2020-12-23 新冠肺炎.COVID-19疫苗
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賴清德
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2020-12-19 醫聲.罕見疾病
罕病健保給付／罕病法立法20年 扭轉孤兒藥困境 下一步升級全方位照顧
國小四年級姍郁喜歡當下最紅的「鬼滅之刃」和史萊姆，若不是她動作慢、寫不了太多字、爬不動樓梯、說話有點清楚，很難想像她罹患了罕見疾病「龐貝氏症」，她可以說說笑笑，全是因為有藥物可治療，但在20年前的台灣，當時罕病法尚未立法，罹患罕病幾乎等於無藥可醫。20多年前，罕病家庭不只要對抗疾病，更沒有一個法源可以保障他們醫療權益。家有罕病兒的罕病基金會創辦人陳莉茵及曾敏傑，不僅希望自己的孩子能活命，更期盼台灣的社會力能夠幫助罕見疾病這個古老的問題，更是新興的議題。台灣1999年正在推動「罕見疾病藥物法」草案，台灣罕見疾病基金會認為，草案只強調「藥物」，忽略「病人」的真正需求，如預防罕見疾病、確認罕見疾病、遺傳諮詢等，推出民間版「罕見疾病防治及藥物法」。在不分黨派多位立委支持，一讀到三讀僅歷時42天。2000年1月14日「罕見疾病防治及藥物法」三讀通過，創下立法院空前的立法速度，台灣成為全世界第五、亞洲第二。台灣罕病基金會董事長林炫沛說，罕病法成為罕病家庭的港灣，未來將繼續疏濬、擴建，盼持續升級罕病兒全方位照護計畫。推動罕病法立法當年，副總統賴清德時任立法委員，見證罕病法成長茁壯的他今天也現身罕病法立法20周年活動，賴清德說，過去在醫院當臨床醫師時，面對罕病患者總是不捨，「但他們轉到內科時，很多人都定型了，根本束手無策。」榮幸參與立法，為罕病盡一份力。全台公告的罕見疾病已多達226種，登錄人數多達1.7萬人，罕病也有45種營養品、11種藥物，及40個機構可進行檢驗，賴清德讚嘆，短短20年，光是這些看得見的數據，就知道罕病法對於罕病家庭有多大貢獻。受惠於罕病法的姍郁，開心地向賴清德分享，透過細細長長的點滴管，藥物注射後，就像是充了電，「謝謝叔叔、阿姨。」姍郁露出甜甜的微笑；姍郁媽媽說，「我們真的很幸運，姍郁可以說話、走路、活下去，有藥可治療是罕病法的照顧，這一把大傘為我們擋去了風和雨。」台大醫院基因學部暨小兒部主治醫師簡穎秀說，龐貝氏症兒如果沒有酵素補充治療，患者通常在1歲前，就會因為呼吸衰竭而死亡。在2000年前，每一個龐貝氏症的嬰兒都是悲傷的故事，幸好立法後5年，龐貝氏症藥物Myozyme納入健保給付，龐貝氏症的孩子終於有機會活過1歲。
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2020-12-14 新冠肺炎.COVID-19疫苗
我買疫苗關卡多 何時能打說不準
新冠疫苗成為全球脫離疫情的盼望，我國到底購得何種疫苗、到貨時程？中央疫情指揮中心指揮官陳時中表示，幾家廠商都在談，大部分簽有保密協定，待較確定的結果再公布。專家分析，台灣疫苗採購面臨的難關不少，除了市場較小，我預算有限、下訂時間較晚，何時能夠打到疫苗，仍難以預測。美英開打的輝瑞／ＢＮＴ疫苗，保護力達九成五，台灣尋求ＣＯＶＡＸ與直洽藥廠採購，並將冷鏈技術交由藥廠負責。但專家分析，雖然輝瑞粗估明年底可生產十三億劑，供六點五億人使用，但若搭配冷鏈技術，費用大幅提升，藥廠幾乎不可能優先協助亞洲國家。中央研究院生醫所兼任研究員何美鄉表示，英美疫情持續上升，還要度過冬天，所以有施打疫苗的急迫性。美國採購疫苗是每家都去超量訂購，就算臨床試驗結果未出爐，有些疫苗不見得會過關，疫苗數量也很充裕，但台灣不能這樣花錢，「時間站在我們這邊」，有條件等待並評估最適合我們採購的疫苗。但前疾管局長蘇益仁表示，疫苗還是愈早買到愈好；指揮中心尚無法確認的兩大關鍵點是「何時拿得到、量有多少」，可能是全球訂購量極大，台灣較慢下訂、市場又小，所以一直無法確認。蘇益仁提醒，日本、韓國、新加玻等國都已經公開各家疫苗採購量，防疫要針對最壞的劇本做最好的準備，明年第二季以後，世界各國已經普遍打疫苗，全球解封之下，台灣的邊境解封也會面臨國際壓力。副總統賴清德昨出席「二○二○國際醫療高峰論壇」提到，他受蔡總統指示，協助國內新冠肺炎疫苗發展，政府會傾全力幫助國內四家疫苗公司。
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