2021-06-01 新冠肺炎.COVID-19疫苗
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2021-06-01 新冠肺炎.COVID-19疫苗
佛光山加速採購 郭台銘疫苗有默契
鴻海創辦人郭台銘的永齡基金會將委託合格廠商，向政府提出申請五百萬劑德國BNT生產的疫苗採購，最晚明天交件給衛福部。據悉，未來可能採取「三方模式」，疫苗直接由德國出貨，五百萬劑掛在上海復星的額度。根據了解，郭台銘已與民進黨達成一定默契，若郭台銘拿出文件都符合指揮中心規定，放行的機率很高；模式則可採日前民進黨立院黨團總召柯建銘透露的方案，疫苗直接由德國出貨，而五百萬劑疫苗就掛在上海復星的額度。永齡基金會執行長劉宥彤昨天表示，目前依照主管機關所要求提出的八項文件內容，因除了公文書寫外，其八項內容有許多部分都要確認一些「執行的可能性」，所以不光是文字撰寫，也需要一些時間去了解執行狀況，「還需要一些努力」。佛光山國際佛光會行文衛福部表達將捐贈五十萬劑美國嬌生疫苗，昨天已與中央流行疫情指揮中心建立聯繫窗口；國際佛光會中華總會長趙怡接受自家平台「人間社」訪問提到，政府在這三天調整政策，釋出很大善意，「只要政策不再變動，相信可以加速疫苗採購的步伐。」
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2021-06-01 新冠肺炎.COVID-19疫苗
國產疫苗若通過二期安全沒問題？黃士修向調查局檢舉陳時中
新冠肺炎國產疫苗因未進行三期臨床試驗，安全和有效性備受外界爭議，指揮中心指揮官陳時中今天表示，臨床試驗一二期，我國做的是擴大試驗，第二期做了將近四千人，包括老年人口，比國外一二期人數多很多。如果能通過二期臨床試驗，安全性就不會有問題。核四公投領銜人黃士修今天下午向調查局檢舉，指陳時中散布關於疫苗之不實謠言，觸犯傳染病防治法第63條及證券交易法第155條。前立委黃國昌下午也在臉書指出，大家如果對Moderna、Pfizer-BioNTech等經過美國EUA的疫苗第一期、 第二期、第三期臨床試驗的樣本數與執行方式有興趣，推薦這個網站（https://reurl.cc/1Y4zlG），上面有完整正確的資訊。黃國昌表示，不是很認同指揮中心，在今天記者會，為了配合自己想說的話，只是截取片段不完整的資訊，拿來作圖散佈。這不是真正的科學態度，只會傷害自己的公信力。黃士修在臉書貼出檢舉信，表示衛生福利部部長陳時中，於2021年5月31日下午14時23分，指揮中心記者會言論已影響大量民眾對未做第三期臨床試驗的國產疫苗失去警覺，若未來貿然施打將付出健康甚至生命代價，故觸犯傳染病防治法第63條，「散播有關傳染病流行疫情之謠言或不實訊息，足生損害於公眾或他人者，科新臺幣三百萬元以下罰金」。黃士修寫下，被檢舉人散布不實訊息以護航之國產疫苗高端，為上市公司「高端疫苗（6547）」，故同時觸犯證券交易法第155條第1項第6款，「意圖影響集中交易市場有價證券交易價格，而散布流言或不實資料」，根據同法第171條，「處三年以上十年以下有期徒刑，得併科新臺幣一千萬元以上二億元以下罰金」。黃士修表示，望調查局儘速查辦，並將卷證移送相關單位給予起訴與裁罰。黃士修指出，大家原本以為，台灣買不到疫苗又是中共打壓。結果現在郭台銘、張亞中、佛光山，都有管道自己買疫苗，對岸也一再強調願意協助，畢竟人命關天，統獨放一邊。甚至日本政府都在與AZ協商修改合約，轉讓1.2億劑AZ疫苗給台灣。結果卻是民進黨在阻擋，陳時中在那邊說國人打國產疫苗意願高，採購國外疫苗都要中央跟原廠簽約。每拖延一天，就有活生生的人死去，雖然指揮中心連死亡人數都可以校正回歸。在他們眼中，死亡只是數字，相比金錢也是數字，天秤上沒有生命的地位。黃士修表示，阿扁當總統只是謀財，貪那些財團的油水，至少沒有搞到電力和疫苗都爆炸。小英當總統那是害命，為了「散戶們」的利益，犧牲每一條血淋淋的人命。偉大的領導早已揭示：綠色是一門好生意。掙錢嘛，生意，不寒磣。他質疑，國產疫苗的股票越炒越高，現在殯葬業股票也暴漲了。之後就算國產疫苗出來，每一支都帶著被害死的人命，猶如上萬生靈煉成的萬靈血陣，打這種疫苗你良心會安嗎？黃士修指出，擋疫苗與擋核四，都是為了讓你沒有選擇。疫苗進不來，你就只能被逼著打國產或得肺炎。核四不運轉，你就只能被逼著大停電或得肺癌。政府揮霍人民的稅金，補貼特定生技廠商和綠能廠商，再動用側翼網軍和反核環團，強迫你付出生命的代價。
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2021-05-31 新冠肺炎.COVID-19疫苗
慈濟：透過各管道購WHO認證疫苗 有好消息對外說明
近日鴻海創辦人郭台銘、佛光會皆表態從國外採購疫苗捐給政府，慈濟基金會今天表示，目前正努力透過多種管道，購買WHO認證、合法的疫苗，並會遵循中央政府規定和作業流程，若有好消息，會再對外說明。針對慈濟能否協助政府透過管道取得新冠病毒疫苗一事，慈濟基金會執行長顏博文表示，基金會陸續主動或被動與有願意提供疫苗者洽談，碰到的問題和民間組織、宗教團體與企業一樣，因要打進人體內，衛福部對於疫苗品質、來源當然有所規範。顏博文指出，慈濟基金會美國總會和聯合國相關組織團隊、其他世界宗教組織及美國政府等，長久以來皆保持良好互動，慈濟也透過各種管道多方尋求洽購合法的疫苗，目前還在等待具體結果，希望能取得較好品質的疫苗。若有任何單位、民間、宗教團體取得原廠疫苗，慈濟也願意加碼認捐給民眾使用。另外，慈濟基金會至今已贈送近95萬8千件防疫物資，顏博文提及，在防疫行動有2大項，一是醫療防疫物資，已採購500台製氧機，能幫助中度確診者緩解症狀，呼吸器重症插管式在台灣購得30台；慈濟大學與中研院、公司合作，採購快篩試劑供需要的縣市使用。顏博文說，根據醫療專家研判，台灣第三級警戒可能無法順利在6月14日解封，只要疫情沒有減緩，慈濟的防疫援助行動不會中止。
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2021-05-31 新冠肺炎.COVID-19疫苗
申請BNT疫苗 郭台銘最快今送件
民間和企業呼籲政府開放採購疫苗，不過衛福部強調須「政府與原廠簽約」及「中央統籌分配」。鴻海創辦人郭台銘昨晚在臉書表示，將在七十二小時內拚文件。郭台銘日前表示，永齡基金會一定會委託合格廠商向政府提出申請五百萬劑德國ＢＮＴ生產、包裝的疫苗，目前正依政府提出的八項要求，整理資料匯整中。郭台銘昨晚表示，關於疫苗一事，永齡基金會深知國人的關切，但請各位稍安，「為我們『爭取交貨』保留空間」。民進黨立院黨團總召柯建銘指出，中央政府「絕沒有預設立場會去擋誰，或設障礙門檻，是不分朝野、民間共同努力」。他表示，陳時中對疫苗的態度很清楚，精確的解釋應該是：很歡迎，也很感謝各方提供疫苗來源的可行性，包括郭董、佛光山、孫文學校、縣市政府、企業，只要資料備齊，政府都會進行必要的行政了解與協助；但終究疫苗採購也涉及法律、注射後之安全、政治及國際規範等問題，這是戰略物資，非一般採購，在在都須政府協助完成，「政府、民間充分合作，到國際上共同尋找任何可能性，就是如此，不是嗎？」柯也說，身為執政黨團總召，他接觸過的，絕對不少於其他政治人物，但出發點最純正，沒有政治意圖，只想救人，又願意自己慷慨解囊轉贈政府，他最佩服的就是郭台銘董事長。府院黨盛讚「郭董模式」【記者李承穎、丘采薇／台北報導】國內疫情險峻，民間和企業呼籲政府開放採購疫苗，據了解，因近日外界誤會政府「擋疫苗」，民進黨立院黨團總召柯建銘近來每天都跟鴻海創辦人郭台銘通電話，希望郭台銘了解政府沒有擋疫苗，把誤會解開；郭台銘也持正面態度，據悉，最快今天就會送件。據悉，郭台銘捐疫苗的想法，除柯建銘牽線之外，也曾透過管道與嘉義市長黃敏惠方面討論可行性。昨天總統府態度放軟，主動感謝企業、民間及地方政府有意「尋求疫苗供應來源」。據了解，除了郭台銘找上柯建銘外，也有人找上民進黨立委；但相關人士形容，大多都是想賺「災難財」因此府院黨昨天都發布訊息，盛讚郭台銘，希望「郭董模式」成採購疫苗範例。
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2021-05-31 新冠肺炎.COVID-19疫苗
陳時中：企業採購疫苗 歡迎申請
包括鴻海（2317）等企業有意進口國際疫苗，中央流行疫情指揮中心指揮官陳時中昨（30）日表示，歡迎提出申請，希望有相關管道，一定要先跟指揮中心確認貨源。他並強調需符合「政府與原廠簽約採購」與「中央統籌分配」兩大原則。國內昨（30）日新增266例本土確定病例，另加校正回歸本土個案89例，總計355例，另增10例死亡，累計本土疫情已有6,974人染疫，其中109人死亡。面對國內整體疫情並未趨緩，政府向國外採購疫苗仍嚴重不足，鴻海集團辦人郭台銘有意促成德國BNT疫苗來台，29日在臉書上公布可直接從德國進口500萬劑疫苗；而佛光山也表示，將捐贈50萬劑美商強生（Johnson & Johnson）公司的新冠疫苗給台灣。但指揮中心規定採購疫苗必須由中央統籌，並由政府出面簽約。對此雙北市長昨天都抨擊中央疫苗進口政策，前疾管局長張鴻仁也批評「救命疫苗只有需求，沒有法規障礙」，陳時中對此回應：「不管是企業、縣市政府，或一些民間組織積極尋找疫苗供應來源，我們表達感謝，也歡迎啦！」陳時中昨日口氣放軟，重申疫苗進口、通路配送，乃至後續接種，相關的安排及合約的簽訂情形，政府都必須有充分了解，並提供必要協助。不過，依指揮中心目前公布買到的國內外疫苗，總數共2,981萬劑，實際到貨數量88萬劑。若依每位民眾需接種兩劑推算，全台共1,490萬位民眾可完整接種疫苗。就算政府採購的疫苗全數到貨，接種率也僅有五成，並無法達到世界衛生組織（WHO）公布七成才可達到群體免疫的目標。陳時中表示，政府所掌握的疫苗，包括阿斯特捷利康（AstraZeneca,AZ）疫苗1,000萬劑、德國BNT疫苗500萬劑、美國莫德納（Moderna）疫苗505萬劑、COVAX平台的476萬劑。後來BNT疫苗確定破局；再加上國產疫苗1,000萬劑，若不足仍可繼續採購。外界質疑若國產疫苗臨床試驗不成功，是否還能在7月如期施打？陳時中回應，任何疫苗臨床試驗不可能保證一定成功，但是「目前看起來還算順利」。
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2021-05-30 新冠肺炎.COVID-19疫苗
郭台銘：中央簽約增疫苗捐贈困難
國內急需疫苗取得刻不容緩。鴻海創辦人郭台銘昨天親自出面表示，所屬永齡基金會預計申請五百萬劑德國ＢＮＴ生產、包裝的ＢＮＴ疫苗，若政府核准進口，將由德國空運直抵台灣，沒有任何代工、分裝的模糊空間。郭台銘說，在台灣法令要求下無法進口中國製疫苗，永齡也不會考慮引進中國製疫苗，請外界不要將德製ＢＮＴ與中國製疫苗混為一談。郭台銘昨天表示，永齡基金會一定會委託合格廠商向政府提出申請五百萬劑德國ＢＮＴ生產、包裝的ＢＮＴ疫苗，目前正依政府提出的八項要求，整理資料匯整中；不管最後的結果成功或失敗，一定向社會大眾說明原委，榮辱自負。有網友在郭台銘臉書上留言，若由中央政府去和原廠直接簽約採購，請問這樣會不會增加郭董捐贈疫苗的困難度？郭台銘回覆「會」，認為指揮中心做法確實會讓疫苗採購更困難，該網友追問，「請問郭董有什麼方式來應對？」郭未再回應。郭台銘幕僚表示，仍會依郭台銘指示送件，要退就退，郭台銘從今天起也會每天更新進度，做到被拒絕為止，如此才算對人民有個交代。郭台銘在臉書也表示，不管最後的結果成功或失敗，一定向社會大眾說明原委，榮辱自負，並表示他和永齡團隊是以慈善、助人助己為初衷，不涉入任何政黨或政治人物之糾葛，對政府及主管機關將以最善意，合作的態度，希望能讓民間企業的力量與政府共同協力，以政府立場為難不能做的事，由民間企業或機構來協助。
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2021-05-29 新冠肺炎.COVID-19疫苗
佛光會購捐50萬劑疫苗 指揮中心：中央向原廠簽約
中央流行疫情指揮中心昨公布「疫苗專案輸入流程」獲宗教團體、企業響應，佛光山所屬的國際佛光會已正式發文疾管署，申請專案核准進口美國嬌生藥廠疫苗20萬至50萬劑，並捐贈中央。對此，指揮官陳時中今天表達感謝，但提醒，申請還是要由中央政府向原廠簽約採購，統籌分配執行。陳時中說，這兩天收到企業或相關宗教團體，對於購買疫苗相當熱心，感謝這些熱心團體，提醒基本原則，經過申請還是要由中央政府向原廠簽約採購，熱心管道提供原廠授權證明就可以談，怎樣接續行政作為，還是要中央政府與原廠簽約採購，統籌分配執行，因為要打進身體，安全有效性都要監督控管。佛光山所屬的國際佛光會前天正式發文衛福部疾管署，申請專案核准進口美國嬌生藥廠疫苗20萬至50萬劑，並將捐贈中央流行疫情指揮中心，國際佛光會籲請疾管署採取緊急使用授權機制，以最高效率同意這項人道關懷行動。至於鴻海創辦人郭台銘捐贈500萬劑ＢＮＴ疫苗一事，永齡基金會昨晚表示，會依目前政府方向提出申請，並已成立專案小組、找合規藥商申請。
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2021-05-29 新冠肺炎.COVID-19疫苗
佛光山要捐50萬劑嬌生疫苗 指揮中心：剛收到公文
國內掀起「疫苗自救潮」，南投縣長要動用2500萬預備金買BNT疫苗，鴻海集團創辦人郭台銘有意買500萬到1000萬劑捐給疾管署，佛光山所屬的佛光會今也表示要捐出50萬劑嬌生疫苗，提供給國內醫護、軍警、神職人員使用，並表示27日已發文給疾管署。指揮中心發言人莊人祥表示，「我昨天有收到南投縣政府的公文，佛光山的公文我剛剛收到」，將會把疫苗輸入流程回文給佛光會。國際佛光會致疾管署公文指出，有鑑於全台新冠肺炎疫情日益嚴峻，國際佛光會本著人道關懷的精神，擬請中央衛生主管機關，專案核准辦理輸入許可程序，對已獲得國外查驗登記核准，具相對有效、安全且經多國使用之「美國嬌生藥廠疫苗」等經國際認證之疫苗，20萬至50萬劑，捐贈予中央流行疫情指揮中心，請依實際需求優先提供國內主要醫學中心、第一線醫護人員、軍警消、宗教神職人員等國人使用，以保障並遏止疫情蔓延。莊人祥表示，輸入的流程就是依照指揮官陳時中於記者會上所說，須符合相關流程。陳時中表示，無論是地方或是企業要輸入疫苗，需要檢附八大申請條件，包含授權書、計畫書、供貨時程、相關證明或替代文件等，並且經過食品藥物管理署審查通過，才能供防疫使用。
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2020-12-16 新聞.生命智慧
漸凍人胡庭碩給媽媽的一封信：下輩子，不要再當妳兒子！
生命，是席推辭不了的鴻門宴；而活得燦爛，是讓自己好過點的一種選擇。24歲，稚嫩如同條剛過水的毛巾，還濕漉漉地滴著青春。若說如此年輕的我，真的能在紙上呈現出什麼，那說話的必定不是我，而是生命本身。相信每個人一生，都被賦予了一個課題。它不存在著答案，只是叩門，等著我們回覆。我是胡庭碩，而我的課題，老早寫進了我的身體：「脊髓性肌肉萎縮症」。隨著時間，我的肌肉會一根根消逝，終致癱瘓無力。很幸運，我不是一出身便失去行動自由，而是能在漸漸失去的生活機能裡，去更懂得珍惜：「我還活著」。因為我的疾病，我比一般人更體會時間的寶貴，也更認真去感受每分每秒的流逝與積累。因為疾病，我無法對「需要」假裝，被迫誠實地坐上輪椅，接受任何我必須接受的幫忙。也因此，我學會每個人本來就不完美，本來就都有屬於自己的輪椅。承認自己軟弱，並不可恥，它代表你勇敢地接受自己是誰。而坐輪椅後，才發現原來台灣社會這麼美好，或許依然許多不便，許多結構上的問題。但坐上輪椅後，發現大家無私給予協助的背後，都是一顆顆的真心。在別人需要的時候，推人一把。而當自己需要時，或許有些彆扭，但還是該坐上屬於自己的輪椅。勇敢承認自己的軟弱，接受自己是誰，才能專注的，往你該去的地方去。最終校稿前幾日，身體又一次重大退化。以前頂多無力，容易摔倒，現在開始膝關節會痛，像打完肌肉針一樣的劇烈痠痛。可惜不是揉一揉，挺過了就沒事。而是持續一整天，不論站坐躺臥，每換一個姿勢，痠痛就像嘲笑自己的無謂掙扎般，次次襲來，毫無改善。因為太痛了，真的很不想走路把吃完的碗放在水槽；因為太痛了，在行政院青年顧問團會議時無法專心；因為太痛了，所以哭了好幾回。不只是很擔心自己還剩多少時間，不只是難過為何老天爺為何選我的心理壓力。是第一次，因為貨真價實的肉體疼痛而淚流。真的沒有力氣，連吃飯，都開始像狗一樣把頭埋在桌上，半年前，只是碗拿不高拿不久，現在，已經夾不到60公分遠的菜了，即便碗裡的飯，也沒力氣用湯匙送上坐挺的嘴，只好彎腰，如狗。一次摔倒，膝蓋血流如注。覺得什麼都是假的，夢想堅持信念社會企業在地創新……都是假的，現在的我，不過是個倒在地上，痛到哭出來的膽小鬼。因為沒有力氣，所以沒出門就偷懶不天天洗澡；因為沒有力氣，好幾次坐著穿鞋，重心不穩摔倒，就索性再也不穿鞋。覺得真的沒力氣再多管別人怎麼看待，只想好好地，做自己。「生命鬥士」真的是個對我太沉重的稱謂，充其量，我不過就是接受灰心喪志也是種常態，每次摔倒，難過個幾分鐘，選擇一種讓自己更好過的心態後，再站起來。所謂堅強，應該就是接受世界對你的安排，罵一罵，然後想法子多做一點什麼，繼續過日子。就像網路「鄉民」們很愛講的那句話：「人生是張茶几，上面擺滿了杯具（悲劇）。」與一般同儕相比，我，胡庭碩，24年來的這張「茶几」，上頭擺放的「杯具」，也算是琳琅滿目了。童年時父母離異，家中又遭逢經濟危機，算起來也是「出身寒微」，而且，還罹患會不斷惡化的罕見疾病……有沒有這麼戲劇化的啊？如果我活得很悲慘，那就只是個無限悲催的苦情劇而已；但是，如果我有辦法活得很精采，那麼，我的人生，就會是一齣夠強悍的勵志劇。沒錯，我不打算走悲催路線，我要把我的人生，活得夠強悍、夠勵志。給媽媽的一封信：下輩子，不要再當你兒子 媽媽：今天我生日，23年前的今天到現在，辛苦你了。難以想像，生出脊髓性肌肉萎縮症孩子的你，怎麼捱過親友責難的每一天。你放下了保險經理的高薪，結束婚姻，毅然決然的扶養我長大，你大可把我丟到安養院，但你沒這麼做，為什麼？醫生說：「這孩子活不過6歲、活不過12歲、頂多活到18歲。」我不知道當時聽到噩耗的你，怎麼能笑著哄我說：「醫生叔叔說你6歲就會好、12歲就會好。」到18歲，我嚴重發病，鬧憂鬱症天天想死，我不知道當時失業的你，怎麼繼續撐起天空，不讓絲毫浮雲壓傷脆弱的我。如今，我23歲了，多活的每一天，都因你而成就、而榮耀。國中時，你因工作還債無法抽身，放棄到高雄領模範母親的獎；今天，我要細數你的光輝，大聲告訴你：「我愛你，你永遠是我心裡的模範母親。」小時候，有件事我又氣又不懂。每次跌倒，你就是不扶我。就算我必須在公園地板上、眾目睽睽下爬行十幾、二十分鐘，勉強撐著公園椅子才能踉蹌起來，你就是不扶我。長大後才知道，很多同我一樣病症的患者，是走不了路的。要不是你狠下心不扶我，我根本學不會自己走。我不知道你如何忍住不出手，我每在地上掙扎一分鐘，對你來說不就像千刀萬剮一世紀那麼久嗎？別人愈同情我，你就愈對我要求。小時候手部肌肉不協調、字醜，我寫一頁你就撕一頁；成績不好，我少一分你就打一個巴掌，「走路就不好了，書還讀不好，媽媽走了你怎麼辦？」我上建中、我上台大法律，這些，都是你為我準備的。讀書不是唯一一條成功的路，可那是你用血淚鋪成的一條安全路。你手中每一鞭，都同時打向我也打向你自己，你忍著心痛，你要我自己站好，不要誰可憐我。那時你自己開公司，但不管多忙，就是要親自送午餐給我，只因為我愛吃特定一間店的便當。雖然你送到的時間都太晚，我來不及吃，而必須在同學午休時被罰去教室外面吃。但沒讓你知道的是：每天中午都看得到媽媽，就算只有一下子，我都好開心。國中時，你開的公司被合夥人惡性倒閉。白天你找了份會計工作餬口，但天還沒亮，就得出門到早餐店打工、晚上則在自助餐店洗碗，為的是能帶剩菜給我加料。 記得有一晚，十一點了，還等不著你來接我。補習班主任拉下二樓鐵門，帶我到一樓7-ELEVEN等你下班。「要喝什麼，自己挑。」我站在冰櫃前，眼花撩亂。我沒有零用錢，也因此沒有買飲料的習慣，一時劉姥姥逛大觀園般的無助。「喏，這個好喝。」主任走過來，挑了兩罐綠色窄底寬口的奶茶，往櫃台走去。我突然明白，選擇的重要。我沒有錢，不能選擇我要喝的飲料。你的生命不也是無從選擇。那時，我以為只要有錢，是不是就能讓你的生命多點選擇。我不用變成大富翁，但至少我要有能力選擇我要的。而我要的，就是你晚上能早點回家，早上能睡飽一點。國三我開始打工，高一在補習班教課，大二時月收入就有15萬元。媽媽，那都是要讓你放心，能自由選擇你要的生活。現在，我進入了社會企業、公益創新這條路，雖然不再動輒數十萬入袋，我都不會忘記你為了我，追逐著生活的背影。想要你安心， 照顧你、照顧好自己， 一直擺在我的第一位。你總說：「慈善讓郭台銘去做就好，輪不到我們這些小老百姓。」要跟你說，我做的不是慈善，只是希望在賺錢的同時，也為這個世界多做一些。就像你當導護媽媽、當掃街志工一樣，你告訴我：「我們難過時別人幫了那麼多，自己可以的，就多做一點點。」你可以好好享福了，之後的擔子，我會替我們倆扛起。高中發病後，我不能再自己搭公車上下學、不能再走路到合作社領愛心午餐。剛坐上輪椅的我，難以接受仰賴輔具的事實，除了哭，就是鬧自殺，覺得老天爺為什麼這樣對我。我知道，你比我難受。但你忍了下來，只在我哭累趴在桌上時，逗我笑，問我要不要補充水分。那一天，我拿著菜刀準備割腕。你奮力跟我掙，甚至用手直接握住刀刃， 你不管自己會不會受傷， 你只在乎我要好好活著。我嚇到了鬆手，跌坐牆角。「不要鬧了，媽媽要煮晚餐，把刀子給我。」那時覺得荒謬，人都不想活了，還談吃飯。但你不知道，這句話陪著我，走過了之後好多好多低潮。「不管多痛苦多悲傷，日子還是會來、生活還是要過。」這是我學會的，謝謝你，用你的一生無怨無悔的待我。你真的太偉大了，下輩子，我再也不當你的兒子， 我要當你的父親、當你的母親， 好好呵護你，不再讓你這麼多痛、這麼多苦了。媽媽，我愛你。------------------------------------------------------------給兒子的一封信：來生，當我掌心珍捧的花庭碩：你寫給我的那封信，至今我仍不忍也沒勇氣去讀，不過我身旁的朋友都看了，還感動哭了。其實我覺得你活得比較辛苦，我心裡沒少問過自己：「要是沒把你生成這樣，那該有多好。」不然你一定會有更好的發展，也不枉你所擁有的聰明才智了。你生下來就很好帶，吃好睡好還很少哭鬧，坐月子期間我都能一邊帶你一邊做家事，你這麼貼心，讓我養得更努力，一心想把你養得白白胖胖。但就在你五個月大時， 事情不再那麼順了。你開始出現厭奶情況，為了讓你吃進營養，我半夜就起來將米洗好泡上一小時，再用電鍋蒸成稀飯，然後把稀飯打成泥並濾出汁，就這樣一半米漿水一半牛奶泡給你喝，日復一日也不覺得累，因為養你是我的責任，能夠有多努力的養，我就有多努力。不僅如此，那時的你連翻身也似無力做到，我心裡直覺不對勁，趕緊帶你去看醫生，為此，不但讓你忍受開刀檢查之苦，還吃了醫生開的抗生素，結果藥物過敏導致四肢手指腳趾都腫得像一根根棒槌，任誰看了都於心不忍，可是醫生卻找不出任何病因。我越來越茫然，怎麼會這樣？上了幼稚園，你明明是小小班的年紀，卻有著中班的個頭。要說你長得好，可偏偏站的姿勢、走的樣子愈來愈怪，於是我又帶你四處求醫治療，但看遍了大醫院、中醫診所、整脊復健，甚至連密醫與偏方也沒放棄，所有該試的都試過了，還是沒人能告訴我：你怎麼會這個樣子？說真的，我心裡很慌也很害怕，可是醫院檢查結果只淡淡說：「這病沒藥可治。」到底是什麼病？醫生卻說不清楚。我從未聽過沒藥醫的病，又不是癌症，但你不良於行是事實，我每天都活在恐懼中，害怕哪天醫生說有藥可治，而我卻沒有錢去醫。所以我拼命找時間去賺錢，使得你從小只能待在保姆家與安親班，無法給你正常家庭的溫暖，我心裡愧疚。不過，我想是因為你待在老師身邊的時間久，對老師這個職業有親切感，所以長大後也想當老師吧！從小，大家都叫你天才兒童，字還不會寫就能讀報紙，可能你自己也知道走起路來就會跌倒，還不如乖乖坐著讀書，任何的書本報章雜誌傳單，你都會把玩在手上看，你會特別聰明或許是這原因。如果，我有把你生好的話，你的前途應該會更好。遇到榮總高醫生是一個轉捩點，多年來的疑問與煎熬終於有了答案。大概在你高中三年級時，知道這病叫「脊髓性肌肉萎縮症」後，我心裡反而淡定，不再盲目求醫問卜了，我開始自己看書、參加罕見疾病團體，想找出什麼才是對你最好的方式。我更加用心在你的營養上，不讓你吃任何二次加工或化學添加食品，把體內需要的營養補給充足，病才不會馬上擴及到脊髓。你跌倒，我也不扶， 就算在家裡也如此， 這不是狠心，我知道你爬起來的路很長、回去的路也很長，可是你得憑自己的力量爬起來，因為我不可能永遠跟在身邊幫你。考完高中聯考隔天，你馬上就到附近的補習班當老師，其實家裡已經不急著要你賺錢貼補，我想，你是需要人家的肯定，所以懂得主動爭取機會。從家裡到補習班的路很短，別人都用走的，我用機車載你去，不想你把體力耗費在不重要的事務上。可是回程時，我只載了書包回家，讓你跟朋友一起走著回來，這段路程雖然很短，卻希望你能感受那同儕之愛。後來，給了你一臺電動代步車，就是希望你盡可能走出家門，愛吃什麼、愛看什麼，只要有朋友和你一起去，幫人家付一點計程車費用沒什麼，因為我知道現在的你更需要同儕陪伴。只要你能隨時注意自己的安全，你想做什麼我都讓你放手去做，如果你很想做公益，那就大膽放心去做吧！你不像一般人，過完今天，還有明天。在你18歲發病時，我就有了心理準備，有一天你會需要我一直陪著你，但在那天來臨之前，我希望你活得快樂，做自己想做的事。我對你沒什麼期許，講未來實在太遙遠，只要你現在過得充滿活力，勇敢面對一切就夠了。你的人生歷練已經夠多了，一路走來的風霜與苦難都會成為你的養分，讓你變得更堅強。當年，榮總高醫生說你能長得這麼好真是個奇蹟，但如果我能早點知道你是什麼病，我一定會把你再養得更好些。每次看到家裡電視機旁那棵發財樹，我便會想到養花就像養你一樣，別看它現在生氣盎然，以為是買來的，誰想得到十幾年前它還是遭人遺棄的小盆栽，殘破的瓷盆裡僅薄薄覆蓋一層土，露出的兩條樹根早已枯乾，瘦小的樹幹上無枝無葉，我看著可憐便帶回家養。家裡的花花草草，我都用帶孩子的心態在養，每天給水分是一點一點慢慢澆，肥料也是一顆一顆分次給，多了少了都不行，而越不起眼的花，我越能養得枝繁葉茂，人人看了都稱讚長得好。如果，有來生，我希望你是我手中的花，我會用心地養，讓你不受風寒，健康茁壯。媽媽 何美金 筆（採訪整理／廖薇真）書籍簡介書名：漸凍人生又怎樣？：我胡庭碩，自己的人生自己扛！作者：胡庭碩出版社：親子天下出版日期：2015/01/08作者簡介／胡庭碩總統教育獎得主、100學年度升大學滿級分榜首、行政院青年顧問，目前為社會企業工作者。自幼罹患罕見疾病，但卻不因行動障礙自我侷限，反而四處奔走，傳遞社會創新理念，激勵人們發覺自我價值，勇敢為世界承擔，共同為創造更好的社會付出。演講主題囊括：志工服務學習、生命教育、夢想與實踐、挖掘自我熱情、青年返鄉、社會企業家精神、社會創新、社會設計、學習方法等，亦舉辦多場「設計思維 X 在地創新工作坊」。超過百場活動，影響數萬人次。
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2020-11-10 癌症.血癌
血癌兇猛！三成患者正值壯年 血液病學會提醒4大警訊
黃珮瑜國中時，血癌帶走了她的母親，她23歲就讀時尚設計系時，也因瘀血、疲倦、貧血，確診急性骨髓性白血病，即將啟航的創業夢想因病擱淺。今年26歲的黃珮瑜勇敢走過三年多的抗癌時光，爸爸肩負主要照顧者，也捐骨髓給她。雖經歷多次復發，期間也曾甩不開負面念頭，但黃珮瑜已逐漸調整心情，「人生不必完美，不需跟人比較，只要活出自己最棒的人生、追求快樂和健康。」血液病學會理事長周文堅表示，急性骨髓性白血病是最常見的急性血癌，其特色為高致命性、低存活率、難以治療，罹病名人包括藝人高淩風、郭台銘親弟弟郭台成、畫家幾米等。台大醫院血液腫瘤科主治醫師田蕙芬表示，急性骨髓性白血病近年提高到每年超過800例，好發族群為65歲以上長者，約佔5成，也不乏年輕與中壯年，40至60歲病友約佔3成。田蕙芬表示，急性骨髓性白血病患者的骨髓會製造大量不正常血球，造成骨髓膨脹、骨骼疼痛症狀；因紅血球低下導致臉色蒼白、疲倦；白血球無法維持正常免疫反應，易莫名發燒；血小板無法發揮凝血功能，導致不明原因瘀青與出血。周文堅表示，以前醫師只有化療和幹細胞移植兩種武器可抗癌，近年診斷分類進步、並有多款標靶新藥陸續上市，醫師可依據患者年齡、是否有共病、與突變基因等，提供個人化精準治療，大幅提升存活、降低復發與副作用。學會去年積極與全球權威組織交流，發布最新版「台灣急性骨髓性白血病治療指引」，透過多元評估、風險分級與精準治療三大重點，提供病患個人化精準治療。台大醫院血液腫瘤科主治醫師侯信安提醒，只要出現四大症狀，包括臉色蒼白疲倦、不明原因發燒、瘀青出血、骨頭疼痛，務必就醫接受兩種檢測，即血液常規檢查和骨髓檢查。血液病學會也架設了「急性骨髓性白血病衛教網站（https://knowamltaiwan.org/）」，提供正確的衛教資訊，除了標準治療選擇，也包括營養控制、飲食調整、個人生活細節等，再接受標準治療，幫助病友治療過程更順利，達到最好的效果。
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2020-08-09 名人.吳佳璇
吳佳璇／啊！沒關係啦！
2017年初夏的東京，有家叫做「上錯菜也沒關係」的快閃餐廳十分吸睛。這是家由失智者與專業廚師合作的餐廳，由前者負責外場點餐上菜。除了提供美食，更賣一種概念﹘﹘包容﹘﹘讓顧客透過實際體驗來「接納出錯的事實，並試著把錯誤當成另一種樂趣。」在這個「沒有最好，只有更好」，凡事精益求精的年代，策畫人小國士朗為何反其道而行？身為前NHK製作人，小國因製作失智相關紀錄片，在照護現場體悟日本社會被太多「不這樣做不行啦」、「應該這樣做才對」的想法緊緊掐住，若能有些許包容，允許（如失智者）出點兒無傷大雅的包，才是社會的解藥。小國的發想獲得各方奧援，全日本迅速吹起快閃風，有些地方甚至成立由失智者提供常態服務的餐廳。此外，各國媒體亦爭相報導、紛紛推出在地活動，中國大陸甚至有「忘不了餐廳」實境節目，由黃渤和宋祖兒擔任餐廳店長和副店長，五名輕度失智長者擔任服務生，現正邁入第二季，真是跨文化、種族的熱烈回響。儘管日本國內出現輕微異音，有人質疑是否壓榨參與的失智老人勞力？搞「上錯菜」有沒有取笑這些長輩的嫌疑？也有人主張，幹嘛快閃？要開就開一家真正的餐廳（後來真的有人搞）。但媒體出身的小國理念是：傳媒最終目標應該是開一朵會散播種子的花，而不是開一家餐廳。「上錯菜也沒關係」的種子果真飄到台灣。2019年溽暑，太雅出版社翻譯發行小國的行動紀實，社長張芳玲更發願「成為風，吹起種子」，把本尊請到臺灣，除了簽書，還辦理工作坊，期待發芽。張芳玲吹起的種子，意外讓照顧年輕型失智者的Young記憶會館及咖啡坊的窘境曝光，瞬間湧入大量愛心，包括郭台銘先生。但是，真正萌芽的是，曾因不老騎士受到注目，長期關懷銀髮族的弘道老人福利基金會，力邀近年返鄉發展傳承的江振誠主廚，經過半年多籌畫，將在台中推出台灣版的「啊！沒關係啦！」快閃餐廳，搭配系列講座，作為2020國際失智月的獻禮。常言道「台上一分鐘，台下十年功」，不僅在江主廚領銜的內場，亦完全適用於即將擔任外場的「不老服務生」身上。一位曾開過早餐店的阿嬤，現場預演時親切自然的身段，飛揚的神采，令她的照護人員萬分驚艷，「魂都回來了」，連家屬亦忍不住讚嘆。是的，如何讓失智者過著有光彩及尊嚴的生活，正是每位失智者與家屬所殷殷期盼的照護。自從我去年發心為失智的父親而講，從聽眾的反應發現，已邁入高齡化，正向超高齡社會快速奔去的台灣民眾充滿焦慮，除了相關知識不足，更取決於將失智視為全然負擔的態度。殊不知，失智者能做出不同程度的實質貢獻，只有當你我有更多包容，把「啊！沒關係啦！」掛在嘴邊、放在心上，不僅是失智者，連各種身心障礙族群都會微笑。
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