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2021-04-02 新聞.生命智慧
老大多重障礙、老二車禍癱瘓 她沒低頭幫助更多孩子
「以前我認真學幼教，買了很多好書，常想著未來，要如何教育自己的孩子…」高雄市南安國小教務主任莊錦英大學讀幼教系，並以全系第一名成績畢業，如願成為幼教老師，也如願有了自己的家，但老天卻開了大玩笑，她的老大先天中度智能障礙及視覺障礙，老二因車禍全身癱瘓至今，但莊錦英沒向命運低頭，她以愛為雙眼，將校園當作家的延伸，看見孩子的亮點，點燃孩子學習熱忱，創造無限可能。喜歡孩子、喜歡教孩子、喜歡教孩子所獲得的成就感，莊錦英因此決定成為老師。幼師專畢業後考取市北師幼教系，並以全系第一名成績畢業，但過去的種種努力，編織成一條殘忍的繩索，將莊錦英的生命抽打得遍體鱗傷，她的孩子老大先天中度智能障礙及視覺障礙，老二因車禍全身癱瘓，至今長達19年。「連為孩子買輔具，也買到不適合的，讓孩子受苦不少。」莊錦英曾自恨身為母親，卻無力幫助孩子，挫折、失落、埋怨，她只能求助醫療，但為母則強，莊錦英開始進修特殊教育，並特別專注學習視障類，受訓完畢後，借調至特殊教育資源中心擔任主任，她因而結識許多治療師、特教老師，在他們的幫助下，她看見孩子有了明顯改變，也看到了希望。莊錦英進入南安國小擔任輔導主任後，她致力推動輔導與特教業務，學區內新移民、低收入戶、單親、隔代教養等弱勢家庭的比例高達40%以上，有家庭困乏到連室內電話都沒有，因此莊錦英對於校內弱勢學童特別關懷，時常到外配子女家中進行訪問，看看缺乏什麼，有什麼可以幫忙，更四處奔走籌募各方資源，為孩子爭取更多學習展能機會。5年前，已故校長顏嘉億相信莊錦英的生命經歷及人格特質可以幫助到更多孩子，特別在病榻前將其所深愛的學校託付，莊錦英臨危受命，一肩扛下代理校長之責，直至新任校長李安世到任。「視生如親、關懷弱勢，是顏校長留給我們的生命典範。」這份典範，一路照亮著莊錦英的從師之路。「我是辛苦又幸運的人。」莊錦英現在選擇進入樹德科技大學攻讀人類性學研究所，將許多老師不敢談、不會談，談起來心虛又心慌的性學知識，透過活潑自然的方式，幫助孩子學習如何保護自己，如何面對試探誘惑，「我的課，孩子們都很愛聽呢！」莊錦英在擔任學物主任期間，負責校園防災教育任務，但她不將這份工作視為例行公事，而意識到防災教育與特殊教育一樣，也是一種生命教育，因此更加於校內外、特殊教育學校積極推動，不但擔任高雄市教育局防災教育輔導團委員，南安國小也在她努力下，獲得了教育部防災校園績優學校的肯定。就像一個母親，不但要保護孩子免遭災禍，更要改變弱勢孩子的未來。「學習，可以改變孩子的命運，」莊錦英說，因此她期許自己，成為一個看見孩子的人，因為唯有以愛為雙眼，才能看見孩子的亮點，點燃孩子的學習熱忱，創造無限的可能。
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2021-02-20 科別.腦部．神經
中研院最新大腦研究 蛋白不穩定恐致智能障礙
大腦若發育異常會導致許多疾病，中研院最新研究發現，人體的去泛素酶USP11若變異，就會影響蛋白質SOX11的穩定度，進而導致大腦發育異常，研究登上國際期刊。智能障礙、癲癇和自閉症等患者通常需要特殊治療、教育和長期照顧，對家庭和社會經濟都是相當大的負擔，中研院今天召開記者會分享最新大腦發育研究成果，提出蛋白質穩定大腦發育密切相關的新觀點，未來有助於基因檢測。中央研究院生物化學研究所特聘研究員陳瑞華在會中表示，過去學界研究大腦發育異常成因，多會集中在基因轉錄層面，較少探討蛋白質修飾的重要性，但蛋白質是執行功能的機器，它也必須穩定才能執行各項任務。陳瑞華表示，人體中有泛素蛋白酶系統，當人體不需要某些蛋白質時，該系統會去修飾蛋白質、讓它變不穩定，而該系統也可穩定蛋白質，讓蛋白質可以執行功能。陳瑞華與中研院細胞個體生物學研究所副研究員周申如透過跨領域研究實驗發現，遺傳性大腦發育異常、有智能障礙表型的病人曾出現去泛素酶USP11變異，顯見USP11有參與大腦變異的作用，可以穩定本就有促進神經分化跟神經移動，促進大腦皮質發育功能的蛋白質SOX11。而團隊也透過小鼠實驗發現，當剔除小鼠大腦中的USP11時，SOX11仍可進行基因轉錄，但因其蛋白不穩定，還是會導致大腦發育異常，在行為學分析的小鼠走迷宮中，USP11缺失的成鼠確實有學習記憶和社交情緒等多重障礙。陳瑞華表示，此研究對大腦發育異常所致疾病的診斷和治療提供新的思考方向，未來也可望用來檢測胎兒的大腦發育狀況。中研院表示，此研究成果已在12日發表於國際期刊「科學進展」（Science Advances），論文第一作者為中研院生化所博士生江尚殷，研究團隊包括中研院生化所研究副技師林淑妤，中研院細生所研究員郭紘志，以及中研院生物醫學科學研究所研究員黃怡萱，研究經費由中央研究院及科技部共同支持。
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2021-01-15 新聞.杏林．診間
醫病平台／家有身心障礙子女的父母該如何面對 教養院的教養之路與您同行
【編者按】這星期的主題是「身心障礙者的照顧」，分別由病人的母親寫出自己最初無法接受自己的女兒身心障礙的現實，後來透過兒童精神科醫師的耐心開導而改變態度，與我們分享她與家人如何「正向解決問題，往前邁進忘記煎熬」的心路歷程。接著當年開導她的這位兒童精神科醫師詳細地介紹自己的工作，並發自內心地對這位真誠努力的母親表示讚佩，而說出他期待所有養育和教育孩子的人，都能以這樣的態度，來幫助孩子在正向的環境中成長。最後我們邀請一位任職教養院院長多年的專業人員寫出她如何體悟到在全日型的照顧服務上，除了要把障礙者照顧好，還要學習如何支持家屬，陪伴他們一起面對照顧上的難題與分享照顧上的喜悅。家中有身心障礙家人，對於家庭來說是衝擊與挑戰，首先身心障礙者的父母面對障礙的子女，必然會經歷自我內心衝突調適的過程，恐懼、排斥、憤怒、沮喪到接受等身心煎熬的壓力，接踵而來的是要去面對如何照顧的問題，現實生活經濟面的問題，又當父母花太多心思於身心障礙子女身上，往往容易忽略其他子女的關心與照顧，產生另一個親子間關係的問題，手足間的情感矛盾等，因照顧產生的種種問題，造成家庭成員間極大的身心壓力，或父母年歲已高無法有多餘的體力再照顧身心障礙者子女，最終無奈的選擇讓身心障礙子女離開家，住進機構。身心障礙機構的設立，其初衷是為幫助需要照顧的身心障礙者，同時也期待能減輕家庭的負擔，讓身心障礙者在完善的專業服務下能獲得妥善的照顧，並有所成長與進步，使家庭成員有喘息與身心放鬆的機會，儲備能量接續長期的照顧責任。自己在身心障礙福利機構服務已20餘年，接觸許多家長將智能障礙的家人送到機構的過程，對家長來說那是一種矛盾且無奈的選擇，擔心送到機構會被欺負，擔心智能障礙的子女會吃不飽、穿不暖，然而又面對自己無力照顧的困境，或家庭經濟的重擔，不得不做出這樣的選擇，每次看到父母初次將障礙者子女送到機構要離去時，那依依不捨，兩行眼淚早已在臉龐滑下的情景，令人難過與心疼，因此總是輕輕的告訴家長，請他放心，我們會盡心的照顧。記得20多年前，一位自閉症的父親來到教養院，表示自閉症孩子的種種情緒行為，長期照顧下的壓力，母親已經患憂鬱症了，只好申請讓自閉症孩子到教養院接受教養，因爲自閉症的身心特質，對於環境、人的敏感度與固著性，以及高挑戰的情緒行為問題，父親非常擔心教養院無法接納，為了幫助孩子能適應環境的轉換，父親初期每天開車約一個半小時的車程來到教養院，陪著自閉症孩子在院區內走一走，雖然每次僅能停留15分鐘，但就這樣一天一天的增加停留的時間，到最後讓自閉症的孩子順利的住進教養院內，孩子住到教養院內，每天父親都會撥打電話詢問孩子的適應狀況，到星期五中午一定來接孩子回家，父親的愛與陪伴深深地感動著我，更加深我體悟到在全日型的照顧服務上，除了要把障礙者照顧好，還要學習如何支持家屬，陪伴他們一起面對照顧上的難題與分享照顧上的喜悅。自閉症孩子的父親曾對我說，他非常感謝我們，感謝教養院分擔他們照顧上的壓力，他和太太終於可以好好吃一頓飯，而太太的憂鬱症也改善了。智能障礙者離開家庭，不得已的被迫住進教養院，在不熟悉的環境中生活，相信在初期階段本身一定也是身心衝擊，雖然他們無法口語表達，但照顧者能從情緒、行為等察覺到智能障礙者的感受，可以感受到他們期待看見家人，期待回家，那是切不斷的親情。教養院的照顧者也因此常在智能障礙者的親情需求與家人照顧困境間來回擺盪，滿足家人照顧的困境，等於減少滿足智能障礙者的親情需求，而滿足智能障礙者親情的需求，卻出了難題給家屬，如何平衡確實讓教養院的工作人員花了很多時間討論，並研擬出多種策略，如設立Line的照護群組，便於照顧者能定期分享障礙者在教養院的生活點滴，另外藉由視訊的方式，增加障礙者與家人間的互動，讓彼此都能放心。成立家庭關懷機制，透過家庭訪視或電話聯繫，瞭解家庭狀況，視需求給予協助，如福利補助申請、心理支持等，當然也鼓勵家屬們定期帶障礙者的家人返家團聚，或來院內陪伴障礙者的家人。教養院的工作人員曾經分享有一位單親父親，因為照顧與經濟問題，原來一年僅會帶障礙孩子回家一晚，甚至無法帶他回家，經過溝通、陪伴與支持與父親個人的努力下終於克服困難，父親開始利用休假時間增加帶他的孩子回家的次數，雖然時間不多，但每次孩子返回院內，臉上洋溢著幸福的笑容，在院內焦慮的情形也降低了，我們將孩子的成長與改變分享給他的父親，父親說著：謝謝您們在困難的階段陪伴著我，並承諾只要有時間會多陪孩子。身心障礙者的照顧是家長一輩子的負擔與責任，而教養院在這漫長的教養照顧之路，與家長們同行。我常與家長們說，我們早已是家人了，現在教養院內所照顧的智能障礙者，有將近一半以上都住超過20年，原本青春有活力的智能障礙者，隨著年齡增長也已邁入中高齡，正步入人生的另一個階段~老年期，近幾年，工作人員從與家長的互動中聽聞許多家長們的憂慮，擔憂自己逐年老邁致無力照顧的智能障礙老孩子，該如何是好啊？更憂愁當自己離世後，不懂事的老孩子又誰能照顧呢？智能障礙者與其父母雙老現象早已開始，老父母的焦慮不安之心，老孩子逐年老化健康的照顧議題，都考驗著教養院的工作人員，而教養院能做的就是把教養服務做好，穩定家長們的心，陪伴是心靈的良藥，告訴家長們，我們是家人，照顧路上您不孤單，成為他們另一個心靈上的支持力量。
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2021-01-11 新聞.杏林．診間
醫病平台／正向解決問題，會幫助我們往前邁進忘記煎熬
【編者按】這星期的主題是「身心障礙者的照顧」，分別由病人的母親寫出自己最初無法接受自己的女兒身心障礙的現實，後來透過兒童精神科醫師的耐心開導而改變態度，與我們分享她與家人如何「正向解決問題，往前邁進忘記煎熬」的心路歷程。接著當年開導她的這位兒童精神科醫師詳細地介紹自己的工作，並發自內心地對這位真誠努力的母親表示讚佩，而說出他期待所有養育和教育孩子的人，都能以這樣的態度，來幫助孩子在正向的環境中成長。最後我們邀請一位任職教養院院長多年的專業人員寫出她如何體悟到在全日型的照顧服務上，除了要把障礙者照顧好，還要學習如何支持家屬，陪伴他們一起面對照顧上的難題與分享照顧上的喜悅。我的女兒小時候因為感染EB病毒重症病危，救治後後遺嚴重的癲癇、極重度智能障礙、情緒障礙、語言障礙。近日看到一些長期照顧者因為扛不住壓力而做下憾事的新聞報導，我才突然意識到，對喔！我也是一名長期照顧者。曾經有人對我說：「很辛苦對吧！」是的，真的非常煎熬，沒有經歷過的人不會知道。EB病毒把我原來的女兒變不見了，生病後的女兒變得不一樣，不斷的癲癇發作昏睡、躁動、整天哭泣、無法表達、不願學習、抗拒父母的照顧最後甚至厭食插鼻胃管。但這樣的煎熬與崩潰並沒有淹沒我們，一開始我們不知道該怎麼照顧，我們想方設法尋求外部的協助，我們在困難痛苦中像過五關斬六將一樣，漫長歲月中，要感謝的貴人太多了，現在我和女兒享受在每一個當下的成長，正向面對問題，解決問題。如何的想方設法，舉其中一例，我曾經因為擔憂女兒智能障礙，每天很認真地教導生活習慣與識字數數，女兒有時願意學習，有時反抗，我會因為挫折責罵女兒而產生親子衝突，我不知道該怎麼處理這個不斷循環的挫折與困擾，因此向主治醫師尋求幫助，主治醫師把我轉介給當時在台大醫院的宋維村教授，由於宋教授的門診一天只開放兩個初診名額，我為了能確保掛到初診名額，我和先生前一天晚上八點就站在掛號大樓鐵門外，通宵一直站到第二天早上八點開門搶頭香掛1號，我進診間，宋教授問我是甚麼問題，我開始一連串的描述，宋教授很耐心的靜靜聽我說，我很挫折的問：「女兒明明可以為何不學習？」此時宋教授說話了：「你怎麼知道女兒可以？」當場一棒把我打醒。接著宋教授請爸爸進來聽爸爸說，最後宋教授告訴我暫時先把女兒交給爸爸教，此時我明白了我錯在甚麼地方，我心急，我沒有從女兒的能力上看事情，而是用自己的想法上看事情，我的教育方式是不當的，返家後我改變了我的教育方式，也改變了自己的心態，我不再執著女兒學習是否落後其他孩子，而是依照女兒的能力安排，從有趣的家庭活動上安排，女兒不配合時，也不會武斷認為是女兒不學習而是同理她的學習心理狀態。例如每週假日外出用餐，讓女兒學習在外用餐禮儀及與人接觸而不感到害怕；女兒因為走路肢體僵硬且不懂得閃人閃車，安排每週假日爬山健走，藉由運動活化腦部及訓練與人保持距離；安排女兒去教養機構，與不同的同儕及老師學習團體生活與工作技能；陪伴女兒參加兒童禪修才藝班，學習靜坐聽經聞法，與正常孩子一同融合學習才藝表演。我不刻意教孩子什麼，而是融合在生活上自然學習，並讚美鼓勵孩子讓孩子保持學習動力，女兒因此變得喜歡學習，情緒、語言與智能也因為這樣的安排不知不覺中增長，我深刻感受專業的指導可以幫助我們發現問題，改變問題。當我們正向解決問題時，會幫助我們忘記煎熬，幫助我們照顧者與被照顧者有健康的心理狀態去享受另一種不同的人生。
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