2020-06-25 科別.骨科．復健
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筋膜炎
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2020-06-05 新聞.杏林．診間
醫病平台／聽見罕見疾病患者的心聲
【編者按】上星期這專欄以醫學生立場寫出由病人身上學習的臨床醫學心得，這星期我們接著以「病人參與醫學教育」的主題，分別由一位負責醫學教育的醫師回憶自己學生時代對病人的感激、一位關心教學教育的老醫師的呼籲、以及過去一位病人與大家分享她生病的心情。衷心希望我們的努力可以鼓勵社會大眾因為了解，而能積極參與醫學教育，幫忙台灣培育更多的好醫師。我是一位23歲的女性，也是一位罕見疾病的患者，我的疾病叫做「肢端紅痛症」。相信很少人聽過這個疾病，它還沒有列入法定罕見疾病中。這樣的病會讓我的手和腳非常非常的痛，當我還小的時候，我也不知道這是罕見疾病，只知道和爸媽說我的腳好熱，我的父母也不覺得奇怪，只覺得我對熱的忍耐力比較低。大約小學三年級的時候發病，一開始只會感覺到熱，後來才漸漸的嚴重起來。大約國二時開始感覺到痛與熱，但是那時是間歇性熱痛，有一段時間是正常的，大約十五天是一個空白的期間不會痛，就像一個循環一樣，但是上了五專之後這個循環不見了，而是一直感覺到熱、一直感覺到痛。這個時候我和家人說，他們才感覺到這樣好像不正常，便帶我去看骨科，骨科的醫生一直以為是足底筋膜炎，所以用了很多物理的療法，好比說電療、腳底的熱敷等，但這些都令我更痛苦，因為我的腳不能碰到熱。即使做了骨科的物理治療之後，熱痛還是常常發作。直到我看了一個日報上面的報導，有一個人和我的症狀一模一樣，我才找到李醫師，經過他的診斷以及基因檢測後確診，這個就是罕見的「肢端紅痛症」。這個病在生活上給我帶來很多困擾，好比說我不能穿整個包覆住腳的鞋子，只能穿涼鞋或拖鞋，我也不能穿襪子，因為腳會發熱讓我感到疼痛，這個痛非常的難受，若是痛的指數有1到10分，1是最低，10是最高，我覺得最痛應該有到8分。在五專就學的期間，因為這個病非常的罕見，體育課時因為穿包鞋會很難受，我拿著醫師的診斷證明，和老師說明我上體育課的不方便，但是老師一直覺得我是在裝病，還是要求我要和其他人一樣上體育課。我現在依然非常討厭那一位老師，因為我是五專二年級的時候給他看過那一份診斷證明，結果他在我五專五年級的時候竟然問我：「你要不要去大一點的醫院看？」這句話深深的印在我的腦海裡，因為我已經到台大總院這個醫學中心去看了，而我的主治醫生也是教授級別的，他還想要我去更大的醫院看，代表這位老師根本沒有好好的看過我的診斷證明。這樣的病也給我的人生帶很多的衝擊，好比說我也想正常的談戀愛，我想和正常人一樣結婚，但是這個病讓我自卑的待在家裡，遇到心儀的人也不敢去追，因為擔心自己配不上他，讓覺得自己無法結婚生子，因為這個病有很大的遺傳機率，有時候看著別人其實心裡很羨慕，難過到會想掉眼淚。這樣的病在生活中給我的困擾還有讓我無法出國。我想要去冷的國家會擔心有暖氣我受不了，但是高溫的地方我的腳也是受不了，我不知道哪裡可以讓我放心的去玩，而且要是在國外發病，我也無法好好的處理，所以我從未出國過。我在前面有提到過，我讀護理，當護理師不會沒有工作，薪水也很好，但是我偏偏生這這樣的病，腳沒有辦法久站，也無法跑來跑去，以至於我無法勝任這項工作。我一直很苦惱，不知道不做這項工作的話我能做什麼，因為從出社會開始我就忍著痛，每天上班都要吃止痛藥，直到後來生病外傷去住院才停止。現在我不想要再吃止痛藥上班，想要轉行，但苦惱不知道能做什麼。因為這樣的病時常發作，常發痛發熱，而且吃了止痛藥大多都沒有效果，要吃到鴉片類的止痛藥，但是那可能會上癮，而且副作用很大，也不敢常常吃。我的主治醫生曾說過，這樣的病大約要等到中年，手腳的小神經比較退化時才不會感到這麼疼痛，但我現在才23歲，我還要等好久，要是這麼長的時間一直都不能工作，我該怎麼辦？因為生這樣的病所以常常有想不開的念頭，真的也有去做過，那個時候是我一個非常好的朋友拉了我回來，因為在想不開時，我曾經和他說了一些希望他好好活的話，他覺得我不對勁才去找我、把我送醫院，其實到現在我還是有時候可以接受自己生病的事實，有時候又不能，一直這樣子反覆使我深感痛苦。每當看到別人穿著漂亮時很羨慕，看到有男朋友可以好好地談戀愛時很羨慕，看到可以好好的出國時也很羨慕。我因生這樣的病無法穩定工作，也常擔心父母將來老了要怎麼辦，我要怎麼去撫養他們。我的媽媽因為我這個病常請假在家照顧我，尤其在我住院的期間，我真的覺得很對不起他。因我這樣的病是罕見疾病，所以我也無法買醫療保險，只能自己多存錢。住院期間的費用我媽媽幫我負擔，但是我好擔心他老了要怎麼辦、沒有錢要怎麼辦！我的家庭沒有非常富裕，我這樣子無法工作的情況已有一年多了，還好姐姐偶爾會給我生活費，但是姐姐總有一天會嫁人，對於未來我很不知所措。對於我紅腫熱痛的處理，只有物理方法，好比沖冷水或是泡水才最能有效的止痛，但是這樣會對皮膚造成傷害，而且濕氣也會讓我病情加重，以至於我會和蜂窩性組織炎分不清，這樣很危險。當這個病發作時，吃一般止痛藥沒有太大作用，必須吃鴉片類的止痛藥，例如嗎啡，也讓我覺得自己的藥越吃越多，健康卻越來越走下坡。我知道媽媽一定也很難過生到我這樣的孩子，其實說真的，有時心裡會生氣，會怨她為什麼要生下像我這麼不正常的孩子，讓我這麼痛苦，但是我相信他一定也不願意。我很感謝媽媽在我感到生病不舒服的時候都陪著我，也很感謝我的外婆、還有姐姐，在我沒有工作的時候都無條件地支持我。我很感謝我的家人，沒有他們我現在真的不知道要怎麼辦，感謝他們的支持，也感謝他們不嫌棄我。（本文轉載自民報醫病平台2018/4/20）
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2020-05-30 科別.感染科
61歲水果商踢傷腳趾不在意 20天後腳掌發黑見骨
「疥癬之疾，終成大患」南投61歲廖姓水果商上月踢到水果搬運籃腳趾破皮，他以為是小傷會自行痊癒，沒想到過了3個星期天傷口反而起水泡腫痛，趕緊到南投醫院治療，醫師發現傷口已成蜂窩性組織炎甚至潰爛見骨，還診斷出他罹患糖尿病，一有傷口更容易壞死，經藥物搭配高壓氧治療才逐漸改善，仍須持續回診治療。南投醫院感染科主任廖嘉宏說，蜂窩性組織炎主因是皮膚或黏膜傷口遭鏈球菌或者金黃色葡萄球菌感染，如果忽略小傷口或因足癬而導致，細菌深入感染到皮下脂肪層組織，組織受到感染之後紅腫，如果未即時就醫使用抗生素治療，傷口惡化可能會併發敗血症，嚴重的話會造成壞死性筋膜炎，需緊急開刀否則有生命危險。而糖尿病等慢性病患者抵抗力就較弱，更要當心傷口的變化，預防併發症的產生。最近梅雨季節，連日下雨，蜂窩性組織炎的患者增加，本月相較上個月增加近5成。南投近日也有名80歲老農，雖然下雨仍每天下田裡關心作物，可能在接觸雨水後不慎感染，左腳出現蜂窩性組織炎，醫師提醒若身體被雨淋到，務必要擦乾，否則雙腳在潮濕悶熱的環境下，易讓細菌趁機進入傷口感染蜂窩性組織炎。醫師也提醒，若受傷時別輕忽，要把傷口處理乾淨妥善照顧，降低感染蜂窩性組織炎的機率。出現紅腫、熱、疼痛，甚至發燒、畏寒、倦怠等症狀時，應盡快就醫診療。
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