2023-11-15 醫聲.罕見疾病
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2023-11-14 醫聲.醫聲
新冠疫苗接種率跌到谷底 醫：流感、新冠三合一快篩盡快上市
國內 COVID-19 疫情緩步升溫，疾管署日前預估 12 月底至 1 月中疫情將達高峰，屆時每日最多將新增 2.4萬例病例以及 200 例中重症個案。醫界認為，目前疫苗施打率非常低，再加上醫療院所的量能吃緊，台灣要對抗新一波疫情，前途堪憂。 政府應正視醫療量能 重啟津貼醫界也希望政府重視醫療院所的量能問題。台北市醫師公會理事長洪德仁表示，政府今年3月取消新冠診療及防治獎勵津貼，新冠治療不再由公務預算支應，全改由健保支付，結果造成基層院所的健保點值一路掉到0.8，至於醫院則是由攤扣方式因應，上半年已攤扣160億元， 整個醫界苦不堪言。除了年底新一波的新冠疫情之外，更雪上加霜的是，疫後民眾就診量增加，各醫療院所的服務量能暴增，洪德仁表示，醫界強烈希望政府相關單位能正視這一問題，更盼能編列特別預算，重啟補助津貼，不要再依靠健保總額，否則基層層診所將陷入經營危機，更會衝擊新一波疫情的防治。流感、新冠三合一快篩應盡快上市基層醫師也反映，新冠染疫的流程，原本應由病人在家中先進行快篩，確診之後再就醫，但近來絕大多數患者都不再自行先快篩，而是一有不舒服便直接到大小醫院就診，讓醫療院所很難快速判斷病患究竟是新冠還是流感，壓力大增。洪德仁說，目前醫療院所只能做流感A和流感B的快篩，國外已發展出流感A流感B和COVID-19三合一的試劑，政府應盡快開放三合一試劑進口在台上市，方便醫師快篩，才能快速確認是何種疾病，提供有效的後續治療療程。他也說，疫情指揮中心在今年3月取消了視訊診療，只保留安養機構確診者可採用視訊診療，如果年底真的出現每日新增2.4萬例的高峰，醫界希望視訊診療全面恢復，才能纾解吃緊的醫療量能。疫苗接種率 跌到谷底 洪德仁說，第一線的基層診所醫師近來已察覺到新冠患者逐漸增加，但讓人擔憂的是，民眾接種COVID疫苗的比率跌到谷底，連流感疫苗的施打率也比往年低得多，不利於防疫。洪德仁說，目前政府提供最新型XBB1.5新冠疫苗免費施打，但截至11月5日的統計顯示，全國累計只接種45 萬1794人次，其中65歲以上以及有慢性病的高風險族群，累計接種率是7.38%，而50至64歲族群只有1.53%，至於50歲以下的各年齡族群，更不到1%。洪德仁建議大眾，不論之前打過幾劑新冠疫苗，只要超過84天未再施打者，就應立刻接種針對XBB1.5疫苗，尤其是65歲以上、有慢性病的高風險族群，以及安養機構住民，更應趕快施打。今年秋冬疫情的另一個隱憂是流感疫苗接種率偏低。洪德仁說，每年秋冬民眾開始施打流感疫苗，去年流感和與新冠疫苗兩者一起打，接種情形還不錯，但今年政府提供700萬劑公費流感疫苗，接種情形卻很冷情。洪仁德舉例說，上週台北市醫師公會到北市某高中辦理校園接種流感疫苗，當時已向學校保證全是接種國光疫苗，但家長依然不放心，一天下來全校2200名學生的接種人數不到900人，等於接種率僅4成，遠比往年的8成低得多。洪德仁憂心的說，僅僅4成的接種率，根本無法達成群體免疫力，再這樣下去，今年冬天流感疫情非常不樂觀。
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
台大教授楊銘欽：罕藥專款陷執行率、成長率低惡性循環 應加速罕藥審查
先前脊髓肌肉萎縮症（SMA）一劑藥物治療要價4900萬元的消息一出，引起社會大眾討論，台大健康政策與管理研究所兼任教授楊銘欽表示，世界罕見疾病組織曾提出10個針對罕病的策略，包含社會文化應包容罕病，尤其政府更應帶頭營造符合平等、接納的氛圍。預防與篩檢、罕病專款同是策略之一，「現在除了公費新生兒篩檢外，很多人也會加做自費篩檢項目，或許可考慮由國健署提供。」楊銘欽說，台灣新生兒全盛期一年42萬人出生，去年僅不到14萬人，若將減少的支出改給付更多項的罕病產檢或新生兒篩檢，需增加的預算有限，但有助於罕病新生兒家庭及早診斷，在出生之後就開始治療，協助新生兒順利發育長大。楊銘欽也提到，罕病家庭常陷入「財務毒性」的困境，意即高額的診療費用對病人日常生活帶來具傷害性的影響，因此十分需要政府健保支持。2005年起，醫院醫療給付費用總額裡內編列罕病藥費專款，確保健保給付的罕藥和新藥能享有獨立預算，不受健保總額中一般醫療服務項目的排擠，若專款不夠，在健保總額其他部門也有編列預算，用來支應專款不足的費用。罕藥專款未用完 或許與新藥未及時納保有關？統計顯示，近3年等待健保給付的罕藥已累積25種，相當於可治療28種不同罕病、6千多名病患，「專款執行率雖達90％以上，但仍需要瞭解為什麼沒用完？」楊銘欽分析，執行率高，多是因新原有病人存活人數逐年累積增加，體重增加需要較高的劑量，還有新生兒中被確診的新病人增加所致；但為什麼沒用完，可能是新藥未能及時納入給付。專款執行率不完全，過去6年沒用完的預算已累積37.14億，除了影響罕病患者用藥，也會影響次年專款預算成長率，楊銘欽表示，「別人會想說專款都沒用完，那為何需要再讓專款成長？」陷入執行率低、成長率低的惡性循環，加上沒用完的專款餘款，只能回流到健保安全準備金，不能留用到次年使用，最終導致專款不足以支付新藥。「若罕病專款餘款欲留用至次年，需符合法規。」楊銘欽坦言，健保採當年度隨收隨付制度，若專款餘款要留用，亦會讓人覺得「既然餘款這麼多，為何還要提高次年預算成長率？」因此當務之急是提高執行率，加速健保給付審查，才不會衍生餘款留用、成長率受影響等後續問題。罕藥等待期長達2年半 籲設工作小組、平行審查解決二代健保施行後，由藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議（簡稱共擬會）討論新藥是否納入給付，罕藥給付率下降34.1％，從送審到通過給付的等待期更是延長24.7月，罕病患者平均等快2年半的時間才能使用高價新藥，但對與時間賽跑的病患來說，這段時間病況可能就會惡化導致殘障、甚至死亡。楊銘欽建議，可在提供共擬會新藥收載初步建議的專家諮詢會議中，另設罕病次委員會或工作小組，邀請一組專家學者對申請納入給付的罕藥進行審查，病患列席發表意見，以多元評估罕藥價值，將結果送專家諮詢會議備查後，即送到共擬會議，以加速納入健保的審查。第二個方法是是採用平行審查制度，藥廠向食藥署申請藥證時，可同步申請健保給付，這樣也可以縮短審查的時間。楊銘欽認為，可比照英國國家健康暨照護卓越研究院（NICE），透過罕病創新治療多元基金，暫時給付2年新藥給病患，期間也能蒐集實際治療的數據、病人用藥經驗，作為日後評價健保是否給付的證據；若治療有效，就轉由罕藥專款支付，無效則退場，「但有沒有效的定義、如何退場則有待各界討論。」一旦罕藥專款執行率提升，楊銘欽說，政府就可依自然成長率、疾病發生率、擴增給付條件、前瞻式新藥及新給付範圍預算推估登陸作業及平台（HS）所登錄欲申請給付的新藥資訊，精算出合理的專款成長率，加速新藥的納入給付，使罕病病患能及時接受治療。
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕病專家蒲若芳：罕病給付可如Netflix吃到飽訂閱制
「給生病的人有一條路走！」天主教輔仁大學醫學院數據科學中心執行長蒲若芳說。蒲若芳指出，國內的藥物給付是透過比照十國中位價，並經過核價的過程，給予支付價，但是隨著新創藥物越來越多，價格也非常高，給付應有新的思維與作法，否則勢必面臨窘境。在多元新藥時代，應該互讓一步，讓事情可以推展下去。她舉例，如同Netflix的創新作法，吃到飽的訂閱制是一種可行的方法，這樣的價量協議，在議定整體費用後，讓符合條件的病人都可以用到藥，藥廠也不至於損失，願意提供藥物。給付範圍伴隨真實世界證據產生的分期付款；以基金形式付款的論成效計酬；特定基金的包裹式支付，都可以是先進治療醫藥產品給付的國際經驗。此外，面對高藥價時代，也有國外學者建議，應該組成聯盟，鄰近國家一同集體採購，蒲若芳說，這是一個高度理想性的做法，或許可行，跨國整合也具有科學上的好處，可以搜集更多真實世界證據，作為藥品給付與退場的依據。然而，要跨越各國不同的法規、流程，整合確實不容易，迫切需要「一個英雄」出面主導。罕見疾病基金會建言書中，建議成立創新基金，取得罕藥認證的藥物，在等待進入健保期間，可先由創新基金支付，讓等待藥物的病患可以早一點使用，蒲若芳指出，罕病患的治療本就具有社會救助的意義，治療費用由健保署給付是必然，在創新基金的來源，應有多元財務管道，健保與公務預算應該均納入。蒲若芳呼籲，給付的水龍頭不開，讓罕病患要去哪裡哭呢？明明有藥物可以救命，卻無法取得，作為政府應該要給生病的人有一條路走！（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
台大醫簡穎秀：罕病患越晚接受治療 家庭、社會付出成本越大
談到罕病臨床上遇到的困難，台大醫院基因醫學部主任簡穎秀表示，在診斷部分，台灣新生兒篩檢涵蓋率雖高，但仍有家長因故不做，以及部分有治療藥物的疾病尚無篩檢方法；在治療部分，全球目前約6、7千多種已知罕病，但台灣公告僅242種，其餘還無法得到罕病相關資源。簡穎秀說，健保和罕病法讓病患在負擔小的情況下接受治療，但近年逐漸浮現出藥物可近性問題，肇因於罕藥治療發展快速，健保給付恐難跟上，且新藥長期療效尚不確定，費用高昂，將使整體經濟負擔變大，「整個環境看罕病治療的眼光變得不太一樣。」罕病治療研究未來將幫助其他疾病診治 需多元評估價值先前脊髓肌肉萎縮症（SMA）終生只需一劑的藥物治療，要價4900萬元的消息一出，引起社會大眾討論，但簡穎秀解釋，台灣2300萬人，每個人只要花2塊錢，就能幫助罕病弱勢族群，且在研究罕病的過程中，也增進基因檢驗及治療技術，幫助其他疾病的醫療發展，未來可能會造福更多人，「以新冠疫苗為例，就是因為了解這些基因的技術，才能很快開發相關的疫苗。」她也表示，罕病患者接受治療，臨床上僅能驗證出壽命延長、運動功能維持、吞嚥和呼吸功能好轉等證據，卻可能忽略家屬照顧、社會投入的成本，「罕病治療價值不能只看數字的絕對值，有很多需要考慮的地方。」若罕藥無效，簡穎秀強調，基於藥物都有潛在風險，她絕對贊成不要繼續使用，但前提在於有效與否的定義，「有些疾病不要惡化就叫有效了，如果因要價不菲，要求病人進步到100分才覺得有效，實在強人所難。」所以建議應要多方討論，訂定合理的退場機制。罕病患晚接受治療 療效不佳對於罕藥取證、給付等待期長，簡穎秀以SMA的背針治療舉例，分享尚未給付前，病患和家屬常常焦急詢問「美國已經有藥了，台灣何時有？」甚至有剛出生即確診第一型SMA的小朋友，病程發展快速，坐不起來，只能躺著不動，無奈下開始跟家長討論如何協助小朋友安穩過完這生，即使4個月後有機會接受治療，也因這段等待期，用藥後療效未達預期。她建議，可比照英國、德國制度，藥物得到許可證一年內，先給付病患用藥，給政府、廠商一年時間議價，「畢竟這個藥可以用，不應該價格未談妥，就讓病人等待。」「我們要照顧弱勢，感激罕病患者對人類社會、科技進步的貢獻。」簡穎秀說，平均餘命增加，總體支出本來就會增加，罕病的花費成長應要一起成長，甚至給予更多資源，不能因為花費高，反而減少投注的資源。除了國際罕見疾病聯盟、亞太罕見疾病組織聯盟，東南亞各國也有意建立罕病東協網絡，簡穎秀表示，地理位置近，社會文化類似，有助於及時討論可能的共通問題，「泰國、菲律賓最近制定罕病法，後續就能依法行政。」臨床上，台灣還能提供罕病全人照護的建議，讓病患不僅得到藥物，也能搭配營養、復健，最大化療效；台灣領先20餘年的經驗，可提供他國參考，而台灣執行面的困難，則能借鏡他國，共同成長。
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕病基金會創辦人曾敏傑：罕病權益從國際領先變落後 上千病友等待生命中第一次治療
「對我們罕病病患、家庭來說，這件事攸關生死，我們不能再忍了！」身為財團法人罕見疾病基金會創辦人之一，同時也擔任國立台北大學社會工作學系教授的曾敏傑悲憤表示，二代健保實施以來，罕藥通過健保給付的時間更長、通過健保給付的比率更低，評估流程所耗費的時間更久，罕病病患本身就已經很脆弱、命在旦夕，藥物選擇多半稀缺、匱乏，面臨平均2年半的新藥等待期，這些等待新藥治療的罕病病人，歷年來國健署資料庫已有兩千多名病患過世，顯見等待新藥治療的罕病病人生命是如何脆弱，這些現實數據的背後，都是斑斑血淚。曾敏傑分析，我國在2000年公布施行「罕見疾病防治及藥物法」（簡稱罕病法），是全球第 5 個立法保障罕病權益的國家，其他國家都只是聚焦於孤兒藥，也就是罕病治療藥物的供給、保障，所以也常被稱為「孤兒藥法案」，而我國曾是罕病權益保障的模範生、前段班，罕病基金會甚至曾受邀至聯合國進行經驗分享，可惜的是，在二代健保實施後，一切就變了調，台灣的罕病用藥權益保障逐漸從前段班變成後段班、吊車尾，許多生命、家庭更面臨破碎命運。二代健保實施，罕病用藥權益受嚴重忽略「在二代健保實施後，不僅政府的角色弱化，政府看待罕病的眼光，也與國際講求『正義、人權』價值背道而馳！」曾敏傑解釋，在我國，罕見疾病的特別之處在於，這類疾病多為「遺傳性疾病」，是基因變異、遺傳導致，病患人數稀少，用藥選項也十分稀缺，若藥物審核機制按成本效益考量，罕病生存權益、用藥權益一定受到犧牲、忽略。曾敏傑指出，在先進國家、國際趨勢當中，罕病藥物的審核、藥證通過機制皆以「正義、人權」為出發點，為保障罕病病人接受治療的機會，多會和一般性藥物區隔，「提供優先性、優惠性」，有些評估標準甚至給予加權優惠，或簡化流程，並納入救命急迫性等考量，而我國現在對罕病病患的用藥權益與新藥審核、評估機制，不是予以忽略，就是「論斤秤兩」，過程也不夠公開、透明，與世界趨勢保障罕病背道而馳。為了向政府爭取罕見疾病病患用藥、生存權益，讓我國健保罕藥審核與給付機制更符合世界「正義、人權」潮流，罕病基金會於今（112）年11月公布「罕見疾病創新治療及藥物給付建言書」，提出六大建議主張，以健保審查常採納的HTA（醫療科技評估）為例，國立臺灣大學醫學教育暨生醫倫理學科暨研究所教授蔡甫昌在建言書中寫道，「HTA評估較著重於財務考量，但亦不能忽略倫理觀點，且必須考量特別弱勢的群體，一般來說，罕病的治療成本極高，但效果可能有限，在這種情況使得罕藥於HTA的評估中處於不利的地位，因此必須要有特別評估之機制」。曾敏傑教授也認為，面對罕藥審核，若只用效益、成本考量等一般性原則評估而忽略「罕病治療的特殊性」，身為弱勢族群的罕病患者，多數注定就只能坐以待斃，生存、用藥機會也是「看得到、用不到」。多數罕病病患，仍在苦等救命機會事實上，在今（112）年8月，健保將罕見疾病脊髓肌肉萎縮症（SMA）基因治療藥物納入健保給付，而這類藥物，一劑價格達新台幣4900萬元，引起許多討論。對此，曾敏傑直言，在急需用藥的罕病患者當中，真正能用到藥的族群，只有兩、三成，其他七、八成病患，目前還是面臨「無有效藥物可用」、「用藥健保條件嚴苛」或「有藥卻用不到」等困境，即使以上述SMA藥物為例，只有剛出生六個月內的SMA確診新生兒才可使用，並非所有SMA病患都能接受治療，真正能用藥的病患「非常稀少」，多數罕病病患依然在苦等救命機會，因此「外界若用所有罕病病患都在使用昂貴孤兒藥來看待，其實都是誤解」。至於罕病防治方面，曾敏傑表示，罕病基金會一直持續針對罕病兒家庭推行「生育關懷服務專案」，對於曾生下罕病兒的家庭，基金會專業人員會持續以電話訪問、家庭訪視等方式提供情緒支持、遺傳諮詢等服務和補助，經過專業團隊的努力，陪伴大約800個家庭生育第二胎，顯示約有10%經由產前診斷，發現有「生下第二個罕病兒」的風險，因此家長可以即時合法預防，至於其他9成家庭所生的孩子，則都是健康的小孩。因此若政府願將部分菸捐等公款運用至這類罕病防治工作，對於下游的健保給付，就可以減少罕病的醫療負擔，政府能有效協調、整合罕病防治與健保給付，才能對病人、社會、國家產生最大助益。期待正義、人權價值，再次獲得重視「希望政府可以再硬起來，承擔政府該負的責任！」曾敏傑強調，2000年罕病法立法後，在一代健保時期，當時政府積極發揮資源整合、分配功能，讓罕病患者有機會得到生存契機，但直到進入二代健保時期，政府的角色弱化，加上二代健保雖以「擴大民眾參與、公開健保資訊」、「擴大社會多元參與健保政策」為改革重點之一，而多數公民團體、一般醫事團體、醫療團體等，對罕病治療的本質、特殊性、迫切性等議題並不瞭解，促使溝通、協商過程更複雜，也更冗長，這也導致罕病原有的優先性、優惠性受到忽略。根據媒體今年所做民調，88.4%的民眾贊成全民健保應依循風險分攤機制，照顧罕病病患治療需求，還有高達91.3%的民眾支持罕見疾病應及早診斷、治療，避免病患往後面臨「嚴重失能結果」。曾敏傑認為，目前已有罕病法的法源做基礎，在現有法源基礎、架構下，期待罕藥給付、新藥引進機制可以真正落實罕病法精神，健保罕藥專款的執行率可進一步提升、優化，專款自然成長率的計算、評估可以更符合罕病臨床醫療現況，更期待政府在資源的整合、分配上負起責任，讓罕病患者及早「有藥可用、有命可活」，我國的人權、正義腳步與世界潮流同步，罕病病患的人命價值也可以重新獲得重視。
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕病基金會董事長蔡輔仁：罕病患背負人類演化原罪 應得更多治療資源
「罕病是揹負人類演化上的原罪，他們無從選擇的被生下來，很多罕病是基因變異造成，是大自然決定讓他們活在這個世上，因此給予罕病更多治療上的資源是合理的。」罕病基金會董事長、中國醫藥大學副校長蔡輔仁心疼地說。蔡輔仁解釋，人類演化史上，只有少部份的基因變異讓人類走上進化的路上，但大部份的基因變異點就成了罕見疾病，因此人類演化過程是採在罕病鮮血的路上前進，有些人被診斷為罕病時，沒有任何藥物治療，現今盼得了唯一或少數的新藥可以治療，這是他們活下去的希望，應該要想辧法加速新藥通過，讓患者得到治療的機會。20多年前台灣通過「罕見疾病防治及藥物法」成了全世界第一部的罕病法，包括治療專款及罕藥引進都有法規保護，後續各國也有相關立法，這也讓藥廠更願意投入資源研發新藥，隨著人類基因解碼醫療科技大幅進步，目前罕藥也開始遍地開花，但帶來的是喜憂參半。「喜的是，有很多罕病從沒有藥物到有藥醫，但憂的是，藥物的開發非常昂貴，但只用在部份人的身上，人權的價值及藥物的價格就在天枰的兩邊拉扯著。」蔡輔仁分析現今罕藥面臨的困境。昂貴罕藥如何加速給付？可參考德國、荷蘭作法蔡輔仁指出，對於高貴的罕藥該怎麼辦？或許可以參考國外經驗， 以德國為例，只要罕藥經過歐盟通過，一定開放使用，但在開放一年內必需收集上市後真實世界數據反應評估療後，若有效果就繼續使用，若療效不如預期就停止使用。而荷蘭的做法也可以討論，他們有兩種標準，一種是採取所有病人用藥的年經費，一年藥費四千萬歐元，不限人數；或是一個病人一年不超過5萬歐元的額度。蔡輔仁分析，最近台灣健保署核價比較彈性了，可以不同的藥物屬性設計不同的核價方式，例如可以設計藥費預算的天花板、分期付款方式、每年有固定的藥物額度等。對於如何加速新藥上市，蔡輔仁認為，由於罕藥已遍地開花，藥物會愈來愈昂貴，但也因藥物開始變多及使用方式、作用機轉多元，需要評估討論時間變長，讓罕藥上市變慢，因此，可以將罕藥分級，若是該罕病唯一可治療的藥物，列為第一類藥物，應加速核准，但需有但書，上市後補上真實世界數據。第二類藥物則是20多年初期罕病名單內的藥物，由於當年對罕病的定義較為寬鬆，蔡輔仁認為，隨著醫療診斷的進步，有些罕病的基因變異點變成很容易被發現，整體算下來已不符罕病萬分之一發生率的定義；另外有些罕病有十多種藥物可以治療，選擇非常多，也跟傳統的罕病認知有差距，因此罕見疾病確實需要有退場機制，他們可以走一般藥物申請，病人治療權益不受影響，但卻可以讓更多現今才開始有藥物的罕病，有治療的權益，這是各界需要討論的嚴肅議題。罕病法已納預防 及早篩檢省大筆治療費蔡輔仁也提醒政府，「罕見疾病防治及藥物法」裡有一部份是預防，政府應該要多加強，以脊髓性肌肉萎縮症SMA為例，它是僅次於海洋性貧血第二常見的自體隱性遺傳疾病，多年前開始進行產前篩檢後，罹患人數大幅下降，SMA也可以比照辦理，依每年孕媽咪15萬人計算，一人兩千元，只需3,000萬元預算，若換算一年約有10位SMA新生兒需要治療，大約十分之一的篩檢預算就能省掉大筆的治療費用，我們呼籲很久了，希望政府可以重視。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕病基金會創辦人陳莉茵：賴清德曾簽署罕病法 現仍未提及如何優化罕病照護
「罕病用藥給付太慢，已導致病友死於可治之病，讓人非常沉痛。」罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，目前全台在世等候罕藥給付的病人共有6053人，其中等待唯一罕藥的病人，共1591人，超過2千名病人等不到罕藥給付就已過世。總統大選將至，候選人紛紛提出醫療政策白皮書，對於罕見疾病卻支字未提，「難道罕病病友人數少，就不值得關懷？」「罕見疾病是每個人都必須面對、生命傳承中無可避免的隨機風險。」陳莉茵表示，全台242種法定罕見疾病，有九成以上都是基因遺傳所致，婚育男女若碰巧有一隱性致病基因，或有未知家族史等因素，都有可能罹病。健保成立初衷即是分攤個人難以承擔的風險，照顧罕病才能彰顯全面健保社會保險的價值。然而，就連當時簽署「罕病法」的新科立委、現任副總統賴清德，在政見中都並未提及如何優化罕病病友照顧品質。罕患等藥近2年半 呼籲加速給付等不到藥是罕病病友的最大困境。因等待納保的藥物眾多，罕見疾病並無綠色通道，也須與癌藥等其他疾病藥物共同等待健保共擬會審查，導致審查牛步，病友等待給付的時間，已從過去5.2個月，增加為今年的29.9個月。陳莉茵說，為加速罕藥給付，罕見疾病會倡議，應在健保共擬會之下，成立「罕見疾病次委員會」，專門審查罕見疾病藥物，縮短病友等待時間。決定藥物給付與否的健保共擬會中，並無病友團體保障席次，與會病團只是列席，經主席同意始得發言。陳莉茵指出，用藥是否納保與病友權益切身相關，各國均已將病友意見納入醫療科技評估（HTA），台灣也應該擴大病人實質參與，在HTA相關審議時，明確納入病友意見，而非只以網路平台形式上搜集意見。陳莉茵表示，病友要求的是公平正義，期待全民健保依法多元考量合理寬列預算標準與給付條件，才能修正目前相對偏頗，單以成本效益、財務衝擊作為執行罕病治療與罕藥的給付決定基準。但這並不符合醫療倫理與基本原則，且會傷害弱勢病人在社會保險中應有醫療人權。應成立「罕病價值面向工作小組」，將罕見疾病治療、預防手法納入考慮，除藥物以外，亦透過防治措施「治未病之病」。罕藥專款僅佔健保總額1％ 「不可能是拖垮健保元兇」今年八月，一劑4900萬的罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療納入健保，是台灣罕見疾病照顧的重要里程碑。然而，消息一出，各界竟出現反彈聲浪，有醫師認為此舉恐會排擠醫療人員健保點值；多數民眾則認為，人人都繳健保費，健保資源不該用於只有少數人使用的藥物。對此，陳莉茵感嘆，健保成立初衷本就是為了保障「急、重、難、罕」病類，且目前健保罕藥專款，占比僅為總額的百分之一，「不可能是拖垮健保的元凶。」陳莉茵指出，基因治療是「一次性、治癒性」的療法，全台第一位病人是高醫教授鐘育志的病人、才6個月大。用藥後，從過去癱軟的身軀，在記者會上已能坐立、抬頭，嚎啕大哭的身影，再次彰顯照顧罕見疾病的價值。罕見疾病多與基因缺損有關，包括海洋性貧血、萊伯氏先天性黑矇症（LCA）、芳香族L-胺基酸脫羧酶（AADC）缺乏症在內，不少疾病都有類似的創新基因治療正在研發。陳莉茵表示，隨醫療科技進展，類似藥物將愈來愈多，創新罕藥雖可專案進口，然因病患人數少，臨床證據缺乏，納入健保路迢迢。專款執行率、成長率低 建議設立創新罕藥基金近期癌症病友團體爭取成立獨立於健保總額外的「癌藥基金」，卻因修法難以推動而卡關。陳莉茵表示，罕見疾病也需要成立「罕病創新治療多元基金」，整合衛福部多元財源管道，用於暫時性支付藥價高昂的創新治療，並在病友接受治療期間，蒐集真實世界數據，以利常規納保時參考；罕病法第19條、第33條，均已賦予成立罕藥基金的法源，政府若有意執行，就能迅速設立。另外，健保總額中雖設有罕藥專款，但目前並無「自然成長」機制，意即需視健保會討論結果，決定該基金隔年的成長率，且若當年專款未用罄，剩餘金額將回流至健保安全準備金，隔年無法再專款專用於罕藥給付。陳莉茵表示，隨病人成長、存活時間拉長，用藥量也會上升，已給付之罕藥應自然成長，另外應預估罕病新藥、創新治療發展，編列合理預算至罕病專款內。陳莉茵表示，歷年罕藥專款執行率少有百分之百，執行效率不彰，應加速罕病新藥審核與給付，並滾動式檢視給付準則，同時針對已有新藥取代的罕見疾病用藥，建立老藥退場機制，避免空占罕藥專款。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕藥創新基金 可先給付等藥病患／罕病建言5
「給生病的人有一條路走！」天主教輔仁大學醫學院數據科學中心執行長蒲若芳說。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵指出，應考量罕病患人數少，以及許多未被滿足的醫療需求，若因療效未確定或臨床證據仍不足，導致還未能取得許可證的罕病創新藥品，在爭取用藥時效的前提下，建議有條件核准，及早提供患者用藥，並獲得支付。蒲若芳指出，國內的藥物給付是透過比照十國中位價，並經過核價的過程，給予支付價，但隨著新創藥物愈來愈多，價格也非常高，給付應有新的思維與作法，否則勢必面臨窘境。在多元新藥時代，應該互讓一步，讓事情可以推展下去。她舉例，如同Netflix的創新作法，吃到飽的訂閱制是一種可行的方法，這樣的價量協議，在議定整體費用後，讓符合條件的病人都可以用到藥，藥廠也不至於損失，願意提供藥物。給付範圍伴隨真實世界證據產生的分期付款；以基金形式付款的論成效計酬；特定基金的包裹式支付，都可以是先進治療醫藥產品給付的國際經驗。罕病基金會建言書中，建議成立創新基金，取得罕藥認證的藥物，在等待進入健保期間，可先由創新基金支付，讓等待藥物的病患早一點使用，蒲若芳指出，罕病患的治療本就具有社會救助的意義，治療費用由健保署給付是必然，在創新基金的來源，應有多元財務管道，健保與公務預算應該均納入。蒲若芳呼籲，給付的水龍頭不開，讓罕病患要去哪裡哭呢？明明有藥物可救命，卻無法取得，作為政府應該要給生病的人有一條路走！（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕藥加速審查 促設罕病次委員會／罕病建言4
二代健保實施後，罕病藥物納入健保路迢迢，等待期從原本的5.2個月，變成29.9個月，讓病患懸命等候；即使納入健保給付條件又過分限縮，僅強調財務衝擊，忽略了其他價值；新藥審查過程中，病友辛苦蒐集的資料，未被充分呈現。專家不忍心地說，「大家都只站在自己的角度，把制度變得很殘酷。」罕見疾病創新治療及藥物給付建言書建議，健保給付決策流程可能改善措施，從證據資料陳送時對於療效證據、經濟證據應較為寬鬆，是否可以納入健保的評估也要及早進行。在審議罕藥時，應有特別的審議委員會、考量更廣的價值面、對於證據品質要求較為寬鬆、經濟模型要求更彈性、採取不同的決策規則，例如有不同的遞增成本效果比值（ICER）閾值等。臺灣大學健康政策與管理研究所兼任教授楊銘欽建議，可在提供共擬會新藥收載初步建議的專家諮詢會議中，另設「罕病次委員會」或「工作小組」，邀請專家學者對罕藥審查，病患列席發表意見，以多元評估罕藥價值，將結果送專家諮詢會議備查後，即送到共擬會議，以加速納入健保的審查。另外，也可採平行審查制度，藥廠向食藥署申請藥證時，同步申請健保給付，縮短審查的時間。此外，罕藥跟一般的新藥決策情境是非常不同的，即使身為新藥審查委員也可能對該罕病患的困境不了解，輔仁大學醫學院數據科學中心執行長蒲若芳說，病人證據是協助審議過程對疾病、治療、病人照護現場的深入了解，近年來，雖提升了對病人意見的蒐集，卻沒在審查過程中被呈現。蒲若芳呼籲，應整理病人意見蒐集的機制與框架，尤其是罕病患健康需求、照護需求、日常困擾、治療能給的幫助、疾病長期對家庭的經濟影響，醫療科技評估（HTA）單位或健保署應該更主動、更積極，並建立病人證據蒐集指引及辦理教育工作坊。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 醫聲.慢病防治
捍衛罕病人權 讓病患「有藥可用、有命可活」／罕病建言3
根據媒體民調，高達91.3％的民眾支持照顧罕病，贊成應及早治療避免嚴重失能。台灣曾是罕病照顧的優等生，罕見疾病基金會創辦人之一的曾敏傑說，我們現在已落到後段班了，等不到新藥的罕病患者，生命正在流失，這與國際的正義人權背道而馳！罕病基金會董事長蔡輔仁說，「罕病是背負人類演化上的原罪，無從選擇的被生下來，很多罕病是基因變異造成，因此給予罕病更多治療上的資源是合理的。」蔡輔仁解釋，有些人被診斷為罕病時，沒有任何藥物治療，現今盼得了唯一或少數的新藥可以治療，這是他們活下去的希望，應該要想辧法加速新藥通過，讓患者得到治療的機會，這也是人權的一部分。「對我們罕病病患、家庭來說，這件事攸關生死，我們不能再忍了！」曾敏傑悲憤表示，二代健保實施以來，罕藥通過健保給付的時間更長、給付的比率更低，病患本身已經很脆弱，加上藥物稀缺，面臨平均兩年半的新藥等待期，這些等待新藥治療的罕病病人，歷年來國健署資料庫已有2千多名病患過世，這些現實數據的背後，都是斑斑血淚。曾敏傑期待，政府在資源的整合、分配上負起責任，讓罕病患者及早「有藥可用、有命可活」，我國的人權、正義腳步與世界潮流同步，罕病病患的人命價值也可以重新獲得重視。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
逾200罕病類無藥可用、有藥用不起 救命專款應合理成長、完全執行／罕病建言2
為保護罕病病患的治療權利，不受到其他預算排擠，我國在2005年將罕見疾病用藥列入專款專用。然而，罕藥通過健保給付緩慢又困難，近6年來，罕藥專款未充分執行，也無法隨病人成長而自然成長，去年，更被經濟學人評七國罕見疾病用藥可近性，台灣已經落後國際水平。健保罕藥專款保護了許多罕病患的生存權利，讓許多病患活了下來。不過，建言書指出，罕藥獲得健保給付從八成六下降到五成二。也就是，現在有超過200個病類的罕病患無藥可用，或是有藥用不起。執行率不完全 影響成長率 專家：原因是新藥未及時納保對於新罕藥納不入健保給付，卻年年餘下罕藥專款的矛盾。台大健康政策與管理研究所兼任教授楊銘欽指出，罕藥專款多用於原有病人存活人數逐年累積增加，體重增加需要較高的劑量，還有新生兒中被確診的新病人；但為什麼沒用完，可能是新藥未能及時納入給付。此外，由於罕藥專款執行不完全，楊銘欽表示，陷入執行率低、成長率低的惡性循環，加上沒用完的專款餘款，只能回流到健保安全準備金，不能留用到次年使用，最終導致專款不足以支付新藥。他呼籲，政府可依自然成長率、疾病發生率、擴增給付條件、前瞻式新藥及新給付範圍預算推估登陸作業及平台（HS）所登錄欲申請給付的新藥資訊，精算出合理的專款成長率，加速新藥的納入給付，使罕病患能及時接受治療。面對罕藥愈來愈貴的事實，新藥給付上可以怎麼做？罕病基金會董事長蔡輔仁提出見解，參考先進國家作法，德國以真實世界證據做為後續評估、荷蘭以人年經費預估預算，都可做為參考。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
總統候選人隻字未提 台灣首部罕病建言書為病友求生路／罕病建言1
台灣第一部罕病建言白皮書在今日公布，罕見疾病基金會創辦人陳莉茵沉痛表示，「罕病用藥給付慢，導致人民死於可治之病。」目前全台在世等候罕藥的病人共有6053人，其中等待唯一罕藥的懸命病人，共1591人，更有超過2千名病人等不到罕藥給付就已過世。總統大選將至，候選人紛紛提出醫療政策白皮書，對於罕見疾病卻隻字未提，「難道罕見病友人數少、票少，就等不到最需要的醫療政策關注嗎？我們急切渴望看到對極弱勢病患的基本人道關懷。」逾30位專家 為罕病病患發聲罕見疾病基金會董事長蔡輔仁、臺灣大學健康政策與管理研究所兼任教授楊銘欽、罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑、輔仁大學醫學院數據科學中心執行長蒲若芳、罕見疾病基金會創辦人暨董事陳莉茵、臺灣大學醫學院醫學教育暨生醫倫理學科暨研究所教授蔡甫昌、臺大醫院基因醫學部主任簡穎秀，與國內超過卅位重量級專家，共同提出罕見疾病創新治療及藥物給付建言書。台灣是第一個同時保障罕病防治與用藥專法的國家，並擁有罕藥專款，以免受總額排擠。台灣本是罕病照顧的先行者，然而，隨著二代健保實施後，明明已獲得罕藥認定的55種罕藥，僅有29種獲得支付；等待期從5.2個月，延宕至29.9個月才納入健保支付。孩子受煎熬 有藥救卻不可得有藥物救孩子的命，卻不可得，看著孩子日日夜夜受到煎熬，讓許多罕病家長幾欲崩潰。看到罕藥現今面臨的困境，蔡輔仁說，「有很多罕病從沒藥到有藥，人權價值及藥物價格就在天秤的兩邊拉扯著。」曾敏傑指出，國際趨勢皆以「正義、人權」為出發點，為保障罕病病人接受治療，提供優先性、優惠性，甚至給予加權優惠，或簡化流程，並納入救命急迫性等考量，而我國現在對罕病患不是予以忽略，就是「論斤秤兩」。而罕藥專款執行率不完全，過去6年，累積未用完的預算已37.14億，而這些費用將流回健保大水庫，成為安全準備金。有錢卻不讓病患用，楊銘欽表示，罕藥專款陷入執行率低、成長率低的惡性循環，加上沒用完的專款餘款，不能留到次年使用，最終導致專款不足以支付新藥。與死神賽跑 及早評估納給付為了與死神賽跑，加快罕藥審查，蒲若芳建議，健保給付決策流程可能改善措施，從證據資料陳送時對於療效證據、經濟證據應較為寬鬆，是否可以納入健保的評估也要及早進行。在審議罕藥時，應有特別的審議委員會、考量更廣的價值面、對於證據品質要求較為寬鬆、經濟模型要求更彈性、採取不同的決策規則。楊銘欽建議，可在提供共擬會新藥收載初步建議的專家諮詢會議中，另設「罕病次委員會」或「工作小組」，也可採平行審查制度，藥廠向食藥署申請藥證時，同步申請健保給付，縮短審查的時間。此外，隨著罕病創新藥物陸續問世，陳莉茵呼籲，成立「罕病創新治療多元基金」，且罕病法第19條、第33條，均已賦予成立罕藥基金的法源，政府若有意執行，就能迅速設立。由於健保總額不足與點值滑落，讓罕病患更形艱困，對此，陳莉茵說，健保成立初衷本就是為了保障「急、重、難、罕」，且健保罕藥專款占比甚至不足健保總額的百分之一，「不可能是拖垮健保的元凶。」罕病病患未獲得治療往往就是夭折喪命，專家們在總統大選前齊聲呼籲，「給生病的人一條路走。」
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2023-11-11 醫聲.健保改革
9項新藥擴增給付！健保未來5年花費23億 罕病、癌友受惠
9項新藥納入及擴增健保給付。衛福部健保署副署長蔡淑鈴說，10月19日召開「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」，經過醫藥界、付費者代表及病友團體努力，為提升癌藥可近性，同意通過擴增5項癌藥給付規定及收載1項新癌藥，包括治療頭頸癌及鱗狀非小細胞肺癌、小細胞肺癌、乳癌等藥物，並擴增給付於兒童氣喘及異位性皮膚炎，以及治療β型海洋性貧血的罕藥、擴增給付於慢性漸進性纖維化間質性肺病等。蔡淑鈴說，今年12月起陸續擴增給付，預估未來5年，將增加藥費支出約22億到23億元。這次納入及擴增健保給付的藥物，最大宗的就是癌藥，占了滿大的一部分。擴增項目：（1）含pembrolizumab成分藥品，用於治療頭頸癌及鱗狀非小細胞肺癌，頭頸癌部分，療效優於現行標準治療，可延長整體存活期約4.1個月，反應持續時間延長約19.2個月，鱗狀非小細胞肺癌，相較於化療，延長整體存活期約5.6個月。（2）含atezolizumab成分藥品用於治療小細胞肺癌，小細胞肺癌為一高侵襲性且預後差，現行治療方式僅有化療，本品可延長整體存活期約2個約，降低死亡風險30%，為國際治療指引建議優先使用藥品。（3）含palbociclib成分藥品及含ribociclib成分藥品用於治療停經前／正在停經婦女之轉移性乳癌，相較於現行標準治療，可延長整體存活期；另為讓病人有更多用藥選擇。（4）含larotrectinib成分藥品用於治療有NTRK基因融合之實體腫瘤。（5）含blinatumomab成分藥品用於治療急性淋巴芽細胞白血病，以及新收載治療被套細胞淋巴瘤及華氏巨球蛋白血症之含zanubrutinib成分新藥，預估約2090名病人受惠，挹注藥費約20.5億元，財務影響約12.75億元。另考量兒童在氣喘治療上的醫療迫切需求，及顧及患有異位性皮膚炎兒童的日常生活品質，健保署同意擴增含dupilumab成分藥品，用於治療12歲以上氣喘及6歲至12歲異位性皮膚炎病人，人年藥費約30萬元至42萬元，預估約1280名病人受惠。蔡淑玲指出，除了照顧癌友，為照顧罕病病友，這次也通過含luspatercept成分新藥，用於治療β型重型海洋性貧血，該疾病現有治療為終生輸血合併排鐵劑，無其他替代治療選擇，此藥品能顯著降低輸血負擔，人年藥費約109萬元，預估約299名病人受惠。至於，慢性漸進性纖維化間質性肺病會影響肺功能，導致病人出現呼吸困難等症狀。蔡淑玲說，目前尚無有效治療藥品，影響日常生活品質，同意擴增含nintedanib成分藥品至該類病人使用，能顯著降低肺功能惡化，人年藥費約64萬元，預估約1300名病人受惠。蔡淑玲表示，本次共擬會議通過多項用藥，受益族群包含兒童、癌症病患、罕病病患等，而在有限的資源下，做最大效益分配，未來將持續與藥物共擬會議代表一起努力，讓更多病患受益。
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2023-11-10 焦點.杏林．診間
50歲時髖關節骨折首次開刀！因抱姪女造成骨頭壞死 經2醫師耐心相勸，二度開刀後行動自如
50歲時，髖關節骨折首次開刀，健保規定僅能用4根釘子將髖骨釘在骨盆上；2年後，因抱2歲多的姪女造成骨頭壞死，台北榮總骨科醫師江昭慶建議再開一次刀，會開診斷證明，健保即可給付人工髖關節置換費用。但我的餐廳多位客人建議我不要開，一開就要2、3年再開一次，若我活到90歲，進出開刀房太頻繁了。猶豫之際，我仍接受醫師建議，向住院組報到卻說醫師沒排病房（可能人工髖關節未到），回家後客人的告誡又回到我腦海裡，於是我一直拖過醫師出國進修。病況愈來愈糟，睡覺只能直挺挺地躺著，不能翻身，一翻身就疼痛。在台北榮總外科急診服務的大姊，將我的情況告知骨科醫師邱芳遙，他調出我的病歷及X光片，也打了多次電話給我，告訴我非再開一次刀不可。我則說出往後我可能進進出出手術房的顧慮。為建立我的信心，邱醫師說，膝關節他開了3千多例，髖關節也開了200多例，健保這副人工髖關節起碼可用20年，聽到這句專家的話，我才放心接受第二次開刀。如今已將屆18年，感謝這兩位醫師的耐心及毅力，不勝其煩來電說服我再次開刀，讓我有個行動自如的初老。
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2023-11-10 焦點.杏林．診間
被診斷視網膜剝離需馬上開刀，又遇黃斑部水腫來攪局！終在鄭醫師照顧下恢復視力
那天早上眼睛怪怪的，左眼閉上，右眼視力正常，再將右眼閉上，左眼視野右上半部是黑的，老公馬上載我到台中榮總就診。眼科散瞳一看，醫師說：「妳的視網膜剝離了，要馬上開刀。」轉身跟護理師交代「打電話請元韶準備開刀。」護理師將左眼睫毛剪短，準備進開刀房。躺在開刀床有位高大的醫師過來打招呼，他就是眼科鄭元韶醫師。在醫院住了四天，視網膜乖乖的貼合，醫師囑咐一些術後注意事項後，出院回家。二周後視網膜又剝離，又是開刀住院，約一個月又再度剝離，還是開刀住院，歷經三次開刀，我的視網膜終於牢牢的貼回去。期間親友關心「是不是換個醫師看？」「這醫師是不是醫術不行？」我知道他們的擔心，但我相信我的醫師，也相信老天的安排。當視網膜已牢不可破時，黃斑部水腫卻來攪局，這就是高度近視所衍生眼睛問題，鄭醫師擔心我是因糖尿病引起，抽血檢查糖化血色素為5.6很正常，健保無法給付針劑。有「眼科最後禁地」之稱的黃斑部病變，讓我跟鄭醫師展開長期抗戰，抗血管新生針劑一針約3萬元，眼睛點完麻藥後，從鞏膜血管最少的位置將藥劑直接打進玻璃體內，我已經打了超過20針。雙眼在鄭醫師照顧下，還能看見荷花開，魚兒游，藍天白雲好時節，您在我心中是最棒的。
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2023-11-10 醫療.呼吸胸腔
黴漿菌從中國入侵台灣，恐爆大規模感染？肺炎黴漿菌你該知道的8件事
你可以先知道： （1）臺灣一年四季都有黴漿菌感染病例，但夏、秋較常見，傳言「入侵臺灣」的說法可能是因為中國正在大流行，傳言提醒臺灣民眾之餘、臺灣民眾毋需因而恐慌。 （2）造成上呼吸道疾病的病原體很多，包括民眾常聽到的流感、新冠等，黴漿菌只是其一，疾管署並未將黴漿菌列為法定傳染病、毋需監測通報，民眾也不需要特別恐慌。 （3）黴漿菌是很特殊、沒有細胞壁的細菌，傳言提到目前尚無疫苗可打是正確的，防疫之道包括戴口罩、勤洗手，咳嗽或打噴嚏時用紙巾蓋住口鼻並立即丟棄。 【2023/11/8 更新】疾管署於11月7日的例行記者會表示，根據健保資料庫的急診資料分析，今年黴漿菌感染症約在十月初曾有一波小高峰，有達到單周破百例的規模，目前病例數已下降、觀察高峰期應該已經過了，提醒「0 到 6 歲」及「7 到 12 歲」這兩個年齡層是最危險的好發族群。網傳有關黴漿菌疫情的貼文，提及黴漿菌已入侵臺灣、專襲肺部，沒有疫苗、久咳不癒要小心等等。但根據疾管署防疫醫師林詠青表示，感染黴漿菌的多數輕症會自型痊癒，雖然黴漿菌對第一線抗生素有 7 成抗藥性，但仍有其他藥物及替代療法。而根據疾管署資料，只有 1 成的黴漿菌病患會變成肺炎，傳言「專襲肺部」的說法有誇大及造成恐慌的疑慮。且臺灣每年夏、秋常有黴漿菌疫情，每隔 4 到 8 年也會有一波較大疫情，傳言「入侵臺灣」的說法也不正確。 黴漿菌入侵台灣的訊息？原始謠傳版本： 昨晚大愛新聞報導~ 明天開始記得帶口罩 黴漿菌已入侵台灣 潛伏期21天 專侵襲肺部 目前沒有疫苗可以施打 久咳不癒要小心。出入公共場所口罩戴好戴滿。 並在社群平台流傳： 查證解釋：臺大醫院確診 2 例 中國正在大流行 網傳貼文指稱大愛新聞報導，根據近期相關新聞的檢索、應是指 11 月 3 日大愛電視「感冒咳嗽逾兩周 黴漿菌肺炎病例增多」，報導中台大兒童醫院小兒感染科醫師黃立民指出，該院最近看到 2 例確診，從呼吸道有找到肺炎黴漿菌的 DNA，過去這一、二年一直測都測不到，這 2 例可能代表已經有了社區傳播。黃立民強調，黴漿菌過去很少引起嚴重的肺炎，但是 2018 到 2019 年的時候，黴漿菌的肺炎變得很嚴重，甚至有人需要用葉克膜。MyGoPen 查詢最近一波的相關報導，最早訊息應是 ETtoday 新聞雲於10月30日的「中國正大流行！台大醫曝台灣恐爆發「黴漿菌感染」：曾害童插葉克膜」報導，文中引述黃立民的說法，指出目前中國正在大流行肺炎黴漿菌，值得注意的是，國內現在對第一線抗生素已有 6 成抗藥性，且該細菌現在沒有疫苗可以施打。 黴漿菌不嚴重 未列入法定通報黴漿菌肺炎在中國稱為「枝原體肺炎」，疾管署也在每周二例行記者會回應此事、10 月 31 日時由防疫醫師林詠青說明，黴漿菌肺炎為非典型肺炎，輕症通常會自行痊癒，但也可能長達幾個月，但黴漿菌肺炎並非臺灣的法定傳染病，監測系統沒有相關數據統計，提醒民眾不需要恐慌、雖然黴漿菌對第一線治療巨環類抗生素有高達 6 到 7 成的抗藥性，但仍有其他有效藥物及替代療法。 【2023/11/8 更新】疾管署於 11 月 7 日的例行記者會中再度提供黴漿菌的疫情資料，根據健保資料庫的急診資料分析，從九月底到十月初有一波小高峰、連續三周都在百名病例以上。黴漿菌（Mycoplasma pneumoniae）與黴菌無關，感染者從出現症狀前幾天、到治療後好幾周都有傳染力，就算變成肺炎也還能走來走去，而有「行走的肺炎」之稱。根據疾管署官網「傳染病介紹」中有關「肺炎黴漿菌感染症」的資料提到，黴漿菌是目前發現最小且可自行複製的病原體，和一般細菌不同的是，它沒有細胞壁，許多常見的抗生素對它無效。較常見於年輕人及學齡兒童，家戶內的傳播最常見，於學校、大學宿舍、軍隊、護理之家及醫院等場所生活或工作的人感染風險較高，或是原先患有其他呼吸道疾病仍在恢復期或免疫功能較差的病人，都是高風險族群。 肺炎黴漿菌一年四季都可能感染，臺灣在夏天及初秋較常見；黴漿菌主要藉由咳嗽或打噴嚏產生的飛沫傳播，沒有症狀的人也可能在鼻腔或喉嚨帶有此菌，潛伏期約 1 至 4 周。常見的症狀為喉嚨痛、倦怠、發燒及長達數周甚至數月的咳嗽，估計約有 10% 的病患會變成肺炎，預防黴漿菌感染的方法包括：（1）如有呼吸道症狀（尤其是咳嗽）時須戴口罩。 （2）咳嗽或打噴嚏時，用紙巾蓋住口鼻並立即丟棄，若無紙巾可改以上臂或手肘代替，切勿直接用手。 （3）用肥皂勤洗手且至少搓揉20秒，沒有水時，可改以乾洗手液代替。 （4）肺炎黴漿菌目前沒有疫苗可預防。傳染力強 傳染期長！一成會變肺炎 三軍總醫院小兒科部官網的衛教資訊中，「黴漿菌肺炎」專頁提到，感染黴漿菌後沒有免疫保護能力，之後還可能發生重覆感染。在台灣約每 4 到 8 年會發生大流行。黴漿菌肺炎感染可以從毫無症狀，到上呼吸道感染、咽炎、肺炎甚至全身其他器官的感染。黴漿菌肺炎的傳染力極強，只要與病人有親密接觸，就有 60% 到 90% 的感染機率，傳染期可以由出現症狀前的 3-8 天，直到治療後的14個星期，因為傳染期非常的長，因此要預防被傳染是非常困難的事。結論 傳言指出臺灣正流行上呼吸道疾病，疑似是黴漿菌大流行，但各種上呼吸道疾病的病原體包括流感、新冠、呼吸道融合病毒（respiratory syncytial virus，RSV）、副流感病毒（parainfluenza virus，PIV），以及腺病毒、鼻病毒、黴漿菌等，並非所有上呼道病患都是感染黴漿菌，臺灣疾管署並未將黴漿菌列為法定傳染病、所以沒有監測的通報數據；事件起因為臺灣臨床醫師發現確診病例、且中國疫情嚴重，而發出提醒、呼籲民眾注意，民眾應多加警覺，出現上呼吸道症狀應立即就醫、由臨床醫師診斷治療，毋需因傳言而過度恐慌。 傳言還包括多種版本，有的版本提及黴漿菌會引發肺炎重症，但根據疾管署資料，只有約 10％ 病患會惡化成肺炎；也有的版本提及「入侵」臺灣或是即將大流行、下個月大流行等，但根據疫情資料，臺灣每年夏、秋都會出現，且每隔 4 到 8 年會有一波大流行，都是過曾有的疫情波動及循環。(本文轉載自《MyGoPen》查證參考：https://www.mygopen.com/2023/11/Mycoplasma.html)(責任編輯：葉姿岑）
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2023-11-09 養生.聰明飲食
巴沙魚害洗腎？餐酒館老闆7年狂勸別吃 他曝一名言告訴你真相
對於近來沸沸揚揚的粉專發文，「巴沙魚」只是越南的鯰魚，台灣人很愛進口，泡磷酸鹽後整個發起來變兩倍大，攝入過多磷酸鹽可能導致慢性腎臟病、心血管疾病等，「我好幾個朋友就是洗腎洗到最後死掉的，所以這幾年我拼了命努力宣導！」韋恩都回答來問的朋友，這是滑坡、跳接的手法……人不是洗腎洗死的，是其他問題導致需要洗腎而死。就像說「我好好一個人去看醫生怎麼就死了，怪的該是病而不是醫生」。而台灣造成洗腎的最大問題都是三高，腎臟科醫學會早就有報告，台灣洗腎率特別高的原因是健保太好（補充：所以存活率高）但是台灣人就是愛怪防腐劑、色素等種種食品添加物，明明都是因為愛吃重口味東西造成慢性腎臟病、心血管疾病，因為會去吃使用巴沙魚的外食就通常是這些重口味的料理，所以磷酸鹽或巴沙魚最多是相關非因果。更不用講，不是巴沙魚就都有添加磷酸鹽，會添加磷酸鹽的也不是只有巴沙魚，攝取量才是關鍵，問題不在巴沙魚，不用歧視或標籤化某特定食材。這些便宜食材常受到不白之冤，像吳郭魚在西方也常受到謠言攻擊是帶有很多汙染毒素的魚一樣無稽，同一食材供應上必定有好有壞，我們不需以偏概全。這些養殖魚類提供便宜的蛋白質給許多平民，也是很大的貢獻。檢討錯了方向，只會得到錯誤的答案，對於預防洗腎等並無幫助。最後補上一句名言：討論毒性不談劑量是在耍流氓。原文出處：韋恩的食農生活責任編輯：辜子桓
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2023-11-09 醫療.新陳代謝
網購瘦瘦筆合法嗎？「網路賣藥」亂象在那些藥品？食藥署、地方衛生局與電商平台協力捍衛民眾利益！
俗稱「瘦瘦筆」的糖尿病治療針劑，令許多減重族趨之若鶩，各電商平台也引起搶購，衝擊糖尿病患者用藥。不過，由於此針劑是處方藥，目前有賣家在電商平台上，以「胰妥Ｘ」、原子筆配件等名稱「鑽漏洞」疑似兜售，衛福部食藥署與地方衛生局合作，全盤檢視是否有不法情節。網路違規藥品：減肥、壯陽藥最多亮眼的外觀、美滿的性生活，幾乎是現代人共同的追求，陳惠芳指出，2022年有1575件網路藥品違規，當中有1152件屬於無照藥商；今年上半年則有820件、無照藥商567件，以減肥藥和壯陽藥為大宗。台大醫院副院長黃國晉說，許多民眾想減肥，或有壯陽需求卻不敢啟齒的男性，會私下嘗試從網路找尋「自救」方式，不肖業者用廣告鼓吹吸引，恐讓民眾落入購買到偽藥或禁藥的陷阱中。黃國晉表示，改善勃起功能障礙，最常見服用威而鋼、犀利士等藥物，不少民眾不敢就醫而會尋求偏方，像印度神油、網購藍色小藥丸等，因藥品來源不明，可能摻雜雜質，恐對身體造成傷害。來路不明的減重藥物，也可能造成腎臟等身體負擔。黃國晉說，有些民眾會購買宣稱可以降低體脂肪的健康食品，但如果目的是為了減重，「吃健康食品是絕對都沒幫助的」，減重仍建議尋求正規管道，多運動或找營養師調整飲食，以及尋求醫師協助。食藥署攜手電商合作，防堵網路賣藥亂象台商林先生長期每周注射一劑「易Ｘ糖」控制血糖，但去年「瘦瘦筆」因減重者囤貨而一度缺貨，導致健保給付每支1000元飆漲至9000元、1萬元。看準龐大的「瘦身商機」，不少賣家在電商平台或臉書等通路，疑似以「胰妥Ｘ」、「原子筆配件」等名稱兜售瘦瘦筆，以此規避違法在網路上販售藥品。這類賣場僅以文字暗示該賣場有賣瘦瘦筆，照片則是搭配刊登一般原子筆，或是用馬賽克遮蔽Ozempic字樣，暗示意味十足。食藥署副署長陳惠芳說，歐盟發現Ozempic注射筆偽藥，經查國內目前有核准相同英文品名的藥品許可證，但這款偽藥並沒有中文標示及許可證字號，非屬我國核准藥品，其療效及安全性未經確認，使用後可能產生危害，請民眾不要自行從國外網路或其他通路商購買該產品。食藥署藥品組簡任技正楊博文指出，在網路上販售的藥品，定期有計畫請地方衛生局上網巡邏，實際購買產品，釐清業者是否違法。陳惠芳說，如果發現電商平台有販售情形，會請業者下架，因賣家可能不清楚是藥品，未來會加強教育訓練。目前與電商平台召開會議，擬定2套管理機制：一為上架之前提醒賣家確認，有些產品屬於藥品，不能在網路販售。二是與平台溝通特定關鍵字、近期常見的違規關鍵字，並請平台主動下架產品。民眾如果自行賣藥，最重依法可罰200萬元實際檢視電商平台販售情形，以瘦瘦筆的情況為例，截至昨天傍晚，許多賣場都已將該產品下架。陳惠芳提醒，民眾切勿將個人自用藥品於網路販售，除涉違反藥事法第27條規定，可依同法第92條規定，處新台幣3萬元以上200萬元以下罰鍰，倘屬販售或意圖販售未經我國核准之藥品，亦涉違反藥事法第83條規定，可處7年以下有期徒刑，得併科新台幣5000萬元以下罰金。責任編輯：吳依凡
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2023-11-09 醫聲.健保改革
賴清德盼陸生納健保 薛瑞元：不排除明年新學年上路
民進黨主席賴清德今在中常會表示，他出訪巴拉圭時，巴國參眾兩院議長和外交委員會主席，皆提及外籍生來台納保6個月空窗期一事。賴清德指出，健保牽涉健康人權，人權沒有國界，應以一樣的關心，且陸生應比照外籍生納入考量，盼行政院對此研議，以完善外籍生健康權益。衛福部長薛瑞元晚間指出，依健保署規定，持有居留證明文件在台居留滿6個月的在學外籍生，可以就讀學校為投保單位，申請參加健保。但外籍生多希望取消6個月的等候期，且陸生也期盼被納入健保，陸委會、外交部也都有討論。原先在這6個月的空窗期，外籍生多採用商保方式支付醫療費用。薛瑞元說，如果要取消空窗期，將可能調高所有外籍生的健保保費。至於保費會增加多少，還需視擬定的內容而定，對象部分也會進行規畫，目前仍採用有居留證明文件，在台居留滿6個月的在學外籍生，其中不包括短期研修生。薛瑞元說，其實此政策討論滿久了，而何時可以上路，目前還無法決定，但不排除明年9月新學年上路，「這是有可能的」。目前評估後，即便陸生納入健保，其保費收取及醫療支出，應不會影響健保財務，「對健保財務衝擊不大」。若新制明年上路，是否適用已在國內就學的陸生及外籍生？薛瑞元說，這部分會進行討論，但原則上不會排除。
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2023-11-08 醫療.心臟血管
預防中風怎麼吃？均衡飲食1多3少原則 外食族多吃這些高鉀食材代謝鈉
中風通常來得突然，不過它真的是「很突然」就發生嗎？為什麼會中風？主因多為動脈粥狀硬化，與高血壓及高血糖有關，而這些問題又跟生活型態息息相關，尤其不健康的飲食，每天一點一滴讓你的血管堵塞硬化，最後猝不及防的中風就發生了。一人中風、全家發瘋依健保署統計，約10年前，每6個人有1人中風，現在已是每4個人就會有1人中風，而且中風最麻煩的是後續的照護問題，依臨床觀察，中風患者經救治後，約有四成會留下拿拐杖、坐輪椅、長期臥床的失能情形。因此有一句話說「一人中風、全家發瘋」，如果家中有一個中風後長期卧床的病人，將對全家人造成沉重的心理及經濟負擔。不想連累家人，預防中風，就要從每天的生活及飲食習慣改變做起。預防中風飲食原則：1多3少現代人外食比例高，經常大魚大肉，愛吃高油高鹽的速食炸物，吃完再來一杯含糖飲料，每天吃的很開心，不知不覺你的血管每天也一點一滴的堵塞硬化，最後猝不及防的中風就發生了。預防中風，飲食原則應遵守「1多3少」，吸菸、喝酒也會增加中風的風險，應避免。多蔬果國健署指出，約四分之一的中風患者未攝取均衡飲食，尤其是缺乏蔬果等纖維質，建議每天應攝取5種以上的蔬果。蔬果含有豐富的膳食纖維，有助代謝膽酸、降低膽固醇、血脂肪。還有各種抗氧化營養素，有助降低中風風險。少鹽預防中風必須限制鹽分的攝取，每日鹽分少於6克，若是中風高危險群，可以限制在5公克以內，甚至更為嚴格。此外，平時儘量避免攝取人工調味料、加工品，醃漬類的食物也應該少吃。少油減少飽和脂肪及膽固醇，如動物性脂肪肥肉、培根、雞皮、內臟類的攝取量，烹調上也盡量以清蒸、水煮、涼拌取代油炸、煎炒。避免反式脂肪製品，如用人造黃油、酥油油炸製成的餅乾、酥皮點心等高脂烘烤食品。反式脂肪與飽和脂肪會增加低密度膽固醇，反式脂肪還會降低高密度膽固醇，增加血管粥狀硬化的危險。少糖吃過多的糖類會使血管發炎、生成斑塊阻塞血管壁，提高動脈硬化及心血管疾病的風險，因此應少吃精製甜食。預防中風可以吃什麼？預防腦中風，最推薦得舒飲食，飲食內容多樣化，少肉多蔬、少油糖鹽糖。平時多攝取燕麥、魚類、洋蔥、芝麻。燕麥可以減緩腸胃吸收脂肪的速度，降低膽固醇的合成；魚類降低血壓、血脂；洋蔥抑制脂質過氧化，保護心血管健康；芝麻有利控制血脂肪，每天可沖泡芝麻糊當早餐或點心，但不要過量。預防中風這樣吃1.每餐盡量包含全榖雜糧、豆魚蛋肉、奶、蔬菜、水果類，建議每天應攝取5種以上的蔬果2.多食用低熱量食品，如糖份少的水果。3.多吃燕麥、魚類、洋蔥、芝麻等食物，有利控制血脂。4.選用低脂乳類製品。5.肉類優先選瘦肉或雞肉。6.每週至少吃兩次魚。多攝取富含多元不飽和脂肪酸的食物，如鮭魚、鮪魚、秋刀魚等。7.多用蒸、煮、燉、燜、涼拌等方式烹飪食物，煎炒選用植物油（如橄欖油、葵花油等）。預防中風吃什麼水果？預防中風每天要多吃蔬果，但台灣水果種類多，很多水果又很甜，該選什麼水果吃比較合適？營養師劉怡里曾在臉書撰文提醒大家，維生素Ｃ可保護血管彈性，幫助膽固醇代謝，可設定每天兩份水果中，選一份高維生素Ｃ的水果吃，例如芭樂、柑橘、草莓、奇異果等。水溶性膳食纖維高的蘋果、水梨，也有助降低血脂與控制血糖。此外，外食族免飲食有時可能較難避免重鹹，可以選擇一些高鉀的食材幫助鈉的代謝，例如：莧菜、菠菜、空心菜、菇類、香蕉、小番茄等。除了上述飲食要注意改善，還要定期量血壓、控制三高、控制體重與BMI、規律運動、飲食均衡、戒菸酒，才能預防中風的發生。【資料來源】．國健署．台中榮總衛教專區．聯合報系新聞資料庫
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2023-11-07 慢病好日子.慢性心臟病
慢病主題館【心衰竭】5位糖尿病患就有1位得這病！6題看懂如何避免心衰竭
當身體各器官組織長期浸泡在糖水裡，就容易造成器官受損，產生各種併發症，糖友除了需要預防併發腎臟病、糖尿病足外，也應小心併發又稱「心臟癌症」的心衰竭，據統計，平均每5位糖尿病患中就有1位併發心衰竭。但心衰竭到底是什麼疾病，對於糖尿病患的關聯是什麼，以至於美國心臟學會（AHA）和美國心臟學院（ACC）宣布糖尿病是心衰竭的高風險因子？而我們又該如何預防避免心衰竭呢？這篇文章可以告訴你：1. 什麼是心衰竭？得了會好嗎？2. 罹患糖尿病後，為什麼需要積極預防心衰竭？3. 避免糖尿病併發心衰竭，該注意什麼症狀？可以做什麼檢查？4. 定期回診追蹤糖尿病，可以順便檢查心衰竭嗎？5. 糖尿病併發心衰竭，治療方式有哪些？這些治療健保都有給付嗎？6. 糖友如何從飲食、運動預防心衰竭？Q1： 什麼是心衰竭？得了會好嗎？心臟如同身體的幫浦馬達，要用力收縮打出足夠的血液量供各器官使用，以維持身體功能。當患者因冠狀動脈疾病、瓣膜性心臟疾病、各種不同類型心肌病變、高血壓、心律不整等，將導致心臟結構或功能受損，演變成心衰竭(又稱心臟衰竭)，心臟衰竭是不可逆的過程，一旦功能受損，只能避免惡化，無法恢復功能。心衰竭依照心臟不同的功能異常，又可分為以下兩種類型 : 1.心臟收縮力不正常的心衰竭(Heart Failure With Reduced Ejection Fraction，HFrEF)：像是馬達電力不足，心臟無力且整體心臟擴大，進入心臟的血液無法完全被排出運送至身體，較容易被發現。2.心臟收縮力正常的心衰竭(Heart Failure With Preserved Ejection Fraction，HFpEF)：像是馬達壁生鏽，心臟外觀沒有改變，但肌肉變僵硬，左心室失去正常舒張的能力，導致左心室進入血液量減少，連帶排出血液量也少，難以供應身體所需，但因進入量與排出量接近，較難被診斷出；此類病人常合併心房顫動、高血壓等共病症狀，更增加確診的難度。無論是哪種心衰竭，都會增加住院及心血管死亡風險。由於心衰竭難以察覺，等症狀出現再就醫時，狀態已不佳，且預後也差。根據健保署統計，心衰竭患者3個月內再住院率30％，1年死亡率高達22％，5年死亡率更逾50％ ，致死率比卵巢癌、子宮頸癌、攝護腺癌、乳癌等多數癌症更高，因此也有心臟的癌症之稱。延伸閱讀：心衰竭有哪些症狀？對生活的影響大嗎？Q2： 罹患糖尿病後，為什麼需要積極預防心衰竭？依據全球性糖尿病患者的大型研究顯示，糖尿病患者罹心衰竭的盛行率高達10～28％ ，約5位糖尿病患者中有1位罹患心衰竭， 雖不是最容易發生的併發症，但心衰竭難以察覺，且晚期會導致血液無法提供足夠血液量給各器官使用，造成多重器官衰竭。根據統計，糖尿病患發生心衰竭的風險，比一般人高出2到4倍，美國心臟學會（AHA）和美國心臟學院（ACC）將心衰竭發展過程分為A-D四階段，A階段是指患者具有形成心衰竭的高危險因子，但心臟構造、功能尚無異常，糖尿病即為其中一項因子。值得留意的是，心衰竭是65歲以上病患最常見住院原因，其中每3人就有1人會在住院後1年內死亡，住院及心血管死亡風險高。病患的累、喘、腫等症狀除了影響看似平常的穿衣服、行走、淋浴、執行家務等日常生活，心理同時備感壓力，進而影響日常社交生活。延伸閱讀：台灣有多少人糖尿病併發心衰竭？ 其它併發症發生率又是多少？Q3： 避免糖尿病併發心衰竭，該注意什麼症狀？可以做什麼檢查？喘、累、腫是心衰竭三大警訊！喘：心衰竭主要症狀，病患常覺得胸悶氣喘、呼吸困難，平躺時情況更嚴重。累：比以前更容易疲累、活動力降低，起床或運動時更明顯，休息後仍未改善。腫：尿量減少，全身（特別是下肢）腫脹，手指按壓後沒有馬上恢復，或體重不明原因增加。另外，還可能出現消化不良或沒胃口、頭暈腦脹等症狀。但在發生症狀、確診為心衰竭之前，糖尿病等高風險族群，可以在固定回診追蹤的新陳代謝科或內分泌科，每年抽血檢查腦利鈉（BNP）及N端腦鈉前體（NT-proBNP）一次，健保也給予給付。對糖尿病患者而言，如果NT-pro BNP數值高於125pg/mL，或BNP數值高於35pg/mL ，代表心衰竭風險偏高，應該立即就醫做進一步檢查。延伸閱讀：NT-pro BNP檢查是什麼？我該怎麼進行檢查？Q4： 定期回診追蹤糖尿病，可以順便檢查心衰竭嗎？ 糖尿病患可在固定回診就醫的科別，與醫師及整個醫療團隊討論，提出心衰竭檢查需求，評估後，如果醫療團隊認為應進行相關檢查，就可以做檢查，不需特別再掛心臟科或其他科別的門診。由於健保資源有限，目前只有針對部分糖尿病患者進行健保給付的BNP或NT-proBNP的抽血檢查 ，給付對象包含以下3類：1.有心衰竭臨床症狀或症候，如胸悶、氣喘、水腫2.心電圖或胸部X光結果異常，包含心室肥大、擴張、收縮力異常及瓣膜疾病等B階段相關前兆3.有身體活動明顯受限制，休息可緩解，但是從事日常的輕微活動(如爬樓梯、掃地、刷牙)也會導致氣促或喘的症狀不符合健保給付標準的糖尿病患者如果會擔心，可考慮自費檢查，費用約1000-1200元不等。Q5：如果糖尿病併發心衰竭，治療方式有哪些？這些治療健保都有給付嗎？心衰竭的治療以口服藥物治療為主。常用藥物如下表，且健保針對不同種類和情況的心衰竭有不同的藥物給付標準，建議與醫師討論。除了口服藥物治療，還有氧氣治療可幫助糖尿病心衰竭患者獲得足夠的氧氣供應，減輕呼吸困難及疲倦的程度，或其他相關併發症所需的輔助性侵入性治療，如心臟節律器、冠狀動脈繞道手術、心室輔助器、心臟移植等。延伸閱讀：及早預防心衰竭，健保目前給付哪些治療？Q6：糖友如何從飲食、運動預防心衰竭？預防糖友併發心衰竭，須養成5習慣1.控制飲食：每日用鹽量不超過5公克、油脂用量不超過50公克，避免攝取糖分，斟酌食用高甜份水果，以地瓜、燕麥、糙米等高纖維澱粉取代白飯，用豆製品取代肉類。2.限制水分：D階段的糖尿病心衰竭患者，症狀已影響到生活，嚴禁大量飲水，包含靜脈注射液、飲料、食物中的含水量，每日水份須限制在1500毫升內。3.保持運動：例如依照國健署「運動333」建議，每週運動3次、一次30分鐘、心跳達130下，尤其有氧運動可以提升心肌含氧量；但若擔憂有心衰竭情形，最好是經過醫療團隊評估及建議其運動處方。4.減少心臟負擔體重過重，建議可減輕3～5%的體重；並避免抽菸、喝酒等習慣。5.不亂買成藥：「非類固醇抗發炎止痛藥」會使糖尿病心衰竭患者腎功能變差，不要在藥房隨意購買成藥，應就醫向醫師諮詢，並告知自己有心衰竭病史。延伸閱讀：【享學糖】三部曲，教你養成糖尿病生活好習慣！【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2023-11-07 醫療.呼吸胸腔
發生呼吸衰竭為何需要立即進行急救？要不要插管使用呼吸器？如何根據患者病情做出合適的緊急治療選擇？
病人發生呼吸衰竭時，病人和家屬往往要短時間內決定是否進行插管急救。到底什麼是呼吸衰竭？該如何治療？元氣網整理呼吸衰竭的病人何時需要使用呼吸器急救？了解呼吸衰竭時應如何進行取捨緊急措施的施用，讓病人與家屬做出適合的決定！什麼是呼吸衰竭？呼吸器如何協助病人克服呼吸衰竭？呼吸衰竭在臨床上屬於嚴重的緊急嚴重情況，此時病人的肺部無法進行足夠的氣體交換，氧氣吸入不足，二氧化碳無法正常排出，醫學上就稱為「呼吸衰竭」。正常氣體交換時，人體會吸入氧氣並排出二氧化碳。當呼吸衰竭發生時，因為吸入氧氣不足，身體可能會出現「低血氧」的情況。有時，二氧化碳的排出也會連帶收到影響，大量的二氧化碳溶於血液中，可能會讓血液出現大量的碳酸，此時血液就有可發生「高碳酸血症」。一般來說，呼吸衰竭發生時，「低血氧」都會發生，但根據「高碳酸血症」的有無或血液中的二氧化碳的分壓多少，因此可將呼吸衰竭分成兩大類型。當呼吸衰竭正快速發生時，這時候病人處於急性期，會優先使用藥物或氧氣面罩進行治療。但如果使用這兩種治療也無法讓病人穩定呼吸時，病人合併出現血氧比仍偏低，以及血中碳酸的比例過高，這時候就必須考慮使用呼吸器進行治療。為什麼需要使用呼吸器？因為呼吸器的基本原理是利用外部機器，將空氣和氧氣精準送入病人的肺部，協助肺部進行呼吸交換的功能。因此可以有效地穩定病患的呼吸狀況。當病患處於呼吸衰竭急性期時，最常見的急救方式就是使用呼吸器進行治療，穩定維持病人的呼吸為優先。呼吸器根據使用前是否進行插管，可再分為兩大類：●「侵入性」：需要氣管內插管的呼吸器。●「非侵入性」：不插管的呼吸器。呼吸衰竭治療最重要的關鍵是去除病因，才能根本改善並解決呼吸衰竭的問題，讓病人最終能夠脫離呼吸器而自然呼吸，這才是使用呼吸器治療的最終目標。發生呼吸衰竭，是否需要插管急救？該如何選擇才對？呼吸衰竭是一種緊急的醫療狀態，有可能需要馬上進行插管急救，無法有充裕的時間讓病患家屬慢慢思考，是否需要插管，使用呼吸器進行急救。因此，醫護人員對病情嚴重、有可能會發展成呼吸衰竭的病人，通常會提早告知家屬病情，讓病人了解未來「呼吸衰竭」的風險，讓病人和家屬充分討論，確認是否在必要時，可以使用插管和侵入性呼吸器的議題，提早讓病人了解自身病程發展，清楚知道後續可能會面對的大、小問題，事先做好心理準備和選擇。全民健康基金會根據健保數據解析目前台灣使用呼吸器病人的恢復概況。每年使用呼吸器大約17萬人，剛開始使用時都在加護病房 其中約有20%的病人死亡、65%可順利脫離呼吸器，剩下15%的人由於呼吸器使用超過21天，依健保規定必須下轉到呼吸治療照護中心（Respiratory Care Center，RCC）。在進入RCC的病人中，約有20%會死亡、50%可以脫離，剩下30%需要持續用呼吸器且待超過42天，依健保規定必須再下轉到呼吸照護病房（Respiratory Care Ward，RCW），這些在RCW需要長期依賴呼吸器存活的病人，約占呼吸衰竭的總病人數的5%，當中每年約有一半病人會死亡。臨床上的經驗是：呼吸器依賴時間愈長、病人病後的情況往往更糟。國家衛生研究院引用健保資料的大數據，建置「台灣呼吸器使用決策資訊網」，民眾可輸入病人的年齡、性別、呼吸器使用天數，知道未來脫離呼吸器成功率和潛在的死亡率，了解病人使用呼吸器後可能的未來狀況。「台灣呼吸器使用決策資訊網」也針對幾類常見使用呼吸器的病患型態，包括長期洗腎、到院前心跳停止、肝硬化病患，提供插管7天、21天、60天的狀況，有更加詳細的資訊可參考，讓社會大眾掌握更多資訊。透過數據，協助家屬決定是否要進行，又或者繼續進行侵入性的呼吸器治療。呼吸衰竭發生時，有哪些緊急醫療的選項？如何根據病情做出最好的治療選擇？ 1.選擇一：不插管和使用「非侵犯性」呼吸器。 非侵犯性呼吸器的原理是使用口鼻面罩連接正壓呼吸器，輔助病人呼吸。 優點：可以不用插管，減低插管急救的痛苦。非侵犯性呼吸器有適用範圍，不是所有呼吸衰竭的病人能都能使用，目前常使用在慢性阻塞性肺病（肺阻塞，英文簡稱COPD）和心臟衰竭合併肺水腫的病人，實質上有較明顯的幫助。 缺點：使用機械通氣效果不如侵犯性呼吸器，而且強烈的氣流仍有機會讓病患產生不舒服感。對於嚴重、已發生休克的病人不建議使用，而且對於感染肺炎痰多的患者反而可能因痰阻塞不易咳出而惡化。此外，意識不清、上呼吸道阻塞、腸胃道出血、心肌梗塞、顏面受傷的病人也不適合使用此方法急救。 2.選擇二：氣管內插管和使用「侵入性」呼吸器。 優點：可以提供準確的氧氣濃度，精準的控制呼吸道內的壓力，協助清除呼吸道的各種分泌物，有效給予病人充足的呼吸容積和流量，也是目前較可靠且有效治療呼吸衰竭的方式，現行醫療的常規處理方式。 缺點：插管急救過程時，病人會覺得痛苦，當疾病能夠控制後，必也須面對脫離插管和呼吸器的問題。如果病人整體身體狀況器官已出現功能不良，或者疾病嚴重無法完全恢復，可能會面臨無法脫離呼吸器，需要長期依賴呼吸器支持生命的情況，後續將會面對氣管造口及長期照護的問題。 氣管造口：也稱為氣管切開術，也就是民眾時常聽到的「氣切」。大概在插管後1～2個禮拜間，醫師評估病患如果仍無法拔管，有時會改用氣管造口（氣切）方式來連接呼吸器，病人不再需要辛苦咬管子，同時也減低清潔館子的難度。病人的嘴巴空出來後，可用嘴型或氣音溝通，甚至部分病人可恢復進食，氣切後可大幅提升病人的生活品質，並增加日後脫離呼吸器的機率。3.選擇三：不施行心肺復甦術（Do-Not-Resuscitate，簡稱DNR） 這種情況下，醫師不進行插管，也不使用呼吸器進行治療，也就是不進行急救措施。所謂的急救措施包含插管、壓胸、電擊等急救方法，僅給予病人氧氣面罩和持續的藥物治療。 缺點：這種保守性的作法可以預期絕大多數患者會快速走向死亡。但對於身處癌症末期、嚴重的器官衰竭、嚴重失智或非常年老的病人，反而可能是合理的選擇。主因是即使進行插管、使用呼吸器來支持病人的生命，也無法保證治癒疾病，無法延長病人的生活品質。做此決定需要病人和家屬形成共識，需要簽署「不急救同意書」，醫院才會執行此方案。 建議家屬、病患透過比較表和問卷答案來與醫療團隊進行溝通，選擇出適合的治療方式：（整理自高雄榮民總醫院的資料）步驟1：了解3種方式的優缺點、副作用和費用步驟2：治療選擇在意因素有那些？程度有多少？1.病人生活品質在意的程度？□低 □中 □高2.如果病人接受插管急救和使用呼吸器，病情無法完全恢復，需長期依賴呼吸器存活，此時病人和家屬能夠接受的程度？□低 □中 □高3.病患有慢性難回復的疾病？□無 □有4.病患是否已經需他人照顧？□無 □有5.將來萬一病人需要長期照顧，家屬的心理準備和照顧能力如何？□低 □中 □高6.病人本身對插管急救的意願如何？□拒絕插管急救 □不清楚 □同意必要時插管急救步驟三、是否對治療方式有所認知？1.呼吸衰竭接受氣管插管及呼吸器使用，必定可以把病人治好。□對 □不對 □不清楚2.呼吸衰竭接受氣管插管和呼吸器支持，依現行的醫療技術，未來可成功拔管和脫離呼吸器。□對 □不對 □不清楚3.氣管插管和呼吸器支持對病人而言是痛苦的治療方式。□對 □不對 □不清楚4.非侵入性呼吸器可全面取代氣管插管和侵入性呼吸器。□對 □不對 □不清楚5.對於末期或是嚴重器官衰竭病人，使用不插管急救、不使用呼吸器，基於人道立場，也是一種可行的醫療方式。□對 □不對 □不清楚6.關於病人的醫療處置與決策，都是醫護人員的事，病人及家屬都不需要了解和決定。□對 □不對 □不清楚步驟四、最終確認好治療方式嗎？1.同意在必要時對病人進行氣管插管及和呼吸器支持等急救措施2.拒絕插管急救，但是同意必要時以非侵入性呼吸器來治療3.拒絕插管急救，也不使用非侵入性呼吸器，僅給予氧氣面罩和持續藥物治療4.目前仍無法決定，需要再與醫護人員討論資料來源：台北醫學大學附設醫院衛教資料高雄榮民總醫院衛教資料全民健康基金會衛教文章
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2023-11-03 失智.名人專家
2023國際失智照護論壇系列報導／了解失智症 輕度認知障礙有機會逆轉
確診失智症後，無論是自己或家人，必然會走向一段可能充滿迷惘、害怕的歷程，旁觀者可能不解失智者的各種迷惑行為，但其實他只是困在自己的世界裡，希望家屬或照顧者能走進他的世界，透過靈性關懷給予愛、陪伴與指引。以平均存活8至12年的病程來計算，失智症除了疾病本身，還可能帶來沉重的照護費用及家庭關係、日常生活問題。瑞智基金會董事長、台灣失智症協會理事長徐文俊表示，失智症可能發生在任何人身上，政府及民眾要及早做好準備，幫助家屬減輕照顧負擔，也維持患者有尊嚴、有品質的生活。失智新藥 僅適用初期患者目前沒有任何藥物可以完全治癒失智症，健保署通過的幾種藥物，主要為「膽鹼酯酶抑制劑」與「非競爭性NMDA接受體阻斷劑」，可以改善認知功能、延緩退化速度。美國食品藥物管理局（FDA）於今年7月批准第一款可延緩阿茲海默症的新藥，其作用為清除大腦內的β類澱粉蛋白，可減緩惡化速度，被視為治療曙光。失智新藥有望於2025年在台核發，徐文俊說，其適應症限於阿茲海默症初期的病患，一年治療費用高達26500美元，整個療程為18個月。後續還有許多醫療量能、健保財務、公共識能等問題待解決，並非「失智有藥醫」這麼簡單。據健保署去年就醫統計，有1.2萬名患者是65歲以下的「年輕型失智症」，他們的問題更為困難，新藥對於他們或許更有意義。注意警訊 日常生活要三動失智症新藥僅適用於「早期」及輕度認知障礙，民眾應及早發現、及早介入治療。徐文俊強調，輕度認知障礙進展到輕度阿茲海默症，大約5至10年時間，55歲就要注意十大警訊，若是在輕度認知障礙階段即接受治療，有機會恢復正常的認知能力。日常生活要維持三動（運動、腦動、互動），增加大腦保護因子、避免失智危險因子。如果真的失智了，該怎麼辦？徐文俊建議，經由專業醫師診斷開立藥物搭配非藥物治療，並規畫未來不同病程的照護計畫，以及盡早進行財產與信託保護財務。照顧失智者是一條漫長且艱辛的過程，預立醫療計畫、靈性照顧也是重要議題，鼓勵民眾盡早採取防範措施，尤其是失智者認知功能狀況尚良好時，依需要和意願合理分配資源。【報名已額滿】2023國際失智照護論壇 (12月8日舉辦)失智症已成為公共衛生首要議題，聯合報將於台北市集思交通部國際會議中心舉辦「2023國際失智照護論壇」，邀請各領域專家到場專題演講，包含確診年輕型失智症的珍妮芙‧彼尤特醫師將分享失智照護知識與技巧。失智症年輕化是一大隱憂，對家庭及社會衝擊極大，該如何預防及控制，聽聽專家怎麼說。●報名：https://bit.ly/3QO85bz
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2023-11-03 焦點.杏林．診間
醫病平台／培養下一代的好醫師，也要用心營造理想的行醫環境
【編者按】：這星期三位老一輩的醫師，與社會大眾分享他們所關心的台灣醫學教育與醫療環境的問題。一位醫學院院長，在教師節寫出他與一位願意以自己的疾病幫忙醫學生學習的病人及家屬的互動，醫師讓醫學生學習到如何使用聽診器傾聽病人的心音，同時也見證醫病的互動，可以透過關懷、溫馨的對話，建立彼此的尊重與信任。→想看本文剛從6年8個月健保署署長的崗位退休下來的醫學院教授語重心長地道出：「我認為台灣醫療改革一定要落實『分級醫療』、『醫藥分業』，要有『使用者付費的部分負擔』做配套，如此才有機會減少不必要的醫療行為，也才能有效減少醫療體系人力的負荷。」→想看本文一位曾經當過醫學院院長、參與教育部醫學教育與醫學院評鑑多年的老醫師，分享兩篇美國關心醫學教育的社論，《美國醫師的道德危機》指出過度企業化的管理凌駕醫療專業，造成美國醫師的「道德危機」，另一篇《社會對醫師的觀感：騎士、騙徒或士兵？》，激發醫界、教育界以及社會大眾集思廣益，如何營造理想的行醫環境。在「教師節」（9/28）與「醫師節」（11/12）的期間，在「醫病平台」討論醫師的培育，我們希望能聽到更多的關心台灣醫療環境的醫療團隊成員、醫學院師生以及病人團體的心聲。一位我尊敬的學長與我分享了一篇紐約時報的文章「美國醫師的道德危機」（The Moral Crisis of America’s Doctors）（2023.7.14），看完以後使我非常震撼。作者一開始就以美國陸軍醫院精神科醫師在研究醫師自殺的問題時，引用的「moral injury」（道德傷害）一詞，這本意是指像軍人因為執行任務，犧牲了無辜的平民而引起情緒創傷，而作者就以「道德傷害」來形容醫師因為制度逼使他們做了他自己為不對的事所引起的情緒創傷。文中指出許多醫師在訪談時表示，他們的專業尊嚴因為醫院太注重服務量而受傷。這種不滿的情緒尤其在新冠肺炎疫情之下更是嚴重。這些需要面對病人或家屬的醫師，對於院方這種以醫療獲利為主要考量的上級單位，要求讓病人提早出院或開不需要的檢查，尤其感到憤怒不滿，他們覺得自己的對錯觀念被這種幕後操盤者扭曲而受傷。有些醫師認為病人與家屬真正需要的是關愛與說明，但這種花時間的工作卻不受制度上的鼓勵。有醫師直言：「我每天聽到的是因為這病人的這種保險，你不能開這種藥或做這種檢查。」 「每天我都得提醒自己這制度是多麼的野蠻！」在急診處與加護病房工作的醫師特別感受到這種制度給予的壓力。年輕的醫師尤其感到無奈，他們醫學院畢業時，身上還背負著許多醫學生貸款的壓力，當他們發現自己所期待的「高尚職業」竟有這種困境，真是情何以堪。最後作者訪問了幾位醫師，他們因為受不了聽任非專業人員的指使，憤而離開大醫院，選擇自己開業，做一種他們稱之為「直接照護開業」 (direct-care practice)。他們不受過去醫院規定必須七分鐘內看完一個病人，而今他初診可以用一個小時或以上的時間，複診可以長達半小時，醫病雙方皆大歡喜。當年因為以「助人」為動機而學醫的年輕人終於找回自己的快樂。這篇文章之所以讓我產生「戚戚之感」，是因為它說出了許多關心醫療品質、醫學教育以及醫病關係的醫界人士所擔心的問題。我們捫心自問這種過度企業化的管理凌駕醫療專業，所造成的醫療環境不也發生在台灣嗎？難道我們不也應該正視「台灣醫師的道德危機」嗎？這也使我想起幾年前看了一篇美國醫學會雜誌(JAMA)《社會對醫師的觀感：騎士、騙徒或士兵？》(Societal Perceptions of Physicians: Knights, Knaves or Pawns?) （JAMA 2010）引起很深的反思，並曾在我的「杏林筆記」專欄分享個人的看法。這篇社論的大意是，如果我們認定醫師大多是能自律、不用規定也能作出符合職業道德的「騎士」，那政府就不需制定太多規範，否則為書掣肘，反倒使他們無法做專業認為應該做的事；但如果社會觀感認為醫師大多都是只顧私利，罔顧病人安危的「騙徒」，那政府就要以防範小人之心，訂定罰則，執法從嚴；如果社會觀感認為醫師都是自我要求不高，只關心不要抵觸法令的「士兵」，那政府就需要制定法條細則讓醫師遵守，才不會傷害病人。這篇論文的結論是，「目前的醫療照顧品質不一、呈現明顯的醫療浪費或甚至詐欺，以致於美國的醫師被人認為不是『騙徒』、就是『士兵』，而很少是『騎士』。然而真正導致大眾對醫師的不信任，並非都是來自一樣的問題，事實上我們的健康照護系統仍然有不少的『騎士』醫師。」我認為在醫學院的醫學教育中，除了利用各種科技、言教、身教，讓醫學生學到「診斷」、「治療」之外，還要用心檢視「產品」出廠之前的安全性，做好「把關」，確保在他們畢業之前，不是「士兵」，更不是「騙徒」。其實更重要的是大環境，如果醫院大多是營利為主的極端企業化管理，而社會人士(包括病人與家屬)又只關心自己的權益、不守秩序、不尊重醫護人員，這種「騙徒」充斥的大環境，又怎能期待我們能培育出秉持理想的「騎士」醫師呢？這也使我想到幾年前年一位台大醫學系畢業的年輕醫師，在畢業典禮過後來見我，談話中表示自己深深後悔學醫。他說他當初考上台大醫學院醫學系時，他的高中同學都非常羨慕他，他自己也非常滿意自己的選擇，而每年都回到他的母校建國中學與一些學弟分享學醫的樂趣以及他對將來行醫，救人濟世的憧憬。想不到五年級開始進入醫院臨床實習之後，他看到有些病人或家屬對住院醫師的無理要求，甚至言語或肢體的暴力，也看到辛苦教學、照顧病人、作研究的老師，因為醫療糾紛而感到心灰意冷，説到激動得流下淚來。當時我深受這位年輕學子對台灣醫病關係的失望所刺激，而找到醫界七位老中青三代的醫師以及三位關心台灣醫病關係的社會有心人士共同開始了「醫病平台」的電子報，希望能讓醫病雙方可以有個平起平坐的園地各自發表對各種醫療有關問題的看法，讓醫療團隊與社會大眾（包括病人與家屬）透過瞭解對方的看法與困難，而能改善台灣的醫病關係。坦白說，當時我們並沒有真正意會到我們的醫療大環境的危機並不只是醫病關係一環，漸漸地我們開始注意到醫療過度企業化的趨勢，也嚴重影響到執業環境、醫師的士氣，進而導致醫病關係的惡化， 我們不也應該正視「台灣醫師的道德危機」嗎？我誠懇地希望在我們一起耕耘的「醫病平台」，台灣醫病雙方可以藉這兩篇發人深省的文章《美國醫師的道德危機》、《社會對醫師的觀感：騎士、騙徒或士兵？》，激發醫界、教育界以及社會大眾集思廣益，用心營造理想的行醫環境。延伸閱讀：醫病平台／難忘的教師節醫病平台／全民健保改革何去何從？責任編輯：吳依凡
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2023-11-02 焦點.杏林．診間
醫病平台／全民健保改革何去何從？
【編者按】：這星期三位老一輩的醫師，與社會大眾分享他們所關心的台灣醫學教育與醫療環境的問題。一位醫學院院長，在教師節寫出他與一位願意以自己的疾病幫忙醫學生學習的病人及家屬的互動，醫師讓醫學生學習到如何使用聽診器傾聽病人的心音，同時也見證醫病的互動，可以透過關懷、溫馨的對話，建立彼此的尊重與信任。→想看本文剛從6年8個月健保署署長的崗位退休下來的醫學院教授語重心長地道出：「我認為台灣醫療改革一定要落實『分級醫療』、『醫藥分業』，要有『使用者付費的部分負擔』做配套，如此才有機會減少不必要的醫療行為，也才能有效減少醫療體系人力的負荷。」一位曾經當過醫學院院長、參與教育部醫學教育與醫學院評鑑多年的老醫師，分享兩篇美國關心醫學教育的社論，《美國醫師的道德危機》指出過度企業化的管理凌駕醫療專業，造成美國醫師的「道德危機」，另一篇《社會對醫師的觀感：騎士、騙徒或士兵？》，激發醫界、教育界以及社會大眾集思廣益，如何營造理想的行醫環境。在「教師節」（9/28）與「醫師節」（11/12）的期間，在「醫病平台」討論醫師的培育，我們希望能聽到更多的關心台灣醫療環境的醫療團隊成員、醫學院師生以及病人團體的心聲。現在年輕世代的醫療人員對職業的價值解讀都有自己的看法，人生就是那麼現實，一定要到一個年齡，或者面對生命即將離去才會頓悟生命。結婚才會感受單身的自由與家庭的幸福感，養小孩才會感受到孩子怎麼那麼麻煩與孩子成長帶來的歡笑。我依然記得大一的外籍英文老師教我們的一首詩「The Road Not Taken （by Robert Frost）」，我們都有很多機會做生命的抉擇，結果也不一定有好壞的對錯，就只能說是自己生命的修行！每位醫療人員投入職場的成長背景不同，會有不同感受。民國68年我當第一年住院醫師，就被指派專責照顧啟蒙老師李俊仁教授與哥哥李伯皇教授手術的腎臟移植病人。當年免疫抑制劑沒那麼好，病人常會有急性排斥或感染現象，真的很累、很無奈，可是看到病人「重生」的感恩，令人開心的成就感只有自己能體會，我也將推動台灣器官捐贈與移植當成自己的醫療志業。在目前商業社會中，很多行為抉擇的第一考量是值不值得？事實上，沒有一個職業像醫療工作者那麼幸運，每天從上班到下班都可以不斷地幫忙病人解除生命上的痛苦，也就是我們所說的善事。這是一種修行，也唯有如此，我們才可以感受到所謂當醫者的成就感！醫療同業在臉書埋怨工作環境惡化，也到街頭抗議，我覺得政府官員不要期待醫療工作者用「做功德」的心態來活每一天。我也明白當工作不快樂的時候，必然會有情緒的反應，真正受傷害的是醫療品質下降。過去我們常都希望說醫療體系同仁需要有「醫德」，隨著時代的變化，我們必須要很誠實的面對人性。七年前我有機會由臨床外科醫師、院長、教授進入健保署擔任政府官員，當時內心就是希望能夠藉由自己的實務經驗，把醫療環境做務實改善，讓每位醫療體系的人都很能夠快樂的工作，真正受益的還是我們的民眾，可以得到最好的健康照顧。我明白健保體系是台灣醫療的最重要的基石，在教學門診，我會問年輕醫師為什麼會覺得健保不倒台灣不會好？他們也無法全方位論述健保到底是哪裡做得不好。其實台灣的健保改革真的不是那麼困難，27年前公衛前輩們規劃這「單一保險人」與「總額預算制度」的確創造台灣醫療奇蹟，傲視全世界。臨床醫療人員卻咬牙切齒覺得被壓榨，醫院管理者的主流論述是強調醫療投資要越多錢才會有好的醫療品質，這個簡單「有錢有享受」的道理是很容易明白。問題是錢從哪裡來？醫界沒有人敢誠實檢討現在的總額有沒有務實使用。改革的精髓是民眾一定要承擔責任，我們以往只會要求醫院、醫師承擔所有醫療品質的壓力。我的朋友跟我分享一個故事：某公司的一名員工，工作認真，每天自願加班到很晚。原以為等待他的是升職加薪，然而他卻被公司開除了。公司解釋，鼓勵員工提高工作效率按時下班，而不是用加班來證明自己工作認真。許多人之所以失敗，並不是因為不夠努力，而是因為他沒有選對前進的目標和方向。我認為台灣醫療改革一定要落實「分級醫療」、「醫藥分業」，要有「使用者付費的部分負擔」做配套，如此才有機會減少不必要醫療行為，也才能有效減少醫療體系人力的負荷。國內病人每年平均就醫次數有14次，國外約5次，每位病人門診都需要醫護人力，做檢驗、檢查都需要檢驗師與放射師的接手，點點滴滴都是現實醫療生態的無奈。我覺得當政治家、醫者、企業家的邏輯思維都是以人的福祉爲根本，每一個政黨都需要編織一套故事，來彰顯自己跟其他政黨的差異，保證會為選民大眾帶來更多的益處。每一個政治人物都希望爭取更多的選票，所以候選人可能傾向選擇能夠讓他獲得最高總票數的立場。然而美國甘迺迪總統有時候選擇喪失選票，但是更能建立一致形象的立場。政治領導人和政客之間的差異在於政客願意採取任何立場，只要能夠得到更多選票。這也是我們醫界無法看清的根本問題，太多不必要醫療行為的資源耗費讓我們無法獲得合理對待，一直在總額需增加多少的泥沼打轉。唯有務實去面對每一個醫療行為的醫療資源使用，用心積極的做健保改革才不會累死我們很多大醫院裡面的醫療同仁！我知道要傾聽外界聲音、力求務實的溝通，很多人就舉例說我們在心臟按摩比腳底按摩還便宜、健保插管急救病人比工人通廁所馬桶更便宜、一顆藥價格比糖果還便宜。怎樣讓健保的資源能夠妥善運用是很有藝術的，我們一年有3億2千多萬件的健保申報件數，健保署只能信任醫療體系都誠實申報。人性就是很微妙，若是大家的醫療行為多加一個症狀的敘述就可讓申報點數更高，可能就會多申報。大家有聽過的「囚犯理論」，當大家不斷地在衝業務量的時候，那結果就是醫療點數超過總額，點值下降；當大家減少不必要的醫療行為的時候，那時候總額高於醫療點數，點值就上升。如此，我們不必做那麼累，我們還是可以得到一樣多的錢。當民眾需要「使用者付費部分負擔」時，醫師就要善盡告知說明、做好醫病共享決策，醫療品質一定會更好！這關鍵點就是民眾要從自己口袋掏出錢時，他自然會省思判斷他所要求的醫療行為是否真的有需要？醫界主流是想要得到更多總額的錢，在收支平衡下必須提高健保費費率，政府施政要考量整個財政，像工商界老闆是否願意承受負擔健保費增加的成本問題，不是只有我們醫界在同溫層中討論就可以解決問題的，民眾端是否溝通到位需要更多論述。今年7月1日藥品部分負擔上路，民眾幾乎都可接受這合理的政策，沒有反彈抗議的聲音，表示民眾聽得下去應該是政府官員施政能力的基本要求！當年我們為了落實分級醫療，建立所謂Medicloud的醫療資訊雲端分享，讓醫學中心、診所、民眾都可在診間、藉由健康存摺分享資訊，很成功的減少「重複」檢驗檢查與「重複」開藥，只是「不必要」檢驗檢查在還沒有使用者付費部分負擔之前，還有再努力的空間！兩年前有一位診所醫師的居家醫療照顧申報，那個病人已經死亡了，醫師還繼續申報居家醫療的費用。健保署同仁在資料裡面發現異常，清查結果就發現他虛報的費用是808萬元，他未開慢性病連續處方籤卻也申報診察費，沒有病歷而申報費用、無居家訪視無病歷、沒有藥師期間申報藥師費用等等，我們請他「自清」就繳回來5410萬元，檢察官與法官對這件違法事情相當有意見，覺得健保申報不應該這樣子，採取羈押手段訊問，最後判決這位醫師要捐贈愛心專戶1600萬元、繳公庫2400萬元，全部9988萬元。當時有位醫界前輩攻擊健保署不該如此對待醫師，事實上同仁們根本沒能力干涉檢調依法行政的辦案程序，我非常心疼盡責的健保署同仁受到委屈，不過同仁們倒是很正向的人生態度，說他們挨罵也算是上班領薪水的部分工作！我一直覺得合理的醫療支付必須明確的規範和與時俱進，照顧弱勢也是在健保支付裡面很重要的一個原則。該怎麼做呢？記得當時我們的規劃是將過時的資料做彙整，不同科一定有不同的想法，透過各個分科的討論，然後跨科的討論，到最後再共擬會議討論，這樣互相比較的時候才有機會得到一個好的結論，也讓大家覺得比較公平。分享「公地悲劇」（Tragedy of Commons）的故事，那是前美國哈佛大學公共衛生學院院長Howard Hiatt說醫療保健與任何其他稀缺資源沒有不同，醫生負責照顧面前的病人，如果每位醫生都只為自己的患者利益行事，最終結果就不一定是公平的。正義是一種保護「公地」的努力，以確保未來醫療保健系統的資源可以永續經營。我知道台灣的健保需要面對人性、相互信任，健保的改革需要靠大家一起努力，沒有開始就沒有改變的機會！一位政界好朋友告訴我每個時代都會有結束的時候，有時候這也是沒有辦法的事。金剛經示：有生有滅是自然的循環。最近更能感受到每個人都有自己天上一片雲，做到真心尊重與祝福彼此都能得到快樂，自然能放下內心深處的糾結，追求海闊天空的生命，平常心面對生命的安排，互勉之！責任編輯：吳依凡
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2023-11-01 活動.活動最前線
【免費電子書】《巴金森病88問》新書出版 助全台8萬個巴友家庭
「服用巴金森病藥物後，開始難入眠，經常睡睡醒醒，除了調藥，還可做什麼？」「父親因副作用自行停藥，只信偏方，我該如何說服父親找醫師調藥？」「巴友常有情緒低落等非動作障礙，怎麼判斷是疾病所致還是得到精神病？」這些巴金森病友與家屬發出的疑問，正困擾著全台8萬個巴友家庭……巴金森病友的各種調藥疑問，與治療方式有關。高雄長庚神經肌肉疾病科主治醫師林祖功說，「100位巴金森氏症病友，有101種治療藥物搭配方式。」醫師依據病友年齡、症狀給予藥物，因人而異，因需長期用藥，有時劑量不足或太強而出現藥效波動、昏眩等，此時就要重新調整。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。台灣將進入超高齡社會，巴金森病是僅次於阿茲海默症的神經退化疾病，據健保近5年統計，全台確診人數每年成長2千多人。除了已確診的巴友，民眾在路上看到走路小碎步、手抖的長者，很可能就是被輕忽未診斷的黑數。疾病為師，在巴友家庭和疾病共存的歷程中，書中記錄8位巴友或照顧者努力的身影，例如熱愛繪畫的林大哥，罹病5年來從未因手抖停止做畫，一筆一畫的勾勒是他不願放棄的執念；年輕型巴友Mandy15年前確診，現今仍在職場打拚；獨居的巴友金山大哥，善用APP等科技記錄病情，獨立面對疾病，提供最佳學習範本。林祖功說，當巴金森病友出現手抖症狀時，多巴胺細胞已有6至7成退化，若合併情緒低落等症狀，將選擇能同時緩解動作障礙及憂鬱的藥物，幫助病友提高生活品質。臨床觀察，病友從發病到離世達17到20年，規律用藥及運動可延緩身體退化，他鼓勵病友，「不須悲觀看待，只要及早發現並用藥控制巴金森病，就可『分期付款』，減慢退化速度。」他也建議，患者在罹病初期就與醫師溝通治療目標，以延長治療的蜜月時間，病友應有耐心規律服藥，並配合復健來提升肢體活動能力。《巴金森病88問》全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。這也是聯合報健康事業部與百靈佳殷格翰藥廠於2023年5月4日簽訂合作備忘錄(MOU)時啟動的第一個合作，希望以巴金森病衛教識能教育，響應聯合國永續發展目標(SDGs)，對巴金森病治療與照護帶來更好的環境。全台約有8萬個家庭受巴金森病所苦，多數病友疾病歷程很長，症狀與治療方式存在個別差異，書中分別透過不同情境提供實用建議。民眾可至電子書平台「琅琅悅讀」免費閱讀全書。《巴金森病88問》索書資訊👉👉 點擊閱讀巴金森病88問電子書
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2023-11-01 醫療.巴金森病
憂鬱、失眠、自行停藥 巴金森病困擾多 新書《巴金森病88問》助全台巴友家庭
「服用巴金森病藥物後，不但難以入眠，還經常睡睡醒醒，怎麼辦？」「父親因副作用自行停藥，只信偏方，該如何說服他找醫師調整藥物？」「媽媽經常情緒低落，怎麼判斷是巴金森病的影響？或另有精神疾病？」全台約有8萬個巴金森病友家庭，上述問題經常困擾他們，如今在「巴金森病88問」一書中可獲得解答。全台巴友 年增逾2千人聯合報健康事業部推出「巴金森病88問」一書，收錄「幸福巴士‧巴金森‧帕金森病園地」等社團中6千位巴友與家屬的真實提問，整理88個最常見的困擾，由全台逾20位權威專家解答，並經台灣動作障礙學會審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。台灣將進入超高齡社會，巴金森病是僅次於失智症的神經退化疾病，根據健保署近5年統計，全台確診人數每年成長2千多人，除了已確診的巴友，路上看到走路小碎步、手抖的長者，很可能就是被輕忽未診斷的黑數。手抖憂鬱 藥物同時緩解高雄長庚醫院神經肌肉疾病科主治醫師林祖功說，當病友出現手抖症狀時，多巴胺細胞已有6至7成退化，若合併情緒低落等症狀，將選擇能同時緩解動作障礙及憂鬱的藥物，幫助病友提高生活品質；臨床觀察，病友從發病到離世達17到20年，規律用藥及運動可延緩退化。林祖功鼓勵病友，「不須悲觀看待，只要及早發現並用藥控制巴金森病，就可『分期付款』，減慢退化速度。」他解釋，所謂分期付款，就是不要一次就使用最高劑量或最猛的藥物組合，罹病初期應與醫師溝通治療目標，延長治療的蜜月時間，病友應有耐心規律服藥，並配合復健提升肢體活動能力。與病共存 巴友分享經歷巴金森病友的各種調整藥物疑問，與治療方式有關。林祖功說，100位巴金森氏症病友，有101種治療藥物搭配方式。醫師會依據病友年齡、症狀給予藥物，因人而異，因需長期用藥，有時劑量不足或太強而出現藥效波動、昏眩等，此時就要重新調整。以疾病為師，在巴友家庭和疾病共存的歷程中，書中也記錄8位巴友或照顧者努力的身影，熱愛繪畫的林大哥，罹病5年來從未因手抖停止做畫，一筆一畫的勾勒是他不願放棄的執念；年輕型巴友Mandy在15年前確診，現今仍在職場打拚；獨居的巴友金山大哥，善用App等科技記錄病情，獨立面對疾病，提供最佳學習範本。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2023-11-01 焦點.元氣新聞
11月新制／公費流感疫苗、肺炎鏈球菌疫苗第二階段開打！北捷20站試辦免費提供生理用品
11月又有多項新制實施，公費流感疫苗、肺炎鏈球菌疫苗第二階段開打；居家隔離走入歷史，健身房及團體旅遊3劑令解除。與荷包相關的，包括地價稅開徵，及新北青年租金補貼開放申請等。《元氣網》為您整理各項新制的實施日期詳情。公費流感疫苗第二階段開打開打時間：11/1對象：50至64歲無高風險慢性病成人接種地點：全台4,000個接種合約院所，可先透過各地方政府衛生局網頁、疾管署流感防治一網通(https://antiflu.cdc.gov.tw/)預約查詢。【延伸閱讀】2023流感疫苗懶人包／公費流感不想打高端，還有哪些廠牌可選？公費肺炎鏈球菌疫苗第二階段開打開打時間：11/27起對象：從未曾接種過PCV13（或PCV15）及PPV23者，可公費接種1劑PCV13。間隔至少1年後（高風險對象間隔至少8週）再公費接種1劑PPV23。【延伸閱讀】2023肺炎鏈球菌疫苗懶人包／65歲以上都可打，PCV13與PPV23怎麼選？需跟流感疫苗錯開打嗎？腦中風取栓術健保放寬給付實施日期：11/1起缺血性腦中風是國內最常見腦中風型態。現行急性缺血性腦中風取栓術適應症為「腦血管前循環在發作內8小時內執行」，考量部分腦中風病人因睡眠、獨居及偏鄉等事由，導致未能及時送醫，錯過治療時機，由原先「限前循環在發作內8小時內使用」，延長至「24小時內」，盼改善病人預後。幼兒專責醫師制度上路11月起新生兒全面納入幼兒專責醫師制度，每個寶寶都有一名專責醫師，孕婦於產前就會被告知專責醫師制度運作細節，可自行挑選離家近的兒科診所醫師，也可選擇自己喜愛的醫師；另，也能等到產後再選，若遲遲未選定醫師，則由轄區衛生局指定。新冠疫苗、疫情相關．11月1日：莫德納次世代疫苗接種對象再放寬，12至17歲青少年可施打，不論第三劑、第四劑，與前一劑間隔至少三個月即可，確診者也是間隔三個月後便可接種。．11月1日：65歲以上長者、6歲以下幼兒出示健保卡 免費領五劑快篩．11月7日：取消公共場所強制量體溫，但各場所仍可視需要自行決定監測方式。．11月7日：取消參與團體旅遊、健身房、八大行業等活動的第三劑追加劑或快篩規定．11月7日：解除確診者同住家人隔離、確診者也改為「七加零」，隔離滿7天後，快篩陰性即可提前解除自主健康管理。北捷試辦20站免費提供生理用品實施日期：11/1起北市府11月1日起，於20個運量大、轉乘需求大、遊客多的捷運站點確定試辦，免費提供生理用品。女性朋友有需要時，可以到詢問處免費索取，後續將依照試辦成果和各界反映再評估調整。試辦站點：台北車站、市政府站、西門站、板橋站、中山站、忠孝復興站、新埔站、忠孝敦化站、頂溪站、松江南京站、淡水站、台北101／世貿站、古亭站、石牌站、南京復興站、江子翠站、忠孝新生站、行天宮站、府中站、圓山站。新北青年租金補貼新北青年租金補貼申請開跑 每月最高可領6000元時間：11月1日9點到11月30日17點對象：18歲至未滿40歲，在新北市設籍、就學或就業的單身、新婚及孕育有未成年子女的青年租屋族。申請資格：由家庭年收入128萬元以下，放寬至132萬元以下；家庭成員每人每月平均收入限制也從5萬4600元，鬆綁為5萬5300元。經審查符合資格者，依是否結婚、子女數享有3500元到6000元不等，最長一年的租金補貼。地價稅開徵繳納期眼限：11/1～11/30今（2023）年地價稅11月1日開徵，繳款書已在10月下旬陸續寄發。財政部呼籲納稅人應在11月30日前如期繳納地價稅，如逾期繳納，每逾三日將按稅額加徵1％滯納金，最高加徵10％，超過30日仍未繳納，稽徵機關會移送法務部行政執行署強制執行。逾期未繳地方稅開放線上補繳實施日期：11/1起逾期未繳的地方稅也可以掃描繳款書上的QR-Code，完成線上繳稅，除原本稅款外，還會自動加計滯納金，方便逾期未繳稅的納稅義務人完成繳稅。電動自行車上路須掛牌、投保強制險實施日期：11/30起11月30日起，新的微型電動二輪車都要經登記、領用、掛牌、投保強制險後才能上路。既有微型電動二輪車要在兩年內完成掛牌，違者可開罰1200至3600元。
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2023-10-31 慢病好日子.腦中風
慢病放大鏡【腦中風】搶救腦中風！放寬溶栓、取栓健保給付時間
秋冬季節來臨，氣溫驟降、晝夜溫差大，易導致血管收縮劇烈而引發腦中風。10月29日在一場「2023世界中風日在桃園」活動中，健保署長石崇良說，台灣每年約4萬人中風，健保署已放寬急性缺血性腦中風健保給付條件，10月1日起血栓溶解劑自3小時內調整為4.5小時內，11月1日起取栓手術自8小時內改為24小時內，為病患爭取更多治療時間，降低中風後失能的發生。這場活動是由桃園市衛生局、台灣腦中風學會、台灣腦中風病友協會與聯新國際醫院共同舉辦，於聯新國際醫院旁舉行，活動以「預防中風、減少失能」為主軸，結合園遊會、衛教講座，宣導腦中風防治觀念，現場超過千名民眾參與。石崇良表示，腦中風是造成國人死亡及失能的重要原因之一，台灣每年約4萬人中風，等於有4萬個家庭深陷生活經濟或長照負擔，因此健保署參考國際實證和臨床指引建議，放寬急性缺血性腦中風的兩項健保給付條件。在腦中風初期及早介入治療，可大幅改善預後。台灣腦中風學會理事長連立明說，透過中風日宣導，急性缺血性腦中風的黃金治療時間延長，預估一年能讓268個家庭受惠。台灣腦中風病友協會理事長周中興呼籲，民眾若有臉部不對稱（微笑）、雙手一邊較無力（舉手）、說話口齒不清（說你好），有任一症狀就可能是腦中風徵兆，應盡速撥打119，送到可以治療腦中風的醫院，爭取黃金治療時間。桃園市衛生局長劉宜亷表示，國人10大死因中，腦血管疾病一直都是桃園市民死因的第3或4位，平均每年奪走近千條寶貴性命。為加強腦中風預防，該局積極推動「頸動脈超音波篩檢」，此檢測可清楚看見腦部血流狀況，判斷血管是否狹窄、阻塞，是初步判斷中風很好的工具。篩檢對象則是市府補助肺癌篩檢者中，腦中風高風險族群的市民。【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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