2021-09-09 該看哪科.風溼過敏免疫
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2021-09-07 該看哪科.風溼過敏免疫
泛視神經脊髓炎 健保傘下孤兒
明明罹病人數少之又少,估計全國僅有五百名患者,但泛視神經脊髓炎(NMOSD)卻未列罕見疾病,甚至被排除在重大傷病之外,有如健保大傘下的孤兒,許多患者未獲妥善治療,在一次次復發後,失明、全癱臥床,景況令人鼻酸。泛視神經脊髓炎是發生於中樞神經系統的自體免疫疾病,免疫系統失調,導致自體免疫抗體反過來攻擊自己體內的中樞神經細胞,重創視神經、脊髓及大腦等組織。為這群少數病友發聲,聯合報健康事業部與台灣神經免疫疾病協會共同舉辦「泛視神經脊髓炎」專家會議,邀請各領域專家及病友代表,希望在健保資源分配原則下,提供最佳治療,並減輕病友經濟負擔。易因病而殘台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇指出,泛視神經脊髓炎如侵犯視神經,患者常在短時間內色盲、視力惡化、視野缺損,有些病友甚至動一下眼球,眼後方就會劇痛;若腦部發炎,症狀更為多樣;一旦侵犯脊椎,則造成行動障礙、感知障礙、膀胱功能障礙,輕則肢體麻痺、疼痛,嚴重時,大小便失禁,甚至半癱、全癱,幾乎喪失生活自理能力。台灣神經免疫疾病協會病友代表沈琴惠,發病前為國內某車用電子大廠的財務長,工作壓力沉重,經常加班熬夜,一○七年三月突然雙腿使不上力,緊急就醫,住院期間接受多項檢查,一個月後確診為泛視神經脊髓炎,因為病灶位於胸椎,導致腰部以下幾無知覺,住院臥床三個月。她形容自己是「走著進去醫院,三個月後坐著輪椅出來」。因泛視神經脊髓炎既非重大傷病,也不是罕見疾病,沒有健保給付,出院時已負債一百萬元,如今她領有的身心殘障卡即將到期,未來治療費用仍得自行設法。好發輕熟女台大臨床藥學所所長蕭斐元表示,泛視神經脊髓炎病友發病時間早,以卅、四十歲輕熟女居多,一旦罹病,家庭經濟負擔沉重,建議健保署與藥廠協商出合理的給付價格,滿足少數病人的需求。如果治療一段時間後,療效有限,則將健保資源保留給其他病友,用在刀口上。對於病友的悲慘經歷,健保署長李伯璋感同身受,他表示,泛視神經脊髓炎患者在治療上,確實充滿困境,呼籲臨床醫師應主動反映病人治療的困難,大家齊心討論,提供病友的需求。盼放寬給付 李伯璋說,健保永遠站在病人角度,盡可能提供最好的醫療,但健保資源有限,必須妥善分配,因此,無法盡如人願,但會盡力改善藥物支付規定,減輕病患負擔。「健保立場當然以病患用藥權益為優先考量。」健保署醫審及藥材組簡任技正張惠萍說,共擬會議專家討論給付新藥時,考慮因素包括,藥物成本、相對療效以及臨床急迫性,儘管泛視神經脊髓炎患者人數較少,且生物製劑藥費昂貴,但共擬會議仍會列入議程,討論此案。羅榮昇建議,將生物製劑列為泛視神經脊髓炎的二線用藥,慢性期患者如果接受傳統藥物充分治療後,療效仍不佳,就可嘗試單株抗體生物製劑,初估每年約五十名病友亟需進一步治療。聯合報副總編輯洪淑惠表示,期盼結合政府、醫界及病友團體等力量,為少數病友發聲。
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2021-09-07 醫聲.罕見疾病
罕病健保給付/泛視神經脊髓炎專家會議1:別讓患者成健保大傘下遺孤
明明罹病人數少之又少,估計全國僅有五百名患者,但泛視神經脊髓炎(NMOSD)卻未列罕見疾病,甚至被排除在重大傷病之外,有如健保大傘下的孤兒,許多患者未獲妥善治療,在一次次復發後,失明、全癱臥床,景況令人鼻酸。泛視神經脊髓炎是發生於中樞神經系統的自體免疫疾病,免疫系統失調,導致自體免疫抗體反過來攻擊自己體內的中樞神經細胞,重創視神經、脊髓及大腦等組織。為這群少數病友發聲,聯合報健康事業部與台灣神經免疫疾病協會共同舉辦「泛視神經脊髓炎」專家會議,邀請各領域專家及病友代表,希望在健保資源分配原則下,提供最佳治療,並減輕病友經濟負擔。易因病而殘 喪失自理能力台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇指出,泛視神經脊髓炎如侵犯視神經,患者常在短時間內色盲、視力惡化、視野缺損,有些病友甚至動一下眼球,眼後方就會劇痛;若腦部發炎,症狀更為多樣;一旦侵犯脊椎,則造成行動障礙、感知障礙、膀胱功能障礙,輕則肢體麻痺、疼痛,嚴重時,大小便失禁,甚至半癱、全癱,幾乎喪失生活自理能力。台灣神經免疫疾病協會病友代表沈琴惠,發病前為國內某車用電子大廠的財務長,工作壓力沉重,經常加班熬夜,一○七年三月突然雙腿使不上力,緊急就醫,住院期間接受多項檢查,一個月後確診為泛視神經脊髓炎,因為病灶位於胸椎,導致腰部以下幾無知覺,住院臥床三個月。她形容自己是「走著進去醫院,三個月後坐著輪椅出來」。因泛視神經脊髓炎既非重大傷病,也不是罕見疾病,沒有健保給付,出院時已負債一百萬元,如今她領有的身心殘障卡即將到期,未來治療費用仍得自行設法。好發輕熟女 經濟負擔沉重台大臨床藥學所所長蕭斐元表示,泛視神經脊髓炎病友發病時間早,以卅 、四十歲輕熟女居多,一旦罹病,家庭經濟負擔沉重,建議健保署與藥廠協商出合理的給付價格,滿足少數病人的需求。如果治療一段時間後,療效有限,則將健保資源保留給其他病友,用在刀口上。對於病友的悲慘經歷,健保署長李伯璋感同身受,他表示,泛視神經脊髓炎患者在治療上,確實充滿困境,呼籲臨床醫師應主動反映病人治療的困難,大家齊心討論,提供病友的需求。盼放寬給付 將列共擬會議 李伯璋說,健保永遠站在病人角度,盡可能提供最好的醫療,但健保資源有限,必須妥善分配,因此,無法盡如人願,但會盡力改善藥物支付規定,減輕病患負擔。「健保立場當然以病患用藥權益為優先考量。」健保署醫審及藥材組簡任技正張惠萍說,共擬會議專家討論給付新藥時,考慮因素包括,藥物成本、相對療效以及臨床急迫性,儘管泛視神經脊髓炎患者人數較少,且生物製劑藥費昂貴,但共擬會議仍會列入議程,討論此案。羅榮昇建議,將生物製劑列為泛視神經脊髓炎的二線用藥,慢性期患者如果接受免疫抑制劑治療,六個月後療效仍不佳,就可嘗試單株抗體生物製劑,初估每年約五十名病友亟需進一步治療。聯合報副總編輯洪淑惠表示,期盼透過這次座談能結合政府、醫界及病友團體等力量,為少數病友發聲。
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2021-07-04 新冠肺炎.專家觀點
COVID-19照護研討會/中榮防疫照護研討會近萬人上線 分享趨吉避凶防疫攻略
三級疫情警戒至今,大家生活大受影響,新冠病毒不斷變異,防疫知識也必須不斷升級,台中榮總今天舉行「COVID-19照護研討會」民眾場,專家建議,吃對營養素有助防疫,建議多喝水,攝取優質蛋白質;防疫期間若缺乏運動,可能影響慢性病控制不好和發胖,建議在家做中等強度有氧運動,線上運動也很好。「COVID-19照護研討會」民眾場由台中榮總主辦,榮興醫學發展基金會與元氣網、聯合報健康事業部共同舉辦,逾九千五百人同時上線觀看。台中榮總院長陳適安表示,這是院方第三周舉辦研討會,前二場是專業場,分享院內整合醫療照顧新冠患者經驗,但民眾對防疫、醫療照護及接種疫苗有不少疑惑,特別選定大家最關心的疫苗與防疫生活,除了專家開講,也開放民眾提問,透過與專業醫護對話,期望大家更懂得保護自己。研討會首先以「如何避免把病毒帶回家?居家防疫如何滴水不漏」開場,台中榮總副院長李政鴻強調,防疫視同作戰。台中榮總副院長傅雲慶主持「有打有保庇?疫苗聰明接種全攻略」,由台中榮總兒童感染科主任陳伯彥分析接種疫苗的利大於弊。台中榮總感染科主治醫師林詩萍指出,在居家防疫期間,避免遭到病毒感染,不要把病毒帶回家,就一定要確實戴好口罩、保持社交距離、勤洗手、注意咳嗽禮節、做好環境的清消及健康自主管理。現已有家用快篩試劑,林詩萍強調,若出現頭痛、發燒、咳嗽等症狀,不宜使用家用快篩試劑,應佩戴口罩儘速前往醫療院所就醫。家用快篩試劑適用疾病盛行率高的環境,如確診數較多的區域、確診者足跡熱區,或使用者與確診者有接觸史,或是曾去人潮眾多的地方、曾與確診者足跡重疊等。林詩萍進一步指出,若是症狀輕微的居家隔離或居家檢疫者快篩呈陽性,應與當地衛生局聯繫或撥1922;但若是非居家隔離或居家檢疫者快篩呈陽性,要戴好口罩、勿搭乘大眾運輸工具,而使用過的快篩試劑及試劑棒要用塑膠袋密封包好,攜帶至社區採檢院所再接受一次快篩。若是兩次快篩都是陽性,就必須再做PCR篩檢才能確診。林詩萍提醒,居家快篩結果為陰性,也不代表安全無虞,也可能是偽陰性,務必要做好個人防護,持續自我健康管理,採檢完的家用快篩試劑及試劑棒用塑膠袋密封包好,以一般垃圾處理。居家防疫期間,攝取對的營養素、吃對提升免疫的飲食力相當重要,台中榮總營養室主任謝惠敏建議,平時一定要多喝水,多攝取優質蛋白質食物,也要補足維生素和微量元素如維生素A、C、D、B6、鋅、鐵、銅、硒等,還有攝取Omega-3脂肪酸食物,飲食以多樣化蔬果為主,多吃深海魚如鯖魚、秋刀魚、鮭魚等,也可補充益生菌、優格或優酪乳等,都可以增強免疫力、抗病毒。此外,防疫期間不少慢性病患及一般人都無法外出運動,在缺乏運動下,可能慢性病控制不好或發胖,台中榮總復健科技師陳彥文建議,最好在家做中等強度的有氧運動,每周運動150分鐘,可以在家進行線上運動課程、體感遊戲、肌力平衡訓練、深呼吸等,或是多做家事打掃等,都可以增加身體的活動量,強化身體的抵抗力,避免病毒入侵。聯合報和聯合新聞網的副總編輯洪淑惠指出,這場研討會在指揮中心例行記者會後舉行,上線參與人數近萬,可以看出民眾除了指揮中心宣布的重要的疫情新聞和政策,還想知道更多如何保護自己和家人免於感染的訊息,元氣網從去年疫情開始,瀏覽數較之前翻倍成長,將繼續提供實用且正確的訊息。
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2020-10-15 醫聲.肝病清除
預期效益/全民篩檢 消除C肝最後1哩路
肝炎有國病之稱,為了完成二○二五年「消除C肝」願景,台灣肝臟研究學會預估,至少需治癒十四點五萬名感染者,但這其中逾十二萬人不知自己已被感染。衛福部國健署擴大C肝篩檢,預定明年底完成五十萬人篩檢。前副總統、中研院士陳建仁強調,透過篩檢找出感染者,給予治療,是肝炎防治戰役成敗的重要關鍵。台灣肝臟研究學會、聯合報健康事業部、衛生福利部國家消除C肝辦公室與基隆市肝病防治協會舉辦「二○二五C望工程,消除C肝最後一哩路」專家會議,陳建仁表示,世衛組織訂下目標,二○三○年消除C肝,但台灣希望提早五年達標,「看似不可能的任務,但這是一定要做的,也有絕對的決心。」治療成效 去年接近百分之百林口長庚副院長簡榮南表示,長期致力於C肝研究的三位學者獲今年諾貝爾醫學獎肯定,對所有研究肝病的專家及醫師是一大鼓勵。簡榮南說,台灣從二○一七年起積極治療C肝患者,截至十月五日,已有十點五萬名感染者接受口服藥物治療,全民攜手篩C肝,盼更多患者接受治療。國家消除C肝辦公室主任蒲若芳分析近四年C肝治療成效,二○一七年治癒率為百分之九十六點九,去年達百分之九十九點一,原本今年治療人數可望逾五萬,受疫情影響,估計僅四萬人,且百分之三點七提早停藥,她表示,臨床醫師、個管師需多與病友聯繫,減少停藥比率。防治團隊 號召各科醫師加入中研院士陳培哲強調,醫界普遍認為C肝防治為消化系、肝膽腸胃科醫師任務,「這是不對的」,應讓外科、內科、家醫科、新陳代謝科、耳鼻喉科等所有醫師加入防治隊伍。陳培哲說,如果每位醫師問診時多問一句「有沒有肝炎?」就能提醒病友接受篩檢,進而找到潛在感染者,精準用藥。健保署醫審及藥材組組長戴雪詠表示,正審慎評估開放C肝口服藥物處方權至其他專科醫師,不只限於消化系專科,讓每個醫師都能協助感染者用藥。「跨科篩檢有一定難度。」但簡榮南說,只要醫院願意去做,仍可克服問題,以長庚為例,在病人就醫前一天,院內資管人員就先與相關醫療資料庫連線,勾稽資料,如符合肝炎篩檢資格,就標示於看診資料,請醫師提醒患者。分析大數據 鎖定南部五縣市大數據分析也扮演重要角色,戴雪詠表示,年初整併分析健保與國健署兩大數據資料庫,找出十二萬多名的潛在患者。將名單放至雲端,請各縣市衛生局及醫療院所通知患者接受治療,成效顯著,戴雪詠表示,六月迄今,接受口服抗病毒藥物的患者中,透過此管道找出的病人就占一半。國健署為肝炎篩檢主責單位,署長王英偉表示,今年九月二十八日起擴大C肝篩檢範圍,提供四十五至七十九歲一生一次免費篩檢,獲熱烈回響。第一階段加強補助雲林、嘉義、台南、高雄、屏東等五大高盛行率縣市人事等行政執行費用,明年補助將推廣至全國其他縣市,希望明年底全國五十萬人完成篩檢。「如果篩檢不成功,就無法達標。」陳建仁說,在特殊族群以及山地離島,篩檢及治療成效顯著,在一般地區防治,反而困難度高,但在C肝辦公室、衛福部、各醫療院所努力下,做好篩檢,便有信心在二○二五年達成目標。陳建仁也讚許彰化縣衛生局,在C肝防治上積極努力及表現,為各縣市標竿及典範。聯合報社長游美月與健康事業部營運長洪淑惠全程與會,陳建仁感謝聯合報連續四年舉辦「C望工程」專家會議,為全民健康努力,宣導及推廣正確肝炎治療及篩檢訊息,善盡媒體社會責任。
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2020-08-22 新冠肺炎.專家觀點
彰化血清調查下周揭曉 陳建仁質疑失真引論戰
彰化縣政府與台大公衛學院合作新冠肺炎萬人血清調查,即將發表結果,但前天深夜前副總統陳建仁在臉書發文,批評彰化縣調查是「失真的調查」。公衛專家金傳春及何美鄉昨天指出,彰化調查已進行中和抗體檢測,提高特異性,對於了解不多的新冠病毒,血清流行病學調查有助找出危險因子,擬定防疫政策。最近彰化縣衛生局因「逆時中」引發烽火滿天,先因自行擴大居家檢疫者採檢,遭中央流行指揮中心指揮官陳時中下令政風徹查;蒐集萬人資料的「COVID-19血清流行病學調查」即將於八月廿五日公布結果,但遭網軍出征,連陳建仁都在臉書發文質疑。金傳春:非單一檢驗 比B肝認真陳建仁指出,血清流行病學調查的正確性有三個決定因素,包括檢驗方法的敏感度和特異度、檢驗抗體陽性的盛行率、受檢個案的代表性。盛行率調查研究的特異度愈低或真正盛行率愈低,檢測盛行率也就愈容易被高估,也愈會失真,必須利用更特異的方法再做確認。台大公衛學院兼任教授金傳春立即在陳建仁臉書下留言表示,「彰化縣血清流行病學調查使用了第二種實驗法,也請長庚大學新興病毒感染研究中心主任施信如做特異性最強的中和抗體,比當年B型肝炎病毒血清流行病學多數未進行中和抗體測試還認真,應該正面鼓勵」。金傳春昨天進一步說明,彰化血清流行病學調查並非只做單一檢驗,對於血清抗體陽性個案,會進一步進行中和抗體檢驗,如此已提高特異性;國內過去對於日本腦炎、德國麻疹,甚至SARS都做過類似調查。中和抗體的出現,表示感染過新冠病毒,且已有保護力。張鴻仁:感染率低 普篩偽陽性高中研院生醫所兼任研究員何美鄉表示,因萬人篩檢計畫,很多人對台大公衛學院和彰化衛生局產生懷疑,甚至有陰謀論;大家不妨耐心等待,不需急著評論研究的可能缺失。她笑說,等研究數據正式公布後,說不定結果會是大家所期待的,「說不定還能再度證實指揮中心的英明」。陳建仁說彰化縣的血清流行病學調查必須考慮盛行率,否則可能結果失真,何美鄉說,此說法符合教科書要求,但彰化縣衛生局長葉彥伯執行前已慎重多方考慮並討論,才會有中和抗體再次確認結果的實驗設計,以避免所謂的偽陽性。前衛生署副署長張鴻仁表示,陳建仁臉書內容非常專業,一般民眾可能無法理解;他解釋,在感染率極低的地區進行普篩,偽陽性風險高,只要檢驗的靈敏度稍微不同,就會檢驗出偽陽性,卻對防疫沒有太大的幫忙。何美鄉:地方多做 中央不應入罪彰化擴大篩查一千多例入境居家檢疫者,只有美國少年一例確診,何美鄉表示,這已證實陳時中一直說的,普篩的必要性真的不高。她認為,地方政府多做中央沒有要求的採檢,是因為新冠病毒對人類是如此新的嚴峻挑戰,所有國家採行的防疫措施都像是實驗性一般,在劇終前,沒有人知道哪個策略才是最佳的;彰化只是想多蒐集一些資料,恐怕不應以此入罪。
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