2021-08-13 慢病好日子.更多慢病
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吳玉琴
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2021-08-13 慢病好日子.更多慢病
慢病主題館【思覺失調】思覺失調怎麼伴2|藥物治療長效針劑副作用低 降低發病住院率
對醫師來說,理想的思覺失調治療是「把握病人第一次發病的治療黃金期,持續服用藥物、控制病徵,極力避免復發」。然而持續服用藥物並不容易,長效針劑可降低阻礙因素如藥物副作用影響生活品質、病人擅自停藥未回診、藥劑價格較高或難以取得等。Q:家人罹患思覺失調,常有擅自減藥、忘記吃藥或不舒服不想吃藥等狀況,一定要持續吃藥嗎?我該怎麼幫助他穩定服用藥物?A:近年政府推動施打長效針劑,有助於穩定病情及減緩副作用,且頒布施打獎勵制度,鼓勵思覺失調患者、照顧者主動尋求醫療幫助。▶ 家有思覺失調患者怎麼辦,8大專家獨家分享三包資源【思覺失調怎麼伴1】三包資源:當你的思覺失調家人老了 照顧者有哪三包資源可準備?【思覺失調怎麼伴3】照顧資源:心口司推心衛中心 給思覺失調患者個管式連續照顧【思覺失調怎麼伴4】法律資源:輔助宣告助照顧者安排財務 社會對話盼能完善法律保障思覺失調一復發,腦功能更衰退,停藥10天復發機率增加兩倍對醫師來說,理想的思覺失調治療是「把握病人第一次發病的治療黃金期,持續服用藥物、控制病徵,極力避免復發」。然而持續服用藥物並不容易,阻礙因素包括藥物副作用影響生活品質、病人擅自停藥未回診、藥劑價格較高或難以取得等。「病症復發會對腦部產生損害,剝奪病人貼近現實的認知功能與社會適應性」台灣生物精神醫學會理事白雅美指出,停藥十天復發機率增加兩倍、停藥一個月則增加四倍;發病易導致病患自殘、自殺、增加出意外或被他人攻擊的機會,提高死亡風險。白雅美說,研究發現穩定服用藥物的患者腦部結構與常人差異不大,停藥後多次復發者的腦退化卻相當嚴重,而且每次復發都會增加抗藥性,使藥效只剩一半,需加倍用量、更難治療。然而穩定服用藥物的挑戰在於患者缺乏病識感(幻覺太過真實,難辨真偽)、藥物副作用、家屬對疾病的誤解,都可能是停藥原因;若藥物效期長、副作用和緩,相對可降低停藥導致復發的風險。【延伸閱讀/精神疾病照顧者如何幫助家人接受治療?】美英等國皆推行長效針劑 有效穩定思覺失調症狀台灣生物精神醫學會也在七月份發表台灣專家對於長效針劑的共識,提及目前普遍使用的口服抗精神藥,優點為醫生易開立,缺點是藥效期短、易停藥;長效針劑和口服藥療效相同,但因藥劑緩慢釋放,副作用較小、藥效期長,且方便醫院追蹤用藥情況,能顯著降低復發住院率。研究顯示,停用口服藥,平均兩個月就會發病,但停用一個月的長效針劑,平均發病時間是半年,停用三個月的長效針劑,平均一年後才會發病。藥效停留愈長、愈可延緩復發時間。在不便出入醫院、回診領藥的非常時期,長效針劑也成為美國、英國、西班牙等國,建議新冠肺炎高風險群的思覺失調患者使用的治療方式。「服用藥物的責任不應全都歸責於病人。」白雅美認為,使用長效針劑穩定控制病情,可減少家屬和患者間的不信任感,有助家屬、醫療團隊和患者建立治療聯盟,因此不應只限於多次復發的患者使用,「每個需要吃口服藥的患者都應該可以選擇使用。」【延伸閱讀/怎麼幫助思覺失調家人增加自我認同感,建立信任關係?】然而長效針劑有過往被汙名化、價格高、受限複雜的健保預算制度而不易取得等阻礙,讓家屬就算克服經濟問題,仍難使用此解方。心口司:台灣推行長效針劑困難重重,健保署從獎勵措施做起當天會議前,健保署也發布最新的「全民健保思覺失調醫療給付改善方案」,新增長效針劑注射的獎勵措施,「心口司推動長效針劑三年了,今天有小小改變,不容易。」衛福部心口司司長諶立中感慨表示,長效針劑推行牽涉多方利益關係人,不容易處理,「看國外研究報告都知道它很重要,但台灣就是推不起來。」【延伸閱讀/健保署加發1000-1500獎勵金,鼓勵醫師替患者使用長效針劑】長效針劑當前在台灣的施行率為百分之14.6,略低於亞洲十五個國家的平均施行率,此項獎勵措施後續如何影響患者及家屬,有待觀察,白雅美等專家也期盼未來能調整給付條件。從旁促成方案核定的立法委員吳玉琴認為,可再研究相關細節。【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙,不吃早餐會影響血糖控制嗎?為什麼洗腎的人會便秘?有什麼助排便的好方法?提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊,與您一起好好過慢病日子! 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2021-03-25 新冠肺炎.COVID-19疫苗
打疫苗微恙?陳時中缺席衛環委員會 石崇良:他很好
衛環委員會今進行專案報告,衛福部長陳時中今原訂出席,但昨晚臨時公布由次長石崇良代為出席。外界關心陳時中是否因為接種AZ疫苗後身體不適而請假,石崇良對此表示,部長是因要主持與疫情相關的會議而請假,並非因身體不適,外界不必過於擔心。民進黨立委吳玉琴質詢時,一上台便詢問石崇良,陳時中是否因為施打疫苗不舒服而沒來委員會。石崇良回應說,部長雖然前幾天有輕微免疫反應,但到昨天都很好了。召委陳瑩則在主席台上表示,前一天晚上,她和另一名召委陳玉珍都遇到陳時中,「他活蹦亂跳的,精神狀況非常好!」但陳時中因為今天有防疫會議,而向她請假,「現在防疫最重要,我就准假了」。行政院院長蘇貞昌與衛生福利部部長陳時中於3月22日上午7時40分,赴台大醫院帶頭施打AZ疫苗。陳時中當天下午自陳,「背有點痠痠的」;隔天則表示,有輕微發燒。但他仍出席包括世界肺結核日的點燈儀式以及周三的指揮中心記者會,看來並無大礙。
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2021-01-14 失智.新手照顧
生活照護/失智照護應進階訓練 實作認證
專家談失智照護國人聞失智色變,照顧失智者常為家人帶來挫折與痛苦,進而虧欠內疚。國際失智症照顧專家指出說,不論家屬還是專業照顧者,若沒有獲得足夠的失智照護教育,猶如醫師在手術中缺乏工具。衛福部長照司與國健署表示,將加強失智照顧者教育訓練,並考慮合作推出課程。每位失智者 需求不一樣台灣認知功能促進協會與聯合報健康事業部舉辦「失智症預防及照護因應策略」專家會議,邀請加拿大認知悠能(DementiAbility)諮商公司創辦人、麥克馬斯特大學老齡化及心理健康前教授Gail M. Elliot,與衛福部長照司、國健署、立法委員吳玉琴及第一線工作者交流台灣失智症照顧經驗。Elliot指出,全球失智老人照護每年花費八千一百八十億美元,用於家屬與社會照顧占比達八成五,顯示失智照顧成本遠高於醫療。她將蒙特梭利模式導入失智照護,她認為,每一位失智患者在食衣住行生活起居上的各種能力和需求都不一樣,失智症照顧須依據跨領域的研究基礎、瞭解大腦與行為的關係,建立專屬於個人化的照護方法,而政府在擬定延緩失智照護政策時,扮演重要角色。知識須整合 教給第一線衛福部在全台設立七十三處失智共照中心,作為民眾諮詢疾病與轉介資源平台,並輔導轄區內失智社區服務據點。台灣認知功能促進協會理事長、新北市亞東醫院失智共同照護中心負責人甄瑞興指出,許多據點雖申請到經費,卻不知如何運作。他認為,台灣並非缺乏好的照護模式,但知識必須整合,並系統地教給第一線照顧人員。課程要實作 機構不拒收台灣第一線照顧人員接受的訓練屬「初階」,並未針對失智症有專屬的認證,甄瑞興提議政府參考加拿大、香港做法,給予失智照護人員進階訓練,並納入認證。社會對失智照護的認知度越普遍,未來不會再出現機構拒收有精神症狀的失智症患者。國健署與長照司都提出正在規畫教育訓練課程,表示可考慮納入蒙特梭利認知悠能的觀念。曾任老盟秘書長的立委吳玉琴指出,目前失智照顧課程光有理論、缺乏實作演練,「衛福部務必須訓練人、訓練種子師資,否則家屬不敢送,機構也不敢收」。吳玉琴建議,衛福部長照司應與醫事司溝通,強化醫師對失智症的辨識,國健署應推動失智友善認證,邀請企業響應,並加強對家屬的支持。推友善社區 減詐騙風險衛福部長照司簡任技正吳希文表示,明年起將要求失智症共同照護中心為專業工作者開設課程,包括失智照顧的理論與情境演練。國健署副署長游麗惠說,國健署今年起推動失智友善社區,參與試辦的北市中正區銀行開設課程提升行員知能,減少失智者遭詐騙的風險。
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2020-12-08 新聞.長期照護
長照住宿式機構少一構面不補助 陳時中:妥協空間不大
民進黨立委吳玉琴今天表示,政府的「住宿式機構品質提升卓越計畫」公布四大構面,若缺少一項就無法補助,這是否有改善空間;衛福部長陳時中表示,政府對機構的補助不少,給了錢就要看到成果,否則照顧、管理不善的問題會層出不窮,四大構面的妥協空間不大,「今天妥協一個明天就兩個,後天三個,最後全部都發」。吳玉琴今天質詢時關切長照政策,她表示台北市每萬名失能老人的床位數約1262床,比周邊縣市新北、宜蘭和桃園少一半,若依照OECD(經濟合作暨發展組織)的標準,全國失能長者的床位需求數是15萬床,目前供給11萬,還有約4萬床的缺口,需求是有的,但長照服務法通過後才增加14間、一千多床,照這速度,還要努力約156年才能補足,政府有沒有具體政策解決住宿型機構不足的問題。陳時中表示,是否評估還有4萬床需求有討論空間,因為國內有充足的外勞,且國人多喜歡住在家裡,評估起來約兩萬多床,近年來公司補助私人機構及公營自辦,有5千多床陸續要完成,未來在偏遠地區將分成高中低需求,92個沒有住宿機構的地區將劃分成52個生活點,中、高需求再設定住宿型機構。吳玉琴說,政府的住宿式機構品質提升卓越計畫,預計要投入90億協助,但政府公布四大構面,缺少一項就不補助,很多機構反應,這樣很多委員去審查,但優秀的機構繼續補助,待改善的小型機構和需要提升品質的機構,缺一個構面就拿不到,這要如何改善?陳時中說,這個妥協空間不大,過去老福機構妥協很多,但現有評鑑標準不符合未來需要,政府對機構給的錢不算少,每床給補助,給了錢必然要看到成果,不然照顧不善、管理不善的問題會層出不窮。陳時中說,今天妥協一個構面,明天就會兩個、後天三個,最後全部都發,所以政府不太會讓這個步,機構需要升級,有錢就要去改善,若機構沒有錢政府要求改善這樣沒道理,政府也發了不少錢不少,機構不改、有能力不改當然很難發,政府可以考慮給一點時間,但不會讓規定的構面從四個變三個再變兩個。
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2020-07-20 失智.大腦健康
預防方法/與其害怕失智 及早預約未來
台灣失智者人數大步邁向30萬人,桃園長庚醫院失智中心主任徐文俊指出,失智症帶給病人和家人全面衝擊,建議在未失智之前,就預先安排待處理事項,從與家人的關係到財務等,「該道歉的就應該道歉」,不要等到失智之後,更難面對。2030預估 全台46萬患者徐文俊說,預估到了2030年,全台失智人口大約會有46萬人,尤其這幾年,年輕型失智症者快速成長,對家人來說,比老年失智更棘手。年輕型失智症指六十五歲以前確診為失智的案例,以額顳葉失智症最多,患者行為問題較為嚴重,疾病進展快,但因年輕,不易聯想到失智症,通常會比老年失智症晚二到三年確診。 徐文俊建議,與其害怕失智症,不如應更瞭解失智症並預為因應,及早診斷,不單為早期治療,還可幫助我們了解疾病和罹病的家人的處境。他建議,每個人都應思考,在自己有朝一日可能失智前,預為安排生活的各個面向。及早學習 用愛和親友相處徐文俊建議,這些安排不僅限於財務等具體事務,還有個人的情緒習慣及關係。因為失智可能會降低或奪走原來的能力,或改變個性。不要再推遲該做的事,徐文俊指出,該道歉的請快道歉,並早早學習以愛和親友相處。如此,都將大大有助於萬一失智之後與家人的相處,甚至減輕家人照顧壓力。以推動失智友善社區為主要任務的瑞智社會福利基金會,於上周六舉辦感恩禮拜。士林靈糧堂牧師劉群茂說,靈糧堂體系的日照中心等長照據點,在全台已超過20個。但廿年前,教會根本不知何為社區長照服務,完全本於信仰、本於服務社區的傻勁,由家庭主婦為骨幹起步,沒想到發展至今成為國內長照界重要品牌。團體家屋 有尊嚴長照服務但劉群茂指出,雖然堅信只要出於對社會的愛,假以時日「必甚發達」,但以家庭式照顧失智長者的團體家屋,成本之高,外界難以想像。立委吳玉琴回應,確實要有在曠野開道路、在沙漠開江河的信心,才有可能打造出讓長者有尊嚴的長照服務。吳玉琴表示,她已向即將轉任衛福部政務次長的薛瑞元反映,將設在社區最多只照顧18位長者的團體家屋,視為有錢有勢的長照「機構」而不予補助,是昧於現實的作法。她說明,團體家屋設於社區,讓老人能就近得到24小時的照養,很值得鼓勵。但因政府不支持,全台目前才十二、三家,受惠的家庭非常少。徐文俊說,瑞智基金會努力推動,預約一個不害怕失智症的未來,希望那時,所有的失智者都能在社區得到接納和關懷,家人可以放心外出上學上班。
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2020-07-19 失智.大腦健康
預防方法/預約不害怕失智症的未來 醫師建議:趕緊饒恕與說道歉
台灣失智者人數正大步邁向30萬人,桃園長庚醫院失智中心主任徐文俊今天指出,失智症帶給病人和家人全面衡擊,所以,我們最好在未失智之前,就將該處理的事情,從與家人的關係到財務等,預為安排,「該道歉的就應該道歉」,不要等到失智之後,變得更難面對。以推動失智友善社區為主要任務的瑞智社會福利基金會今舉辦感恩禮拜。士林靈糧堂牧師劉群茂說,靈糧堂體系的日照中心等長照據點,在全台已超過20個。但廿年前,教會根本不知何為社區長照服務,完全本於信仰、本於服務社區的傻勁,由家庭主婦為骨幹起步,沒想到發展至今成為國內長照界重要品牌。不過,雖然堅信只要出於對社會的愛,假以時日「必甚發達」,但劉群茂坦言,以家庭式照顧失智長者的團體家屋,成本之高,外界難以想像。立委吳玉琴回應,確實要有在曠野開道路、在沙漠開江河的信心,才有可能打造出讓長者有尊嚴的長照服務。她已向即將轉任衛福部政務次長的薛瑞元反映,將設在社區最多只照顧18位長者的團體家屋,視為有錢有勢的長照「機構」而不予補助,是昧於現實的作法。她說明,團體家屋設於社區,讓老人能就近得到24小時的照養,很值得鼓勵。但因政府不支持,全台目前才十二、三家,受惠的家庭非常少。徐文俊說,預估全台的失智人口已近30萬,到2030年大約有46萬人;而失智症帶來的衝擊,對病人或家人都是全面性的,甚至慘痛的,包括家屬間的誤解,到財務糾紛及照顧悲劇。尤其這幾年,年輕型失智症者快速成長,對家人來說,比老年失智更棘手。徐文俊建議,與其害怕失智症,不如應更瞭解失智症並預為因應,及早診斷,不單為早期治療,還可幫助我們了解疾病和罹病的家人的處境。他建議,每個人都應思考,在自己有朝一日可能失智前,預為安排生活的各個面向。徐文俊建議,這些安排不僅限於財務等具體事務,還有個人的情緒習慣及關係。因為失智可能會降低或奪走原來的能力,或改變個性。不要再推遲該做的事,例如該道歉的請快道歉,並早早學習以愛和親友相處。如此,都將大大有助於萬一失智之後與家人的相處,甚至減輕家人照顧壓力。推而廣之,徐文俊說,瑞智基金會努力推動,預約一個不害怕失智症的未來,希望那時,所有的失智者在社區都能得到接納和關懷,家人則可以放心外出上學上班。
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2020-07-15 新聞.長期照護
長照真是好生意?居服單位暴增三倍搶人亂象多
長照2.0推動四年以來,經費增加十倍,負責實際提供服務的單位(B單位)數量超過目標值,並且以居家服務成長幅度達三倍最多,卻分布不均並傳出各種搶個案亂象。立法委員吳玉琴與台灣社會福利總盟今召開公聽會,在場團體指證歷歷,並呼籲中央趁選舉淡季檢討給付方式和資源分配,不過衛福部代表卻始終避談中央責任,雙方彷彿身在平行宇宙,沒有交集。吳玉琴委員辦公室指出,2017年起推動長照2.0,至今邁入第4年,經費已增加10倍多,長照B單位數量超出目標值3800多處。衛福部資料顯示,2017年到2020年四月,長照資源布建數快速成長,居家服務成長幅度高達189%,專業服務和喘息服務成長幅度也高達150%,家庭托顧成長115%、日間照護成長77%。老五老基金會執行長游麗裡指出,長照資源雖暴增但分布不均。以台中市和彰化縣為例,2019年台中市有148家機構,平均每家機構服務91案,佔該市老人數的4.83%,共服務13480人。但彰化縣只有25家機構,平均每家機構服務高達304案,共服務7589人,僅占該縣老人數的3.73%。台灣社區式長期照顧策略聯盟理事長黎世宏表示,各類服務單位中,以居家服務成長最多,因為居服據點設置成本最低,給付又高,每個案每年平均產值2.5萬,接到100個個案,一年就有250萬獲利。黎世宏表示,對服務單位來說,個案就代表財源,由於中央派案原則是以個案選擇為優先,許多B單位會免收自付額或祭出折扣以爭取個案,也會以鼓勵照服員「帶槍投靠」的方式來挖人。黎世宏說,甚至有地方民代成立B單位,直接要求長照服務資源包括社區整合型服務中心(A單位)給一定的案量,地方政府只好自行想方設法審查或阻擋,但礙於民代對於地方政策和經費的影響力,最後常擋不住。游麗裡表示,有些B單位會分潤給負責派案的A單位,創造「一條龍」,也看到有多個A單位和多個B單位都是同一個老闆,等於連鎖開業,無論如何交錯派案的,錢都滾不出自己的口袋。黎世宏表示,理論上市場競爭能為消費者帶來最好服務,但因長照資訊不透明、政府對於品質控管的失靈(四年才評鑑一次、地方稽核人力嚴重不足),現在已導致資源分配歪斜、大者恆大、劣幣逐良幣等惡果,不利於長照發展和品質提升。永信社會福利基金會主任葉建鑫表示,反觀失智症團體家屋,是越來越難做,因為設置和訓練成本都很高,給付和獲利卻很低,人員招募超困難,一年內離職者高達11位,等於訓練完就離職。面對民間團體訴說長照市場搶人亂象,呼籲中央在選舉淡季好好檢討給付方式和資源分配,衛福部次長薛瑞元卻避談中央責任。薛瑞元說,長照已經是受到管制的產業,未來政策方向絕不會走極端左派或右派,一定是找平衡點。至於資源布建,薛瑞元說這是地方政府的工作,希望地方有能力盤點現有資源,根據需求人口分佈來建置。薛瑞元反問在場團體說,「如果有帶槍投靠的狀況,請讓我知道,因為這代表地方沒有在管,負責派案的照管中心在幹什麼?」引起全場團體譁然,紛紛爭相表示,確實有此情況,因為派案原則以案主意願為優先。但薛瑞元說,原則是「考慮案主的意願」,不是「案主意願優先」。
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2020-03-19 橘世代.好心橘
跟世界好好道別,Home Hospice陪走人生最後1哩路
害怕未知、畏懼死亡,讓生死議題成了討論禁忌,但人從出生便往死亡走去,是自然定律,也是生活的過程。台灣安寧照護推展至今有20年了,安寧服務品質更是位居國際前段班,但面對多老、多死的未來社會,安寧照護除了醫院、居家,是否有不一樣的選擇?日本創新的社區性家庭臨終關懷Home Hospice,為臨終關懷展現出了不一樣的溫度。一位90多歲的男性因為多次中風住院治療,住院期間一直都被約束著,沒有尊嚴。出院時,院方說這位先生的生命只剩下1個星期,他91歲的太太希望他可以走得有尊嚴,於是將他送到社區的Home Hospice照護。結果入住Home Hospice 3天後,他開始有能力自己看報紙,2個月之後開始練習走路。另一位患有重度憂鬱、無法進食的女性,出院時院方告知只剩1個月可活,家屬希望她可以活得像個人,於是安排入住Home Hospice。結果3年過去了,這位女性仍然過得很好。或許有人認為這些案例都是奇蹟,但對提供這種社區性家庭臨終關懷的Home Hospice照護人員來說,他們認為當先進醫療已經判定疾病無法治癒時,回歸到生活照顧是最好的方式。台灣即將在2026年進入超高齡社會,這意味著我們的社會將進入多老、多死的社會。當照護人力明顯不足的情況下,回歸社區、善用社區資源,應該是最好的照護方法。日本早已進入超高齡社會,明顯感到照護壓力,雖然政府放寬規定引進外籍照服人力,期望稍稍彌補人力的空缺,但不斷增加的老年人口,遲早會壓垮老人年金與照護保險資源,於是日本積極建構社區整體照護系統,發展以社區為主體的長照體系。長照2.0雖然積極鼓勵社區型照護機構的設立,讓社區長輩可以在地安老,不過現階段社區型機構還是無法提供長輩臨終照護。即使目前已有居家安寧照護,可以協助希望在家臨終者獲得妥善的臨終照護;但這前提是有人可以在家照護,對於那些無法回家、不想入住機構的長輩來說,回家仍是一條漫長的路。比家更像家 Home Hospice做了什麼?為了提供在急性醫療後無法返家、沒有家人可協助照顧,或是獨居、狀況不佳的長輩臨終照護,日本在2004年出現了提供無法返家的病人可以共同居住、生活的社區性家庭臨終關懷「Home Hospice」。這究竟是一種什麼樣形態的照護模式呢?日前在立法院尤美女、吳玉琴、邱泰源、陳靜敏、陳曼麗等多位立委及好家宅共生文化教育基金會共同舉辦了一場座談會,邀請日本多年前創辦「共生之家」的創辦人市原美穗與認同此一理念後加入推廣的松本京子,分享Home Hospice這種介於社區與家庭間的新型態臨終關懷模式,提供正面臨少子化、高齡化的台灣社會參考。市原美穗目前擔任日本一般社團法人全國Home Hospice協會理事長,在宮崎市經營「卡桑之家(かあさんの家)」。松本京子目前則擔任協會副理事長,同時經營位在神戶市的「和諧之家(なごみの家)」。現加入Home Hospice協會的法人會員約有43家,遍布全日本。市原美穗表示,雖然日本有長照保險、在宅醫療等照護,但這些照護無法提供24小時的照護,服務有限。因為有許多長輩的狀況可能無法返家或是沒有機構可以收容,於是這種可以提供24小時照護的「家」應運而生。這種結合了體制內的照護資源,以及體制外更人性的生活照護,照顧長者至臨終的創新照護模式,稱之為Home Hospice。市原美穗進一步指出,以她居住的宮崎市來說,有許多提供在宅醫療的醫師、日照中心及居家護理所等,提供完善的照護服務,但即使有了居家醫療服務,還是有人無法順利返家接受照護,於是她想到可以找一棟房子,讓無法回家照護的人住到這個「家」,然後把醫療服務引進到這裡,提供24小時照護的第一家Home Hospice——卡桑之家就這樣誕生了。市原美穗認為「Home」不應是空殼,「Hospice」更不是傳統認知中只是個等死的地方,因此,成立一家Home Hospice,居住場所的選定很重要。這棟房子不是機構,只是社區裡的一般住宅,對社區居民來說,就像是「啊!那是某某人的家」。因此,他們承租的不只是房屋,還包括社區居民對原屋主的信任,而且他們也不單只是租屋,同時包括屋內的家具,甚至屋主使用的各種器皿等,也一併租下。所以這棟有庭院、採光、通風良好的Home Hospice,看起來就只是個普通的家。醫療+24小時靈性照護 住民「共生」過自己的生活在Home Hospice裡沒有呼叫鈴,因為一起生活在這裡的住民大家彼此關心,只要有一點點變化,每個人都會及時伸出援手,幫忙解決。由於照服員每天陪伴、支援住民的生活,因此對每位住民的狀況也非常清楚,可以提供醫療人員明確的報告。因為認同Home Hospice理念而加入的松本京子,原本在公立醫院擔任護理師,在1995年阪神地震後,她第一次走入社區,驚訝地發現許多醫院的工作或成果沒有落實到社區,因此,她選擇離開醫院轉入居家護理,也取得緩和照顧護理師資格。但是安寧病房的照護經驗,讓她感到那樣的環境不像「家」,也讓她察覺面臨死亡時不是光靠醫療,還要有靈性的照護。松本京子認為照顧不是管理病人,因此,她投入Home Hospice經營,主張當醫療無法治癒時,就應該回歸生活,而他們最重要的任務就是協助住民思考,找出他們自己想要的生活,然後給予支援。所以,在和諧之家住民用口進食,補充足夠水分,住民也不包尿布,照服人員會協助更換衣物。所以在這裡可看到,住民餵另一個住民吃飯,就像家人彼此照顧一樣。什麼是共生?居民彼此生活、幫忙就是共生。松本京子表示,比起一個人生活,大家一起生活比較快樂;看到共生之家,彼此不認識的人,一起生活之後產生的關係,真是超乎大家的想像。而照服人員扮演的只是這群住民人生的夥伴,陪他們一起走,所以,生活中不需要幫他們做太多事,不干擾他們,讓他們安詳地走完人生。帶著微笑離開 人生更圓滿臨終照護是Home Hospice重要的任務,市原美穗指出,有超過80%的住民是在Home Hospice臨終的。如果在醫院臨終,醫院關注的只是儀器上顯示的數據;在家臨終則可以讓家人有機會陪伴、說話。因此,臨終陪伴支援對即將臨終者的家人很重要。市原美穗指出,近來許多日本人沒有陪伴臨終的經驗,遇到時往往不知所措,所以,Home Hospice很重要的任務就是陪伴住民與其家屬一起思考,什麼是對往生者最重要的,大家一起幫忙、一起等待臨終,一起向往生者告別。在Home Hospice臨終時,因為就像在家裡,所以其他住民也會一起關心、告別,看著往生者臉上帶著微笑離世。市原美穗表示,臨終照護就像把生命的棒子交給下一輩,大家要好好接住,生命是不會消失的;對家屬來說整個過程的一切,都是臨終,一個人的臨終不是離世的那瞬間,而是整個過程。臨終照顧不是醫療,而是生活的一部分,他們希望可以在社區將這樣的理念推廣、落實。由於Home Hospice目前屬體制外的照顧模式,除了醫療、照護保險的補助,24小時的生活支援與陪伴服務等非正式服務,則需要另行付費,費用包括房租、餐費、水電等費用。由於是以家為出發,雖沒有條件篩選,但因收容住民人數有限,會以個案迫切程度來決定,如狀況佳有機構可收容者,會建議先入住機構,餘命短者可優先入住。日本目前約已設立55家的Home Hospice,對於這種同時兼顧體制內外創新的照顧模式,提供彈性與人性的臨終照護,更重要的是照顧品質的提升,或許可為台灣長照發展借鏡。更多精采內容,請見《熟年誌2019年11月號(NO.92)》【人生最後一哩路↘↘↘】。翻轉臨終醫療—日本打造「共生之家」與病人建立類家人關係。照顧病母20多年 吳若權:我的字典沒有孝順而是愛。迎接死亡的生命教育 如何讓孩子學會道別?。人生最後一哩路 選擇「被活著」還是帶著尊嚴離開 歡迎加入橘世代社團 一群關愛自己、健康生活的熟齡世代,用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣,分享養身保健、家庭關係、更年期保健與健康飲食等資訊,為第二人生做足功課,活出精彩活力!【我要加入專屬社團】打造亮麗熟年!
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