在兒科醫師開業賺大錢的七Ｏ年代，林炫沛投入未知、發展最不成熟的兒童遺傳科，遠赴人類遺傳學殿堂的美國學習，自大江大海引流一渠活水源頭，回到台灣遺傳醫學界，推動罕病基金會成立、罕病立法、促成新生兒篩檢，...

蕭仁豪一早騎車趕上班，他做電腦繪圖、舞台設計，工作之餘，畫畫、養魚、騎著車四處拍照，看似再平凡不過的日常，對仁豪而言，每一天都享受著隱身人群的幸福感。罹罕病的苦痛被藥物帶走了，自稱用藥後「脫胎換骨」...

個頭不高，33歲的蕭仁豪熱愛攝影及舞台設計，假日常騎車四處拍照，泡在咖啡店看書，文青模樣，外表看不出他是罕病患者，因罹患高雪氏症，年幼時腹部鼓脹、性命垂危，在罕病基金會創辦人曾敏傑、陳莉茵奔走下，他...

【聯合晚報╱記者李樹人╱台北報導】對尼曼匹克症C型病患來說，愛可泰隆藥廠可算是救命恩人，如果沒有該藥廠研發藥物，病情勢必持續惡化，甚至死亡。愛可泰隆藥廠總裁威廉菲爾，上午出席記者會時表示，愛可泰隆台...