2020-05-13 新聞.杏林．診間
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2020-05-11 新聞.杏林．診間
醫病平台／「思覺失調症」輿論翻騰 常見誤解有哪些？
【編者按】最近嘉義鐵路殺警案的一審宣判，引起台灣社會的震撼以及各方人士的異議紛紛，也凸顯了司法精神醫學的專業判斷要讓社會大眾了解，仍有很長的艱辛路要走。我們即時登載三位精神科醫師發表他們的看法：一位精神科醫師第一時間來稿，表達他對這事件可能加深社會對精神病人誤解的隱憂，而指出矯正錯誤的觀念、歧視、汙名化是台灣社會應該努力的方向。我們接著邀請兩位這方面的專家學者：一位資深精神科醫師介紹早期如何發展台灣精神鑑定工作的拓荒史，並語重心長地呼籲，提升精神醫療的門診、住院及社區醫療的完整性，可以降低此傷害；一位中生代參與司法精神鑑定工作多年的精神科醫師提出其呼籲：要達到社會安全網之理想，需要多層次與多部門之防制觀點，而不是只有精神醫療系統之努力就可以做到。希望我們的共同努力，可以提升社會大眾對精神疾病的認識，消除因不了解引起的恐懼與偏見，也幫忙台灣社會大眾以及非專長於這方面的醫護人員更了解這錯綜複雜的專業問題。我們多從新聞社會事件、戲劇認識思覺失調症，看到的往往是片面的資訊，因此對疾病常充斥著誤解，對多數正在努力治療的病友而言是一大衝擊。其實思覺失調症透過治療，有機會幫助病友回到原本的生活，但首先需要對疾病有正確的態度，看看以下常見的迷思你中了幾個? ●從新聞報導中覺得思覺失調症病友都具有危險性?●路上看到自言自語、行為怪異的人，都沒辦法治療了?●不願意服藥的病友就醫也沒辦法醫治?●病人不想看病，只能選擇關在家裡?減少疾病汙名 是大眾幫助病友的第一步期發生的隨機殺人案，兇嫌稱自己有多個人格、思覺失調症等精神疾病，同時辯護律師也以精神障礙為由，認為兇嫌並非故意殺人。雖然兇嫌已遭羈押等待偵查以及後續的司法判決，然而此事件再度引起社會大眾對於思覺失調症患者的擔憂，例如是不是如同新聞中兇嫌所述，會無法控制自己、會傷害別人等。事實上，思覺失調症與暴力攻擊或是犯罪間的關聯性並不是如此。過往許多重要研究，如發表於《美國醫學會雜誌》中瑞典1973至2006年國家醫療及法律追蹤資料顯示，沒有合併物質濫用的思覺失調症與一般人相較僅微幅增加暴力的可能，而與患者自身的手足相比則沒有顯著增加暴力風險。在另一篇統合分析研究中，結論也提及物質濫用是在思覺失調症中明顯增加暴力的危險因子，應著重於防範或治療合併的物質濫用上，如酒癮或是毒癮等。但即使如此，思覺失調症患者在一些被渲染的社會事件中，還是容易被冠上不定時炸彈、具有不穩定性等汙名化的說詞。不論藥物再好 不願穩定用藥 治療效果大打折扣回到疾病本身，「思覺失調症」是一個大腦的疾病，主要的症狀有幻覺及妄想等。症狀嚴重時患者會認為有人要加害於自己，感覺被跟蹤監視，或持續受到視或聽幻覺的干擾，自言自語、莫名傻笑等。但疾病的表現也可能有許多其他的症狀，如患者開始變得畏懼社交、關在自己房間、過度執著於非邏輯性的思考、學業或是工作的能力變差、顯得多疑防備、舉止打扮怪異或是日常生活喪失動力等等。近年醫療的進步，抗精神病藥物能夠改善許多症狀，並減少過往藥物帶來的副作用，有非常多患者在固定治療下可以回歸社會、重返職場或是校園。但不管是效果多好的藥物，如果患者抗拒，不願意接受持續的治療協助，恢復穩定的可能性就會大打折扣。臨床上常會看到患者因無法盡早診斷或治療，錯失較佳的重拾正常生活的機會，或是中斷治療後因為症狀復發而失去工作或是喪失原本好不容易的重新建立的人際互動。而有些情況則是家屬太過害怕與患者起衝突，不敢勸說患者治療或是叮嚀服藥，只好看著患者症狀漸漸變得嚴重，再次發病。協助病友有方法 認識治療選擇、建立互信關係研究資料顯示，讓患者「充分了解藥物資訊」及「良好的醫病關係」是規律治療的關鍵。例如藥物有許多種選擇，從一日需要服用多次的口服藥、一日服用一次的口服藥物、兩周一次、一個月一次到三個月一次的長效針劑都是可以使用的治療選項，治療目標是讓患者在藥物協助下維持腦部神經傳導的穩定及改善認知功能。由於思覺失調症治療是一個長遠的過程，正如許多慢性疾病，醫師與病友及家屬間的互信關係在治療上是相當重要的一環。曾經遇到有年輕的患者，經過半年的治療症狀仍然起伏不定，患者在診間很少說話，常常都是家屬代為發言，有幾次家人也提到患者都忘記服藥。但在一次患者單獨前來的機會下，才發現家屬常認為病患本身很懶散，對事情都不願用心，患者被責備後就更不願意配合治療。之後經過幾次與家屬溝通，告知缺乏動力其實是症狀的一種，鼓勵患者多與家屬對談，也設立一些生活目標讓家屬感受到患者有努力達標。家人關係間漸漸支持性變多，而患者改接受長效針治療也明顯減少忘了服藥的狀況，症狀獲得相當改善。困難就醫者 可與醫師討論居家治療目前在幫助思覺失調症病患康復的就醫部分，除了急性發病或是危急狀況下，考量急性病房住院治療以外，其他包含精神科門診治療，讓患者回診時讓醫師了解病情變化，透過敘述日常生活的情況來評估恢復的狀態，是否需要調整治療等；若是患者抗拒到醫院或是常無法規律治療而復發，也可與醫師討論居家治療的可能性。居家治療是藉由醫師直接到社區中訪視患者，討論治療方案，促進穩定服藥或是固定施打長效針劑，以達到降低復發及減少精神症狀之影響；若是病症已經大幅進步，但日常生活、人際互動或是工作能力尚未恢復，日間留院或是社區復健中心的安排，可協助患者練習生活技巧、團體互動能力、調整生活型態，患者作為學員固定參加精神復健活動，練習漸進融入社區或工作職位。思覺失調症治療是一種嚴重影響患者日常生活及造成失能的腦部疾病，而治療則是一條蜿蜒的漫漫長路，家庭間互相的協助與關懷，患者的治療意願及主動配合，增加協助的社會資源，支持團體，在這條治療的路上都是重要的角色，也期待未來透過越來越多的復原病友，能讓社會大眾了解精神疾病本身並不可怕，進而減少錯誤的觀念、歧視或是汙名化。
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2020-03-19 橘世代.好心橘
跟世界好好道別，Home Hospice陪走人生最後1哩路
害怕未知、畏懼死亡，讓生死議題成了討論禁忌，但人從出生便往死亡走去，是自然定律，也是生活的過程。台灣安寧照護推展至今有20年了，安寧服務品質更是位居國際前段班，但面對多老、多死的未來社會，安寧照護除了醫院、居家，是否有不一樣的選擇？日本創新的社區性家庭臨終關懷Home Hospice，為臨終關懷展現出了不一樣的溫度。一位90多歲的男性因為多次中風住院治療，住院期間一直都被約束著，沒有尊嚴。出院時，院方說這位先生的生命只剩下1個星期，他91歲的太太希望他可以走得有尊嚴，於是將他送到社區的Home Hospice照護。結果入住Home Hospice 3天後，他開始有能力自己看報紙，2個月之後開始練習走路。另一位患有重度憂鬱、無法進食的女性，出院時院方告知只剩1個月可活，家屬希望她可以活得像個人，於是安排入住Home Hospice。結果3年過去了，這位女性仍然過得很好。或許有人認為這些案例都是奇蹟，但對提供這種社區性家庭臨終關懷的Home Hospice照護人員來說，他們認為當先進醫療已經判定疾病無法治癒時，回歸到生活照顧是最好的方式。台灣即將在2026年進入超高齡社會，這意味著我們的社會將進入多老、多死的社會。當照護人力明顯不足的情況下，回歸社區、善用社區資源，應該是最好的照護方法。日本早已進入超高齡社會，明顯感到照護壓力，雖然政府放寬規定引進外籍照服人力，期望稍稍彌補人力的空缺，但不斷增加的老年人口，遲早會壓垮老人年金與照護保險資源，於是日本積極建構社區整體照護系統，發展以社區為主體的長照體系。長照2.0雖然積極鼓勵社區型照護機構的設立，讓社區長輩可以在地安老，不過現階段社區型機構還是無法提供長輩臨終照護。即使目前已有居家安寧照護，可以協助希望在家臨終者獲得妥善的臨終照護；但這前提是有人可以在家照護，對於那些無法回家、不想入住機構的長輩來說，回家仍是一條漫長的路。比家更像家 Home Hospice做了什麼？為了提供在急性醫療後無法返家、沒有家人可協助照顧，或是獨居、狀況不佳的長輩臨終照護，日本在2004年出現了提供無法返家的病人可以共同居住、生活的社區性家庭臨終關懷「Home Hospice」。這究竟是一種什麼樣形態的照護模式呢？日前在立法院尤美女、吳玉琴、邱泰源、陳靜敏、陳曼麗等多位立委及好家宅共生文化教育基金會共同舉辦了一場座談會，邀請日本多年前創辦「共生之家」的創辦人市原美穗與認同此一理念後加入推廣的松本京子，分享Home Hospice這種介於社區與家庭間的新型態臨終關懷模式，提供正面臨少子化、高齡化的台灣社會參考。市原美穗目前擔任日本一般社團法人全國Home Hospice協會理事長，在宮崎市經營「卡桑之家（かあさんの家）」。松本京子目前則擔任協會副理事長，同時經營位在神戶市的「和諧之家（なごみの家）」。現加入Home Hospice協會的法人會員約有43家，遍布全日本。市原美穗表示，雖然日本有長照保險、在宅醫療等照護，但這些照護無法提供24小時的照護，服務有限。因為有許多長輩的狀況可能無法返家或是沒有機構可以收容，於是這種可以提供24小時照護的「家」應運而生。這種結合了體制內的照護資源，以及體制外更人性的生活照護，照顧長者至臨終的創新照護模式，稱之為Home Hospice。市原美穗進一步指出，以她居住的宮崎市來說，有許多提供在宅醫療的醫師、日照中心及居家護理所等，提供完善的照護服務，但即使有了居家醫療服務，還是有人無法順利返家接受照護，於是她想到可以找一棟房子，讓無法回家照護的人住到這個「家」，然後把醫療服務引進到這裡，提供24小時照護的第一家Home Hospice——卡桑之家就這樣誕生了。市原美穗認為「Home」不應是空殼，「Hospice」更不是傳統認知中只是個等死的地方，因此，成立一家Home Hospice，居住場所的選定很重要。這棟房子不是機構，只是社區裡的一般住宅，對社區居民來說，就像是「啊！那是某某人的家」。因此，他們承租的不只是房屋，還包括社區居民對原屋主的信任，而且他們也不單只是租屋，同時包括屋內的家具，甚至屋主使用的各種器皿等，也一併租下。所以這棟有庭院、採光、通風良好的Home Hospice，看起來就只是個普通的家。醫療＋24小時靈性照護 住民「共生」過自己的生活在Home Hospice裡沒有呼叫鈴，因為一起生活在這裡的住民大家彼此關心，只要有一點點變化，每個人都會及時伸出援手，幫忙解決。由於照服員每天陪伴、支援住民的生活，因此對每位住民的狀況也非常清楚，可以提供醫療人員明確的報告。因為認同Home Hospice理念而加入的松本京子，原本在公立醫院擔任護理師，在1995年阪神地震後，她第一次走入社區，驚訝地發現許多醫院的工作或成果沒有落實到社區，因此，她選擇離開醫院轉入居家護理，也取得緩和照顧護理師資格。但是安寧病房的照護經驗，讓她感到那樣的環境不像「家」，也讓她察覺面臨死亡時不是光靠醫療，還要有靈性的照護。松本京子認為照顧不是管理病人，因此，她投入Home Hospice經營，主張當醫療無法治癒時，就應該回歸生活，而他們最重要的任務就是協助住民思考，找出他們自己想要的生活，然後給予支援。所以，在和諧之家住民用口進食，補充足夠水分，住民也不包尿布，照服人員會協助更換衣物。所以在這裡可看到，住民餵另一個住民吃飯，就像家人彼此照顧一樣。什麼是共生？居民彼此生活、幫忙就是共生。松本京子表示，比起一個人生活，大家一起生活比較快樂；看到共生之家，彼此不認識的人，一起生活之後產生的關係，真是超乎大家的想像。而照服人員扮演的只是這群住民人生的夥伴，陪他們一起走，所以，生活中不需要幫他們做太多事，不干擾他們，讓他們安詳地走完人生。帶著微笑離開 人生更圓滿臨終照護是Home Hospice重要的任務，市原美穗指出，有超過80％的住民是在Home Hospice臨終的。如果在醫院臨終，醫院關注的只是儀器上顯示的數據；在家臨終則可以讓家人有機會陪伴、說話。因此，臨終陪伴支援對即將臨終者的家人很重要。市原美穗指出，近來許多日本人沒有陪伴臨終的經驗，遇到時往往不知所措，所以，Home Hospice很重要的任務就是陪伴住民與其家屬一起思考，什麼是對往生者最重要的，大家一起幫忙、一起等待臨終，一起向往生者告別。在Home Hospice臨終時，因為就像在家裡，所以其他住民也會一起關心、告別，看著往生者臉上帶著微笑離世。市原美穗表示，臨終照護就像把生命的棒子交給下一輩，大家要好好接住，生命是不會消失的；對家屬來說整個過程的一切，都是臨終，一個人的臨終不是離世的那瞬間，而是整個過程。臨終照顧不是醫療，而是生活的一部分，他們希望可以在社區將這樣的理念推廣、落實。由於Home Hospice目前屬體制外的照顧模式，除了醫療、照護保險的補助，24小時的生活支援與陪伴服務等非正式服務，則需要另行付費，費用包括房租、餐費、水電等費用。由於是以家為出發，雖沒有條件篩選，但因收容住民人數有限，會以個案迫切程度來決定，如狀況佳有機構可收容者，會建議先入住機構，餘命短者可優先入住。日本目前約已設立55家的Home Hospice，對於這種同時兼顧體制內外創新的照顧模式，提供彈性與人性的臨終照護，更重要的是照顧品質的提升，或許可為台灣長照發展借鏡。更多精采內容，請見《熟年誌2019年11月號（NO.92）》【人生最後一哩路↘↘↘】。翻轉臨終醫療—日本打造「共生之家」與病人建立類家人關係。照顧病母20多年 吳若權：我的字典沒有孝順而是愛。迎接死亡的生命教育 如何讓孩子學會道別？。人生最後一哩路 選擇「被活著」還是帶著尊嚴離開 歡迎加入橘世代社團 一群關愛自己、健康生活的熟齡世代，用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣，分享養身保健、家庭關係、更年期保健與健康飲食等資訊，為第二人生做足功課，活出精彩活力！【我要加入專屬社團】打造亮麗熟年！
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