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2022-04-26 失智.照顧喘息

心靈雞湯／ 罹癌又要照顧失智母親！轉個念還是能走出長照煉獄

身兼電台主持人與作家的齊萱，在56歲時發現自己罹患了子宮內膜癌，除了要面對自己生病的打擊，母親起伏不定的失智症狀況，更讓她難以招架。要同時照顧自己與他人，一路上真的困難重重，但齊萱仍然找到調適的方法，並將心路歷程記錄下來與大家分享。母親送我的禮物—帕金森症。二○二一年的母親節，我收到了母親送我的禮物。是的，不是我送母親禮物，而是她送我禮物——帕金森症。雖然因為帕金森症，也因為長年的壓抑，母親的表情愈來愈少， 愈來愈有這個病症獨有的「撲克臉」，但是面對她瞪大的眼睛，正面而來的：「妳不要再冒充我的女兒了，因為妳不是。」的暴怒直言，我依然有片刻的錯愕。前後加起來大約有八、九個月的時間，母親起伏不定的失智症狀之一，是忘了我是她的女兒，堅持她真正的女兒不見了。 習慣壓抑自己的她，起先還會問：「妳知道我的女兒跑到哪裡去了嗎？妳把她學得這麼像，她什麼事情妳都知道，妳可以叫她回來，把她還給我嗎？」漸漸的，她延伸出很多的可能性：失蹤了、跑掉了、躲藏了、不見了，再變成被捉了、被賣了、被殺了、被埋了..。而在比這更早之前，她先忘掉的是我身體的狀況。在我告訴她我某天必須出門，因為要回診追蹤時，她一臉茫然。面對罹癌的打擊，又要同時照顧母親。我輕聲問她：「媽媽，我去年得到癌症，還住院動手術，現在每三個月要追蹤一次，妳都知道吧？」她的茫然轉為漠然，別開臉去說：「不知道，完全不知道。」頓了一下，再回頭上上下下打量我。「妳很健康啊！看起來都好好的，哪有得什麼病？」啊！我多麼希望如此，希望自己是健康的，是好好的，是沒有得任何病的。然後我又會回想，過去除了身高體重和五十歲以後，平常拿二尖瓣脫垂導致心律不整的藥的診所，固定每半年會要我去抽一次血之外，我好像..不，不只是好像，而是幾乎沒有做過身體檢查。理由可能和一般人大同小異，當然是包括「沒事不要找事」、「不檢查沒事，檢查了一定有事」、「鴕鳥心態」、「要怎麼樣就怎麼樣，檢查出來沒得醫更慘」等等。母親若走了，我甚至可以消失。我不做身體檢查的理由，其實是因為母親。父母在，不遠遊。古有明訓；我則是母親在，不重己，或者說，無自己。從很早開始，我就發現一件對於我而言，最是日常，卻絕不正常的事：母親不快樂，我不能快樂；母親不健康，我不該健康；偏偏她很早就有三高，加上心臟等等慢性疾病，而且，自十九歲後，她似乎沒有真正快樂過。於是有一天，我發現，這句話還沒說完，若要說完，若要推到極至，應該是：母親不快樂，我不能快樂；母親不健康，我不該健康；母親若走了，我甚至可以消失。「我可以消失」這五個字一浮現，嚇壞的人是我自己。不正常。是緊接著浮現的字眼，對，不正常。而會造成這不正常想法的，會戴上這種面具過日子，到底是母親為我加上的，還是我自己的責任？ 我只知道，即便得用自己的十指剝離，即便會讓一張臉血肉淋漓，都已經到了必須摘下面具的時候。摘下面具，為的是面對自己，接受自己。長照彷如煉獄，試煉著我還在追蹤期的身子，而把這煉獄轉成隧道的，是我摘下面具的決定。「情緒勒索」、「替代性配偶」、「工具人」、「冷暴力」等字眼，在自我覺醒的過程中，不斷撕裂與母親拉扯的我；但是漸漸的，我不但看到了自己體內那個不斷討好，只為了得到愛的「孩子」，也意識到了為什麼母親會要我把滿櫃子的娃娃，搬到因為起居方便，而現在與外籍看護同住的對面屋裡。二○二一年，母親七十七歲，我五十八歲，但就在她漸漸失智而可以恣意展露「原我」的時候，我才知道，不管我幾歲，她其實一直都只有、都停留在生我那年的十九歲。我的身體，還是一樣的疲累，但是我那顆支離破碎，甚至血肉模糊的心，慢慢兜攏且開始柔軟、堅定、強壯起來。理解母親的狀態，學會調適心情。原本因為長照的反覆操作，還有她失智的無能為力而怨懟，漸漸的，轉為憐惜的不捨：這是我的母親，更是一個來不及長大，就得獨自生養女兒的十九歲小女孩。以至於後來某日媽媽對著我說：「妳回來了。」就像她突然忘記我一樣，又突然記起了我，我明白這只是病情的起伏，並非痊癒，我的情緒，已經可以不再如同之前一樣，完全跟著她的喜怒哀樂走。現在的我，依然不知道隧道的盡頭在哪裡，何時我才會見到隧道那頭的光，但是，我非常清楚摘下面具，為的是面對自己，接受自己，同時，陪伴我那方式或許扭曲，情緒也許複雜，卻肯定愛我至深，永遠十九歲的母親。（本文出自日日學出版《親愛的，我在》齊萱著）