2021-09-26 該看哪科.皮膚
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免疫系統失調
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2021-09-07 該看哪科.風溼過敏免疫
泛視神經脊髓炎 健保傘下孤兒
明明罹病人數少之又少，估計全國僅有五百名患者，但泛視神經脊髓炎（NMOSD）卻未列罕見疾病，甚至被排除在重大傷病之外，有如健保大傘下的孤兒，許多患者未獲妥善治療，在一次次復發後，失明、全癱臥床，景況令人鼻酸。泛視神經脊髓炎是發生於中樞神經系統的自體免疫疾病，免疫系統失調，導致自體免疫抗體反過來攻擊自己體內的中樞神經細胞，重創視神經、脊髓及大腦等組織。為這群少數病友發聲，聯合報健康事業部與台灣神經免疫疾病協會共同舉辦「泛視神經脊髓炎」專家會議，邀請各領域專家及病友代表，希望在健保資源分配原則下，提供最佳治療，並減輕病友經濟負擔。易因病而殘台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇指出，泛視神經脊髓炎如侵犯視神經，患者常在短時間內色盲、視力惡化、視野缺損，有些病友甚至動一下眼球，眼後方就會劇痛；若腦部發炎，症狀更為多樣；一旦侵犯脊椎，則造成行動障礙、感知障礙、膀胱功能障礙，輕則肢體麻痺、疼痛，嚴重時，大小便失禁，甚至半癱、全癱，幾乎喪失生活自理能力。台灣神經免疫疾病協會病友代表沈琴惠，發病前為國內某車用電子大廠的財務長，工作壓力沉重，經常加班熬夜，一○七年三月突然雙腿使不上力，緊急就醫，住院期間接受多項檢查，一個月後確診為泛視神經脊髓炎，因為病灶位於胸椎，導致腰部以下幾無知覺，住院臥床三個月。她形容自己是「走著進去醫院，三個月後坐著輪椅出來」。因泛視神經脊髓炎既非重大傷病，也不是罕見疾病，沒有健保給付，出院時已負債一百萬元，如今她領有的身心殘障卡即將到期，未來治療費用仍得自行設法。好發輕熟女台大臨床藥學所所長蕭斐元表示，泛視神經脊髓炎病友發病時間早，以卅、四十歲輕熟女居多，一旦罹病，家庭經濟負擔沉重，建議健保署與藥廠協商出合理的給付價格，滿足少數病人的需求。如果治療一段時間後，療效有限，則將健保資源保留給其他病友，用在刀口上。對於病友的悲慘經歷，健保署長李伯璋感同身受，他表示，泛視神經脊髓炎患者在治療上，確實充滿困境，呼籲臨床醫師應主動反映病人治療的困難，大家齊心討論，提供病友的需求。盼放寬給付 李伯璋說，健保永遠站在病人角度，盡可能提供最好的醫療，但健保資源有限，必須妥善分配，因此，無法盡如人願，但會盡力改善藥物支付規定，減輕病患負擔。「健保立場當然以病患用藥權益為優先考量。」健保署醫審及藥材組簡任技正張惠萍說，共擬會議專家討論給付新藥時，考慮因素包括，藥物成本、相對療效以及臨床急迫性，儘管泛視神經脊髓炎患者人數較少，且生物製劑藥費昂貴，但共擬會議仍會列入議程，討論此案。羅榮昇建議，將生物製劑列為泛視神經脊髓炎的二線用藥，慢性期患者如果接受傳統藥物充分治療後，療效仍不佳，就可嘗試單株抗體生物製劑，初估每年約五十名病友亟需進一步治療。聯合報副總編輯洪淑惠表示，期盼結合政府、醫界及病友團體等力量，為少數病友發聲。
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2021-09-07 醫聲.罕見疾病
罕病健保給付／泛視神經脊髓炎專家會議1：別讓患者成健保大傘下遺孤
明明罹病人數少之又少，估計全國僅有五百名患者，但泛視神經脊髓炎（NMOSD）卻未列罕見疾病，甚至被排除在重大傷病之外，有如健保大傘下的孤兒，許多患者未獲妥善治療，在一次次復發後，失明、全癱臥床，景況令人鼻酸。泛視神經脊髓炎是發生於中樞神經系統的自體免疫疾病，免疫系統失調，導致自體免疫抗體反過來攻擊自己體內的中樞神經細胞，重創視神經、脊髓及大腦等組織。為這群少數病友發聲，聯合報健康事業部與台灣神經免疫疾病協會共同舉辦「泛視神經脊髓炎」專家會議，邀請各領域專家及病友代表，希望在健保資源分配原則下，提供最佳治療，並減輕病友經濟負擔。易因病而殘 喪失自理能力台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇指出，泛視神經脊髓炎如侵犯視神經，患者常在短時間內色盲、視力惡化、視野缺損，有些病友甚至動一下眼球，眼後方就會劇痛；若腦部發炎，症狀更為多樣；一旦侵犯脊椎，則造成行動障礙、感知障礙、膀胱功能障礙，輕則肢體麻痺、疼痛，嚴重時，大小便失禁，甚至半癱、全癱，幾乎喪失生活自理能力。台灣神經免疫疾病協會病友代表沈琴惠，發病前為國內某車用電子大廠的財務長，工作壓力沉重，經常加班熬夜，一○七年三月突然雙腿使不上力，緊急就醫，住院期間接受多項檢查，一個月後確診為泛視神經脊髓炎，因為病灶位於胸椎，導致腰部以下幾無知覺，住院臥床三個月。她形容自己是「走著進去醫院，三個月後坐著輪椅出來」。因泛視神經脊髓炎既非重大傷病，也不是罕見疾病，沒有健保給付，出院時已負債一百萬元，如今她領有的身心殘障卡即將到期，未來治療費用仍得自行設法。好發輕熟女 經濟負擔沉重台大臨床藥學所所長蕭斐元表示，泛視神經脊髓炎病友發病時間早，以卅 、四十歲輕熟女居多，一旦罹病，家庭經濟負擔沉重，建議健保署與藥廠協商出合理的給付價格，滿足少數病人的需求。如果治療一段時間後，療效有限，則將健保資源保留給其他病友，用在刀口上。對於病友的悲慘經歷，健保署長李伯璋感同身受，他表示，泛視神經脊髓炎患者在治療上，確實充滿困境，呼籲臨床醫師應主動反映病人治療的困難，大家齊心討論，提供病友的需求。盼放寬給付 將列共擬會議 李伯璋說，健保永遠站在病人角度，盡可能提供最好的醫療，但健保資源有限，必須妥善分配，因此，無法盡如人願，但會盡力改善藥物支付規定，減輕病患負擔。「健保立場當然以病患用藥權益為優先考量。」健保署醫審及藥材組簡任技正張惠萍說，共擬會議專家討論給付新藥時，考慮因素包括，藥物成本、相對療效以及臨床急迫性，儘管泛視神經脊髓炎患者人數較少，且生物製劑藥費昂貴，但共擬會議仍會列入議程，討論此案。羅榮昇建議，將生物製劑列為泛視神經脊髓炎的二線用藥，慢性期患者如果接受免疫抑制劑治療，六個月後療效仍不佳，就可嘗試單株抗體生物製劑，初估每年約五十名病友亟需進一步治療。聯合報副總編輯洪淑惠表示，期盼透過這次座談能結合政府、醫界及病友團體等力量，為少數病友發聲。
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2021-04-20 養生.家庭婚姻
我們都可能像英國女王失去摯愛！痛失伴侶讓未亡人死亡率飆高，4 方法幫助走出傷痛
英國菲利普親王（Prince Philip）於 9 日辭世，享耆壽 99 歲。菲利普親王過世前，伊莉莎白二世女王共度 74 年婚姻，經歷伴侶過世，喪偶的女王表示 17 號將舉行菲利普親王的葬禮，而她兒子安德魯王子 表示 ，菲立普親王的離開，令女王的生命出現了一個巨大空洞。菲利普親王的葬禮，讓皇室能夠好好與他告別，女王也得以安撫內心傷痛。但是皇室葬禮之後，女王傷痛恐也無法馬上平復，因為失去長久伴侶，對任何人來說都是人生的難關。據《CNN》報導，研究指出，喪偶的伴侶會遭遇失眠、憂鬱、焦慮、免疫系統失調，整體健康情況下降。伴侶過世造成的心碎症候群醫學上，的確有個因心碎而引發的病症，它的名稱浪漫到像是莎士比亞取的：「心碎症候群」，也稱為「章魚壺心肌症」。當患者極度心痛、面對巨大壓力、驚嚇或疼痛時，心尖收縮力變差，使得心臟收縮起來的形狀，類似日本傳統用來捕章魚的章魚壺，因此得名。「心碎症候群」患者心臟血流的輸出量減少，會出現胸悶、胸痛、胸部有壓迫感等類似急性心肌梗塞的症狀，除此之外，還可能因心室顫動而有猝死可能。「心碎症候群」的患者通常經歷巨大情緒，其中比例最大的原因之一，就是伴侶過世。「心臟真的會因為情緒崩潰而改變形狀，比如親密關係的結束，或者摯愛之人死亡」，紐約心臟科醫生賈哈（Sandeep Jauhar）表示。喪偶效應另外一個喪偶對未亡人導致的負面情況，也被學者證實。2008 年由耶魯大學（Yale University）教授克里斯達基斯（Nicholas Christakis）與威斯康辛大學麥迪遜分校（University of Wisconsin–Madison）的艾爾沃特（Felix Elwert）共寫的研究發現「喪偶效應」（Widowhood effect），指伴侶在近期過世的人，死亡率可能增加。年長男人和女人，在伴侶過世後的三個月內，死亡風險成長 30% 到 90% 之間，而在第 4 個月降到 15%。喪偶效應在各種族與年齡都曾有案例。該 研究 從 1993 年到 2002 年，追蹤美國 37 萬個年長已婚伴侶，發現喪偶效應會因為伴侶去世的死因不同，而有所強弱差異。當伴侶突然過世，比如意外或者感染，或者因為糖尿病、慢性阻塞性肺病、肺癌或大腸癌等而過世，未亡人死亡的風險提高。但是，如果喪偶的原因是阿茲海默症或者帕金森氏症，對未亡人的健康就沒有影響，也許是因為未亡人有足夠時間預備伴侶的過世。對喪偶的未亡人，我們可以如何幫助？關注老年人生活的美國退休人員協會（AARP）對未亡人提出以下建議：別強裝堅強：去找那些不用在他們面前強裝沒事的朋友。「悲傷是勇敢和力量的表現，而非軟弱」，協會強調。對自己好一點：好好休息。失去所導致的悲傷越大，需要越長的時間修復。準備好各種複雜的情緒都會出現：協會說明：「你的情緒可能會在光譜上游移，從悲傷到生氣，從絕望到偶爾瞥見快樂，來來回回。如果你只讓自己難過，會陷於永久的絕望中。」別離群索居：悲傷已經是一段很孤單的過程了，別再孤立自己，盡你所能地接觸親友，讓他們幫助自己。失去菲利浦親王的伊莉莎白二世女王，有她的親友陪伴在身邊。安德魯王子說：「你們都知道的，女王，是一個堅忍的人。她形容這讓她的生命出現一個巨大空洞，但我們、家族，以及親近的人都圍繞在她身邊，給予她支持。」※本文由《VidaOrange生活報橘》授權刊登，原文出處：【成為他心中的獨一無二】心理學家：5 個在愛情中的「情緒需求」，滿足了關係會更親密
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2021-02-08 科別.消化系統
狂拉肚子可能不只是吃壞肚子！附加2情況當心潰傷
一名50歲男子持續腹瀉好幾週，起初以為是吃壞肚子導致，因此不以為意，直到拉出血便才緊急就醫，經醫師採以大腸鏡及腹部電腦斷層等檢查後，發現患者不僅整段大腸直腸嚴重發炎，甚至已演變潰傷，確診為潰瘍性腸炎，所幸經抗生素治療及靜脈輸液治療後，症狀已逐漸舒緩，目前也已出院，持續接受門診追蹤。持續腹痛且發燒 當心是潰瘍性腸炎若出現持續腹痛且合併體重減輕、發燒時，千萬別輕忽，恐是潰瘍性腸炎惹禍！衛生福利部南投醫院大腸直腸肛門外科許家榮醫師表示，潰瘍性腸炎的症狀與腸胃炎、腸躁症類似，但也可能會出現血便、貧血等症狀，多是因腸道黏膜慢性發炎所導致的疾病；而其成因不明，恐與免疫系統失調、家族史、感染、生活壓力等有關。潰瘍性腸炎需長期治療 才能降低併發症風險許家榮醫師指出，潰瘍性腸炎症狀時好時壞，有時發炎症狀甚至會持續多年，嚴重時恐影響生活品質，因此若有相關症狀時，就應盡快就醫治療，且須接受長期治療後，才能有效降低併發症，維持良好的生活品質。遵循醫師指示用藥 學習與疾病和平共處潰瘍性腸炎一旦控制不佳或不規則治療時，也可能會惡化需接受手術治療，甚至埋下癌化的可能性，不得輕忽嚴重性。許家榮醫師強調，患者除了積極治療外，也應遵循醫師指示用藥，並定期追蹤，平時也應養成良好的生活習慣，才能與疾病和平共存，避免症狀惡化。（常春月刊／編輯部整理、文章授權提供／健康醫療網）延伸閱讀： ·胃潰瘍不能吃水果？山藥、秋葵、芥花油顧胃？ 營養師解析急性期、慢性期飲食完整攻略 ·胃潰瘍、胃痛多吃胃藥可顧胃？ 這些潛在風險先看懂！改善症狀具備5觀念才對胃好
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2021-01-13 科別.消化系統
潰瘍性腸炎症讓人狂拉肚子 前日本首相也受害
腹瀉不可預期，造成生活困擾。醫師提醒過於頻繁的腹瀉需要留意，南投縣50歲陳姓男子腹瀉持續數星期，剛開始以為是吃壞肚子，不過每天幾乎都在廁所度過，甚至拉出血便，才到醫院急診，經大腸鏡及電腦斷層檢查，發現大腸直腸嚴重發炎、潰瘍，經抗生素治療及靜脈輸液治療後才出院，並回門診持續追蹤治療。潰瘍性腸炎症狀與腸胃炎、腸躁症類似，容易被忽略。除了持續腹痛、腹瀉之外，還可能出現體重減輕、發燒甚至血便、貧血等症狀，疾病時好時壞，但發炎往往會持續多年，嚴重影響生活品質。南投醫院大腸直腸肛門外科醫師許家榮醫師說，潰瘍性腸炎都是腸道黏膜慢性發炎所導致的疾病，成因不明，可能與免疫系統失調、家族史、感染、生活壓力等有關。潰瘍性腸炎需盡早就醫控制，且需要長期治療，與疾病和平共存，降低併發症。若控制效果不佳或不規則治療時，疾病會有惡化的可能，嚴重時恐需手術治療，也不排除有癌化的可能性。日本前首相安倍晉三也罹患潰瘍性腸炎多年，並因反覆發作，在去年辭掉首相職務。許家榮提醒潰瘍性腸炎患者，應聽醫囑、持續治療、定期追蹤，維持正常作息，才能保有良好生活品質。
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2020-11-28 醫療.慢病好日子
慢病主題館【肺纖維化】免疫疾病患者多共病 醫師提醒回診務必檢查肺功能
紅斑性狼瘡病友長年需與類固醇為伍，但長期用藥，常引發月亮臉、水牛肩，嚴重影響外觀，不少人因此自行停藥，紅斑性狼瘡病友李小姐出席聯合報線上論壇時現身說法，提醒病友們「千萬不要自己當醫師，以免病情急速惡化。」聯合報健康事業部、台灣胸腔暨重症加護醫學會、中華民國風濕病醫學會、中華民國類風濕關節炎之友協會今天舉辦「認識失控的肺纖維化」線上論壇暨自體免疫病友講座，提醒自體免疫疾病患者應多注意自身肺功能狀況。台大醫院免疫風濕過敏科主任謝松洲指出，紅斑性狼瘡、多發性肌炎、皮肌炎均為自體免疫疾病，其中以紅斑性狼瘡較為常見，且症狀最為典型，由於免疫系統失調，產生過度反應，產生有害的抗體，攻擊自身器官。紅斑性狼瘡好發於年輕女生，集中於15至45歲，一般來說，與遺傳關係較小，不超過一成，以環境因素居多，例如，紫外線刺激，或是病毒感染、口服藥物，而導致疾病發作。紅斑性狼瘡症狀以關節疼痛為主，以及皮膚斑疹，其餘表現為身心症狀、乾燥症，及嚴重危及呼吸功能的肺部纖維化。謝松洲說，肺部損傷容易被病友所忽略，一動就喘，常以為是變胖或是缺乏運動。至於多發性肌炎、皮肌炎則更為少見，人數相對較少，侵犯部位為肌肉、皮膚，主要表現為手關節紅斑，患者肢體無力，例如，起床時相當吃力，抬高手臂時也覺困難，患者常不以為意，直覺是年老退化，理所當然，因此，大部分患者確診時都已到晚期。謝松洲表示，多發性肌炎、皮肌炎等患者容易合併肺部纖維化，建議確診時，務必一併檢查肺功能。在治療上，一般透過類固醇來矯正免疫系統，但許多病友抱怨類固醇副作用大，而自行停藥，紅斑性狼瘡病友李小姐說，身旁就有不少病友在服用類固醇藥物一兩個月後，就中斷用藥，以致病情急速惡化，「千萬不要自己當醫師，覺得要不要繼續用藥。」謝松洲說，治療這類免疫疾病，以類固醇、抗發炎藥物、免疫抑制劑為主，在醫師指示下，規律用藥，免疫系統就會逐漸恢復正常，但如果肺部纖維化，就須積極治療，最近幾年，新藥問世，有效延緩肺部纖維化進展。「認識失控的肺纖維化」線上論壇暨自體免疫病友講座，線上直播 https://www.facebook.com/healthudn/live/【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子94愛你慣粉絲團
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