2022-06-19 醫聲.高齡社會
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洪淑惠
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2022-06-18 醫聲.高齡社會
2022高齡論壇／國衛院高齡中心初登場 4大主題打造幸福老後
編按：「2022高齡心理健康照護論壇─銀向樂齡生活的必修課」由國衛院、聯合報健康事業部、元氣網主辦，台灣大學、台灣房屋、桂冠營養研究室、庇卡任意門合辦，邀請20位專家針對高齡生活的精神、心理健康提出實用建議，內容橫跨失智預防、長輩憂鬱症怎麼辦、長者孤獨感因應...等，更多精彩報導敬請期待7月10日《元氣周報》。台灣2025年將邁入超高齡社會，每5人就有1人為65歲以上族群，在「登大人」的過程中，大家覺得幸福嗎？國衛院、聯合報今共同舉行「2022高齡心理健康照護論壇」銀向樂齡生活的必修課。論壇邀請超過20位專家分享邁入退休生活後，要如何過的幸福。專家表示，台灣2025年邁入超高齡社會，論壇為透過專家學者與產業人士經驗分享，以減輕照顧者負擔，促進長輩生活品質，同時讓年輕人沒有後顧之憂。2022高齡心理健康照護論壇不僅是進入退休進行式的「橘世代」關注，中壯年族群更應超前部署。論壇分為4大主題，「高齡幸福加油站」、「高齡心靈成長班」、「高齡社會面面觀」、「高齡健康防疫所」。今天論壇由國衛院、聯合報主辦，台灣大學、台灣房屋、庇卡任意門、桂冠營養研究室協辦。國衛院成立高齡中心 提供高齡政策建言國衛院院長梁賡義表示，台灣即將邁入超高齡社會，為了因應人口結構改變帶來衝擊，在行政院與衛福部指示與託付下，國衛院與台大合作成立「高齡醫學暨健康福祉研究中心」，今天論壇是研究中心成立後的首場公眾演講活動，感謝聯合報共襄盛舉，透過專家學者與產業人士經驗分享，幫助民眾了解未來將面臨的種種重要課題，未雨綢繆，減輕照顧者負擔，促進長輩生活品質，也讓年輕人沒有後顧之憂。面對高齡社會，梁賡義分享兩個重要觀念，第一，把所有長者當成同一族群看待，並不公平，也並非所有長者都是年老體衰、經濟弱勢，每位長者境遇、生活型態不盡相同，如有些長者喜歡擔任志工或二度就業，對台灣生產力有所貢獻，所以面對不同境遇長者，在政策、策略擬定，自然要有所因應、調整。第二，邁入年長階段，體力難免下降，但可以享受健康老化、活躍老化生活，對邁入年長階段，希望民眾不要懼怕，坦然面對。最後，高齡醫學暨健康福祉研究中心團隊將廣邀學者一起努力，提供更多實證研究證據，提供政府政策作參考，讓政策更符合長者真實需求。高齡中心與台大醫院合作 館址座落雲林照顧偏鄉台灣大學副校長張上淳指出，高齡社會不可避免，如果平均健康餘命長，不要躺在床上或坐在輪椅上是更加有意義，台大醫院幾年前開始向政府提出高齡化的研究，政府也相當重視，因此行政院選定台大雲林分院成立國家級高齡醫學及健康福祉研究中心，由國衛院成立高齡研究中心，兩方的合作是很有意義的。張上淳說，研究中心設在台大雲林分院虎尾院區，因虎尾及斗六老年人口占比非常高，當地也是照顧缺乏地區，台大雲林分院18年來服務偏鄉民眾，更照顧當地民眾健康，一直想要如何提供高齡者更好的照顧。張表示，高齡研究中心希望可以成為全國性的試範例子，包括輔助使用、智能應用及結合臨床，找出最適合高齡者照護計畫，希望未來可以推動到全國。衛福部長照司長祝健芳表示，國衛院與台灣大學長期不遺餘力推動「高齡醫學暨健康福祉研究中心」籌備工作，去年5月成立籌備辦公室後，積極投入高齡醫學、長照健康相關議題等研究，並研議及監測國家相關數據進行資料分析提供政策建言，而大樓工程已於今年4月決標，期待2025年將邁入超高齡社會前完工，建立台灣高齡社會的里程碑。此外，對於家庭照顧者的照顧負荷也透過系統性跨網絡合作篩選，透過政府與民間跨體系合作，藉由自殺及憂鬱症防治等作為，讓此類家庭得到資源與幫忙，因應人口結構改變、家戶功能勢微。👇🏻👇🏻👇🏻看論壇精彩回顧👇🏻👇🏻👇🏻關注高齡趨勢 聯合報曾推照顧殺人專題祝健芳說，聯合報健康事業部長期關心高齡議題，透過媒體宣傳及報導，讓民眾認識、了解如何面對老化、失能、失智、衰弱等相關議題，並建構友善高齡環境，面對2025年邁入超高齡社會，政府積極擘畫長照服務等議題，經由預防延緩失能，降低銀髮海嘯的衝擊。聯合報副總編輯洪淑惠說，聯合報是國內最資深媒體，也最關心熟齡及高齡媒體，從十多年開始，願景工程室開始倡議，面對老化最重要的觀念是「活躍老化」，並同時關心照顧者議題，包括照顧帳單及「照顧殺人」議題，盼全國共同關心照顧者面對的壓力。洪淑惠說，國家級高齡醫學暨健康福祉研究中心即將成立，期待透過此場論壇，大家可以身手矯健、心理強大，有魅力的迎向銀銀發亮的人生下半場。
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2022-03-15 該看哪科.泌尿腎臟
台美居家透析論壇／疫情助攻 居家透析新契機
台灣已經成為洗腎王國，在洗腎盛行率及每年新增洗腎人數，均位居世界各國之冠，如未能有效防治，洗腎人口即將突破十萬大關。為提高末期腎病患者的生活品質，降低健保支出，聯合報健康事業部與美國在台協會攜手召開「台美居家透析政策交流論壇」，與會學者專家建議，政府應盡速擬定新式支付方案，提供誘因，讓醫療院所願意投入腹膜透析，民眾了解自己擁有多元治療的選擇。延伸閱讀：美國經驗 提供以人為本透析選擇與會專家還指出，疫情促使遠距模式神速開展，現在該是檢視居家醫療政策的時機。台灣人口快速老化，因慢性病醫療、長期照護帶來的財務負擔只會更嚴峻，勞動力不足，如何讓民眾願意擔負更多自我照護的責任，降低醫護負擔以及染疫風險，國家應通盤考量人力、物力、財政、科技導入等面向，明定醫療給付政策，輔導醫護團隊遵循，多方共同來降低國家在洗腎費用的負擔。近十萬人洗腎 占健保總額一成聯合報執行董事項國寧致詞時表示，感謝美國在台協會在醫療及衛生等領域，與台灣緊密交流。聯合報長年關注聯合國二 ○三○永續發展目標（SDGs），千里之行，始於足下，「促成對話是改變的開始」，希望透過經驗分享，嘉惠更多腎臟病友。聯合報將善盡媒體責任，為讀者的健康發聲。衛福部次長薛瑞元說，慢性腎臟疾病嚴重威脅國人健康，如未能及時治療，到了末期，就需透析，除影響個人生活品質，也讓健保承受極大的負擔，二○二一年全台透析病友達九點五萬人，二 ○二二年健保編列四三 ○億元預算，用來支付相關費用。健保署署長、成功大學醫學院外科教授李伯璋以「提升腎臟病人照護品質與面臨透析費用持續增加之挑戰」為題，發表專題演說，他表示，自己當住院醫師時，一年約兩萬三千多人，現在當了署長，去年洗腎人口竟逼近十萬大關，多達九點五萬人。李伯璋說，慢性腎臟疾病位居健保支出的第一名，約有十分之一健保總額用來支付透析費用，而洗腎人數增加幅度始終高於一般醫療支出的成長率，「如何減少洗腎人口，這將是很大的挑戰」。近年來，健保及相關學會積極推廣腹膜透析，但血液透析與腹膜透析仍有差距，以二 ○二一年為例，血液透析人數八萬八千兩百九十七人，但腹膜透析僅六千五百五十一人。二 ○二○年血液透析八萬六千五百五十二人，腹膜透析六千五百四十八人。專家盼提高腹膜透析點值給付李伯璋說，在台推廣居家透析（腹膜透析）是一大挑戰，健保總額體系下，部分醫療院所「衝量」，從經營角度，血液透析有持續收入。因院方添購設備，聘請醫護人力，為固定支出，須考量回本。國衛院高齡醫學暨健康福祉研究中心執行長許志成說，照健保支付度，幫患者做一次血液透析，可獲約三千八百點值，每周三次計算，一整年下來，保守估計，醫療院所約可獲取五、六十萬元。相較之下，腹膜透析的健保支付較少，一個月支付八千多點，一年申請十二次，換算下來，一年還不到十萬，差不多只有血液透析的六分之一。「居家透析已經成為一種氛圍。」台北醫學大學副校長吳麥斯說，受到新冠疫情衝擊，在家上班、居家醫療成為一種趨勢，其中也包括居家透析。建議腎臟科醫師在面對不得不洗腎的患者時，應詳細告知相關訊息，讓病人思考後做出選擇。延伸閱讀：創新模式 在家洗腎也能視訊聊天政大財政學系教授、台灣健康經濟學會理事長連賢明建議，健保署擬定新的支付制度，並制訂配套措施，藉此逐步提高腹膜透析比率，希望五年內能將占比從一成拉至一成五。台中榮民總醫院內科部主任吳明儒指出，希望健保支付制度能提出足夠的誘因，提高腹膜透析的點值給付，讓醫院聘請個管師，提供充分衛教資訊。立委林靜儀認為，疫情開啟台灣推展居家透析契機，此時應落實分級醫療，醫學中心執行急症洗腎，讓病患回到基層醫療；另鼓勵家醫科、內科醫師投入腹膜透析，將醫療行為納入居家醫療照護。醫病共決助病人多元治療選擇衛福部醫事司司長劉越萍表示，洗腎是等待腎臟移植之前的不得不的選項，希望臨床醫師能夠提供「多元選項」，在病人面臨透析抉擇時，做好醫病溝通、醫病共享決策（ＳＤＭ）。政府可用小型試辦計畫來驗證成果，未來實施會更具信心。成大醫院內科部副部主任宋俊明持同看法，因為醫師只要多講一句「有風險」，就可能影響病患的治療決定，因此臨床醫師要謹慎評估患者的病情、生活習慣及背景，做好醫病溝通。對於學者們各項建議，李伯璋表示，除了擬定新的支付標準，還將推廣洗腎前的醫病共享決策模式，醫師應提供足夠的訊息，讓病人了解血液透析及腹膜透析的優缺點，擁有多元選擇的權利。延伸閱讀：數位轉型 提升腎友的自我照護能力聯合報副總編輯洪淑惠表示，透過這次論壇希望促動居家透析試辦計畫，甚至成立跨部會工作小組，提升慢性腎臟病治療、照護品質。延伸閱讀：做對的選擇 去想去的地方延伸閱讀：洗腎照常工作 自信奔向勝利人生
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2021-11-19 醫聲.肝病清除
C肝消除工程(一)／專家疾呼：C肝應納第五癌篩檢
「C肝工程正在改變醫療體質，由大型醫院走向基層診所，由民間提出要求讓政府跟進」。新冠疫情衝擊台灣達成二○二五年Ｃ肝消除的目標，每個月治療人數下降至一千人左右。專家們積極建言，將C肝篩檢納入國家的第五癌篩檢，並優化就醫流程，醫院內批次篩檢、使用快篩試劑、減輕特殊族群負擔、廣納基層診所投入，使民眾就醫通暢無阻，以掌握疫情後回流的C肝族群。台灣肝臟研究學會與聯合報健康事業部日前舉辦的「當我們同在疫C｜疫情之下的Ｃ肝篩檢策略」，由中研院士陳培哲、國家消除C肝辦公室主任蒲若芳、國健署長吳昭軍、健保署醫審及藥材組長戴雪詠、法務部矯正署專門委員劉昕蓉、台灣肝臟研究學會會長林漢傑、台灣腎臟學會理事長黃尚志、高醫中和紀念醫院副院長戴嘉言、高雄長庚副院長盧勝男、林口長庚肝臟科主任許朝偉、衛福部桃園醫院感染科主任鄭健禹、台灣基層糖尿病協會常務理事陳宏麟，以及林口長庚副院長簡榮南、聯合報副總編輯洪淑惠參與。拚4年後除Ｃ肝 疫情打亂節奏簡榮南指出，世界衛生組織（ＷＨＯ）宣示於二○三○年消除病毒性肝炎，但台灣超前部署，目標在二○二五年消除C型肝炎，但是今年原本預計治療五萬人，卻因去年新冠疫情緊繃打亂節奏。蒲若芳分析，一年來，總計約有一百三十多萬名民眾接受篩檢。不過，在確診與治療方面，則明顯下滑，二○一九到二○二一年的健保口服C肝新藥治療人數，從四萬五千多人一路下滑至一萬五千多人。蒲若芳說，目前接受C肝新藥治療人數，每個月僅約一、二千人，這樣的情況已經持續超過一年。為了掌握疫情後回流的就醫人潮，臨床醫師許朝偉指出，過去的C肝篩檢程序，患者共須回診四次，依序進行ＨＣＶ抗體篩檢、ＨＣＶ ＲＮＡ檢查、C肝基因型檢驗，集合所有報告資料後，最後一次回診時才評估患者是否符合治療標準。他直言，不但篩檢過程冗長，且患者來回的掛號費、交通費，都是阻力。簡榮南與盧勝男建議，C型肝炎是導致肝癌的主要原因，應將B、C肝納入癌篩，也就是在現行的四癌篩檢中，加入C肝篩檢，成為第五癌篩檢，簡化篩檢程序，用國家的力量推動C肝篩檢。高風險族群 Ｃ肝納常規檢查此外，針對特殊機構，簡榮南說，Ｃ肝高危險族群如慢性腎病變、洗腎者、靜脈注射毒品藥癮者、愛滋感染者和矯正機關中收容人，C肝盛行率分別為七點六％、十七點三％、九十點八％、四十二點一％以及廿九到九十一點三％，這當中以靜脈注射毒品藥癮者的C肝盛行率最高，因此將C肝防治納入特殊族群的現有常規檢查，並建立轉介及治療模式，才能防治一條龍並且在地化。國健署與健保署也積極動起來，吳昭軍強調，擴大篩檢實施後，Ｂ、C肝可免搭配成人健檢，同時放寬篩檢年齡為四十五到七十九歲，在提升醫療院所篩檢效能方面，也新增醫療院所批次查詢功能，院方可以在民眾就醫前一天，批次下載民眾篩檢資格，提前整合到院內門診系統，民眾就醫將更為便利快速。在治療部分，健保署已於今年十月，公告C型肝炎全口服新藥健保給付執行計畫，取消藥品開立醫師資格限制，只要是執業登記的醫師，無論專兼任皆可執行。戴雪詠表示，台灣有一百二十一個C肝中、高風險地區，大多分布在雲嘉南和偏鄉，其中有八十七個地區沒有專科醫師，為了讓病患就近醫療，降低因轉診而失聯的情況，C肝治療將不再限制專科別。延伸閱讀：C肝消除工程(二)／打疫苗送快篩 有效提高受檢率C肝消除工程(三)／治療不限科別 診所加入戰線C肝消除工程(四)／避免回診頻繁 醫籲批次篩檢C肝消除工程(五)／洗腎室協防 衛教更容易
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2021-09-09 該看哪科.風溼過敏免疫
打嗝不停、莫名嘔吐、視線模糊 什麼是泛視神經脊髓炎？
泛視神經脊髓炎是一種少見的自體免疫疾病，發病後便伴隨終身復發的風險，造成病友癱瘓、失能、更會導致死亡，多半是30-40歲正值富生產力族群，甚至是家庭的母親角色，一旦確診、即便開始治療，面對有限的治療選擇，在心理與經濟上也帶來極大的影響與負擔。即使接受治療也無法完全治癒，一旦造成失能，便會產生許多社會負擔。好發30-40歲輕熟女 嚴重可能導致失明、癱瘓，甚至死亡泛視神經脊髓炎（NMOSD）是發生於中樞神經系統的自體免疫疾病，免疫系統因故失調，導致自體免疫抗體，反過來攻擊自己體內的中樞神經細胞，重創視神經、脊髓及大腦等組織。台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇表示，泛視神經脊髓炎如侵犯視神經，患者常在短時間內色盲、視力惡化、視野缺損，有些病友甚至動一下眼球，眼後方就會產生劇痛；如腦部發炎，症狀更為多樣；一旦侵犯脊椎，則造成行動障礙、感知障礙、膀胱功能障礙，輕則肢體麻痺、疼痛，嚴重時，大小便失禁，甚至半癱、全癱，幾乎喪失生活自理能力。【延伸閱讀】>>中樞神經病變 小小腳痛變全癱泛視神經脊髓炎(NMOSD)成因發生於中樞神經系統的自體免疫疾病高危險族群30-40歲的女性居多症狀  【依發炎部位不同，症狀也不相同】視神經: 視力急速惡化及視野缺陷脊髓: 行動功能障礙及感知功能障礙、失禁腦部: 持續打嗝、莫名嘔吐及嗜睡該看哪一科神經內科治療方式急性發作期: 注射類固醇、血漿置換、免疫球蛋白慢性穩定期: 免疫抑制劑、生物製劑中樞神經受自體免疫攻擊 輕熟女體重翻倍破百向來以身材自豪的熟女檳榔西施，在短短兩三個月內，體重從五十公斤，往上飆升，竟然破百，期間總喊著吃不飽，只要可以吃的，就往嘴巴裡塞，吃完就睡，醒來又繼續吃，怪異行徑，嚇壞了另一半，以為是餓死鬼纏身。台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇表示，該名個案為泛視神經脊髓炎患者，在四十歲時發病，持續接受治療，去年一次回診，走入診間，整個人像是吹氣球式地發胖，連他都認不出眼前這個老病號。該患者自述，就是很想吃，食欲像是無底洞，怎麼吃都吃不飽，醒來第一件事情就是找東西吃，原本才五十公斤，短短兩個多月，體重增倍。另一半則在一旁點頭地說，「這真的不可思議，沒看過這麼能吃的人。」羅榮昇指出，泛視神經脊髓炎為發生於中樞神經系統的自體免疫疾病，免疫系統突然故障，分不清楚敵我，攻擊視神經、脊髓、大腦等組織，而該名個案因大腦下視丘的飽足神經中心遭侵犯，以致食欲異常，而拚命進食。羅榮昇指出，泛視神經脊髓炎（NMOSD）與多發性硬化症（MS）有如姊妹疾病，在二十年前被視為同一種類型疾病，直到二○○四年，國外學者在泛視神經脊髓炎患者體內驗出「特定水通道蛋白-四抗體」，兩者逐漸分道揚鑣，遲至二○一五年有了正式醫學名稱。在評量上，以失能指數量表為標準，零至十分，分數越高，症狀愈嚴重，希望病友能在藥物治療下，維持在三點五分，保有生活自理能力，擁有較好的生活品質。【延伸閱讀】>>罕見疾病新藥救命 健保資源分配考驗產官學發病兩小時便癱瘓 部分病友需用生物製劑避免復發失能十年未曾感冒的人，小小的腳疼竟改變人生。今年五十六歲的沈琴惠，原先身體狀況良好，曾是人人稱羨的電子廠財務長，某次外派前夕腳部出狀況，意外成為大病的引信，經過一個月的檢查得知罹患罕見的泛視神經脊髓炎。然而，該病症目前健保尚未給付，且不屬於重大傷病，光是一年醫藥費就需近九十萬，龐大的經濟壓力令人喘不過氣。她期待健保伸出援手提升病友治療資源，協助重塑病患的生命價值。罹病三年的沈琴惠回憶經過，起初是腳不舒服，趁出差前領藥應急，由於工作忙碌，只能利用晚上空檔掛急診。等待看診兩小時，光鮮亮麗的人生開始急轉，在等待看診的過程中，身體開始不聽使喚，明明有尿意，但多次前往廁所卻始終排不出來，折騰到「快要瘋掉」只好求助醫護。照超音波才發現，膀胱早已脹大，緊急導管排尿。沈琴惠分享，病發像是有一股劇烈電流往上竄，並擴散到四肢，常常痛到不能自己，在地上扭曲。出院後的復健路更是漫長，從躺臥病床到坐上輪椅，花費整整一年半，接下來就像是嬰兒一樣，從頭開始學習站、走。出院後第九個月病況逐漸穩定，沈琴惠開始接受免疫抑制劑與生物製劑治療。「光是打針一年得燒新台幣四十萬元，一年治病花費八、九十萬跑不掉。」她說常常告訴醫師，一次只想打一針，原因是信用卡單期負擔可以比較小，生活才過得去。她說協會也有年輕女性病患因無力負擔醫療費用，每次疾病復發得向公司請假到醫院報到，陷入復發、看病的循環，身體愈來愈差，若能在初病發時得到有效治療，未來人生仍可期待。羅榮昇說，每二千名患者中，約有五百人需進行慢性穩定治療，其中，需要使用生物製劑者約有一成。由於生物製劑仍需自費，他建議，政府可以專案型式，由神經免疫專家審議彈性開放健保給付，條件為使用免疫藥物持續半年以上，將控制病情得宜者納入，以減緩病友負擔。與疾病共存三年，無非希望減少經濟負擔，回歸社會。沈琴惠盼能以自身經歷，呼籲政府進一步評估醫療資源利用，提升弱勢病友家庭醫療環境，降低社會長期照護成本，共同幫助這群少見疾病患者。【延伸閱讀】>>眼前發黑、手腳麻痹求診3月卻非中風 醫：留意5大症狀健保大傘下的孤兒 泛視神經脊髓炎病友盼援手明明罹病人數少之又少，估計全國僅有五百名患者，但泛視神經脊髓炎 （NMOSD）卻未列罕見疾病，甚至被排除在重大傷病之外，有如健保大傘下的孤兒，許多患者未獲妥善治療，在一次次復發後，失明、全癱臥床，景況令人鼻酸。為此，聯合報健康事業部與台灣神經免疫疾病協會共同舉辦「泛視神經脊髓炎」專家會議，邀請各領域專家及病友代表，希望在健保資源分配原則下，提供最佳治療，並減輕病友經濟負擔。聯合報副總編輯洪淑惠表示，期盼透過這次座談能結合政府、醫界及病友團體等力量，為少數病友發聲。台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇指出，泛視神經脊髓炎（NMOSD）是一種發生於中樞神經系統的自體免疫疾病，免疫系統因故失調，導致自體免疫抗體，反過來攻擊自己體內的中樞神經細胞，重創視神經、脊髓及大腦等組織。羅榮昇表示，泛視神經脊髓炎如侵犯視神經，患者常在短時間內色盲、視力惡化、視野缺損，有些病友甚至動一下眼球，眼後方就會產生劇痛；如腦部發炎，症狀更為多樣；一旦侵犯脊椎，則造成行動障礙、感知障礙、膀胱功能障礙，輕則肢體麻痺、疼痛，嚴重時，大小便失禁，甚至半癱、全癱，幾乎喪失生活自理能力。台灣神經免疫疾病協會病友代表沈琴惠在發病之前為國內某車用電子大廠的財務長，工作壓力沉重，經常加班熬夜，一○七年三月突然發病，雙腿使不上力，緊急就醫，住院期間接受多項檢查，一個月後確診為泛視神經脊髓炎，因為病灶位於胸椎，導致腰部以下幾無知覺，住院臥床三個月。她形容自己是「走著進去醫院，三個月後坐著輪椅出來」。因泛視神經脊髓炎既非重大傷病，也不是罕見疾病，沒有健保給付，出院時已負債一百萬，而她領有的身心殘障卡即將到期，未來的治療費用仍得自行設法。台大臨床藥學所所長蕭斐元表示，泛視神經脊髓炎病友發病時間較早，以3、40歲輕熟女居多，一旦罹病，家庭經濟負擔沉重，建議健保署與藥廠議價，協商出合理的給付價格，滿足少數病人的臨床需求。如果治療一段時間後，療效有限，則應將健保資源保留給其他病友，用在刀口上。對於病友的悲慘經歷，健保署長李伯璋感同身受，他表示，泛視神經脊髓炎患者在治療上，確實充滿困境，呼籲臨床醫師應主動向健保署反映病人治療困難之處，大家齊心討論，提供病友的需求。李伯璋說，健保永遠站在病人角度，盡可能提供最好的醫療，但健保資源有限，必須妥善分配，因此，無法盡如人願，但會盡力改善藥物支付規定，減輕病患負擔。「健保立場當然以病患用藥權益為優先考量。」健保署醫審及藥材組簡任技正張惠萍說，共擬會議專家討論給付新藥時，考慮因素包括，藥物成本、相對療效以及臨床急迫性，儘管泛視神經脊髓炎患者人數較少，且生物製劑藥費昂貴，但共擬會議仍會列入議程，討論此案。羅榮昇建議，將生物製劑列為泛視神經脊髓炎的二線用藥，慢性期患者如果接受免疫抑制劑治療，六個月後療效仍不佳，就可嘗試單株抗體生物製劑，初估每年約五十名病友亟需進一步治療。【延伸閱讀】>>健保改革 須顧及弱勢病患權益新藥納健保指標多元 首重臨床療效新藥對病人可能足以救命，健保資源有限卻無法及時給付。學者認為，新藥給付牽涉到臨床療效和預算有限等難題，要做有效分配，著實考驗主管機關。輔仁大學海量學程助理教授、健康效果暨醫療科技教育聯盟理事陳詠宸指出，健保一般新藥的預算來源，以匡列新醫療科技（包含新增診療項目、新藥及新特材）來說，今年約編列卅五億元。如果是被歸類為罕見疾病用藥，亦即俗稱的「孤兒藥」，目前健保總額匡列有「罕見疾病、血友病藥物及罕見疾病特材」，今年編列了一百一十七億元；另外國民健康署菸品健康捐每年亦補助健保一億多元。但如果有些新藥，病人數目只有不到五百人，既尚未納入健保新藥，也未列入罕病用藥項目，病人用藥權益該如何考量？為達到最有效的分配，健保署設置有一定機制來決定預算。台灣大學臨床藥學研究所所長蕭斐元指出，健保署一年召開六次「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」，如以去年十二月召開的共擬會議通過多項新藥納入健保給付案及給付規定擴增案來看，財務影響評估約七點七億元；據此金額乘以六次的會議，一年高推估應新增四十二億元新藥總額預算；但事實上去年新醫療科技預算僅編列卅五億餘元，有近七億的不足。蕭斐元指出，台灣藥物經濟暨效果研究學會（TaSPOR）也曾對醫療政策專家及臨床照護意見代表等相關人士，做過新藥價值的評估研究調查，並發表政策建言指出，新藥的價值含臨床療效、疾病對社會造成的影響、病人相關考量、經濟效益及醫療體系可行性等五大面向，在調查結果中，受訪者仍認為以臨床療效，被視為最重要的面向。不過，蕭斐元強調，國際藥物經濟學會（ISPOR）也曾指出藥物價值（Value）包括醫療需求、健康影響及生活品質等許多層面，因此不是單方面的考量，就能達到所謂的新藥價值。蕭斐元說，目前國內醫療科技評估在財務衝擊分析時，常以藥物費用對總成本預算的影響來考量；對於藥物以外的項目，例如減少回診的相關醫療費用，雖已適度納入考量，但並非每一個藥品建議者都能提供相關數據，這或許也值得各界未來參考。陳詠宸指出，英國的醫療科技評估單位NICE也建議，希望病人即早取得價值創新的治療，同時在治療重度疾病時，可以更公平地取得這些藥物；然而前提是要採納更多證據，並且以更好的醫療科技評估預測結果，需要大家一起來努力。
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2021-09-07 該看哪科.風溼過敏免疫
泛視神經脊髓炎 健保傘下孤兒
明明罹病人數少之又少，估計全國僅有五百名患者，但泛視神經脊髓炎（NMOSD）卻未列罕見疾病，甚至被排除在重大傷病之外，有如健保大傘下的孤兒，許多患者未獲妥善治療，在一次次復發後，失明、全癱臥床，景況令人鼻酸。泛視神經脊髓炎是發生於中樞神經系統的自體免疫疾病，免疫系統失調，導致自體免疫抗體反過來攻擊自己體內的中樞神經細胞，重創視神經、脊髓及大腦等組織。為這群少數病友發聲，聯合報健康事業部與台灣神經免疫疾病協會共同舉辦「泛視神經脊髓炎」專家會議，邀請各領域專家及病友代表，希望在健保資源分配原則下，提供最佳治療，並減輕病友經濟負擔。易因病而殘台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇指出，泛視神經脊髓炎如侵犯視神經，患者常在短時間內色盲、視力惡化、視野缺損，有些病友甚至動一下眼球，眼後方就會劇痛；若腦部發炎，症狀更為多樣；一旦侵犯脊椎，則造成行動障礙、感知障礙、膀胱功能障礙，輕則肢體麻痺、疼痛，嚴重時，大小便失禁，甚至半癱、全癱，幾乎喪失生活自理能力。台灣神經免疫疾病協會病友代表沈琴惠，發病前為國內某車用電子大廠的財務長，工作壓力沉重，經常加班熬夜，一○七年三月突然雙腿使不上力，緊急就醫，住院期間接受多項檢查，一個月後確診為泛視神經脊髓炎，因為病灶位於胸椎，導致腰部以下幾無知覺，住院臥床三個月。她形容自己是「走著進去醫院，三個月後坐著輪椅出來」。因泛視神經脊髓炎既非重大傷病，也不是罕見疾病，沒有健保給付，出院時已負債一百萬元，如今她領有的身心殘障卡即將到期，未來治療費用仍得自行設法。好發輕熟女台大臨床藥學所所長蕭斐元表示，泛視神經脊髓炎病友發病時間早，以卅、四十歲輕熟女居多，一旦罹病，家庭經濟負擔沉重，建議健保署與藥廠協商出合理的給付價格，滿足少數病人的需求。如果治療一段時間後，療效有限，則將健保資源保留給其他病友，用在刀口上。對於病友的悲慘經歷，健保署長李伯璋感同身受，他表示，泛視神經脊髓炎患者在治療上，確實充滿困境，呼籲臨床醫師應主動反映病人治療的困難，大家齊心討論，提供病友的需求。盼放寬給付 李伯璋說，健保永遠站在病人角度，盡可能提供最好的醫療，但健保資源有限，必須妥善分配，因此，無法盡如人願，但會盡力改善藥物支付規定，減輕病患負擔。「健保立場當然以病患用藥權益為優先考量。」健保署醫審及藥材組簡任技正張惠萍說，共擬會議專家討論給付新藥時，考慮因素包括，藥物成本、相對療效以及臨床急迫性，儘管泛視神經脊髓炎患者人數較少，且生物製劑藥費昂貴，但共擬會議仍會列入議程，討論此案。羅榮昇建議，將生物製劑列為泛視神經脊髓炎的二線用藥，慢性期患者如果接受傳統藥物充分治療後，療效仍不佳，就可嘗試單株抗體生物製劑，初估每年約五十名病友亟需進一步治療。聯合報副總編輯洪淑惠表示，期盼結合政府、醫界及病友團體等力量，為少數病友發聲。
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2021-09-07 醫聲.罕見疾病
罕病健保給付／泛視神經脊髓炎專家會議1：別讓患者成健保大傘下遺孤
明明罹病人數少之又少，估計全國僅有五百名患者，但泛視神經脊髓炎（NMOSD）卻未列罕見疾病，甚至被排除在重大傷病之外，有如健保大傘下的孤兒，許多患者未獲妥善治療，在一次次復發後，失明、全癱臥床，景況令人鼻酸。泛視神經脊髓炎是發生於中樞神經系統的自體免疫疾病，免疫系統失調，導致自體免疫抗體反過來攻擊自己體內的中樞神經細胞，重創視神經、脊髓及大腦等組織。為這群少數病友發聲，聯合報健康事業部與台灣神經免疫疾病協會共同舉辦「泛視神經脊髓炎」專家會議，邀請各領域專家及病友代表，希望在健保資源分配原則下，提供最佳治療，並減輕病友經濟負擔。易因病而殘 喪失自理能力台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇指出，泛視神經脊髓炎如侵犯視神經，患者常在短時間內色盲、視力惡化、視野缺損，有些病友甚至動一下眼球，眼後方就會劇痛；若腦部發炎，症狀更為多樣；一旦侵犯脊椎，則造成行動障礙、感知障礙、膀胱功能障礙，輕則肢體麻痺、疼痛，嚴重時，大小便失禁，甚至半癱、全癱，幾乎喪失生活自理能力。台灣神經免疫疾病協會病友代表沈琴惠，發病前為國內某車用電子大廠的財務長，工作壓力沉重，經常加班熬夜，一○七年三月突然雙腿使不上力，緊急就醫，住院期間接受多項檢查，一個月後確診為泛視神經脊髓炎，因為病灶位於胸椎，導致腰部以下幾無知覺，住院臥床三個月。她形容自己是「走著進去醫院，三個月後坐著輪椅出來」。因泛視神經脊髓炎既非重大傷病，也不是罕見疾病，沒有健保給付，出院時已負債一百萬元，如今她領有的身心殘障卡即將到期，未來治療費用仍得自行設法。好發輕熟女 經濟負擔沉重台大臨床藥學所所長蕭斐元表示，泛視神經脊髓炎病友發病時間早，以卅 、四十歲輕熟女居多，一旦罹病，家庭經濟負擔沉重，建議健保署與藥廠協商出合理的給付價格，滿足少數病人的需求。如果治療一段時間後，療效有限，則將健保資源保留給其他病友，用在刀口上。對於病友的悲慘經歷，健保署長李伯璋感同身受，他表示，泛視神經脊髓炎患者在治療上，確實充滿困境，呼籲臨床醫師應主動反映病人治療的困難，大家齊心討論，提供病友的需求。盼放寬給付 將列共擬會議 李伯璋說，健保永遠站在病人角度，盡可能提供最好的醫療，但健保資源有限，必須妥善分配，因此，無法盡如人願，但會盡力改善藥物支付規定，減輕病患負擔。「健保立場當然以病患用藥權益為優先考量。」健保署醫審及藥材組簡任技正張惠萍說，共擬會議專家討論給付新藥時，考慮因素包括，藥物成本、相對療效以及臨床急迫性，儘管泛視神經脊髓炎患者人數較少，且生物製劑藥費昂貴，但共擬會議仍會列入議程，討論此案。羅榮昇建議，將生物製劑列為泛視神經脊髓炎的二線用藥，慢性期患者如果接受免疫抑制劑治療，六個月後療效仍不佳，就可嘗試單株抗體生物製劑，初估每年約五十名病友亟需進一步治療。聯合報副總編輯洪淑惠表示，期盼透過這次座談能結合政府、醫界及病友團體等力量，為少數病友發聲。
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2021-07-04 新冠肺炎.專家觀點
COVID-19照護研討會／中榮防疫照護研討會近萬人上線 分享趨吉避凶防疫攻略
三級疫情警戒至今，大家生活大受影響，新冠病毒不斷變異，防疫知識也必須不斷升級，台中榮總今天舉行「COVID-19照護研討會」民眾場，專家建議，吃對營養素有助防疫，建議多喝水，攝取優質蛋白質；防疫期間若缺乏運動，可能影響慢性病控制不好和發胖，建議在家做中等強度有氧運動，線上運動也很好。「COVID-19照護研討會」民眾場由台中榮總主辦，榮興醫學發展基金會與元氣網、聯合報健康事業部共同舉辦，逾九千五百人同時上線觀看。台中榮總院長陳適安表示，這是院方第三周舉辦研討會，前二場是專業場，分享院內整合醫療照顧新冠患者經驗，但民眾對防疫、醫療照護及接種疫苗有不少疑惑，特別選定大家最關心的疫苗與防疫生活，除了專家開講，也開放民眾提問，透過與專業醫護對話，期望大家更懂得保護自己。研討會首先以「如何避免把病毒帶回家？居家防疫如何滴水不漏」開場，台中榮總副院長李政鴻強調，防疫視同作戰。台中榮總副院長傅雲慶主持「有打有保庇？疫苗聰明接種全攻略」，由台中榮總兒童感染科主任陳伯彥分析接種疫苗的利大於弊。台中榮總感染科主治醫師林詩萍指出，在居家防疫期間，避免遭到病毒感染，不要把病毒帶回家，就一定要確實戴好口罩、保持社交距離、勤洗手、注意咳嗽禮節、做好環境的清消及健康自主管理。現已有家用快篩試劑，林詩萍強調，若出現頭痛、發燒、咳嗽等症狀，不宜使用家用快篩試劑，應佩戴口罩儘速前往醫療院所就醫。家用快篩試劑適用疾病盛行率高的環境，如確診數較多的區域、確診者足跡熱區，或使用者與確診者有接觸史，或是曾去人潮眾多的地方、曾與確診者足跡重疊等。林詩萍進一步指出，若是症狀輕微的居家隔離或居家檢疫者快篩呈陽性，應與當地衛生局聯繫或撥1922；但若是非居家隔離或居家檢疫者快篩呈陽性，要戴好口罩、勿搭乘大眾運輸工具，而使用過的快篩試劑及試劑棒要用塑膠袋密封包好，攜帶至社區採檢院所再接受一次快篩。若是兩次快篩都是陽性，就必須再做PCR篩檢才能確診。林詩萍提醒，居家快篩結果為陰性，也不代表安全無虞，也可能是偽陰性，務必要做好個人防護，持續自我健康管理，採檢完的家用快篩試劑及試劑棒用塑膠袋密封包好，以一般垃圾處理。居家防疫期間，攝取對的營養素、吃對提升免疫的飲食力相當重要，台中榮總營養室主任謝惠敏建議，平時一定要多喝水，多攝取優質蛋白質食物，也要補足維生素和微量元素如維生素A、C、D、B6、鋅、鐵、銅、硒等，還有攝取Omega-3脂肪酸食物，飲食以多樣化蔬果為主，多吃深海魚如鯖魚、秋刀魚、鮭魚等，也可補充益生菌、優格或優酪乳等，都可以增強免疫力、抗病毒。此外，防疫期間不少慢性病患及一般人都無法外出運動，在缺乏運動下，可能慢性病控制不好或發胖，台中榮總復健科技師陳彥文建議，最好在家做中等強度的有氧運動，每周運動150分鐘，可以在家進行線上運動課程、體感遊戲、肌力平衡訓練、深呼吸等，或是多做家事打掃等，都可以增加身體的活動量，強化身體的抵抗力，避免病毒入侵。聯合報和聯合新聞網的副總編輯洪淑惠指出，這場研討會在指揮中心例行記者會後舉行，上線參與人數近萬，可以看出民眾除了指揮中心宣布的重要的疫情新聞和政策，還想知道更多如何保護自己和家人免於感染的訊息，元氣網從去年疫情開始，瀏覽數較之前翻倍成長，將繼續提供實用且正確的訊息。
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