是酬神，但是在那個物資艱困的年代，這可是難得可以好好打牙祭的機會。我長大的鄉鎮，一所由天主教會所設立的醫院，除了軍醫院以外，是鎮民們重要的醫療場所。還記得那些和藹可親、會說臺語的外國神父修女們(以前以為都是美國人)，親切的問診與照護的樣子。印象中神父修女們並沒有特別傳教，只有在聖誕節時醫院大廳跟旁邊的教會有應景的佈置。開始對佛教有興趣，是因為準備大學聯考時，有時候在圖書館讀累了，會起來翻翻書架上的書，偶然翻到一本「正信的佛教」，它的內容讓我覺得很新奇，因為印象中佛教不就是吃齋念佛求生淨土嗎？原來佛教還講道理，講人生是不圓滿的，甚至究竟來說是充滿痛苦的。佛陀跟菩薩竟然不是神的一種，佛陀的意思是「覺悟者」，佛經中滿滿的古文原來是教我們解脫痛苦的東西。這對於正因為準備大考苦惱的我，充滿了吸引力。因此上大學之後參加了佛學社團，開始有興趣想了解佛教的內容。慢慢才知道原來菩薩是梵文菩提薩埵的簡稱，粗略翻成白話中文的意思是「覺悟的勇士」。慢慢跟著學長以及指導老師，多少聽一點佛經的道理，當然不懂比懂的還多。不過讓我印象深刻的是，佛陀在覺悟時說的那句話，「奇哉奇哉，眾生皆有佛性，只是因為煩惱執著而不能解脫。」這句話讓我覺得人人都是平等的，而且都是有寶貴價值的。開始進入臨床工作後，好像離修行解脫越來越遠。但是因為看到人生百態，就會想到不管有些人是自己受苦，有些人是令別人受苦，不管是哪一種，造成這種現象都是因為各種因素聚集所造成的。有些人是天生的性格，有些人是後天的環境，更多的是這兩者加在一起造成影響。但是只要造成這個結果的這麼多的因素其中一個改變，結果就會不一樣。所以佛教所講的因緣果報，並不是宿命論，而是存在無限多的可能性，重點是要勇於跟自己的習慣挑戰，那麼未來是可以自己抉擇的。而這些事情根本無關乎宗教，不管是對上帝堅定的信仰，或是對各種神的虔誠祈禱，而願意做改變，或許在短期看不出有什麼不同，但是堅持下去一定會看到不同的結果。原本是想分享一些我在臨床上看到，不同宗教之間彼此的包容與惺惺相惜，例如原本信基督宗教的媳婦，為了祈求讓婆婆的病快點好起來，也幫忙摺紙蓮花燒給冤親債主。或是佛教的法師，在面對不同宗教信仰的病人時，一起跟病人向媽祖或是上帝祈禱。這些在臨床上遇到的真實狀況，都是很令人感動的。我想宗教的共通點，都是希望能夠幫助所有人解除煩惱、超脫生死的痛苦。但是也看過有一些病人與家屬，太過於堅持只有自己的宗教才是正確的，弄得反目成仇，到死的時候都不肯包容和解。我常想這樣的堅持是真的為了別人好，還是只是自己的私心罷了。地藏經中有一段話，提到佛跟菩薩有時候為了幫助眾生，會化現為國王、大臣、男子身、女人身、或現天龍身、或現神鬼身、或現山林川原、河池泉井等等。只要是對人有利，能幫人解脫就好了，菩薩(覺悟勇士)們並不會自我設限要用甚麼形象來幫助人。所以即使面對是不同宗教的人們，只要能看到每個人都具有想要離苦得樂的共同點，我們就是彼此的貴人。當然在追尋生命的最終極意義，每個宗教有自己獨特的看法與目標，但是希望不再有痛苦，能得到永遠的幸福快樂，在這點上，我們都是一樣的。延伸閱讀：2023-11-20 用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象 2023-11-22 佛教徒的醫師如何用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象
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2023-08-10 醫聲.醫聲要聞
安寧醫療3／讓他不再蓬頭垢面 妻：先生離開時的微笑鼓舞我向前
「他離開時臉上的微笑，至今仍是支持我的力量。」林先生42歲罹患肝癌，病程迅速進展到末期，在台大醫院六樓緩和安寧病房離世。遺孀李小姐今表示，進入安寧緩和醫療絕非容易的選擇、心中會很掙扎，擔心是否還有一線生機，但先生和家人在台大安寧緩和醫療團隊協助下，一起做好臨終準備，先生離開時沒有遺憾，臉上還掛著淺淺微笑。李小姐說，因肝癌的疾病特性，先生在世時常突發肝臟腫脹、流血不止，最後一次送醫時甚至吐血。罹病過程中8次進出醫院，都是送到急診，轉到一般病房後病情穩定、出院，回家後若出現急性症狀又送至急診，不斷輪迴。與家人討論後，林先生決定進入安寧病房，李小姐心想此次送醫再也無法回家，內心非常掙扎。時任台大家庭醫學部主治醫師的蔡兆勳告訴她，要做好心理準備，依林先生病情，臨終過程可能非常快。李小姐說，只希望先生能在最後的時間裡，把心裡話說出來，沒有遺憾地離開。剛進入緩和醫療病房時，李小姐心中仍有猶豫，先生急性出血時，還是會想是否應進行治療。但蔡兆勳告訴她，要改變思維模式，緩和醫療不是治療，「但第一周仍很糾結，思維、心情調適。」直到有次志工幫忙先生理髮、剃鬍子、洗澡，她才體認到安寧緩和的意義，「病人通常都是蓬頭垢面，能好好洗澡很難得，也讓先生舒緩疼痛。」李小姐說，在緩和醫療病房20多天，雖然對摯愛離開非常不捨，但有緩和醫療團隊的志工、護理師等，協助翻身、換尿布及餵食，並減緩先生身體症狀；兩位當時分別9歲、10歲的兒子也會抽空到病房團聚，家人一起走過最後一段路，牧師也從旁提供靈性支持。李小姐回憶，先生離開前一天已無法進食，但緩和醫療團隊在旁陪伴，透過滴管餵食舒緩先生不適。先生離開時臉上帶著微笑，這個畫面不斷鼓勵她一直向前。先生走後，李小姐獨自扶養兩個孩子，如今都已上高中，「很感謝先生願意選擇安寧緩和醫療，先生也說還好有我的提議，讓他沒有遺憾。」蔡兆勳表示，安寧緩和是尊重患者自然死亡，是改善病人痛苦目前認為最佳的照護模式，也是一種「預防醫學」，能減少病人、家屬遺憾。以台大來說，安寧緩和療護團隊成員包括醫師、護理師、社工師、臨床心理師、臨床宗教師、音樂及藝術治療師、志工等，積極提供末期病人及家屬身心靈的整體性照顧，絕非放棄治療，也不是負面消極的照護。
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2023-08-04 焦點.杏林．診間
醫病平台／兒童安寧照顧
【編者按】：本週的主題是「兒童安寧緩和療護」，分別由這團隊的小兒科醫師、專科護理師以及社工師分享這專科中的專科所提供的種種療護。→小兒科醫師的分享→專科護理師的分享在這科技日新月異、醫學越分越細的環境下，希望讀者由這三篇文章可以了解兒童面臨生命末期，病人本身以及父母、家屬所需要的療護有些並不是只有科技面的進步，而是更人性化的同理與了解，可以為每個病人或家庭找到適合他們的最佳治療與照顧方式。某天和病童家長在討論高額自費化療補助申請時，忍不住問出口：「是什麼原因讓你們頂著巨大的壓力，毅然決然決定要嘗試這個治療的？」家長告訴我：「雖然他才幼稚園，因為都在化療，抵抗力不好也沒上過幾天學，但有一次他似懂非懂地哭著跟我們說，拜託救救我，我會很聽話，配合打針，我不要死掉，我想要長大，我不要跟爸爸、媽媽分開……所以，即使醫療費超出我們的經濟能力範圍，只要有一點點希望或機會我們都想要盡全力試試，錢可以以後再賺。」說完，我們都紅了眼眶：「謝謝你願意告訴我，這真是一個不容易的決定，我也不知道能幫什麼，我們一起來想辦法。」在疾病惡化時，常面臨要不要使用自費化療的抉擇，很多時候家庭成員的意見不盡相同，討論決策的過程，吵到要離婚、婆媳失和或是揚言乾脆分家產的場面都曾遇過，身為社工師的我常負責要去安撫情緒，結束會談前，我總是不厭其煩地耳提面命：下次千萬記得不要再口出惡言，失控時寧願先分開冷靜一下，情緒過後再溝通。其實，不是不願意出錢的家人就是不愛孩子，有些家人反而是不捨小孩要承受治療副作用，心疼小小年紀的他們要忍受這麼多身體病痛的苦，或是長輩心疼自己的子女(病童父母親)要花光積蓄、賣房又背上負債，每個人有不同的立場和考量罷了。我總是希望，陪伴病童治療的路上很艱辛，勞身又勞心，一家人牽手一起走，才不會孤單。在兒科的這幾年我常笑說自己心臟越練越大顆，遇事不能慌，因為，你永遠不會知道自己會被分派到什麼緊急任務。冷颼颼的冬天裡，一個忙碌的工作日下午，突然接到加護病房的電話，一位病情複雜的先天性心臟病童家長想錄下病童的心跳聲，醫療團隊詢問社工師是否可以幫忙想辦法完成家長的小小心願，時間很趕；毫無頭緒的我靈光一閃，鼓起勇氣打給兒童心臟病基金會的護理師請益，驚喜得知他們手邊的研究計畫正好有一台新型的機器適用，輾轉聯繫後得知廠商同意無償借用，資訊工程師也願意立刻幫忙後製轉檔，很快我們就拿到音訊檔，我不禁遐想，這應該也是小病童想留給父母親的聖誕節禮物吧！所以過程有如神助般順利。幾天後，得知才幾個月大的小病童過世了，辦後事的這段時間對家長而言內心十萬分煎熬，媽媽說難過和失眠時聽聽心跳聲，會覺得寶貝其實還在，只是換了不同的形式，當下我才意識到心跳聲不僅是滿滿回憶的見證，也是親子之間愛的連結，他們彼此緊緊相依偎著。如同英國繪本《爺爺的天堂島》裡的作者Benji Davies：「死亡與愛從不相互牴觸，死亡看似帶走了生命，愛卻依然存在。有愛在，親愛的人便永遠活在我們的心裡，不曾離開。」 瑞瑞是雙胞胎裡的哥哥，弟弟體重達標出院後，交由爸爸和祖父母照顧，媽媽則是主動表示要留在北部陪伴瑞瑞。護理師說每天加護病房探視時間都會看到媽媽風雨無阻的準時出現，抱著瑞瑞唱兒歌、講繪本或是拍照片跟其他家人分享翔翔的近況。在準備撤管前，我們開了幾次的家庭會議，請攝影師來幫瑞瑞拍寫真，上網看影片學作手模，希望能留下一些值得紀念的小物。我還記得那是一個下雨的早晨，瑞瑞意外地在原本約定的撤管時間前停止了呼吸心跳，父母親流著淚幫忙擦澡並換上親子裝，媽媽抱著瑞瑞走到了窗邊，想讓他看看外面的世界，因為他從出生就一直待在加護病房。我遠遠聽著媽媽跟瑞瑞介紹著每天來醫院經過的路口，告訴他媽媽每天都很期待見到瑞瑞，雖然只有短短三個月，但他們永遠不會忘記瑞瑞，等雙胞胎弟弟長大，他們會告訴他，他其實有一個超級勇敢的哥哥。最後我們找了一個安靜溫馨的空間幫忙拍了全家福，媽媽說瑞瑞終於有了一張沒有管路的照片，得要好好珍藏。在兒科要做安寧療護有時很難，因為會有角色衝突，醫護人員肩負的職責是盡力搶救每一個孩子的健康與生命，我們不會輕言放棄，然而，我們也深知醫療並非萬能，在疾病不可避免的會出現死亡威脅時，我們必須勇敢面對，陪伴家屬預作準備。因為，在生死面前，沒有人是強者，我們必須學會謙卑。責任編輯：吳依凡
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2023-08-02 焦點.杏林．診間
醫病平台／寶貝你是我們生命中最閃亮的星星——新生兒安寧緩和醫療照護分享
【編者按】：本週的主題是「兒童安寧緩和療護」，分別由這團隊的小兒科醫師、專科護理師以及社工師分享這專科中的專科所提供的種種療護。→小兒科醫師分享的文章在這科技日新月異、醫學越分越細的環境下，希望讀者由這三篇文章可以了解兒童面臨生命末期，病人本身以及父母、家屬所需要的療護有些並不是只有科技面的進步，而是更人性化的同理與了解，可以為每個病人或家庭找到適合他們的最佳治療與照顧方式。突如其來的誕生，讓多數父母措手不及，尤其是極度早產的孩子們。疫情嚴峻的日子裡，家屬無法參與會客，早產的孩子們硬生生的和爸媽分開好長好長的時間，在親子關係的建立上成了新生兒科醫護人員所擔心的事，這天一個新的照會，透過電話和媽媽連繫，低沉且失去活力的聲線，著實令我們擔心不已。因著孩子腦傷嚴重，家屬做出了撤除維生醫療的決定，從這天起媽媽的傷痛與自責也來到了最高峰，陸續出現了多次自殘的行為，想著自己先走，就能在天上繼續照顧自己的孩子。經過了一番波折，孩子意外的脫離了輔助設備及藥物，自己找到了身體功能的平衡。醫療團隊成員們一天又一天的帶著媽媽親自照料孩子，捕捉各種親子互動可愛的瞬間，替孩子表達心聲、做孩子的代言人。一點一滴的累積，一步步從加護病房到回家，自親子關係建立至長期照顧輔具等居家照顧，一路上我們始終陪著孩子和家人一起前行。媽媽開始看見我們眼中所看見的孩子，不是缺乏、不是錯誤的結果，而是獨特的奇蹟女孩。透過社工師、復健治療師、兒童友善醫療團隊、音樂治療師與社區呼吸照護等跨團隊一起合作，一群人一起在黑暗中撐起了一道裂縫，讓光照了進來，溫暖了這個家。過程中爸媽發掘了自己的潛能與不可能，齊心為孩子復健努力，看著一家四口一起進步，挺過了大大小小感染的孩子，卻在某天午後，靜悄悄的離開了大家。告別的日子裡，團隊的醫護人員再次跨團隊合作，一起在現場陪伴我們的孩子與家人，「孩子！這次妳準備好了，妳也知道媽媽變厲害了，才能安心飛翔，對嗎？妳放心這次妳把媽媽訓練得很勇敢了！」照顧重大傷病的孩子成長絕非件輕鬆的事，兒科領域更乏於看護或照服員協助家屬喘息，對主要照顧者來說絕對是甜蜜的負擔，家中成員的爭執更是免不了，但愛始終能化解憤怒與敵對的牆垣，透過困境讓一家人的情感連結更加緊密，更能珍惜日常生活中所擁有的幸福。兒童安寧緩和醫療自兒童診斷重大難治疾病便可開始介入，一開始旨在協助家屬調適及因應後續返家照顧等支援，更進一步能透過各職類不同專業領域一起協助，如：醫療輔導師、藝術治療師、音樂治療師或舞蹈治療師等，提供兒童治療期間所需學習及遊戲與認知發展的需求，隨著疾病進展與兒童較無法確知病程等特性，醫療團隊在臨床中發現案家為高風險需關懷的家庭。及早的介入，在起初協助兒童及家人有較好的調適及親子關係的建立，由其兒童透過親子互動來建立自我概念及價值，此不僅有助於兒童疾病的復原，更能賦權父母成為「好」父母，積極的營造有助於兒童身心發展的生活環境。我們都不知道死亡那天會親臨，但回頭看，我們會知道和寶貝在一起的每一天都充滿驚奇，充滿孩子和爸媽的不可能，而這就是妳，來到這世界帶給爸媽生命永恆的禮物與祝福。責任編輯：吳依凡
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2023-07-31 焦點.杏林．診間
醫病平台／安寧緩和療護中，鼻胃管也可以創造幸福
【編者按】：本週的主題是「兒童安寧緩和療護」，分別由這團隊的小兒科醫師、專科護理師以及社工師分享這專科中所提供的種種療護。在這科技日新月異、醫學越分越細的環境下，希望讀者由這三篇文章可以了解兒童面臨生命末期，病人本身以及父母、家屬所需要的療護有些並不是只有科技面的進步，而是更人性化的同理與了解，可以為每個病人或家庭找到適合他們的最佳治療與照顧方式。今天想來跟大家分享小寶寶多多的故事，他的生命經驗教我們安寧緩和療護照顧中的孩子，照樣可以追求幸福開心的生活！他是一位有基因突變而生病的小寶寶，家人已經了解現代醫療沒有可以治療的方式，所以與醫療團隊討論完以後，希望給予孩子安寧緩和療護，提供以舒適照護與溫暖關懷為主的照顧。照顧中，小寶寶變得好饑餓，一直乞求進食的眼神，眼巴巴地看著食物，嘴巴張得好大，好想吃的表情，但吃了幾口就好累吃不下了，讓人好不捨。家人想說是不是我們準備的食物不好吃，寶寶不喜歡呢？所以最近好幾週，四五位家人輪流用心努力幫忙準備各式各樣好吃的食物，就陪著寶寶整天關在家裡，24小時一直不停地努力嘗試經口餵食，可是小嬰兒好累，吃一兩口又沒力氣吃，但肚子又好餓一直討吃，甚至好幾天都整天完全無法睡覺，焦躁不安。就這樣一天天地瘦下去，瘦到皮包骨，肋骨一根一根非常明顯，大家看了好不忍心。經過原來醫療團隊的介紹，家長跑來找我們兒童安寧緩和醫療整合照顧小組討論他們所遇到的難題。我們詳細問起照顧的經過與狀況，他們也給我們看小寶寶的影片，我們也安排了家庭訪問。經過一些討論，試了一些不同餵食的方法與技巧以後，還是沒有改善。家人也還是很堅持不要放鼻胃管，害怕放了鼻胃管會讓小寶寶好難過不舒服而受苦。所以家長繼續努力換各種食物找尋小寶寶願意吃的，想說應該是小寶寶快到生命臨終的時刻，家人辛苦一點，多努力一點，忍一下就好，甚至有早死早超生的想法，想說等孩子離開就不會受苦難過了。但等了老半天，只見小寶寶生命力還是很頑強，但飢餓的掙扎與難受愈來愈嚴重，小寶寶越來越瘦，越來越不舒服，繼續好難過的活著，繼續焦躁不安，好長一段時間都無法闔眼睡覺。經過我們大家許多努力與討論，因為在家還是無法改善，我們安寧緩和醫療小組的整合醫療團隊就勸說要讓小寶寶住院觀察，看看我們是否能幫忙讓小寶寶舒適一點。家長同意後，我們安排小寶寶住到嬰兒病房，由遺傳科、腸胃消化科、神經科，以及兒童安寧緩和醫療等專業人員，大家組成跨專業醫療團隊共同照顧。剛開始住院一週，我們醫護人員也開始努力使各種方法鼓勵小寶寶進食，結果也是成效不彰，小寶寶還是喝了一點點奶，吃了一點點東西，很快就累了，偶而一次吃得好，但絕大部分都吃不好。我們醫療團隊又提起放置鼻胃管的照顧方式，家長還是不願意放鼻胃管，不要嬰兒受苦。經過多次會談與深入了解後才知道，原來之前家族中的老奶奶，在最後一個月生命臨終的時候，因為不顧她反對，家人要當時的醫療團隊放置了鼻胃管，奶奶非常不舒服，後來甚至很生氣到往生前都不願意再跟家人溝通互動了。這樣的生命經驗與歷程，對整個家族產生了很深的創傷，讓家人認識到鼻胃管的不舒服與痛苦，自然也不希望小寶寶再經歷這樣的情況。經過許多溝通與討論的過程，我們最後提到一個方式是放鼻胃管看看，幾分鐘就好，看看孩子的反應，隨時不舒服就可以拔掉，家人終於鬆口同意說，那我們就試試看。沒想到鼻胃管放入後，我們從鼻胃管開始灌奶，小寶寶就安靜下來，加上一次口服鎮靜藥物幫忙，小寶寶終於可以好好睡覺，沒想到睡了三天三夜。等睡飽起來以後，就變成一個好愛笑、愛玩的可愛小寶寶，那些乞求食物的神情都消失了，換成是開心、想玩、想互動的表情。我們看到了不再飢餓的小寶寶，有飽足感反而就舒適很多，逐漸把營養補充上來，整個精神跟元氣恢復很多，才有辦法開始享受生活。而帶著鼻胃管的小寶寶，其實看起來也沒有不舒服，反而進食過程變得輕鬆，消化也不錯。經過努力調養，小寶寶終於進步到帶著鼻胃管，滿足而舒服的神情可以回家了。小寶寶回家後，經過一段時間的照顧都不錯的情況下，家長跟我們分享他們帶著小寶寶出去戶外走走，到處去旅行的精彩體驗，創造了很多好棒、很開心的經驗與回憶，也跟我們分享了順利開心度過滿週歲的幸福生活，讓我們知道，我們都可以有機會去好好追求生活的幸福，創建美好回憶(Memory-making)，成為家族永遠的精彩傳奇(Legacy-building)，很令人感動！後來小寶寶生活幸福，陪伴著家人的愛與擁抱，帶著我們大家的愛與祝福，最後在睡夢中舒服的離開了這個世界，也在我們心中留下愛的永恆聯繫與思念。謝謝小寶寶用他的生命故事教我們，放置鼻胃管，有時候的確有可能因為家族經驗有受苦、不舒服，甚至造成創傷的事情，但有時候鼻胃管放置，反而可以大幅改善營養、精神與生活品質。所以重點不是「要不要用鼻胃管？」，而是我們何時何地如何照顧親愛的家人，才是好處大於壞處、利大於弊、符合最佳利益的照顧，而且如果是成人，更需要知道並尊重其自主意願。就算是安寧緩和療護，所有的醫療治療與照顧方式都還是需要仔細去評估其利弊得失，並要仔細觀察了解病人本身的舒適程度與感受。病人自己表達出的不舒服，才是真正的不舒服，而不是我們其他旁人的猜測，有時候家長的心疼，反而讓孩子更受苦。所以需要權衡利弊得失，從中找出最適合的照顧，兒童是要看符合兒童最佳利益的舒適照護與最佳生活品質是什麼，而成人則還要加上重視病人自主權。因此，安寧緩和療護要做好整體醫療照護計劃(Advance Care Planning)的安排，同時要注意這並不是一個不變的狀態，所以要把照護計劃安排的妥當，量身打造，並隨時調整到最適合病人當時的情境。所謂工欲善其事，必先利其器。其實醫療照顧有很多技術與做法，技術本身沒有好壞，只有適不適合。各種醫療措施與照顧，善用的時候，都可以成為健康與生活中很好的幫手，讓生活品質與舒適度調整到最好；用得不恰當，甚至無效醫療或過度治療，則適得其反；但是如果明明有好處，放棄不使用也不好，則可能會錯失改善舒適程度的最佳機會。因此如何善用現代醫療照顧，好好提高舒適度與生活品質，是安寧緩和醫療很重要的重點。因此，不論是否需要安寧緩和療護，如何為每個人找到適合他自己健康的最佳治療與照顧方式，努力追求最好的生活、健康與幸福，都是我們大家一起努力的重要原則，記得，不要放棄營造幸福的時刻！責任編輯：吳依凡
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2022-07-11 焦點.杏林．診間
醫病平台／佛教對生命末期產生的效應
【編者按】本週醫病平台有幸邀請三位本身分別是佛教、基督教與天主教的虔誠教徒，又是對生死學有深厚臨床經驗的醫學院教授，分享他們所觀察到宗教如何幫忙病人安詳往生的真實故事。陳榮基教授是最年長也是台灣早期投入安寧照護的學者，他首先介紹現代的安寧緩和醫療的發展，以及台灣佛教團體發展幫忙佛教信徒安詳往生的經過。接著林信男教授詳述自己的母親如何因為基督教的信仰，能在生命的最後以很堅定的口吻回答說：「我願意」，而能「直奔回家路」地安詳迎接死亡。最後趙可式教授以自己如何幫忙一位學術有成但不幸罹癌的年輕學者「臨終皈依」，最後能夠放下怨恨，帶著微笑奔向主耶穌的迎接，投入天父愛的懷抱，享受永生。 現代的安寧緩和醫療，起始於英國桑德斯（Dame Cicely Saunders）女爵士於1967年在倫敦開辦的St. Christopher’s Hospice(聖克里斯多福Hospice)，希望提供癌症末期病人，協助他們沒有痛苦、很安詳的走。 我國於1990年由馬偕醫院淡水竹圍分院的放射腫瘤醫師鍾昌宏院長引進，命名為「安寧病房」，我於1995年在臺大醫院開辦「緩和醫療病房」。在眾多宗教團體，以及衛生福利部和健保署的大力支持下，欣見安寧緩和療護(Hospice palliative care)已在台灣蓬勃發展。 佛說阿彌陀經：「舍利弗，不可以少善根福德因緣，得生彼國。」一個人要能夠安詳的走完人生最後一里路（善終），必須在臨終時，回顧過去自己的生活，覺得這一輩子對得起自己，對得起社會、國家乃至地球（善生），才可以安心的走；同時，疾病的症狀能夠得到適當的醫療控制和照護，很多的情緒、焦慮、憂鬱要能夠緩解，這些就需要現代安寧緩和醫療的協助。 佛教蓮花基金會與台大醫院安寧緩和病房合作推動臨床佛教宗教師的培訓，使佛教的法師成為安寧緩和醫療團隊的重要成員。而靈性關懷協會的成立，使得佛教、天主教、基督教，三教九流，在同一團體內，共同推動善生善終的理念更加完善。不同宗教的臨床宗教師的參與，使安寧緩和醫療的靈性關懷更臻完美。 在臨床宗教師剛開始加入安寧團隊時，常會受到家屬或病人的拒絕。去年(2021年)我的一位九十多歲鄰居，在中午住進安寧病房，黃昏時已瀕臨死亡，而該病房的宗教師上午來病房時，這位老先生尚未住院，錯過了法師的引導。家屬居然到我家來請我幫忙找位法師來給病人開示。我透過蓮花基金會執行長的聯絡，終於找到法師排除她黃昏的行程，趕回病房給病人開示，讓他安詳的隨佛而去。家屬感激萬分！ 安詳往生是基本人權，每個人都有權利要求安詳往生。我們國人又有壽終正寢的期待，醫院如何協助病人魂歸故里，回家壽終正寢，是一個重大的課題。根據黃愉真、黃勝堅、柯文哲在台大醫院外科加護病房的研究（2010），在三年內14,698 病人中，94.1％活著離開加護病房，而5.9％死亡。在死亡的873人中278人（32％）帶著氣管內管及呼吸器回家往生。顯示醫院中的重病病人只有三分之一可以回家壽終正寢，而且是插著氣管內管帶著呼吸器，搭救護車在痛苦中回家拔管後往生。 我的一位中學同學，在台大醫院加護病房(ICU)瀕臨死亡，家屬接受我的建議，在醫療人員的協助下，接受安寧療護，在醫院內安詳往生，才運回家鄉。他的兒子向我頂禮致謝。 台大醫院的加護病房已經設有一套臨終處置的標準作業程序(SOP)，甚至可以在ICU的單獨病室內，由佛教臨床宗教師做簡單的宗教儀式（關了門，不會干擾其他床的病人），然後由醫師遵照病人的願望或家屬的要求，撤除氣管內管及呼吸器等，待病人停止呼吸及心跳，確認死亡後，再將遺體安詳地送到地下三樓很莊嚴的往生助念室，接受八小時的助念，讓病人在佛號聲中，安詳往生，蒙佛接引，前往極樂世界(或做完禱告後，回歸天堂) 。我的一位親家母就在這種SOP下，安詳往生。而且臺大醫院的助念室，由醫院自己管理，莊嚴隆重，不會受到葬儀社的干擾，生死兩相安。然後才帶著醫院開立的死亡診斷書，用救護車運送，回歸故里。 「諸法因緣生，諸法因緣滅」，緣起緣滅，佛教認為春夏秋冬與生老病死，就像花開花謝一樣，是自然法則。佛法注重因緣果報，累世的因緣，不斷輪迴成為佛法的重要理論基礎。而因果與輪迴也成了很多華人的重要觀念。「六道輪迴」包括天道、人間道、修羅道、畜生道、餓鬼道、地獄道。另有「十法界」包括佛、菩薩、緣覺、聲聞（阿羅漢）以及六道。我們無法選擇生到人間，也無法迴避死亡。死後又進入下一個輪迴。透過前幾世與今世累積的善業，追求向上提升到菩薩或佛的境界，就可脫離輪迴。惡業累積太大，就可能下墮地獄道。 不幸的是，死亡的過程往往要承受很多的痛苦，因此長年以來不斷有要求尊嚴死或安樂死的呼聲。如何維護病人的尊嚴死，安詳往生，而不必要求安樂死，就成為醫界的重要任務。 佛教認為人生充滿了苦。有「三苦」：苦苦、壞苦、行苦；有「八苦」：生苦、老苦、病苦、死苦、怨憎會苦、愛別離苦、求不得苦和五蘊熾盛苦。生老病死既是自然法則，又充滿了苦！在苦難的生活中，又不斷地造業，而在六道中輪迴，始終得不到離苦得樂的永生境界。 釋迦摩尼佛教導眾生要透過修行，以「信願行」，就是「以自己的志願力與行為力，使內心漸漸增上達到解脫成佛的最高目的」，脫出輪迴，投生各種佛國淨土。其中阿彌陀佛的極樂世界可能是淨土宗的佛教徒所最熟悉的。那是永遠不再輪迴，不再有生死，沒有痛苦永享快樂的世界。 基督徒只要相信上帝，「信者升天得救」，遵照上帝的教誨，相信耶穌，離開世間，就可以到上帝的天堂。佛說阿彌陀經則告訴我們說：「不可以少善根福德因緣，得生彼國。」 「若有善男子善女人，聞說阿彌陀佛，執持名號，若一日、若二日，若三日，若四日，若五日，若六日，若七日，一心不亂，其人臨命終時，阿彌陀佛，與諸聖眾，現在其前。是人終時，心不顛倒，即得往生阿彌陀佛極樂國土。」 當我們即將抵達生命終點之時，要能往生佛國，必須靠自己前生累劫及今生修持的善根，前生已經無法改變，今生若曾經努力善生，就可累積善根；所以無論在社會上擔任何種角色、職業，要能對得起自己，對得起社會，利人利己，多多行善。此外，經典告訴我們，如果最後能夠執持阿彌陀佛的名號，一日二日至七日，能夠一心不亂，即能蒙佛接引往生西方極樂世界。但是，很多人臨終時都在老病當中度過，當重病纏身時，要對抗病苦，可能很難做到一心不亂的唸佛。要在離世時獲得「善緣」，就是接受安寧緩和醫療。由許多宗教師(法師)、志工的介入，以靈性關懷提供殊勝的善緣，不只七天，而是更長的時間，幫助臨終者專心等候佛菩薩慈悲加祐，令心不亂，安詳往生極樂淨土。 安寧緩和醫療的原則，是希望提供一個沒有痛苦的死亡，承認死亡是醫療過程的一部分，要終止痛苦的折磨，最後順著疾病的自然過程，讓病人離開，而不去刻意干擾。 佛教與安寧緩和醫療有什麼關係呢？佛教認為生活就是修行，生病也是修行的一部分；而宗教的介入可以使臨終病人走得更安詳、更舒適。宗教師提供病人往生極樂淨土的最後助緣。 負責台大醫院安寧緩和病房的陳慶餘教授與法鼓文理學院校長釋惠敏法師，共同主持蓮花基金會主辦的臨床佛教宗教師(Clinical Buddhist Chaplain, CBC)的培訓，完成本土化靈性照顧架構，用「苦、集、滅、道」四聖諦的精神，來看病人歷經的過程。從病人開始得到癌症，或是無法治癒的末期疾病，在被告知病情時，即是痛苦的開始，希望他在宗教師的關懷下能夠接受死亡，能夠感念靈性的存在，依持佛法，安詳前往極樂世界。 病人家屬有些認為，未要求醫師急救而致親人往生，是否代表自己不孝或不愛？我覺得大孝與大愛，並不是不計親人的痛苦，讓醫師搶救到底，而是應該要親切的陪伴末期病人，協助他坦然接受疾病，減少他身心靈的痛苦，維護病人的尊嚴，協助他放下萬緣，安詳往生。 有些醫生認為，未經急救讓病人死了，是否代表醫療的失敗？其實人生終需一死，絕症病患（末期病人）的死亡並非醫療的失敗，未能協助病人安詳往生才是醫療的失敗。不做心肺復甦術的搶救(Do no resuscitation, DNR)並不是放棄病人，安寧照顧也不是放棄病人，反而是一種積極的醫療措施。醫療沒有「放棄」這兩個字，只有「拼」；有機會拼救命，把病人救回來，沒有機會就拼尊嚴、拼善終。協助病人善終是一個重要的積極醫療措施。 佛教教義，相信死亡並非結束，而是另一個生命階段的開始；佛教認為安詳的往生，是走向另一個更好的輪迴層級，甚至是跳出輪迴走向極樂淨土的重要條件。如果疾病已經走到末期，接受安寧緩和照護，保障安詳往生，保障善終，還隨時可以獲得宗教師(法師)的關懷與開示。應該是最符合佛教生死觀的死亡方法！在佛教的《淨土發願文》中提到：「若臨命終，自知時至，身無病苦，心不貪戀，意不顛倒，如入禪定。」當癌症或重症末期（若臨命終），我們如果能夠透過接受安寧療護，讓醫師告知病情（自知時至），提供適當的症狀控制（身無病苦）、精神支持（心不貪戀）與靈性照顧（意不顛倒），讓我們在宗教平和的氣氛中（如入禪定)，安詳往生，不正符合了淨土發願文中的期待了嗎？ 臨床佛教宗教師(CBC)遵循安寧照顧的理念，用同理心陪伴傾聽，逐漸獲得病人及家屬的接受，根據病人的情況，選擇念佛、數息、迴向、懺悔、皈依、禪定、眾善等法門，協助病人克服死亡恐懼，做好死亡準備；最後以臨終說法及助念，讓所有末期病患都能活得有品質、死得有尊嚴、生死兩相安。
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2022-06-09 焦點.元氣新聞
安寧緩和醫療給付對象放寛 末期衰弱老年病人等適用
台中榮總安寧病房的安寧居家照護，讓病人能在家裡受到照顧，不但照護更為方便，還大幅減少因為病情跑醫院急診的時間。該院今天表示，政府6月1日進一步放寬安寧緩和醫療給付對象，讓更多非癌症病人可以得到安寧緩和的醫療照顧。這些對象有末期衰弱老年病人、骨髓增生不良，以及「病人自主權利法」規範的5種臨床條件病人，包括末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智、或其他疾病痛苦難以承受、無法治癒且無其他合適之醫療解決方法之疾病，例如泡泡龍症、漸凍人等。家醫科主任朱為民說，一位肝硬化末期病人，因為反覆腹水引發腹膜炎，3年裡急診25次，3年前醫院建議會診安寧緩和共同照護，並銜接後續安寧居家照護，近2年多來未曾再到院急診，讓照顧她的家人不再彼於奔走在家庭和醫院間。這些居家照護包括定期訪視、攜帶手提式超音波機器，在家中進行腹水放液治療，以及照護技術指導和心理諮商等；家屬有任何問題，也可以24小時找到安寧居家護理師，或是安寧病房的值班護理同仁詢問。他說，非癌症末期病人的臨終照護，以及安寧緩和醫療的模式近年來受到全世界的關注，健保署2009年通過了非癌症末期病患也可以接受安寧緩和的健保醫療，6月1日進一步放寬安寧緩和醫療給付對象，讓更多非癌症病人可以得到安寧緩和的醫療照顧。家庭醫學部主任許碧珊說，安寧緩和醫療團隊分析過去10年超過500位非癌症末期病人的照護經驗，發現非癌症末期病人接受安寧緩和醫療的比例節節上升，相對於癌症病人而言，非癌症病人接受安寧緩和醫療後，簽屬安寧緩和意願書的比例更高，且非癌症病人在機受安寧緩和醫療之後，病人和家屬對於疾病的認知都有很大幫忙，可見在非癌症末期病人推動安寧緩和醫療是有效益的。該院的安寧團隊也積極與神經內科、腎臟科等相關科別，共同研擬臨床照護路徑，讓更多病人可以受惠。若是有非癌症病人有症狀控制、心理靈性不安，以及善終準備的需求，都可以至台中榮總家庭醫學部安寧緩和療護門診掛號診療。
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2021-11-23 新聞.長期照護
罹病無力自主照顧 安寧緩和醫療助退休船員走完一生
一名70多歲的退休船員抽菸多年，因肺氣腫合併支氣管擴張症反覆發作，以及因失智吞嚥退化引發肺炎，且因無力自主照顧而住進護理之家。因為抗生素到後期也起不了作用，家人討論後接受安寧緩和醫療住進安寧病房，日前順利走完人生旅途。台中醫院家庭醫學科醫師蔡尚儒說，雖然這名退休船員仍反覆發燒與呼吸困難，但在症狀治療與家人陪伴下，並不孤單，並在安寧團隊的安排下，能再次走出病房，到他當船員時住過的鐵皮屋及海邊，滿足人生最後對海的思念。他說，安寧緩和與其說是一種科別，不如說是一種觀念。對病患而言，安寧緩和不是保守治療，而是改變積極治療的方向。當疾病走到晚期，治癒已經無望時，症狀治療和舒適護理會是首選的積極醫療。蔡尚儒說，醫師醫治病人和工程師維修設備的概念不同，除了治療患者的醫療處置外，更需要的是人性關懷。生命末期的病人除了生理照護需求外，心理性的支持照護也更為複雜及多變，而這也不單單僅限病人本身，還有家屬的哀傷情緒要考量。安寧療護的方式除了一般的安寧病房外，其實還包含安寧共同照護、安寧居家護理等範疇，但不管是那一類，安寧療護都不是放任病人等死的消極處置。相反的，它是引導病人和家庭逐步面對死亡的積極介入。蔡尚儒醫師強調，當醫師建議患者接受安寧緩和療護時，絕對不是放棄患者，而是改變醫療方針，陪患者一起走到最後。※ 提醒您：抽菸，有礙健康
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2021-11-16 癌症.癌友加油站
溫馨同樂會帶來情同父子的愛犬 肺癌男喜極而泣
童綜合醫院盡心協助安寧病人滿足心願，希望病人在人生最後一段路減少遺憾，日前幫晚期肺癌的洪先生達成再見愛犬的心願，當愛犬「發發」被帶到「發發童樂會」現場時，洪男看到從小養到大的「發發」，溫柔的摸摸牠的頭，輕聲的喊著「發發，好乖」，不禁流下感動眼淚。65歲洪先生，因晚期肺癌併骨轉移而住院，身體常出現疼痛與呼吸窘迫，住院期間由醫護團隊悉心治療減緩疼痛與不適，但仍流露罹病的低落情緒。安寧護理師林妤蓉與安寧團隊成員為了幫洪先生一圓想再看看愛犬「發發」心願，又須考量洪先生身體狀況與寵物不能進入醫院的規定，於是運用院方額外空間舉辦了童樂會，讓臥床的洪先生與愛犬及家人們一解相思之情。洪先生與從小養到大的愛犬「發發」感情深厚、情同父子，他在見面前還特地交代看護要先買發發最愛的雞腿，兩個多月的住院，當洪先生再看到並摸到發發時，感動落淚，也和家人互相擁抱、互訴感謝，現場除了安寧團隊及病房團隊成員，主治醫師胸腔內科蔡慶宏主任也到場見證，當童樂會結束前，發發不捨的看著「爸爸」離開，相見過程溫馨感人。另一名廖先生因罹患舌癌末期，在安寧居家照護過程中，經由藝術治療師朱瀅蓉及安寧居家護理師陳雅芳，協助病人廖先生及家屬利用畫作表達出對彼此的情感，也撫慰身體的痛與療癒心靈。過程中激發出廖先生過往對創作的熱情，共創作出約30幅作品，安寧團隊為了一圓廖先生及家屬想要將自己的創作進行展覽分享大眾的夢想，由吳姿儀社工師在院籌畫「廖隆吉一家畫展˙這些美好的事」；開幕當天，因廖先生身體不適改由女兒到場，廖先生則透過照片影片及視訊的方式參與畫展，由主治醫師血液腫瘤科俞瑞庭醫師贈上花束祝賀開幕，女兒表達感謝安寧團隊在父親最後一段路上的陪伴與照顧。童醫院表示，安寧緩和療護由緩和醫療科主任莊詩慧醫師和專業醫療團隊共同推動，在醫療團隊照顧過程中，常見末期病人與家屬仍有許多心理及靈性需求，為增加病人與家屬彼此對話達到四道人生（道謝、道愛、道歉、道別），也可以釋懷未了心願，注重改善病人舒適度，提升病人及家屬生活品質，同時也藉由圓夢計畫來共同完成病人及家屬的心願，達到逝者安心、生者寬心的溫柔陪伴。
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2021-09-03 新聞.杏林．診間
醫病平台／緩和療護也協助喪親家人走出哀傷
【編者按】本週的主題是「走出喪親的幽谷」。一位癌末老年病人在接受醫院的安寧療護下過世，病人的女兒一時跌入憂傷幽谷不能自拔。病人的外孫女剛好在同一醫院任職，於是在女兒的鼓勵下她接受這醫院的臨床心理師的治療，成功走出幽谷。女兒主動與我們分享母親如何走出傷痛的心路歷程；心理師以如詩如畫的文筆娓娓道出如何幫忙病人透過「成功的」哀傷，建構新的關係；資深身心科醫師深受這位同事的故事所感動，進而闡述緩和療護是以病人、家屬、照顧者為中心的健康照顧，並分享一位病人與家屬從靈性宗教的層面去尋求解脫生死的故事。讓我們透過這奇妙的因緣，一起聆聽這醫院同仁一起彈奏的美麗哀愁三重奏。「走出喪親之痛的三大步驟：關懷至親、建立興趣、參與社群」是一篇不可多得的好文章，作者用她內在的諸多能力走出人生中最大的失落哀傷。她從外在資源尋得想法，結合自己的潛力，理出有效可行的方法。她也描述母親如何去存放外祖父骨灰罈的寺廟禱告祈福，而作者全家更全力去陪伴、協助母親，母親也去參加志工團體活動，因而走出喪父之慟，並且「重新找到自己生活的重心」。緩和療護是以病人、家屬、照顧者為中心的健康照顧緩和療護 (Palliative Care) 起始於1967年，其時英國倫敦的西西里、桑德斯醫師為照顧臨終病人創立安寧照護 (Hospice Care)。半世紀後，其照顧層面己擴大並含蓋相關親人。2020年美國之國家完整癌症網 (National Comprehensive Cancer Network NCCN)將緩和療護定義修訂為：緩和療護是以病人、家屬、照顧者為中心的健康照顧 (Palliative care is an approach to patient/family/caregiver-centered health care …)，它聚焦於用最適中而有效的方式，去處理令人困擾的症狀，同時依據病人、家屬、照顧者的需求、價值觀、信仰與文化，整合社會心理及靈性的照顧(註)。在安寧病房裡，緩和療護團隊以各成員分工合作去協助病人及家屬。一般是緩和療護專科醫師主導為病人做完整身、心、社、靈的評估及處理身體狀況之苦痛不適，社工師清楚整理出病庭支持系統、家人連絡，心理師或是身心科醫師對家屬做預期哀傷評估，對有高度困難面對失去親人的家屬做準備，並於病人過世數週後以電話或email詢問家屬的生活調適經過，必要時安排心理諮商治療。這位作者學得運用「書寫情緒」去重整自己的情緒，記念逝去的親人。親人去世後，家人都會有各種錯綜複雜的情緒。書寫可以澄清整理這些情緒。 也可以與他人分享，進而在書刊雜誌發表，成為一種昇華。宋朝詩人蘇軾以他思念早年過逝的妻子（年僅27歲）所寫的「江城子」（寫於1075年）：「十年生死兩茫茫，不思量，自難忘。千里孤墳，無處話淒涼。……夜來幽夢忽還鄉……料得年年腸斷處，明月夜，短松岡」。這詞千古流傳，有助蘇軾的文名。從靈性或宗教的層面去尋求解脫人在無可奈何又極度痛苦時刻，不知不覺會在心裡、夢中反覆呈現種種情緒反應。有人尋求親友的協助，有人尋求心理諮商，有人會禱告，或求神拜佛。在我們民俗信仰中也有去寺廟抽簽、博杯（擲筊）。靈性上於無解困境中忽見一線曙光，是莫大的助力。有位41歲的末期直腸癌病人，他在台灣拿到生化碩士後前往美國有名的大學以傲人的成績取得博士，之後一路順遂在頂尖學術期刊発表論文多篇，在三年前成為該校副教授為其硏究中心主任，不幸半年後即發現有第三期直腸癌，在手術、化療及電療之後有一年的時間身體恢復並回去工作。但是在半年前發現癌症不但局部復發並多處轉移去腹膜、肝及肺臟。在該地醫學中心嘗試進行化療及標杷治療，但是都沒有效果。在此狀況下醫師建議考慮緩和療護。他與妻子跟雙方父母商量後決定回台灣來，這時我們緩和療護團隊見到這對中壯年的夫妻以及兩方父母。病人父母及弟弟住在新北市。父親是公務機構主管退休，他一生態度嚴謹，律己處世一絲不苟，病人求學過程中不許有任何課外活動更不許交女朋友。病人在拿碩士學位時當助教，與他後來的妻子相識，當時她在念大學，女方父母不反對，但男方父親激烈反對，並拒絕與這位女友相見，他認為婚姻大事應該在修成博士有正當固定工作才能談。結果是病人及女友前後在美國名校再遇而成婚生子。這次病人返台住進癌症醫院，父親日夜照顧、陪伴病人，他獨處時則淚流不已，不能吃不能睡。他悔恨過去對兒子嚴厲的管教。經由團隊成員多方協助，病人父親終於有機會在病人夫妻面前表達衷心的歉意，病人也在此時感謝父親對他的要求與照顧，使他在學業上有成就。病人最後對他說：「我可以接受你為我做的一切！」 「我會永遠愛你。」 病人出院後居家照顧時，一家人都住在他妻子父母家，因為他們的家離醫院近並且有比較大的空間，病人的小姨子也很會招呼五歲的兒子。在居家照顧期間他們也會去附近寺廟燒香祈福。在病人進入臨終階段時病人與妻子有明確的表達，在病人過世後妻子要把小孩帶回美國養大。病人父親知道此後見到唯一的孫子機會是非常少了。所幸他們都能達到共識把骨灰留在台灣。他們雖然有談到三個靈骨塔的選項，一個接近病人妻子父母家，一個接近病人父母家，一個在兩者之間。但在末選定那一個時，病人就進入昏迷。病人過世後兩週，喪事已經辦妥，團隊一直惦記病人父親的哀傷狀況。與病人父親建立良好關係的團隊成員用電話聯絡上他，他很激動說：「有非常神奇的現象出現! 一個意想不到的圓滿結果！」原來在告別式順利進行時，喪儀公司問及靈骨塔，了解雙方家人都無法達到共識，就建議去問病人，大家同意在病人靈位前「博杯」（擲筊），結果那個接近病人父母家的靈骨塔連得三個「聖杯」，讓父親喜出望外，淚下不已。父親解釋說病人在上高中之前跟他很親近，那時他週末加班時常帶病人去辦公室，也會帶他去那邊後方去爬山，而現在的靈骨塔就是在那山上！父親認為病人已經完全諒解他並且再恢復他們以前的父子關係，他當然覺得有神助、是奇蹟，也讓他能走出深度自責的哀慟。 他也考慮去參加志工活動，以他的經驗嘗試去協助他人走出喪親的悲痛。如何將喪親的重大壓力變成助力，也去協助他人，並尋得生命的意義？在人生中面臨種種壓力是不可避免的。這其中最嚴重而常帶來長期身體心理重大困擾的是喪親，特別是老年喪偶。但是壓力不一定是壞的。美國加州史丹佛大學心理學教授 Kelly McDonigal 在2014 年TED Talk 有一個很有趣的演說：「如何把壓力變成你的朋友（How to make stress your friend）」。她指出很多近年來的研究，面對壓力的態度會影響經驗壓力的結果，並且使人從中適應成長。有一個令人驚訝的研究發現，有些人在喪親情況下還能在他人受到困難時伸出援手，這些人後來不止他們身心出現疾病的機率不異於常人，而且他們更健康，活得更久、更快樂。因此，人生中的哀傷苦難是壓力也可能是助力。要走出哀傷苦難， 每人都得用各人內(潛)在的優點(天份)， 綜合社會人際及大環境(文化背景) 的助(阻)力，療癒恢復能力；更好的會從中成長、提升，找到人生的新價值 (意義)。註：美國之國家完整癌症網 (National Comprehensive Cancer Network NCCN) 集合美國31家最好的癌症中心的專家，每年修訂各癌症臨床照顧指引(Clinical Practice Guidelines)，廣為世界癌症中心引用。它2020年之緩和療護照顧指引中將緩和療護定義修訂為：「Palliative care is an approach to patient/family/caregiver-centered health care that focuses on optimal effective management of distressing symptoms, while incorporating psychosocial and spiritual care according to patient/family /caregiver needs, values, beliefs, and cultures.」
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2021-09-01 新聞.杏林．診間
醫病平台／轉身之前，告別之後！ 隨著年歲的增長，關係的練習開始從「生離」轉向了「死別」
【編者按】本週的主題是「走出喪親的幽谷」。一位癌末老年病人在接受醫院的安寧療護下過世，病人的女兒一時跌入憂傷幽谷不能自拔。病人的外孫女剛好在同一醫院任職，於是在女兒的鼓勵下她接受這醫院的臨床心理師的治療，成功走出幽谷。女兒主動與我們分享母親如何走出傷痛的心路歷程；心理師以如詩如畫的文筆娓娓道出如何幫忙病人透過「成功的」哀傷，建構新的關係；資深身心科醫師深受這位同事的故事所感動，進而闡述緩和療護是以病人、家屬、照顧者為中心的健康照顧，並分享一位病人與家屬從靈性宗教的層面去尋求解脫生死的故事。讓我們透過這奇妙的因緣，一起聆聽這醫院同仁一起彈奏的美麗哀愁三重奏。愛別離，是生命最深刻也最真實的挑戰之一，也是人寓居於世，行於生死流向間，反覆練習的課題。如最初的分離，在「生」的瞬間，我們離開了熟悉、安全的母體，開始此生的旅程；如成長的過程，我們經驗了各式告別，也許是童年喜愛的玩具不見了，也許是緊握在手的小被被消失了，也或許是珍藏在鐵盒中捨不得吃的那顆糖果就這麼地融化了。這一路，我們與曾經的同窗及師長說再見，又與那曾牽手散步的情人道離別，隨著年歲的增長，關係的練習開始從「生離」轉向了「死別」。無論是預期或是非預期的發生，這一生我們不斷地投身關係，然後又不斷地經驗關係的改變。而這一次次「別離」所帶出的身心經驗與感受，我們喚它為「哀傷」，那是源起於我們對愛與關係的珍惜。 面對愛與關係的練習曲我們一路學習，一路茁壯。成長，讓我們懂得在生活中揮手、說再見，但在生離死別的瞬間我們仍依舊感受到這難以承受的疼痛。我們流淚因為心傷，我們憤怒因為無法改變，我們不安因為害怕遺忘……於是我們開始想起「從前」，開始回憶「曾經」，試圖在生活中尋找熟悉的容顏、捕捉相似的聲音與不變的氣味。我們透過身體的記憶追逐過往，像是透過一口高麗菜的滋味開啟了過往與母親飯桌前的家常對話，亦或是透過一輛單車想起了童年時父親騎車載我們回家的時光。事實上，無論是轉身之前，或是告別之後，哀傷工作的對象從來就不是「離別」；而是因離別所帶來的「生活與關係的改變」。哀傷是身心安頓與關係照顧的邀請 離別所帶來的巨大改變，使我們在事件中經驗了慣性生活的斷裂，而這種被世界給「拋出」的孤零零感，讓個體需耗費相當多的心理資源才能穩住現下的生活。因此，如何協助家屬提升當下的身心安適感，往往是哀傷工作的首要。除了外在環境安全感的建立，有助於個體內在身心安頓的方法包含睡眠、飲食等基礎生活作息的結構化、引導個體感受當下的感知與存在、接納自己情緒的表達與發聲、允許適時的休息與自我照顧。而期間親友的陪伴或分憂，除了能增進社會連結與支持，亦有助於個體調節對現下生活挑戰的威脅。當哀傷者的心理資源日漸回穩，討論希望生活，引導個體依循當下的心力、體力與能力，投入生活行動即是下個階段的目標。 另一方面，除了生活感的延續與世界的再連結，因他者消逝所帶出的「關係斷裂感」的接應，亦是個體在哀傷歷程中重要的療癒行動。現下的「缺席」突顯了過往關係日常的「常在」。透過與他人談論記憶中的「他/她」，分享屬於你們的關係回憶，抑或是自我書寫整理，透過語言與文字的言說，在「憶起」的當下，過往的關係經驗被帶起，此刻他者宛若「恆在」。於是我們想起了母親的模樣，想起了過往關係中的疼惜與那些年她傳遞給我們的生活技能。從前的囑咐與叮嚀、一起散步的身影、一道招牌菜的滋味、一起給棉被裝被套的回憶，那存放在記憶裡的芬芳一觸即來。這些屬於過往日常的小片刻，恰恰承載著我們愛與關係的連結。於是我們重新認出了自己在關係中的模樣與需要，重新看見那些潛藏在回憶中的各式訊息。當關係開始說話，我們用心聆聽，可能是思念，也可能是遺憾，但我們終將明白這些都是不同形式「愛」的發聲。我們在回憶中看見關係中的「來不及」，但也看見關係中許多的「在一起」。如同繪本「獾的禮物」，森林裡的動物們想念獾、談論過往與獾的種種回憶，然後明白哀傷不是走出去，而是活出來。我們依舊共享著許多生活的曾經，共享著許多相似的生活習性與價值。於是我們可以祝福，也可以說再見；我們知道，告別不是遺忘，而是傳承。哀傷有賞味期嗎? 那麼哀傷有時間表嗎？哀傷什麼時候開始？什麼時候結束？又要多久的時間才算正常？事實上，哀傷是相當屬己的經驗，如同每段關係發展有著不同的節奏與速度，每朵花也都有屬於自己的花期，尊重並理解哀傷的個別性是重要的。而哀傷的發生，往往也比我們認知的還早。病房裡的太太著急詢問：「他走了，我以後該怎麼辦？」生病的年輕媽媽邊流淚邊敘說著對孩子未來生活的牽掛，當感知到離別與失去的可能，哀傷就已啟動。面對這些即將到來的離別，哀傷照顧的工作，除了關係的表達，也包含了對當下與對未來關係照顧的行動。一段關係的前進，總是立基在生活裡，病榻前伴病親近時刻的創造，與家人的溝通促進，這些都有助於日後哀傷的因應。 而哀傷心理工作的目的，並不是取消哀傷經驗與哀傷情緒，重要的是增加個體長期的心理適應。正因生命是持續性的發生，因此一些重要的節慶或紀念日，抑或是生命中的重要時刻，如畢業、結婚、生子等，都可能讓我們再次經驗到逝者於真實世界的不在，然而「不在」並不等於「關係的缺席」。我們可以帶著母親的祝福步入禮堂，也可以在孩子畢業時和親友騎單車環島，重溫一家人過往一起騎車的時光。「愛」還在，「關係」還在，只是換了形式與我們相伴。 無論是轉身之前，還是告別之後，我們都將帶著對自己與對關係的新理解，持續前行。「十年生死兩茫茫，不思量，自難忘」，也許多年後，我們仍會憶起已逝的親人，我們仍會落淚，仍感心傷，但我們也能帶著記憶與價值前行，活出微笑與希望，開展出新的關係與生活。
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2021-08-30 新聞.杏林．診間
醫病平台／走出喪親之痛的三大步驟：關懷至親、建立興趣、參與社群
【編者按】本週的主題是「走出喪親的幽谷」。一位癌末老年病人在接受醫院的安寧療護下過世，病人的女兒一時跌入憂傷幽谷不能自拔。病人的外孫女剛好在同一醫院任職，於是在女兒的鼓勵下她接受這醫院的臨床心理師的治療，成功走出幽谷。女兒主動與我們分享母親如何走出傷痛的心路歷程；心理師以如詩如畫的文筆娓娓道出如何幫忙病人透過「成功的」哀傷，建構新的關係；資深身心科醫師深受這位同事的故事所感動，進而闡述緩和療護是以病人、家屬、照顧者為中心的健康照顧，並分享一位病人與家屬從靈性宗教的層面去尋求解脫生死的故事。讓我們透過這奇妙的因緣，一起聆聽這醫院同仁一起彈奏的美麗哀愁三重奏。「那只是一顆花生而已，不是腫瘤。」在我很小的時候，外公就確診膀胱癌了，但是他卻總是雲淡風輕地這樣對我們說，並且拒絕接受後續治療。確診後多年，外公的病情惡化，面臨排尿困難的問題，這次他的病情惡化速度很快，進入醫院住院後不久就轉進安寧病房，但對自己病情總是樂觀看待的外公，仍是維持樂觀的態度，很少對我們表露痛苦的心聲。「外公是因為怕我們擔心，才忍痛不說的。」母親擔憂的對我說。進入安寧病房兩週後，外公離世了。在外公離世的前一晚，一向倔強的他，在這時候因為病情嚴重惡化，才露出了痛苦的姿態。「打針可以讓他走得舒服一點，但也有可能因為放鬆而加快死亡的流程。」護理人員說。為了減輕外公的痛苦，母親下了決定，決定讓護理人員為外公打針，隔天外公就離世了。母親因此難過不已，總覺得是自己親手送外公離開人世的。在這之後的一個禮拜，我每天半夜都聽到母親獨自一人輕聲地哭喊：「阿爸、阿爸……」書寫情緒：重整自己的情緒，紀念逝去的親人我還清晰記得，在外公離世的那個早晨，我看著躺在病床上已經安詳離去人世的外公，他的身體一動也不動，我知道他已經永遠地離開我們了，我止不住我的淚水，難過的情緒久久都未能散去，後來花費了很長一段時間，才揮別對於外公逝世的傷痛，振作起來。面對當時剛痛失親人的我，醫師說：「失去親人的悲痛，需要經過很長時間才能放下；但最久不能超過三個月……」醫師分享了他自己的故事，當他面對自己的母親去世時，也花了很長時間整理自己的情緒，為了紀念母親並重整自己情緒，醫師把他對於母親的思念寫成了一篇文章，藉由書寫才慢慢走出母親離去的悲痛。外公離世對母親的影響更大。在外公離世後，母親一如往常的獨自一人操持家務，我知道她內心很傷痛，在不懈怠家務的同時，母親也同意了醫師的建議，開始接受醫院身心科團隊的後續關懷。但是要揮別親人至愛的離世很困難，好長一段時間，幾乎每個晚上，母親都因為思念外公而偷偷地落淚，即使這樣，母親在我面前仍裝作無事一樣的撐起整個家，持續照顧著父親。我認為母親的個性是完全遺傳自外公的，特別是他們倔強的那一面，他們都選擇了自己一人咬著牙承擔內心的痛苦，只希望把歡笑留給家人，縱使內心有再多的痛楚和悲傷，也只在獨自一人的深夜裡，才會表露出來這些真實情緒。母親跟外公都有著東方傳統家庭的樸實特質——不善於表達情感；但是我知道，忍耐，獨自一人忍著痛苦、對家人只展現笑顏，就是他們對家人表達愛意的方式。培養興趣：再忙也要抽空聽音樂，讓自己放鬆而外公離世後，我也與身心科醫師討教，醫師分享了很多舒壓方式，並建議我每週一定要強迫自己，挪出一些時間來做自己的事情。他分享自己經驗，即使再忙碌，每天都一定會抽空聽他喜愛的古典音樂，讓自己有一個放鬆的時刻。於是，那之後我每天都書寫日記，也聽音樂來放鬆心情，漸漸地我感覺到這些努力開始發酵了，我對於外公的思念，從悲痛情緒轉變成溫暖的懷念，想起外公的笑臉，我不再只是落淚，而開始感到一種溫暖的感覺。外公留下的回憶是溫暖的回憶，我可以好好珍惜這些溫暖的回憶，來回報外公陪伴我成長的那些日子。而對母親來說，外公是這個世界上最疼愛她的人，外公逝世對她有很大的打擊，想要走出親人逝世的悲傷，更為困難。且母親總是怪罪自己為外公做的事情不夠多，所以外公才會過世；甚至質疑自己當初讓護理師為外公打針，是導致外公死亡的原因。因為愧疚，母親幾乎每天都跑去放外公骨灰罈的寺廟，日復一日地為外公禱告、祈福。即使這樣，母親的悲痛、罪惡感仍久久不去。「人的一輩子，最後也就是這樣一盆灰。」面對外公的骨灰，母親甚至這樣對我們說。那個時候，母親已經沮喪到甚至對於自己的生命有了負面的念頭。社群活動：家人常團聚，參加義工活動建立新人際網絡要從喪親之痛走出來是一件很困難的事情，家人的陪伴、醫療團隊的協助都只是輔助的要素而已，最關鍵念頭還是在自己：如何找到讓自己釋懷的方式，面對自己內心真實的感受，去化解讓自己痛苦的情緒，且要了解自己需求，包括何時該獨處、何時該找家人陪伴，能夠理解自己、解決自己的需求，才能化解內心的悲痛。在外公去世後，為了支持努力走出悲痛的母親、希望讓母親感受到家人對他的愛，所以我們花了更多時間團聚，像是原本習慣外食的我，開始每天下班就回家吃飯，我們一家四口人坐在餐桌吃飯的溫暖，逐漸彌補了母親失去外公的苦痛，我認為，感受到家人的愛，也是走出喪親之痛的一個關鍵。情緒開始慢慢提振起來的母親也參加了一些義工團體，讓自己的生活漸漸忙碌。雖然近期礙於新冠肺炎疫情，很多義工活動都暫緩了，但是這些義工團體改用視訊的方式，讓每一個人分享自己的人生故事，每個人都有和大家分享故事的機會，且每當別人在發言的時候，其他人一定都專心投入地聽他的故事。母親很喜歡這樣的活動，也把我父親一起帶進去團體參加活動。而在義工活動以外的閒暇之餘，母親在家會聽她喜歡的交響樂，下午則開始為我們全家人準備晚餐，每一天都過得充實又開心。在外公離世後的半年期間，母親有了很大的轉變，從悶悶不樂的狀態，變得笑口常開。我認為這個轉變來自於週遭人的陪伴，包括義工團體、醫療團隊，以及我們家人都陪伴母親走過最低潮的日子。且最不容易的是，母親自己願意敞開心胸接受我們的幫助及陪伴，才能夠在這段時間內慢慢走出傷痛，重新找到自己生活的重心。我想，外公的去世雖然令人悲痛，但也意外給了我們家人一個提升凝聚力的契機，雖然離開人世的外公無法再繼續照顧母親了，但沒關係，我們子女會用「愛」把母親的內心填得滿滿的，讓他不再感到寂寞，想必外公知道了也一定很開心，能夠安心離去。
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2021-06-11 新聞.杏林．診間
醫病平台／如果可以，我希望是在家人聲音的陪伴下離開！
【編者按】本週的主題是「人生的最後可以這樣的詩情畫意」。首先我們要在此向本週第一篇文章的作者朱俊光先生特別致意。我們非常感激他替夫人「舉辦生前告別式」圓夢之後，寄給我們這篇感人肺腑的文章，但因為一直等不到與此主題相近的來稿，而遲遲未能上報。直到最近我們才找到當年照顧過這病人的緩和療護團隊，而非常榮幸能請到侯心理師與張醫師在百忙之中，以團隊當年實際參與照護的心得與大家分享。希望朱先生與夫人與我們的分享以及緩和醫療團隊的心得，可以使我們知道，人生的終點可以是這樣的美麗與安祥。「如果可以，我希望是我喜歡的方式，我希望是在家人聲音的陪伴下離開！」那一天，病人請我同她與家人談論關於自己臨終的安排。在家人的參與下，我們從醫療抉擇的想法，討論到希望這段時間自己可以怎麼被照顧；從想要的臨終時刻陪伴，討論到後事的安排。這場關於生命的對談，它一點也不簡單。病人時而微笑，時而落淚；時而望向家人沉思，時而堅定地述說著自己的需要。當病人緩緩說出「我不想辦告別式，要辦就要辦感恩會」時，那一刻我看見病人眼中對生死課題的真摯回應，那是她用生命對親友發出的邀請，也是她為自己此生所給出的應答。那天起，病室內的生活開始有了不同的風景。醫療處遇與護理照護的日常依舊，身體所承受的不適攪擾也仍會報到，但病榻前語言的流轉卻已日漸不同。談話常以病人對自己生命不同階段的述說為出發，從活動的邀請到流程的歸劃，每個環節都是病人及家屬與彼此過往生命的再連結。當「希望」不只是名詞，而是作為「動詞」，以一種指向未來的形式流動著。這段行向臨終的時間將不在只是「渡日子」般地被動式等待，更多時候是帶著盼望追求的「過」生活。感恩會前的活動討論，讓病人與親友跨越病榻空間地共時交會，當那些年的美好經驗再被談起，回憶將不再只是回憶，而是一種帶著「當下」感動與理解的交融與新經驗的創造，更是彼此對彼此這些年關係的回饋與關照。感恩會中，「邀請函」與「感謝函」設計的小巧思，讓人與人的連結在此刻開啟了深化與祝福，透過聲音、文字、歌唱與擁抱，那個從前曾經熟悉的一切彷彿再次迎來身邊。而那個他人眼中對「我」的認識，似乎也提醒著自己此生「活過」的模樣。疾病之外的「我」開始在醫療場域中現身，自我的延續與生活感的開展，揉合曾經的日常與現下情感的表達，讓病榻世界寫下了病人與家屬此刻「咱們」的篇章。事實上，病人對家人提前啟動的哀傷柔適照顧正是在這一連串的病榻日常中顯現。無論是感恩會的活動企劃，還是結合時令的病房心理照顧，和家人一起在無法賞月的中秋，透過手作活動在病房內創作屬於我們的月亮；抑或是邀請家人為自己唸一首詩，作為自己臨終時相伴的耳語祝福。上述種種安排，都帶起了病人與家屬間的「咱們」感，而這份源自身體知覺經驗的親近感，承載著愛與關係的延續，以不同的記憶被持存與轉化，終將在日後成為陪伴家屬穿越哀傷的重要力量。關於「此生」，我們用盡了自己一生的時間在回答。病人與她的家人，用自身的行動展現了面對生死大事時一種可能的應答。所謂的「一輩子」，是一連串行動抉擇下的堆疊產出，而那個不斷在每個當下給出抉擇的主體，恰恰反映著我們活著的樣態。「牽手」，是無論生命行到何處，我們都依然嘗試著彼此相伴，傳遞的是對關係的信任與承諾。幾年後，我依然記得那帶點淘氣語氣，說要穿著美人魚裝回歸大海的笑顏；也依然記得病人轉身前，那一路在淚水與笑聲中共行相伴的她的家人們。
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2021-06-09 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 人生的最後可以這樣的詩情畫意 熱愛生命的她繼續活在我們心中！
【編者按】本週的主題是「人生的最後可以這樣的詩情畫意」。首先我們要在此向本週第一篇文章的作者朱俊光先生特別致意。我們非常感激他替夫人「舉辦生前告別式」圓夢之後，寄給我們這篇感人肺腑的文章，但因為一直等不到與此主題相近的來稿，而遲遲未能上報。直到最近我們才找到當年照顧過這病人的緩和療護團隊，而非常榮幸能請到侯心理師與張醫師在百忙之中，以團隊當年實際參與照護的心得與大家分享。希望朱先生與夫人與我們的分享以及緩和醫療團隊的心得，可以使我們知道，人生的終點可以是這樣的美麗與安祥。我承認我從來沒想過，榮鳳可以如此閃耀，至少在我們初次見面的時候。那是一個禮拜三的下午，門診來了一個新病人，由先生陪伴著。她包著優雅的頭巾穿著清爽的衣服，但遮掩不住削瘦的身軀，勉強露出微笑自我介紹，聲音卻虛弱得幾乎無法聽見，儘管躺在檢查台上休息，疼痛仍寫滿了臉龐。先生鉅細靡遺的敘述罹病和治療的過程，她靜靜地聽著，先生焦慮的報告最近的變化和衰退，她默默地點頭。根據病況與需要很快就判斷必須要住院治療，約好了兩天後住院，開立了住院證，先生鬆了一口氣，很俐落地將她帶離診間回去休息。在他們出診間之後，我和跟診的個管師交換了意見，感嘆病人的氣質、心疼先生的付出，這時完全沒想到，我們其實迎來了一個貴客，一個緩和病房的萬世巨星。很快的病人在禮拜五入院了，住進本院當時開張不到三個月的緩和病房，才不過兩天，榮鳳顯得更虛弱了，深鎖的眉頭裡有藏不住的疼痛，身上複雜的醫療問題急需關注。我很快的與團隊分工合作，決定了初步的治療與照顧計畫，安頓家屬與看護，希望能儘快把狀況穩定下來，以順利度過即將到來的週末。隔天，我帶著忐忑不安的心情踏入病房，沒想到迎接我的，卻是一個燦爛到不行的笑容。那時還不到八點，榮鳳已經梳洗完畢，用完早餐，手裡捧著茶杯，悠閒地與先生和朋友聊著天。一看到我，馬上熱情招呼我，直說謝謝張醫師，我好久沒有睡得這麼好了。面對目瞪口呆的我，三人忍不住笑出聲來，先生連忙解釋說，榮鳳一直都是開朗樂觀的人，最近是因為被疼痛折磨的夜不成眠，才會顯得如此虛弱，謝謝張醫師和你的團隊，讓她能從整天忍受病痛的苦難裡解放出來，恢復往日的風采。看我還是啞口無言，三人又笑了，春風吹過了病房，我也忍不住笑了起來。接下來的發展，完全超出我的預期。經過多科的會診和多專業的合作，榮鳳終於能坐上高背輪椅，一派輕鬆的穿梭在病房與醫院的每個角落，她熱心參與每一個病房的活動，也和所有工作人員打成一片。當醫學生參訪緩和病房時，她毫不猶豫就答應學生的訪談，現身說法上起了生死教育。當特別的節日來到，她與家人朋友竟展現意想不到的想像力與執行力，邀請米其林主廚來病房給我們一場美食巡禮。而她畫龍點睛的大師之作，當是她的「感恩歡樂會」，把她對生命的熱愛，全部化成滿滿的珍惜與祝福，與朋友和醫療團隊分享。榮鳳，點亮了緩和病房。她用她無盡的熱情與超脫生死的智慧，教導這個年輕的病房與團隊緩和照護的真諦。她讓我們領悟每個病人都只是沾上灰塵的寶石，細心拂拭便能耀眼如初。她讓我們知道生命不只是活著，而是毫無保留的享受每一天。榮鳳，謝謝你，謝謝你用生命帶領我們，謝謝你給我們機會見證你的華麗謝幕，謝謝你許這個病房有一個美好的開始。謝謝你的閃耀，讓我們好驕傲。
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2021-06-07 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 「感謝世界如此美好，再見！」妻子舉辦生前告別式 在人生終點前，與親友開心聚一起來場派對
【編者按】本週的主題是「人生的最後可以這樣的詩情畫意」。首先我們要在此向本週第一篇文章的作者朱俊光先生特別致意。我們非常感激他替夫人「舉辦生前告別式」圓夢之後，寄給我們這篇感人肺腑的文章，但因為一直等不到與此主題相近的來稿，而遲遲未能上報。直到最近我們才找到當年照顧過這病人的緩和療護團隊，而非常榮幸能請到侯心理師與張醫師在百忙之中，以團隊當年實際參與照護的心得與大家分享。希望朱先生與夫人與我們的分享以及緩和醫療團隊的心得，可以使我們知道，人生的終點可以是這樣的美麗與安祥。告別人生從來不是一個選項，也無法知道何時來臨。當人明白在有限時間內，終將會面對那不願接受的事實時，接著又會如何看待這個即將來臨的人生告別呢? 榮鳳，我摯愛的妻子選擇了生前告別模式，讓自己在人生終點前，能與所有親朋好友開心聚在一起來個派對似的歡樂活動。無限感恩於心的真情告訴大家，她是多麼感恩活到至今能有那麼多的各方關懷與愛。獅子座的她，也曾是廣告界與有線電視界的專業資深經理人身分，她讓自己在這人生終點前的最後一個活動中，感受到大家對她的珍惜與欽佩外，也讓自己有機會深深感謝一路走來大家對她的包容及藉此向大家感謝。如同張曼娟女士所述，「新家人主義」就是「有關心，就是有關係」。這份如家人般的關心綿延無盡，所以她讓自己的生前告別活動名稱為「榮鳳的感恩歡樂會」。如同她自選所最喜歡顏色之一就是「櫻草黃」，那抹黃有著熱烈綻放的溫度與活力，更是一抹邀請快樂的顏色，更像豔陽天那樣召喚每個人心底的熱忱與歡快。她帶著赤子之心般的個性，再艱難也不至於忘記還有自己要繼續走下去的面對。明白一直快樂是很難的，人生苦短與其花時間傷感，倒不如做那散佈快樂的人，她總是熱情希望身邊的人都如己那樣快樂。若是不快樂，就去穿上一身自己最喜歡的顏色吧！美好人生終須一別，活動結束曲終人散，就讓這個活動留存於虛擬網路世界中，當我及所有親友想起她時，都可上網再去看看那天的花絮剪影紀錄。那天她不希望大家有眼淚，但眼淚還是掛在大家眼角。我們有歡樂的真情流露，親朋好友的歌聲與表演充滿了整個空間。現場布置著滿滿的氣球與彩色留言字條，溫馨的合照此起彼落招呼著。榮鳳選了一套櫻花色系的和服，淡妝一抹下瀟灑出場。因為緩和醫療團隊的醫師及護理人員於活動前的細心照料，所以榮鳳有了精神洋溢的現場活動時間。因為有了臨床心理師們的前置安排協助，讓我們在短短半天時間內完成現場布置。如果你有興趣歡迎就去看看這段歡樂紀錄。「榮鳳的感恩歡樂會」讓我看到除了她自己這份舉辦的勇氣外，所有不管有否到場者的親友們，如家人般的關心付出，更是促成了歡樂會的順利完滿。家人的最後這段路絕對需要彼此的支持，每一份關心都是令人點滴心頭的。「活動花絮剪影」在夏威夷歌手Israel Kamakawiwo'ole演奏烏克麗麗所唱「What A Wonderful World」歌曲聲中，我看到我所摯愛的人雙腮粉紅，帶著淡淡微笑，謝謝大家幫她一起完成了這個歡樂感恩的願望，無悔告別。2017年11月12日星期日上午，我們在醫院的中央會議室舉辦了「榮鳳的感恩歡樂會」。讓大家在雙十一購物節的隔日延續那份歡樂情緒下，繼續來參與她的活動。 選這個日子似乎也帶著她個人對人生的揶揄與讓大家永難忘的詼諧風格。於是她親自撰寫了「邀請函」與「感謝函」。「邀請函」上她感性說著 : 秋天是個想念的季節，也是個豐收快樂的日子。我將在這豐收的佳節，舉辦一個感恩歡樂會。把我想念的人聚集在一起，共同享受愉快的時光，同時，藉此機會感謝大家多年來的照顧、關心和支持，並分享我樂觀開朗的笑聲。因此，我們準備了簡單的點心、飲料和音樂，大家可以吃喝玩樂、彈唱說鬧，開心地玩樂！這是一個很隨性的聚會，所以我僅以通訊軟體告知大家，也請以此通訊軟體回覆參加與否，謝謝！若能來參加歡樂會的人，你可以：(1)、寫一段文字關於記憶中的我，或者一些有趣的事情。(2)、或者預錄一小段有趣的影片。(3)、或者就給予我祝福。然後吃喝玩耍。至於有些好朋友因時間衝突無法參加，沒關係，也許我們可以來個視訊。或者也可以上述三個方式來呈現，只是不能吃喝玩樂罷了。總之，我覺得很幸福能擁有你們，讓我的生命多彩多姿。「感謝函」上她告訴大家 :非常感謝家人及好朋友們來參加我的感恩歡樂會，真的好開心喔！來了這麼多朋友們，因為大家的蒞臨捧場，我們才能有個順利圓滿且真正全程熱鬧快樂的相聚時光。感恩有緣結識了我們這群好朋友！雖然這過程當中有些瑕疵，但是相信瑕不掩瑜，大家不會計較這些的。總之，也希望大家跟我一樣過了一個開心的活動。話說回來，我喜歡這種開心歡樂地離别方式，要讓我說出口的告別，實在很痛苦也很不容易，就讓它消失在歡樂聲中吧！在這裡，只有祝福、祝福、再祝福！無論是否來參與的朋友們，我都由衷地希望你們身體健康，平安幸福，讓我們來生再見吧！「榮鳳的感恩歡樂會」花絮剪影紀錄：https://www.youtube.com/watch?v=uPr9tCBwU6w
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2020-11-06 新聞.杏林．診間
醫病平台／陪伴病人經歷人生最艱辛時期，提供專業溫暖照護與專業諮詢 讓我們為安寧護理師按讚！
【編者按】這星期延續上週的主題「護理師的心聲」，一位「個案管理師」介紹這種長期關注照顧癌症病人的護理工作與成就感；一位護理師深談護理工作者的內心世界，呼籲社會大眾體恤護理工作的辛苦，了解「高品質的照護」只有在「合理的工作量」才有可能。想不到這兩星期的護理系列文章感動了「安寧緩和醫療的醫師老兵」陳榮基教授，即時送來他對安寧照護護理師的「按讚」。感動之餘，「醫病平台」決定在這一週同時刊出這位醫師對護理師的肯定，希望台灣醫療團隊更加珍惜、尊重這些勞苦功高的白衣天使。 現代的安寧緩和醫療開始於1967年的英國聖克里斯多福安寧院，於1990年引進台灣的馬偕醫院。為了協助安寧照護的順利發展，我國於2000年制定了《安寧緩和醫療條例》，讓病人可以選擇臨終不接受只能延長瀕死期，增加痛苦的心肺復甦術(即選擇DNR的權力)，而於2016年制定《病人自主權利法》，讓更多的人可以「預立醫療決定」，在因為疾病進展到嚴重沒有品質只有痛苦的階段時，可以選擇「不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養」。希望透過普遍且高品質的安寧緩和醫療及上述這兩個法案的妥善施行，讓更多的人可以安詳有尊嚴地走完人生旅程，而不必要求安樂死。 安寧緩和醫療需要團隊的運作，包括醫師、護理師、心理師、社工師、營養師、志工、靈性關懷師(或臨床宗教師) 、芳療師等，以及家屬的協力運作，才能達成任務。 大孝與大愛並非不計親人痛苦的搶救到底，而是親切的陪伴末期病人的親人，協助他坦然接受疾病，減少他身、心、靈的痛苦，協助他放下萬緣，安詳往生！人生終需一死，絕症病人（末期病人）的死亡，並非醫療的失敗；未能協助病人安詳往生，才是醫療的失敗。看到最近醫病平台幾位安寧護理師的大作，讓我做為安寧路上的老兵醫師深為感動： 安寧共照護理師汪慧玲在一文中提到開始時受到排斥或拒絕的經驗。她說：「在以抗癌與拯救生命為宗旨的醫院病房內，安寧照護就像是一個死神般的形象，非常突兀。」 「讓他們害怕的不是共照護理師，而是象徵死亡將近的『安寧照護』。」 「大家對於安寧長久以來的誤解，呈現出目前現今社會上的刻板印象，在許多民眾的心中（甚至在部分的醫療人員）仍存在著『安寧就是等時間』、『安寧就是打嗎啡』、『安寧就是醫生放棄我了』。」 「每個家庭都有著獨一無二的『結』，所以『解法』當然也就無法使用單一套路，無法複製先前的照護經驗，必須透過不停的傾聽與對話、訊息梳理、依循個人家庭的信念價值，才可能促成病人善終。」她又說：「這一切的努力究竟是為了什麼？答案其實很簡單，是『愛』呀！」 「讓每個參與其中的人都能有心力去『感受』別人給的愛，進一步去『付出』愛給身邊的人，而我們都在這施與受的過程締造屬於當下的『圓滿』。」 「安寧緩和療護就是希望在死亡來臨前，減輕症狀、減少死亡恐懼與焦慮，讓每個病人可以好好說愛、好好告別。我們尊重生命的自然歷程，不延長瀕死期但也絕不縮短存活期。」 「在病房最幽暗的地方，悄悄滲入一點光，引著病人與他們的家人能夠有力量往前走，讓愛能超越生死地持續存在著。」 「我現在在做的事情也都是在為社會延續溫暖，讓這些家庭能夠持續運轉，是一個多好的良性循環，這讓我深信『愛」是能延續並且能流動的。對我來說，這樣就非常值得。」我們該不該給她按個讚？ 另一位是癌症個案管理師劉彥廷，在她的一文中提到，病人說：「被醫師宣判乳癌第四期合併有骨頭與肝臟轉移，之後的醫師與先生的對話，我定格在震驚中，陪伴我的只有在眼眶打轉的淚水以及砰砰作響的心跳聲，腦海裡只有『那我該怎麼辦？』」在她的介入後，病人說：「在之後的門診，我都會看到她陪著我一起看診，翻譯醫師說的專業術語確認我有理解醫師的意思，帶我去檢查室、化學治療室，就像我在森林裡迷路了卻遇到住在當地的居民，被熱情的招待著，我不用再擔心找不到回家的路，因為我相信她一定會帶我回家。」 「我的個管師小劉總是不厭其煩也不會給我不實際的期待，會讓我知道目前狀況是這樣，萬一未來有什麼變化，她都會和我一起想辦法解決。」病人接受化療後，頭髮開始脫落，引來病人深深的煩惱：「小劉發現我的煩惱，某天不經意的帶我經過癌症資源中心跟我介紹醫院內的癌症資源，我的目光停留在那些假髮上可能太過明顯，她鼓勵我可以試戴看看。」 「在戴上假髮的那一刻，我看到鏡子裡那個久違的自己，感覺很有朝氣與活力，我喜歡這樣的自己，而不是別人一眼就看出我是癌症病人。」 「回顧從一開始只知道哭泣的自己，到現在已能與疾病和平相處，最大的功臣我想是我的個案管理師—小劉。她是我在抗癌道路上忠實夥伴，也是我在這個過程中最重要的鎮定劑，讓我可以安心與篤定的接受我的治療，我很滿意自己目前的狀態與生活品質，有她的協助我在一片森林中找到了回家的小徑，路上其實有很多風景，只是一開始被迷路困擾佔據思緒，根本無心欣賞，還好半路上有當地人的出現，帶我去探索祕境，看到世界上難得一見的美好事物。」這位個案管理師說：「透過自身多年腫瘤科臨床照護的經驗才能肩負起癌症病人的管理者、教育者、代言者、諮詢者與協調者之重擔。」 「個管師陪伴病人走過診斷癌症情緒風暴，協助從初診斷癌症的泥濘中慢慢調適，引導病人接受抗腫瘤治療，陪伴病人經歷人生最艱辛與失控的時期，重回生活軌道，也讓冰冷的癌症診斷與不熟悉複雜的就醫治療過程，提供專業溫暖的照護、情緒支持與專業諮詢。」「 個管師也期許病人與家屬給予個管師相對的同理心，相信唯有正向的互動可以讓我們把個案管師的角色發揮得更好，持續幫助更多病人在這段辛苦的抗癌歲月中能有一位忠實、可信的好夥伴陪你一起走。」我們是否也該給這些擔任個案管理師的護理師按個讚呢？
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2020-10-28 新聞.杏林．診間
醫病平台／安寧共照護理師——與時間賽跑的調味家，在死亡來臨前讓病人好好說愛、好好告別！
【編者按】本週醫病平台的主題是「護理師的心聲」，我們非常榮幸邀請到三位資深護理師剖心掏肺地與大家分享他們對病人與家屬的「愛」，以及由病人或親友的病痛、甚至死亡所得到的對護理志業與人生更深一層的體認。衷心希望這真誠的「心聲」能使讀者更瞭解神聖的護理工作，讓台灣社會大眾與醫療團隊其他成員更加珍惜、尊重這些白衣天使，更希望台灣會有更多有愛心有能力的年輕人願意投入這令人尊敬的行業。面臨疾病無法治癒、身體逐漸虛弱，也許生活需要依賴他人，也許有很多計畫被迫改變，也許變化又快到出乎你的意料之外。在鋪天蓋地而來的絕望與無奈聲中，是什麼力量支撐著你在明知道盡頭就在不遠處，卻還是這麼奮力地奔跑著，希望在最後一哩路，仍可以用盡全力。看著賽道旁為你加油吶喊的家人朋友們，即使你身體已疲憊不堪、汗流浹背，卻仍然豎起大拇指比著讚，因為你不想讓他們擔心與失望，因為你知道就算是你獨自衝向終點線，他們還是會大聲的為你喝采並永遠記得有你參與的光榮時刻。這一切的努力究竟是為了什麼? 答案其實很簡單，是「愛」呀！沒錯，就是這樣如此八股的答案，卻幾乎可以用來理解任何情境中的不捨、為難、崩潰、憤怒與無法放手。每個家庭都有著獨一無二的「結」，所以「解法」當然也就無法使用單一套路，無法複製先前的照護經驗，必須透過不停的傾聽與對話、訊息梳理、依循個人家庭的信念價值，才可能促成病人善終。這些就是「安寧緩和療護」的專業了，不僅要盡力地將造成病人不適的症狀控制好，還要開啟對談，無論是醫病間、病家間或是病人自己內在的窗口，透過對話傳達愛與生命價值。讓每個參與其中的人都能有心力去「感受」別人給的愛，進一步去「付出」愛給身邊的人，而我們都在這施與受的過程締造屬於當下的「圓滿」。在病人離世後，大家可以無懼地想念他，可以勇敢地悲傷，然後帶著這些愛與力量繼續好好地生活。不需去否認「難過」確實存在，我們容納與承接所有的感受，正因為「那一天」隨時可能到來，在這之前的每一刻都應該好好把握。但，這些理想情節在現實世界中並沒有這麼容易達成，關係著每個家庭的原生結構，還有多年累積的愛恨情仇；更不用說是在以抗癌與拯救生命為宗旨的醫院病房內，安寧照護就像是一個死神般的形象，非常突兀。「我們還沒有要安寧，他還想活，我會陪他努力！」這是我踏入病房還沒開口前最常聽到的話。可能是我胸前的名牌卻已經洩漏了我的底細，所以有些家人一看到我就先關上門拒絕我的拜訪，但我明明就只是想看看有沒有什麼能「幫忙」的呀！更何況我還剪了齊眉的瀏海、穿著溫暖粉紅色的制服耶！盡量讓自己看起來和善且充滿誠意。事實上讓他們害怕的不是共照護理師，而是象徵死亡將近的「安寧照護」。壞消息確實令人難以消化，但不面對並不代表壞事就不會發生。身為一名結合愛、勇氣、希望的熱血安寧共照護理師，我的首要任務就是要先想辦法開啟那扇因不理解而深鎖的大門。當了這麼多年的鎖匠，我總算是理出一些頭緒，也造就現在的自己幾乎是擁有master key可以自由進出這些禁區。大家對於安寧長久以來的誤解，呈現出目前現今社會上的刻板印象，在許多民眾的心中（甚至在部分的醫療人員）仍存在著「安寧就是『等時間』」、「安寧就是打嗎啡」、「安寧就是醫生放棄我了」這些迷思，讓人光聽到安寧就聞之色變。不是我誇大或是推銷安寧的功效，而是我們其實都知道醫療是有極限的，但病人在醫療極限盡頭與死亡之間常常還存在著一段可長可短的歲月。我們知道疾病不會好，但心會。安寧緩和療護就是希望在死亡來臨前，減輕症狀、減少死亡恐懼與焦慮，讓每個病人可以好好說愛、好好告別。我們尊重生命的自然歷程，不延長瀕死期但也絕不縮短存活期。要照顧好病人的不舒服，是需要很縝密地診斷，並評估各個器官功能，才能給予最合適的藥物與照顧。但一開始跟一個處於十分驚嚇地家庭解釋這麼多是沒有用的，我習慣先照顧病人生理上的不舒服，並同時關心全家人當下的壓力，分次慢慢建立關係後，大部分會聊到「這段治療有多辛苦、病人有多努力」、「照顧者懷疑自己是不是沒照顧好，所以病人病情惡化」、「病人這麼努力為的是什麼」，然後會發現其實大家都心知肚明時間有限，只是不知道該讓有限的時間發揮最大效益。在訪視病人之前，我必須先做足功課，完整地了解病人的診斷、治療，以及原來病房的照護計畫，好好去評估病人的病情期待符合實際病情嗎？需不需要銜接社區資源？病人還有多少時間？他未來可能會有哪些讓大家慌亂的狀況，需要提早準備嗎？病人所希望的和醫療團隊的計畫有一致嗎？他們的決定對病人來說合適嗎？也細細地去評估照顧者在體力與情緒的負荷情形，他已經多久沒好好休息了呢？其他家人在生活的改變都還適應嗎？都了解病人的病況嗎？若病人離世後，家人有沒有辦法好好照顧自己呢？而在非安寧病房裡提供安寧照護並不容易，因為不像安寧病房隨時能有心理師、宗教師協助，這些「非疾病相關」的問題也不容易動員各病房醫護團隊一起來幫忙，因為他們連本來的工作都已經做不完了呀！就是這樣「慢慢靠近」，讓整家人都習慣了我的存在，能信任我的評估與建議，也能自在地和我傾訴不容易在日常分享的各種失落，然後他們會看到彼此為自己的努力，堅信自己在對方生命中是多麼重要，而這些從他們心裡燃起的力量，是他們自己點燃的，誰也熄不了。這是我工作的一部分，在病房最幽暗的地方，悄悄滲入一點光，引著病人與他們的家人能夠有力量往前走，讓愛能超越生死地持續存在著。你說，這份工作是不是很美好？我曾經見證，幼稚園年紀的小女孩與爸爸道別，她說著爸爸看到自己當助人小天使好開心，以後她想爸爸要合掌禱告給爸爸聽；曾經，我們陪著二十出頭歲的男孩討論對維生醫療的想法、開始和父母交心，參與夢寐以求的電影展，也自己執導了一部微電影；曾經，我們陪著七八十歲的「兒女們」，討論鼻胃管適不適合過百歲的美麗失智母親，聊到媽媽以前買菜都穿旗袍；曾經，我們陪著隔天就要學測的高三考生，述說對病榻上母親的不捨，既不捨她離開，卻也不捨她持續辛苦，也陪著他去和長輩討論是否可以留在醫院陪伴最後一程……那些被仔細呵護的感受與愛，無法改變「分離」這個已經寫好的結局，但在這個過程我試著加入調味料，摻了一點「甘」味去調和其中的「苦」感。這份美麗與哀愁的工作其實也讓我體驗到五味雜陳，有時是來自資源有限的現實問題，有時是遇到理念很不相同的人，看著病人受苦自己卻無計可施真的好無助，為了要爭取更多關注常讓自己身心俱疲，我努力告訴自己這些都會值得。會值得的吧？是嗎？是吧！我遇過很多很有智慧的病人，他們來自各行各業，卻有一個共同點——他們把握每個當下，做自己覺得有價值的事、與身邊的親友都及時互相道愛，也主動和家人談論「死亡」、「希望的照護方式」，他們甚至會和我說「我這一生好滿足」，他們的生命旅程並非一帆風順，可能經歷了很多辛苦與挫折，聽著他們的生命故事我也時常跟著掉淚，被他們的勇敢與智慧所感動，然後帶著這些感動繼續照顧下一個病人，也內化成滋養我生命的重要養份。我永遠記得在高三那年，爺爺在醫院得到的溫暖照顧，成就了我念護理系、成為一名護理師的力量。我現在在做的事情也都是在為社會延續溫暖，讓這些家庭能夠持續運轉，是一個多好的良性循環，這讓我深信「愛」是能延續並且能流動的。對我來說，這樣就非常值得。
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2020-08-20 新聞.生命智慧
醫療照護諮商 決定自己人生句點
年約60歲榮民范姓男子未結婚，罹患肺癌末期，范希望在生命將盡時，能夠走得尊嚴、沒有痛苦，決定簽署預立醫療決定，希望最後全身能不插滿管子，安然離世。台中榮總嘉義分院指出，社會上、獨居或沒有其他家屬的老人愈來愈多，生前都可透過醫療照護諮商，事先安排屬於自己的醫療決定，預約美好善終告別方式。范男當時簽署預立醫療後，心情激動地說「在意識清醒時先和家人預約美好的告別，是送給自己最後的禮物」，范男後來依自己的醫療決定，在安寧病房內由妹妹陪伴下過世。台中榮總嘉義分院老人醫學科主任醫師羅大維說，該院為嘉義市第一個開設預立醫療照護諮商中心的醫療機構，讓具行為能力者由家屬陪同，一同進行醫療照護諮商，討論「終」身大事，針對若未來處於特定臨床條件、意識昏迷或無法清楚表達意願時，期待如何獲得提供適當照護方式，以及當事人是否接受或拒絕繼續治療、維持生命、人工營養及流體餵養等問題，經過與醫護人員充分溝通討論，自己決定自己的人生句點。許多民眾常疑惑或擔憂簽署預立醫療決定後，之後生病住院，醫護人員是否都不治療，直接放棄急救。緩和療護病房護理師王翠蘭表示，若不符合預立醫療執行要件，醫療團隊仍會依醫療常規急救及治療。
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2020-08-17 橘世代.健康橘
預約善終醫療－拒絕死前插滿管，你能預約：讓我好走
前總統李登輝因多重器官衰竭，在離世前，雖然醫院已說明病情難好轉，但家屬仍不捨，不敢作出拔管決定，最後李妻曾文惠強忍悲傷，決定停止用藥，讓李登輝安詳離世，台中榮總嘉義分院指出，可透過醫療照護諮商，事先安排屬於自己的醫療決定，預約美好善終的告別方式。年約60歲榮民范姓男子未結婚，罹患肺癌末期，經過台中榮總嘉義分院預立醫療照護諮商後，范希望在生命將盡時，能夠走的尊嚴、沒有痛苦，決定簽署預立醫療決定，希望最後能不全身插滿管子，安然離世。范男當時簽署預立醫療後，心情激動地說「在意識清醒時先和家人預約美好的告別，是送給自己最後的禮物」，范男後來依自己的醫療決定，在安寧病房內妹妹的陪伴下過世。台中榮總嘉義分院說，嘉義老年人口居多，正是許多家庭需要面對生命走向終點的抉擇，在醫院病房內或急診室，實務上也常發現，類似前總統李登輝狀況，病患面臨無法治癒，現有處置無治療實益。但家屬不捨，故持續以藥物或儀器維持生命徵象，時有所見。台中榮總嘉義分院老人醫學科主任醫師羅大維說，該院為嘉義市第一個開設預立醫療照護諮商中心的醫療機構，讓具行為能力者由家屬陪同，一同進行醫療照護諮商，討論「終」身大事。針對若未來處於特定臨床條件、意識昏迷或無法清楚表達意願時，期待如何獲得提供適當照護方式，以及當事人是否接受或拒絕繼續治療、維持生命、人工營養及流體餵養等問題。經過與醫護人員充分溝通討論，自己決定自己的人生句點。緩和療護病房護理師王翠蘭表示，預立醫療決定的執行程序非常謹慎，病人必須符合末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失能和其難以承受、無法治癒且無其他合適醫療解決方法的疾病等要件，同時還要經過兩位相關專科醫師，及至少二次緩和醫療團隊照會評估，均符合條件，才會進行病患先前自行預立醫療決定。許多民眾常疑惑或擔憂簽署預立醫療決定後，之後生病住院，醫護人員是否都不治療，直接放棄急救。王翠蘭表示，若不符合預立醫療執行要件，醫療團隊仍會依醫療常規急救及治療。【關於更多生命大小事↘↘↘】。迎接死亡的生命教育 如何讓孩子學會道別？。郭慧娟：引進死亡咖啡館聊生死 正面看待人生最後一哩路 立即按讚 更多橘世代精彩內容不漏接！>>現在立即加入粉絲團
