2019-12-14 橘世代.好心橘
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學習障礙
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2019-12-06 科別.牙科
暴牙戽斗不矯正 醫師點出十大口腔危機
根據調查,中小學生最常在校受到霸凌的因素,以暴牙、戽斗、肥胖最常見,也使許多家長願意花錢讓孩子做齒顎矯正。專家估計,以國小一班約20人來看,大概有一成學生正進行齒顎矯正,不過也隨著矯正人數增加,糾紛也愈來愈多。衛福部委託北醫大編撰「齒顎矯正治療參考指引」幫助民眾更理解矯正正確觀念。到底誰才能做矯正?台北醫學大學口腔學院院長鄭信忠說,可以分為「先天遺傳」以及「後天影響」。先天遺傳如上顎前突、下顎後縮、先天缺牙、多生齒等;後天環境影響如乳齒早期喪失、恆齒萌發異常、恆齒喪失皆會使不當肌肉作用,無論是先天遺傳或是後天影響都會造成咬合不正等影響。鄭信忠說,小朋友有吸姆指、舌吞嚥、咬指甲、咬棉被等,原本齒列正常都可能造成齒列不正,引發咬合問題。小朋友若沒有在12歲換恆齒之前,改變習慣,齒列問題就可能一輩子尾隨。他也說,咬合不正若未即時做好牙齒矯正,會造成咀嚼功能障礙、容易蛀牙、易引起牙周病、發音學習障礙、阻礙顎骨正常發育、假牙不易製作、易造成前齒外傷斷裂、顳顎關節障礙症、口腔黏膜容易受傷、心理障礙等。衛福部心口司簡任技正陳少卿表示,許多矯正糾紛都是源自「醫病溝通不足」,醫師未給予患者正確的訊息,導致患者有高度期待,當期待落空時,就容易造成糾紛。陳少卿說,最常接到的矯正的糾紛,以「調矯正器時,醫師是否會幫忙看蛀牙」?她說,矯正齒列多數屬於自費行為,但調整矯正器仍屬於醫療行為,牙醫師應同時協助看照患者的蛀牙情形。陳少卿說,許多民眾會反映,矯正醫師強調自己只做矯正不看蛀牙。她呼籲所有矯正醫師,在矯正的過程中一旦發現患者有蛀牙或牙周病等情形,應該要協助患者。
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2019-09-27 橘世代.健康橘
身心安頓/明天誰會先離去?為配偶過世做好準備
對於已婚或有長期伴侶的人來說,伴侶的死亡恐怕是非常難以接受的現實。由於女性的壽命通常比男性長,所以通常會成為喪偶的那個人。不過,最近有報告顯示,男性壽命成長正在縮短兩性的平均年齡差距,預計在不久的將來,因伴侶老死而剩下獨身一人的兩性人數將非常接近。男性壽命增 鰥夫將與寡婦一樣多幾年前美國曾發布一項趨勢研究,報告指出,預期在10年間,男性的壽命將增加約4到6年,而女性的壽命則增加不到3年。目前,女性的壽命平均比男性長5年,顯然這樣的差距正在縮小。未來,寡婦與鰥夫的人數很可能相去不遠。曾有人希望我能談談關於「失去摯愛」這個主題,這是個充滿了強烈情感的議題,往往對人生帶來巨變,我不認為自己夠格談論這個主題。不過,幾年前我曾有一篇邀稿,那篇文章的內容至今都讓我很有共鳴,而該文來自作者自己的親身體驗。就算你單身,還是可以從這位作者的分享得到一些收穫,畢竟你總有些已婚朋友,而這些建議能夠讓你知道如何幫助朋友走過生命中這個難捱的關卡。抗拒無效 為配偶死亡做好心理準備對於席瑪(Thelma Zirkelbach)而言,寂靜的聲音是她在丈夫去世後回到家的第一個晚上最無法忘懷的,「我只是失去了丈夫,但他的聲音還在,我這麼告訴自己。」席瑪的丈夫雷夫(Ralph)在被診斷出患有白血病之後不久就過世了,在此之前,她與雷夫在醫院一起度過了許多個夜晚。「我拿起電話,卻沒有等待播號的聲音。如果電話壞了,那雷夫的聲音將會永遠消失。」席瑪驚慌到腦袋一片空白,就在她整個人沮喪得幾乎沉入地板的當下,她突然意識到電話的插頭被拔掉了,於是她再次插上插頭,然後通過答錄機聽見了雷夫的聲音。在未來沒有雷夫的日子展開之後,這是席瑪做的第一件維修工作。「在他去世後的第一年,我經歷了許多類似的時刻。有件事必須得學會,那就是從更多人身上尋求幫助,那些--在我大部分的生涯中,都是從同一個男人身上所獲得的幫助。」席瑪說,相愛的伴侶總是畏於去思考「失去配偶」這件事,甚至否認這個可能。她建議人們應該接受失去摯愛發生的可能,並且為此做好準備,以面對往後的人生歲月,為此,她提供了幾項建議:想想與最愛的人說再見最好的方式雷夫為基督徒,而席瑪則是猶太人,而追思活動是為了在世的家人朋友而舉辦,因此席瑪選擇在猶太教堂舉辦追思會,讓所有的親朋好友與同事一同出席。「用你的方式,並且確保你做了所有所能夠做到最好的去和摯愛道別,這可能包括宗教信仰與一些其他的儀式。」她表示。整理出所有需要的更換的事物雷夫是個老派的中西部人,他為打點整間屋子做許多的雜務,包括移動沈重的箱子、趕走像是蟑螂那類不受歡迎的生物,他就像是一人的安全系統。不過,在雷夫8年前去世後,席瑪現在已僱用了雜務工、空調技師、會計師、財務顧問和律師。接受你需要情感支持的事實在丈夫去世不久之後,席瑪加入了一個喪偶者的支持團體,並在這些同樣曾失去摯愛的成員陪伴下獲得安慰。有一次,該團體的組長告訴成員們說,他們都是非常幸運的人--有幸能擁有足以為他哀悼的摯愛。「他這番話轉化了悲傷。」席瑪說。培養你的精神生活「在我喪偶之後,我就越來越『猶太』了,」席瑪說,「從小猶太教就是我生活的一部分了。」而現在,宗教成為了她生活的重心,對此,她表示感謝,感謝信仰給予她的力量,「除了失去之外,我仍在生活中找到快樂。」她說。「我們總以為時間很足夠」 當父母一方先離開席瑪的建議引發許多人共鳴,畢竟「伴侶死後的人生規劃」確實是非常重要的課題,但總是被忽視,「儘管喪偶之後的生活真的是非常難以想像,這對於半數有伴侶關係的人來說,卻是勢必得面對的。男人總是覺得自己會先過世,但我的父親卻整整比他的妻子多活了50年,我想我大概也會是那個活得比較久的人。」大衛說。屬名為安妮的網友則分享了自己母親的喪偶經驗。「我的父母結婚63年,而我的父親就是那個獨自負責所有家務的人,包括每一餐。在父親過世之後,她不僅對自身財務狀況一無所知、不知道如何設定空調,甚至連父親幫她儲存在手機裡的號碼都不會播。」她說,「不幸的是,她的口頭禪並非『我可以做到』,而是『我可以打給其中一個女兒,她們會幫我處理』。」雖然在事情真正發生之前,沒有人能夠預料真實的孤獨是何種感受,但藉由閱讀與規劃等行動,為喪偶之後的人生做好準備仍是必要的,包括知悉在彼此共享的生活中所有重要資訊、學習必要的財務知識並且具備基本的家務能力。鲍勃指出,人們往往都以為自己能有足夠的時間去學會這一切,或者總以為永遠可以仰賴別人,「這是種想法很冒險的。」原文出處:The Loss Of A Loved One【席瑪是誰?】多年來經營語言治療診所的席瑪(Thelma Zirkelbach),特別針對口說、語言和學習障礙的幼兒,並以羅曼史小說家的身份開啟了寫作生涯。她的丈夫在2005年因白血病去世,這也摧生了使她後來的非虛構性寫作。她的網站為「喪偶者星球:希望之環」(Widowsphere: A Circle of Hope)【關於作者】鲍勃(Bob Lowry,暫譯)是美國作家與知名部落客,他曾著有探討退休後經濟規劃的相關書籍,也層被財經雜誌報導。路尼經營的部落格「滿意的退休生活」(Satisfying Retirement,暫譯)自2010年開站以來已有接近3百萬個瀏覽數。路尼在年輕的時候曾經是搖滾DJ,後來的主要工作是電台的研究顧問,也因為這個工作,讓他全美跑透透,時常不在家,一年至少要飛10萬英里(約16萬公里)。相較之下,不必再當空中飛人的退休生活還不錯。關於退休,大多數的討論多聚焦於退休後的經濟問題,而路尼所經營的部落格,則廣泛地討論退休生活的諸多面向,包括人際關係的維繫、尋找生命的熱情、時間的安排規劃、如何過健康的生活,以及諸多與老後相關的議題。
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2019-09-20 新聞.生命智慧
從「擦椅腳」看荷蘭幸福長照 周傳久:有雙好腳更能活得像個人
老後如何活得像個人,維持有品質的生活?公共電視銀髮節目製作人周傳久,探訪北歐長照經驗,再與台灣相比,單從「吃飯」這件事來觀察,一念之差,就可以造成截然不同的結果。從打掃方式到食物,都和感受到的「幸福感」有關例如,台灣的清潔大多做到擦桌子、拖地,但他參訪芬蘭的一家日間照顧中心,正好碰上晚餐時間結束,他發現一個奇特的現象,清掃的人把所有椅子全部翻到桌面上,再拿抹布,一一把椅腳細心擦拭乾淨。椅腳不都是在地上的嗎,有必要一一擦嗎(反正都會髒)?一問之下,發現他們每天都這麼做。從這一個小細節,就可看出背後對「長者幸福」的看法。因為看似微不足道的清潔,就會影響感染控制和用餐體驗。周傳久解釋,「吃飯」對年紀大、行動有限的人來說,是為了維持生活節奏,與獲得幸福感的重要時刻,而年紀大的人免疫力相對較差,若是有一個讓他們放心的用餐所在,乾乾淨淨,不會擔心滑倒或感染,心情也會相當暢快。再者,飲食內容也是關鍵,如果可以吃到食物「原形」,誰想要眼前的一碗爛泥?他近來也嘗試自己製作「豬腳凍」,把豬腳滷得軟嫩入味,膠質晶瑩通透,入口即化,自評「好吃得不得了」,同時把照片放上臉書,他希望看到的人不只是按讚,對於吞嚥的「增稠劑」,也能有不同的想像與做法,「要考慮到不只是補充能量,還有用餐的心情。」 照服員訓練時間大不同!歐洲一年半,台灣僅90小時周傳久長年走訪荷蘭、北歐的照養機構,加上身為記者的敏銳視角,發現能活得舒適開心,核心不只在於硬體建設,而是圍繞著「人」的需求。在台灣,如何落實人的需求?他想親自找答案,就參加國內照管專員及照服員培訓,即使非醫護社工背景,考試、實習統統全程參與。他很快發現問題所在,在台灣新進照管專員訓練5週,丹麥是5個月;國內照服員訓練90小時,歐洲則至少一年半,如丹麥是2年半,芬蘭則是2到3年。時數的差異,無疑反映出社會對於專業照顧者的養成,還有一大段進步空間。教學的「量」與「質」皆不到位,如何吸引更好的人才?他曾在照服員訓練現場,發現是極為樣板的教學法,台下吸收效果有限,他直言,「已有更多年輕人願意投入,但教材設計、實習方法都還可以更好。」不過他說明,這只是他個人參加的經驗,也許不代表全台灣的狀況。他觀察芬蘭和挪威的訓練過程,更重視學習的縱深,不只把複雜的醫療知識,轉化為上手的能力,也培養專業照顧者「終身學習」的態度;在橫向上,除了可與人合作、獨立作業,也要有創造改進的能力。為什麼前期訓練如此重要?他解釋,台灣過去急性醫療是主流,醫師較少接觸社區照護,在高齡人口日增的趨勢下,則應與時俱進,將能大幅減少醫療及社會成本。培養照顧者素養,也保有被照顧者的自主性對於非專業的家庭照顧者,統計在台灣就有18萬人因照顧親屬而離職,周傳久看過不少心力交瘁的案例,「有很多照顧者會先死,因為他付出太多心力,被限縮在一定空間,失去和外界連結。」因此他強調,不只被照顧者,照顧者本身也是主角。他提出照顧者不只「照顧者素養」需要學習,絕對需要培養,要知道怎麼保護自己,有基本的識能,有學習健康的能力,以免照顧者缺乏資源連結,對父母產生「被控制」的依附關係,與後續沒完沒了的痛苦和壓力。對於被照顧者,他主張別在無形中剝奪對方既有的能力,而是讓他有「做決定」的經驗,小至怎麼刷牙,選擇喝茶還是咖啡,都能感受到基本的自主和尊嚴。從決定吃什麼,到自己進食,甚至能拔除鼻胃管,擺脫失能。他曾請來一名語言治療師協助,證明一名長輩,即使不靠鼻胃管,也有能力吞嚥,讓家屬大為感動,不過護理之家的人員卻表示,若是每位長輩用餐,都必須花費照顧者大量的心力與時間,該單位也無力負荷。周傳久感嘆,即使有正確的方法,也可能沒有適當的環境與人力,而這正是國內機構面臨的困境,但他更想向前推動一步,讓大家一起思考,有沒有提供選擇的餘地?能不能找志工,或連結其他資源?「國內長照發展的弱點,就在缺乏合作能力和耐性。」如長輩進食嗆到,照顧者可以從中發現許多可改善的面向,像是以站姿或坐姿餵食較恰當,雙方是否有對話,吞嚥是否遇到阻礙等……,改進一小步,就會讓過程更順利,但若沒有足夠的耐性去理解,只會一再重複錯誤,造成更多遺憾。許多人因而對失智者懷有恐懼與誤解,常聽到「會不會隨便打人?」「用排泄物塗牆壁?」的質疑,就像貼上異類的標籤。他難忘在荷蘭看到一場與失智者合作的表演。這場音樂會,指揮棒是在失智者的手裡,而交響樂團就配合他的動作演出,讓「指揮」能充分感受到自主性,而非一無是處,這正是生存意志的來源。長者有雙好的腳,更能活得像一個人老後如何延緩失能,維持基本行動力?答案也許在身體末端。他大力提倡:「請多重視長者的腳」,由於肌肉隨年齡增長流失,足部神經容易受到壓迫而疼痛,使得跌倒風險增加,或是行動能力受限。他曾深入報導「足部護理學校」,以及挪威老人中心的「足部照顧區」,從被服務者的角度來設計,舉凡鞋墊、腳趾等問題,全都可以在這裡得到協助,同樣的原理,也能運用到口腔照護等領域。 即使是看似正常的一般人,也會面臨身心諸多問題,如芬蘭每個城市裡,都有設立「學習障礙中心」,意外的是,許多醫師、護理師都在其中,他們也是需要破除學習障礙的對象,並接受不帶歧視眼光的協助。無論是對一般人或老、病者,他期許「希望健康是完整的,不然就是做半套」,依此眼光,就能發現哪裡需要補足空缺。「要去顧念被忽略的人,如果你認為每一個人是平等的,就要去想到,怎麼縮減這種不公平?」他提到一個駭人的「台灣腳」故事。一名荷蘭護理師曾分享,在台灣訪視一位長者,明明有接受長照服務,卻意外發現他腳上有一傷口,早已惡化到小腿完全發黑,都完全沒人處理!他思考明明已在照顧體系中,怎還會讓漏洞繼續擴大?原來,依照目前居家護理給付方式,如果開案時指出要換鼻胃管,那麼護理師到家中時,換管後就算完成責任,可以請領給付。因此即使身體已經有其他傷口,也不會關注到。若照護方式一直如此「斷裂」,難保此類「台灣腳」事件不會愈來愈多。求細不求快!不需把一輩子的事在一天做完周傳久曾攻讀高雄師範大學成人教育所博士,也在多所大學裡講課,對於成人教育深有體悟,「你就是要學習,可以找到好的榜樣。」他常翻閱國外的照服員教材,邊想「怎麼會如此有趣?」希望能推及台灣,周傳久始終記得,一位芬蘭牧師告訴他的話:「上帝沒有叫你把一輩子的事,在一天之內做完。」因此,現年57歲的他,想過65歲後的生活,期許自己能繼續工作,除了增加社會聯繫及生產力,也要讓更多照顧者及被照顧者發現,生命的尊嚴與價值,並非得追求遙不可及的學問,而是展現在生活的細節裡,唯有如此,才能找到改變的契機。原文:從北歐學習理想老!周傳久:有雙好的腳,更能活得像一個人
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2019-07-21 養生.抗老養生
變老不是通往悲傷 拋開年齡歧視負面言詞別再用
有些人常說「老了不中用」,也怕變老。專家指出,變老不是通往悲傷的單程票,應拋開年齡歧視,負面言語如「我一定是得了老年癡呆症」「抗老」等應不要再說。近日社群軟體又吹起一股「老照」風潮,不少民眾上傳自己「變老」的樣子,但多數留言都是負面的評價:「歲月好殘忍」「老了,太可怕了」「好醜」「我要存錢美容」等。不過,看待「變老」這件事,其實可以更正面。暢銷書「慢活」(In praise of Slow)作者卡爾‧歐諾黑(Carl Honore)曾引發全球響應「慢活」運動,他的最新著作「終極慢活」,開宗明義點出「現在是當老人最好的時代」,變老的方式正在發生革命。歐諾黑在新書中指出,公共論壇在探討壽命增長現象時,通常憂心忡忡,媒體報導時也常說「銀髮海嘯來臨」,甚至預言老人多,將帶來經濟停滯、勞工短缺、社福崩潰、世代相爭等。「我們恐懼社會上的老人,也害怕自己變老。」但無論如何抗拒,變老,是生命無可避免的環節。歐諾黑說,從現在起1年後,所有人都會多1歲。這件事情無從改變,但可以改變變老的方式,以及要抱持什麼樣的態度面對變老。現在也是拋開年齡偏見的時候,在人生的每一個階段,哪個年齡才可以做什麼事情的界線愈來愈模糊。歐諾黑開始在世界各國收集顛覆你我想像的老年生活。如在泰國初興米粉廠工作40年、高齡73歲的清潔人員卡蘭旺。她每週工作6天,每天8小時。工作讓她活力充沛,職場上的年輕同事常向她詢問生活和戀愛的事情,彼此就像一家人。又如在36歲創下網球史上年紀最大球王紀錄的費德瑞(Roger Federer),他曾說過:「我不認為年齡本身是問題。」也有愈來愈多年長者試著挑戰極限,如82歲女性嘗試跳傘、87歲男性開始練舉重、全球年紀最大的瑜珈老師則是98歲。歐諾黑表示,人上了年紀後,行動能力、新陳代謝、記憶都會衰退,腦部變化也會影響認知功能,大腦好像用了好幾年的電腦,處理速度變慢,專注力也下降。但是,這些變化沒有扼殺創意,且科學已經證明,人腦極度擅長彌補老化帶來的改變,甚至可以借力使力。功能性磁振造影(fMRI)掃描顯示,步入中年後,人類解決困難時會動用腦中更多的區域。日積月累下,可以促成區域間豐富的互動,刺激創意思考,如果再加上經驗與知識助陣,效果更佳。歐諾黑說,讓大腦保持靈活的訣竅,包含吃健康食物、睡飽、避免承受過多壓力,都是很好的開始。大腦也適用「用進廢退」,就像肌肉一樣,多動就會健康。如強迫自己解決問題、處理複雜事務、學習新東西等。一項實驗結果顯示,專家請一群完全沒有基礎的60歲以上人士,每週花16.5小時學習數位攝影。過了3個月後,76%的人記憶測驗分數提升。大腦掃描也顯示,與注意力、專注力相關的神經網絡得到強化。甚至在攝影課結束後,相關效果仍維持1年以上。歐諾黑指出,年齡漸長後,主要的學習障礙不是老化的大腦,而是年齡歧視帶來的刻板印象,使人失去信心。與其否認自己的年齡、騙自己還年輕,或許可以採取更明智的作法:從正面的觀點看待老年,從根源解決問題。歐諾黑說,老沒有想像的這麼糟,即使有些事情確實會走下坡,但有些方面則會漸入佳境。但目標不是要從崇拜年輕改成崇拜老年,而是沒有任何年齡應該受到貶抑或敬重,每個年齡都有各自的喜悲。每個人生的時期都值得活。每個年齡都應該開心迎接。「大家多多思考自己的未來。」歐諾黑建議,先替人生下半場做好規劃,能讓人不再那麼恐懼老之將至。應該揚棄「讀書、工作、退休」3段式人生,誰說一定只有小孩跟年輕人才能讀書,人生中段只能永無止盡地工作、成家立業,最後緊抓殘留的暮年遊山玩水。歐諾黑也說,有些詞彙或習慣說法應停止使用,如「我一定是得了老年癡呆症」「以你的年齡來說算不錯了」「抗老」等,因年齡會影響態度,年紀帶來的是優勢。否認自己的年齡,也是否定自己、否定自己的經歷和方向。接受自己的年齡,可以消除常與老化連結在一起的遺憾和自我厭惡。此外,歐諾黑說,雖然很難完全愛上變老這件事,因變老會失去一些東西,尤其是臨終前的那段時間。但死亡會促使人珍惜剩下的時間,這是變老帶來的正向作用。「想到自己有一天會死,沒讓我擔心變老,反而讓我想要把握時間好好活著。」
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2019-07-18 新聞.健康知識+
研究登國際期刊!13歲少女:烘手機可能損害兒童聽力
【NOW健康 編譯組/外電報導】許多公共廁所都可以找到烘手機,在洗完手溼答答又沒擦手紙巾時非常需要,而且適用於所有人,但現在有研究發現,兒童不適合用烘手機,因為烘手機發出的噪音可能會損害兒童的聽力,研究發表在《兒科和兒童健康雜誌》(Journal Paediatrics and Child Health)。此發現來自加拿大卡加利1名13歲女孩多年來的努力,Nora Keegan於2015年開始研究烘手機,並用專業的分貝計測量各種高度和距離的烘手機所發出的音量,2017年從艾伯塔省40多個公共廁所收集到許多數據。Nora Keegan告訴全國公共廣播電台(NPR)自己在使用烘手機時耳朵會響起嗡嗡聲,另外,他注意到許多孩子也不想要使用烘手機,或是當他們使用時,會把耳朵遮起來。尤其因為烘手機出風口的高度跟孩子身高差不多,且孩子的耳朵比成年人更敏感,因此,在她9歲的時候,決定測試烘手機是否會對兒童的聽力有害,而研究證實了她的假設。Nora Keegan發現,Xlerator、Airblade這2款烘手機對孩子的聽力構成最大的威脅,根據這項研究統計,這幾個類型的烘手機的聲音都超過100分貝,這個音量可能會導致學習障礙、注意力不集中,甚至耳鼓破裂。★本文經《健康傳媒》授權刊登,原文刊載於此★關心健康生活大小事,點此進入【健康傳媒】
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2019-06-24 科別.精神.身心
醫病天地/孩子拒上學 應積極尋求專業協助
當年輕父母遇見孩子拒絕上學,經常手足無措。萬芳醫院精神科醫師張勝傑表示,這是所謂的「拒學症」,並不是精神疾病,而是學生在面對家庭及學校壓力時,呈現出來的行為問題,且經常伴隨著焦慮、憂慮等情緒困擾。張勝傑表示,研究指出約有1至5%的兒童有「拒學症」,男女比率相近,可能發生在任何年紀,尤其好發在剛進入新的班級或學校或過完寒暑假。張勝傑說,出現的症狀包括孩子會以各種身體不適的理由遲到或請假,或在校提前要求返家休息;口頭上抗拒上學、發牢騷或哭訴、生氣,當一早被強迫起床上學時,威脅自傷或以肢體、言語攻擊家人等;性格上變得退縮自閉,與同儕關係漸行漸遠,甚至有的沉迷上網,造成日夜顛倒、生活作息混亂。拒學症的發生原因有很多,張勝傑表示,包括因為憂鬱而導致沒有上學的動機,由於恐懼或過度焦慮而不敢上學;有人是因為畏懼社交、被同儕霸凌、排擠,害怕上學面對人群;也有人因舷學習障礙、注意力不足、過動症等問題,導致學習成效低落而不想上學,還有部分個案是因為過度沉溺於課外活動。張勝傑說,拒學只是孩子社會適應困難的一個縮影,拒學持續時間愈長,回到學校的阻力愈大,還可能進一步造成學業成就低、家庭衝突及人際疏離等問題,因此家長不該抱持著「長大就好了」的心態,而應該與學校建立密切的溝通管道,積極尋求專業協助,才能避免問題惡化。
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2019-06-03 科別.罕見疾病
罕病20/當人生勝利組爸媽遇見罕病天使小孩
「我們不可能照顧孩子一輩子,但制度可以。」21年前,聯合晚報率先報導台灣少有人知的罕見疾病兒,讓國人直面遺傳最深沈難解的習題,促成罕見疾病法立法及基金會成立。在罕病基金會成立20周年前夕,我們重新審視制度改變帶來的善果,並與讀者分享生命多元的樣態及可能。今天為您介紹「當人生勝利組爸媽遇見罕病天使小孩」的故事:朱聯飛是知名電腦公司軟體工程師,余佩琪是獨立自主的女性,頂著高學歷,縱橫職場,堪稱人生勝利組的兩人,自由奔放的人生卻因為罕病打亂步調,獨生女軒誼的到來讓他們初嚐挫敗,也得以從不同角度看人生。軒誼一出生就被醫師誇長得白淨漂亮,完全遺傳爸媽的高顏值,但是小公主夜未眠,她不睡,一天只睡二個小時,白天晚上精神都很好,就是不睡覺,屢屢被保姆以孩子很難帶退貨,逼得余佩琪無論是衣服反穿、用艾草洗澡等各式偏方用盡就是沒轍。到了七、八個月大,七坐八爬翻身都不會,看醫師只說孩子發展遲緩,建議她快帶孩子去早療復健,也許追得上。就因為醫師一句話,不確定病因,余佩琪可以一天跑二個醫院外加復健診所,只為了讓發展遲緩的孩子趕上進度。但是,等到三歲多,還是等到壞消息,台大醫師懷疑軒誼是天使症候群患者,經抽血檢查確診,醫師說這是罕見疾病,還沒有藥可治,女兒經常大笑,不自主拍手,同時有智能障礙及語言障礙,建議他們快去申請身心障礙手冊,走出醫院,夫妻倆抱頭痛哭,這是兩人順遂人生中第一次遭遇重大打擊。朱聯飛說,理智告訴他們哭沒有用,於是兩人開始找希望,不管是頭皮針灸、馬術治療,只要有任何改善機會都去試。但是,更艱難的考驗還在後面,軒誼五歲時,他們得知加拿大舉辦天使症候群的醫學研討會,在罕病基金會部分補助下,一家三口飛到加拿大,出國多次,這一趟卻是余佩琪的心碎之旅。她說,到了研討會現場看到很多天使症候群的孩子,有的30多歲,坐著輪椅、胸前掛著口水巾,好像是預告孩子的未來,「天啊,無論我再怎麼努力,這孩子就是需要照顧,我老了該怎麼辦?」這對她打擊更大,天天回飯店哭,她第一次認清孩子的病,不是好勝心可以解決的,這個體悟讓她得到人生第一次憂鬱症。余佩琪父母擔心壓力逼得女兒無法喘息,自願幫忙照顧孫女,讓女兒、女婿花更多心思尋找治療機會。面對疾病,夫妻倆明白不能單打獨鬥,於是民國96年聯合其他病家,籌組天使症候群病友聯誼會,互相分享資源。朱聯飛說,「你不可能把孩子一輩子關著,唯有把孩子帶出來,讓別人知道罕病的需求,進而接納罕病的孩子」。朱聯飛是現任聯誼會會長,常主動關心其他病家,在罕見疾病基金會協助下,他和太太邀請講師跟病家分享照顧病兒的技巧,並且邀病友定期聚會,看見病兒走路穩了、進步了,就像看見自己孩子進步,夫妻倆很欣慰,聯誼會幫助許多新手罕爸罕媽,走出陰暗的幽谷,得到重生的力量和勇氣。近年女兒進入青春期,生理期報到、無法自理,光是想到孩子的未來「誰可以照顧她?要送機構?機構安全嗎?」余佩琪擔憂不已,二度罹患憂鬱症,幸好信仰帶給她力量,加上罕病社工陪著她,聯誼會裡其他家長安慰她,先生也勸她,給孩子時間學習,不要把情緒建立在孩子身上,否則父母情緒不好,孩子也會敏感不安。漸漸地,余佩琪學會接納孩子的病,學會放下旁人異樣眼光帶來的傷,而多年陪在身邊的朱爸,一直靠理性處理孩子帶來的人生課題,壓抑個人情緒,「長期下來,太太認為我沒溫度、沒感情」,朱聯飛說,直到接受心理諮商,參加罕爸合唱團,才開始懂得關心自己,宣洩情緒。先懂得照顧自己,才能照顧好孩子,果然女兒有進步,余佩琪驕傲地說軒誼無論是語言或學習能力在天使病友中都堪稱模範生,「有時夫妻吵架,我躲在廁所偷哭,軒誼會拿衛生紙給我、親親我」余佩琪邊說邊笑。國三的軒誼在媽媽和老師的陪伴練習下,今年四月透過學習能力評估,考上一般高職的特教班,繼續完成學業;媽媽余佩琪為女兒考上實踐大學餐飲管理學系碩士班,希望再深造,規畫小作坊,以經營友善快樂農場或民宿的形式,透過訓練讓女兒和其他病友擁有產出能力,而不是社會負擔。朱爸說,換個角度想,「家家有本難唸的經,女兒沒有青春期的叛逆,也不用煩惱升學制度一改再改,就像開朗的天使,喊爸爸總是拉尾音,喜歡跟父親撒嬌,親子關係融洽,不也是一種甜蜜的負擔?」•個案小檔案罕爸:朱聯飛 職業:電腦公司軟體工程師罕媽:余佩琪 職業:電子公司業務主管女兒:朱軒誼15歲病史:天使症候群 •罕病小檔案:天使症候群天使症候群(簡稱AS)發生率約1/25000,第15號染色體發生部分缺損,患者有學習障礙且伴隨特殊面部表情與行為,孩童時期有語言、心智發展遲緩且抽搐或痙孿,有雙手甩動、步伐遲鈍等動作,患者常有快樂的表情,又稱為「快樂玩偶」,目前尚無有效治癒方法。(罕見疾病基金會)
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