2020-06-12 新冠肺炎.周邊故事
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再生性不良貧血
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2020-06-12 新冠肺炎.周邊故事
人道救援4/想起自己的小舅 醫師伸援與莉娜一起努力
今年23歲的莉娜從印尼小鎮初次來到台灣擔任家庭看護,分擔家庭壓力,不料卻罹患「再生性不良貧血」,須盡快做骨髓移植,而治癒的最大機會是兩個年幼妹妹飄洋過海來台配對。然而適逢防疫期間,國門嚴守,但在民間團體、立法委員、台印兩國相關部門人員以及收治莉娜的台北榮總努力下,6月2日這天,莉娜的媽媽和妹妹三人終於順利來台。其中,莉娜的主治醫師顏秀如是重要推手。一開始莉娜是去年10月發現生理期流血不止,持續20幾天才緊急就醫並住院輸血。但當時僅判定「疑似」再生性不良貧血,還未確診,勞工局和仲介就急著要遣返莉娜。所幸台灣國際勞工協會(TIWA)發現此個案,且找到願意幫莉娜確診的醫師,也就是北榮小兒血液腫瘤科主治醫師顏秀如。由於面對莉娜,不僅是確診這麼簡單,後續衍伸的醫療相關問題,包括醫療費用、骨髓移植配對,甚至每次回診的翻譯溝通,每一個關卡都讓許多醫師打退堂鼓。但顏秀如不僅為莉娜做詳細的診斷,也幫忙搜集各項資料,協助莉娜申請家人來台。之所以這麼願意幫忙,或許與顏秀如的小舅在中學時期便因為這個疾病而過世有關。顏秀如說,過去曾聽母親說過小舅因為再生性不良貧血,必須一直買血、輸血;但儘管一直輸血也無法治癒這個疾病,後來不幸過世。但顏秀如表示,隨著醫療進步,再生性不良貧血已有機會透過骨髓移植治癒,因此當她看到莉娜還這麼年輕,再回想到自己的小舅,便覺得「難道要放棄治療讓莉娜等死嗎?」除了自身經驗,顏秀如表示,因為深受TIWA的感動。她說,當莉娜被TIWA帶到診間時,因為看到團體裡的人想盡各種方式協助莉娜解決問題,不僅帶來通譯、幫忙籌錢、處理各項手續。「我以前都不知道有人,會為了另外一群人這麼努力」,因此顏秀如決定也「一起努力」。由於顏秀如過去曾接過自越南來就診的病人,因此了解外籍病患可能面對骨髓配對問題,也知道國際醫療行政流程可能面臨的難關。有了心理準備,因此與院方請求協助、與行政部門溝通時,顏秀如在提供給相關部門的文獻、資料上也都盡力準備齊全,以加速救援腳步。而看診時最大的難題—「語言障礙」,好在也有TIWA每次都有專人和翻譯陪同,省卻不少時間。顏秀如說,莉娜現在情況還算穩定,五歲的妹妹也和莉娜配對成功。接下來就等妹妹新冠肺炎檢疫隔離期滿,便可開始著手進行骨髓抽取和移植的手術,並持續觀察後續是否有排斥與感染情形,希望一切順利。
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2020-06-12 新冠肺炎.周邊故事
人道救援3/嚴重再生性不良貧血 不移植就等死
骨髓是人體內的造血工廠,不論是紅血球、白血球和血小板都由這個工廠製造;「再生性不良貧血就是骨髓不長細胞了。」莉娜的主治醫師,台北榮總兒童血液腫瘤科醫師顏秀如解釋著。顏秀如表示,人之所以可以好好活著,因為血液中的紅血球可以幫忙攜帶氧氣、白血球避免人體感染,以及血小板可以幫忙凝血。一旦罹患再生不良性貧血,因為骨髓不再造血,不論紅血球、白血球和血小板都會越來越少,因此會出現貧血、出血、感染、發熱等症狀。「紅血球和血小板減少還可以用輸血增加數量,但白血球減少就會有感染風險。」顏秀如表示,輕度和中度的再生性不良貧血過一段時間有可能自行復原,但像莉娜屬於重度患者,便很難自行復原,需要醫療介入。顏秀如說,再生性不良貧血的發生原因不明,七成沒有原因、二至三成發現過去曾得過不明性肝炎,極少數為先天性、藥物、輻射等造成。過去對於這樣的疾病僅能靠輸血,但最後可能因白血球數量低落,感染致死。現在醫療進步,可靠骨髓、周邊造血幹細胞或臍帶血移植的方式,讓病患重新再生造血細胞。而這也是嚴重再生性貧血患者唯一痊癒的方式。然而,要移植必須先做「人類白血球抗原(HLA)」的配對,以兄弟姊妹找到全合的機會最高,約四分之一的機會,且移植後痊癒機會可達八、九成。若是沒有兄弟姊妹可以配對,也可利用慈濟的骨髓庫進行配對,但要找到全合要靠運氣,若檢測六個位點都相合,便算配對成功。雖然台灣人從慈濟骨髓庫找到可配對的機率約有七成,不算低,但顏秀如說,因為骨髓庫蒐集的仍以台灣人和新住民為主,莉娜身為印尼人,和台灣的血統、基因不同,因此要找到相合的骨髓捐贈者並不容易。而再生性不良貧血,一旦嚴重到開始規則輸血,最好越快進行移植越好,否則時間越久,移植後捐者造血幹細胞被排斥掉的機會越大。莉娜自十月發現疾病,二月開始規則輸血以來,事實上已經過了三個月。顏秀如坦言,也曾想過讓莉娜乾脆回印尼治療,但遍查印尼的資料,發現當地在做移植手術的醫師少之又少,且多以自體移植為主。若放任莉娜回印尼,無疑是等死,因此決定希望透過人道方式,讓莉娜的兩個妹妹從印尼到台灣來進行配對,進而移植。所幸,莉娜五歲的妹妹經過配對後全合,顏秀如說,妹妹將待檢疫隔離後,預計六月底、七月初抽取幹細胞,並在收集當天隨即進行手術。至於莉娜則將在移植前14天先住院檢查,後續接著隔離及接受化療,等待移植。如果順利,移植後14天至21天可便可長出血球,並將持續觀察是否有感染或排斥的情形。
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人道救援2/異鄉染重病 莉娜掛記的卻不是自己
莉娜年僅23歲,來台灣工作才滿一年多,就被診斷出「再生不良性貧血」,所幸透過許多人的協助,終於得到骨髓移植的救命機會。但莉娜心裡最擔憂的人,並不是自己,而是年幼的妹妹要為自己受罪。「很心疼媽媽,也擔心妹妹。妹妹是一個很堅強的小孩,但我很擔心,妹妹在過程中會不會受傷或生病,真的很不希望我的病連累到妹妹。」每個禮拜打針、聽醫師說明高風險的複雜療程,都微笑以對的莉娜,每次談到妹妹,就淚流不止。莉娜說,TIWA和通譯協助就醫、主治醫師顏秀如也耐心專業,自己很安心,因此她在診間頻頻向通譯確認的,也不是自己的治療,而是有關妹妹的捐贈流程,針是不是很粗、要打在哪裡、會不會很痛。現在媽媽和妹妹已到達台灣,母女四人心中都有忐忑,卻因隔離檢疫還不能見面,只好透過視訊,為彼此加油打氣。「來台灣那麼久,怎麼都沒有見到你!」莉娜五歲的小妹個性活潑,隔著螢幕對姊姊撒嬌、逗大家開心,媽媽和莉娜也笑個不停。但一談到台灣民眾捐款助她們成行,媽媽立刻哽咽:「要謝謝很多人,覺得很感動,因為我們什麼錢都沒有...」看到媽媽哭,莉娜也心疼地哭起來。擔心歸擔心,還好莉娜有定心丸,主治醫師顏秀如。莉娜表示,因為醫生表示都會好好照顧妹妹,才稍微放心。現在只希望媽媽和妹妹都可以堅強度過就好了。語罷,莉娜又哽咽地講不出話來。之所以這麼幫忙莉娜,顏秀如說,因為自己的小舅也有這病,當時只能重複輸血,後來十幾歲就過世了。看到莉娜這麼年輕的患者,讓她再次想起小舅,也不捨她離鄉工作,生病卻差點被踢回去。顏秀如深知,莉娜要治療又困難重重,但她說,看到TIWA竭盡所能幫忙,不僅帶來通譯、幫忙籌錢、處理各項手續,「我以前都不知道有人,會為了另外一群人這麼努力」,也鼓舞她想要一起努力。
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2020-06-12 新冠肺炎.周邊故事
人道救援1/疫情下台灣打開邊境 女童飄洋過海救姊
為了防疫,台灣從3月中就嚴守國門,外國人不得入境,但在6月2日這天,來自印尼爪哇漁村(Indramayu)貧困家庭的母女三人,卻獲准入境。這是台灣首度為人道救援對疫情嚴峻國家打開邊境之門,民間團體、立法委員、台印兩國相關部門人員分秒必爭,為了搶救人在台灣的年輕移工莉娜,共同完成這個高難度的任務。今年23歲的莉娜2018年初次來台當看護,照顧88歲阿嬤,去年10月生理期流血20幾天,急診緊急輸血才保住一命,醫師判定為「疑似再生不良性貧血」。當時勞工局仲介已安排遣返莉娜,莉娜是家庭經濟支柱,不願輕易放棄工作又不明白遣返理由下,她求助台灣國際勞工協會(TIWA),TIWA透過關切外籍看護的醫學生社團「Rumaku志工團」,找到台北榮總小兒血液腫瘤科主治醫師顏秀如看診,今年3月確診是重度再生不良性貧血。顏秀如表示,再生性不良性貧血就像血球工廠罷工,無法再生新的紅血球、血小板、白血球,輸血只能治標,治本得靠骨髓移植,特別是莉娜屬於重度,得盡快確認同父母手足的人類白血球抗原(HLA)配合度,但她妹妹都在印尼。TIWA工作人員吳靜如說,志工團和醫師查詢發現,印尼當地並無機構可確認妹妹的HLA配合度,唯一救命希望是安排來台配對。國內外疫情如火如荼之際,邊境管制趨嚴,人怎麼進來?家徒四壁的莉娜家人如何負擔沈重的國際醫療費用?TIWA在4月20日求助立法委員洪申翰,並於5月25日開始募款。洪辦表示,莉娜的媽媽妹妹沒出過國,得從出生證明開始補辦護照,當地也有行政效率不彰、掮客干擾等問題。好在外交部、疾管署、移民署、印尼駐台及台灣駐印尼窗口都深知事態緊急、積極協助,母女三人終於在5月29日拿到護照,隔天搭四小時巴士來到雅加達,6月1日台灣駐印尼辦公室假日加開櫃檯辦妥簽證,2日順利登機。北榮國際醫療中心主任林志慶表示,為加快救援腳步,北榮院長張德明和副院長陳適安在6月1日上午裁示傾力幫助,母女一下飛機可先到院採檢、抽血,再去檢疫場所,費用也比照國際醫療最優惠方式計算。立委洪申翰同日上午邀集移民署、疾管署、北榮、TIWA等單位召開協調會,詳細沙盤推演各種可能情況。中央流行疫情指揮中心發言人、疾管署副署長莊人祥表示,為了用最快速度把他們弄進來,指揮中心也在程序上特別通融。6月2日晚間,5歲、14歲的妹妹和媽媽入境台灣,防疫專車護送直達北榮急診採檢和抽血,抵達檢疫場所時已是半夜。或許環環相扣的善意感動上蒼,6月3日是充滿好消息的一天。上午,三人採檢都陰性的報告出爐;中午,血檢結果出爐,5歲小妹的10組位點完全相合。顏秀如醫師說,等隔離和自主健康管理期滿、二採陰性,小妹就可以住院準備捐贈幹細胞,莉娜則是下周就要住院,開始進行移植前的檢驗和準備。