2024-11-01 失智.Podcast
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唐從聖
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2024-10-08 焦點.長期照護
母親罹癌後又中風失智 汪建民分享艱辛長照史：最感謝的人是妹妹
編按：汪建民2023年11月檢查出肺腺癌4期，經過10個月治療原本狀況好轉，還努力撐住病體復出工作，沒想到8月底癌細胞失控，再檢查已侵蝕全身骨頭，9月初住進醫院後，就再也沒出來，10月7日晚間病逝於醫院，享年56歲。汪建民的妹妹處理完後事，在臉書上發文告知親友，並表達對所有親朋好友的感謝與歉意。長照歷程像一場看不見盡頭的馬拉松，聯合報願景工程系列今年推出「活躍老化5.0／長照沒有英雄」，透過調查、深度訪談、名人現身，走進照顧者家門，發現他人自以為是的關切及介入，是照顧者最大的壓力來源；手足分工是最易引爆的照顧難題，許多照顧者有難言的苦水，但為了家庭和諧不願面對鏡頭。以下是藝人汪建民與妹妹一同照顧媽媽的心情，雖然他一度認為「家事有什麼好對外說的」，但還是與大家分享，並在鏡頭前第一次向妹妹說平常不好意思表達的「謝謝！」訪談內容如下：我最害怕接到的電話，是妹妹打來告訴我：「哥，我放棄了…」兩年半前，媽媽在家裡中風被妹妹發現，她這一倒下，開始了我和妹妹這場照顧馬拉松。媽媽九年前得了淋巴癌，當時醫師告訴我：「趁剩下不多的日子多陪陪媽媽吧！」腫瘤很大，加上媽媽年紀大了，不建議手術，但媽媽堅持開刀，歷經六個多小時手術，挺過兩年化療，明明走過最煎熬的抗癌日子，沒想到二○一五年底中風，接下來她就失智了。 媽媽一開始因為中風住院，我們不知道她失智了，是看護阿姨說，媽媽好幾次都不知道自己尿布濕了，甚至滲漏也不自知，一檢查，果然是輕度失智。媽媽二次住院四十多天，我要拍戲，照顧的重擔幾乎都落在妹妹身上。出院後怎麼辦？我們討論了兩個小時，認為只有一條路，把媽媽送到安養機構。找到現在的安養機構，花了不少功夫，很多地方我去看過，有些安養中心在公寓二樓，陰陰暗暗，讓人疑惑「誰會自己的父母送到這裡來？」政府有提供長照資源？我完全不知道。出院之後怎麼辦？是看護阿姨給了很多建議，我對看護阿姨非常感激，直到現在都還會聯絡。住進機構後，才知道可以申請殘障手冊、輪椅、床都可以補助，但我們在媽媽需要的第一時間就全買齊了。為了一周能去探視媽媽三、四天，我離開繁華的東區，暫時搬到靠近安養機構的新店。但其實這兩年半來，我最感謝的人是我妹妹，因為如果沒有她，「我應該會死。」妹妹也有工作，但時間比較彈性，她每天定時探視媽媽，看看媽媽有沒有需要什麼，幫媽媽買食物、水果、衣服，還幫忙換尿布。媽媽只要一有狀況，安養機構都會先通知妹妹。我從來沒有當面對妹妹表達過感謝，現在對著你們的鏡頭，我要跟妹妹說，「謝謝！」雖然她可能會罵「你有病喔！」因為有妹妹，我才能去工作拍戲。媽媽極度重男輕女，妹妹照顧媽媽常被嫌，她時常受不了抱怨「你媽又怎樣了…」，但至始至終她都願意照顧媽媽，讓我很感激。我最怕妹妹說：「我不幹了」，也怕安養中心說：「你媽媽我們照顧不了。」其實一直到現在，我和妹妹看到對方來電，都會猶豫要不要接，擔心電話裡傳來自己無法承受的訊息。發病後短短一年，溫柔賢淑的媽媽變得暴躁、髒話連篇，曾看著我對安養中心的人說：「我弟弟來看我了！」還有一次，媽媽像是中邪，雙眼上吊，死盯著我，眼神好可怕，甚至像殺人犯。我忍不住懷疑，這真是我媽媽？她到底是誰？被媽媽忘記這件事，「我沒有準備，但每天都在接受」。 家裡的事情很難對外人說，即使知道從從（唐從聖）要照顧失智雙親，我也只能拍拍他的肩，默默打氣。其實圈內有不少人因為照顧家人很辛苦，但外表上大家看起來都很好，不太會講自己狀況。你們約我採訪時，我正在開車，答應了你們之後，我對著空氣罵了一聲「×」，我幹嘛要答應，家事有什麼好對外說的。我最不喜歡的事，是九年前媽媽治療癌症，一堆朋友提供偏方，還有人告訴我去香港求兩隻金錢龜，媽媽一一定會好，真的是夠了。家人已經生病了，沒必要再去受其他的苦，相信醫師就好。媽媽住進安養機構兩年多，我和妹妹兩人常常就在會客室看著外頭「發呆」，每個家庭都不同，照顧模式無法全面複製，但應該要找到屬於自己的方式，找尋出口，怎麼照顧？「做就對了」，不用一直想，反而會成為照顧路上的負擔。（汪建民口述、記者陳雨鑫、吳貞瑩整理）聯合報6月25日起，連4天刊出「活躍老化5.0／長照沒有英雄」系列報導，數位與影音作品於網站及行動載具同步呈現。•影音報導請看•願景工程／長照沒有英雄http://bit.ly/2ynWZEl
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2022-08-13 癌症.癌友故事
8成年輕癌友因罹癌丟工作 月收最慘「5萬變2萬」
今日為國際青年節，但2021年台灣死亡率已超過出生率，除勞動人口流失外，根據衛福部統計，21到60歲主要勞動生產族群，就有30萬人正在治療癌症。台灣年輕病友協會今舉行青年健康論壇，發布8成年輕癌友因罹癌失去原有工作，且在職場面臨3大問題，包括雇主對罹癌史有疑慮、身體狀況受影響難找可配合的工作型態、工作收入每月減少5千元至2萬元不等。根據台灣年輕病友協會今年8月針對年輕癌友治療與勞動力進行調查，共蒐集285份問卷，結果發現，年輕癌友年收入50萬以下為大宗，超過4成癌友在癌症治療費、生活家計開銷支出，遠大於收入。2成癌友無固定工作，8成癌友因罹癌失去原有工作。超過6成癌友現有存款僅能支撐不到一年的治療負擔。調查也發現，年輕癌友職場中受到挑戰，有52.4%雇主對罹癌史有疑慮，45.7%身體狀況受影響，難以找到可以配合的工作型態。雖然調查中8成年輕癌友有穩定工作，但因治療須頻繁請假，且治療副作用導致體力變差、易疲倦，導致其中8成癌友工作收入受影響，每月減少5千元至2萬元薪資。副總統賴清德透過影片致詞，談到台灣自1995年開辦全民健保，已大幅改善國人因病而貧、因貧而病的窘境，不過隨人口高齡化，以及民眾對於新藥新科技的期待，有限的健保資源已經無法因應慢性病、癌症及罕見疾病的用藥持續增加，因此如何積極縮短新藥給付審查時間，降低癌症病友醫療費用負擔，另一方面提升健保給付效應，達成病友權益和健保永續的平衡，確實已成為健保政策檢討的當務之急。賴清德說，癌症連續40年居十大死因首位，罹患癌症人數也持續上升，如何提供癌友更周延的個人化照顧，改善年輕病友的生活品質，透過打造病友友善職場，保障年輕病友的勞動權益，讓年輕病友能夠有一個「病得起的未來」，也應該成為政府相關單位未來必須通力合作、共同努力的目標。台灣年輕病友協會理事長潘怡伶表示，自己在32歲時確診乳癌，當時剛結婚3個月，很憂心是否有藥物可醫、能否回歸職場等問題。年輕癌友常碰到罹癌後公司調動職位或資遣，有一名病友分享，罹癌後從正職變兼職，薪資從五萬多剩不到兩萬，要兼顧家計讓他壓力非常大。她期待，政府、企業界及協會能共同討論出友善職場方案，並參考國外作法，台灣可建議癌症新藥多元支持基金等，協助癌友用藥無負擔。藝人唐玲今也出席論壇，她受訪表示自己在2019年確診胃癌時，起初不願意公開，就怕原本健康活潑、健康的形象被貼上癌症標籤，也擔心無法返回職場。近期返回演藝工作，沒想到癌症再度轉移到第四期，病情公開後幾乎沒有戲劇邀約，還有人稱「精子可以抗癌」，或酸他靠病曝光，讓她很無奈「沒人希望生病被關注」。不過唐玲近期參與癌症希望基金會運動志工培訓，考取運動助教執照可以陪病友運動復健，也接受廣播節目主持培訓，增加不同可能性，但仍以演員身份回到職場。她認為，罹患乳癌的藝人朱芯儀對待疾病態度很正面，很鼓勵到她，好友唐從聖也推薦近期演出舞台劇喜劇給他，她說「喜樂的心乃是良藥」，用愉快心情勇敢抗癌。
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2021-11-15 新冠肺炎.COVID-19疫苗
六例疫苗接種後死亡 莫德納三例最多
我國目前新冠肺炎疫苗第一劑覆蓋率為76.24%、第二劑42.02%。指揮中心發言人莊人祥表示，11月12日至14日新增六例疫苗接種後死亡事件，其中莫德納占三例最多，另有兩例AZ、一例BNT。莊人祥表示，11月12日至14日新增170件1疫苗接種後不良事件通報，其中83例為嚴重事件，另有6例死亡。死亡個案中， 三名男性為接種莫德納疫苗，年齡介於67歲至82歲，接種疫苗後2日至23日間發生； 兩例為接種AZ疫苗，分別為一女一男，年齡為49歲至63歲，接種疫苗後11日至18日發生。另有一名男性接種BNT後發生死亡不良事件，年齡為62歲，接種疫苗後30日發生。另外藝人唐從聖也分享接種AZ疫苗後全身奇癢無比。莊人祥則表示，此副作用像是尋麻疹，建議先就醫請醫師診斷治療。
