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2023-07-15 養生.家庭婚姻
哪個爸媽忍心看孩子兩三個月得輸血一次？罕病父親紀錄醫療旅程：「他會好，我會撐下來！」
柊威是個兩三個月就需要輸血一次的孩子，這罕見的鐮刀型貧血，改變了台灣爸爸John和美國媽媽英莉的一生，但也讓夫妻倆看見這世間更多的愛。相信每個爸媽都是一樣，懷孕的時候，每一次的產檢，都是戰戰兢兢，如履薄冰。每一次醫師說「沒問題」，就像過了一關一樣，心裡鬆了一口氣。但John與他的美國老婆英莉萬萬沒料到，明明是健健康康的孩子（柊威），一歲之前連小感冒也沒有，卻在一歲三個月要去露營前的一個禮拜，拉肚子、發燒到39℃。原以為只是小感冒，卻不期然這是一場長期抗戰的開始。當醫師也無法告訴你為什麼……還記得露營那一天，John與老婆簡單地拿了腸胃藥，就去露營了。但這個只要有得玩，就算是小病小痛也會忘記的孩子，卻在那三天兩夜間哭鬧不休，甚至連爸爸的安慰抱抱都抗拒，跟之前健康開心的樣子宛如天壤之別……回到平地後，他們馬上把柊威帶去急診，一抽血，發現血紅素只有4點多（出生後六個月至兩歲之間，若血色素低於11g/dl，或是血球容積低於33%，須進一步評估）！醫師也緊張了起來，但檢查也找不到原因，只好等輸完血，柊威回復活力之後，便回家觀察。接下來八個月的時間，柊威就像裝上電池的兔子一般，然而，輸血帶給他的活力用盡之後，就會變回一個病懨懨的小孩。John說：「每隔一兩個月，他的健康狀況就會慢慢走下坡。一開始會有黃疸、拉肚子、發燒等徵狀，體力變差，常常哭鬧、想睡覺。尤其那時才一歲多，不知道怎麼表達。醫師找不到理由，我們的爸媽甚至以為孩子中邪了！阿媽還燒符水，帶到醫院來幫孩子洗澡，拿衣服到廟裡過香。」直到後來，老婆帶柊威回美國，又出現一樣的狀況，這位在美國的亞洲醫師做電泳判讀後，才發現他是鐮刀型和地中海的混合貧血。「台灣產檢是針對地中海貧血，但我的老婆是美國黑人，有鐮刀型貧血的基因。在亞洲很少有這樣的病例。」原來孩子當時哭著用手指著關節，是關節痛、內臟痛。因為鐮刀型貧血的細胞還容易堵塞毛細血管，引起局部缺氧，所以容易產生四肢關節、內臟疼痛。John不捨地說：「而且痛起來，真的是非常地痛。」 兩三個月就得輸血一次鐮刀型貧血目前還找不到解方，因此，柊威只得兩三個月就輸血一次，以此續命活著。每次帶柊威去輸血，針一下去，孩子還是會哭鬧，還要乖乖坐在那邊等待輸血兩三個小時。哪個爸媽能忍心看著孩子，一輩子都要過著兩三個月輸血的生活？為了延緩下一次再輸血的時間，John與孩子活得小心翼翼：「我們要做到兩件事，一是孩子儘量不生病，否則血紅素便會一下子掉很快；二是要維持飲食均衡、保持健康。」而為了在柊威一有狀況的時候，第一時間帶他去醫院，太太放棄了原有的高薪工作，全心全意地照顧孩子。除了全家的經濟壓力，太太還有對自我成就的犧牲。雖說為了孩子，什麼都願意做，但內心的挫折感卻難以避免。「媽媽愛孩子，當然有很多不放心。我太太又為了柊威做了很多功課，每件事都親力親為。但她其實不是個家庭主婦型的女人。工作成就才是她的自信來源。所以在美國帶孩子的期間，她有很多的自我懷疑。我們也難免爭吵，彼此都說出離婚的喪氣話……」對於治療孩子，兩人有不一樣的看法：「因為希望孩子不要一輩子過著輸血的人生，我贊成骨髓移殖。但是即便是來自爸媽的骨髓，都只有50%的成功機率。而太太希望能用飲食或自然療法，讓孩子好過一點。常常在壓力最大的時候，她會負氣說：你不用管我們了，我們自己想辦法。」照顧病兒的壓力，讓兩人都對未來充滿茫然。不得已的辦法：生一個弟弟不過，John也苦笑說：離婚僅是氣話，因為若要提高骨髓移植成功的機率，最好的方法，就是移植兄弟姊妹的骨髓。因此，儘管哭過、愛過、吵過，愛孩子的兩人，還是要以孩子的生命為重，懷抱著試管嬰兒的一線希望，繼續當夫妻。「因為我們的小朋友是混血兒，讓尋找骨髓移植更加困難。而且當初我們也沒有想到要留臍帶血，所以最好的骨髓移植人選，就是兄弟姊妹。如果基因檢測後配對可以，就有希望了！」截至目前，他們共取卵三次，每一次都花了七、八十萬，只是還沒有可植入的胚胎，這讓跟時間賽跑（因為孩子在五、六歲的時候，進行骨髓移植得排斥性最低）的兩人感到壓力山大。但John樂觀地說，還好台灣還有試管這條路走，如果在美國，他根本想都不敢想！因為美國做試管嬰兒簡直是天價！幸運找到有耐心、同理心的醫師回想這一路求醫的跌跌撞撞，John卻說，有太多要感謝的人。「去年九月，我們找到了榮總顏秀如醫師。她剛開始也是對鐮刀型貧血無法可解，但卻非常樂於溝通。譬如我們拿醫學文獻去找她討論，顏醫師都會回去仔細看完後，下次看診跟我們解答。她的心胸也很開放，願意跟我們一起嘗試、找方法。」遇到這樣有同理心的醫師並不容易，太太曾經在美國遇到醫師說：「我每天都要看很多病人，不可能無時無刻照看你的小朋友。」儘管是事實，但對病童的家長來說，卻是令人心碎的答案。而顏醫師常常花一兩個鐘頭與他們討論，就算錯過了午餐時間也不在意。經過了顏醫師的努力和建議，現在的John至少不用等孩子病懨懨才準備輸血，可以觀察孩子的脾臟有沒有腫大，以提前做好準備。世間有愛，70個人願意長期輸血對像柊威這樣需要長期輸血的小朋友來說，若每次輸血的血型都不同，身體會產生愈來愈多的抗體。若是同一個輸血來源，較能減緩身體排斥的現象。有次，John在天母社團裡面，詢問有沒有人願意持續輸血。而這個人若有意願還不夠，還得要專程跑到榮總做兩次檢測，之後還要每半年跑榮總輸血，是件不容易的事。但沒想到，短短一個禮拜，就有將近一百個人私訊詢問！最後，還有七十個人實際去做檢查。平時最討厭麻煩別人的John，對這些善心人士伸出的援手，滿懷感動。他說：「我以後拍紀錄片，這些人都要被列在片尾的感謝名單中。」拍紀錄片帶孩子登百岳，紀錄醫療旅程去年年底，John萌生拍攝紀錄片的念頭。最初的想法很單純，只想要當作家庭紀錄。他想起之前高中爬雪山，登到山頂往下看，那映入眼簾的壯闊美景，讓人心曠神怡。現在，他也想讓孩子看到這樣的景色。拍攝的過程中，他也與老婆一起看了許多國外罕病兒家庭的紀錄片，於是萌生一個想法：想藉由這支紀錄片，與罕病兒家庭彼此打氣。「和孩子爬山，當他走不動的時候，我會揹他。同時會鼓勵他：自己也要努力。但我會陪著你，一起爬到頂端。這一條登頂的路程，走走停停，一路說說笑笑、彼此打氣，就像我們走的醫療路，是吧！」這一路上，需要很多的堅持。John說：「我老婆是看到柊威的笑容，就會振作起來，覺得可以再繼續；而我相反，我是每當他睡著的時候，就會呆呆望著他，覺得這麼可愛的傢伙，我怎麼捨得放？」他一邊企劃著紀錄片拍攝事宜，一邊想著：柊威，能不能也看到我一路走來，看到的好風景？這強大的愛，成為一個信念。John說：「他會好，我會撐下來。」聽到這裡，我們的鼻子也酸了，祝禱奇蹟發生，柊威在不久的將來能夠順利移植骨髓，成為不需要輸血，也能一直活蹦亂跳的孩子！延伸閱讀：．癌逝妻子留下紙條！其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾．無繳交期限！病危教師板書「最後的回家作業」：未來相遇時請告訴我你完成了．李安：「我從不教孩子孝順」，孝順是一種情緒勒索？責任編輯：陳學梅
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2023-02-03 醫聲.Podcast
🎧｜高山症吃威而剛有效嗎？名醫王士豪破解迷思
小小一座台灣，屹立268座3千公尺以上的高山，吸引許多民眾前仆後繼健行、登山。然而，隨著山林開放、新冠疫情爆發，登山人口創下歷史新高，國內山難也跟著劇增，救援數從2019年206件、來到2020年暴增為455件，2021年也有398件、30人死亡，其中有些人為了預防高山症，選擇服用威而鋼，醫師認為這可能會加重症狀，增加遇難風險。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓斜槓嚮導 王士豪邊登山邊研究高山醫學不論多麽嫻熟，登山時仍絲毫慌張不得，台灣野外地區救護協會（下稱協會）理事長王士豪深知其中的道理。1999年，他與同學登山意外受困奇萊東稜，幸好大家保持冷靜就地紮營，用無線電對講機傳遞位置，5天後一行人毫髮無傷地被直升機救援下山。九死一生的經驗不減王士豪對山的嚮往，繼續攀登百岳，連嚮導證也比醫師證書更早拿到，實為「斜槓嚮導」。後來他一頭埋進高山醫學的研究，讓登山和急診生涯相輔相成，即使出來開業，亦持續奉獻在高山醫學。5種山難可預防 王士豪：失聯最不應該發生根據消防署統計，山難發生的主因分別是迷路、創傷、墜谷、失聯、疾病，其中前4類可用非藥物的方式預防，例如事先下載離線地圖，在熟悉的地方開啟飛航模式測試；疾病則仰賴藥物。「迷路、受傷、發生疾病在所難免，但失聯就不應該。」王士豪解釋，一但失聯，就算只是腳小扭傷，也可能會在等待他人發現、救援期間死亡。因此他建議，登山時要準備充電設備、備用電池或行動電源，以維持通訊裝置的電力，也可攜帶衛星電話或無線電，遇難時能馬上發出求救訊號。高山症分3類 症狀各不同至於疾病，除了慢性病患者應該帶齊平常服用的藥物，一般人也須注意高山症發作。高山症又稱高海拔疾病，當海拔高於2500公尺，大氣壓力降低，導致人體可利用的氧氣量不足，身體出現不舒服的症狀。高山症可分成以下3類：一、急性高山症（AMS）：發生率高達36％，因血氧不足，刺激呼吸中樞加快換氣，引發呼吸性鹼中毒，頭痛加上頭暈、噁心、嘔吐、疲憊虛弱、睡眠困難其中一項症狀即確診，但整體來說症狀輕微，吸氧、吃藥、休息幾小時便可再登山。二、高海拔腦水腫（HACE）：發生率0.1％至0.5％，起因於缺氧使大腦血管擴張，腦部血流量增加、顱內壓力上升，血管內液體跑至腦組織中，讓患者走路不穩、胡言亂語、判斷力異常、意識不清，「像喝酒ㄧ樣，大腦會當機。」王士豪補充。三、高海拔肺水腫（HAPE）：發生率與高海拔腦水腫相等、致死率卻更高。肇因於當肺部氣體交換功能變差，使肺動脈壓力上升，血管液體外溢造成缺氧，「缺氧引起肺部積水，積水又反而加重缺氧，形成惡性循環。」王士豪表示，此時患者會感到呼吸困難、胸悶、心跳加速。一旦發生高海拔肺水腫或高海拔腦水腫，須在6小時內吃藥或下撤，尤其高海拔肺水腫因肺部已受損，須至平地才可脫離險境。預防高山症服用威而鋼恐不佳 發作找攜帶型加壓艙更有效對於威而鋼預防、治療高山症一說，王士豪坦言，威而鋼具擴張血管的功效，對高海拔肺水腫有預防效果，然證據等級弱，且可能惡化急性高山症、高海拔腦水腫症狀，「為了預防發生率千分之一的疾病，反而加重發生率三分之一疾病的症狀，我覺得有點顧此失彼。」若高山症患者身上沒有藥，也無法立刻下撤，則可尋找附近的攜帶型加壓艙（PAC）。PAC不需電力、只靠人力，10分鐘內便能打造低海拔環境，緩解患者症狀。目前協會從2016年起，自國外引進每顆8萬、共100顆PAC，設置於40個高山山屋、5個高海拔旅遊景點、20幾個搜救單位，為患者爭取救命時間。王士豪指出，PAC使用期限將近20年，但可能會因灰塵跑進器材、野生動物破壞、操作不當、惡意破壞而受損，因此協會計畫縮短檢查週期，並加強教育訓練，以避免糟蹋各界愛心，甚至威脅到未來潛在高山症、有生命危急的民眾使用權益。如欲降低疾病發生的風險，民眾也可掛高山旅遊門診，請醫師針對個人身體狀況及登山行程，安排適合的藥物使用計畫，「建議新手、長者或本身有潛在疾病，事先諮詢醫師。」王士豪分享他幫助過的案例，包含發生過HAPE、在加護病房躺一週的患者再攀爬聖稜線，或因肺癌切除三分之一胃的中年婦女攀登武陵四秀及能登高嶺。疲憊登山致「撞鬼」 醫籲休息觀察狀況 此外，對於山友反應登山時遇到靈異現象，如紅衣小女孩、黃衣小飛俠等，王士豪解釋，這些鬼故事的共通點是天氣不好、山友情況不佳，導致山友腦部不正常放電產生幻覺，所以建議當下先休息，並穿好衣服，補充水分及營養，待症狀緩解再上路。王士豪說，倘若真不幸遇難，保持冷靜最為重要，接著做好保暖、飲水、食物等保護措施，用離線地圖確認自己位置後，再透過通訊裝置發出求救訊號，等待救援。期間切記不可下切溪谷，因台灣地形落差大，容易失足墜落，且溪谷陰暗溫度低、遮蔽物多又隱密，難以發出求救訊號，搜救隊也很難找到人，所以最好是留在原地。如果行有餘力，可再攀升到空曠處，方便發出求救訊號、直升機找人， 減少傷亡機率。王士豪小檔案學歷：中國醫藥學院醫學系學士現職：台灣野外地區緊急救護協會理事長《瘋高山》作者山雲白袍健康顧問股份有限公司董事長經歷：林口長庚醫院、馬偕醫院、北醫急診科主治醫師美國科羅拉多大學醫學院高海拔醫學研究中心訪問學者中華航空公司總公司醫務部航醫Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：周佩怡音訊剪輯：周佩怡腳本撰寫：周佩怡音訊錄製：林琮恩特別感謝：台灣野外地區緊急救護協會
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2022-02-12 養生.運動健身
姚黛瑋運動「被推坑」！從玩樂到專注鐵人三項 復健也不放棄
你是否發現，年輕時不運動的朋友這幾年都開始動了；不只運動，還挑戰鐵人三項、攀登百岳……難度一個比一個高。人生至中途開始運動，除了為了身體健康，也為了心裡追求更難的挑戰、更大的成就感。《橘世代》將報導三位人物，看他們如何透過身體的鍛鍊，找回了健康，也贏回人生。從不愛運動到現在即使仍在復健，也已慢慢恢復運動習慣，56歲藝人姚黛瑋分享教練的一句話：「你的身體絕對不會辜負你的訓練」，鼓勵有心想運動、甚至也想玩玩鐵人三項的朋友，「先從站起身來換上裝備出門開始」，只要有意願，就揪朋友一起；不要求好或完美，就照著自己的速度慢慢開始。在2012年底第一次「被騙去」參加宜蘭冬山河鐵人三項接力賽前，姚黛瑋沒想過自己可以在3年多後獨力完成鐵人三項CT113，還以分組第四名成績站上凸台領獎；對過去從來沒把運動放進人生選項的她來說，這幾乎是不可能的任務。運動被推坑 自嘲遇詐騙姚黛瑋46歲返回校園重拾書本，稱自己從來都不愛運動，即使偶爾上健身房，也只跳有氧舞蹈，「主要是聽說家族有心臟瓣膜問題，直覺不能做激烈運動；二來是待在演藝圈，若曬黑或練成滿身肌肉好像也不美。」以前要維持身材，多半是採錯誤的減肥方法，從沒想過靠運動健身。「我的運動是從被推坑開始的，」她說，會挑鐵人三項是被同學推坑。2012年先參加人生第一場路跑3公里組，之後陸續加入不同的路跑活動，從3K跑到6K、9K；到同年才開始參與宜蘭鐵人三項接力賽的單車項目，「剛開始我只是想跟同學學游泳，沒想到就此被推坑進入運動的世界。」姚黛瑋笑稱這根本是詐騙集團。不過，自鐵人三項接力賽後，體會到運動挺好玩，於是又陸續參加好幾次個人接力賽，自此每年都至少參加一至兩次賽事。從原本只以自行車接力、到參與兩項，再到2016年以個人完賽CT113，她知道自己是回不去了！找專業訓練 惜受傷棄賽起初是純粹玩玩，到開始和同好朋友組團、揪團練並參加各種路跑、騎車挑戰或長泳；漸漸地，姚黛瑋也會參加一些跑步班、游泳訓練營等，但對各項賽事既沒策略也沒計畫，「每場幾乎都抱持玩樂的心態、是全憑意志力完賽的。」直到2015年她陸續被所參加的賽事關門（未在時間內完賽），才認真考慮要找到對的訓練方法，也就是所謂的「吃課表」。在運動藝人劉至翰介紹下，姚黛瑋加入專業的鐵人訓練健身房，跟著專業教練訓練，終於在2016年直接跳升CT113完賽。同年，她參加實境秀節目「鐵人瘋」的拍攝，計畫跟馬國畢、王湘瑩等藝人，以3個月時間每天照表操課訓練，準備參加當年10月的台東超級鐵人三項比賽。但不服輸的個性，讓她吃盡苦頭。在正式賽事前半個月，姚黛瑋因為工作需求飛往大陸，卻不小心讓自己受了傷，回國後才發現頸椎椎間盤突出，被醫師嚴正警告不能參賽。「從小到大我要求自己不能失敗、不能示弱；所以當需要面對劇組、並在鏡頭前說我辦不到時，真的很痛苦。」不服輸個性 挫折中成長螢幕前總是一副聰明、厲害的形象，私底下的姚黛瑋卻是傻大姊個性，好強的心總逼著自己不能認輸。「我是穿著偽裝強悍的盔甲，骨子裡卻是『俗辣』。」她笑著說，這行業要求反應快、速度快，過去很少有挫折的她，也認為自己速度很快，但受傷後這幾年才發現，「原來我是個速度很慢的人，以前只是逼著自己必須要快。」人生步伐 重新配速 平衡內外在跑者都知道配速的重要，「我因為很沒耐性，所以自覺是快動作的人，其實不是。」接觸運動受過訓練後，姚黛瑋才發現原來自己的配速是慢的，她甚至還忘了自己也有拖延症，「我在內心深處覺得不應該拖延，所以逼著自己快一點，才能照著大家對我的了解往前拚命跑；但長期以往，卻讓我的內在與外在失衡了。」再加上那年受傷，讓從小到大沒受過大挫折的姚黛瑋花了很大力氣調適，她自認面對挫折的韌性不高，要向別人低頭說自己做不到，是很大的坎，需要花很長時間來適應，才能回到正軌。「是直到有個陪練的朋友對我說：『莫急、莫慌、慢慢來』，才領悟很多事情是可放輕鬆的，不用顧慮他人眼光，開心地去完成就夠了。」學會轉念 不跟人比 只在乎完賽運動10年來，姚黛瑋漸漸在訓練與參賽的過程中，找到自己的位置，「過去我太相信外在的評價，運動讓我改變心態，學會轉念。「不再從眾後，內心也愈來愈有穩定的力量，也知道自己是誰、可以做到什麼程度。」問起這些年參加鐵人三項對她的意義，姚黛瑋毫不考慮的說：「是孤獨。」比賽全場都要靠自己，這讓她接納人的本質就是孤獨的；她也體悟賽程中不需要跟別人比較，只要能完賽就是給自己最棒的鼓勵。
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2022-01-17 新聞.杏林．診間
陳威明：Omicron嚴峻 上任守住疫情
「現在Omicron疫情嚴峻，上任後最重要的事情，就是守住醫院疫情，沒有比這件事還要重要的。」台北榮總新任院長陳威明昨天上任，院方今天舉行交接儀式。他接受本報專訪時表示，過去一年北榮成功守住上半場疫情，創下零院內感染紀錄，相信北榮團結一致可成功守住下半場疫情；創新和培育人才也是他任內重點。六十歲的陳威明出生於台南六甲，一九八八年畢業於國立陽明大學，隨即至花蓮的台北榮總鳳林分院服務，當時原立志進入腫瘤內科領域，但到花蓮報到時，內科已無缺額，只能選擇外科。為了救治花東地區高齡榮民骨折，他申請至北榮受訓四個月，回到花蓮後，順利完成近百台骨科手術，在卅三年公職生涯中，骨科手術數千台，去年榮獲公務人員傑出貢獻獎。「台北榮總相關醫療工作，傳承是不夠的，必須要有創新方式，否則一定會退步。」陳威明說，北榮每年發表一千多篇被國際引用的研究文獻，很多為創新研究，台灣ICT產業與醫療可說是強項產業之二，醫療與科技強強聯手，一起合作創新，提升醫療品質。陳威明表示，「醫院不應以盈利為目的，這是基本的認知。」他於副院長任內設立醫療創新中心，現在擔任院長將親自投入，辦公室的門隨時敞開，希望在下班時間和年輕同仁促膝長談，聽聽他們創新的想法，醫院協助他們落實，培育人才為上任後的一大重點。陳威明說，北榮擁有良好的軟硬體環境，另要塑造和諧、團結的環境，同仁間互相尊重，不要口出惡言、勾心鬥角，如有很好的氛圍，好的人才就會來到北榮，這是他心中一直想做的事情，也是上任後會重視的問題。「我是吃北榮便當吃最多的人。」陳威明說，自己長時間待在醫院，生活簡單，對物欲沒有太多需求，感謝醫院營養師把菜色都配的很好、很健康，讓他吃的很滿足、很開心，省下很多時間，做更多的事情。攀登百岳大山是平生最大嗜好，接任院長後必須留到退休後，才完成登百岳的心願。
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2021-09-19 新聞.長期照護
「共住共老」 給星兒一個安全的家！ 鄭文正：理想的生活不容易，但只要不放棄努力就有機會更靠近
在台灣，多數中重度心智障礙者在父母年老、無力照顧時，會被送至教養院度過餘生。教養院有其存在必要，但要求紀律、講求管理效能的團體生活無法回應每個孩子的需求。「如何讓心智障礙者也能在社區安老？」成了許多父母的想望，也有不少人投身努力。現年73歲的鄭文正便是其一。「自閉症權益促進會 」理事長鄭文正近年來奔走於社會住宅、社福機構和政府，希望為年過40的獨子鄭樵，以及和鄭樵一樣的「星兒」覓得和父母共住共老的「雙老家園」。19戶星兒家庭共居互助「星兒」小日每天都會到促進會辦公室，詢問鄭文正要他協助的事，大多是倒垃圾、擦窗戶等清潔工作，做完之後開心領50元工資。那天，小日哼著歌擦窗戶時轉頭看著鄭文正：「鄭爸，你知道我在這裡為什麼那麼快樂嗎？因為很，安，全！」促進會辦公室和小日的家在同一棟樓，在這一棟樓，和鄭樵、小日一樣的星兒家庭共有19戶，都在新北市林口社會住宅中。「先有社群，再有社區。」鄭文正說，星兒父母的共同擔心是老去之後孩子沒人照顧，於是他成立「自閉症權益促進會」凝聚社群意識，大家共居互助、引進社會資源。這兩年來，星兒家庭的入住社區，在此活動、上課、工作，的確創造出了接納多元、彼此理解的生活環境。不但居民很習慣星兒出現在生活中，便利商店的店員甚至可以叫出星兒的名字、聊天、打招呼。教大孩子從勞動中學習但友善的生活環境還不夠，鄭文正也考慮孩子們更長遠的未來，創造勞動、學習、工作的機會，希望經營永續的模組。這兩年，鄭文正租了塊農地，讓大孩子曬太陽、學習農作，也頂下來一間饅頭店改名「安星饅頭店」，星媽們做饅頭，星兒們幫忙包裝，為將來的庇護工場，職能小作所做準備。「父母遲早會老、要就醫要住院，無法永遠照顧他們。」星兒的父母很明白，學習放手、訓練孩子獨立是此生不可迴避的功課，人生最終的想望，不就是希望生命終了那天可以放心告別。最近，他們將其中一間住宅空下來作為「社區家園」，訓練星兒漸進式獨立——目前白天讓孩子一起上課、共餐、生活；下個階段，父母會陪著星兒在家園過夜；接著，讓孩子能夠在教保員及老師的陪伴下，父母不在身邊也能獨立生活。找到非封閉又友善社宅這個看起來思慮周全的宜居安老家園，鄭文正走了好久才到達。鄭文正是建國中學教師，退休後，他帶著鄭樵爬山、登百岳，那時他自責，因為他對自己孩子及自閉症不夠了解，讓應該屬於山野的鄭樵，過去有十幾年的時間都在教養院的室內環境中生活。鄭文正曾去參觀美國專收成人自閉症的苦甜農場，以為庇護式的農場是鄭樵最好的歸屬，於是帶著鄭樵到花蓮黎明教養院的向陽農場。在農場內，他的確看見與大自然接觸的鄭樵變得快樂、情緒穩定。在花蓮的5年間，鄭文正除了帶鄭樵投入向陽農場的勞動，也考慮過參與建造雙老家園肯納園的計畫。但是他心中一直有個聲音自問：「只能這樣了嗎？」更早之前，鄭文正幾乎跑遍了全台的教養院，他思考：有沒有一個居住地點既友善星兒，又非封閉式的，可以讓星兒們和社會保持接觸？他也曾試圖在花蓮成立住宅合作社，打造社會住宅和照護服務混合的「雙老家園」，但都未果。一直到鄭文正得知新北市林口的社會住宅，規定30%必須作為社會福利用途，讓他看到機會，入住兩年，多年思考的雙老家園得以在此實踐。面對生活挫折也不氣餒故事並非就此幸福美滿，在此安身立命的星兒家庭們仍有許多考驗要面對。對鄭文正來說，與政府溝通、和社會對話、倡議社會住宅的正義性，這些看似要乘風破浪的價值革新都難不倒他，反而是住進了同一個社區，不同家庭對於星兒們該如何共同生活？合作社的分工與利潤分配等等，這些生活裡的柴米油鹽，與日常的分工協調，對他才是真正考驗。不久前他才因為大家吵吵鬧鬧退了群組，但是不久又得硬著頭皮回去處理問題。理想的生活不容易，但只要不放棄努力就有機會更靠近，鄭文正這樣告訴自己。
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2021-04-27 該看哪科.心臟血管
隱形高山殺手！攀百岳好好的竟「命懸一線」山友驚呆了
50歲謝姓山友有高血壓，定期回診追蹤服藥，常號召同好攀登百岳，攻頂過程從無不適，直到回診接受運動心電圖檢查，意外發現嚴重心肌缺氧，左前降枝冠狀動脈狹窄90%「僅剩一條縫」，堪稱「命懸一線」，猝死風險極高，所幸經心導管手術打通阻塞處後，重燃信心，一圓完攀玉山的夢想。謝姓山友乍聽自己冠狀動脈嚴重狹窄，不禁慶幸自己「福大命大」，自嘲「否則下一個上新聞的就是我了」。術後在醫師的指示下，逐漸增強體適能訓練，運動心電圖顯示心肌已無缺氧，心肺功能測試也顯示，心臟狀況能負荷爬山強度，在術後三個月再次順利完攀玉山單攻，令他相當開心。亞洲大學附屬醫院心臟內科主任王宇澄說，冠狀動脈負責供給心肌需要的氧氣和養分，一旦冠狀動脈發生粥狀動脈硬化引起狹窄時，血流量減少造成心肌缺乏氧氣和養分，出現突發性心肌梗塞。王宇澄指出，臨床上經常有病患平時並無任何症狀，從醫學的角度來說，這樣病患反而更加危險，輕忽定期健康檢查的重要性，等到運動或爬山時，以急性心肌梗塞或猝死表現，往往急救不及，憑添憾事。王宇澄建議，民眾若有運動胸悶或呼吸困難等心臟不適症狀，建議及早至心臟科門診就診，請醫師做進一步檢查與治療。40歲以上、有個人或家族心臟病史、過去或現在抽菸者、三高、體重過重、缺乏運動等心血管高風險民眾，可增加運動心電圖甚至冠狀動脈電腦斷層掃描，腎功能不佳、有甲狀腺疾病、懷孕婦女，以及有顯影劑過敏史者，不建議接受此項檢查。
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2021-01-16 醫聲.院長講堂
養生祕訣／林曜祥年開500、600台刀！靠這兩種運動紓壓
林曜祥是國內耳鼻喉頭頸外科與音聲重建專家，每年至少開500、600台刀。忙碌醫療生涯中，球類運動及爬山是他紓壓的最愛，有時起個大早，整裝後立即就近到觀音山高爾夫球場快速衝一圈，注入滿滿的能量展開新的一天。「我在家待不住，能動的都喜歡。」林曜祥說，乒乓球、羽毛球、壘球、高爾夫球等各式球類運動都有涉獵，平日也喜歡爬爬小山，高雄近郊的小山幾乎都曾有他的足跡。過去也曾嚮往攀登百岳，可惜時間太有限。「我的運動選項很隨興，但對於紓解壓力頗有助益。」有時早晨起床後，會利用時間爬爬附近的小山或帶著球具到高爾夫球場快速衝一圈，流汗活絡身體筋骨後，沖個澡再去上班，讓人神采奕奕。雖然已年逾60歲，林曜祥依舊維持年輕體態。熱愛運動的他，在院內還組壘球隊，與科部同仁利用每周五的晚間揮棒較量。他說，小時候在南部長大，壘球是兒時就玩的運動，現在組壘球隊，同仁及其家屬都可以參與，隊員已增至20、30人，人多時還分場打，運動之餘更能聯絡感情。前陣子為了滑壘搶分，林曜祥不小心傷了手，暫時處於「禁賽」狀態，他笑說，「現在身體的動作，有時趕不上腦袋。」不過壘球隊現在幾乎成為高榮的招牌社團，每周三LINE群組就開始呼朋引伴，期待每周的球聚。
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2020-08-02 名人.劉秀枝
劉秀枝／我愛健行：不僅有益身心，更是感官饗宴
既沒有年輕人的精力去泛舟或登百岳，也不時興去健身房練肌肉；像我這種喜歡親山水、接地氣、抒心、健身、練腳力的銀髮族，最好的方法就是揹起小背包，和三兩好友到附近的小山丘健行。台灣處處有健行步道，難易不同，風景有別。我最喜歡臺北市的內、外雙溪的翠山步道與連接的碧溪步道，因為交通超方便，在士林搭255公車，約30分鐘車程在終點站下車，就是翠山步道的入口。順著好走且多變化的步道，呼吸新鮮空氣，但見天光雲影，盡是美景。時而石板、石階，時而泥地、木棧道，平坦路與上下階梯交替，最後從另一端的碧溪步道出來，再經產業道路到至善路三段，搭小18公車回到士林，約兩小時的腳程，輕鬆愉快。不過，自從翠山步道這個秘境曝光後，近年來成為熱門景點，人來人往好不熱鬧，卻少了以往的寧靜。4月，在接連下了幾天雨之後的一個陰天，和好友走進翠山步道，很難得空蕩蕩地，偶而遇見三兩結伴或獨行客，互相點頭、道早，各自安靜地健走漫步，感受到大家對這片山林的尊重與愛護，好好享受蟲鳴鳥叫的天籟之聲。翠山步道兩旁綠蔭夾道，山風習習，清涼舒適。進入這片翠綠世界，偶而幾簇「曼陀羅」點綴其中，粉紅、橘黃、雪白的大花朵大剌剌地盛開，不覺突兀，淺紫紅的「杜虹」小花也不羞怯地自在展顏，在一片蒼鬱綠茵中，忒是動人。往前，林木森森，幾片「紅楠」的嫩葉紅得亮眼。右邊山壁上整片的蕨類植物，一直往上延伸，大部分是墨綠的「鬼桫欏」，偶見一株高挺「筆筒樹」，中間幼葉捲曲，鑲著金黃色的鱗片，宛如一個毛茸茸的問號。經過舊時的靶場廣場，左邊豁然開朗，視野寬闊，厚厚的雲層下，遠觀山巒起伏，先是觀音山，繼之小草山和鵝尾山，望之心曠神怡。看遠山，也不忽略腳邊山壁上的小花，白色的「白花蛇根草」，淺紫的「哈哼花」（又名抱壁蟑螂），小巧惹人憐愛。五色鳥低沈如敲木魚的叫聲一路相伴，偶而幾聲清脆的不知名鳥叫聲非常悅耳。安靜的時候，風聲從耳邊過，掉落的葉子好像也帶點輕嘆。春色固然宜人，其他的季節也各有特色，或於雨中漫步、或於寒風裡疾走，都有不同的意境與樂趣。不管什麼時候來訪，我只要專注腳下，看看樹根盤錯，欣賞步道兩旁的樹木花草，領略生命力的堅韌，打開耳朵，聽聽鳥叫風聲，偶而佇足深呼吸幾下，感受靜默的愉悅和大地的包容，再眺望蒼鬱遠山，頓覺心胸開闊。健行，走進大自然，不僅可以健身、練體力、交誼、陶冶心情或預防癌症、失智症等疾病；其實，這山野的洗禮，感官的饗宴，無形之中更在我們生命中注入了活水。歡迎瀏覽作者網站：http://blog.xuite.net/hcliujoy/blog
