2021-03-28 養生.人生智慧
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2021-03-15 新聞.杏林．診間
醫病平台／後疫情時代的虛擬實境全人醫療教學
【編者按】這星期的主題是「應用高科技於醫療教學的努力」。我們非常高興慈濟醫院首先寄來他們在武漢肺炎的疫情下，如何以虛擬實境的科技進行人文主題的教學努力；接著我們邀請到台北醫學院分享不需要實際接觸到病人的「虛擬實境」之各種教學應用，並詳細說明其優缺點；以及台大醫學院介紹對醫學系五年級，小組試辦利用這種科技進行遠距教學性質的評核。我們很高興能有這三篇文章讓大家了解在疫情嚴峻情況下，台灣的醫學教育團隊用心良苦地利用科技化工具加強醫學生的臨床能力，也希望社會大眾能體會醫學教育團隊如此努力加強醫學生臨床能力的用心，讓病人與家屬可以放心讓醫學生參與病人的照護，這樣我們才能有源源不絕的有經驗的好醫師加入行列。近十年來，隨著頭戴式顯示器的規格持續提升與相關應用商品化，有越來越多的人得以高解析度、高沈浸感的方式來體驗虛擬實境（Virtual reality）。虛擬實境被廣泛應用在遊戲、商務、醫療跟教育，醫學教育也受到這類科技轉化。在解剖學、影像判讀、外科手術或各類臨床技術上，都能看到虛擬實境的開發應用。虛擬實境可搭配視覺、聽覺及震動回饋等，讓學員有不同以往的學習經驗，對能以360度呈現的解剖構造及技術操作有更快速的認識。2020年新冠肺炎疫情蔓延到全世界，在諸多國家一線臨床人力吃緊，很多教學活動不能如常舉行，且有防疫維持社交距離的考量。虛擬實境教學能讓學員可以彷彿身歷其境、重複地體驗學習，且不增加染疫風險，在醫學教育的重要性因此更為提升。在台灣疫情狀況未明、仍有新冠肺炎本土病例的時候，台北慈濟醫院（以下稱本院）便與外部廠商合作，在國內率先引進讓學員模擬穿脫防護衣、為疑似新冠肺炎病人採檢的虛擬實境教學，學員可以先熟悉流程、有比較高的自信心來執行相關技術，便是一個虛擬實境應用於臨床教學很好的範例。不過，隨著虛擬實境教學在各大醫學院校逐漸普遍，無論是台灣或國際的臨床教師，都對虛擬實境這樣的科技應用在醫學教育時，過度偏重臨床技術的訓練卻缺少醫學人文的內涵，而有所反省。如果我們預期未來虛擬實境教學的比例會越來越高，甚至在疫情爆發時會取代更多臨床教學活動，在教案開發的方向上就需要有所調整，讓學員能夠從中學習到身為醫者該有的人文關懷與專業素養。早期我們就注意到虛擬實境教學有重技術、輕人文的現象，因此在教案題材的選取上便回歸到「以人為本、尊重生命」的精神。這一年來，在本院教學部及院內合作單位的支持下，我們以全人醫療為主題，陸續製作了三個虛擬實境教案。這三個教案主題分別是：強化病人自主權利法（簡稱病主法）認識的「預立醫療決定」、注重醫病溝通技巧養成的「溝通不要踩地雷」、展現全人關懷膚慰病家的「陪你走一段：遺體護理怎麼做」。以下我將逐一介紹這些教案內容有何特別之處。「預立醫療決定」是國內首個訓練醫護人員病主法核心識能的虛擬實境教案。病主法上路才剛要滿兩年，簽訂預立醫療決定的病人逐漸增加，也陸續有病人進到執行拒絕醫療的階段。然而，第一線的醫護人員對病主法普遍認識不深，在重要的臨床決策點上恐有未能依照法律及病人意願執行之虞。學員反應傳統上講解法條的課程與臨床實務有一段距離，因此我們設計了近乎真實的情境。在教案劇情的安排上，納入常見的急診跟病房場景，以及疾病末期、不可逆昏迷等特定臨床條件，讓學員能夠從中體驗緊急或重大狀況下，綜合醫學專業、法律倫理、病家期待等考量，練習做出最適切的判斷。學員若做出不適切的選擇，也會跳轉出錯誤劇情或解釋說明，加深學員對該學習要點的印象。第二部教案「溝通不要踩地雷」是以大家熟悉的臨床情境，也就是病患看完診領藥，來訓練藥師對民眾進行具同理心的溝通，並於面對衝突時能處置得宜。學員若未能辨識病人需求，善用溝通技巧，則可能引起更大的衝突。教案納入醫事人員不一定有機會遇到、逼真而有情緒張力的情境，如病人對櫃檯咆哮或投擲物品，讓學員學習到各項實用的溝通與應對原則。第三部教案「陪你走一段：遺體護理怎麼做」則是細膩呈現護理師與團隊成員在病人往生後，安撫哀傷的家屬，並為病人撤管、擦澡、更衣直到鞠躬送行。教案中提點學員一些照護上的貼心細節，包括言語關懷或肢體膚慰，讓病人在生命的最後一段能被有溫度的對待，對未曾有過遺體護理經驗的新進人員尤其有助益。這些教案都有考量到該教學主題學習機會的稀缺性、實作發生錯誤的高風險跟營造臨場感的必要性，讓虛擬實境成為格外合適且具成本考量的教學方法。比起單純操作醫療技術，要做虛擬實境的人文主題教學相對困難，因此我們納入各種教學理論來做設計，來確保學員在逼真的體驗中產生學習成效。這些教案執行後，初步評估的結果令人滿意。這三個教案，從以病人為中心做出臨床決策，對患者展現同理心及妥善溝通，到對往生者身體力行愛與關懷，在各面向上補足學員對人文與專業素養認識的不足，構成本院虛擬實境全人醫療教學的三部曲。期待這類教案的開發成功能對台灣醫學教育有拋磚引玉之效：各大院校投入資源開發虛擬實境教案時，能同時充實技術與人文的學習主題，讓未來的醫師、醫事人員能對實踐全人醫療有更明確而深刻的認識。
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2021-02-16 新聞.長期照護
「孝順」的道德枷鎖讓你身心耗竭了嗎？一表檢核你是否過勞
如果你也是這樣的照顧者，害怕做不到世人眼中的孝順，覺得必須加倍努力？害怕被說不孝，默默忍耐積壓所有情緒？ 請你對自己的限制寬容，因為你是被照顧的家屬最至親的人，你們中間一定曾發生過不足為外人道的事件，讓你在照顧的時刻無法客觀地抽離去看待，眼前這個曾經善待或惡待你的親人，又無法斷了照顧關係，你的挫折與負面情緒也是因此而來。Ｇwen的先生因為工作關係，身在海外，她只好一個人擔起照顧婆婆、照顧孩子的責任。 婆婆未失智前，還能幫忙照顧兩個女兒，幫忙接送女兒上下課、料理餐點等等，婆婆都很樂意協助。也因此，Gwen才能在秘書工作與家庭照顧之間找到一點喘息的機會。 可是現在婆婆失智了，老公既是獨子卻不在台灣，Gwen理所當然成了照顧婆婆的不二人選。先生說自己薪資上還可以過得去，便要她把工作辭了，希望她在家全天候看護婆婆。 Gwen明白先生孝順的個性，連當初到海外工作都是不得已的結果，找看護或是送婆婆到安養院，絕對不會是先生樂見的選項，貼心的她不由分說地辭去工作，全心投入家庭。 其實剛開始一切都還好，直到最近，她開始出現失眠、情緒失控等情緒，才驚覺「事情不對了」，透過朋友轉介來到治療所。 聽Gwen的故事，我真的覺得還好她願意踏出求助的這一步。否則，演變下去，若不是傷害了自己，就可能是傷害了婆婆。▍ 照顧者易過勞，累積的身心疲倦2016年6月初，新聞報導一位男子出手打因中風而尿失禁的父親。沈政男醫師對這則新聞進行了評述，他認為虐老的問題就是長照的問題，而虐老的起因之一與照顧者過勞、身心俱疲有關。照顧者過勞的狀態，容易以身心失調的症狀表現出來，在此提供一些常見的過勞症狀提供讀者們參考。 假如你發現身旁認識的照顧者朋友開始出現這類症狀，請你告訴朋友不要一個人獨撐，協同親友一起協助，或最重要的—尋求專業支持。 【過勞症狀檢核表】 v 活動力明顯下降v 容易感冒不適v 持續地感到疲憊，即使休息也無法恢復v 忽略自己的需求v 你的生活都繞著照顧他人打轉，但照顧他人卻不能為你帶來滿足感v 想要傷害自己或所照顧的人v 容易感到心情低落、煩躁、易怒v 感覺無助無望 當我們了解照顧者的過勞症狀可能有哪些時，會發現自己無法單純地批評新聞中的兒子為不孝，而是嘗試去理解照顧關係中的糾結。 任意將照顧者貼上「不孝」這類標籤，更可能成為重軛勒住照顧者的脖子，不能表達自己的挫折、痛苦、憤怒、想休息，以及想被照顧的心理需求。 這些人們平常就覺得難以開口的感受與想法，在長照家庭中，更容易使照顧者覺得有這些感受是不對的，反而加深了內心的愧疚感與罪惡感。 ▍ 照顧者的壓力，你看見了嗎？不論是經濟考量被迫做出自行居家照顧的決定，亦或是自願承擔照顧者的責任，未曾受過專業訓練的照顧者，都只能邊摸索邊學習，可能在照顧的過程中感受到挫折，或是引發過勞症狀。 這些你都看見了嗎？能不能，我們都換個眼光，「這些隱忍的照顧者、失控出手的照顧者並非不孝，而是因為照顧者太過用力想要做到孝順，反而讓自己太快耗竭？」 如果你也是這樣的照顧者，害怕做不到世人眼中的孝順，覺得必須加倍努力？害怕被說不孝，默默忍耐積壓所有情緒？ 請你對自己的限制寬容，因為你是被照顧的家屬最至親的人，你們中間一定曾發生過不足為外人道的事件，讓你在照顧的時刻無法客觀地抽離去看待，眼前這個曾經善待或惡待你的親人，又無法斷了照顧關係，你的挫折與負面情緒也是因此而來。 若不能安心地述說，直接對所照顧的對象傾瀉也是必然。他們是情緒的源頭，對他們發作看似找對人，卻會讓處境更無法收拾。 偶而的失控，並非不孝，只是你忘記了「照顧者必須先照顧自己」，身心皆然。而如果你不知道如何自我照顧、排解情緒，請你一定要記得求助於專業資源，不論是個別諮商或是支持團體，相信所有的專業都樂於在此時供給你所需。 照顧自己不單單只是要自己去泡個澡、吃好睡好、多休息這樣簡單的生理滿足。 而是，原諒自己是一個凡人、是照顧者的親人，你能做得並不多； 而是，接受自己的確會在照顧關係中，被挑起最脆弱的情感，會憤怒、會哀傷、會自責、會愧疚與罪惡； 而是，你知道過去發生的種種事件，讓你與受照顧者的關係只能停留在這，無法前進，可能也很難修復，然後為此哀悼......這類心理上的追尋，是照顧者最漫長的修煉。 一個人走這條路，是漫長且辛苦的。這是之所以專業資源必須存在的原因。 也許「孝順」並不是一個自然而然，可以被要求被期待出現的狀態，而是出自於對原生家庭經驗造成的影響有洞察能接納，卻依舊選擇對年邁孱弱的父母獻上一己之力的過程吧。
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2020-11-30 新聞.長期照護
父母沒照顧過我，為什麼我要照顧他們？諮商心理師給「假性孤兒」的自我照顧法
「爸爸媽媽從來沒照顧過我，為什麼我要照顧他們？我心裡的爸爸媽媽就只有爺爺奶奶，為什麼哥哥姊姊明明和爸爸媽媽比較好，卻是我要照顧他們？」家庭治療師稱玲君這種現象為「假性孤兒」。玲君童年的記憶都和祖父母有關，因為，自她有記憶以來，童年的生活都和祖父母一起度過，直到國中才回到父母居住的城市求學。「開設計公司的爸爸媽媽忙不過來，就想把我送回去鄉下和爺爺奶奶住一陣子。聽他們說本來只打算讓我待到幼稚園，沒想到那時候公司財務又有些狀況，變成他們也不放心接我回家，就這樣把我一直留在那裡。」玲君和哥哥、姊姊分別差了19歲、16歲，她沒有與手足的童年回憶。相反的，她的童年回憶是跟祖父母綁在一起。她和爺爺奶奶的關係與情感，自然比其他兄姐更為深厚，甚至比對親生父母親還親密。「我覺得爺爺奶奶還比較像我爸爸媽媽，和他們在一起的記憶都很美好......」 但幾年前，玲君的爺爺奶奶都相繼過世了，玲君說兩次自己都在爺爺奶奶病床前守護到最後一刻。「我希望他們可以平安地離去，沒有牽掛，他們知道我很好就好了！」說到這裡，玲君的眼淚撲撲簌簌地掉下來。「我還記得小六畢業的那個暑假，爸爸媽媽來接我回去，我實在好不想走，想到爺爺奶奶我就覺得好心酸。他們真的很疼我，不會要求我什麼，我每天回去，都是很有愛的環境。」 玲君對爺爺奶奶的思念之情，比對父母親的牽掛更多，即使爺爺奶奶已經過世這麼多年，玲君想起來仍然覺得哀傷。 直到最近，因為母親摔傷了，意外地發現媽媽有早發性失智的症狀，而父親因為有慢性病，加上年邁行動不變，在自己也需要協助的情形下，更難提供太太身體上或心理上的支持，所以「照顧」這件事，就放到玲君身上了。 玲君說：「我年紀最小，哥哥姊姊已經成家，兩個人工作有成就又繁忙。而我，工作也才不久，加上有照顧爺爺奶奶的經驗，他們就覺得我，理所當然是可以照顧爸爸媽媽的人.....」 手足之間的身份落差，讓玲君變成需要擔負照顧責任的人，但對玲君來講，內心的衝突是極大的。 玲君抿了一下嘴唇，深吸一口氣接著說：「對我來說，直到現在，我都還覺得自己不屬於這個家，不是這個家的一份子......我和爸爸媽媽都不親，國中高中壓力就很大了，每天回來就是功課補習，其實和他們沒話聊。哥哥姊姊也大我很多，他們也沒興趣跟我聊天，也不知道我在做什麼。」 「爸爸媽媽從來沒照顧過我，為什麼我要照顧他們？我心裡的爸爸媽媽就只有爺爺奶奶，為什麼哥哥姊姊明明和爸爸媽媽比較好，卻是我要照顧他們？」 家庭治療師稱玲君這種現象為「假性孤兒」。 「假性孤兒」意指父母都在，並非真的沒有屢行照顧職責，只是孩子的感覺卻是父母以經濟取代了照顧，覺得父母只願意提供經濟上的支持，卻沒有情感上的連結。 對玲君來講，與父母在一起的記憶，是很有目標性的，玲君需要達到某些標準才能夠感覺被父母肯定，其他時候自己只有被貶低的份。對玲君而言，父母都是缺席的，並不參與她的日常生活，無論日常的玲君是喜是悲。 你是否也曾經有這樣的想法呢－為什麼我要照顧父母？假性孤兒的指標如下，越多勾代表你越有假性孤兒的傾向： □ 好想從父母口中得到肯定或讚美□ 父母總是不了解你，再怎麼努力，都無法溝通□ 父母跟我不親，他們總是站得遠遠的□ 父母只關心我錢夠不夠用，從沒關心過我內心的感覺□ 就算獲得再高的成就，父母都只會潑我冷水□ 在關鍵時刻，心底會冒出一個聲音否定自己□ 需要支持的時候，我不會找父母談心□ 需要假扮成另一個人，父母才會喜歡我 有時候，照顧者會這麼憤慨的底下，其實隱藏著非常失落的心情。這種失落，來自於過往沒有被父母好好的對待。你覺得父母只是生了你，卻沒有花時間養育你，你的成長是孤單的，沒有父母可以讓你依靠、有事可以討論的感覺。甚至有時候父母的角色是去批判你，打壓你，造成你更多的情緒負擔。 可是竟然有一天，事情發展及轉而下，過往沒有照顧過你的人，你卻要花時間、心力甚至金錢來照顧他。 「沒辦法，父母老化了，而且老的速度很快。」你一邊要收拾對父母老化的複雜心情，一邊說服自己：「哎呀，事情都過去了，父母也有他們的不得已......」、「能與父母相處的時間不多了，能把握一點是一點，我應該......」一邊卻也難以放下失落的過往：「可是他們以前都這樣對我......」、「他們沒有好好的對待我，我為什麼要......」種種矛盾的自我對話，讓你覺得很掙扎，同時也不知道要怎麼做，才是對的、好的。 來，呼氣，吐一口氣，讓自己安靜下來。 心裡有這些想法，不需要感覺難堪。 但我希望你能跨出來為自己做一點事，至少你能夠找一個專業的人跟你聊聊這些事情，而不用把這些沒有消化整理的情緒丟到父母親身上，丟到你們相處的過程中。 也不用因為內心清理不透的道德感，被迫一定要如何。 先學會照顧自己，找到怎樣才是覺得讓自己最滋養的方式。也許是每週固定一個時段去學習樂器，也許是每週一定要到大學旁的小公園走走，也許只是每天都給自己一段安靜的時間泡泡澡看看書。 找到讓自己覺得最滋養的方法，照顧那個沒有被父母好好善待的自己，好嗎？
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2020-11-16 養生.抗老養生
秋天易口乾、乾咳？中醫傳授必做潤肺3件事
時序進入11月，在24節氣中有白露及秋分，其實8月就已經立秋了。所謂立秋就是指秋天到，由於台灣屬亞熱帶氣候，雖進入秋天，但氣候依然處於炎熱狀態，需再經過1-2個月才能明顯感受季節轉變，在這夏秋交接之際，安南醫院中醫部林峻邦主任提醒，大家在飲食及身體保健部分都需要多加留意為宜。秋氣屬燥傷肺 對呼吸道、皮膚影響大秋天日照時間漸短而黑夜時間變長，氣溫開始轉涼，因此須早睡早起和雞鳴同步，以減少秋天氣息對身體之影響，不要過度耗損體力以免損傷肺氣津液。林峻邦主任表示，秋氣屬燥易傷肺，對黏膜及呼吸道影響較大，易產生乾咳及口乾，中醫認為肺主皮毛，秋燥易使皮膚乾燥無華。秋天易誘發消極情緒 多曬太陽、早睡早起調養精神秋天因陽氣往內收斂，容易誘發憂愁哀傷等消極情緒，林峻邦主任建議，在精神調養上要盡量心平氣和，保持內心寧靜，並多接受陽光照射，幫助轉移低落情緒；若要充分達到養肺，最好也能早睡早起，早睡能幫助聚歛陽氣，早起則能使肺氣得到舒展。秋季飲食健康 「少辛多酸」這樣吃至於秋季的健康飲食原則，林峻邦主任強調，要注意「少辛多酸」，也就是多吃潤肺食物，首選是百合，其次可多吃白木耳、山藥、蜂蜜、秋葵、蓮藕、蓮子、甘蔗、蘿蔔、梨子等可以滋潤身體食物；體質較燥熱的朋友應少吃辛、辣食物，如蔥、姜、辣椒、胡椒，防止辛溫助熱，加重肺燥症狀，若是屬於較虛寒體質的人，可在深秋時適量食用生薑、紅棗、桂圓等溫潤食物就對了。
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2020-11-04 新聞.生命智慧
生命的最後一哩路 居家安寧緩和醫療，邁向在家善終的期盼！
隨著高齡化社會的來臨，末期照護成為大家重要課題。當積極治療對於末期病患已經無效時，安寧照護就成為大家考慮的選項。安寧病房、安寧共照、安寧居家，區別在哪裡？由一群受過專業訓練的安寧團隊，提供病患全方位的照護，除了緩解病患生理上的病痛外，也會滿足其身心靈的感受，讓他們在人生的最後一個階段，可以擁有最佳的生活品質，同時走得有尊嚴。台灣的安寧照護分成三個部分，第一個是住院，即安寧病房；第二個是安寧共照，所謂的「共照」就是共同照護的簡稱，亦即我們跟原團隊的醫師一同會診，共同照護病患。例如，病患一開始在腸胃科接受治療，當病情診斷末期後，就會診了腫瘤科或安寧療護，與原團隊醫師一起會診，並開立口服藥物積極改善病患臨床症狀。這部分還是在醫院的範疇。大家可能比較不瞭解「安寧共照」，因為病人的癌症診斷不一定都是在腫瘤科，有可能是在病人原有的科別，例如神經內分泌腫瘤分布在全身各器官，如腸胃道、肺部及各個地方，因此有可能是在內分泌科、腸胃科、胸腔科、一般外科、大腸直腸外科，或是腫瘤科等，接受治療，當病情惡化到末期時，才結合安寧照護團隊。離開醫院住院的體系，就是第三種「安寧居家」。居家訪視，就是幫病人及家屬做評估，告訴他們有哪些要注意的狀況，重點都不離所謂的「全人照護」，除了基礎的照護之外，其他都是看病人需求，引進相關資源到家中。臺北市立聯合醫院黃勝堅總院長曾寫過一本書《生死謎藏：善終，和大家想的不一樣》，他認知是：「醫療有其極限，醫生不是神。」治療與照顧過這麼多病患，現在的醫療、醫生有他的極限，但是我們要怎麼樣走這條路？不想去醫院，我就走出醫院去照顧你！黃勝堅總院長在書中提到，病人往生了，家屬還是很感謝他，在給他的感謝函中寫道：「因為爸爸已經往生了，不知道該怎麼感謝，但是很謝謝你陪伴我們走過這一段日子，讓我們家屬能夠有個依靠，有個諮詢的對象，醫師一直在旁邊陪伴著，讓我們不會感到孤立無援。」《生死謎藏》這本書大多是寫他在台大或台大雲林分院所做社區居家醫療――病人不願意來醫院，那我就走出醫院去照顧你！如同早期所謂的「巡迴診療」，醫師是懸壺濟世，提著一個藥箱，到病人的家裡看診。我有張照片是彰基的醫師在早期時候，他們騎著腳踏車，拿著醫師包到社區替那些沒辦法去醫院看病的患者診治，早期的醫師很多都是如此，社區居家大概就是從這個概念開始。二○一四年，黃勝堅醫師到台北市立聯合醫院擔任總院長，他認為安寧推廣了二十多年，想要有所突破，認為應該要擴展到社區。他以往一直從事安寧療護照顧末期病人，在金山醫院時推廣「社區的居家安寧」，認為病人不來醫院，我就到家裡，跟里長、NGO非營利組織、宮廟等進行合作，因為最瞭解里民的人就是里長，對於里裡面的失能老人開始做一些服務跟照顧，其實那時候他做的，就是緩和醫療的部分，這些老人不見得需要安寧，他們就進入社區去服務，照顧這些老人。安寧緩和居家照護，提供末期病人和家屬在宅照護的醫療方式，包含身體照護、心理社會諮詢與照護、心靈性的宗教需求、心願完成、善終準備和哀傷撫慰等。最後一哩路──邁向在家善終的期盼安寧的最終目的，就是希望落實「在宅照護」、「在宅善終」。「在宅善終」跟「落葉歸根」是華人文化的傳統，這個典故是從漢朝而來，但到了二十世紀還能如此嗎？根據相關論文的研究指出，全台灣差不多有六成的民眾希望可以在家善終，因為家裡是最溫暖、舒適的地方，病人最熟悉且有歸屬感，但是根據統計數字，真正在家往生只有四成而已，中間的落差到底是什麼？研究顯示，年紀越長者多有「落葉歸根，壽終正寢」的觀念，越年輕的人比例則偏低，因為經濟、社會、文化的變遷，影響生活型態和態度，並且衝擊著傳統文化。探討了年紀、照顧者、宗教信仰、經濟等，最主要的影響因素是主要照顧者，因為主要照顧者對於平常的照顧都可以勝任，但是到臨終照顧時，大家都沒有這種經驗和死亡識能，對臨終症狀變化感到擔心和害怕。即使醫生和護理師已經反覆教導，如何處理瀕死症狀並給予心理支持，但主要照顧者還是會覺得那種壓力或是照顧的方式，是他們沒有辦法處理和面對的難關，所以主要照顧者是導致在醫院善終的比例相對較高的主要因素。因此，若要達到高價值照護「在宅善終」目標，提高「死亡識能」是有其必要性，期許透過本書幫助大眾釐清神經內分泌腫瘤，包括積極治療、緩和醫療及心理照護，從身到心的落實「五全」──全人、全程、全隊、全家、全社區的完整照顧，朝向真正的生死兩相安，便是我們三人寫作本書的初衷。(本文摘自博思智庫《戰勝神經內分泌腫瘤：全方位的積極治療、緩和醫療及心理照護》) 書籍簡介 神經內分泌腫瘤不是罕見疾病，盛行率比胃癌、胰臟癌更高！全身的內分泌和神經系統作用的地方，都有可能引爆地雷，咳嗽、氣喘、腹瀉、心悸、熱潮紅、皮膚炎……，你以為的小問題，卻是大症狀，早期診斷與治療，遠避腫瘤誤區！
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2020-10-30 新聞.杏林．診間
醫病平台／我的護理在陪伴中自我成長 成為病人黑暗中的一盞明燈
【編者按】本週醫病平台的主題是「護理師的心聲」，我們非常榮幸邀請到三位資深護理師剖心掏肺地與大家分享他們對病人與家屬的「愛」，以及由病人或親友的病痛、甚至死亡所得到的對護理志業與人生更深一層的體認。衷心希望這真誠的「心聲」能使讀者更瞭解神聖的護理工作，讓台灣社會大眾與醫療團隊其他成員更加珍惜、尊重這些白衣天使，更希望台灣會有更多有愛心有能力的年輕人願意投入這令人尊敬的行業。 在大學護理系自我介紹上，十個人裡面有九個都不是從小立志成為一位護理師，而是在志願卡上的分數剛好落到護理系的欄位，當然我也不例外。我其實高中非常崇拜的一位辯論社社長，他後來考上了台大心理系，那時候的我只想追隨他的腳步一起成為厲害的心理師，但事與願違的情節常常上演在戲劇與真實人生中。 我還是乖乖地念完護理系，依照父母與社會期待進入了護理職場，但內心的心理魂總是在那裡隱隱作祟，畢業後我選擇進入安寧病房，一個住滿著大量靈性與心理需求病人與家屬的集中營。另一個理由是在大學實習期間，我曾收過一張來自末期肝癌病人家屬的手寫卡片，病人因食道靜脈曲張破裂走得突然，來不及赴約我們已預定的空中花園輕旅行，卡片內容充滿遺憾與感謝，異常衝突。開始工作後遇到第一次的CPR，只有半年年資的我，除了記得慌亂的腳步、嘈雜的機器逼逼聲夾雜著醫師充滿醫學術語的命令聲，我根本不記得自己是如何把病人送到加護病房，以為終於可以逃離現場好好回家整理混亂的思緒時，卻看到病人的先生到護理站致謝並告訴我病人還是過世的消息。在他深深地一鞠躬中，我無法自處，那一刻我才發現生命的脆弱與無常，原來是這麼真實與貼近。我自責是不是因為我的能力不足，造成一個生命在我手上消失，這個鞠躬我沒有資格收下，帶著滿滿的歉疚我選擇離開臨床，但我知道我會再回來，但在這之前我要先強壯自己的身心。 完成碩士學業後，因緣際會來到一間醫院工作，又在臨床打滾了兩年後很幸運接下血液腫瘤科及幹細胞移植病房護理長的任務。我立志不要讓我的護理師經歷我菜鳥時的那種自責與悔恨，我要他們很有信心地收下每份感動與感謝。所以擔任護長的期間，我非常重視護理標準化、加強在職教育以及提升護理照護品質。唯有精實每位護理師的能力並讓他們體現護理價值，才能創造安全且高品質的護理照護。在2009年我卻對醫療產生了人生中最大的質疑，當時幾乎所有接受移植的病人都因各種因素無法逃離轉入加護病房的宿命，我和護理師們仍然心繫著每個送進去的病人，開始每天在探病時間輪流到加護病房外和家屬一起為病人加油、祈禱。幫動彈不得的病人抱抱哀傷的家屬，讓他們知道我們的心與他們同在，如果生命中一定得經歷黑暗，那我們願意想盡辦法點一盞燈，陪他們在黑暗中可以因為光亮而不再那麼害怕。在這一段時間內，即使我們肩負著複雜且高壓的照顧壓力，即使工作繁重緊湊，護理師們卻還是堅持要讓病人好好洗個澡、陪著病人一邊聽歌一邊掉淚，因為我們都不知道未來會是什麼模樣，誰也不敢保證，因為已經太多次就算卯盡全力卻還是眼睜睜看著病人從我們眼前離開，我無法忽略內心對於醫療的疑問越來越大聲，我們是不是哪裡還要做得更好？醫療到底是救命還是傷害？病人家屬的希望在哪裡？大家到底還能承受多少的失去？我該帶著護理團隊往哪走才對？ 這些累積下來的無解終於還是在我心中炸開來了。某天，一位被外院放棄治療的神經母細胞瘤病童，住院3天後因肺部腫瘤破裂進行緊急CPR但仍回天乏術。事後我陪著當天上班的護理師與主治醫師進行案例討論，看著護理師們在會議中不斷自責和難過的情緒，我知道我必須化被動為主動站起來提出我們臨床上觀察到的醫療瓶頸，在這個時刻我知道我是臨床護理師的代言人，激動的說著這些年我們心中經歷的苦，我們不怕辛苦，只怕自己在做著傷害病人的事。我們認為移植的決策中心，不應該只有主治醫師，還需包含其他醫療團隊成員、病人及家屬，經過充分的討論大家共識出最符合病人意願的決定。我們願意為決心戰死沙場也不願投降放棄的病人打拼，也希望可以為想多陪陪家人的病人提供安寧照護，願意傾聽與接納才能做出最好的決定。在移植室的護理可以很多元，可以是積極的急救能力訓練與治療，也可以是溫暖的陪伴與舒適護理，我們提供病人想要且需要的照護，包括生理、心理與靈性。 在好不容易提振起護理士氣後，卻又有壞消息找上門。這次的病人是過去單位的護理師，護理師其實最難照顧，因為我們的伎倆他都一清二楚，也知道自己的身體狀況意味著好轉或是惡化。診斷白血病後的她，在歷經多次高劑量化學治療、血液幹細胞移植、移植後排斥反應與時不時的發燒感染後，讓長期住院的她近乎崩潰邊緣。我知道她累了想放棄治療，但我總是鼓勵她要努力撐下去，因為我們說好要成立兒癌病人照顧團隊的夢想還未實現，每次踏出病房，我總是祈求上天可以展現奇蹟或是減少她的痛苦，但最終奇蹟不意外的沒有發生。接下來的幾年我又陸續經歷一些無預期的失去，一位是我相當依賴的安寧戰友張醫師在安寧專區成立後不久因病辭世，另一位則是我的女兒因紅斑性狼瘡急性併發症住進加護病房，即使我深知安寧在末期的價值與精神，當發生在自己的親人身上，我也出現盲點，對那時候的我而言，只要不放棄就不算是末期。女兒很懂事，沒有怪我讓她身上插滿管子，也沒有因為嘴巴被插管而無法表達他對我的愛，我想我明白了過去家屬的種種失序行為反應：捨不得放手拔掉管子、不願意關掉呼吸器、無法在不急救同意書上簽上自己的名字(不是不願意放手，而是他們覺得不能放手)，或是在孩子快離開時瘋狂的擠壓甦醒球想盡辦法讓她多喘一口氣，想多留她在身邊多一分鐘也好的心情，我完全都懂了。喪子之慟讓我久久無法正常工作，每天以淚洗面，我不懂生命為何如此不堪一擊，我怨恨好人為什麼都不能長命百歲。但怨懟並不能撫平我內心的傷痛，經歷過失去至親的我，更清楚在每一個接近終點時刻病人與家屬的真正需求，我知道我應該繼續想念我的孩子，但她會希望我帶著她的祝福以及我與戰友們的約定，朝向下一個目標邁進。護理師並不是拿到執照就自動化知道如何成為一位護理師，過去的經驗教會我，有溫度的護理是需要教導與營造的，我們可以去感染身邊每個人愛與關懷的能力，在彼此的陪伴激勵中渡過難關。於是，我決定投身進入護理教育領域，讓每位護理師可以發掘自身的內在本質，融入到病人照顧歷程中，護理不是提供機械化的照護，而是從病人為中心，透過臨床專業評估與照顧來協助他們恢復健康或是促成善終。我要告訴18歲的自己，謝謝你沒考上心理系，才能讓我在30年後即使面對許多人生困境仍有力氣可以站起來，用這種正向的方式來紀念我的孩子和戰友，我深信生命的價值不在乎長短，而是問自己每一天有沒有認真地活著，有沒有跟愛你的人說愛，如果有，當生命結束也就沒有這麼多的遺憾與來不及，因為有你來過的世界非常美好。
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2020-10-10 新聞.生命智慧
簽DNR就是不孝？媒體請別再說這句話
伯伯離開已經 1 個月了。端午節這一天，伯伯的女兒回到 8AI 加護病房來，跟所有醫護人員表達感謝，感謝每一位曾經照顧她父親的人。她告訴我們，她爸爸的後事都處理好了，而且現在兄弟姐妹和媽媽都過的很好，要我們不必擔心。這是一個令人印象深刻的家庭，即使父親長期臥病在床，幾個子女仍然非常孝順，照顧更是無微不至。對於醫療同仁的付出，始終心存感激。最後，他們家人共同決定讓患者善終，不再讓自己的爸爸辛苦地活著。在醫護的引導與協助之下，完成了道謝、道歉、道愛、道別的四道人生，了無遺憾。對比現今動不動就提告、上媒體爆料的社會氛圍裡，這一段良好的醫病關係與互動，讓人感動，也格外珍貴。一般人對加護病房的印象都不太好，覺得加護病房冷冰冰的，二十四小時燈火通明、氣氛緊張。裡頭有著各種高科技的機器與設備，隨時都有讓人心驚膽戰的警示聲，經常都在進行CPR（心肺復甦術）……。不只是一般人，連非加護病房的醫療工作者，大多數也有著同樣的感覺。加護病房（Intensive Care Unit, ICU）是專為需要高度密集醫療照護的重病患者所設置的病房，裡頭住的是命懸一線、處境危急的病人。好死，真的那麼困難嗎？危急時刻，這些重症患者身上往往插著大大小小的管子，可能是呼吸器，可能正在洗腎，可能得施打升壓劑與強心劑，甚至嚴重到裝上葉克膜（ECMO，體外循環維生系統），最後再經過 30 分鐘的「壓胸」與「電擊」才能宣布死亡。臺灣第一個急診與重症加護專職醫師就曾感慨的說：「這些病人和我們無怨無仇，為什麼我們要讓他們『不得好死』呢？」對於明知救活機率極低的人，為什麼醫師還是要給予急救措施（CPR）。有些時候，這是因為病人家屬與醫療人員之間缺乏互信的關係。「這就是救給你看的，因為不救怕會被告。」醫護人員只差沒把這句話直接說出來吧！Q：什麼是『葉克膜』？A：葉克膜（ECMO，體外循環維生系統）是一種醫療急救設備，除了能暫時替代患者的心肺功能，減輕患者心肺負擔外，也為醫療人員爭取更多救治時間。主要是在心肺手術（如重度心肺衰竭、心臟移植等手術）時，為患者進行體外的呼吸與循環。近年來，隨著醫學進步，技術愈來愈純熟，使用葉克膜的併發症（如腎衰竭、血栓等）逐漸能被克服，於是應用範圍開始變大變廣，甚至被做為重度昏迷、腦死患者的維生設備。不過，卻也因此面臨無效醫療的爭議與倫理問題。有些醫師認為必須壓到最後一分鐘，才能讓家屬知道「我們盡力了！」才能交待、才不會被挑剔。有些醫師是無法承受病人在自己手中往生的挫敗感（覺得病人死在自己手上，就代表醫術不精），因此情願讓病人「賴活」，也不讓他「好死」。在這樣的情況下，醫療人員害怕家屬誤以為醫院不願進行積極作為，忌諱提出 DNR（即不進行心肺復甦術等任何延命措施）的建議與說明，家屬則怕被人說不孝不應該，即使理解卻不敢主動提出DNR 的請求。結果就是大家都在逃避，於是只好「順其自然」完成 CPR，救到最後一刻。不要再說：家屬決定拔管，放棄治療！新聞媒體經常下的標題「家屬決定拔管，放棄治療！」這樣的說法不只不符合臨床實際情況，還會加深家屬的內疚感。尤其是「放棄」這個字眼，不僅增加家屬的心理負擔，更加深他們的「內疚感」與「自責感」，對承諾「盡全力搶救到最後一刻」的醫療人員來說，也很不公平。在心跳停止以前，任何醫療團隊都不會放棄患者。然而，在心跳停止時不進行 CPR，也不代表醫療團隊就是放棄了。全力以赴卻無法攔截死亡的發生時，醫護的唯一選擇是和家屬一起面對，並試著讓病人好走。有時，醫師（尤其外科醫師）反而比家屬更放不下，總覺得「還可以再多一點努力！」只是心裡也了解，接下來的努力恐怕只是在讓不可避免的死亡晚一點發生罷了。面對無法救治、心跳停止的病人，不實施CPR（包含壓胸和電擊），其實只是讓病人自然的走（allow natural death），絕對不是「放棄治療！」而是「治療無效！」改用以下幾個說法，不僅符合臨床實際情況，也是站在同理家屬的立場，減少對他們的傷害，同時協助家屬與醫療團隊真正放下。「治療無效，家屬決定讓他好走。」「選擇不進行 CPR，家屬讓他好走。」「醫療團隊盡力了，家屬選擇不再讓他痛苦。」「感謝醫療團隊搶救，家屬選擇安寧善終。」不要被「病人於幾點幾分拔管後，宣告不治！」的報導干擾了，一般都是宣告不治之後，再移除管子的。除非是在心跳沒停止之前就「撤除維生系統」的程序中拔管（以目前的現況來說，要走這個程序，心理的負擔更高），否則「拔管」都是在心跳停止以後才會進行，也就是「死亡」後拔管。急救簡單，決定不急救反而困難其實，對醫師來說，替病人進行插管等急救措施，是簡單的事。然而，要決定「不進行 CPR」，無論對於家屬或是醫師，都是比較困難的。但是，為了要減少病人的痛苦，為了要讓病人更有尊嚴的往生，我們還是得要花時間好好的討論。有人覺得在臺灣過去的醫學教育裡，沒有教醫生有關生命的哲學，也不知道該如何跟病人家屬溝通，於是學成之後，只知「醫生」，不知「醫死」。所以，最放不下的，常常是醫療人員。進行不必要的 CPR，迎來的是「四輸」的局面，患者本身、患者家屬、醫護人員與其他患者等四方，全盤皆輸。明明知道是救不活的人（指傷病嚴重者，經醫師診斷不可治癒，且有醫學上之證據，近期內病程進行至死亡已不可避免者）卻施予 CPR，不論是對病人或對家屬而言，都是折騰，此外，醫護同仁也會因為忙亂而無暇顧及其他重症病人，因而增加其他病人病況惡化的風險。當然，也無法有效運用有限的醫療資源。安寧善終，始於關懷。身為重症醫師應以關懷為出發點，不厭其煩地向家屬說明病人病情及預後，若是病情屬於無法救治的，也應該坦白告知，以進一步說明急救與否的結果，雙方共同討論出對病人最好（受苦最少）及符合家屬期待的治療方式。我期許自己能成為他們親人生命末期的領航者，同時也要成為他們在做出困難決定後的最大支持者。即使決定 DNR（拒絕臨終急救），在醫療上，並不是代表改採消極作為或無所作為，反而是應該更積極的減少病人痛苦（著重止痛、止喘、消腫等），增加家屬陪伴時間、鼓勵家屬與病人接觸，並引導家屬完成道謝、道歉、道愛、道別的四道人生。病人得以善終後，也要進行家屬的哀傷輔導，讓家屬可以走出悲傷。同時，醫護同仁也必須進行「團體療傷」。這是個不容易的使命，需要醫護人員、社工師、患者、患者家屬等各方協力合作才能達成。身為經常性面對生離死別的第一線醫護人員，這幾年來，我與團隊成員不斷學習，與病人家屬一起成長。如今能看到病人家屬對我們的回饋與感謝，我們就知道「這是對的事情！」阿金醫師在說，你有沒有在聽！別讓你以為的急救，成為最殘忍的折磨。透過重症安寧醫療的推廣，讓無法救治的病人，都能善終。從旁協助與輔導，讓家屬了無遺憾，讓醫療人員學會放下。良好的生命末期照顧，始於對生命的尊重，對家屬與病人的真誠。良好的溝通不僅可以改善醫病關係，減少醫療糾紛發生也讓病人得以善終。※本文摘自《ICU重症醫療現場：熱血暖醫陳志金 勇敢而發真心話》／出版社：原水／作者：陳志金
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2020-09-20 名人.吳佳璇
吳佳璇／數位遺產超前部署
2020是個荒年。除了新冠病毒肆虐，國際交通凍結，還有好些人意外辭世，都是透過臉書得知消息。專家曾推估，2099的臉書（如果還正常運作），將有50億個帳號擁有者已不在人世，成為全世界最大的「墓園」。臉書之外，還有數不清的通訊軟體帳號、電子郵件信箱、網路商店、各種紅利點數、YOUTUBE、甚至虛擬貨幣帳戶……這些網路的存在，能當成遺產繼承？我在臉書開放繁體中文介面（2008年）不久就申請個人帳號，至今已在這個平台累積可觀的數位足跡。也遇過臉友私訊關懷，為何有一陣子動態沒更新？（從此不敢懈怠）但我還沒想過，當肉身不在這世界後，要不要把帳戶當作「數位遺產」交付信賴的人？還是讓帳號自然荒蕪，成為數位塵埃？我希望代理人啟動「紀念帳號」功能？還是當作一般帳號繼續管理，也就是我設定的代理人（如果有）將會看到我留下來的私訊，移除他／她自己不喜歡的照片或訊息……越來越多臉友過世後，我發現有些帳號被轉成紀念帳號，但沒轉的更多。這些帳號多半漸漸冷清，但也有些不定期出現新留言，彷彿上香，虔誠地向亡者報告最近日子發生的變化。但有極少數帳號被他人接管後繼續互動，老實說，若不是有網路小編的大人物，看了總忍不住忖度，繼任者可能需要哀傷輔導吧？不久前，我效法英國鑽研數位遺產與網路心理學的專家艾蓮・卡斯凱特（Elaine Kasket），在自己臉書做一次非正式調查，發現我的網友傾向「人亡『網』息」，甚至希望「網路滅跡」；只有少數設定代理人，根本沒人擬好網路遺產盤點清單。其實，我對結果毫不意外，傾國家之力推動的末期病人不實施心肺復甦術（DNR）與預立醫療指示，沒有一個國家達成率超過百分之三十，怎麼會對虛擬世界的恩怨情仇進行「超前部署」？不過，紀念帳號的設置，並未解決所有現實問題。2014年，有位叫荷莉的英國女孩和男友約會時被殺死，成為重大社會新聞。網路先是出現各種酸言酸語，不僅令她的家人心理受創，也再度成為新聞事件。從不上網的荷莉父親並未被擊倒，他開始學上網，成立紀念女兒的專頁，並找到她生前的個人社交軟體帳號。身為數位原住民的荷莉，生活盡在網上留下痕跡，父親反覆品味女兒的每一則留言，獲得極大安慰。但老父始終無法直視，臉書上荷莉與男友的親密合照。父親請求移去凶手影像，但一板一眼的臉書回應是，你可以選擇關閉帳號，紀念帳號代理人無法移去特定資料。不願關閉帳號的家人所幸遇到一位網路保安官，專門替人處理智慧財產權相關瑣事，像是除去明星被散布在網上的個人隱私。他不僅拿掉臉書上兇手的影像，甚至順手把google等搜尋引擎清乾淨，以後輸入特定字眼，甚麼都不會跑出來。我想，不久的將來，所有的生前契約，很快就會包括如何處理數位遺產。【參考讀物】如何在網路時代好好說再見：從直播告別式到管理數位遺產艾蓮‧卡斯凱特(Elaine Kasket)著／黎湛平譯(2020)
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