2019-05-03 養生.健康瘦身
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氣喘
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2019-05-03 新聞.杏林.診間
醫病平台/只想告訴你:我失智了!一位輕度失智女士的信
編者按:劉秀枝醫師是退休多年的神經內科醫師,她是國內研究失智症的前驅,也是頗負盛名的專欄作家。在2010年她因為有感於親人相繼罹患失智症,而嘗試以第一人稱的寫法為抒發失智病人的感受。想不到許多讀者誤以為劉醫師本身真的罹患失智症,而後雖經她發表過幾篇文章聲明「我沒失智」,但仍常有讀者讀到此文又興起同情。本文一方面可以幫忙讀者了解病人的感受,但一方面也可以再度為劉醫師聲明,她還過著健康快樂的神仙生活。文章寫的不是我本人,而是我一位親戚的心聲,但我感同身受!為了充分表達我的感受和認同,所以用第一人稱書寫。親愛的朋友,我寫這封信只是想告訴大家我失智了,不過不必震驚,目前還是輕度,否則我也無法寫這封信。當然,有些字眼想不起來,許多事情無法串在一起,思緒也常會中斷,因此這封信是在妹妹幫忙之下完成的。今年七十歲的我,比各位年長許多,常和大家一齊聚餐、打高爾夫球、出國旅遊,相識相知,受大家的照顧已二十年。妹妹常怪我不用心,丟三落四、一問再問,還把約定的日期搞錯。在一次出門忘了關水龍頭,把水塔裡的水都流光後,妹妹帶我去看神經科醫師,經過仔細檢查,醫師告訴我得了失智症,是大腦退化所造成的阿茲海默症,並且開藥讓我服用,希望能退化得慢一點。從此,當我又忘了,妹妹不再有「不是告訴過妳了」的責備語氣,或我反覆述說敘說時,也不會有「妳說過好幾次了」的奇怪眼神,反而是輕聲細語的說「沒關係」或「我替你記住就好」,我就知道我是真的病了!我的高爾夫球技一向差,但最近半年來,連每一洞打了幾桿都記不清楚,到底揮的是第二桿還是第三桿?好心的球友都會幫我算桿數或請桿弟幫我算。那天打了幾洞後,我忽然問:「我們現在是打第一洞嗎?」看到球友們驚愕的眼光,我覺得是對大家坦承我失智的時候了。醫生說生病並不可恥,身體每一個器官都可能生病,失智症是大腦的疾病,就好像膽結石是膽囊的疾病;乳癌是乳房的疾病一樣。然而,我變得很沒有信心,容易恐慌,因為我不知道我將要踏出去的每一步對不對,要說出的話是不是已經說了多次,而且心裡想的無法表達,越急越講不出來。我常覺得氣喘不過來,在餐廳吃一頓飯,會上好幾次洗手間,兒子帶我去看心臟科和泌尿外科醫師,都說沒事,是因為緊張的關係。我瞭解我的記性和其他認知功能就像雙手握滿東西般,一面走,會一件一件的掉,甚至像沙灘上腳下的流沙,會很快的流失。也許有一天,我熟悉的路不會走,也叫不出你的名字,最終可能不會吃飯盥洗。但目前還是輕度失智的我還能揮桿、享受小白球進洞的喜悅,能享受美食、欣賞美景,也還聽得懂笑話,更能感受到大家的關愛,也許過後就不記得,的確是「活在當下」。如果我們能攙扶一位因中風而行動不便的朋友,當他的柺杖、讓他慢慢走,也希望大家能接受一位因失智而容易遺忘的朋友,做他的引導、讓他慢慢來。編按:劉秀枝醫師專欄這次刊登一封非常感人的信,平靜地道出輕度失智者的心聲,此信係獲得這位可敬的女士同意後刊載。後來又撰文「先入為主,不容小覷」,當中提到:兩週前,好友轉來網路上我的此篇文章,但副標題(一位輕度失智女士的信)不見了。他關心、傷心,想知道我是否真的失智。我覺得好笑,我們不久前才一起開會,他也認為文章裡提到的年齡和情況與我都不符,而且也看到編輯在文後的說明,但怎麼還會懷疑呢?很可能是主標題給人的第一印象,造成先入為主的觀念,以後的資料再怎麼兜不攏,都無關緊要了。而且許多人會聯想「精通什麼病的醫生,往往就會得到那個病」,也許魔咒終於應驗在我身上?雪球愈滾愈大,每天都有人關切的詢問或留言,有的是澄清,有的表示震驚難過,甚至喜歡我泰然接受的態度,使得我檢討寫作方式需要改進,也深感第一印象所造成的先入為主是不容小覷。以及後來的「我失智的流言已在網路上不朽,唯一安慰的是……」:研究失智、看失智症的醫師本身得了失智症,就像癌症專家得了癌症,有點諷刺,更有悲劇英雄(雌)的味道。不管親朋好友如何為我辯解,或我如何解釋,甚至一個月後再另發表一篇「先入為主,不容小覷」來澄清這些都沒有在網路上廣為轉傳,因為人們只相信他們想要相信的事。我相信,我失智的迷思已在網路上不朽,唯一安慰的是引起社會大眾對失智症的重視。
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2019-05-02 科別.呼吸胸腔
世界氣喘日 醫師:勿用偏方以免變嚴重氣喘
今年5月7日是世界氣喘日,氣喘是我國常見的呼吸道疾病之一,而據2018年研究資料顯示,全台氣喘患者約200萬人。過敏氣喘科醫師提醒,氣喘患者除按時用藥接受治療外,若民眾發現自己有咳嗽、喘鳴、胸悶等疑似氣喘症狀,切勿使用偏方治療 ,應儘速就醫尋求專科醫師協助,讓症狀及早獲得控制。台灣氣喘諮詢協會理事長、林口長庚兒童過敏氣喘中心主任葉國偉表示,氣喘一般來說分為五級,第四與五級為嚴重型;全台約200萬氣喘患者中,逾12萬人為嚴重型,即血液中嗜酸性白血球數值偏高但不自知,臨床上可透過抽血方式檢驗。葉國偉指出,兒童氣喘發作高峰期集中在每年3至4月及10至11月間,而據門診臨床觀察,此兩時期氣喘發作或症狀加劇患者至少增加兩成,另外,梅雨季時也會有些患者氣喘發作。不過,民眾會出現氣喘的原因非單一,葉國偉說如近日換季進入梅雨季節,溫差明顯變化,豐沛雨量讓環境潮溼增加,而塵蟎、黴菌等過敏原大量滋生,或空汙嚴重時,氣喘發作機率就會增加;此外,像感冒等病毒感染而引起的急性氣喘,也是常見因素。如團隊中今年初曾收治一名近六旬婦女,每逢溫差變化大或進入空氣較差環境時,就會有咳嗽、喘不過氣等症狀,甚至因呼吸困難而掛急診住進加護病房。後經抽血檢測,發現血液中嗜酸性白血球數值偏高,經醫師診斷下使用新款藥物治療,氣喘症狀好轉,回歸日常生活。另外,有時氣喘反覆發作的原因是未按時服藥。葉國偉說,因氣喘無法根治,部分民眾因覺情況好轉而斷續用藥或自行停藥,然而約四成的人會因季節變換等因素而再度誘發,因此仍建議患者按照醫囑用藥。葉國偉說,今年世界氣喘日的主題為停止氣喘,民眾溼冷天氣外出時可戴上口罩,居家生活時可使用除濕機讓室內保持50%至60﹪的相對濕度,或以空氣清淨機改善家中皮屑、煙霧等過敏原,才能把氣喘控制好。
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2019-05-02 科別.罕見疾病
兒時常跌倒、跑步跑不快…竟是罕病龐貝氏症!
30歲的張先生,6歲大時就因為尿失禁,而被同學取笑;國小五年級,走路常常跌倒,走不快跑不動,動不動就氣喘吁吁。他回憶,當初父母不以為意,認為排泄失禁長大後就會改善;而以為走路慢、跑不快都是運動不足導致,要求他多打籃球、跑步等,反而造成他的病情快速惡化,背部抽痛、下半身無力。直到國二某次被老師體罰做「搭拱橋」,卻怎麼都撐不起來,而被責罵是偷懶。這時媽媽才驚覺,先後帶孩子到骨科、中醫、腦神經外科等求診,直到小兒神經科,才確診為晚發型龐貝氏症,但早已錯失治療黃金期,肌肉逐漸無力。隨著時間推展,張先生病情漸漸惡化,雙腳無力、容易摔倒、容易嗆到、講話變慢…。但他仍不放棄積極的接受治療,以酵素替代療法搭配支持性療法,以減緩病程進展。中研院院士暨龐貝氏症藥物發明之父陳垣崇博士表示,龐貝氏症是一種隱性遺傳罕見疾病,因第17對體染色體變異上的GAA基因發生突變或缺失,導致體內缺乏可轉化肝醣為葡萄糖的「酸性α─葡萄糖苷酶」(acid alpha-glucosidase, GAA)酵素。這個特殊的酵素是負責分解體內多餘的肝醣,他解釋,肝醣位於細胞內稱做「溶小體」的胞器內,經過轉化為葡萄糖成能量。對於龐貝氏症患者而言,這個步驟無法正常地進行,使得肝醣持續堆積,逐漸傷害肌肉功能,並漸進式影響多重器官,包含骨骼肌肉、呼吸系統、心臟、消化系統。龐貝氏症是一種自體隱性遺傳,通常來自於父母的GAA基因缺陷(帶因者carrier)。陳垣崇說,帶因者只帶有1個基因缺陷,不會表現出疾病症狀;罹病者則是遺傳到分別來自雙親的二個不正常的基因,而發病。龐貝氏症根據發病年齡而分為嬰兒型及晚發型兩種。自2008年起全面性推展龐貝氏症新生兒篩檢,目前已知嬰兒型龐貝氏症的發生率約為五萬分之一,而晚發型龐貝氏症的發生率約為兩萬分之一。陳垣崇指出,嬰兒型龐貝氏症從出生後第一個月開始,病情迅速發展,出現明顯心臟肥大、肌肉無力情形,又被稱為「趴趴熊寶貝」。罹病幼童可能永遠無法行走,且多數需要呼吸器協助呼吸,常因心臟衰竭僅能存活至1~2歲。而晚發型龐貝氏症,從兒童至成人皆可能發病,症狀表現多樣主要影響骨骼肌肉及呼吸道肌肉,如肌肉無力、下背痛、脊椎側彎、走路爬樓梯有困難、呼吸困難、早晨頭痛、睡眠呼吸障礙等。晚發型龐貝氏症惡化較慢,而且病人間的差異很大,有些人只有輕微症狀和稍許肌肉無力,但有些病患可能需要輪椅和呼吸器。一般而言,開始發作的年紀愈早,症狀與惡化的情形愈嚴重。根據最新一份中港台龐貝氏症病友調查報告,患者出現病徵後求醫比例僅3成,而未及時求醫原因包含沒有察覺病徵(46%);誤以為是生活習慣影響,如少運動、吸菸等(38%);及感覺病情輕微(31%);主動求醫的病友近5成是家人發現其身體異常而就醫。該調查也顯示,33%病友曾被誤診為其他疾病,包括生長遲緩、肌肉萎縮症、脊髓肌肉萎縮症、僵直性脊椎炎等。陳垣崇表示,由於晚發型龐貝氏症初期症狀與其他神經肌肉疾病症狀相似,且病友疾病進程差異性高,增加診斷難度。多數患者常遊走於神經科、骨科、胸腔內科、小兒科、免疫風濕科及復健科而無法確診。根據國外及台灣的研究,晚發型龐貝氏症患者從發病到確診,平均歷時約6-8年的時間。陳垣崇進一步說明,無論是延遲診斷或誤診,都將造成患者不可逆的肌肉受損和病情惡化,肌肉強度及功能退化導致需要使用輔助器,也連帶對社交活動造成障礙,甚至會因為呼吸逐漸惡化而縮短壽命。目前,龐貝氏症的主要治療方式為「酵素替代療法」(enzyme replacement therapy, ERT),醫師亦會根據患者症狀輔以數種不同的支持性療法,如配合飲食照護、呼吸照護、運動及復健、心理支持,以改善患者整體的生理功能,讓其擁有更好的生活品質。台灣龐貝氏症協會理事長鄧慧娟呼籲,平時應關注身體變化,若骨骼肌肉、呼吸系統、消化系統等出現上述合併症狀,應至醫院神經科進行諮詢與檢查,及早發現及早治療,才能減少因輕忽症狀而錯失治療黃金期的憾事發生。
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2019-04-30 科別.心臟血管
懷孕注意五大症狀 要警覺是肺高壓纏身
世界肺高壓日將屆,這個號稱「心臟癌症」的疾病盛行率不算高,醫界推估全台約千人罹病,不過一旦確診,若未經好的治療,存活期約僅三年,懷孕患者的生產死亡風險更高達四成。中華民國心臟基金會今舉行衛教記者會提醒,若出現喘、咳、血、腫、暈等五大症狀,就要警覺可能罹患肺高壓,並立即就醫接受檢查。日前一名30歲的懷孕女性,孕期間經常感到疲累、氣喘吁吁,卻誤以為是孕期正常現象,懷孕已32周才就醫確診為肺高壓,醫師驚呼過晚確診。中華民國心臟基金會董事、高雄榮總重症醫學部部主任黃偉春說,10名懷孕的肺高壓患者,高達4名會在生產前後死亡;即使順利生子,10個新生兒也約有2個會死亡,「一般建議,肺高壓的病人不要懷孕」。肺高壓是什麼?黃偉春說,肺高壓是指肺部血管壓力上升、宣洩到右心,使得右心壓力升高,右心必須更努力收縮才能將血液送出,長期下來將導致右心擴大,出現喘氣、咳嗽、咳血、肢體末端腫脹、暈眩等典型症狀,嚴重可能導致心臟衰竭與死亡。肺部血管壓力上升可能是原發性的,也就是發生原因不明,常見於40-50歲女性;次發性肺高壓則由其他疾病引起,像是先天性心臟病、血管中有血栓塞住、愛滋病、肝硬化、或是紅斑性狼瘡、硬皮症等自體免疫疾病。女性懷孕期間會增加10公斤不等的體重,改變體內水分與壓力,也會因為要供血給孩子而加重心臟負荷,因此易誘發肺高壓,而生產前後最具生命危險。麻煩的是,肺高壓早期不易察覺,也不像一般高血壓可自行監測血壓及早因應。黃偉春說,心臟可概分為左心與右心,常聽到的高血壓是指左心的血壓壓力升高,由於這股壓力會由左心傳遞至全身,因此動脈所經之處都可藉由血壓計測得血壓數值。肺動脈的壓力則無法藉由血壓計測得,須由心臟超音波進行篩檢,再以右側心導管檢查確診。要及早發現肺高壓,只能提高警覺。黃偉春說,一旦出現喘、咳、血、腫、暈等五大症狀,就要立即至心臟科、胸腔科或肺高壓特別門診作進一步詳細檢查;先天性心臟病患者應每年定期至心臟科追蹤檢查;自體免疫疾病患者與其他高危險群須與主治醫師有好的溝通,一方現有疑似症狀盡速轉診進行評估。
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