2024-11-01 失智.Podcast
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唐從聖
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2024-10-08 焦點.長期照護
母親罹癌後又中風失智 汪建民分享艱辛長照史:最感謝的人是妹妹
編按:汪建民2023年11月檢查出肺腺癌4期,經過10個月治療原本狀況好轉,還努力撐住病體復出工作,沒想到8月底癌細胞失控,再檢查已侵蝕全身骨頭,9月初住進醫院後,就再也沒出來,10月7日晚間病逝於醫院,享年56歲。汪建民的妹妹處理完後事,在臉書上發文告知親友,並表達對所有親朋好友的感謝與歉意。長照歷程像一場看不見盡頭的馬拉松,聯合報願景工程系列今年推出「活躍老化5.0/長照沒有英雄」,透過調查、深度訪談、名人現身,走進照顧者家門,發現他人自以為是的關切及介入,是照顧者最大的壓力來源;手足分工是最易引爆的照顧難題,許多照顧者有難言的苦水,但為了家庭和諧不願面對鏡頭。以下是藝人汪建民與妹妹一同照顧媽媽的心情,雖然他一度認為「家事有什麼好對外說的」,但還是與大家分享,並在鏡頭前第一次向妹妹說平常不好意思表達的「謝謝!」訪談內容如下:我最害怕接到的電話,是妹妹打來告訴我:「哥,我放棄了…」兩年半前,媽媽在家裡中風被妹妹發現,她這一倒下,開始了我和妹妹這場照顧馬拉松。媽媽九年前得了淋巴癌,當時醫師告訴我:「趁剩下不多的日子多陪陪媽媽吧!」腫瘤很大,加上媽媽年紀大了,不建議手術,但媽媽堅持開刀,歷經六個多小時手術,挺過兩年化療,明明走過最煎熬的抗癌日子,沒想到二○一五年底中風,接下來她就失智了。 媽媽一開始因為中風住院,我們不知道她失智了,是看護阿姨說,媽媽好幾次都不知道自己尿布濕了,甚至滲漏也不自知,一檢查,果然是輕度失智。媽媽二次住院四十多天,我要拍戲,照顧的重擔幾乎都落在妹妹身上。出院後怎麼辦?我們討論了兩個小時,認為只有一條路,把媽媽送到安養機構。找到現在的安養機構,花了不少功夫,很多地方我去看過,有些安養中心在公寓二樓,陰陰暗暗,讓人疑惑「誰會自己的父母送到這裡來?」政府有提供長照資源?我完全不知道。出院之後怎麼辦?是看護阿姨給了很多建議,我對看護阿姨非常感激,直到現在都還會聯絡。住進機構後,才知道可以申請殘障手冊、輪椅、床都可以補助,但我們在媽媽需要的第一時間就全買齊了。為了一周能去探視媽媽三、四天,我離開繁華的東區,暫時搬到靠近安養機構的新店。但其實這兩年半來,我最感謝的人是我妹妹,因為如果沒有她,「我應該會死。」妹妹也有工作,但時間比較彈性,她每天定時探視媽媽,看看媽媽有沒有需要什麼,幫媽媽買食物、水果、衣服,還幫忙換尿布。媽媽只要一有狀況,安養機構都會先通知妹妹。我從來沒有當面對妹妹表達過感謝,現在對著你們的鏡頭,我要跟妹妹說,「謝謝!」雖然她可能會罵「你有病喔!」因為有妹妹,我才能去工作拍戲。媽媽極度重男輕女,妹妹照顧媽媽常被嫌,她時常受不了抱怨「你媽又怎樣了…」,但至始至終她都願意照顧媽媽,讓我很感激。我最怕妹妹說:「我不幹了」,也怕安養中心說:「你媽媽我們照顧不了。」其實一直到現在,我和妹妹看到對方來電,都會猶豫要不要接,擔心電話裡傳來自己無法承受的訊息。發病後短短一年,溫柔賢淑的媽媽變得暴躁、髒話連篇,曾看著我對安養中心的人說:「我弟弟來看我了!」還有一次,媽媽像是中邪,雙眼上吊,死盯著我,眼神好可怕,甚至像殺人犯。我忍不住懷疑,這真是我媽媽?她到底是誰?被媽媽忘記這件事,「我沒有準備,但每天都在接受」。 家裡的事情很難對外人說,即使知道從從(唐從聖)要照顧失智雙親,我也只能拍拍他的肩,默默打氣。其實圈內有不少人因為照顧家人很辛苦,但外表上大家看起來都很好,不太會講自己狀況。你們約我採訪時,我正在開車,答應了你們之後,我對著空氣罵了一聲「×」,我幹嘛要答應,家事有什麼好對外說的。我最不喜歡的事,是九年前媽媽治療癌症,一堆朋友提供偏方,還有人告訴我去香港求兩隻金錢龜,媽媽一一定會好,真的是夠了。家人已經生病了,沒必要再去受其他的苦,相信醫師就好。媽媽住進安養機構兩年多,我和妹妹兩人常常就在會客室看著外頭「發呆」,每個家庭都不同,照顧模式無法全面複製,但應該要找到屬於自己的方式,找尋出口,怎麼照顧?「做就對了」,不用一直想,反而會成為照顧路上的負擔。(汪建民口述、記者陳雨鑫、吳貞瑩整理)聯合報6月25日起,連4天刊出「活躍老化5.0/長照沒有英雄」系列報導,數位與影音作品於網站及行動載具同步呈現。•影音報導請看•願景工程/長照沒有英雄http://bit.ly/2ynWZEl
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2022-08-13 癌症.癌友故事
8成年輕癌友因罹癌丟工作 月收最慘「5萬變2萬」
今日為國際青年節,但2021年台灣死亡率已超過出生率,除勞動人口流失外,根據衛福部統計,21到60歲主要勞動生產族群,就有30萬人正在治療癌症。台灣年輕病友協會今舉行青年健康論壇,發布8成年輕癌友因罹癌失去原有工作,且在職場面臨3大問題,包括雇主對罹癌史有疑慮、身體狀況受影響難找可配合的工作型態、工作收入每月減少5千元至2萬元不等。根據台灣年輕病友協會今年8月針對年輕癌友治療與勞動力進行調查,共蒐集285份問卷,結果發現,年輕癌友年收入50萬以下為大宗,超過4成癌友在癌症治療費、生活家計開銷支出,遠大於收入。2成癌友無固定工作,8成癌友因罹癌失去原有工作。超過6成癌友現有存款僅能支撐不到一年的治療負擔。調查也發現,年輕癌友職場中受到挑戰,有52.4%雇主對罹癌史有疑慮,45.7%身體狀況受影響,難以找到可以配合的工作型態。雖然調查中8成年輕癌友有穩定工作,但因治療須頻繁請假,且治療副作用導致體力變差、易疲倦,導致其中8成癌友工作收入受影響,每月減少5千元至2萬元薪資。副總統賴清德透過影片致詞,談到台灣自1995年開辦全民健保,已大幅改善國人因病而貧、因貧而病的窘境,不過隨人口高齡化,以及民眾對於新藥新科技的期待,有限的健保資源已經無法因應慢性病、癌症及罕見疾病的用藥持續增加,因此如何積極縮短新藥給付審查時間,降低癌症病友醫療費用負擔,另一方面提升健保給付效應,達成病友權益和健保永續的平衡,確實已成為健保政策檢討的當務之急。賴清德說,癌症連續40年居十大死因首位,罹患癌症人數也持續上升,如何提供癌友更周延的個人化照顧,改善年輕病友的生活品質,透過打造病友友善職場,保障年輕病友的勞動權益,讓年輕病友能夠有一個「病得起的未來」,也應該成為政府相關單位未來必須通力合作、共同努力的目標。台灣年輕病友協會理事長潘怡伶表示,自己在32歲時確診乳癌,當時剛結婚3個月,很憂心是否有藥物可醫、能否回歸職場等問題。年輕癌友常碰到罹癌後公司調動職位或資遣,有一名病友分享,罹癌後從正職變兼職,薪資從五萬多剩不到兩萬,要兼顧家計讓他壓力非常大。她期待,政府、企業界及協會能共同討論出友善職場方案,並參考國外作法,台灣可建議癌症新藥多元支持基金等,協助癌友用藥無負擔。藝人唐玲今也出席論壇,她受訪表示自己在2019年確診胃癌時,起初不願意公開,就怕原本健康活潑、健康的形象被貼上癌症標籤,也擔心無法返回職場。近期返回演藝工作,沒想到癌症再度轉移到第四期,病情公開後幾乎沒有戲劇邀約,還有人稱「精子可以抗癌」,或酸他靠病曝光,讓她很無奈「沒人希望生病被關注」。不過唐玲近期參與癌症希望基金會運動志工培訓,考取運動助教執照可以陪病友運動復健,也接受廣播節目主持培訓,增加不同可能性,但仍以演員身份回到職場。她認為,罹患乳癌的藝人朱芯儀對待疾病態度很正面,很鼓勵到她,好友唐從聖也推薦近期演出舞台劇喜劇給他,她說「喜樂的心乃是良藥」,用愉快心情勇敢抗癌。
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2021-11-15 新冠肺炎.COVID-19疫苗
六例疫苗接種後死亡 莫德納三例最多
我國目前新冠肺炎疫苗第一劑覆蓋率為76.24%、第二劑42.02%。指揮中心發言人莊人祥表示,11月12日至14日新增六例疫苗接種後死亡事件,其中莫德納占三例最多,另有兩例AZ、一例BNT。莊人祥表示,11月12日至14日新增170件1疫苗接種後不良事件通報,其中83例為嚴重事件,另有6例死亡。死亡個案中, 三名男性為接種莫德納疫苗,年齡介於67歲至82歲,接種疫苗後2日至23日間發生; 兩例為接種AZ疫苗,分別為一女一男,年齡為49歲至63歲,接種疫苗後11日至18日發生。另有一名男性接種BNT後發生死亡不良事件,年齡為62歲,接種疫苗後30日發生。另外藝人唐從聖也分享接種AZ疫苗後全身奇癢無比。莊人祥則表示,此副作用像是尋麻疹,建議先就醫請醫師診斷治療。
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2020-10-05 失智.名人專家
唐從聖/不一樣的唐從聖 搭公車少熬夜 只交能體恤的朋友
雙親都失智,太多人關心唐從聖是不是失智症的高危險族群?唐從聖笑笑說,「該來的擋不了,不該來的求不到。」為了家人,唐從聖最近幾年學會搭公車,他說盡量多走路、多喝水,不發胖,少喝酒、熬夜,很多事情不過度。以前會為了義氣,喝酒吃飯續攤不停,現在他只結交能體恤彼此的朋友,例如演藝圈內的王彩樺、林美秀等是他會定期吃飯、關心的朋友。疫情爆發以來,唐從聖還規定媽媽和外籍看護做一件事,「每天維持出門一次」,少則10分鐘,多則2小時,到菜市場、操場繞三圈,社區穿堂來回幾趟,讓媽媽看到管理員、鄰居打招呼,維持社交活動,比起過往在家看新聞、政論節目來得健康,「只要患者體力負荷得來,照顧者真的要發揮想像力、找對方法。」>>唐從聖樂齡智造看更多報導:《橘世代》
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2020-10-03 失智.名人專家
唐從聖/照顧失智父母逾10年 唐從聖學到三堂課
藝人唐從聖照顧失智父母,學習到三堂課。第一堂創意課 窮則變,變則通唐從聖演技精湛,作品得獎連連,這些功力不僅僅靠著一齣齣戲劇、舞台劇磨練而來,長達15年照顧失智雙親的歷程,更打開了唐從聖的腦袋。例如,他兩年前成功的把輕度失智症的媽媽「騙」到了沖繩,一個多小時飛行轉換任意門,來到講日本話、飄散著三味琴音樂、日本料理懷舊氣味的場景,旁邊還有兒孫陪伴,讓自小接受日本教育的媽媽重返兒時時光。哪裡知道這過程當中,唐從聖考慮了多少失智症長者的不便之處,例如兩個小時內必定得上廁所、氣候冷熱、飛行時間以及環境對媽媽情緒的影響等等,一一剔除了擁擠的熱點東京、過冷的北海道,才誕生了一次他口中「完美,又完成一次不可能的任務」。有了沖繩旅行的成功經驗,他和全家老小兩個月前,還挑戰了一趟阿里山之旅。這次他找專業導遊規畫,景點、拍照點必備,阿里山上溫度低,住宿要有電梯、暖氣,食物要找適合老小吃的;太平雲梯天空步道走吊橋,媽媽、小孩懼高,改成到老街吃冰、逛逛,在媽媽體能有限的情況下,走逛神木群達標,而觀日出雲海困難度太高,唐從聖說沒關係,家人錄製影片帶回民宿播給媽媽看。唐從聖認為,很多人看到失智症就慌了,但有一部分要怪自己沒有找對方法,包括責任分攤的方法、從外面找資源的方法、照顧者紓壓的方法,所有方法都盡力了,再來談痛苦。而他從照顧失智父母學習到最多的是,「窮則變,變則通,運用想像力,改善你和病患的關係,也改善你們的親子關係。」第二堂珍惜課 好的時刻無多,彌足珍貴「和失智症賽跑,敵人是時間。」失智症者在輕度階段,好的時間多,壞的時間少,要珍惜好的時間。唐從聖罹患失智症的父親5年前過世,談到父親在中度失智階段,反而脫去職業軍人的嚴肅外表,天外飛來幾筆的冷笑話經常笑倒整屋子的人,這些場面至今仍讓唐從聖難掩嘴角笑意。唐從聖打小在台南眷村長大,他是老么,自然博得父親多一點疼愛,當爸爸開始有失智症狀時,家人還彼此質疑不可能,抗拒得很,但爸爸變得講話不得體,生活亂了套,出現尿失禁,進一步就醫確診時,已經來到中度失智症,之後又經歷三次中風,身體每下愈況,當時唐從聖出走原經紀公司創業,火鍋店才起步,百廢待舉。唐從聖陪伴父親對抗失智症10年的過程,他常想「為什麼是我的爸爸得失智症?為什麼不是你爸、他爸?」當知道失智症無法痊癒,唐從聖又問自己,「我該怎麼辦?怎麼和這個失智症爸爸相處?」他試圖去找父親的好有什麼不一樣?「我找到了,我找到一個會講笑話的爸爸」。唐從聖回想父親和家人乘車時,望著窗外的公車問:「為什麼馬路上都是公車,沒有母車?啊,因為母車在家洗衣服、帶孩子。原來爸爸把公車擬人化了,這是爸爸沒有失智症之前不可能說的話。」「我問爸爸今天開不開心呀?他回我,醫院沒有床位,我沒辦法開心(開心臟)。」接著我和爸爸都做了一個笑話好冷的表情,「我要不要謝謝失智症!謝謝上帝,我失去了一個軍令如山的爸爸,換到一個幽默風趣的爸爸。」「失智症對爸爸是好還壞?我想想是好事,因為不快樂的事情記得少,快樂的事情記得多,孩子們都陪伴著他。」遺憾的是,當時為了父親的身體,有些食物常擋著不讓他吃,現在想想真後悔,「想吃就吃,想喝就讓他喝吧!」和失智症搏鬥真的累,患者累,照顧的人壓力更大,唐從聖說,每次照顧得很鬱悶、煎熬時,難免心想這時間還要熬多久,兄弟姊妹的照顧分工磨合了5年,也彼此嗆聲過「誰專業,誰負責」這類的氣話。但當有一天照顧壓力解除之時,也代表著爸媽走了,一想到這,我們寧可24小時當中,就算只有1小時的時間,能彼此關心、享受失智冷笑話,都是彌足珍貴。他還在療傷止痛,從照顧雙親的點滴,唐從聖構思描述失智症相關的影片,終有一天希望能介紹失智爸爸讓大家看見。第三堂科技課 預防失智要三動,科技來幫忙唐從聖跨域表演、創業,身分多元,最近他又多了科技公司公關長的頭銜,為樂齡智造公司的預防失智訓練設備推廣代言。初次跨足科技產業,唐從聖說,因為照顧父母的關係,他熟悉失智症,但對財務報表、科技專有名詞不熟,「我就規規矩矩當菜鳥,做足功課,簡報給公司主管聽。」這位公關長已經帶著團隊向企業、政府部門做簡報,和社福團隊做資源連結,今年還和桃園市政府合作在八個關懷據點設置SODA樂活訓練機和課程,長輩接受度很高。唐從聖笑說,原本有些長輩坐著輪椅、無精打采,玩起打地鼠的訓練遊戲時突然忙碌起來,動手又動腦,感覺自己也對社會做了貢獻。事實上,唐從聖的母親也身體力行,透過三動成功延緩失智病程,半年以來她居家使用SODA樂活訓練機,透過訓練數據上傳雲端,讓職能治療師解讀變化,發現母親在反應力、注意力、協調力、記憶力曲線都有提升,讓他更願意向家有輕度認知障礙或輕度失智症者推廣。>>唐從聖樂齡智造看更多報導:《橘世代》