2020-11-08 新聞.杏林.診間
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2020-11-03 新聞.杏林.診間
醫奉30/唐氏症兒讓他感同身受!其他牙醫「懼收」的特殊族群,黃明裕都看
很多被其他牙醫「懼收」的特殊需求族群,例如唐氏症、自閉症、身心障礙、罕見疾病、失智症、在家或機構而很難出門的長者,都是牙醫師黃明裕長期照顧的個案兼老友。黃明裕之所以能做到別人所不能,關鍵在於他的獨生子黃于軒,也是一個特殊的孩子,「我的初心就是因為他。」「破天荒的美好治療經驗,讓我開始固定在陽光牙醫就診,黃醫師不僅照顧我的牙齒,還挑戰矯正我的大暴牙,證明了他的超高技術以及過人的膽識。這麼多年過去,我與黃醫師早已化敵為友,他總是有辦法安撫我的抗拒和衝動行為,懂得如何與我對話、相處。更重要的是,他有身心障礙家長的同理心,少了醫師高高在上的壓迫感,也沒有對特殊病患的嫌惡表現,這些都讓家長及病患安心、放心。 」這是一位從不開口說話的自閉症青年阿哲,透過文字回憶五歲起在陽光牙醫診所看牙的經過和感想。這位黃醫師,就是陽光牙醫診所院長、第30屆醫療奉獻獎得主黃明裕。當黃明裕首次窺見這位沉默病人心裡對自己的想法,內心很激動,原來他什麼都知道、什麼都記得。更加確認自己在面對每一位病人時,不論對方有無反應,都誠心誠意好好對他說話,是多麼正確的決定。唐氏症兒子 讓他更能感同身受黃明裕說,33年前從牙醫系畢業後,他本與大部分牙醫一樣投入植牙和矯正。直到民國83年患有唐氏症的兒子出生,黃明裕與同為牙醫的妻子積極投入孩子早期療育、校園生活、支持團體,夫妻倆的牙醫專業生涯也開始逐漸轉向。民國91年開始,黃明裕在住家附近的早療機構,提供學齡前幼兒口腔衛教和義診。他發覺自己跟一般牙醫最大的不同,是他很能「感同身受」。「因為我本身就是家長,看到他們每個人,就像是在看我自己的小孩一樣;我跟那些爸爸媽媽的不同,也只在於我是牙醫,他們不是。」民國94年,黃明裕發現台灣特殊族群牙醫的學習資源很少,這時候上天安排了林鴻津、蔡鵬飛這兩位志同道合的學長跟他一起找資源,另一位學長黃世英介紹他們認識東京齒科大學校長金子讓,帶來全新契機。黃明裕雖不會日文, 民國97年仍毅然動身前往日本攻讀齒科麻醉博士,因為日本正是亞洲發展身心障礙牙醫最早、最完善的國家。黃明裕在日本四年期間,不放過任何學習機會,齒科麻醉醫學會年會、身心障礙者齒科學會、老年齒科學會的研習活動,他都參加。47歲畢業口試隔天發生311震災,黃明裕與其他在日本的台灣牙醫還二度組團去當地義診,才帶著博士學位回台。回到台灣,黃明裕繼續走在「老吾老以及人之老,幼吾幼以及人之幼」這條人煙罕至的特殊牙醫之路上,這句話直到今天仍是他的座右銘。臥床口腔照顧 推動照服員認證黃明裕發現,照顧服務員在口腔照顧的教育訓練不足,照顧者也常誤以為放鼻胃管的人,口腔不需要清潔。其實不論是身心障礙者或失能、失智長者,即使放鼻胃管的人嘴巴也會有因溢奶而來的奶垢,且唾液本來就有礦物質, 久了一樣會有牙結石。於是黃明裕推動一套36小時課程,幫助照服員取得「特殊需求口腔指導員」資格認證,以及牙菌斑指數、牙齦發炎指數等兩個品質指標。他希望長照能將需要特殊技巧的「口腔清潔」,從身體清潔項目中獨立出來,機構評鑑也能夠要求一定的口腔指導員比率,如此才能確實幫助特殊族群口腔清潔有正確頻率和好品質,照服員也能因此多得到一筆收入。揣摩孩子心情 院生最愛的溫柔牙醫長照項目和機構評鑑雖然還沒改變,黃明裕服務超過十年的陽明教養院,卻因院方的重視和自我要求,率先展現成效。黃明裕回想,民國98年教養院剛成立醫療團時,院生牙菌斑和口臭都很嚴重,後來他固定每周造訪,培養多位口腔衛教指導員、改掉院生睡前吃點心的習慣,要求餐後潔牙,現在院生口腔問題已經大大改善,幾乎沒有問題。教養院的一位自閉症青少年阿德,因為曾經被洗牙的水嗆過,所以很怕水。過去有些牙醫師為了達成洗牙任務,覺得應該要約束他的手腳,結果就是一場醫病大戰,根本無法幫阿德洗牙。黃明裕用心揣摩孩子的心情,如果一個人已經很怕水了,還被綁起手腳丟到水中,豈不是要嚇死了?於是,黃明裕把洗牙的流程拆到最細,從練習漱口、吐水、吞水,慢慢培養阿德的安全感,牙齒是一顆、一顆慢慢洗,終於完成洗牙任務,黃明裕也成為阿德唯一指定願意洗牙的醫師。「很多人說我是俠客,其實我只是一個比較雞婆的獅子座,路見不平而已。」黃明裕說,現在念茲在茲的就是「醫療平權」,因為現在在家或在較具規模機構的長者,健保給付牙醫去長者居住地服務,但在一些小型機構安養的長者,卻只能自費,或得先出院回家才能申請「在宅醫療」的牙醫治療,看完牙再回機構。在宅醫療資源不足 需求卻很大黃明裕強調,老人一但失能,要在哪裡照護,已經不是他自己能決定的,所以在日本,老人住的地方無論是自家或是機構都算「宅」,都可以申請在宅醫療。但在台灣,很多機構都不算,「我去到那邊要收錢的時候,都覺得手發軟,因為這個錢應該是政府要出的,拿這個錢我就好像是幫凶。」為什麼要倡議醫療平權?黃明裕以台北市為例,醫療資源那麼豐富,但就是有醫療資源到不了的地方,例如老公寓,「動輒五、六十公斤的一個活生生的人,要怎麼扛下來?」現在全台灣做身障牙醫不超過兩、三百人,台北市做到宅牙醫的不超過十個人,需求很大,能夠服務的人很少。「一般人看牙、洗牙,運氣好可能當天就排到了,但是特殊族群得經過審核、訪視、申請,等上數周甚至一、兩個月這麼久。」黃明裕希望有一天,在宅服務的範圍將所有真正需要的人做好分級,能做在宅的牙醫都接受過完善的訓練,有需要的民眾只要上網就能找到家附近可到宅的牙醫,特殊族群都能像一般人一樣預約看牙。制度的改革牛步,黃明裕可等不了。他每天只開診半天,另外半天就開車到處跑,載著重達37公斤的移動式器械、馬達等大包小包,再一階一階扛上四樓、五樓。病人或躺或坐,黃明裕診療時就配合著彎腰或單膝跪地,他也不以為意。載著器械到處跑 病人是他珍貴資產支持黃明裕的,不只是跟他跑遍機構和公寓的妻子和兒子,還有一位照顧植物人兒子16年的老父身影。年近90歲老父日復一日用毛巾拉起五十多歲、僵直性脊椎炎臥床兒子的膀臂,堅持不肯放棄;練習用粗吸管喝水的漸凍病人、裝上全口假牙的失智長者吃著芭樂的燦笑,還有躺在床上的寶島歌王文夏老師說:「你們來,我很方便,如果是我去,要一大隊人。」黃明裕有優異的技術、亮眼的學歷,當牙醫卻有一半以上的時間,都在做賺不了錢的事或做義工。他在電腦裡為病人細心建立檔案夾,存著珍貴照片影片,就算病人過世,他還保留著。沮喪的時候,黃明裕就會拿出藏在辦公室櫃子上,漸凍病人與妻子合寫的小卡片「每每想到您,總是不由自主流下幸福的眼淚!」心情就能重新振奮起來。黃明裕做小學生校園塗氟,專門接收陽明山上距離遠、人數少的八所小校,而不是去搶一般牙醫偏好人多、交通方便的大校。但談起這事,黃明裕卻是眼神閃閃發亮地細數,這間小學有好多百年樟樹、那間小學是古蹟別墅改建,是多美的學校、多美的山。在沒有人願意去的地方,欣賞最美的風景;在看似沒有回報的地方,得到無可取代的喜悅。這似乎就是黃明裕行醫33年的寫照。第30屆醫療奉獻獎 特別報導個人獎之6 姓名 黃明裕年齡 59歲出生地 台北市現職  陽光牙醫診所院長、牙醫師公會全聯會口腔衛生委員會主委、台北醫學大學牙醫學系校友總會會長、台灣口腔顎顏面麻醉醫學會理事長學歷 台北醫學大學牙醫系、東京齒科大學齒科麻醉學博士經歷 台北市牙醫師公會理事長、台灣特殊需求者口腔照護學會理事長主要事蹟 建立身心障礙機構牙科診療機制、提供多元特殊族群口腔照護服務、提升特殊需求者口腔保健及照護專業人員知能、發起北市學童窩溝封填防齲計畫、推動國小學童含氟漱口水防齲計畫、協助越南及蒙古兒童推動口腔健康促進。☞ 點我進入《第30屆醫療奉獻獎 永晝的奉獻》專題
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2020-10-20 科別.兒科
台北醫院附設早療中心今啟用 滿足早療兒童多元需求
為提升及改善發展遲緩兒童的療育環境,衛生福利部台北醫院打造早療中心,今正式啟用,希望為發展遲緩兒童家庭創造更幸福友善、高品質的早療空間與服務,幫助早療兒童獲得進步、降低遲緩狀態,並改善整體家庭的生活品質。院長鄭舜平表示,台北醫院附設新莊悅心社區長照機構暨兒童早療中心自2019年6月開工,於今年7月24日設立,為單層樓獨立的兒童治療空間,設有各種治療區、親子閱覽區、哺乳室、親子廁所、清洗區,並融入童趣元素設計,持續投入更多的人力與流程品質精進措施,滿足早期療育兒童在治療與成長所需要的多元需求。發展遲緩兒童過去常被誤認是「大隻雞慢啼」而錯失治療,復健科主任吳政哲表示,建議家長在0至3歲兒童發展黃金期間,多留意孩子在情緒表達與口語表達、走路步態各方面是否有明顯落後於同齡兒童。吳政哲呼籲,「早期發現、早期介入」,早期療育對兒童發展能力、身心成長,甚至是身為照顧者的家長都會有正向幫助。職能治療師張婉嫈表示,早療兒童在學習階段的表達能力還需要訓練,當孩子聽到要求他做的事情是有難度時,會先拒絕這件事,原因可能是某些步驟不理解或步驟太多無法記得。張婉嫈建議,家長可先安撫孩子的情緒、了解喜歡與不喜歡的原因、困難點在哪裡,將事件或功課以分階段的方式完成,並誇獎他願意一起嘗試、努力,當孩子完成時更要誇獎,讓孩子知道他真的做的到,下一次做同一件事情時,也不忘誇獎他還記得怎麼做、真的很棒,加深願意學習的動力及記得做這件事情時的感受,都是很有幫助。出席啟用典禮的小傑媽媽分享,小傑是重症的腦性麻痺,需要進行物理、職能、語言的治療,小傑從1歲治療到現在8歲,從全身癱軟到現在能稍微坐挺、從鼻胃管進食到現在能餵咬軟食、從只會哭喊到現在能運用不同的聲音表達情緒,這些進步真的非常的大,很感謝醫院的用心。另一位小森媽媽表示,自己是看醫療節目談論發展遲緩兒童有哪些情況時,發現小森安靜不說話、不吵不鬧、不跑不跳、放在哪就待在哪的乖小孩,驚覺小森與同齡2歲的小朋友差異大,趕緊帶到台北醫院由早療團隊進行評估,結果也確實有發展遲緩問題,所幸發現的早,在經過物理、職能、語言治療後,即將滿5歲的小森已經能夠正確走路、不用扶牆壁或扶手就能自己上下樓梯。
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2020-10-12 該看哪科.兒科
聽損兒手語納早療是否成行? 社家署:從社區推廣
聽損兒從小聽不到、聽不好,進而影響學習和認知能力。因此家長有感於聽障幼童得進入啟聰學校後才能接觸手語,錯失黃金學習期,在國發會公共政策網路參與平台提案「推動台灣手語納入語言早療」,希望能在各醫療院所、早療單位、機構增設手語為早療項目之一,使語言早療不再只是單一口語治療。對此,衛福部社家署副署長張美美表示,由於手語教學者及手語翻譯員非醫療法規認定的醫事人員,因此不會把手語作為健保給付的早期療育項目,但會從社區可能接觸到聽損兒的人員著手,推廣手語。據衛福部國健署2019年統計,台灣新生兒先天性聽力損失發生率約每千人中三至四人為聽損兒,若以2012年至2019年統計,已發現5817個先天性聽損寶寶,至今平均每年約發現近800位聽損寶寶。國健署婦幼健康組組長林宜靜表示,一般聽損兒童會在一歲後語言發展期,因學習遲緩而被父母發現,然而因已過出生後六個月的黃金治療期,即便接受治療,復原結果常不如預期。針對聽障兒有「1316確診原則」,國健署自2012年起補助本國籍出生三個月內的新生兒聽力篩檢,建議出生一個月內做篩檢,篩檢出是先天性聽損孩子,建議三個月內進一步做更精確的檢查以便確診,確診後一個月內選配助聽器、人工電子耳等輔具,並於六個月內完成療育,例如接受聽語療育,協助幼童透過聽覺學習語言的機會。馬偕醫學院聽力與語言治療學系助理教授陳怡君說,三至五歲是語言學習黃金期,若是給予大量的語言刺激,可以幫助孩童學習詞彙,對認知發展很重要,因此鼓勵父母從小盡量和孩童說話就是這個道理。然而聽損兒從小聽不到、聽不好,往往就無法說,進而影響詞彙的學習和認知能力。因此介入策略上,常使用助聽器或人工電子耳等輔具,讓其能「聽到」以接受大量刺激。但陳怡君說,不是所有的聽損兒童都能藉由聽覺輔具的幫助,順利學習口語,例如有些聽損兒便不適合開刀裝電子耳,且就算裝了電子耳,這些孩子也要先經過復健,學習分辨聲音後,才能進一步學習口語。不過,手語就無此問題,透過視覺線索加手勢清楚,能幫助聽障兒理解字句意義,引導幼兒學習發展。因此聽損兒若能及早開始接觸手語,日後的認知發展、學業表現、人際互動就不會因聽力障礙而有所影響。馬偕醫院耳鼻喉科資深主治醫師、馬偕醫學院聽力與語言治療學系系主任林鴻清則表示,雖然聽損兒在臨床的語言治療上有手語介入的必要,但語言治療師除非個人有興趣學習,否則很少接受過手語訓練,難以提供手語的早期療育,也是現行將手語納入早療的難處。 但我國過度重視「口語」,「手語」被視為是最後萬不得已的選擇,因而延後學習手語的時間,錯失手語學習關鍵期,可能造成聽損兒童的語言剝奪。因此,陳怡君認為確實應將手語納入聽損兒的早期療育項目之一,且手語已納入國家語言發展法,可以推行雙語教育,口語和手語並行,讓聽損兒在口語發展走不通的情況下,也能及早有手語的溝通管道。針對此提案,衛福部社家署日前也已舉行專家會議討論。社家署副署長張美美表示,由於手語教學者及手語翻譯員非醫療法規認定的醫事人員,加上專家學者皆認為手語不應只是放在醫療院所,而是應在生活中推廣,因此不會把手語作為健保給付的早期療育項目。她強調,手語雖沒有納入健保,但該署本來就有早療補助範疇,會以公益彩券回饋金方式將手語課程或相關訓練等項目,納入補助計畫。而第一社會福利基金會因過去服務口語表達不好的心智障礙者,如智能障礙、自閉症、腦性麻痺等,有自己一套手口語教材並推動多年,因此由該基金會承接此次手語教材編纂的工作。第一社會福利基金會語言治療師席芸表示,聽損兒和心智障礙者還是有許多不同,因為聽損兒智能能力沒有問題,只是少了語言刺激。而在聽損兒的教學治療中,手語只是其一,還包括讀唇、聽覺口語法、聽能復健、圖卡等,都可作為輔助,因此教材還需重新研擬,預計明年可完成,並開始推廣。但陳怡君對於社家署「將手語落實在生活」的說法僅能「部分同意」,重點還是在於如何執行。因為許多聽損兒是在聽力篩檢時確診,醫療院所可能是父母最早可以求助的對象。因此,陳怡君認為,如何讓父母和聽損兒獲得學習手語的管道,讓聽損兒父母像一般父母可以在聽力正常的嬰兒耳邊不停說話一樣,及早給予聽損兒語言刺激,才是最重要的。
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2020-10-08 該看哪科.婦產科
避免再早產!815公克的女嬰媽生二寶子宮頸環紮降風險
815公克的巴掌仙子寧寧宣布當姊姊了!2018年新竹縣1名出生早產女嬰「寧寧」,因早產器官未發育完成,加上初期的生理性脫水,體重一度下降至688公克,伴隨著消化狀況不佳、呼吸窘迫等狀況,經醫療團隊3個月細心照護下,長胖到3000公克平安健康出院;為降低再次早產風險,范媽媽生二寶時,醫師特別安排「子宮頸環紮手術」,讓弟弟迪迪今年9月懷胎足月見客、體重3350公克,姊弟倆出生體重相差超過4倍。東元綜合醫院婦產科醫師吳瓊惠表示,一般來說,曾有過早產經驗再次早產的機率也會跟著提升,因此在范媽媽懷孕4個多月時,安排子宮頸環紮手術,預防子宮頸擴張並加強拉力,搭配安胎處置,做好萬全準備,讓媽媽狀況穩定,可以在家裡自主安胎不必住院。范媽媽表說,看到二寶足月健康出生真的覺得很欣慰,也感謝醫師依她的身體狀況適時調整安胎計畫處置,懷胎8個多月還能出遠門旅遊放鬆心情,不必像第一胎過度緊張,而最讓她擔心的寧寧,如今也上托嬰中心,有東元婦兒科團隊的細心照護,以及一路上醫護人員給予24小時諮詢,讓她能安心待產,「有信心再拚一胎!」東元醫院兒科部部長王昱程指出,早產兒在照護上是相當辛苦的過程,因為早產兒有潛在併發症,若在生產初期沒有妥善預防,併發症可能變成終身的後遺症,如高度近視、肺部發育不良、短腸症及腸壞死,嚴重甚至導致死亡。王昱程說,許多文獻指出,新生兒營養攝取不足可能影響腦部發育,需要持續追蹤孩子的生長曲線、留意體重及發育是否有跟上同齡孩子,若有發展遲緩徵兆能及早轉介兒童早療作評估與早期復健,讓孩子追上同年齡足月兒的發展速度。
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2020-09-17 科別.兒科
早療行動車篩檢 發展遲緩男是女2倍
新北社會局有2部早療行動車提供偏區早療行動服務,去年9月迄今讓1216名孩童及家長受益,其中篩檢337名孩童,發現有發展遲緩現象的男童有10.7%、女童有4.7%,且男是女的2倍,為了加強通報者接受各項療育訓練及親職教養諮詢,早療行動車會定點定時服務。年僅2歲半的「芹芹」女童,今年3月在母親帶領下前往醫院檢查,醫師也告知必須要趁早做療癒,早療行動車昨前往石門衛生所,「芹芹」的母親立刻帶著她前往參加,社工、早療教保員不僅陪伴「芹芹」,也給予「芹芹」母親建議。「芹芹」目前只會叫爸爸、媽媽,其餘不太願意開口,唐氏症基金會早療教保員邱宜君說,可能是父母親平時太容易滿足孩子的需求,所以不需要開口,已建議必須誘導芹芹說出「媽媽給」、「爸爸幫」才行。另名約1歲的「小潘帥」因太早學走路,其外婆剛好是育兒指導員,擔心會有O型腿的問題,昨也前往諮詢教保員;4歲9個月的「小花」,不管語言、動作都很正常,只是持續度不足、也會粗心,邱宜君也都給其母親要覆述指令等意見。新北社會局長張錦麗說,新北市2部早療行動車是由蘆洲福安宮及李福田在去年8月間捐贈,並委託唐氏症基金會及伊甸基金會服務,藉由社工、教保員或職能治療師組成跨專業的團隊,以提供偏區早療行動服務。張錦麗表示,由於偏鄉地區醫療、早療機構及特教資源均較為缺乏,會持續與各偏區衛生所、圖書館、親子館、宮廟、社區等合作,持續藉由早療行動車提供定點定時服務。
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2020-09-06 科別.兒科
避免孩子被標籤化! 伊甸共融公園舉辦早療篩檢
0到6歲是兒童早療黃金期,兒童腦部發展更於3歲時達80%。許多家長卻因擔心孩子遭受異樣眼光,不讓孩子接受篩檢,可能限制了孩子的發展,為此伊甸基金會桃園服務中心首次將篩檢活動移至共融公園舉行。今天在桃園市平鎮新勢共融公園舉辦兒童篩檢活動,透過繪本導讀及互動遊戲,在歡樂氣氛中,篩檢、發覺潛在遲緩兒,盡早讓慢「天使們」接受早療。伊甸基金會表示,國內近年興起「共融」概念,許多公園、遊樂場都設有如碗公式的盪秋千、可放置輪椅的旋轉台等無障礙、共融式的遊具,使不同能力的孩童都能一起享受樂趣遊玩。由於許多家長對於孩子發展遲緩警覺性不足,總認為孩子講話慢一點沒關係,「大隻雞慢啼」,或擔心孩子被「標籤化」,甚至避諱接受篩檢,而錯失早期療育黃金期。因此活動特別選在的共融公園舉辦,透過繪本融入生命教育,引導家長理解早療兒童的需要;並於互動遊戲中,觀察孩童肢體、語言等發展。家長許小姐表示,曾收到醫院發的兒童篩檢說明,但自己僅能從字面上解讀,容易造成最孩子行為的誤解,伊甸舉辦的兒童篩檢活動,可以讓家長跟專業人員直接溝通、立即解惑,相當有幫助;林先生說,最近發現家中孩子經嘗跌倒,今天經社工評估,認為孩子只是平衡感不太好,非發展遲緩,這樣實際解惑可以大大的降低家長疑慮。主任徐華英表示,伊甸桃園服務中心今年截至8月底,已舉辦7場實體宣導活動,篩檢224名孩童,其中有97名疑似發展遲緩,篩檢比例高達10.27%,每10個孩子中,就有一位疑似是發展遲緩兒。若篩檢為遲緩兒,後續將持續追蹤孩子發展狀況,提供早療協助,或進行資源轉介及提供福利補助資訊。另外,對於不便外出的家庭,提供CALL IN篩檢服務。洽詢電話(03)3330210分機11-20。
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2020-06-26 科別.腦部.神經
做工的人真實上演!水電工凱爸 心願是腦麻兒開口說話
日前火紅影集《做工的人》,劇中配角蜆仔家中有一名唐寶寶,這樣的劇情就真真實實地發生在凱爸身上。從事水電工作的凱爸,4年多迎來不會表達、完全需要大人照顧的腦性麻痺兒小驛,每個月流著汗賺來的辛苦錢3萬多塊,就花掉近2萬在小驛的醫療、復健費上,下班回家還多了幫小驛洗澡、復健的功課,「只剩睡覺能休息」,再艱辛凱爸也不輕言放棄,只因小驛是他的心頭肉。從事水電工作的凱爸是唐氏症基金會愛家發展中心早療服務的個案家長,兒子小驛不同於其他4歲小孩已可跑、跳、開心地玩耍並和爸媽分享喜悅,連坐、站等基本動作都必須反覆練習,無法口語表達的小驛,只能用哭、笑來面對漫長無止盡的復健。小驛媽媽說,由於小驛無法表達,無法確知兒子大哭原因是她最挫折的時候,猜測尿布濕了就在小驛面前拿出尿布,覺得小驛可能想睡了就把燈關掉,模擬每個小驛可能需要的情境,必須由哭聲停止判斷小驛需求。由於小驛行動完全需要大人照顧,她也辭掉了工作,全心全意照顧兒子。也因為小驛媽媽辭掉工作,家庭經濟重擔就落在凱爸一人身上。凱爸坦言,從事水電每個月收入僅3萬多元,小驛上幼兒園以及復健等費用每月固定開銷近2萬元,「根本無法存錢」,得小心翼翼生活著,不敢想像哪天突然發生意外該怎麼辦?對凱爸來說,在充滿釘子、磚頭的工地爬上爬下,刮到、被鐵鎚敲到手是家常便飯,腰間則必須配掛重重的鐵鎚、數支老虎鉗,穿著短袖仍常滿臉掛著汗水。凱爸分享,白天工作結束後,迎接的是更多的任務,先幫小驛洗澡、穿衣服,完成後再幫小驛活動關節,完成全部任務往往得花上2個小時,「只剩睡覺時間能好好休息」,醒來不是工作,就是陪小驛。「為什麼會發生在我身上?」凱爸雖也曾有埋怨,但最終選擇樂觀面對,臉上總掛著笑容,他強調,即使小驛患有腦麻一樣是自己的「心頭肉」,他坦然接受,並視為這是上天給予他的考驗,不會放棄,只能用哭、笑表達情緒的小驛,若有一天能和爸爸說說話,他就心滿意足了。
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2020-04-21 新冠肺炎.預防自保
偏鄉孩童早療 防疫也不能暫停
新冠肺炎疫情導致許多活動被迫暫停,但偏鄉孩童的早期療育不能停,新北社會局指出,防疫期間照顧弱勢也不能停止,發展遲緩的孩童藉由早療可以減輕發展遲緩甚至趕上,新北2部早療車仍持續進入偏鄉,協助偏鄉孩童。新北社會局長張錦麗說,新北目前通報在案發展遲緩的兒童計有1萬4598人,佔0到6歲的幼童比例6.6%,但偏鄉地區因為醫療、早療機構、特教資源缺乏,又因為交通因素,會降低家長帶兒童外出篩檢或療育的意願。張錦麗指出, 新北2部早療行動車去年由蘆洲福安宮及李福田捐贈後,開始投入早療行動服務,去年9月到現在為止,共篩檢80名孩童,其中有20名兒童有疑似發展遲緩,也立刻提供適切的早療協助。家住雙溪的「東東」母親,認為孩子專注力不足,得知早療行動車到貢寮服務時,特地帶著孩子騎車參加,「東東」母親說,怕孩子進入由幼兒園會跟不上,幸好經過早療車社工評估,不論是肢體動作、數字觀念、顏色配對都沒有問題。5歲的早產兒「小欣」有學習障礙,走路時會有一隻腳會稍微拖地,經社工評估後提供專業意見,以及未來可能需要的特教資源,。小欣的母親也說,目前有接受復健課程,只要對發展有益,都會去諮詢並帶小欣參加。新北早療車委託伊甸基金會及唐氏症基金會服務,伊甸基金會社工督導劉芷伶說,行動車每次活動前後都會清潔消毒。社會局指出,活動都有提供酒精、漂白水、洗手皂、酒精濕紙巾等防疫小物,也希望家長能做好防疫,避免孩童感染。
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2020-04-17 新聞.杏林.診間
甘惠忠神父逝世/台灣早療先驅 他是慢飛天使守護者
【2020/04/17編按】創辦天主教德蘭啟智中心、伯利恆社福基金會的甘惠忠神父,是第一位取得台灣身分證的外籍人士,自1963年來到台灣後奉獻逾50年,於4/16在美國去世,享年84歲。台灣早療先驅甘惠忠 慢飛天使守護者【聯合報╱記者呂筱蟬/專訪】2014-09-23 77歲的神父甘惠忠,投入國內早期療育近半世紀,許多起步慢了些的遲緩兒,因他的奉獻而踏穩人生腳步,舞出生命的獨特。甘惠忠於民國52年來台傳教,一開始待在苗栗,看見許多遲緩兒被冠上「智障」、「白痴」等不雅稱呼,父母無法承受外界眼光,只能無奈將心頭肉整天關在家裡,不見天日。沒有治療、沒有復健、沒有教育,遲緩兒狀況只會愈來愈糟,成為父母一生難以言說的牽掛。許多爸媽在甘惠忠面前難過流淚,擔心自己死後,「我這個憨仔怎麼辦?」親身經歷 無私付出「我也有這樣的家人,我了解他們的心情。」甘惠忠的二妹出生不久後被診斷唐氏症,當時美國特殊教育也才正在發展,妹妹6歲時,想到公立小學申請就讀啟智班,前頭卻有3百多位遲緩兒等待入學,「看著妹妹的病和媽媽的心痛,我才想投入、關心遲緩兒早期治療。」為了提供更多幫助,甘惠忠在民國63年時返美進修特殊教育,隔年取得特殊教育碩士學位,立刻返台。 民國65年,他在台灣最早登記立案的心智障礙兒日間托育機構─台南市瑞復益智中心擔任主任,開啟一生奉獻早期療育的志業,並成立啟智協會,擔任第一任理事長。關懷遭拒 再接再厲「人們的態度是最大的困難。」甘惠忠回憶,早年在街上遇見心智障礙兒,他到對方家敲門關懷,告知可讓孩子接受早期療育,但總被拒於門外。一般人對心智障礙兒不友善,甚至父母都認為孩子「沒用啦」、「早點過世就算了」。「他們認為別人不該管他們的孩子,更不希望別人知道家裏有這樣的小孩。」甘惠忠了解這些父母不願承認自己的小孩「有問題」,當時他請社工到台南所有婦產科醫院,介紹瑞復能如何幫助心智障礙兒,「但卻沒有任何一個孩子因此來到這裡,一個都沒有。」 這讓甘惠忠感到挫折,一直到成大醫院小兒科醫師朱曉慧上門尋求協助。朱曉惠每一年診斷出至少300名遲緩兒,除醫療協助,及早教育才能真正幫助這些幼童,許多家長願意聽取醫師建議,台灣的早療就這樣慢慢發展起來。融合教育 反對隔離 甘惠忠現為伯利恆基金會執行長,底下附設台南市北區嬰幼兒發展中心及慈母幼稚園。他不贊同與外界「隔離」的教養院模式,而是白天提供復健與教育,課後讓孩子返家享受溫情,更極力推動「融合教育」,讓0至6歲的遲緩兒童與一般兒童一起上課。 來到三個機構共用的小空間,連廚房都得做為臨時教室,甘惠忠原先在二樓的辦公起居室,也讓出來給工作人員使用,他對記者笑說:「我只剩一半睡覺的地方了,不能給你看。」甘惠忠捨棄原來舒適的空間,搬到較小的地方辦公。辦公室內,牆上、窗戶上的裝飾,都是他走訪各國蒐集的各式各樣的面具,他要讓小朋友看見世界各地不同的臉孔和奇妙。神父爺爺 愛心無限走在園中,每個人看到甘惠忠,總笑容滿面大聲說:「神父爺爺好!」大家搶著與他握手打招呼,年事已高的他雖行動不便,右耳失聰,卻還是吃力地蹲下身子,關心詢問:「你今天學到了什麼?」他也陪著遲緩兒學習拼圖,指著一塊塊拼圖後面數字說,「你看,這就是他們學習的小訣竅。」在台灣待了半世紀,甘惠忠認為自己早已是台灣人,他不但會說閩南語、客家語,甚至連泰雅族語攏ㄟ通。孩子當寶 執著付出 「每個孩子都是一樣的。」甘惠忠常說,「沒有教不會的學生,只有教不會的老師。」曾有位3歲女孩來到伯利恆,一開始眼神呆滯,連頭都不願意抬起來,接受早療幾年後,竟能進入小學普通班。當甘惠忠去學校探望時,小女孩倒杯水,用小小的雙手捧過來,輕輕說了聲謝謝。這是甘惠忠繼續堅持付出的動力,希望給孩子更多教育資源,「讓他們能夠抬起頭來,看看這美麗的世界。」
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2020-03-25 科別.兒科
大雞晚啼?近6成父母遇孩子發展遲緩選擇「再看看」
伊甸基金會今公布「兒童發展知多少」 問卷調查結果,發現高達近6成的父母、親友及祖父母,在孩子出現發展遲緩狀況時,選擇以「再觀察」或「等等看,應該沒事吧?」的態度應對,但「大雞晚啼」的傳統保守心態,恐讓孩子錯失接受早療的黃金期。伊甸基金會日前針對有0至6歲育兒經驗的照顧者進行「兒童發展知多少」 問卷調查,調查結果指出,59.9%的父母、親友及祖父母等非職業照顧者,面對出現發展遲緩的孩子,多認為「再觀察」或「等等看,應該沒事吧?」;此外,42.6%的父母因工作忙碌,每天陪孩子不足4小時。調查也指出,孩子肢體與動作發展,是最容易被家長們忽略的項目,過半的父母選擇以再觀察的保守心態面對,遠超語言及認知類別的34.7%,以及自理能力與社會性的35.6%。伊甸基金會資源發展處處長張炎玉指出,兒童的發展歷程就像是循序漸進的冒險關卡,0到6歲是成長發展關鍵,也最需要照顧者的關心、陪伴,但往往礙於現實因素、資訊取得不易、觀念落差等,導致孩子的隱形需求被忽略。張炎玉說,伊甸投入早期療育服務超過26年,每年幫助超過2萬名發展遲緩兒童及其家庭趕上成長步伐,呼籲家長,孩子的成長不能等,別因保守、害怕,或觀望的心態,讓他們錯失早期療育介入的機會,詳情可上伊甸基金會官網www.eden.org.tw,或電洽伊甸捐款專線0800-025-885。
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2020-02-09 科別.兒科
新北五鼠提燈 鍛鍊早療兒童
迎元宵節,輔仁大學附設醫院這一兩天在兒科門診、兒科急診、兒科病房和復健科早期療育等部門裝設了許多「新北五鼠」造型紙雕小提燈,職能治療師表示,藉由動手組裝燈籠可以鍛鍊早療小朋友空間概念認知,讓手部動作更精細。這批「新北五鼠」造型紙雕小提燈係由新北市政府贈送給輔大醫院。該院教學副院長、兒童醫學專家洪焜隆表示,「七俠五義」的五鼠是武俠小說的人物,從現代的角度看就是宋朝時代的「男團」。「新北五鼠是很棒的寒假作業」,長期倡導親子共讀、專長兒童神經發展的洪焜隆說,新北市政府發揮創意,將「七俠五義」延伸為「新北五鼠」,製作精緻,有創意又環保。洪焜隆建議,家長多多陪著孩子動手組裝,除了讓小朋友遠離電子產品,親子間也能擁有更多互動,而孩子一邊動手實作,一邊聽故事,寒假過得更充實有趣。輔大醫院復健科職能治療師劉子甄表示,對早療的孩童來說,組裝「新北五鼠」是一件相當有意義的活動,在治療師的帶領指導下,大多數的孩童開心地完成作品,直說「相當好玩」。
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2019-12-29 養生.家庭婚姻
語言治療嚴重缺乏 基隆成最北的偏鄉
我國語言治療師嚴重缺乏且分布不均,據衛福部統計,截至去年底為止,全國有993位語言治療師,每十萬人口僅有4.2位語言治療師可照顧國人,但每年通報發展遲緩的孩子約二萬多人,經評估約有六成須介入早療,多數需要語言刺激,而基隆的民眾看似享有北台灣醫療資源,但在語治資源爭奪戰上,幾乎是弱勢中的弱勢。以語言治療師登記執業的縣市來看,台中市最多有202名語言治療師,新北市居次有157位、台北市139位、高雄市112位,其餘縣市的語治師人數統統跌破百人,以離島資源最少,連江縣0位、金門澎湖各自僅有3位,本島以嘉義縣、台東縣最慘僅有6位,基隆居次僅有9位。基隆市議員王醒之表示,基隆雖位處北台灣,但可以說是「最北的偏鄉」,醫療資源看似可與雙北市共享,但隔著22公里的高速公路,對於照顧發展遲緩孩子的家庭來說,是非常龐大的負擔,但也因為看似可以與雙北共享醫療資源,基隆的醫療資源能量竟持續被弱化。王醒之說,衛福部所屬的部立基隆醫院,也是基隆第一家聯合評估中心,今年竟然連一位兒童語言治療師都沒有,若在部立基隆醫院完成聯合評估的孩子,要開始進行早療時,治療計畫就會變得支離破碎,物理、職能治療可以在部立基隆醫院,語言治療就得讓家長自己想辦法。王醒之說,部立基隆醫院提出的薪資待遇不如基隆其他的醫院,即使有些語言治療師有心待在基隆,也待不了多久就離開,特別是隔一條高速公路,到了台北市就有雙倍以上的薪資,成了留不住語治師的最主要原因。部立基隆醫院拋下原本在院內接受語言治療的孩子,相對排擠正在基隆長庚醫院的收治人數,所有人都擠進長庚,讓原本在基隆長庚接受語言治療的舊生,被迫停課,要到外縣市擠語言治療,王醒之說,這是一環扣著一環。王醒之表示,基隆市需要早療的孩子106年度有126位,107年提升至260位,成長幅度之大;但無論是衛福部或是基隆市政府皆冷處理,凸顯政府對於兒童的照顧,並沒有任何的著力,甚至可以說「完全無心照顧」。一位住在基隆的家長提到往返基隆台北就診的過程,她感嘆地說,孩子生病了但社會似乎不容許孩子不正常,搭乘大眾交通運輸工具時,孩子因為聽不懂大人的指令,加上在陌生的環境中沒了安全感,孩子一陣哭鬧,馬上換來乘客的白眼,甚至還有人說「管好妳的孩子」。她好幾次為此提早下車,家中經濟狀況不是太好也不敢搭計程車,走到醫院已經遲到好幾分鐘,而珍貴的半小時語言治療課程就這樣沒了,這位家長再次提到這件事,眼眶又不小心泛紅,渴望哪一天基隆市民也能有就近就醫的權利。王醒之表示,一般家長帶著正常的孩子外出,都已經是飽受社會的壓力,包含正義魔人會指責,家長不得在外幫孩子包尿布,即使孩子尿急拿杯子應急,也被說是有礙觀瞻,更何況是這群帶著發展遲緩的家長,好多家長都反應壓力大到曾想過一走了之。王醒之表示,希望能爭取基隆至少處於及格邊緣的語言治療師,避免家長能夠到處奔波。對此,部立基隆醫院院長林慶豐表示,目前已經聘雇到一位可以提供每周兩天診次的語言治療師,但強調語言治療師缺乏是全台的議題,若僅針對語言治療師加薪,其他科別的醫師、治療師、護理師也會喊著加薪,院方恐無法支應,強調目前語言治療的量能已經足夠。基隆市衛生局長吳澤誠表示,部立基隆醫院語言治療師不足的問題,市府已開始關注,若部立基隆醫院能聘雇到基本的語言治療師就能達到供需平衡,但是為了防堵部立基隆醫院再次出現缺人的情況,目前也已研擬市立基隆醫院是否能協助聘雇語言治療師,即使市立基隆醫院並非是聯合評估中心;另,同步會組成早療的巡迴小組,輔導有需要的家長,教育他們能在家提供孩子基本的支持性訓練,也讓家庭在早療這一塊也能扮演一定的角色。
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2019-12-29 養生.家庭婚姻
語言刺激不能只靠治療師 家長也得加把勁
兒童早療的語言治療供不應求,醫師表示,現代人孩子生得少,對於孩子的期待又比以往高,只要進度不符合預期,有些家長就會過度緊張以為孩子發展遲緩,又或者是有些家長會認為,孩子被判定遲緩兒,刺激成長就成了治療師的事,這些恐怕都不利於孩子健康成長。馬偕兒童醫院兒童神經科資深主治醫師陳慧如說,孩子發展遲緩原因多元,可分為先天與後天,先天原因如早產、身障、先天性心臟病等,後天最常見就是家長過度保護,導致語言、認知發展遲緩;不過,後天造成的發展遲緩,及時發現療幾乎都可以快速進步。陳慧如說,在臨床上觀察,後天因素造成發展遲緩的孩子愈來愈多,分析與雙薪家庭以及3C產品有關,家長忙於工作,回家懶得再陪小孩說話、陪讀,有些家長則是直接用手機、平板當孩子保母,皆會影響孩子接觸語言或是認知刺激。另外,有一群過度擔憂孩子發展的家長,一歲沒辦法講出單字就急著送早療。她說,一般情況下,一歲半的孩子會說五個單字、兩歲學會五十個單字也可用短句表達需求、三歲能說出簡單的完整句子,只要不脫離這些情況,家長都不必太緊張。陳慧如表示,無論是先天或是後天因素需要語言刺激的孩子,家長的陪伴及協助復健非常重要,孩子在醫院的時間頂多半小時或一小時,返家後,仍需要持續的刺激,念故事給孩子聽或是多和孩子玩耍,增加認知刺激都是很好的方式,這些也不一定要家長親力親為, 孩子若由祖父母帶,祖父母也可以多給予孩子刺激。陳慧如說,早療是近幾年來新興的疾病,無論是醫療人員或是民眾,許多觀念都還在建立中,所有的醫療制度以及家長的認知都需要各界一起努力。
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2019-12-29 養生.家庭婚姻
早療資源難尋 孩子六歲了等不到語治課程
台灣人生得少,能生下來的也不一定生得不好。據衛福部統計,每年通報發展遲緩孩子約有二萬多人,近六成於當年確診,包含早產兒、多重障礙等因素所致,家庭中若育有遲緩兒,照顧負擔不亞於照顧失能長者,我國早療資源普遍不足,其中以語言治療最為嚴重,從聯評到上課,至少半年起跳,有些孩子則是等到快六歲仍等不到資源,早錯過早療黃金期。 ・永遠等不到的語言治療 早療變慢療「哎!誰也不希望自己孩子發展遲緩,但我從未放棄我的孩子,卻被社會先放棄」小孩已經5歲半的葉媽媽說,孩子出生時的腦傷,使得他有多重性障礙、聽損,經評估需接受物理、職能、語言治療,以提升認知、感統,但從把小孩送出去治療的第一步就被拒絕。葉媽媽帶著被認定需要早療的孩子到醫院尋找資源,當年孩子僅一歲左右,卻屢屢被醫院退貨,最常聽到的是「才一歲先回家教,別占用資源」,使得他兩歲多才開始接受早療,步入早療市場後,卻是噩夢的開始。 家庭資源有限的她,需犧牲工作,下午請假帶孩子上課,每天請假讓公司就受不了,被迫換工作,早上兼一份差、晚上再上另一個班,下午短短三小時,全花在陪孩子上課,家住基隆的她,必須奔波台北、新北,就為了上每次半小時的課,其中語言治療卻怎麼也排不上。她笑說「幾乎每周二都留下給語治,但通知的電話卻從未響起過」,孩子已經五歲半,想吃飯、想上廁所仍不會表達,當然知道以孩子情況而言,早療介入有限,但這社會卻一點機會也沒給,靠自己在網路上搜尋資訊,費盡所有的時間幫忙刺激孩子,最近終於會講爸爸、媽媽了,但再過幾個月孩子卻也快六歲了。 ・排上語言治療後 隨時都可能被停課兒童語言治療資源有限,家長即使排上了,也可能隨時被停課,擔心課程無法延續,家長到處排隊幾乎成了「必備動作」,語言治療師坦言,為紓緩語治塞車情形,多數醫院安排孩子上滿半年就會先停課,好讓新生進來,醫院雖會提前通知停課,但無法協助媒合,家長只能自救,若沒排上恐永遠被踢出語治市場。 台北市語言治療師公會秘書長王佩怡說,早療的孩子從聯評到報告出爐、上課,約要等候三個月到半年,才會安排固定的治療時間,各醫院的語言治療人數普遍不足,且語治師多以治療長輩為主,即使語治師一天最多可服務到14位孩子,兒童語治仍舊塞車。雅文基金會也說,多數家長也反應「外面想上語言治療統統都要等」。 王佩怡說,台灣對於早療相對不重視,反而老人可以得到相對好的照顧,但需要早療的孩子愈早介入治療,愈能復健成功,幫助孩子回到正常軌道,未來60年到70年的歲月裡,毋需家長、社會照顧他們一輩子,投資報酬率相對於老人更高,且遲緩兒帶給家庭的照顧負擔不亞於照顧失能長者,可是國內明顯不重視這塊。 ・塞車兩大原因:患者等級未分流、醫院開缺少馬偕醫學院聽語系主任、馬偕耳鼻喉科資深主治醫師林鴻清說,懷疑有發展遲緩的孩子,經聯評後,粗估至少有一半需要語言治療,而接受語言治療的患者,孩子的狀況也分不同等級,有嚴重身障、智能不足,或是只是構音不好臭乳呆的孩子,另外成人也同時都在競爭語言治療的資源,而孩子的語言治療也分為刺激語言以及協助改善構音,卻沒分等級,統統擠在一起。林鴻清說,有些醫院會把成人的語治與小孩的部分分開,殘酷的是語治師,多希望能接簡單的案子,願意花愛心及時間相形之下較少,再加上醫院不願重視語言治療師,幾乎沒開缺,即使每年畢業生可多達到200人,也是被迫到外創業或是離開語言治療領域。 林鴻清建議,語言治療應該分等級,有些孩子只是構音的問題可以上幼兒園後調整,也建議政府應該要比照國外,醫療端治療因疾病所需的語言刺激治療,學校端也應該強制設置語言治療師,協助構音或是延續早療孩子的後續治療。・每十萬人僅有4.2名語言治療師根據衛福部統計,截至去年底為止,全國有993位語言治療師,每十萬人口僅有4.2位語言治療師可照顧國人,而根據衛福部社家署統計,每年通報發展遲緩的孩子約二萬多人,通過評估鑑定後,其中有六成的孩子需早療協助,多數皆需要語治介入,但台灣語治師人數稀少,執業分布也極為不均。以登記執業的縣市來看,台中市最多有202名語言治療師,新北市居次有157位、台北市139位、高雄市112位,其餘縣市的語治師人數統統跌破百人,以離島資源最少,連江縣零位、金門澎湖各自僅有三位,本島以嘉義縣、台東縣最慘僅有六位,基隆居次僅有九位。台北市語言治療師公會秘書長王佩怡說,語言治療在早療中扮演重要角色,從聽覺刺激腦部發展,再幫助發聲,若是有聽損的孩子,希望能在三歲前介入,透過配戴助聽器,或是其他的方法刺激表達,但現實是以台北市資源最豐沛的縣市,語治都是「卡滿」的情況。 衛福部醫事司科長吳淑慧表示,語言治療師是從民國97年開始培育,教育部每年培養260位語言治療師,語言治療師正逐漸布建中,過去沒有語言治療師時,主要是由特教老師協助,目前特教老師的資源還在,加上正在布建的語言治療,應足以協助有需要的孩童,目前教育體系應與衛政體系協力整合。
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