2023-12-22 醫聲.醫聲要聞
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慢飛天使
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2021-06-12 新冠肺炎.周邊故事
慢飛天使染疫從此與母弟「生離」 醫護助一家團圓治療
新冠肺炎確診病人,不僅對抗病毒,被隔離時還須面對一家人被分散治療的「生離」困境。一名20歲慢飛天使確診新冠肺炎,但因心智才5歲,被隔離時情緒焦慮不穩,在台中慈濟醫院社工師與醫護團隊奔走下,協調其他縣市治療的家人轉入,讓他們得以病房團聚,安定情緒一起對抗病毒,目前已返家自主健康管理。由新竹轉到台中慈濟醫院的20歲女孩小靜為新冠肺炎重症,先被單獨送進加護病房治療,轉輕症後住到隔離病房。她是名慢飛天使,心智年齡只有5歲,剛到隔離病房顯得焦慮,剛開始須約束不讓她下床,但護理師心疼,改為陪伴,讓小靜自由在病室內活動;護理師陪小靜吃飯,有時還得像餵孩子一樣,一口一口餵,吃完飯再陪小靜在房裡走或上廁所。護理師無法陪伴時,小靜會一直開門跑出病室要找媽媽,護理師擔心小靜跑出病室發生意外,除門把加強固定不易拉開,也裝警報器提醒。護理站人員透過監視器看到小靜接近房門,就會立刻呼叫「小靜、小靜」。社工師與小靜母親聯繫,瞭解讓小靜玩拼圖情緒會比較穩定,也趕緊找拼圖,讓小靜轉移注意力。社工師知道心智才5歲的小靜需要陪伴、照顧,但他們一家都是確診病人,媽媽陪弟弟在其他醫院隔離治療,社工希望他們轉來陪伴、照顧小靜並且治療;但母親有糖尿病,擔心轉院後再次感染變成重症,反而兩個孩子都照顧不到。最後小靜的病況轉輕症且較為穩定後,經醫師評估,並在社工與感管中心等團隊奔走下,終於把媽媽與弟弟轉來醫院。媽媽知道女兒習慣,來的第一晚就把兩人病床靠在一起,有媽媽陪伴的小靜情緒穩定多了。護理師表示,小靜還是睡得不多,一醒來就盯著媽媽看,深怕媽媽又不見了。媽媽也說「女兒在台中治療,氣色好多了。」姊弟與母親3人一起隔離,不再孤單無助,媽媽陪小靜做體操,弟弟一來獲得醫師提供的iPad,除了可以上網課外,還可以看影片、玩遊戲打發時間,成了罹病遺憾中的小確幸。醫師表示,3人情況逐步好轉,目前已返家自主健康管理。
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2020-04-17 新聞.杏林.診間
甘惠忠神父逝世/台灣早療先驅 他是慢飛天使守護者
【2020/04/17編按】創辦天主教德蘭啟智中心、伯利恆社福基金會的甘惠忠神父,是第一位取得台灣身分證的外籍人士,自1963年來到台灣後奉獻逾50年,於4/16在美國去世,享年84歲。台灣早療先驅甘惠忠 慢飛天使守護者【聯合報╱記者呂筱蟬/專訪】2014-09-23 77歲的神父甘惠忠,投入國內早期療育近半世紀,許多起步慢了些的遲緩兒,因他的奉獻而踏穩人生腳步,舞出生命的獨特。甘惠忠於民國52年來台傳教,一開始待在苗栗,看見許多遲緩兒被冠上「智障」、「白痴」等不雅稱呼,父母無法承受外界眼光,只能無奈將心頭肉整天關在家裡,不見天日。沒有治療、沒有復健、沒有教育,遲緩兒狀況只會愈來愈糟,成為父母一生難以言說的牽掛。許多爸媽在甘惠忠面前難過流淚,擔心自己死後,「我這個憨仔怎麼辦?」親身經歷 無私付出「我也有這樣的家人,我了解他們的心情。」甘惠忠的二妹出生不久後被診斷唐氏症,當時美國特殊教育也才正在發展,妹妹6歲時,想到公立小學申請就讀啟智班,前頭卻有3百多位遲緩兒等待入學,「看著妹妹的病和媽媽的心痛,我才想投入、關心遲緩兒早期治療。」為了提供更多幫助,甘惠忠在民國63年時返美進修特殊教育,隔年取得特殊教育碩士學位,立刻返台。 民國65年,他在台灣最早登記立案的心智障礙兒日間托育機構─台南市瑞復益智中心擔任主任,開啟一生奉獻早期療育的志業,並成立啟智協會,擔任第一任理事長。關懷遭拒 再接再厲「人們的態度是最大的困難。」甘惠忠回憶,早年在街上遇見心智障礙兒,他到對方家敲門關懷,告知可讓孩子接受早期療育,但總被拒於門外。一般人對心智障礙兒不友善,甚至父母都認為孩子「沒用啦」、「早點過世就算了」。「他們認為別人不該管他們的孩子,更不希望別人知道家裏有這樣的小孩。」甘惠忠了解這些父母不願承認自己的小孩「有問題」,當時他請社工到台南所有婦產科醫院,介紹瑞復能如何幫助心智障礙兒,「但卻沒有任何一個孩子因此來到這裡,一個都沒有。」 這讓甘惠忠感到挫折,一直到成大醫院小兒科醫師朱曉慧上門尋求協助。朱曉惠每一年診斷出至少300名遲緩兒,除醫療協助,及早教育才能真正幫助這些幼童,許多家長願意聽取醫師建議,台灣的早療就這樣慢慢發展起來。融合教育 反對隔離 甘惠忠現為伯利恆基金會執行長,底下附設台南市北區嬰幼兒發展中心及慈母幼稚園。他不贊同與外界「隔離」的教養院模式,而是白天提供復健與教育,課後讓孩子返家享受溫情,更極力推動「融合教育」,讓0至6歲的遲緩兒童與一般兒童一起上課。 來到三個機構共用的小空間,連廚房都得做為臨時教室,甘惠忠原先在二樓的辦公起居室,也讓出來給工作人員使用,他對記者笑說:「我只剩一半睡覺的地方了,不能給你看。」甘惠忠捨棄原來舒適的空間,搬到較小的地方辦公。辦公室內,牆上、窗戶上的裝飾,都是他走訪各國蒐集的各式各樣的面具,他要讓小朋友看見世界各地不同的臉孔和奇妙。神父爺爺 愛心無限走在園中,每個人看到甘惠忠,總笑容滿面大聲說:「神父爺爺好!」大家搶著與他握手打招呼,年事已高的他雖行動不便,右耳失聰,卻還是吃力地蹲下身子,關心詢問:「你今天學到了什麼?」他也陪著遲緩兒學習拼圖,指著一塊塊拼圖後面數字說,「你看,這就是他們學習的小訣竅。」在台灣待了半世紀,甘惠忠認為自己早已是台灣人,他不但會說閩南語、客家語,甚至連泰雅族語攏ㄟ通。孩子當寶 執著付出 「每個孩子都是一樣的。」甘惠忠常說,「沒有教不會的學生,只有教不會的老師。」曾有位3歲女孩來到伯利恆,一開始眼神呆滯,連頭都不願意抬起來,接受早療幾年後,竟能進入小學普通班。當甘惠忠去學校探望時,小女孩倒杯水,用小小的雙手捧過來,輕輕說了聲謝謝。這是甘惠忠繼續堅持付出的動力,希望給孩子更多教育資源,「讓他們能夠抬起頭來,看看這美麗的世界。」
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2019-10-22 橘世代.好心橘
讓生命活得精彩 林全勝為慢飛天使打造星兒園
52歲的林全勝退伍後,培育逾萬株仙人掌,將仙人掌園區命名為「星兒園」,傳授自閉症的兒子園藝管理,並開放園區尋找同好,期望把「星兒園」打造為慢飛天使的小天地,未來組共生家庭,相互扶持。林全勝7歲那年父親離世,上有兄姊5人,下有弟妹4人,最小的弟弟還未滿周歲,全靠母親獨自撐起家計,生活艱辛,所幸有家扶中心幫忙,扶助一家11口的生活。為減輕家中負擔,國中畢業後就投考軍校。他表示,母親常叮嚀他「吃人一口、還人一斗」,未來如有能力,一定要盡自己的能力來回饋社會。服役時他就到慈善團體擔任志工,時間長達7年。林全勝35歲結婚,育有一子,但兒子2歲時被診斷為重度自閉症,他說「當時家中生活只能用一團糟來形容」。由於兒子語言障礙及情緒問題,常沒來由驚天動地哭鬧,前一刻還是可愛的小天使,轉眼間又踢又叫,彷彿惡魔化身,夫妻倆手足無措。為彌補幼時缺乏父愛的遺憾,並好好陪伴兒子,民國94年他提前辦理退休。為幫兒子成長,林全勝想起小學時,老師曾送他高約1公分的仙人掌當作獎勵,他視為珍寶培育,7年後開出美麗花朵,也讓他就此愛上了仙人掌。任軍職時,曾看書發現「仙人掌是自然界中最完美的食品」,可惜未廣泛推廣、研發食用,決定推廣仙人掌之美。林全勝陸續在台中沙鹿、梧棲、龍井等地租水田,可惜皆不適合栽種仙人掌,遇到颱風、大雨,常一夕全毀,經過4度遷移,最後才在沙鹿找到合適的旱地,開始大規模培育。林全勝將仙人掌園命名為「星兒園」,常帶著兒子到園區澆水、拔草,教導製作仙人掌酵素,星兒園成了兒子的小天地。園區除免費開放民眾參觀,也教導自閉症、身障者等慢飛天使製作仙人掌汁及酵素,並網羅各地同好加入。林全勝近年推出「愛心999扶持計畫」,希望把「星兒園」當成自閉症、身障者或弱勢家庭的訓練基地及休閒場所,透過大家合作,製成仙人掌汁及酵素,幫弱勢族群創造工作機會,讓他們在園區內互相扶持,並自給自足。林全勝說,仙人掌與自閉症者有很相似特質,都有很強防衛系統,生長都很緩慢,從幼苗成長到採收約需3至4年;自閉症學習同樣很慢,卻本性善良,擁有好的內在,如果找到他的強項,也能闖出另一片天。林全勝強調,「每個人來到這個世上,都要找到在這世上賦予你的使命,生命才會活得精彩」。
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2019-08-30 科別.腦部.神經
別笑這群人像早期機器人 師讚:他們才是生命的老師
這是什麼人生?如果你的雙腿長期24小時不由自主交叉夾緊,力量大到會導致髖關節變形,雙腿必須綁著分腿器才能阻止,疼得半夜難以入睡;如果你的雙手總是僵硬無法彎曲,連舉杯、拿湯匙和筷子就口這麼簡易動作也不能完成,而且今天右手硬、明天可能換左手,必須經常反覆練習才能如願飲食。這就是高肌肉張力腦性麻痺患者的人生。例如因早產導致重度腦麻的遲緩兒柔柔,做任何事都受高肌肉張力的阻擾,她吃一頓飯、畫一張圖,都會滿身大汗;說幾句話、唱幾句歌,都要比別人辛苦好幾倍。你的孩子出生多久會叫媽媽呢?2歲前,柔柔不會說話,媽媽以為是啞巴,直到第一社會福利基金會的早期療育老師從溝通輔具開始訓練,先從哭聲中聽到她會發出ㄇㄚˊ的單音,試著在遊戲中讓她發出更多單音,再從片語、仿詞、仿句,一點一滴累積,終於在半年後開發她的說話能力。因為高肌肉張力,柔柔全身各部位都出現僵直反應,就像早期的機器人,肢體完全無法控制與協調,但她的學習動機很強,經過復健與訓練,己能匍匐前進、連續翻身3公尺,也可以自己吃飯、喝水、收拾東西,甚至能使用搖桿滑鼠操作電腦,替未來操控電動輪椅做好準備。面對自己與其他正常小朋友很不一樣的事實,柔柔也已經能跟對方說:「我天生跟你不一樣,但是我很努力學習,所以我很棒。」連老師都忍不住稱讚,慢飛天使雖然有著困難的身體,卻很努力學習,「他們才是我們生命中的老師。」第一社福表示,基金會依慢飛天使個別發展需求,訂定「個別化服務計畫」,採多元專業人員分工且密切合作服務模式,設計結構嚴謹、豐富及趣味的課程活動,涵蓋認知、語言、溝通與肢體復健等領域,幫助慢飛天使一步步站穩人生腳步,學會許多重要的「小事」,順利融入社會。udn買東西購物中心協助第一社福募集早療服務經費,即日至10月31日相挺愛心捐,單筆捐款每滿500元,可獲udn買東西150元折價券3張。【相關閱讀】‧ 你的破舊收音機 幫獨老重溫黃金年代‧ 世界和平會培力課程 讓小刺蝟也變柔和‧ 無依智青最重要的願望 和家人永遠在一起