2020-10-21 新聞.元氣新聞
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2020-10-20 科別.兒科
台北醫院附設早療中心今啟用 滿足早療兒童多元需求
為提升及改善發展遲緩兒童的療育環境,衛生福利部台北醫院打造早療中心,今正式啟用,希望為發展遲緩兒童家庭創造更幸福友善、高品質的早療空間與服務,幫助早療兒童獲得進步、降低遲緩狀態,並改善整體家庭的生活品質。院長鄭舜平表示,台北醫院附設新莊悅心社區長照機構暨兒童早療中心自2019年6月開工,於今年7月24日設立,為單層樓獨立的兒童治療空間,設有各種治療區、親子閱覽區、哺乳室、親子廁所、清洗區,並融入童趣元素設計,持續投入更多的人力與流程品質精進措施,滿足早期療育兒童在治療與成長所需要的多元需求。發展遲緩兒童過去常被誤認是「大隻雞慢啼」而錯失治療,復健科主任吳政哲表示,建議家長在0至3歲兒童發展黃金期間,多留意孩子在情緒表達與口語表達、走路步態各方面是否有明顯落後於同齡兒童。吳政哲呼籲,「早期發現、早期介入」,早期療育對兒童發展能力、身心成長,甚至是身為照顧者的家長都會有正向幫助。職能治療師張婉嫈表示,早療兒童在學習階段的表達能力還需要訓練,當孩子聽到要求他做的事情是有難度時,會先拒絕這件事,原因可能是某些步驟不理解或步驟太多無法記得。張婉嫈建議,家長可先安撫孩子的情緒、了解喜歡與不喜歡的原因、困難點在哪裡,將事件或功課以分階段的方式完成,並誇獎他願意一起嘗試、努力,當孩子完成時更要誇獎,讓孩子知道他真的做的到,下一次做同一件事情時,也不忘誇獎他還記得怎麼做、真的很棒,加深願意學習的動力及記得做這件事情時的感受,都是很有幫助。出席啟用典禮的小傑媽媽分享,小傑是重症的腦性麻痺,需要進行物理、職能、語言的治療,小傑從1歲治療到現在8歲,從全身癱軟到現在能稍微坐挺、從鼻胃管進食到現在能餵咬軟食、從只會哭喊到現在能運用不同的聲音表達情緒,這些進步真的非常的大,很感謝醫院的用心。另一位小森媽媽表示,自己是看醫療節目談論發展遲緩兒童有哪些情況時,發現小森安靜不說話、不吵不鬧、不跑不跳、放在哪就待在哪的乖小孩,驚覺小森與同齡2歲的小朋友差異大,趕緊帶到台北醫院由早療團隊進行評估,結果也確實有發展遲緩問題,所幸發現的早,在經過物理、職能、語言治療後,即將滿5歲的小森已經能夠正確走路、不用扶牆壁或扶手就能自己上下樓梯。
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2020-10-12 該看哪科.兒科
聽損兒手語納早療是否成行? 社家署:從社區推廣
聽損兒從小聽不到、聽不好,進而影響學習和認知能力。因此家長有感於聽障幼童得進入啟聰學校後才能接觸手語,錯失黃金學習期,在國發會公共政策網路參與平台提案「推動台灣手語納入語言早療」,希望能在各醫療院所、早療單位、機構增設手語為早療項目之一,使語言早療不再只是單一口語治療。對此,衛福部社家署副署長張美美表示,由於手語教學者及手語翻譯員非醫療法規認定的醫事人員,因此不會把手語作為健保給付的早期療育項目,但會從社區可能接觸到聽損兒的人員著手,推廣手語。據衛福部國健署2019年統計,台灣新生兒先天性聽力損失發生率約每千人中三至四人為聽損兒,若以2012年至2019年統計,已發現5817個先天性聽損寶寶,至今平均每年約發現近800位聽損寶寶。國健署婦幼健康組組長林宜靜表示,一般聽損兒童會在一歲後語言發展期,因學習遲緩而被父母發現,然而因已過出生後六個月的黃金治療期,即便接受治療,復原結果常不如預期。針對聽障兒有「1316確診原則」,國健署自2012年起補助本國籍出生三個月內的新生兒聽力篩檢,建議出生一個月內做篩檢,篩檢出是先天性聽損孩子,建議三個月內進一步做更精確的檢查以便確診,確診後一個月內選配助聽器、人工電子耳等輔具,並於六個月內完成療育,例如接受聽語療育,協助幼童透過聽覺學習語言的機會。馬偕醫學院聽力與語言治療學系助理教授陳怡君說,三至五歲是語言學習黃金期,若是給予大量的語言刺激,可以幫助孩童學習詞彙,對認知發展很重要,因此鼓勵父母從小盡量和孩童說話就是這個道理。然而聽損兒從小聽不到、聽不好,往往就無法說,進而影響詞彙的學習和認知能力。因此介入策略上,常使用助聽器或人工電子耳等輔具,讓其能「聽到」以接受大量刺激。但陳怡君說,不是所有的聽損兒童都能藉由聽覺輔具的幫助,順利學習口語,例如有些聽損兒便不適合開刀裝電子耳,且就算裝了電子耳,這些孩子也要先經過復健,學習分辨聲音後,才能進一步學習口語。不過,手語就無此問題,透過視覺線索加手勢清楚,能幫助聽障兒理解字句意義,引導幼兒學習發展。因此聽損兒若能及早開始接觸手語,日後的認知發展、學業表現、人際互動就不會因聽力障礙而有所影響。馬偕醫院耳鼻喉科資深主治醫師、馬偕醫學院聽力與語言治療學系系主任林鴻清則表示,雖然聽損兒在臨床的語言治療上有手語介入的必要,但語言治療師除非個人有興趣學習,否則很少接受過手語訓練,難以提供手語的早期療育,也是現行將手語納入早療的難處。 但我國過度重視「口語」,「手語」被視為是最後萬不得已的選擇,因而延後學習手語的時間,錯失手語學習關鍵期,可能造成聽損兒童的語言剝奪。因此,陳怡君認為確實應將手語納入聽損兒的早期療育項目之一,且手語已納入國家語言發展法,可以推行雙語教育,口語和手語並行,讓聽損兒在口語發展走不通的情況下,也能及早有手語的溝通管道。針對此提案,衛福部社家署日前也已舉行專家會議討論。社家署副署長張美美表示,由於手語教學者及手語翻譯員非醫療法規認定的醫事人員,加上專家學者皆認為手語不應只是放在醫療院所,而是應在生活中推廣,因此不會把手語作為健保給付的早期療育項目。她強調,手語雖沒有納入健保,但該署本來就有早療補助範疇,會以公益彩券回饋金方式將手語課程或相關訓練等項目,納入補助計畫。而第一社會福利基金會因過去服務口語表達不好的心智障礙者,如智能障礙、自閉症、腦性麻痺等,有自己一套手口語教材並推動多年,因此由該基金會承接此次手語教材編纂的工作。第一社會福利基金會語言治療師席芸表示,聽損兒和心智障礙者還是有許多不同,因為聽損兒智能能力沒有問題,只是少了語言刺激。而在聽損兒的教學治療中,手語只是其一,還包括讀唇、聽覺口語法、聽能復健、圖卡等,都可作為輔助,因此教材還需重新研擬,預計明年可完成,並開始推廣。但陳怡君對於社家署「將手語落實在生活」的說法僅能「部分同意」,重點還是在於如何執行。因為許多聽損兒是在聽力篩檢時確診,醫療院所可能是父母最早可以求助的對象。因此,陳怡君認為,如何讓父母和聽損兒獲得學習手語的管道,讓聽損兒父母像一般父母可以在聽力正常的嬰兒耳邊不停說話一樣,及早給予聽損兒語言刺激,才是最重要的。
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2020-10-08 該看哪科.婦產科
避免再早產!815公克的女嬰媽生二寶子宮頸環紮降風險
815公克的巴掌仙子寧寧宣布當姊姊了!2018年新竹縣1名出生早產女嬰「寧寧」,因早產器官未發育完成,加上初期的生理性脫水,體重一度下降至688公克,伴隨著消化狀況不佳、呼吸窘迫等狀況,經醫療團隊3個月細心照護下,長胖到3000公克平安健康出院;為降低再次早產風險,范媽媽生二寶時,醫師特別安排「子宮頸環紮手術」,讓弟弟迪迪今年9月懷胎足月見客、體重3350公克,姊弟倆出生體重相差超過4倍。東元綜合醫院婦產科醫師吳瓊惠表示,一般來說,曾有過早產經驗再次早產的機率也會跟著提升,因此在范媽媽懷孕4個多月時,安排子宮頸環紮手術,預防子宮頸擴張並加強拉力,搭配安胎處置,做好萬全準備,讓媽媽狀況穩定,可以在家裡自主安胎不必住院。范媽媽表說,看到二寶足月健康出生真的覺得很欣慰,也感謝醫師依她的身體狀況適時調整安胎計畫處置,懷胎8個多月還能出遠門旅遊放鬆心情,不必像第一胎過度緊張,而最讓她擔心的寧寧,如今也上托嬰中心,有東元婦兒科團隊的細心照護,以及一路上醫護人員給予24小時諮詢,讓她能安心待產,「有信心再拚一胎!」東元醫院兒科部部長王昱程指出,早產兒在照護上是相當辛苦的過程,因為早產兒有潛在併發症,若在生產初期沒有妥善預防,併發症可能變成終身的後遺症,如高度近視、肺部發育不良、短腸症及腸壞死,嚴重甚至導致死亡。王昱程說,許多文獻指出,新生兒營養攝取不足可能影響腦部發育,需要持續追蹤孩子的生長曲線、留意體重及發育是否有跟上同齡孩子,若有發展遲緩徵兆能及早轉介兒童早療作評估與早期復健,讓孩子追上同年齡足月兒的發展速度。
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2020-09-17 科別.兒科
早療行動車篩檢 發展遲緩男是女2倍
新北社會局有2部早療行動車提供偏區早療行動服務,去年9月迄今讓1216名孩童及家長受益,其中篩檢337名孩童,發現有發展遲緩現象的男童有10.7%、女童有4.7%,且男是女的2倍,為了加強通報者接受各項療育訓練及親職教養諮詢,早療行動車會定點定時服務。年僅2歲半的「芹芹」女童,今年3月在母親帶領下前往醫院檢查,醫師也告知必須要趁早做療癒,早療行動車昨前往石門衛生所,「芹芹」的母親立刻帶著她前往參加,社工、早療教保員不僅陪伴「芹芹」,也給予「芹芹」母親建議。「芹芹」目前只會叫爸爸、媽媽,其餘不太願意開口,唐氏症基金會早療教保員邱宜君說,可能是父母親平時太容易滿足孩子的需求,所以不需要開口,已建議必須誘導芹芹說出「媽媽給」、「爸爸幫」才行。另名約1歲的「小潘帥」因太早學走路,其外婆剛好是育兒指導員,擔心會有O型腿的問題,昨也前往諮詢教保員;4歲9個月的「小花」,不管語言、動作都很正常,只是持續度不足、也會粗心,邱宜君也都給其母親要覆述指令等意見。新北社會局長張錦麗說,新北市2部早療行動車是由蘆洲福安宮及李福田在去年8月間捐贈,並委託唐氏症基金會及伊甸基金會服務,藉由社工、教保員或職能治療師組成跨專業的團隊,以提供偏區早療行動服務。張錦麗表示,由於偏鄉地區醫療、早療機構及特教資源均較為缺乏,會持續與各偏區衛生所、圖書館、親子館、宮廟、社區等合作,持續藉由早療行動車提供定點定時服務。
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2020-09-06 科別.兒科
避免孩子被標籤化! 伊甸共融公園舉辦早療篩檢
0到6歲是兒童早療黃金期,兒童腦部發展更於3歲時達80%。許多家長卻因擔心孩子遭受異樣眼光,不讓孩子接受篩檢,可能限制了孩子的發展,為此伊甸基金會桃園服務中心首次將篩檢活動移至共融公園舉行。今天在桃園市平鎮新勢共融公園舉辦兒童篩檢活動,透過繪本導讀及互動遊戲,在歡樂氣氛中,篩檢、發覺潛在遲緩兒,盡早讓慢「天使們」接受早療。伊甸基金會表示,國內近年興起「共融」概念,許多公園、遊樂場都設有如碗公式的盪秋千、可放置輪椅的旋轉台等無障礙、共融式的遊具,使不同能力的孩童都能一起享受樂趣遊玩。由於許多家長對於孩子發展遲緩警覺性不足,總認為孩子講話慢一點沒關係,「大隻雞慢啼」,或擔心孩子被「標籤化」,甚至避諱接受篩檢,而錯失早期療育黃金期。因此活動特別選在的共融公園舉辦,透過繪本融入生命教育,引導家長理解早療兒童的需要;並於互動遊戲中,觀察孩童肢體、語言等發展。家長許小姐表示,曾收到醫院發的兒童篩檢說明,但自己僅能從字面上解讀,容易造成最孩子行為的誤解,伊甸舉辦的兒童篩檢活動,可以讓家長跟專業人員直接溝通、立即解惑,相當有幫助;林先生說,最近發現家中孩子經嘗跌倒,今天經社工評估,認為孩子只是平衡感不太好,非發展遲緩,這樣實際解惑可以大大的降低家長疑慮。主任徐華英表示,伊甸桃園服務中心今年截至8月底,已舉辦7場實體宣導活動,篩檢224名孩童,其中有97名疑似發展遲緩,篩檢比例高達10.27%,每10個孩子中,就有一位疑似是發展遲緩兒。若篩檢為遲緩兒,後續將持續追蹤孩子發展狀況,提供早療協助,或進行資源轉介及提供福利補助資訊。另外,對於不便外出的家庭,提供CALL IN篩檢服務。洽詢電話(03)3330210分機11-20。
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2020-08-28 新聞.元氣新聞
921震21年了受災夢魘仍在! 醫師長期追蹤盼政府重視
中國醫藥大學兒童醫院兒童發展與行為科顧問、小兒科醫師郭煌宗追蹤921大地震受災家庭與兒童20年,今天在第16屆台灣親子論壇時說,921受災影響仍在,受災家庭經心理支持系統陪伴,90%兒童創傷後壓力症候群症狀會在1到2年內消失,但部份兒童會在5年後重新出現症狀,家庭中以媽媽傷害最深、最久,但也最堅強勇敢面對,呼籲政府能正視,並建置心理預防系統,將傷害減到最低。郭煌宗行醫38年,長期帶領早療團隊投入發展遲緩兒童早療工作,21前發生921大地震,他率領團隊花二年半,每周服務110個急性創傷壓力症候群高風險孩子與家庭,並且每5年家庭訪視,追蹤20年,去年獲早期療育棕櫚獎「終身成就獎」,他也受邀赴日經驗分享逾十次。中國醫藥大學兒童醫院今天與微龍教育基金會舉行台灣親子論壇。郭煌宗說,921後啟動心理創傷高風險兒童心理支持系統,持續追蹤當年2歲至10歲受災孩童與家庭發現,至今受災家庭仍受影響,例如家長對教養感到挫折、孩子懷藏著無法控制的哀傷與害怕等現象。郭煌宗指出,當人遭遇創傷或對抗重大壓力後,心理狀態產生失調,創傷後壓力症候群會影響個案,可能出現睡眠困難、焦慮憂鬱、心情低落等,孩童反映在專注力、大小便失禁、恐懼退縮、分離焦慮、攻擊行為等方面。郭煌宗說,這項計畫共1萬2000名學齡兒童接受篩檢,780人出現創傷後壓力症候群,經接受繪本故事的輔導介入,其中約10名學童仍伴隨有創傷後壓力症候群症狀需轉介到南投在地的心理機構服務。心理師長期訪視20個受災家庭發現,家中成員中以媽媽傷害最深、最久,但也最堅強勇敢面對。罹患憂鬱症的陳姓媽媽說,921時,她慌張地拉著三名年幼的孩子逃難,驚恐畫面至今還在她腦海裡,也影響她和孩子的睡眠。
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2020-07-25 新聞.元氣新聞
台北醫院長照暨早療中心開幕 陳時中:創造失智照顧「台灣模式」
衛福部台北醫院附設悅心社區長照暨早療中心昨天開幕,具有三階段照顧,包括「銀髮俱樂部」對亞健康老人進行健康促進、認知訓練;「悅心坊社區據點」可提供輕微失智患者預防延緩;「失智症日照中心」對失智確診者,提供日照喘息服務。衛福部長陳時中出席表示,希望創造出台灣失智照顧模式。陳時中表示,老人與小孩是一個很難做的領域,部立醫院把責任擔負起來,他感到很驕傲。希望未來可以建立新模式,讓失智老人生活能力提高、早療照顧得到支持,結合醫療的力量和照顧的力量,創造失智、早療的「台灣模式」。悅心中心是由國健署民樂樓改建,悅心中心主任武俊偉表示,針對65歲以上沒有失智、亞健康的族群,可在銀髮俱樂部進行健康促進、認知訓練;對有輕微失智症狀者,在社區據點可延緩失智;對失智確診者也能提供日照喘息服務,他表示,三階段能延長長者在社區時間,達到在地老化。悅心中心裡有適宜老人專業復能的氣動式HUR器材,量身打造專屬運動計畫,也引進VR設備,讓長輩在以車站的空間意象中,藉由VR設備暢遊台灣,還有回顧生命故事的藝術創作輔療。兒童早療則有聯合門診評估、物治、職治、語言治療及發展篩檢等。該中心也投入製作認識失智VR影片,讓一般民眾可以透過失智者第一人稱視角,體會失智可能面臨的生活、家庭問題,讓大家更了解失智症。
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2020-07-24 新聞.元氣新聞
重大傷病考慮取消部分免負擔? 陳時中:不因病而窮
健保將有新調整?因應健保財務吃緊,衛福部有官員透露,因重大傷病不見得都是經濟弱勢,考慮取消免部分負擔。衛福部長陳時中今早出席台北醫院附設悅心長照暨早療中心開幕,他表示,重大傷病卡是比免「因病而窮」,怎麼更公平負擔,最快11月後才會有變動。陳時中表示,健保重大傷病卡的設計是避免「因病而窮」,不要因為經常看病負擔很重,不過也不是拿重大傷病卡的人就是經濟弱者,怎麼讓部分負擔更公平展現、取得平衡,達到大家公平負擔的目的,這是健保會、學界都一直在討論的。陳時中表示,排富、上限等各種方式都被討論,改變最快要11月以後,因為健保是收支連動,健保會就支出費用後,視以後的安全準備是否達到一定約束的比例,決定以後要怎麼收。政府也會提供相關意見資料,不過仍尊重健保會的討論。另對於日本第二波開放邊境包括台灣,但日本國內疫情仍嚴峻,陳時中表示,非常感謝國際陸續對台灣解封,表示他們對台灣疫情控制的信心,這點我們感到欣慰。他指出,隨著解封必然會比較多交流,對邊境管制會造成壓力,但強調「有壓力,但不會造成傷害」,因為台灣的管制措施是非常綿密。至於國內疫苗預算,陳時中表示,最後這一波編了135億,鼓勵本土研發廠商,且政府與他們一起承擔研發及快速上市的風險,也積極購買國際WHO或個別大廠疫苗。另外台大投入研發「用噴的」黏膜疫苗,陳時中表示,國內各大研究機構發展不同型態疫苗我們都非常歡迎,不過不知是否進行動物實驗了沒。
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2020-07-24 新聞.元氣新聞
台北醫院附設失智、早療中心開幕 三階段延緩老化
衛福部台北醫院附設悅心社區長照暨早療中心今天開幕,具有三階段照顧,包括「銀髮俱樂部」對亞健康老人進行健康促進、認知訓練;「悅心坊社區據點」可提供輕微失智患者預防延緩;「失智症日照中心」對失智確診者,提供日照喘息服務。衛福部長陳時中出席表示,希望創造出台灣失智照顧模式,陳時中表示,這是一個老人及小孩都很難做的領域,部立醫院把責任擔負起來,感到很驕傲。希望未來可以建立新模式,讓失智老人生活能力提高、早療照顧得到支持,結合醫療的力量和照顧的力量,創造失智、早療的「台灣模式」。悅心中心是由國健署民樂樓改建,悅心中心主任武俊偉表示,針對65歲以上沒有失智、亞健康的族群,可在銀髮俱樂部進行健康促進、認知訓練;對有輕微失智症狀者,在社區據點可延緩失智;對確診者也能提供日照喘息,他表示,三階段能延長長者在社區時間,達到在地老化。悅心中心裡有適宜老人專業復能的氣動式HUR器材,量身打造專屬運動計畫,也引進VR設備,讓長輩在以車站的空間意象中,藉由VR設備暢遊台灣,還有回顧生命故事的藝術創作輔療。兒童早療有聯合門診評估、物治、職治、語言治療及發展篩檢等。該中心也投入製作認識失智VR影片,讓一般民眾可以透過失智者第一人稱視角,體會失智可能面臨的生活、家庭問題,讓大家更了解失智症。
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2020-07-24 新聞.元氣新聞
取消重大傷病優待? 陳時中:最快11月後才改變
衛生福利部長陳時中今天受訪表示,健保重大傷病卡的設計是避免「因病而窮」,是否取消重大傷病的免部分負擔優待,都還在討論中,整體最快11月以後才會做出改變。陳時中上午參加衛生福利部台北醫院舉辦的「附設悅心長照暨早療中心開幕儀式」,會後接受媒體聯訪。媒體詢問,有媒體報導重大傷病者未必等於經濟弱勢,人數僅占納保者4%,每年卻用掉健保資源近3成,是否考慮取消重大傷病者的免部分負擔優待,或是以排富的方式來取消?陳時中表示,健保重大傷病卡的設計是避免「因病而窮」,並不是拿重大傷病卡的人就是經濟弱勢者,但要怎樣讓部分負擔能更公平展現,不要因病而貧,也達到公平負擔的目的,是一直在討論的題目之一,排富或是設定上限等,各種方式都在研議中。對於重大傷病的免部分負擔優待,最快何時會決定是否取消,陳時中指出,整體最快要11月以後才會有改變,政府可以提供相關的意見及資料,但基本上還是要尊重健保會的討論。媒體詢問,第二波入境開放,日本等國可望把台灣列入名單,是否會感覺到壓力?陳時中表示,國際對台灣的解封代表他們對台灣疫情控制的信心,「讓我們是覺得欣慰」,但隨著這樣的解封、交流增加,對邊境的管制是會造成壓力,「但我要強調,是有壓力,但是不會造成傷害」,因為台灣管制措施非常綿密。媒體詢問,武漢肺炎(2019冠狀病毒疾病,COVID-19)疫苗進度、確定的預算。陳時中指出,初步規劃編列新台幣135億元經費作為國內廠商獎勵金以及疫苗購買經費,鼓勵研發廠商與政府共同承擔研發、快速上市的風險,另外也會積極購買,不管是在WHO(世界衛生組織)或者個別大廠,都在接洽當中。有媒體報導,台大醫院團隊正加緊研發武漢肺炎黏膜疫苗,將透過鼻腔噴霧方式進行。對此,陳時中表示,對於國內各大研究機構發展不同型態、使用方式的疫苗,都非常歡迎。
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2020-07-16 新聞.元氣新聞
流浪犬培訓為心輔犬 協助開發特殊兒童潛能
桃園市府青年局青創指揮部輔導的心創團隊台灣心輔犬培育團隊,與桃園聯新國際醫院合作舉辦特殊兒童潛能開發課程,訓練流浪犬成為合格的專業教育犬「心輔犬」,幫助妥瑞症、亞斯伯格症、情緒障礙及學習障礙的孩子認識自我 開發潛能。台灣心輔犬培育團隊於去年7月成立,是全台唯一透過專業互動陪伴犬療育銀髮族與特殊兒童的團隊,迄今以巡迴課程服務全台10縣市,今年8月與聯新國際醫院合作開課,幫助6到12歲的早療兒童,提供特殊族群教育課程。負責人陳奕君指出,心輔犬類似具國際認證的療育犬,除了能幫助人們緩解壓力、疏解情緒,團隊研發個別化教育課程,藉由個案與心輔犬互動給予學習動機,幫助情緒認知、情緒、物理及職能復健,並引導接受及面對情緒與社交訓練動力,具有教育功能。如「情緒」課程,讓過動症兒童觀察心輔犬的各種情緒信號,並回頭了解自己及周遭同學的情緒反應,學會同理他人,練習社交技巧。團隊目前有戚風、奶茶、墨墨3隻心輔犬,訓練長鍾皓宇表示,它們皆是混有台灣犬血統的米克斯犬,有機警、聰明、反應快、地域性強、護主、忠心的特色,會選擇學習能力及環境適應力佳且親人的犬隻訓練。她也指出,由於狗狗待過收容所,加上台灣環境對動物不友善,使它們對「男人」有警戒心,有低吼等不友善的表現,這也是訓練心輔犬社會化的重要課題。陳奕君表示,流浪犬議題一直是台灣社會巨大困擾,心輔犬團隊為解決此問題,藉由培訓流浪犬,讓流浪犬幫助人類同時也能擁有歸屬、獲得良好照顧,減輕社會負擔,緩解流浪犬與特殊族群教育兩大社會議題。
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2020-06-26 科別.腦部.神經
做工的人真實上演!水電工凱爸 心願是腦麻兒開口說話
日前火紅影集《做工的人》,劇中配角蜆仔家中有一名唐寶寶,這樣的劇情就真真實實地發生在凱爸身上。從事水電工作的凱爸,4年多迎來不會表達、完全需要大人照顧的腦性麻痺兒小驛,每個月流著汗賺來的辛苦錢3萬多塊,就花掉近2萬在小驛的醫療、復健費上,下班回家還多了幫小驛洗澡、復健的功課,「只剩睡覺能休息」,再艱辛凱爸也不輕言放棄,只因小驛是他的心頭肉。從事水電工作的凱爸是唐氏症基金會愛家發展中心早療服務的個案家長,兒子小驛不同於其他4歲小孩已可跑、跳、開心地玩耍並和爸媽分享喜悅,連坐、站等基本動作都必須反覆練習,無法口語表達的小驛,只能用哭、笑來面對漫長無止盡的復健。小驛媽媽說,由於小驛無法表達,無法確知兒子大哭原因是她最挫折的時候,猜測尿布濕了就在小驛面前拿出尿布,覺得小驛可能想睡了就把燈關掉,模擬每個小驛可能需要的情境,必須由哭聲停止判斷小驛需求。由於小驛行動完全需要大人照顧,她也辭掉了工作,全心全意照顧兒子。也因為小驛媽媽辭掉工作,家庭經濟重擔就落在凱爸一人身上。凱爸坦言,從事水電每個月收入僅3萬多元,小驛上幼兒園以及復健等費用每月固定開銷近2萬元,「根本無法存錢」,得小心翼翼生活著,不敢想像哪天突然發生意外該怎麼辦?對凱爸來說,在充滿釘子、磚頭的工地爬上爬下,刮到、被鐵鎚敲到手是家常便飯,腰間則必須配掛重重的鐵鎚、數支老虎鉗,穿著短袖仍常滿臉掛著汗水。凱爸分享,白天工作結束後,迎接的是更多的任務,先幫小驛洗澡、穿衣服,完成後再幫小驛活動關節,完成全部任務往往得花上2個小時,「只剩睡覺時間能好好休息」,醒來不是工作,就是陪小驛。「為什麼會發生在我身上?」凱爸雖也曾有埋怨,但最終選擇樂觀面對,臉上總掛著笑容,他強調,即使小驛患有腦麻一樣是自己的「心頭肉」,他坦然接受,並視為這是上天給予他的考驗,不會放棄,只能用哭、笑表達情緒的小驛,若有一天能和爸爸說說話,他就心滿意足了。
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2020-06-04 新聞.元氣新聞
新福利!金門推安心就醫 民眾赴台就醫住宿有補助
金門縣政府今天表示,有鑑於縣民轉診赴台就醫除須負擔交通、醫療費用外,病患或陪同就醫照顧之家屬,在轉診就醫之醫療院所周遭,若無親友可借宿,還需額外支出龐大的住宿費用,縣府去年10月責成衛生局規畫「金門縣赴台就醫病患及陪同者住宿費用補助」,經縣議會支持,於6月1日正式實施,請有需求的民眾多加使用。金門立委陳玉珍去年自掏腰包數10萬,在金門鄕親後送最多的臺北榮總旁,長期承租商務旅舘的房間,提供給陪同赴台就醫的弱勢鄉親住宿休憩,此舉一出,不少民眾都覺得有感。金門縣政府研擬「赴台就醫病患及陪同者住宿費用補助」,加上縣議會於第七屆第5、6次臨時會全體議員提案建請推動此案,本次定期會獲得議會對住宿費用補助追加預算的認同與支持,在府會共同努力下完成補助案。金門衛生局說明,只要因罹患先天性罕見疾病、重大傷病或嚴重傷病至金門醫院或各鄉(鎮)衛生所就醫,經該單位評估需轉診至台灣本島就醫之病患及其隨行陪同者。或已通報縣府發展遲緩兒童早期療育通報及轉介中心之(疑似)發展遲緩或身心障礙兒童(含暫緩入學兒童),因金門無法提供療育措施,至地區醫療院所就醫,經評估需轉診至台灣本島療育或檢測之早療個案及其隨行陪同者,都是補助對象。符合補助之對象,於就醫期間(含前後各一日)入住合法旅宿事實者,依就醫者之福利身分別補助住宿費用,列冊之低收入戶每日最高補助1200元,金門有列冊之中低收入戶每日最高補助800元,一般戶每日最高補助500元。實際住宿費用如未達補助金額,以實際住宿費用覈實補助。本補助以一房為限,每趟次以5日為上限,一年以6次為限(累計次數以申請所屬年度為準),但持有重大傷病卡、早療個案、低收入戶、中低收入戶者,補助次數得增至12次。申請人應於就醫返回金門之日起3個月內,檢附申請文件,向本縣衛生局或各鄉(鎮)衛生所申請辦理補助,逾期不予受理。衛生局受理、審核通過後,補助費用逕行匯予申請人,匯款所需手續費用由本補助款扣除。如果轉診赴台至基層診所就醫者,是不予補助。另外,為降低金門轉診鄉親經濟負擔,縣府已完成與台灣端轉診接收醫院鄰近之13間住宿業者完成簽訂住宿優惠合約,提供鄉親優惠住宿價格,相關資訊可至衛生局[制度性轉診平台]查詢。對於此項補助如有疑問可逕至衛生局網站查詢;或致電承辦人(082)-330697分機118張小姐詢問。
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2020-04-21 新冠肺炎.預防自保
偏鄉孩童早療 防疫也不能暫停
新冠肺炎疫情導致許多活動被迫暫停,但偏鄉孩童的早期療育不能停,新北社會局指出,防疫期間照顧弱勢也不能停止,發展遲緩的孩童藉由早療可以減輕發展遲緩甚至趕上,新北2部早療車仍持續進入偏鄉,協助偏鄉孩童。新北社會局長張錦麗說,新北目前通報在案發展遲緩的兒童計有1萬4598人,佔0到6歲的幼童比例6.6%,但偏鄉地區因為醫療、早療機構、特教資源缺乏,又因為交通因素,會降低家長帶兒童外出篩檢或療育的意願。張錦麗指出, 新北2部早療行動車去年由蘆洲福安宮及李福田捐贈後,開始投入早療行動服務,去年9月到現在為止,共篩檢80名孩童,其中有20名兒童有疑似發展遲緩,也立刻提供適切的早療協助。家住雙溪的「東東」母親,認為孩子專注力不足,得知早療行動車到貢寮服務時,特地帶著孩子騎車參加,「東東」母親說,怕孩子進入由幼兒園會跟不上,幸好經過早療車社工評估,不論是肢體動作、數字觀念、顏色配對都沒有問題。5歲的早產兒「小欣」有學習障礙,走路時會有一隻腳會稍微拖地,經社工評估後提供專業意見,以及未來可能需要的特教資源,。小欣的母親也說,目前有接受復健課程,只要對發展有益,都會去諮詢並帶小欣參加。新北早療車委託伊甸基金會及唐氏症基金會服務,伊甸基金會社工督導劉芷伶說,行動車每次活動前後都會清潔消毒。社會局指出,活動都有提供酒精、漂白水、洗手皂、酒精濕紙巾等防疫小物,也希望家長能做好防疫,避免孩童感染。
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2020-04-17 新聞.杏林.診間
甘惠忠神父逝世/台灣早療先驅 他是慢飛天使守護者
【2020/04/17編按】創辦天主教德蘭啟智中心、伯利恆社福基金會的甘惠忠神父,是第一位取得台灣身分證的外籍人士,自1963年來到台灣後奉獻逾50年,於4/16在美國去世,享年84歲。台灣早療先驅甘惠忠 慢飛天使守護者【聯合報╱記者呂筱蟬/專訪】2014-09-23 77歲的神父甘惠忠,投入國內早期療育近半世紀,許多起步慢了些的遲緩兒,因他的奉獻而踏穩人生腳步,舞出生命的獨特。甘惠忠於民國52年來台傳教,一開始待在苗栗,看見許多遲緩兒被冠上「智障」、「白痴」等不雅稱呼,父母無法承受外界眼光,只能無奈將心頭肉整天關在家裡,不見天日。沒有治療、沒有復健、沒有教育,遲緩兒狀況只會愈來愈糟,成為父母一生難以言說的牽掛。許多爸媽在甘惠忠面前難過流淚,擔心自己死後,「我這個憨仔怎麼辦?」親身經歷 無私付出「我也有這樣的家人,我了解他們的心情。」甘惠忠的二妹出生不久後被診斷唐氏症,當時美國特殊教育也才正在發展,妹妹6歲時,想到公立小學申請就讀啟智班,前頭卻有3百多位遲緩兒等待入學,「看著妹妹的病和媽媽的心痛,我才想投入、關心遲緩兒早期治療。」為了提供更多幫助,甘惠忠在民國63年時返美進修特殊教育,隔年取得特殊教育碩士學位,立刻返台。 民國65年,他在台灣最早登記立案的心智障礙兒日間托育機構─台南市瑞復益智中心擔任主任,開啟一生奉獻早期療育的志業,並成立啟智協會,擔任第一任理事長。關懷遭拒 再接再厲「人們的態度是最大的困難。」甘惠忠回憶,早年在街上遇見心智障礙兒,他到對方家敲門關懷,告知可讓孩子接受早期療育,但總被拒於門外。一般人對心智障礙兒不友善,甚至父母都認為孩子「沒用啦」、「早點過世就算了」。「他們認為別人不該管他們的孩子,更不希望別人知道家裏有這樣的小孩。」甘惠忠了解這些父母不願承認自己的小孩「有問題」,當時他請社工到台南所有婦產科醫院,介紹瑞復能如何幫助心智障礙兒,「但卻沒有任何一個孩子因此來到這裡,一個都沒有。」 這讓甘惠忠感到挫折,一直到成大醫院小兒科醫師朱曉慧上門尋求協助。朱曉惠每一年診斷出至少300名遲緩兒,除醫療協助,及早教育才能真正幫助這些幼童,許多家長願意聽取醫師建議,台灣的早療就這樣慢慢發展起來。融合教育 反對隔離 甘惠忠現為伯利恆基金會執行長,底下附設台南市北區嬰幼兒發展中心及慈母幼稚園。他不贊同與外界「隔離」的教養院模式,而是白天提供復健與教育,課後讓孩子返家享受溫情,更極力推動「融合教育」,讓0至6歲的遲緩兒童與一般兒童一起上課。 來到三個機構共用的小空間,連廚房都得做為臨時教室,甘惠忠原先在二樓的辦公起居室,也讓出來給工作人員使用,他對記者笑說:「我只剩一半睡覺的地方了,不能給你看。」甘惠忠捨棄原來舒適的空間,搬到較小的地方辦公。辦公室內,牆上、窗戶上的裝飾,都是他走訪各國蒐集的各式各樣的面具,他要讓小朋友看見世界各地不同的臉孔和奇妙。神父爺爺 愛心無限走在園中,每個人看到甘惠忠,總笑容滿面大聲說:「神父爺爺好!」大家搶著與他握手打招呼,年事已高的他雖行動不便,右耳失聰,卻還是吃力地蹲下身子,關心詢問:「你今天學到了什麼?」他也陪著遲緩兒學習拼圖,指著一塊塊拼圖後面數字說,「你看,這就是他們學習的小訣竅。」在台灣待了半世紀,甘惠忠認為自己早已是台灣人,他不但會說閩南語、客家語,甚至連泰雅族語攏ㄟ通。孩子當寶 執著付出 「每個孩子都是一樣的。」甘惠忠常說,「沒有教不會的學生,只有教不會的老師。」曾有位3歲女孩來到伯利恆,一開始眼神呆滯,連頭都不願意抬起來,接受早療幾年後,竟能進入小學普通班。當甘惠忠去學校探望時,小女孩倒杯水,用小小的雙手捧過來,輕輕說了聲謝謝。這是甘惠忠繼續堅持付出的動力,希望給孩子更多教育資源,「讓他們能夠抬起頭來,看看這美麗的世界。」
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2020-03-25 科別.兒科
大雞晚啼?近6成父母遇孩子發展遲緩選擇「再看看」
伊甸基金會今公布「兒童發展知多少」 問卷調查結果,發現高達近6成的父母、親友及祖父母,在孩子出現發展遲緩狀況時,選擇以「再觀察」或「等等看,應該沒事吧?」的態度應對,但「大雞晚啼」的傳統保守心態,恐讓孩子錯失接受早療的黃金期。伊甸基金會日前針對有0至6歲育兒經驗的照顧者進行「兒童發展知多少」 問卷調查,調查結果指出,59.9%的父母、親友及祖父母等非職業照顧者,面對出現發展遲緩的孩子,多認為「再觀察」或「等等看,應該沒事吧?」;此外,42.6%的父母因工作忙碌,每天陪孩子不足4小時。調查也指出,孩子肢體與動作發展,是最容易被家長們忽略的項目,過半的父母選擇以再觀察的保守心態面對,遠超語言及認知類別的34.7%,以及自理能力與社會性的35.6%。伊甸基金會資源發展處處長張炎玉指出,兒童的發展歷程就像是循序漸進的冒險關卡,0到6歲是成長發展關鍵,也最需要照顧者的關心、陪伴,但往往礙於現實因素、資訊取得不易、觀念落差等,導致孩子的隱形需求被忽略。張炎玉說,伊甸投入早期療育服務超過26年,每年幫助超過2萬名發展遲緩兒童及其家庭趕上成長步伐,呼籲家長,孩子的成長不能等,別因保守、害怕,或觀望的心態,讓他們錯失早期療育介入的機會,詳情可上伊甸基金會官網www.eden.org.tw,或電洽伊甸捐款專線0800-025-885。
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2020-02-09 科別.兒科
新北五鼠提燈 鍛鍊早療兒童
迎元宵節,輔仁大學附設醫院這一兩天在兒科門診、兒科急診、兒科病房和復健科早期療育等部門裝設了許多「新北五鼠」造型紙雕小提燈,職能治療師表示,藉由動手組裝燈籠可以鍛鍊早療小朋友空間概念認知,讓手部動作更精細。這批「新北五鼠」造型紙雕小提燈係由新北市政府贈送給輔大醫院。該院教學副院長、兒童醫學專家洪焜隆表示,「七俠五義」的五鼠是武俠小說的人物,從現代的角度看就是宋朝時代的「男團」。「新北五鼠是很棒的寒假作業」,長期倡導親子共讀、專長兒童神經發展的洪焜隆說,新北市政府發揮創意,將「七俠五義」延伸為「新北五鼠」,製作精緻,有創意又環保。洪焜隆建議,家長多多陪著孩子動手組裝,除了讓小朋友遠離電子產品,親子間也能擁有更多互動,而孩子一邊動手實作,一邊聽故事,寒假過得更充實有趣。輔大醫院復健科職能治療師劉子甄表示,對早療的孩童來說,組裝「新北五鼠」是一件相當有意義的活動,在治療師的帶領指導下,大多數的孩童開心地完成作品,直說「相當好玩」。
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2019-12-29 養生.家庭婚姻
語言治療嚴重缺乏 基隆成最北的偏鄉
我國語言治療師嚴重缺乏且分布不均,據衛福部統計,截至去年底為止,全國有993位語言治療師,每十萬人口僅有4.2位語言治療師可照顧國人,但每年通報發展遲緩的孩子約二萬多人,經評估約有六成須介入早療,多數需要語言刺激,而基隆的民眾看似享有北台灣醫療資源,但在語治資源爭奪戰上,幾乎是弱勢中的弱勢。以語言治療師登記執業的縣市來看,台中市最多有202名語言治療師,新北市居次有157位、台北市139位、高雄市112位,其餘縣市的語治師人數統統跌破百人,以離島資源最少,連江縣0位、金門澎湖各自僅有3位,本島以嘉義縣、台東縣最慘僅有6位,基隆居次僅有9位。基隆市議員王醒之表示,基隆雖位處北台灣,但可以說是「最北的偏鄉」,醫療資源看似可與雙北市共享,但隔著22公里的高速公路,對於照顧發展遲緩孩子的家庭來說,是非常龐大的負擔,但也因為看似可以與雙北共享醫療資源,基隆的醫療資源能量竟持續被弱化。王醒之說,衛福部所屬的部立基隆醫院,也是基隆第一家聯合評估中心,今年竟然連一位兒童語言治療師都沒有,若在部立基隆醫院完成聯合評估的孩子,要開始進行早療時,治療計畫就會變得支離破碎,物理、職能治療可以在部立基隆醫院,語言治療就得讓家長自己想辦法。王醒之說,部立基隆醫院提出的薪資待遇不如基隆其他的醫院,即使有些語言治療師有心待在基隆,也待不了多久就離開,特別是隔一條高速公路,到了台北市就有雙倍以上的薪資,成了留不住語治師的最主要原因。部立基隆醫院拋下原本在院內接受語言治療的孩子,相對排擠正在基隆長庚醫院的收治人數,所有人都擠進長庚,讓原本在基隆長庚接受語言治療的舊生,被迫停課,要到外縣市擠語言治療,王醒之說,這是一環扣著一環。王醒之表示,基隆市需要早療的孩子106年度有126位,107年提升至260位,成長幅度之大;但無論是衛福部或是基隆市政府皆冷處理,凸顯政府對於兒童的照顧,並沒有任何的著力,甚至可以說「完全無心照顧」。一位住在基隆的家長提到往返基隆台北就診的過程,她感嘆地說,孩子生病了但社會似乎不容許孩子不正常,搭乘大眾交通運輸工具時,孩子因為聽不懂大人的指令,加上在陌生的環境中沒了安全感,孩子一陣哭鬧,馬上換來乘客的白眼,甚至還有人說「管好妳的孩子」。她好幾次為此提早下車,家中經濟狀況不是太好也不敢搭計程車,走到醫院已經遲到好幾分鐘,而珍貴的半小時語言治療課程就這樣沒了,這位家長再次提到這件事,眼眶又不小心泛紅,渴望哪一天基隆市民也能有就近就醫的權利。王醒之表示,一般家長帶著正常的孩子外出,都已經是飽受社會的壓力,包含正義魔人會指責,家長不得在外幫孩子包尿布,即使孩子尿急拿杯子應急,也被說是有礙觀瞻,更何況是這群帶著發展遲緩的家長,好多家長都反應壓力大到曾想過一走了之。王醒之表示,希望能爭取基隆至少處於及格邊緣的語言治療師,避免家長能夠到處奔波。對此,部立基隆醫院院長林慶豐表示,目前已經聘雇到一位可以提供每周兩天診次的語言治療師,但強調語言治療師缺乏是全台的議題,若僅針對語言治療師加薪,其他科別的醫師、治療師、護理師也會喊著加薪,院方恐無法支應,強調目前語言治療的量能已經足夠。基隆市衛生局長吳澤誠表示,部立基隆醫院語言治療師不足的問題,市府已開始關注,若部立基隆醫院能聘雇到基本的語言治療師就能達到供需平衡,但是為了防堵部立基隆醫院再次出現缺人的情況,目前也已研擬市立基隆醫院是否能協助聘雇語言治療師,即使市立基隆醫院並非是聯合評估中心;另,同步會組成早療的巡迴小組,輔導有需要的家長,教育他們能在家提供孩子基本的支持性訓練,也讓家庭在早療這一塊也能扮演一定的角色。
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2019-12-29 養生.家庭婚姻
語言刺激不能只靠治療師 家長也得加把勁
兒童早療的語言治療供不應求,醫師表示,現代人孩子生得少,對於孩子的期待又比以往高,只要進度不符合預期,有些家長就會過度緊張以為孩子發展遲緩,又或者是有些家長會認為,孩子被判定遲緩兒,刺激成長就成了治療師的事,這些恐怕都不利於孩子健康成長。馬偕兒童醫院兒童神經科資深主治醫師陳慧如說,孩子發展遲緩原因多元,可分為先天與後天,先天原因如早產、身障、先天性心臟病等,後天最常見就是家長過度保護,導致語言、認知發展遲緩;不過,後天造成的發展遲緩,及時發現療幾乎都可以快速進步。陳慧如說,在臨床上觀察,後天因素造成發展遲緩的孩子愈來愈多,分析與雙薪家庭以及3C產品有關,家長忙於工作,回家懶得再陪小孩說話、陪讀,有些家長則是直接用手機、平板當孩子保母,皆會影響孩子接觸語言或是認知刺激。另外,有一群過度擔憂孩子發展的家長,一歲沒辦法講出單字就急著送早療。她說,一般情況下,一歲半的孩子會說五個單字、兩歲學會五十個單字也可用短句表達需求、三歲能說出簡單的完整句子,只要不脫離這些情況,家長都不必太緊張。陳慧如表示,無論是先天或是後天因素需要語言刺激的孩子,家長的陪伴及協助復健非常重要,孩子在醫院的時間頂多半小時或一小時,返家後,仍需要持續的刺激,念故事給孩子聽或是多和孩子玩耍,增加認知刺激都是很好的方式,這些也不一定要家長親力親為, 孩子若由祖父母帶,祖父母也可以多給予孩子刺激。陳慧如說,早療是近幾年來新興的疾病,無論是醫療人員或是民眾,許多觀念都還在建立中,所有的醫療制度以及家長的認知都需要各界一起努力。
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2019-12-29 養生.家庭婚姻
早療資源難尋 孩子六歲了等不到語治課程
台灣人生得少,能生下來的也不一定生得不好。據衛福部統計,每年通報發展遲緩孩子約有二萬多人,近六成於當年確診,包含早產兒、多重障礙等因素所致,家庭中若育有遲緩兒,照顧負擔不亞於照顧失能長者,我國早療資源普遍不足,其中以語言治療最為嚴重,從聯評到上課,至少半年起跳,有些孩子則是等到快六歲仍等不到資源,早錯過早療黃金期。 ・永遠等不到的語言治療 早療變慢療「哎!誰也不希望自己孩子發展遲緩,但我從未放棄我的孩子,卻被社會先放棄」小孩已經5歲半的葉媽媽說,孩子出生時的腦傷,使得他有多重性障礙、聽損,經評估需接受物理、職能、語言治療,以提升認知、感統,但從把小孩送出去治療的第一步就被拒絕。葉媽媽帶著被認定需要早療的孩子到醫院尋找資源,當年孩子僅一歲左右,卻屢屢被醫院退貨,最常聽到的是「才一歲先回家教,別占用資源」,使得他兩歲多才開始接受早療,步入早療市場後,卻是噩夢的開始。 家庭資源有限的她,需犧牲工作,下午請假帶孩子上課,每天請假讓公司就受不了,被迫換工作,早上兼一份差、晚上再上另一個班,下午短短三小時,全花在陪孩子上課,家住基隆的她,必須奔波台北、新北,就為了上每次半小時的課,其中語言治療卻怎麼也排不上。她笑說「幾乎每周二都留下給語治,但通知的電話卻從未響起過」,孩子已經五歲半,想吃飯、想上廁所仍不會表達,當然知道以孩子情況而言,早療介入有限,但這社會卻一點機會也沒給,靠自己在網路上搜尋資訊,費盡所有的時間幫忙刺激孩子,最近終於會講爸爸、媽媽了,但再過幾個月孩子卻也快六歲了。 ・排上語言治療後 隨時都可能被停課兒童語言治療資源有限,家長即使排上了,也可能隨時被停課,擔心課程無法延續,家長到處排隊幾乎成了「必備動作」,語言治療師坦言,為紓緩語治塞車情形,多數醫院安排孩子上滿半年就會先停課,好讓新生進來,醫院雖會提前通知停課,但無法協助媒合,家長只能自救,若沒排上恐永遠被踢出語治市場。 台北市語言治療師公會秘書長王佩怡說,早療的孩子從聯評到報告出爐、上課,約要等候三個月到半年,才會安排固定的治療時間,各醫院的語言治療人數普遍不足,且語治師多以治療長輩為主,即使語治師一天最多可服務到14位孩子,兒童語治仍舊塞車。雅文基金會也說,多數家長也反應「外面想上語言治療統統都要等」。 王佩怡說,台灣對於早療相對不重視,反而老人可以得到相對好的照顧,但需要早療的孩子愈早介入治療,愈能復健成功,幫助孩子回到正常軌道,未來60年到70年的歲月裡,毋需家長、社會照顧他們一輩子,投資報酬率相對於老人更高,且遲緩兒帶給家庭的照顧負擔不亞於照顧失能長者,可是國內明顯不重視這塊。 ・塞車兩大原因:患者等級未分流、醫院開缺少馬偕醫學院聽語系主任、馬偕耳鼻喉科資深主治醫師林鴻清說,懷疑有發展遲緩的孩子,經聯評後,粗估至少有一半需要語言治療,而接受語言治療的患者,孩子的狀況也分不同等級,有嚴重身障、智能不足,或是只是構音不好臭乳呆的孩子,另外成人也同時都在競爭語言治療的資源,而孩子的語言治療也分為刺激語言以及協助改善構音,卻沒分等級,統統擠在一起。林鴻清說,有些醫院會把成人的語治與小孩的部分分開,殘酷的是語治師,多希望能接簡單的案子,願意花愛心及時間相形之下較少,再加上醫院不願重視語言治療師,幾乎沒開缺,即使每年畢業生可多達到200人,也是被迫到外創業或是離開語言治療領域。 林鴻清建議,語言治療應該分等級,有些孩子只是構音的問題可以上幼兒園後調整,也建議政府應該要比照國外,醫療端治療因疾病所需的語言刺激治療,學校端也應該強制設置語言治療師,協助構音或是延續早療孩子的後續治療。・每十萬人僅有4.2名語言治療師根據衛福部統計,截至去年底為止,全國有993位語言治療師,每十萬人口僅有4.2位語言治療師可照顧國人,而根據衛福部社家署統計,每年通報發展遲緩的孩子約二萬多人,通過評估鑑定後,其中有六成的孩子需早療協助,多數皆需要語治介入,但台灣語治師人數稀少,執業分布也極為不均。以登記執業的縣市來看,台中市最多有202名語言治療師,新北市居次有157位、台北市139位、高雄市112位,其餘縣市的語治師人數統統跌破百人,以離島資源最少,連江縣零位、金門澎湖各自僅有三位,本島以嘉義縣、台東縣最慘僅有六位,基隆居次僅有九位。台北市語言治療師公會秘書長王佩怡說,語言治療在早療中扮演重要角色,從聽覺刺激腦部發展,再幫助發聲,若是有聽損的孩子,希望能在三歲前介入,透過配戴助聽器,或是其他的方法刺激表達,但現實是以台北市資源最豐沛的縣市,語治都是「卡滿」的情況。 衛福部醫事司科長吳淑慧表示,語言治療師是從民國97年開始培育,教育部每年培養260位語言治療師,語言治療師正逐漸布建中,過去沒有語言治療師時,主要是由特教老師協助,目前特教老師的資源還在,加上正在布建的語言治療,應足以協助有需要的孩童,目前教育體系應與衛政體系協力整合。
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2019-11-20 科別.兒科
世界兒童日 兒醫:孩童應也有免忍受、害怕疼痛權利
今天是11月20日,是世界兒童人權日。近期兒童意外事件頻傳,為增加民眾對於兒童疼痛、安全、疫苗接種及親子共讀重要性,馬偕兒童醫院今舉行宣導衛教活動,呼籲民眾應以愛與用心來照護孩子。兒科醫師表示,免於疼痛的恐懼是人權,也是兒童就醫權利的一環,勿認為兒童因發育未完全,對疼痛感知較低而無法評估,兒童應也有免忍受、害怕疼痛的權利。馬偕兒童麻醉科資深主治醫師勞萱之,講述「兒童麻醉與止痛」議題。她曾至國外兒童病院進行為期一年的兒童疼痛研究員及臨床觀察員,而全台目前受過兒童疼痛訓練的醫師僅兩位;回國後她開設兒童早療復健門診,提供包含手術,慢性疼痛如頭痛、生長痛等無明顯病因造成的頑固性疼痛諮詢。勞萱之說,在醫院須控制疼痛的孩子,常見於重症或手術後、曾出現特別藥物反應、需進行侵入性檢查的病童,如頭頸部放射治療、內視鏡氣管檢查等;在評估兒童疼痛的方法上,則包含疼痛強度、語言、時序、性質及生活影響等。而在兒童疼痛處理上,勞萱之說,兒童醫院多為醫師團隊,採多專業整合及多重模式疼痛處理。如馬偕就包含護理、職能治療、社工、遊戲治療、疼痛、兒科醫師等共同就診,並可依疼痛的急、慢性、安寧等照護,採取止痛與非止痛藥劑治療。勞萱之說,如止痛藥劑粗分為鴉片類與非鴉片類止痛藥、輔助劑等,由於兒童的代謝與成人不同,在止痛藥劑的掌握上,更需快速而精準調整。而在非止痛藥物的舒緩治療上,依兒童年齡來說,如兩歲前以局部麻醉劑、時間等待、玩具給予等方式,12歲前則有蔗糖或葡萄糖水、哺乳、輕搖、擁抱、轉移注意力、認知行為等方式治療。她印象深刻的是,近期收治一名從蒙古來的罕病孩童,住院期間幾乎都不睡覺、且一直唱歌而引起護理人員注意。進一步了解,才知原來是血管疾病讓孩童太疼痛,之前發病治療期間從未熟睡過,疼痛指數更高達十分,為怕家人擔心並減痛而以唱歌方式轉移。經給予適當止痛藥物後,總算能睡上幾個小時。
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2019-11-14 該看哪科.婦產科
出生不到1500公克 雙胞胎早產姐妹成長追上足月兒
「孩子實在太小,就連餵奶時,都深怕孩子喝太急、忘記呼吸。」29歲官小姐懷了雙胞胎,31周時提早報到,出生體重不滿1500公克,新生媽媽的她手腳笨拙,常與兩個寶寶一起哭。所幸在早產兒基金會「極低體重早產兒的追蹤計畫」的關懷下,個管師積極介入,發現兩個小寶寶坐姿不穩、翻身不順,疑似運動發展遲緩,經過兩個多月復健、及早療育,逐漸追上其他同齡孩子的成長曲線。新北市早產兒個案管理計畫主持人暨早產兒基金會董事彭純芝醫師表示,早產兒為寶寶在媽媽懷孕20周以上、未滿37周即出生,由於器官發育未臻成熟,體重也未達標準,可能伴隨有許多疾病風險,影響成長。由於晚婚晚孕比率越來越高,高齡產婦也隨之增加,調查發現,國內早產兒比率有逐年上升的趨勢。2014年為9.5%,到了2017年已經升至9.8%,幾乎每十個新生兒就有一名為早產兒。新生兒科醫學會理事長許瓊心說,根據統計,約有三成極低出生體重(小於1500公克)早產兒,在成長過程中,出現中重度不等的神經動作異常,必須定期接受追蹤,以期發現問題,及早介入治療。彭純芝表示,為了讓極低出生體重早產兒都獲得良好照護,接受早療,這25年早產兒基金會獨立執行追蹤計畫,涵蓋率達八成五,受限於個資法,未能進一步找出漏網之魚。為此,早產兒基金會、新北市政府以及19家設有新生兒照護中心的醫療院所攜手合作,將轄區內所有極低體重的小小腳ㄚ們納入追蹤網,從今年7月迄今,追蹤率已達近百分之百。「每個寶寶都需要悉心呵護」新北市衛生局長陳潤秋說,透過這項計畫,新北市所有出生體重低於1500公克的極低出生體重早產兒,從出生至滿兩歲這段期間均納入全方位專業醫療關懷網絡。官小姐相當感謝早產兒基金會的關懷協助,她說,寶寶六個月大時,個管師協助掛號,提醒回診,而健保又給付幼兒身心評估費用,讓她能夠樂觀面對孩子發展遲緩,只要按時追蹤,把握黃金療育期,孩子身心發育仍可追上足月兒。
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2019-11-03 科別.罕見疾病
罕病中的罕病!12歲視力剩0.03 女童軒軒揮灑畫紙溫暖人心
周二,是軒軒的Blue Day,她不懂為什麼無法跟同學一起上課,必須一個人單獨在教室「學點字」。每次軒軒都會鬧脾氣,用不悅的口氣問:「為什麼我要學點字?」媽媽許嘉珍強忍不捨,語氣堅定、明白地告訴她:「因為妳以後會看不到。」軒軒罹患白血病及罕病阿姆斯壯症候群(Alstrom Syndrome),今年12歲的她,視力僅剩0.03,眼晴嚴重畏光,瞇著雙眼,只能看到放大的字體和非常近距離的影像,再過不久,連這樣的微光都將是奢求。接受藝術治療 看不見顏色卻更能揮灑在醫院化療期間,許嘉珍帶著軒軒做藝術治療,當時她不喜歡畫畫,才畫五分鐘就問:「可以吃東西了嗎?」出院後,軒軒每周六到光點重症扶助協會學畫,從不喜歡到喜歡,是軒軒最開心、快樂的時刻,雖然她的色覺已消失,無法辨識畫筆顏色,反而可以不受限制,恣意在畫紙上揮灑。從軒軒的作品中不難發現,每幅背景都有滿滿愛心,偏愛粉色系,繪畫老師說,從色彩學分析,喜歡粉色系,代表著溫暖、樂觀。軒軒正是這樣一個充滿愛與溫暖的孩子啊!許嘉珍的手機裡,存滿了軒軒的畫作,「每次看到她的作品就覺得很療癒。」有限視力讓她完全無法辨識顏色,辨識顏色得依記憶中食物的顏色來區分,比如要用紅色,腦海出現蘋果,想要紫色,則是想到葡萄……。這些顏色是她小時候看過的色彩,軒軒把顏色牢記在腦海裡。有次軒軒知道音樂老師要帶同學去參賽,晚上回家馬上畫了一張卡片,祝福同學、老師能順利拿下冠軍。許嘉珍說,軒軒一歲前跟一般嬰兒一樣,一點也不像是有病的孩子。有一天,軒軒發高燒住院,護理師看到她眼球震顫,提醒許嘉珍:「小朋友不該有這種現象,最好到大醫院做詳細檢查。」許嘉珍帶著軒軒轉赴林口長庚眼科部,得到的答案是,單純視神經發育不全,遠視已經達一千度且合併散光弱視畏光。許嘉珍說:「眼球震顫外,軒軒在很多方面也明顯落後。」帶著女兒向兒童心智科醫師求助,經醫師評估診斷,軒軒有明顯的發展遲緩現象,建議進入早療系統。不是單純發展遲緩 而是罕病中的罕病在一次罕見疾病基金會活動,遇見生命中的貴人─基金會執行長陳冠如。冠如只觀察軒軒半小時,就認為軒軒症狀像極了「阿姆斯壯症候群」,建議帶到林口長庚遺傳諮詢中心做進一步檢查。等待確診期間,軒軒卻因腳痛、發燒住院,檢查發現罹患「急性淋巴性白血病」(俗稱血癌),醫師建議需馬上化療。當時,送去國外的檢驗結果根本還沒有下文,主治醫師說:「從各種表徵看起來,推測軒軒應該就是阿姆斯壯症候群,我們就賭一把吧!」當年,檢體須送國外,費用十幾萬元。幸好,老天眷顧,彰化基督教醫院正開始做阿姆斯壯症候群檢測。於是用最快的速度把檢體送到彰基,果不其然,確診為阿姆斯壯症候群,突變點是過去未曾發現的。也就是說,軒軒的病是阿姆斯壯症候群中極為特殊的一型,是「罕見中的罕見」,全球已知約有兩百名病例。花八個月就確診 不幸中的幸運罕病確診像大海撈針,平均確診時間長達三、四年,「軒軒算幸運,只花了八個月就確診,有助於白血病的後續治療。」許嘉珍說。白血病的化療,對軒軒是一大挑戰。在化療前,許嘉珍提醒血液腫瘤科醫師,女兒可能是罕病阿姆斯壯症候群患者,醫師一聽覺得不太妙,因為這類型患者幾乎都是第二型糖尿病,而癌症化療副作用會導致血糖升高,所以施打劑量要格外謹慎小心,讓治療更棘手。再過一年,軒軒將進入啟明學校就讀。趁著軒軒眼睛還看得見時,帶她到啟明學校轉一圈,適應環境,並訓練她自己洗澡、洗頭髮、上廁所。許嘉珍心裡知道,愈不「放心」反而會害了她。「放手」這門功課,是軒軒父母目前面臨的最大課題。但學會「放手」,才能讓孩子逆光飛翔。※想看更多罕病家庭的生命故事,前往購買新書《絕地綠光》
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2019-10-22 科別.罕見疾病
人生勝利組夫妻生「天使症候群」女兒 出國求助看到更心碎的一幕
朱聯飛是知名電腦公司軟體工程師,余佩琪是獨立自主的女性,頂著高學歷,縱橫職場,夫妻倆堪稱人生勝利組,原本自由奔放的人生卻因為罕病打亂步調,獨生女軒誼的到來讓他們初嚐挫敗,也得以從不同角度看人生。軒誼一出生就被醫師誇長得白淨漂亮,但是小公主夜未眠,她不睡,一天只睡二個小時,白天晚上精神都很好,就是不睡覺,屢屢被保姆以孩子很難帶退貨,逼得余佩琪無論是衣服反穿、用艾草洗澡等各式偏方用盡就是沒輒。到了七、八個月大,七坐八爬翻身都不會,看醫師只說孩子發展遲緩,建議她快帶孩子去早療復健,也許追得上。就因為醫師一句話,不確定病因,余佩琪可以一天跑二個醫院外加復健診所,只為了讓發展遲緩的孩子趕上進度。但是,等到三歲多,還是等到壞消息,台大醫師懷疑軒誼是天使症候群患者,經抽血檢查確診,醫師說這是罕見疾病,還沒有藥可治,女兒經常大笑,不自主拍手,同時有智能障礙及語言障礙,建議他們快去申請身心障礙手冊,走出醫院,夫妻倆抱頭痛哭,這是兩人順遂人生中第一次遭遇的重大打擊。為女赴加拿大找資源朱聯飛說,理智告訴他們哭沒有用,於是兩人開始找希望,不管是頭皮針灸、馬術治療,只要有任何改善機會都去試。但是,更艱難的考驗還在後面,軒誼五歲時,他們得知加拿大舉辦天使症候群的醫學研討會,在罕病基金會部分補助下,一家三口飛到加拿大,出國多次,每次出遊都是開開心心,這一趟卻是余佩琪的心碎之旅。她說,到了研討會現場看到很多天使症候群的孩子,有的三十多歲,坐著輪椅、胸前掛著口水巾,好像是在預告孩子的未來,「天啊,無論我再怎麼努力,這孩子就是需要照顧,我老了該怎麼辦?」這對她打擊更大,天天回飯店哭,她第一次認清孩子的病,不是好勝心可以解決的,因為這個體悟她得到人生第一次憂鬱症。幸好,余佩琪的父母擔心壓力逼得女兒無法喘息,自願幫忙照顧罕病孫女,外公余民雄在士林科教館當解說員時,軒誼會跟前跟後,在一旁當小助手,同事都很喜歡有著純真笑容的軒誼,叫她小天使,他說孫女跟其他孩子一樣有受教權,也一樣能幫助別人,疾病縱然影響了她的智力和身體,卻無法剝奪這孩子純真善良的心。籌組聯誼會助病友面對疾病,余佩琪和朱聯飛有堅強的家庭支持,但夫妻倆明白還有更多病家單打獨鬥,很需要病友互聯網,於是民國96年聯合其他病家,籌組天使症候群病友聯誼會,互相分享資源。朱聯飛說,「你不可能把孩子一輩子關著,唯有把孩子帶出來,讓別人知道罕病的需求,才能進而接納罕病的孩子」。朱聯飛是現任聯誼會會長,在罕見疾病基金會協助下,朱聯飛和太太邀講師跟病家定期聚會,分享照顧病兒的技巧,看見病兒走路穩了、進步了,就像看見自己孩子進步,夫妻倆同感欣慰,聯誼會幫助許多新手罕爸罕媽,走出陰暗的幽谷,得到重生的力量和勇氣。憂女未來 二度患憂鬱症小天使軒誼長大了,有新的難題來了,余佩琪說,近年女兒進入青春期,生理期報到、無法自理,想到孩子的未來「誰可以照顧她?要送機構嗎?碰到壞人怎麼辦?」她擔憂不已,二度罹患憂鬱症,幸好信仰帶給她力量,加上罕病社工陪著她,聯誼會裡其他家長安慰她,先生也勸她,給孩子時間慢慢學習。漸漸地,余佩琪學會接納孩子的病,學會放下旁人異樣眼光帶來的傷,而多年陪在身邊的朱爸,一直靠理性處理孩子帶來的人生課題,壓抑個人情緒,「長期下來,太太認為我沒溫度、沒感情」,朱聯飛說,直到接受心理諮商,參加罕爸合唱團,才開始懂得關照自己的心情,宣洩情緒。學習不只是軒誼的功課,也是朱家爸媽的,要先懂得照顧自己,才能照顧好孩子,余佩琪驕傲地說,軒誼無論是語言或學習能力在天使病友中都堪稱模範生,「有時夫妻吵架,我躲在廁所偷哭,軒誼會拿衛生紙給我、親親我」余佩琪邊說邊笑。軒誼的故事:想了解更多罕病的故事和紀錄片,請看完整專題《萬分之一在我家:6個罕病重生的故事》:http://bit.ly/2nU3uu6
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2019-10-09 科別.罕見疾病
「家有罕病兒為何還要生?」31歲媽育四子撕刻板標籤
31歲的趙慧敏很年輕,卻是四個孩子的媽,在少子化的社會,顯得難能可貴。更特別的是,她有一個罹患罕病的女兒,但在這個六口之家充滿著孩子的笑聲吵鬧聲,在她臉上看不到愁苦,撕掉了外界對罕病家庭的刻板標籤。趙慧敏說,老二陳靜宜十個月大時,被確診是「芳香族 L-胺基酸類脫羧基酵素缺乏症(AADC)」,那時醫師宣判,孩子存活期只有四到五歲,「六萬分之一的發生率,怎麼可能發生在我身上?我還年輕啊」。晴天霹靂的壞消息,奪走趙慧敏為人母的喜悅,夜深人靜時,她天天以淚洗面,每次女兒疾病發作時,身體往後弓,用力咬著嘴唇甚至流血,一發作就是七到八小時,不知何時發作,深怕她咬傷自己,做母親的根本不敢闔眼睡覺。但至少在孩子未滿周歲就知道生了什麼病,夫家也很體諒,不但幫忙照顧,也鼓勵她既然是罕病就好好面對。放下了獨自承擔的心理壓力,她明白唯有自己轉念,才能幫孩子更多,於是積極找尋早療資源,帶女兒做復健。直到103年時,醫師告訴趙慧敏有個AADC的基因療法臨床試驗計畫,是否願意參與?趙慧敏心想,「沒有比身體全癱還糟,即使要開腦,也決定放手一搏,為孩子爭取一線生機」。靜宜六歲做完第一次手術後,趙慧敏發現,基因治療有效,女兒從身體全癱、無法抬頭,四個月後四肢開始會動,做完手術後如同按了重新開機的按鍵,原來不到90公分的身高,以一年長高10公分的速度狂飆,現在已經超過130公分。靜宜目前就讀小學五年級特教班,定期到台大醫院用助行器學走路,跟她說頭歪了,會自動擺正,這樣的進步令家人興奮不已。孩子的治療出現契機,當時趙慧敏意外懷了老三,擔心肚子裡的胎兒也有AADC,於是接受罕病基金會的遺傳諮詢服務,到醫院進行羊膜穿刺,確認老三健康,「那時我真的鬆了一口氣」。隔年又懷上老四,她再做一次羊膜穿刺,同樣正常,如今家裡多了兩個分別是四歲和三歲的可愛寶貝,還會幫忙照顧靜宜,一家人互相扶持,令人欣慰。家有罕病兒的父母或病友,面臨懷孕生子時,常擔心再生下罕病兒,台大小兒科教授胡務亮認為,只要經醫師評估危險性,搭配遺傳諮詢、產前診斷和新生兒篩檢,想要擁有健康寶寶是辦得到的。罕見疾病基金會執行長陳冠如是遺傳諮詢師,擁有十八年諮詢經歷,她感嘆,世俗觀念常認為「家有罕病兒的父母,為何還要再生一個?造成社會負擔」,但生育是基本人權,每個家庭有不同的考量,遺傳諮詢師必須提供科學證據、情緒支持,但最終是讓罕病家庭有選擇的權利。「遺傳諮詢師」像個管師,具有遺傳知識,可針對疾病的遺傳模式例如顯性或隱性,評估病家生育下一胎再發生罕病的機率,協助需求者轉介檢驗醫院。遺傳諮詢屬罕病基金會生育關懷方案的服務之一,目前基金會有四位遺傳諮詢師,派駐在醫院服務病人,也提供遺傳諮詢專線(02-2521-0717轉151~155)。想了解更多罕見疾病的故事,可前往購買新書《絕地綠光》:https://reurl.cc/Rdjp6G
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2019-10-08 科別.罕見疾病
「家有罕病兒為何還要生?」31歲媽育四子撕刻板標籤
31歲的趙慧敏很年輕,是四個孩子的媽,在少子化的社會,顯得難能可貴,更特別的是,她有一個罹患罕病的女兒,但在這個六口之家充滿著孩子的笑聲吵鬧聲,在她臉上看不到愁苦,撕掉了外界對罕病家庭的刻板標籤。趙慧敏說,老二陳靜宜十個月大時,被確診是芳香族 L-胺基酸類脫羧基酵素缺乏症(AADC),那時醫師宣判,孩子存活期只有四到五歲,「六萬分之一的發生率,怎麼可能發生在我身上?我還年輕啊」。晴天霹靂的壞消息,奪走趙慧敏為人母的喜悅,夜深人靜時,她天天以淚洗面,每次女兒疾病發作時,身體往後弓,用力咬著嘴唇甚至流血,一發作就是七到八小時,不知何時發作,深怕她咬傷自己,做母親的根本不敢闔眼睡覺。 但至少在孩子未滿周歲就知道生了什麼病,夫家也很體諒,不但幫忙照顧,也鼓勵她既然是罕病就好好面對。放下了獨自承擔的心理壓力,她明白唯有自己轉念,才能幫孩子更多,於是積極找尋早療資源,帶女兒做復健。直到103年時,醫師告訴趙慧敏有個AADC的基因療法臨床試驗計畫,是否願意參與?趙慧敏心想,「沒有比身體全癱還糟,即使要開腦,也決定放手一搏,為孩子爭取一線生機」。靜宜六歲做完第一次手術後,趙慧敏發現,基因治療有效,女兒從身體全癱、無法抬頭,四個月後四肢開始會動,做完手術後如同按了重新開機的按鍵,原來不到90公分的身高,以一年長高10公分的速度狂飆,現在已經超過130公分。靜宜目前就讀小學五年級特教班,定期到台大醫院用助行器學走路,跟她說頭歪了,會自動擺正,這樣的進步令家人興奮不已。 孩子的治療出現契機,當時趙慧敏意外懷了老三,擔心肚子裡的胎兒也有AADC,於是接受罕病基金會的遺傳諮詢服務,到醫院進行羊膜穿刺,確認老三健康,「那時我真的鬆了一口氣」。隔年又懷上老四,她再做一次羊膜穿刺,同樣正常,如今家裡多了兩個分別是四歲和三歲的可愛寶貝,還會幫忙照顧靜宜,一家人互相扶持,令人欣慰。 遺傳諮詢減輕病家陰影家有罕病兒的父母或病友,面臨懷孕生子時,常擔心再生下罕病兒,台大小兒科教授胡務亮認為,只要經醫師評估危險性,搭配遺傳諮詢、產前診斷和新生兒篩檢,想要擁有健康寶寶是辦得到的。罕見疾病基金會執行長陳冠如是遺傳諮詢師,擁有十八年諮詢經歷,她感嘆,世俗觀念常認為「家有罕病兒的父母,為何還要再生一個?造成社會負擔」,但生育是基本人權,每個家庭有不同的考量,遺傳諮詢師必須提供科學證據、情緒支持,但最終是讓罕病家庭有選擇的權利。「遺傳諮詢師」像個管師,具有遺傳知識,可針對疾病的遺傳模式例如顯性或隱性,評估病家生育下一胎再發生罕病的機率,協助需求者轉介檢驗醫院。遺傳諮詢屬罕病基金會生育關懷方案的服務之一,目前基金會有四位遺傳諮詢師,派駐在醫院服務病人,也提供遺傳諮詢專線(02-2521-0717#151~155)。想了解更多罕見疾病的故事,可前往購買新書《絕地綠光》:https://reurl.cc/Rdjp6G
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2019-08-30 科別.腦部.神經
別笑這群人像早期機器人 師讚:他們才是生命的老師
這是什麼人生?如果你的雙腿長期24小時不由自主交叉夾緊,力量大到會導致髖關節變形,雙腿必須綁著分腿器才能阻止,疼得半夜難以入睡;如果你的雙手總是僵硬無法彎曲,連舉杯、拿湯匙和筷子就口這麼簡易動作也不能完成,而且今天右手硬、明天可能換左手,必須經常反覆練習才能如願飲食。這就是高肌肉張力腦性麻痺患者的人生。例如因早產導致重度腦麻的遲緩兒柔柔,做任何事都受高肌肉張力的阻擾,她吃一頓飯、畫一張圖,都會滿身大汗;說幾句話、唱幾句歌,都要比別人辛苦好幾倍。你的孩子出生多久會叫媽媽呢?2歲前,柔柔不會說話,媽媽以為是啞巴,直到第一社會福利基金會的早期療育老師從溝通輔具開始訓練,先從哭聲中聽到她會發出ㄇㄚˊ的單音,試著在遊戲中讓她發出更多單音,再從片語、仿詞、仿句,一點一滴累積,終於在半年後開發她的說話能力。因為高肌肉張力,柔柔全身各部位都出現僵直反應,就像早期的機器人,肢體完全無法控制與協調,但她的學習動機很強,經過復健與訓練,己能匍匐前進、連續翻身3公尺,也可以自己吃飯、喝水、收拾東西,甚至能使用搖桿滑鼠操作電腦,替未來操控電動輪椅做好準備。面對自己與其他正常小朋友很不一樣的事實,柔柔也已經能跟對方說:「我天生跟你不一樣,但是我很努力學習,所以我很棒。」連老師都忍不住稱讚,慢飛天使雖然有著困難的身體,卻很努力學習,「他們才是我們生命中的老師。」第一社福表示,基金會依慢飛天使個別發展需求,訂定「個別化服務計畫」,採多元專業人員分工且密切合作服務模式,設計結構嚴謹、豐富及趣味的課程活動,涵蓋認知、語言、溝通與肢體復健等領域,幫助慢飛天使一步步站穩人生腳步,學會許多重要的「小事」,順利融入社會。udn買東西購物中心協助第一社福募集早療服務經費,即日至10月31日相挺愛心捐,單筆捐款每滿500元,可獲udn買東西150元折價券3張。【相關閱讀】‧ 你的破舊收音機 幫獨老重溫黃金年代‧ 世界和平會培力課程 讓小刺蝟也變柔和‧ 無依智青最重要的願望 和家人永遠在一起
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2019-08-28 新聞.杏林.診間
牙醫上門救爛牙 數十萬失能殘疾等待數十人
28歲的小成13年前因打球意外變植物人,終日臥床,牙齦紅腫長滿結石又口氣差,很需要醫師前來看牙。和小成類似處境者全台約數十萬人,能夠到宅醫療的牙醫卻不到百位。長期臥床的身心障礙及失能者,若牙齒健康出問題,可能腫、痛、影響進食,甚至增加感染、全身性疾病風險。但若要出門看牙又要勞師動眾,甚至出動救護車,家屬照護、經濟負擔沈重、苦不堪言。衛福部為了提升障礙者牙科醫療品質,除設有特殊需求者牙科門診,也和牙醫師公會全國聯合會合作推動特殊醫療服務計畫,初期先以身心障礙福利機構,進而擴及到宅服務。不過,根據健保署統計顯示,全台牙醫師約有1.4萬人,107年執行在宅牙醫服務者僅61人,有736人接受照護;108年1至6月,則有56名醫師提供服務,共649人受惠。●在宅牙科照護 供需不成比例熟悉健保牙醫門診總額特殊計畫的開業醫師簡志成受訪時說,難以估算特殊需求牙科或在宅服務的個案人數,因為根據統計,107年領有身心障礙手冊者有117萬之多,符合特需資格者約有56萬餘人,其中也包含可用在宅服務者,加上高齡社會老人會愈來愈多,需求者只會增加,在宅牙醫數量不足勢必面臨挑戰。衛生福利部心理及口腔健康司長諶立中坦言,政府鼓勵醫療院所開設特需牙科門診,希望給特別需求者更好的服務品質。但困境在於「後繼無人」,才有助提升服務量能。今年36歲的開業牙醫李天騰近年投入偏鄉、在宅醫療,因有學長簡志成在前引領,李天騰慢慢了解到,台灣有許多地方缺牙醫資源,雖然人人都有繳健保費,但偏鄉孩子可能因交通不便,下山看牙光是來回車程就要好幾個小時,連基礎的衛教和潔牙資訊可能都欠缺。「哪裡有需要,我們就把服務送過去」,李天騰說,一開始到先到偏鄉山區認養小學,到學校做衛教,幫孩子看牙;近年開始做在宅,照顧居家失能者。讓李天騰印象深刻的是,有失能者年紀很輕就臥床,原來是小時候打棒球時滑壘不慎受傷成植物人,臥床10多年來牙齒乏人照料。剛開始看診時,滿口牙齦紅腫、結石累累,且味道濃厚,非常需要牙醫幫忙。如果居家失能者、衰弱長者牙口欠缺照顧,嚴重的牙齦發炎問題可能引起全身性疾病。根據研究顯示,心肌炎、心臟疾病、糖尿病等,可能都跟牙周發炎細菌有關。●身障兒的辛苦 特需牙科心疼了台北醫學大學附設醫院牙科部兒童牙科主治醫師黃筱婷今年30歲,她專長於特殊需求者口腔照護,不管是腦麻、肢體障礙、自閉症、智能障礙的孩子,她都有辦法搞定。黃筱婷說,投入特需領域是因為看診時接觸到很多孩子,受限於生理機能或家庭環境,牙口照護很差,孩子生活很辛苦,可能牙齒腫痛的受不了了,才帶來就醫,且就醫經驗可能都很慘烈,形成惡性循環。不捨得孩子受苦是黃筱婷的初心,孩子的狀況變好就是最好的回饋。她曾收治一名5歲的自閉症孩子,因不敢看牙,牙齒狀況很糟,連飲食都成問題。開始接受治療後,「終於吃了他人生的第一口雞腿」,也讓她知道,投入特需牙科可以改變一個人的生活。李天騰接觸愈多弱勢的個案,他說,更體會生命的可貴跟無常,物欲也看淡了。身為一個家庭牙醫師,他可以掌握患者各方面的狀況,尤其在高齡社會,會有愈來愈多個案需要協助,助人的熱忱是持續服務的動力。●熱血牙醫出任務 走入社區機構北醫附醫牙科部主任黃瓊芳表示,不管是做特需門診或在宅牙醫,「都是做善事,靠的是愛心」,醫師並不是為了賺錢而做,但政策應給醫師鼓勵,思考增加麻醉給付,而不是讓醫院賠錢做。另一方面,黃瓊芳說,關注特別需求者的牙科需求不再限於診間,也應走入社區、到早療機構等,給孩子、家長和照顧者正確的觀念,防範於未然,早期介入才能避免孩子的牙口狀況惡化,也有助減少後續的醫療資源浪費。
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2019-06-04 科別.罕見疾病
罕病20/乘著樂音飛翔的罕病少年「二指鋼琴家」參加鋼琴比賽,榮獲佳作!
「我們不可能照顧孩子一輩子,但制度可以。」21年前,聯合晚報率先報導台灣少有人知的罕見疾病兒,讓國人直面遺傳最深沈難解的習題,促成罕見疾病法立法及基金會成立。在罕病基金會成立20周年前夕,我們重新審視制度改變帶來的善果,並與讀者分享生命多元的樣態及可能。看不懂五線譜的罕病少年參加鋼琴比賽,榮獲佳作!2指神功,中指完成演奏2018年年底,一場音樂比賽。施佳雯坐在台下摒息以待,她是資深的鋼琴老師,指導過的學生獲獎無數,但是,這一天她格外緊張,她的兒子陳彥廷第一次參加鋼琴比賽。看見彥廷獨自上台,流暢演奏完,獲得佳作,那一刻,施佳雯開心得好像孩子得到世界冠軍,她說,「沒有人知道,彥廷是罕病患者,根本看不懂五線譜、肌肉張力不足,彈琴時僅用雙手中指,這是他多年練習唯二能靈活運動的小肌肉。」彥廷出生過程不順利,施佳雯只好剖腹產,產程中孩子吸入大量胎便,長大過程也狀況連連,肌肉張力低,吞嚥、吸吮困難,六個月大時脖子歪斜,醫師懷疑是罕見疾病威廉斯氏症。施佳雯上網查,發現彥廷有高達80%相似,心理已有底,只是還懷抱一絲希望,聽報告那天,確診是威廉斯氏症。施佳雯教過上百位學生,靈活的教學方式深受喜愛,卻對罕病的兒子無技可施,早療復健了半天,彥廷仍被治療師判定沒有說話欲望,不會叫爸爸媽媽。有次上音樂治療課,施佳雯意外發現彥廷對音樂有反應,「我想他不是沒有說話欲望,而是沒有找對頻道,我試著把生活指令編進歌曲獨唱了一、二年,直到有次我唱:『如果很高興你就叫媽媽,他竟然回媽媽』,教過千萬次都不會,終於從彥廷口中吐出媽媽,有如天籟!」從音樂帶入生活,拆解重組、音樂就是玩具 彥廷對聲音敏感,常趴在電子琴上,邊按琴鍵邊聽,不停變化大小聲、快慢,為樂曲配上和弦,看過許多天資聰穎的孩子練琴得三催四請、討價還價,施佳雯卻在彥廷身上看到對音樂久違的初心與熱情。彥廷六歲時,施佳雯欣賞罕病中區天籟合唱團表演,深受感動,於是幫兒子報名合唱班。指導老師許恩綾觀察,彥廷剛來時大聲唱歌,不在意旁人,後來開始注意到要配合別人,學會放低音量,融入團體;而施佳雯也幫忙寫歌,將身為母親的話寫入歌詞,抒發心情。彥廷15歲了,爸爸陳威霖說,朋友的孩子正值難搞的叛逆期,在家擺臭臉,和爸媽一天說不到三句話,但彥廷貼心善良、純真的笑容療癒疲憊的父母,有時施展小心機,彈媽媽喜歡的曲子;對忙了一整天的爸爸喊一句:爸爸來唱歌,輕易融化陳爸的心。幫助病友 投入音樂治療罕病沒有讓這個家庭陷入愁雲慘霧中,施佳雯2017年報考輔大音樂學系研究所音樂治療組,帶著多年用音樂陪伴彥廷成長的經驗應考,如願考上,「這是兒子送給我的禮物」,她要把心得加理論驗證,幫助其他孩子。學理工出身的陳威霖順利考上彰師大特殊教育學系研究所。他希望找出一套科學化方法,照顧彥廷也能造福病友。在朋友煩憂孩子成績、升學時,彥廷家也沒閒著,他最近學打爵士鼓,練肌力順道培養節奏感,未來希望彥廷成為鋼琴家嗎?陳爸道出一個平凡父親的願望,「我希望他可以學會自己洗澡、買東西、走路看到紅燈會停下來,我就很感恩了。」 罕病小檔案:威廉斯氏症威廉斯氏症是人體第七對染色體有微小缺損,多數是偶發,極少有家族史,新生兒發生率約為2萬分之1,孩童時有肌肉張力低、對聲音敏感等問題;步入青春期後,病患注意力較弱,過動及過度焦慮;部分患者有主動脈辦狹窄的先天性心臟病,需定期追蹤,積極早療對患者有益。(資料來源/罕見疾病基金會)