2020-04-29 橘世代.健康橘
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失智照護
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2020-04-28 橘世代.健康橘
「一場沒有勝利者的戰爭」張曼娟：這一刻我瓦解了
凝視著微弱的燭火一直以來都是我帶母親去醫院的，在她確診為失智症的九個月後，在神經外科的診間裡，醫師隨意問起：「今天陪你來的是誰啊？」母親緩緩的回答：「是我女兒。」「女兒叫什麼名字啊？」醫師又問。母親鎖緊眉頭，沒有回答，她的身體微微往後。醫師再問一次，母親很為難的抬頭看著我，她的雙眼茫然，「我不知道。」醫師的眼光從電腦屏幕上移開，看著母親，而後望向我，我感覺到心跳漏了一拍。「好，沒關係喔。那你知道自己叫什麼名字嗎？」母親遲疑半晌，說出了自己的名字，醫師將一張紙和一枝筆推向母親，問她可以寫下自己的名字嗎？母親拿起筆，她的手微微顫抖，片刻之後，轉頭望向站在旁邊的我，眼睛裡有著呼求：「我的名字怎麼寫啊？我不記得了。」瞬間，診間裡空氣稀薄，我覺得非常缺氧，無法呼吸。醫師一邊安慰母親說，沒關係沒關係，一邊輕聲對我說：「怎麼退化得這麼快？」我領著母親走出診間，她不再是我的母親，倒像是第一次出門的小女孩，分不清東南西北，緊緊牽著我的手，一點也不願放開。「怎麼退化得這麼快？」當我排隊領藥的時候聽見這句話；「怎麼退化得這麼快？」當我和母親坐上計程車回家時聽見這句話。我將母親交代給外籍看護，而後出門工作，像平常一樣推開辦公室的玻璃門，夥伴們關心的問起今天回診的狀況，我說：「我媽忘記了我的名字，也不會寫自己的名字了。」夥伴們驚奇的問：「啊！怎麼會這樣？」「怎麼會這樣？」「怎麼退化得這麼快？」我又聽見這句話如雷爆響。「一定是我沒把她照顧好！」伴隨著這句話的，是我倏然迸發的悲傷情緒，忍不住痛哭失聲。自從父親的思覺失調漸漸康復，還沒能喘一口氣，母親便確診為水腦症，伴隨而來的失智已經明顯影響了我們的生活。從醫師做完檢查，宣告病況，到母親種種脫序舉動，我都告訴自己要堅強，除了我之外，他們再無倚靠，如果我也撐不下去了，他們該怎麼辦呢？所以，我一直撐住，從沒為母親的失智掉過一滴淚，悲傷是沒有用的，軟弱也是沒有用的，淚水並無意義。可是在那一刻，我的武裝瓦解了。不管付出多少努力，不管放棄多少自己，原來都是枉費？我還要怎麼做，才能阻止這無可奈何的陷落呢？我知道長照者在打的是一場沒有勝利者的戰爭，我只是以為自己不會潰敗得這麼快。我只是拿著一根蠟燭，站在漆黑的暗夜，以為可以照亮整個世界；又或者我專注凝視著微弱的燭火，便以為看到了光亮，卻忽略了那無邊無際的黑。此刻，一陣風來，吹熄了蠟燭，我覺得寒冷、孤獨、絕望與愧疚。終於哭出來了。淚水沖洗著我因為逞強而日漸乾涸的心靈，讓我意識到自己就算盡力了，還是有無法改變的事，每天都在發生。一直那麼費力的撐住，只是讓我的身體與心靈變得僵硬。當我拭去淚水，眼前的世界好像變得澄澈了，我決定停止譴責自己，因為我知道，就算再堅強也無法改變自己的軟弱，我的痛苦是因為不能接受既定的現實－這樣的母親與這樣的自己。日子還得繼續，每一天都是新的挑戰，我要學會原諒自己，才能與自己並肩同行。本文摘自《以我之名：寫給獨一無二的自己》，天下文化 2020/03/31 出版【更多張曼娟老師系列報導↘↘↘】。張曼娟：照顧者才懂的旅程「辛苦也幸福」。「一間小屋與友為鄰」張曼娟：無子老後，不憂不懼。張曼娟：人生很少有事情可以自己作主，生死大事自己作主，簡直太奢華、太幸福了！。張曼娟：「長照2.0應該留給更需要的人！」 沒想到，這真的不只是錢的問題... 致照護者│填問卷抽好禮 因為愛而成為「照顧者」，不要讓這份愛壓垮自己。我們希望透過調查可以聆聽照顧者們的聲音，讓照顧者知道你不是自己一個人。《照顧者生活調查》立即填寫>>>https://bit.ly/2W3jh6J
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2020-04-11 橘世代.健康橘
張曼娟：人生很少有事情可以自己作主，生死大事自己作主，簡直太奢華、太幸福了！
出發前，張曼娟問「我們要去哪裡？」輕微失智的母親答：「去醫院，決定自己要怎麼走。」張曼娟和父母期待這天很久了，他們老早打了電話去醫院預約時段，要去簽署「預立醫療決定書」。時間約好後，老人家不時提醒張曼娟別忘記這件事，當天一早，父母親穿戴得整齊漂亮，3人歡喜到了醫院。「預立醫療決定書」是在2019年初「病人自主權利法」上路後，給予末期病人的醫療保障，確保簽署人在生命最後一哩路，能夠選擇與決定醫療方式。為了確保簽署者及親人都了解「預立醫療決定書」的內容，當事人在簽署前，必須帶著2名二親等內的親屬一起諮商，簽署時也需要2個見證人。張曼娟一家3口一起諮商、互為見證人，完成了人生大事。「人生很少有事情可以自己作主，如果在這生死大事上可以自己作主，簡直太奢華、太幸福了！」張曼娟如是說。生離與死別是人間最難受的，許多人諮商時，談到生死交關時刻要急救或是放手，都會不捨地流下眼淚。「我們沒有，沒有傷心」。張曼娟形容整個過程像是辦喜事，她心裡漾起「圓滿」的感覺：「當年爸媽迎接我來這個世界，現在他們又幫我簽了這個」，張曼娟把此當成父母送給她的禮物。其實，在好幾年前，張曼娟和父母都已經簽署了「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」。先是張曼娟與工作夥伴互為見證簽署，而後將簽署書帶回家放在餐桌上，什麼話也沒說。父親看完後開心地說：「這個太好了！我們必須要簽」，因為父親有幾位插管或臥床的朋友，每次父親探視他們回來就痛哭，不只一次跟張曼娟說：「如果我有天發生這樣的事，我絕對不要插管，也不要急救，躺在那裡，比死還難過。」因此，病主法立法前，張曼娟和父親就很關注，立法後雖然沒有馬上行動，倒是有些朋友先去簽了，張曼娟還會拿著決定書，和父母一條條討論，對於自己或家人在生命末期需要做醫療決定、期待什麼醫療行為，3人很有共識。張曼娟不僅和父母討論「怎麼走？」也聊死後期望在什麼儀式下「被送走」，他們討論各種可能性，跟彼此約定好，死後要用簡單的儀式，不需要告別式，希望是樹葬。能夠如此「日常」的討論死亡，張曼娟說，她受到道家思想影響很深，相信生老病死就像春夏秋冬四季更迭一樣自然，因此對死亡毫無畏懼。若是摯愛過世，張曼娟也會非常悲傷， 但卻不會悔恨，「我每次和摯愛的人相處，我覺得我已經沒有遺憾了」。認真去愛、瀟灑離開，這是張曼娟面對生死的態度。 【張曼娟系列報導】。張曼娟：沒有一個時刻讓我覺得，此刻最好。張曼娟：「長照2.0應該留給更需要的人！」 沒想到，這真的不只是錢的問題...。張曼娟：照顧者才懂的旅程「辛苦也幸福」。「一間小屋與友為鄰」張曼娟：無子老後，不憂不懼 歡迎加入橘世代社團 一群關愛自己、健康生活的熟齡世代，用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣，分享養身保健、家庭關係、更年期保健與健康飲食等資訊，為第二人生做足功課，活出精彩活力！【我要加入專屬社團】打造亮麗熟年！
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